Нефробластома у малыша. Помогите советом.
Девочки, пожалуйста, помогите советом. Кажется, у нас проблемы с больницей - РОНЦ им Блохина.
У моего племянника обнаружили нефробластому. Ему всего 3 года. Они не в Москве. Размер опухоли был огромный, на месте, в родном городе провели химиотерапию, три курса. Два месяца Тема с мамой провели безвылазно в онкоцентре. Но результат был - опухоль уменьшилась в размерах наполовину. Домой их не отпускали, прямо из больницы отправили на операцию сюда, в Москву.
Предварительно врачи списывались с онкоцентром Рогачева, отправляли по электронке все документы, все согласовали. Но в Рогачева начался карантин по ветрянке, поэтому в последний момент место операции изменили на РОНЦ. 18 мая оформили квоту на операцию, лечащая врач сказала, что 19 мая в 9 утра их ждут в РОНЦ на госпитализацию. Ночь в пути, утром они здесь с расчетом на то, что Тему с мамой положат в больницу. Но как бы ни фиг:(
Сначала, проверив все документы, врач на приеме в поликлинике сказал, что пензенских обследований недостаточно, нужно переделать все у них в Блохина: УЗИ живота, КТ грудной клетки, пересмотреть стекла и привезенные диски с записями КТ. Мы специально уточнили - это все? больше ничего? Нам было сказано - да, после этого будем принимать решение об операции. Записались на 21-22 мая, все сделали, к понедельнику были готовы результаты - врач все посмотрел, сказал, что все в порядке, диагноз подтвердился, но теперь у нас просрочено КТ брюшной полости (оно от 30 апреля), надо переделывать. Записались на 28 мая. НО что-то у нас сомнения. Разве так это вообще должно быть?? Это нормально, что ребенка после химиотерапии, которого из больницы ни на день не выпустили, теперь мурыжат уже 10 дней. Я уже даже не говорю о том, что жить здесь столько времени они не планировали (они у меня сейчас, но ведь врачи этого не знают - люди приехали за 700км, чтобы лечь в больницу, и по идее жить 2 недели им негде).
И еще 2 момента.
1. Не вредно ли так часто делать КТ? Вернее, я понимаю, что вредно, поэтому вопрос - действительно ли необходимо переделывать КТ, если прошло меньше месяца после предыдущего?
2. К кому обращаться, если снова нас не положат на операцию? Я, например, боюсь, что теперь, по истечении 10 дней с момента приезда, окажутся просроченными анализы, которые делали специально к госпитализации. Ну или экспертный совет заседает раз в неделю (врач сказал - по пятницам), а к пятнице результаты КТ не будут готовы. Или еще что-нибудь такое. Кому вообще можно пожаловаться? И стоит ли? Или так и должно быть, и нужно терпеливо выполнять все, что требуют?
В общем, знающие люди, помогите советами, пожалуйста. Очень страшно, что теряем время сейчас. Стадия у ребенка 3.
Позвоните в департамент здравохранения Москвы и пожалуйтесь, или напишите им по электронке, сейчас все жалобы достаточно быстро обрабатывают. А лучше и то и другое. ТО, что происходит - ненормально
без денежных вливаний там никак...
Золовка приезжала, попали туда по "блату", обещали операцию, все анализы прошли их + деньги за внеочередность. После сказали - не операбельна.
Оперировали срочно в другом месте в Москве, но многое по времени было упущено.
в РОНЦ берут деньги.. мама по квоте лежала (т.е. бесплатно),но вылилось это все равно в 400 с лишним тысяч. все обследования платно, за операцию-плати, медсестре-плати и так по кругу....
здоровья малышу, а маме его сил и терпения в лечении.
Я бы для себя решила, что К/Т-это последняя попытка ( в смысле, что если еще появятся какие-нибудь сложности, то искала бы выходе через Минздрав) . Кстати, может быть попыталась бы попасть на прием к Полякову Владимиру Георгиевичу (знала его когда-то, был оч хорошим человеком, верю, что таким и остался) и просто по человечески поговорила бы на тему того, как нам правильно интерпретировать вот этот вот второй круг сбора документов, посетовав на ограниченные материальные возможности. Вот. Параллельно попыталась бы разъяснить все же ситуацию с Рогачева
За этот пост отдельное спасибо Вам. Совсем никого не знаю в медицине, поэтому очень трудно ориентироваться, к кому можно обращаться, а к кому - только хуже будет:(
Спасибо всем большое. Со всеми согласны. Все взяли на вооружение. Тоже решили, что КТ сегодня делаем, и ждем до завтра. Если опять что не так, пытаемся разобраться через вышестоящие инстанции и ищем другие варианты.
Еще пугает образовавшийся перерыв в химиотерапии. Уже почти 3 недели. Врачей это не беспокоит.
Между курсами х/т допустимы перерывы - организму порой требуется время на восстановление.
Перерыв пока что не критический, вот подробнее ссылка
http://onco.debryansk.ru/library/durnov/text/glava_13.htm
Рекомендуемый перерыв как раз три недели, организм же должен восстанавливаться. А так, к сожалению, правда - в Блохина много волокиты и нужны обычно деньги.
Допустимы то - допустимы..., но это уж больно большой перерыв... Обычно он не более 2-х недель. У дочки была нефробластома, о протоколе знаю не по наслышке. Пытайтесь всячески ускорить процесс. Про Московских врачей и клиники ничего сказать не могу, мы СЛАВА БОГУ обошлись без них. Здоровья малышу, сил и терпения маме!
А в РДКБ никак не пробиться? Не люблю каширку.
Вашему племяннику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. Желаю непременно победить!!!!!!
Странно, что не в РДКБ отправили. Если хотите, напишите в личку, я сейчас оторвана от Российской реальности, но у меня есть телефон зав. онкологии оттуда. Может можно с ним посоветоваться.
Сорри, выпала из общения на время. Просто ужас какой-то с нашей медициной.
В общем, за 2 недели ничего не изменилось. Вернее, изменилось, но мы по-прежнему без операции:(
Зато малышу ввели химию. Амбулаторно, прямо здесь, на Каширке. 2 июня госпитализировали, назначили операцию на 3 июня. Но у Темы появился непонятный сильный кашель, поэтому 3 утром анестезиолог отказалась делать наркоз, и маму с малышом опять выписали. Домой, обследоваться и лечиться. С условием, что к 11 июня они принесут справки от аллерголога, пульмонолога и педиатра о том, что противопоказаний к наркозу нет. Еще неделю мы ходили по врачам - не буду даже описывать - это полный пипец. В результате все равно мама с ребенком уехали на несколько дней домой - лечиться там. Очередной этап - завтра, будет комиссия по госпитализации в Блохина на следующую неделю. Надеюсь, что Тему наконец возьмут на операцию. Но он все еще немного кашляет, так что даже не знаю. Снова ждем.
Девочки, спасибо вам за предложения других больниц. Мы везде обращались. Нас в принципе готовы взять в Рогачева, но не сразу - это значит снова проходить все обследования у них. Это еще время и деньги. И еще - нужно будет новую квоту оформлять в местном департаменте, а это практически нереально - нас сразу предупредили, что второй раз не дадут в этом году. Конечно, нужно было не обращаться в Блохина, а дождаться окончания карантина в Рогачева и сразу ехать туда. Но если бы знать все заранее...
На Каширке врач меня заверил, что сейчас все нормально, химию сделали, опухоль не увеличивается. Жизни ребенка ничего сейчас не угрожает. Не надо добавлять к обычным рискам еще и риск от наркоза - сначала вылечить кашель. Мы решили врачу верить - нет же у него интереса ребенка уморить.
Девочки, здравствуйте!
Простите, что снова пропала.
Напишу коротенько отчет о наших делах. Зайку нашего прооперировали 16 июня, отпустили из больницы 23 июня. Вчера была готова гистология, врач расписал схему дальнейшего лечения, и уже сегодня Тема с родителями уехали домой.
У него все хорошо, даже лучше, чем мы могли надеяться. По результатам гистологии поставили 2 стадию, лимфоузлы оказались без плохих клеток, метастазов не обнаружили. Необходимости в облучении нет. Шовчик заживает хорошо. Теперь только химиотерапия. Лечение предстоит еще долгое, пожалуйста, поставьте свечку за здравие при возможности. Крещен Артемием.
Спасибо всем большое за поддержку, все казалось таким безысходным, но не без помощи Евы все как-то устаканилось:)
Здоровья Артемию! Сил и терпения родителям! Хорошо, что все разрешилось. А обследования и дальнейшее лечение мальчик по месту жительства получать будет? Каширка не берет?
спасибо большое. пока все дальнейшее лечение по месту жительства. мы даже не спрашивали на Каширке, не возьмут ли они нас, т.к. мама с папой очень хотели уехать домой. У них в городе очень неплохой современный онкоцентр. Просто оперировать ребенка с нефробластомой там не могли - я не очень поняла, но вроде бы это юридические или организационные вопросы - нет лицензии на этот вид операций. В остальном там отличные условия: и оборудование, и врачи. Плюс ко всему у Теминой мамы дома еще 2 сына, младший - годовасик:)
Пусть у малыша все-все будет хорошо! Отрезали , пролечат и забудут как страшный сон!
Тема с родителями доехали до дома. Ребенок счастлив - увидел братиков, бабулю, дедулю. Сейчас они дома. Завтра поедут к своему онкологу. Но лечение начнут не раньше среды, т.к. еще нет оформленной выписки с Каширки. За выпиской поеду во вторник.
