Девочки
Вчера в ленте в фб появилось сообщение, которое привело меня в шок. В онкоцентре на Каширке лечатся тройняшки. Девочкам по 10 месяцев. У всех - рак почек.
Их курирует фонд "НАстенька" http://nastenka.ru/needhelp/240/#.VYFnW0Yg3cs
Я к маме поеду в пятницу.
Пожалуйста, помолитесь о девочках и маме! 
Боже мой! удачи малышам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи,спаси и сохрани малышек.Как же так?сразу у троих?видимо зачатки этой болезни были заложены еще в утробе мамочки и поделены на всех((((Напишите номер счета,хоть немножко помочь.
Наташ, вот горе-то:-o В шоке! Бедные детки и родители!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Чем можно помочь? Как их звать? Они крещенные?
Девочкам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я в таком шоке,что слов подобрать не могу! А ещё говорят :"Дважды в одну воронку не попадает!"... Тут трижды в одну воронку. Я от всего сердца желаю,чтобы малышечек вылечили.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Врачи сказали - у них внутриутробное зарождение опухоли. Но прогнозы очень хорошие!!! Все у них будет хорошо!
Дай Бог девочкам полное выздоровление!!!!! Такое вполне возможно при этом диагнозе. Маме с папой сил и веры! Вообще, конечно, дикая ситуация, сто раз подумаешь - за что это детям!!!!
какой ужас,бедные дети,бедные родители,от такой новости с ума сойти можно.Хочется надеяться,что девочки поправятся.держу за них кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! Была я в пятницу у девочек. Точнее, самих малышек не видела: им подключали химию. Виделась с мамой Кристиной. Сказать, что мама переживает - ничего не сказать. Маленькая, напуганная девочка...
По результатам первой химии врачи ожидали лучших результатов, но т.к. опухоли уменьшились меньше, чем ожидалось, то эта химия будет гораздо сильней. На сегодняшний день врачи говорят, что смогут сохранить одну почку у одной из девочек. По двум другим - ничего определенного.
Пока с девочками еще и папа: ему продлили больничный, а потом он хочет брать отпуск. Лечиться им не меньше 8 месяцев.
Никто ничего не планирует: живут одним днем и верят в лучшее.
Я отвезла им денег (большое спасибо Олесе и Ольге).
Кристина мне сказала, что когда они родили девочек, то им в поселке не особо и помогали. а здесь, в Москве, "вроде все друг другом заняты, а помогают люди совершенно не знакомые."
Вот такие новости.
Пожалуйста, помолитесь за них.
ох, Санек. это точно. я к ним еще на этой неделе поеду, отпишусь потом, как дела. номер карты брошу в личку.
Это просто кошмар какой-то!!! @@@@@@@@@@@@@@@@ Изо всех сил желаю,чтобы врачи сделали всё возможное и даже больше,для спасения девочек!@@@@@@@@@@
не знаю, если честно. я им отвезла денег. сегодня еще одна девочка должна передать.
и еще молитвами.
у меня лично нет. Но вот здесь http://www.nastenka.ru/needhelp/240/#.VZEfLUYg3cs реквизиты фонда "Настенька". и там есть и пайпал.
Спасибо!
Вот от чего это возникает? Может обследования какие делали во время беременности? Излучение? Рентген?
Здоровья деткам!
Когда научатся понимать почему организм запускает механизм самоуничтожения (рак), тогда и придумают как его предотвращать и лечить. Скорей бы...
Малышечкам наши молитвы и кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@ Мы с мамой постоянно о них говорим и очень переживаем!@@@@
Пожалуйста номер карты напишите в личку. Еще помолюсь, больше не знаю что еще можно сделать... Господи, помилуй....
Девочкам закончили вторую химию. Перенесли они ее очень плохо. Ждем результатов обследования.
Очень-очень прошу молитв.
Данные карты мамы Кристины отправила всем в лс.
Девочки, огромная просьба: пишите мне сообщения в личку, если кому-то нужен номер карты. Этот раздел не для сбора денег. Очень надеюсь на понимание.
Девочки, добрый день! Завтра я планирую съездить к девочкам. Надо отвезти им питание. И обязательно напишу все новости.
Большое спасибо всем-всем, кто переводит деньги и помогает.
Девочки, я не смогу предоставить Вам отчет по тем перечислениям, которые вы делаете на карту Кристины. Сбор не открывали. Деньги, конечно, огромное подспорье им. Но отчета я предоставить не смогу. Очень прошу это учесть.
Наташ, ну какие в данной ситуации здесь отчеты ??? Мы тут больше 10-ти лет, практически все друг друга знаем, проверены во многих ситуациях. Ну и какой палец на руке не обрежь - больно одинаково. Так что все нормально. Ну а для остальных - к сведению - благотворительность дело добровольное. Заранее ОФФ.
здесь есть новости https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488&fref=ts
Всем добрый день!
У девочек сегодня День Рождения ! Еве, Милане и Ульяне - удачного лечения и сил!
ДОброе утро! ездила я в субботу к девочкам. До этого девулек не видела: Кристина спускалась ко мне. В этот раз подгадали так, чтобы можно было погулять всем вместе. Папу отпустили. И прогуляли во дворе почти два часа.
Девочки - совершенно очаровательны. Накануне им ставили очень жесткую химию с винкристином и чувствовали они себя, судя по всему, плохо. Менялось настроение, были очень беспокойными. И при этом - улыбались. Очень любознательные и живые. Самая маленькая - Ева. Лечение переносит тяжелее всего. Самая живая - Ульяна. Милаша - самая обстоятельная. (у нее самая большая опухоль - 10*12 см) Погуляли мы с девочками, поспали они, посидели на ручках, поигрались, поулыбались. Ну и поплакали, конечно. Если честно, как Кристина с Димой справляются с тремя шилопопыми девочками - я не знаю .
Я, наивная, все пыталась запомнить, кто из девочек кто. А они - однояйцевые близнецы.))))) Все - как горошки из одного стручка. поэтому и болеют одинаково.(
Большое обследование у девочек на этой неделе.
Да, в семье еще две девочки ( сама не знаю, почему я решила, что старший - мальчик). 2 года и 10 лет. Они сейчас живут с Кристининой мамой. http://www.radikal.ru][IMG]http://s020.radikal.ru/i714/1507/27/86bbab1f1a11.jpg"/>[/URL][/img]
Слева - Ульяна, справа - Милана, Евочка - в центре.
Господи, какая прелесть. Дай им Бог полного выздоровления! Родителям - сил и терпения.
была у девочек вчера. Ева и Милана оочень тяжело переносят химию. Евочку вчера рвало фонтаном. Милана даже не плачет, а пищит, как мышка.((( и ей все время надо на ручки.(((( Легче всего - Ульяше. вчера она крепко спала на прогулке.
Пожалуйста, помолитесь за девочек и их родителей.
Наташ, как родители-то справляются со всеми? Папа хоть не уедет в ближайшее время? Такие чудесные девочки...
Может им привезти чего-нить? Девочкам игрушек, питания и родителей порадовать чем-нить?
Буду в Москве в начале след недели, могу смотаться к ним.
Саш, как справляются - не знаю. Вот честно. особенно, когда девочки подключены... они же маленькие, не понимают, что нельзя вырывать все эти трубочки.... постоянно на ручки просятся. Еву вчера рвало так, что я была все в ее еде , видимо, начиная с завтрака(((( Ручки слабенькие.((((
Но даже если немного легче - сразу начинают улыбаться))).
Сань, если везти, то можно легкие игрушки , такие, чтобы мылись. По возрасту.Я бы, честно говоря, купила бы им пледики (такие как в мазеркеа есть для малышей:приятные к телу и стираются хорошо.) Вроде еще носки девулькам нужны. (штанишки, футболочки я им привозила).
Питание вроде есть. да они и едят мало. педиашур я им отвозила. Сушки девочки любят.
Родители питаются не знаю как. До кухни сложно им дойти. Кристина говорит, что они в основном на салатах. Купили себе мультиварку. Но пока ничего в ней не готовили.
Как-то вот так.
Если надумаешь - звони. Дам тебе номер телефона Кристины .
Спасибо, друХ!
Только что говорила с Кристиной. КТ расшифровывают. Но врач , проходя мимо .сказала, что "ничего хорошего у вас там нет,"
Господи, помоги!
Девочки, ну это же уникальный случай, может можно достучаться чтобы через фонды собрать деньги и направить их лечить в другие условия? Я наверное наивная, но должен кто-то помочь в таком горе. прочти это не здесь, а на другом форуме, я бы вообще не поверила, что это возможно. Писать, Господи помоги, уже даже рука не пишет, так не должно быть!
А что зарубежная практика говорит про такие случаи? Ведь сначала прогноз был хороший, а сейчас, по результатам лечения все только хуже стало((( Господи помоги! Должен быть какой-то выход из этого кошмара((((
Твою ж мать! Поделикатней они не могут, понятно, лучше бы вообще промолчала...
Помощи Божией девочкам и Кристине!!!
Вот , что написала Кристина.
"Муж врача, хирург по этим почкам сейчас сказал- тяжелейший случай, все что может быть плохо- опухоли в виде множествен узлов, кисты в самих почках, малый возраст и Обе почки- вы все собрали! Завтра будут на консилиуме смотреть снимки- сейчас только предварительно описание- и решать
Ничего не уменьшилось а узлы прибавились, у Ульяны какой то узел в легких его не было"
Господи. помоги!
Господи помоги, это же ...слов нет, как такое возможно, родителям сил, девчушкам здоровья, они же крошечки...@@@@@@@@@@@@@@@@@
боже, какой кошмар((( сил родителям справиться с такой нагрузкой и сделать все правильно, уму непостижимо происходящее!(((
Кошмар :(, как такое вообще может быть, не понимаю :(. Получается, что химия вообще не подействовала? Пусть врачи найдут какой-то способ помочь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Господи! Спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Какой ужас! Наташа, я сейчас очень редко могу выйти в интернет. Если можно, пожалуйста, скинь мне номер карты СМСкой. Телефон я напомню своей СМС, и он всегда в моем паспорте.
Сил родителям и деткам! Помоги им, Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нет слов.. так просто не может быть... Дай Бог сил родителям и малышкам перенести этот кошмар!!!
Это просто кошмар какой-то:( Сил родителям и здоровья девочкам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
это ужасно!Врагу не пожелаешь такого.Девочкам и родителям очень сочувствую и все же верю и надеюсь на лучшее.@@@@@@@@@@@@@@@@@
И вся эта беда в тройном экземпляре. Родителям сил @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, спаси и сохрани!!!! Молимся и крепко-крепко держим кулачки!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ, привет. Приехала на пару дней в Москву, могу съездить к Кристине, может отвезти им что-нибудь?
Есть новости?
Девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня девочкам должны начать новую химию . чувствую себя девочки сложно. К ним в пятницу приезжает бабушка и старшие сестренки.
Наташа какая ты молодец! а мне стыдно я же тоже в фб видела, перепостила и закрутилась. а ты молодец, ты поехала и помогаешь. жаль ужасно и девчушек и родственников. всем кулачков и могу только помолиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости. Или не новости. Даже не знаю, как написать.
У девочек вчера начался новый курс ХТ. Сегодня утром разговаривала с Кристиной. Точнее, пыталась. потому как кричат все в три горла.
Сегодня к Кристине прилетела ее мама со старшими девочками. Алисой и Ариной. (10 лет и 2 года). Очень надо Арину показать хорошему неврологу (т.к. у девочки гемиапарез, а в таких условиях заниматься малышкой некому. что и понятно).
Т.к. предыдущие курсы ПХТ эффекта не дали (хотя в выписках написано "стабилизация процесса"), то этот курс будет еще более сильным.
Наталья, добрый день
Меня Катерина зовут.
Вы знаете, я живу очень близко с больницей, в которой лежат девочки.
Я могу заезжать к ним ,на помощь маме. У меня у самой куча детишек:-), как что, если что и с девулями смогу посидеть, пока мама может поспит чуток...( если там пускают).
Да и купить что нибудь вкусненькое для мамы или питание девочкам....
Так что, звоните , если вдруг я понадоблюсь....8903 6653716
Вернусь 4 августа в Москву - пожалуйста, рассчитывайте на меня - съезжу к маме, привезу то, что необходимо детям, могу посидеть с ними ( у самой двое детей - справлюсь), чтобы мама отдохнула. Это ж надо: трое маленьких, ни в чем неповинных девочек страдают!!!! Каково маме.
Малышкам @@@@@@@@@@
Наташа и девочки,кто курирует малышечек,какие новости? Как девчушки химию перенесли очередную?
Можно мне тоже номер банковской карты? Господи, как же тяжело и малышечкам, и всей семье...
От мамы моей тоже кулачки девочкам,спрашивает каждый день,как они.@@@@@ мы все мечтаем о Чуде! Господи,помоги!@@@@@@@@
Как лечение проходит? У кого-нибудь есть новости? Я в соц. сетях новостей не видела.
спасибо!
Господи, помоги, спаси и сохрани!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
сейчас уже показывают в 18,00 часовых новостях. Надеюсь, еще повторят и в 21.00, и по-больше народа откликнется.
Да, судя по всему, сумму собрали, счетчик показывает уже 31 340 460 руб. Мир не без добрых людей.
Самого крепкого здоровья девочкам!
вот ссылка на сюжет http://www.rusfond.ru/1tv
Девочки улетают в понедельник. Документы готовы, клиника ждет.
Только я не поняла, откуда столько лишних денег,которые другим детям передадут. Ведь 10 млн это только консультация? А сами операции намного больше будут стоить? И да,опять подтверждение,что у нас в стране рак неизлечим((( в то время как в Германии берутся практически за любые случаи...
Берутся, это же деньги. Но далеко не всегда исход положительный. Надеюсь, что этих детей спасут все же.
Излечим и у нас. Если там берутся , то не факт , что всегда излечивают. Часто деньги высасывают и люди обратно возвращаются. Думаете на Западе не умирают от онкологии?
Дай Бог, чтобы девочкам помогли в Германии. Я считаю, что там лекарства лучше. Меньше побочек, чище. А протоколы везде одинаковые
В данном случае у девочек очень редкий случай. Так что в какой-то мере все , что будут делать в Германии - это эксперименты
Обследования и операции, плюс проживание матери - все это стоит 10,5 миллионов. Далее химиотерапия. Также будет оплачивать рус фонд
часто бывает так,что пока нужную сумму собирают,время безвозвратно уходит.
Калькуляция в счете - на обследования и операцию. Химию будут назначать позже, после обследований.
Вопрос о безнадежности - вообще странный. У наших врачей нет опыта лечения билатеральной нефробластомы. А у врача, который берется за девочек - есть.
Всем добрый день!
В понедельник девочки и родители вылетели в Германию. С ними летела подруга семьи т.к. авиакомпания Аэрофлот настояла на том, чтобы на каждого ребенка был один взрослый.
"Долетели хорошо, в Шереметьево нас, как звезд , везде провели посадили, тут встретила переводчик на такси- до клиники. Были проблемы с заселением тк фонд не перевел денег, потом всё же разместили нас всех в одной палате. Утром в 7 уже обход врачей- вчера так же из за денег ничего не назначили, к вечеру перевели и сегодня зделали КТ Еве и Милане завтра Ульяше и всем еще цинтофограмму. Взяли еще анализы разные у малышей, в пятницу будут все результаты и скажут план. Все Очень организованно!
Мы в культурном шоке от всего!!! В надежных руках точно!"
Это сообщение мне написала Кристина. Более того, клиника на первую ночь разместила не только девочек и родителей. Но и сопровождающую их подругу Лену. (у нее были билеты на следующий день.) Всех покормили , всех уложили спать. (я с трудом представляю себе подобное у нас где-нибудь на каширке) .
"Мы в клинику уже к 8 вечера приехали- два дежурных врача- хирург (мы сейчас в хирургическом отделении- детском общем, не онкология) и педиатр- часа два нас смотрели/писали/ брали кровь/ катетеры.. ВСЕ время с улыбкой! Деток гладят что плачут, не спешат внимательные- обо всем спросили!
Медсестра ночью каждый!! час зайдет проверит деток( не будит) если я вышла в коридор (по шагам) выходит спросит что нужно, все ли в норме..- т.е. Понимаешь как!"
"Сегодня КТ целая бригада врачей как на операцию у нас там)- после Два!! часа наблюдают спец мониторами состояние крови и общее- сейчас каждые полчаса проверяют деток как спят кушают писают.."
"Даже не верится, что мы здесь. У меня такое чувство что мы ходили ходили- и сейчас пришли куда надо. Даже все процедуры, не очень комфортные для малышек( кровь из венок брали уже раз 5, мочу три раза в день) - я спокойно совершенно за них и не нервничаю- все делают, сто раз извиняться за слезки и Везде мне можно присутствовать!!!"
Мы договорились созваниваться раз в два дня.))) Буду писать новости по мере их поступления.
Очень прошу, не оставляйте девочек в своих молитвах ! самое сложное у них еще впереди!
Как хорошо, когда все так. Дай Бог девочкам выздоровления скорейшего. Пусть это место и впрямь окажется тем самым нужным!
Есть в истории с выездом тройняшек на лечение в Германию еще одна часть. Та часть, которую не принято озвучивать. Да и я долго сомневалась, писать или нет.
Девочки лечились в крупном онкологическом центре. Но первая химия не дала ожидаемого эффекта. Не дала такого эффекта и вторая, более сильная химия. Что такое химия для взрослого человека, как она переносится, я думаю объяснять не стоит. И уж тем более понятно .что такое химия для младенцев. Сразу трех младенцев. Даже три здоровых малыша - серьезная нагрузка. Что уж говорить про трех младенцев на химии…
Родители, увидев, что химия результатов не приносит, врачи в некоторой растерянности, ну и помня, что случай – редкий и сложный, стали искать другие варианты. Кто их за это осудит??? Наши врачи, которым они б этом говорили, были не слишком рады. Но говорили, что это право родителей, решать, где же они будут лечить своих малышек.
Говорили ровно до того момента, когда удалось найти фонд, которому удалось найти специалистов, который занимались лечением именно этого заболевания . Клиника согласовала счет, сроки и подтвердила готовность принять девочек на лечение.
Дело было за малым: снять сюжет. В сетке вещания первого канала нашли время, все согласовали…
И вот здесь начинается то, что не поддается пониманию. Вообще. Врачи, которые говорили, что поддержат, категорически запретили проводить съемки в палате. И в больнице вообще. Аргумент? «Вы всех нас выставите дураками»…. И дальше понеслось : «не нравится – лечитесь в другом месте! И т.д и т.п. « Позднее к этому добавилось: «Девочкам отрежут почки и лечить не будут. Фонд под вас деньги соберет, а вы будете жить на вокзале..» Неделю бился первый канал, фонд и родители. И так не и не смогли убедить. Никого. Фонд «закусил удила» и оплатил пребывание до вылета в другой клинике. 300 тысяч рублей за 10 дней. (как раз был длинный перерыв между хт…) Другого варианта для проведения съемок просто не было. Уезжали из больницы Кристина, Дима и девочки под гробовое молчание персонала. (правда, выписку делали два с половиной час , а папе не хотели ставить печать в больничный (раз уезжаете, то мы вам сейчас покажем все, на что способны) еще из вредности хотели снять подключичные катетеры :» где лечиться будете, пусть там вам и ставят.» (каждый катетер это рентген, УЗИ и наркоз).
В другом лечебном учреждении руководит онкологическим отделением человек умный. Но жесткий. Если не сказать жестокий. (Кристина сказала, что руки у него, возможно, от Бога, а вот голова – точно от дьявола..» Мало того, что все вокруг него дураки, идиоты, дебилы и вообще – грязь, так он и не скрывал , что случай редкий. И он бы попробовал полечить девочек. Но когда узнал, что родители уже приняли решение уезжать, обозлился . И сказал уже не новую фразу : «не нравится, уезжайте и живите где угодно. Хоть на вокзале.» Пришлось напомнить .что пребывание оплачено. И никто никуда не поедет. После этого взрослый дяденька-врач просто запретил съемки. Все. Точка.
Сюжет сняли. На улице. Я думаю, что все его видели по ТВ.
И вот , что же я хочу понять: что это было с нашими врачами? Гонор, гордыня? Страх? Ни один из этих людей не сказал:» Ребята, в добрый путь. Желаем девочкам выздоровления.» Только лечащий врач в первой больнице. Все. Почему мы не можем сказать, что нет у нас опыта лечения таких сложных случаев и можно попробовать в другом месте?
Почему не признаем, что условия в наших больницах оставляю желать лучшего?
Почему нельзя писать, что некоторые лекарства, противорвотные например, надо покупать самим? Нет, на отделении лекарства есть, но те, что есть – не подходят.
Почему медсестры так открыто и очевидно не любят маленьких пациентов ? Почему раздражаются? Причем все, включая уборщиц??? Почему врач может отчитать ребенка, что он «грязный, не мытый…» ? Но при этом – не найти добрых слов ни для мамы, ни для ребенка?
Я не хочу обсуждать финансирование медицины , минздрав, политику государства и прочь. Здесь речь о другом.
Я просто хочу понять, почему представители самой человечной профессии теряют то, что называют милосердием. На каком этапе своего профессионального роста человек-врач превращается в гонористого, грубого и хамоватого представителя медицинского сообщества?
Дай Бог, и девочки смогут прожить еще долго. Но и если нет: они пройдут свой трудный путь там, где врачу не сложно улыбнуться, а медсестре постараться сделать так, чтобы измученному и испуганному ребенку было не так больно и не так страшно.
третий раз сообщение набираю, чтобы обойтись без ненормативной лексики, а всё не получается. ну как так-то? это же дети! малышки совсем, которым и так уже досталось! где же растеряли врачи всё то, что должно быть заложено в любом человеке - милосердие, сострадание, доброта.
не в зарплатах дело, не маленькие они, если уж на то пошло. дело в свинском отношении к своей работе! можно уставать на сменах, можно ругать минздрав, финансирование, нехватку рук и медикаментов. ругайте на здоровье! но надо же оставаться и людьми!
Слава Богу, что девочек увезли! Как бы там ни было дальше, но хотя бы такого больше не повторится!
Наташа, передай, пожалуйста, маме и папе, что мы верим - они будут бороться дальше!
Наташ, я, когда про это узнала (особенно подключички порадовали), пару дней находилась в полном ступоре. У меня возникает только один вопрос:это как надо ненавидеть свою работу и детей, чтобы вести себя подобным образом???
Хотя...ты знаешь, это гонор и нежелание признавать очевидного. Наши друзья-врачи до сих с непониманием (если не сказать с осуждением) относятся к нашему решению оперировать меня в Израиле. С обидой в голосе говорят про то, что у нас сделали бы не хуже и тут же удивленно переспрашивают -кааак сделали биопсию??? Через спину? Да, ладно, быть такого не может!- и не верят в диагноз.
Кристина молодчина, что приняла такое решение (ну, и кое-кто, кто убедил ее его принять:) )
Везде подала за девочек, где были и помолилась от всей души. Безумно хочется, чтобы все обошлось!
Зы) послезавтра буду у Ксении Блаженной в Питере, буду молиться за них.
Саша, я чего только сама не наслушалась за свой выбор провести лечение в Хельсинки, а не в Московском НИИ Радиологии. Правда, была доктор, которая целиком это решение поддержала. Но мы-то с тобой взрослые. А тут дети! И случай такой, что надо заткнуть все свои мерзкие глотки и выполнять то, ради чего люди дают клятву Гиппократа!
Вы знаете, когда у меня два года назад умирал папа, а потом появились серьезные проблемы по зрению у мамы, я столкнулась с тем, что самые черствые люди у нас - это медицинские работники и сотрудники фонда социальной ЗАЩИТЫ населения. Понятно, что невозможно пропускать все истории через себя, иначе не будешь профессионалом, и все такое... Но как, как можно переставать быть просто человеком? Как можно ставить свои амбиции выше шанса на жизнь? Можно сколько угодно, как в детстве, пить из игрушечных пустых чашек и делать вид, что вкусно. Но... не лечат у нас так, как заграницей, не лечат. От того, что мы будем друг другу это говорить, ситуация не изменится. И лекарств не хватает, и оборудования, и опыта. Зависти вот только много. А еще часто не хватает просто сердца.
Очень надеюсь, что девочкам смогут помочь! И просто здорово, что у родителей появилось чувство плеча и поддержки.
Ох. И так тема тяжелая, а тут вот еще такие люди встречаются(((
Обидно врачам видимо расписываться в бессилии. Но это не по-человечески конечно.
Абсолютно согласна с последним абзацем - врачи в Германии очень вежливые, внимательные, сестры - просто ангелы(я не шучу)! Даже уборщицы тут очень милые - моему сынульке все всегда улыбались, пытались выучить пару слов чтобы ему говорить! Попадались даже уборщицы и медсестры говорящие на русском :)
Надеюсь девочкам помогут.
Физически больно читать об этом :(. В голове не укладывается, а уж про подключички - ну это вообще за гранью. Не могу понять, просто не могу, ужас, бессилие, бедные родители :(:(.
Страшное сообщение, самое страшное тут, что это правда :( и еще - я перестала верить в добрых искренних врачей, в принципе перестала, в Германии за деньги конечно улыбаются, обучены они так, вряд ли те слова и улыбки от сердца, простите :(
Скажу честно.я таких врачей тут в Германии видела. что и не поверишь, что такие бывают… и такие сёстры - от Бога просто! Особенно в детских клиниках… бывает и по-другому, но чаще всего - настоящие.
я по обычной госстраховке в больнице и рожала и с ребенком лежала - отношение отличное))
да конечно зарплата у немецких врачей выше, чем у российских. Но ведь российские врачи когда шли в медвуз а потом устраивались в больницу знали сколько им платить будут, верно?
вы не правы абсолютно!! Здесь работа детской медсестры -это работа по призванию!! Я училась с этими девочками! Случайный человек не попадет в эту профессию просто так и не останется потом работать в коллективе! Улыбки и помощь абсолютно искренние!
Т.е. они, по-вашему, улыбаются только иностранным детишкам из стран вне зоны ЕС, поскольку остальные, в том числе и местные, им ничего не платят?
Наташа,я читаю,а у меня реально волосы дыбом по всему телу! Я,когда видела репортаж по тв,удивилась,почему на улице снимают,ведь,чаще всего,когда показывали репортажи о других детках,снимали их в палатах или в стенах больницы. Но подумала,раз на улице,значит можно,да и погода хорошая была,а тут вот оно что. Ну,дай Бог,чтобы у всех тех,кто настолько неадекватно себя повёл в этой ситуации,никогда не оказалось случая оказаться "по ту сторону"...
Малышкам нашим @@@@ я верю,что сейчас всё пойдёт хорошо и врачи в Германии поставят их на ноги.
да уж, нет слов коментировать ситуацию, и самое обидное что в россии часто так. и нас тянули и не брали т д и т п. а потом когда вернулись, то нам сказали какие вы молодцы, вы спасли ребенка. ужасно все и противно. очень хочется чтоб там все получилось. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, если нужна помощь в коммуникации родителей с врачами и медперсоналом, я могу помогать - опыт большой. Они просто трубку передают доктору и мы по громкой связи общаемся синхронно, и вобще, если какие-то вопросы возникают бытовые - я на связи. Если надо - ЛС.
Мобильгная связь у меня "всё включено" - так что они могут просто позвонить и скинуть, я буду перезванивать и это не будет ничего стоить...
Потому что все МОЛЧАТ. Все знают, что именно происходит на Каширке и никто не написал жалобу никуда ни разу. А меж тем отсутствие в больнице лекарств - это уже к прокурору!
Молчат, потому что боятся! это же понятно. И не то, чтобы лекарств нет. есть они. но если что-то не подходит, и нужного нет, почему об этом нужно молчать-то???
Да я не только про лекарства. Я была на Каширке и во взрослом, и в детском. Это вечная очередь в регистратуру, где присесть негде и беготня то в кассу, то патанатомию с материалом (медперсонал не поможет, а в регистратуре во сколько то там часов у них обед и их не волнует, что люди ждут в очереди, с больными детьми, опаздывают на прием)... Про "мимо кассы" все прекрасно знают, не секрет. Про отношение... раза еще не было, чтоб отнеслись вежливо. Родителей при манипуляциях с детьми действительно выгоняют всегда из кабинета. Во взрослой поликлинике толпа, духота, люди еле дышат, присесть некуда.....
Ну кто был, согласитесь, видели же?
И помните историю, прокуратура у них НАШЛА нарушения и эта информация была на сайте прокуратуры. А Каширка на своем сайте пишет "обман, нас оклеветали, не было такого!" Непотопляемые!
Видели. знаем. и про лифт, который в ДО до 18.00 и тащи на горбу коляску с ребенком, если погулять хочешь. и про то, что выходы закрывают вечером . и про то, что мамы должны убирать и мыть самостоятельно.
И все равно я не могу понять, почему врачи и мед.сестры не могут оставаться людьми?????
да, Наташа, вы-то точно видели, не сомневаюсь. Что я вам рассказываю...
Потому что они - Небожители, а мы..... ну отнимаем у них время наверное.
Кмк, с этим надо бороться, но как?! Мы все под страхом быть изгнанными оттуда и быть еще обвиненными в клевете.
Буквально пару месяцев я стала там свидетелем такого интересного случая... Но как рассказать? Одно скажу - девочки, ни с кем там не "договаривайтесь", не приезжайте по личной договоренности без заведения карты.
Первое Каширка, второе РДКБ?
Как же гадостно на душе. Забывается потихоньку, а потом почитаешь и опять нахлынет.
Может надо было в сюжете упомянуть об этом всем?
А мне стало плохо, что второй мог быть наш врач. Рада, что не он. Но все равно это адский кошмар.
А с Каширки мы в свое время убежали бегом и с огромным желанием помыться будто в грязи изваляли.
Очень надеюсь, что у девочек все будет хорошо.
О, Вашу историю я хорошо помню. удивительное медицинское заведение: мне вчера писали мамы детей, которые там лечились. и ни одна доброго слова не написала. Годы идут, а ничего не меняется.
Господи, ну почему в России все так?((( Не могу найти объяснения этим поступкам. Нет оправдания таким действиям со стороны медицинского персонала. Как страшно жить((( Девочкам, дай Бог, здоровья крепкого и родителям сил!!!
Приличных слов нет для этих нелюдей..... Девочкам наперекор всему выздоравливать@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
За гранью......... Это хуже надзирателей в Освенциме. КАК эти люди решили стать врачами? Зачем??? Мне этого не понять...... Но, ведь кто-то это блядство покрывает! И явно тот, кто раздает подачки конверты врачам с поступающих сумм...
Девочкам здоровья!!! Рожителям - сил!!! Наша медицина это ........... Не дай Бог...
Мне кажется, с Каширкой только один выход: где-то в другом месте построить новую больницу, заново набрать коллектив, поставив во главе сумасшедшего энтузиаста, а Каширку выжечь напалмом, залить бетоном и построить на этом месте автосервис.
В ФНКЦ меня поражает атмосфера: сижу кровь сдавать, еще только на анализы. Идет в кабинет врач по каким-то своим делам, на минуту что-то спросить. Здоровается со мной (я оторопела, была занята чтением журнала, вообще не смотрела, кто мимо ходит).
Я тоже подумала, что раз девочки гуляют, значит им лучше. Порадовалась за них. А тут такое читаешь. Бедные родители....через что им приходится проходить.
Пожалуйста адрес клиники, где находятся девочки, пришлите в личку. Пошлю что-нибудь приятное или полезное.
извините, за идиотский вопрос... а можно прямо в клинику посылку отправить?
если да - мне тоже адрес нужен...
Девочки, если честно, там сейчас так все напряженно .что не могу я про адрес спросить. забываю. да я думаю, что Кристина почтового адреса не знает. Можно позвонить в отделение, они лежат в общей хирургии.
Прошу усиленных молитв: завтра в 8.0 утра по немецкому времени Еве будут делать первую операцию!!!
кулачки на успешность операции,пусть Ева перенесет ее легко,а результаты будут ожидаемыми@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи!!!
Пусть всё пройдёт удачно!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости из ФБ Кристины:
Просим прощения за наши нечастые появления. В последнее дни девочки очень беспокойные в следствии огромного количества осмотров, процедур и сдачи анализов, все время капризничают и просятся на ручки.
Теперь о главном. По нам было проведено два консилиума, затем профессор Швайниц очень подробно разскозал нам о перспективах дальнейшего лечения. Ситуация мягко говоря сложная. Продолжать хт бессмысленно, после трех курсов размеры опухолей у девочек совсем не уменьшились. По операциям прогнозы неутешительные. У Евочки постараются сохранить обе почки, у Миланы возможно сохранить только часть одной почки, около 25 процентов почечной ткани. У Ульяны возможности сохранить почки нет. Конечно с учетом того-что в Москве не видели возможности сохранения почек ни у одной из девочек прогноз более благоприятен. Но как можно назвать благоприятным прогноз, когда у одного ребенка уберут обе почки, а второму оставят только четверть одной. Обоим девочкам понадобится перенотальный диализ, плюс параллельно нужно будет проводить хт, это очень сложно учитывая возраст девочек. Даже если у Миланы почка восстановится, Ульяне нужно будет прожить на диалезе минимум два года, только по истечении такого срока при онкологии возможна трансплотация, при отсутствии рецидива. Профессор Швайниц уверен в возможности лечения девочек, длительном, тяжелом но дающим в итоге возможность полноценной жизни. Но есть одно но!!! Профессор ориентируется на германскую медицину. У нас есть большие сомнения по поводу лечения в России. Мы просто уверены, что благополучный исход может быть достигнут только здесь. Мы очень надеемся, что Русфонд прислушается к нашим доводам, и окажет нам поддержку в дальнейшем лечении.
А завтра у нас первая операция у Евочки, в 8:00 начало, все будет хорошо.
Еще раз спасибо за ваше внимание, сочувствие и поддержку.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
Продолжаем молиться!
Господи, как ужасно такое читать...бедная Кристина! Счастье, что они улетели и немцы дают шансы всем троим, тем не менее.
Будем молиться, чтобы русфонд исправно оплачивал лечение и, главное, чтобы лечение было успешным. Помоги им Бог!
Пусть все получится!!!! Нас очень много, кто следит за новостями! Мы переживаем и всеми силами поддерживаем девочек и родителей! @@@@@@@@@@@@@@@
Новости ФБ:
Доброе всем утро! Вчера утром прошла первая операция у Евочки на более "благополучной" почке. Кристина вместе с ней в реанимации- к счастью, родителей пускают и разрешают быть столько сколько высидят. Но вы то знаете нашу Кристину- она и высидит, и выстоит. Дима - с Милашкой и Ульяной. Пока Кристина и Дима вне зоне доступа для нас, вот новости с сайта Русфонда и Первого канала:
Сегодня, 19.08, Еве Филипповой провели операцию в Университетской клинике Мюнхена (Германия). Операция длилась чуть больше трех часов, проводил ее профессор Дитрих фон Швайниц. Он удалил две большие и четыре маленькие опухоли правой почки. Еве также предстоит операция на левой почке, состоится она через неделю. Сейчас девочка чувствует себя хорошо. Профессор Швайниц остался доволен результатом.
На завтра, 20.08, назначена операция Ульяне: лапароскопическим методом (через небольшие отверстия в 0,5-1,5 см) удалят образования, которые были обнаружены в легких в результате недавних исследований.
Милане операция предстоит на следующей неделе, врачи надеются сохранить часть одной почки. Сейчас девочка сдает необходимые анализы.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
Добавлю от себя: в реанимации Ева будет трое суток после операции. С ней ОБЯЗАТЕЛЬНО должен быть кто-то из родных!
Я еще вот , что хочу рассказать: профессор Швайниц получает гонорар за операцию: 40 % от суммы. Так вот, за каждую операцию профессор возьмет только 1000 евро. Он отказался практически от всего своего гонорара.
в Германии это уже не первый случай,когда доктор отказывается от своего гонорара.Благородный поступок,тем более у семьи тройное горе.
прекрасно, хоть с этим повезло детям. профессор будет популярен, лишь бы девочкам помогло!
профессор уже популярен. особенно среди тех, кому нужны его руки. Он просто Человек.
будем надеяться на его руки, потому что такого просто не должно быть никогда.
Вы знаете, я никогда не писала про "загнивающую Европу" и проч. Просто потому, что никогда ее (Европу) так не воспринимала. И человечность европейских врачей всегда ставила в пример.
Уважаемая Natashik♥, это как раз грустная ирония, а не упрек ни в чей адрес... По роду деятельности я очень плотно связана с Германией, поэтому, безусловно, воспринимать ее так не могу. Мне несколько раз на улице и в метро там помогали абсолютно незнакомые люди, поэтому и общечеловеческую человечность я тоже не могу не отметить.
/офф/ Спасибо за то, что Вы делаете для других людей!
Знаете, люди они везде люди. В страшные 90-ые мед.персонал Склифа ездил по разным злачным местам и покупал дефицитнейшие лекарства с рук. Денег практически никогда не брали у родственников. Да, вот так - полный хаос и одна зеленка с бинтами в доступности. Мы тогда "волонтерили" (слова такого и не было), задружившись со студентами-медиками, в одном из отделений многочисленных реанимаций. Пускали тогда всех без разбора практически. Так что Врачи есть, были и будут. Огромная часть тех, кто попадал в те времена в этот институт, живут благодаря лишь человечности тех, кто там работает.
ну давайте, справедливости ради, заметим, что в общем-то германские врачи не предложили никакого иного плана лечения, все то же, что и здесь.
А в плане отношения... ну это не новость ни для кого!
Но я бы не советовала по этому поводу бучу поднимать. Даст бог, девчонок ждет долечивание и диализ, и скорее всего это будет в России.....
что значит не предложили? предложили. наши врачи вообще не говорили о сохранении почек Милане. Кроме этого, наши были уверены, что смогут сохранить обе почки Ульяне, а немецкие доктора сказали однозначно : обе надо удалять. А вот у Евы - есть шансы сохранить обе почки (а наши даже о сохранении одной не говорили).
Наташик, ну пока мы можем чистой арифметикой заниматься - плюс почка туда, минус почка отсюда (фу как это цинично, самой противно писать). Но пока врачи все это просто СКАЗАЛИ. И наши и германские. ЧТО там будет в конечном итоге - никому не известно. Я, в общем-то, много лет в разделе и не только здесь, и слежу, и помогаю, и по разному, очень по разному было! То, что наши клиники ужасны для пациентов, врачи надменны, медсестры бесчувственны, условия ужасны, порядки бесчеловечны - вот это чистая правда!
Новости от мамы девочек в ФБ -
Вчера у нашей Евочки была первая операция. Все прошло хорошо! Удалили 6 узлов. Врачи очень довольны результатом, удалось сохранить 60% почки при этом не было задето ни одного сосуда, по прогнозам почка должна восстановиться. Операция длилась чуть больше трех часов. Затем Еву перевели в реанимацию. Сутки Евочка была под общим наркозом, это способствует быстрейшему восстановлению после операции, так-как ребёнок не чувствует боли и не двигается. Родители могут находится в реанимации с ребёнком...
Сегодня с утра была прооперирована и Ульяна. Лапароскапическим методом было удалено образование на левом лёгком, образец отправлен на гистологию, через неделю будет ясно, что это, метостаз или грибок возникший при проведении хп. Операция также прошла хорошо, Ульяна сейчас тоже в реанимации. Получилось так что Еву с Ульяшей одновременно выводят из под наркоза. Ульяночка перенесла все полегче, операция более щадящая и под наркозом была не так долго, Еве немного тяжелее.
Извените, что коротко, времени физически не хватает.
Милана в недоумении, куда подевались сестрички???
Наши молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дай Бог,чтобы результат гистологии порадовал и родителей и всех нас,пореживающих.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Держу кулачки за девчонок.
по гистологии там точно нефробластома (это показал экспресс-анализ). но делают еще расширенный - его и ждем около трех недель.
Я так поняла, что говорят об узелке в легких. Метастаз или грибок?
Только бы девочки получили надежду на нормальную жизнь. Сьюр какой-то...
Только что по Первому каналу был репортаж о девочках. Очень хочется верить, что профессор не ошибается и все получится @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ДОбрый день, девочки!
Вчера переписывалась с Кристиной. "девочек вчера в палату перевели, Евочка слабенькая конечно- дренаж в животике стоит и пока не кушает сама.. Хотели оставить в реаним на выход но вот решили отдать нам) сложно нам сейчас со всеми, Ульяшу пока особо на ручки не возьмешь, тоже трубочки у нее- а все плачут к нам просятся. У Милаши в пн операция на огромной опухоли- почку тоже будут удалять."
Я в конце спросила, как сама Кристина. И вот, что она мне ответила "Как то не объяснимо.. будто фильм смотрю все время- нереальность происходящего. какой то калейдоскоп боли.."
Девочки, очень прошу. помолитесь за них всех.
Просто пожелаю удачи и посочувствую, не верующая. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как же им тяжело(((
И сколько еще впереди всего...
Каждый день о девочках думаю и надеюсь и верю только в хорошее!
Не было и дня, что бы я не думала о малышках. Все мои друзья также молятся и волнуются о девочках. Господи, сохрани и заступи! Дай силы девочкам побороть болезнь, а родителям силы выдержать испытание! Господи, спасибо тебе за то, что вложил милосердие в души тех людей, которые помогли девочкам улететь в Германию, .Девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости. Сложно все. "Привет, операция длилась 4 часа, удалили почку с огром опухолью (она из почки проросла, другие органы чистые)- 1,2кг весом.. Сейчас она спит, в наркозе будет сутки, я была в реаним у Милаши.
Евочка тяжело восстанавливается- плачет/ стонет все время почти, обезбол не хватает по времени, отекшая вся. Ульяша нормально."
Не оставляйте девочек в своих молитвах.
кошмар какой, даже представить такую дулю (1.2 кг весом!!!) у такого крошечного ребенка не могу:-(
молимся за девочек. Кристине с мужем сил, терпения и веры !
невозможно вообразить(( как же это? удачи малышкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости от мамы -
У нас хорошие новости, сегодня Евочку с Ульяной перевели из интенсивной терапии в свою палату. Ульяна чувствует себя хорошо, не можем её удержать, пытается вставать в кроватке, срывает с себя все датчики и системы, в общем воюем. Евочке тяжелее, у неё операция была полосная, но она молодец, держится, ей пока ещё дают планово обезболивающее.
У Миланы на понедельник назначили операцию, будут удолять опухоль вместе с правой почкой, шансов сохранить эту почку нет, она уже не работает.
Вот коротко о наших новастях.
Разговаривала вчера с Кристиной. Она очень выдержанный человек. Очень. За все время нашего общения я не видела ее слез. И даже не могу себе представить, как ей тяжело.
Спросила ее, как девочки. Ульяна - хорошо. Милана и Ева - плохо. Милана в реанимации. вся отекшая. Как сказала Кристина :" как воздушный шарик." Еве тоже еще плохо: все время плачет. Сложно девочки операции перенесли.
А так - все без особых изменений. Все по плану.
Кристина рассказала, что в онкологическом отделении большая часть детей - из России.
Помолитесь , пожалуйста, за девочек и за Кристину. чтобы хватило ей сил на все.
Господи, спаси и сохрани! Держитесь, малышки! Наши молитвы за вас и крепкие кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Евочке, Ульяночке, Миланочке и маме их Кристине помоги, Господи! @@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как же жаль и родителей и малышек! Очень-очень хочется чуда! Пусть девочкам скорее станет лучше! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, добрый день! Даже и не знаю, что писать. Девочки восстанавливаются.
Биопсия Ульяны (из легкого пока не готова). Ждем результатов.
НА среду запланировала операция Еве на второй почке.
Что делать с Миланой - пока не ясно.
Не ясно, что делать с диализом. Где его делать и как.
НАстроение сложное очень.
Очень прошу молитв. Силы сейчас нужны, как никогда.
Понятно, что мама как в страшный сон попала. Но всего в России бояться не надо -качество диализа в России на европейском уровне, диализный центры оснащены немецким оборудованием и есть жесткие стандарты.
Я была в центре диализа. Разговаривала с зав. отделением. Он мне все показал, рассказал и объяснил. Более того, моя хорошая подруга работает в компании Baxter, которая выпускает растворы для диализа и циклеры.
Вопрос в том, что девочки маленькие. Им нужен диализ, который проводится дома. А для этого надо покупать аппараты. Сейчас выясняем, где и как этот диализ делать, что для этого нужно, есть ли опыт проведения ХТ на диализе, есть ли опыт в доведении детей до возраста пересадки и т.д.
Я работала в компании Fresenius, в Германии диализ, в основном, на аппаратах этой компании. Если немецкие врачи дадут рекомендации - можно же будет проводить диализ в России. Если речь идет о циклере - это перитонеальный диализ, эта служба также неплохо функционирует в России.
Я знаю и про Fresenius: мне доктор дал все контакты. Но теперь надо понять, что делать дальше.
Как узнать, Кристине не хочу писать и дергать ее, можно ли используя кусочки информации и дизайна с разных сайтов, сляпать коротко небольшую листовку?
Примерный текст- Уля, Ева и Милана из России больны раком и проходят лечение на пожертвования в Германии. Вырученые деньги будут переведены родителям по адресу ХХХ?Фото девочек и большое спасибо. Пойдет? У меня до пт есть времечко.
Конечно, спасибо! Привет большой передавайте и пожелания здоровья для девочек и всей семьи.
Простите пож, очень пугает такое долгое молчание, вы ведь связывались с Кристиной? Как операция у Евы прошла? Очень страшно что везде тишина и никаких новостей...
я прошу прощения, что давно новости не писала. Очень много каких-то мелких дел и вопросов, которые отнимают очень много времени. Вчера с Кристиной разговаривала.
Еве сделали вторую операцию. Она прошла успешно: удалось сохранить часть почки, бОльшую ее часть. Вчера еще Ева была в реанимации. Но уже дышала сама. И ей сняли катетер для гемодиализа: почки работают сами. И это - прекрасная новость.
Милане планирую операцию во вторник. очень переживаем по этому поводу.
У Ульяны в легком - не метастаз. (что хорошо). Ей планируют сделать химию, а потом уже операцию.
очень много всяких вопросов с лечением, с фондом, с финансированием. Это выматывает и отнимает очень много сил. Если честно, я даже не могу себе представить, насколько сложно было бы Кристине с Димой без помощи волонтеров.
Очень прошу всех: не оставляйте девочек и родителей в своих молитвах.
Новости с фб -
Добрый вечер, друзья семьи Филипповых! Кристина с Димой снова разрываются между реанимацией и палатой.
Сегодня оперировали Милашку, врачи остались довольны ( если так можно сказать) результатом. Опухоль "окружила" почку с трех сторон. Врачам удалось сохранить около 30 % почки. По итогам двух операций из двух почек осталось всего 30 процентов одной почки.
Еву вернули в палату к родителям. Она очень слабая: ничего не кушает,почти трое суток была под наркозом (так положено, ребенок не чувствует боль, в покое процесс восстановления проходит в некоторой степени быстрее).
Теперь все внимание сосредоточено на Ульяшке - врачи определяются с тактикой оперативного вмешательства.
Допишу еще сообщение, которое мне Кристина прислала.
"Евочку вчера в палату перевели. Слабая очень, лежит только пока. Сегодня прооперировали Милашу, почти 5ч шла операция. Доктор сказал доволен как все прошло, удалось сохранить небольшую часть почки. Это всё же лучше, чем ничего. Была большая кровопотеря- было переливание. И сразу сделали диализ. Я была у нее в реанимации - говорят стабильно все. Слава Богу!"
В чудовищный переплет попала семья. Хоть бы удалось максимально улучшить состояние девочек.
Им просто самые горячие пожелания выздоровления.
Я уже задергала Еву. ру заходивши каждую минуту и ожидавши новостей. Как же жалко малышок. Как жалко родителей! Это и вправду калейдоскоп боли. Ни на минуточку не забываем девочек и родителей. держим и не разжимаем кулачки и молимся за них каждый день. Сил, сил и еще раз сил им всем. Господи, спаси и сохрани девочек и их родителей.
Новости от Кристин на фб
"Спасибо родным и друзьям за новости на нашей страничке! Сейчас как никогда, мы с Димой разрываемся между детьми! Евочка после двух операций восстанавливается, сидит и стоит в кроватке уже сама (правда вставать и садиться пока мы помогаем). Ей постепенно убирают различные датчики, катетеры и трубочки, уменьшают количество капельниц и лекарств. Сейчас осталось три инфузомата/капельницы, немного таблеток и внутренний катетер. (да, это уже немного., видели б вы первые часы/дни после операции- ах..) Катетер установили во время операции, (говорю своими словами, как поняла сама), прямо от сохраненной почки по мочеточнику до мочевого пузыря. Представляет собой полую трубочку с микро камерой на конце. Он дает зажить оперированной выделительной системе и следить за процессом заживления изнутри, с помощью камеры, на специальном оборудовании. Спустя шесть недель от операции, катетер планируют убрать под небольшим наркозом.
Такая же система сделана и Милаше. Ей еще положили внутривенный двойной катетер для гемодиализа (очищение через кровь). И катетер в брюшной полости для перитонеального диализа (спец.раствор заливается прямо в животик и через определенный промежуток времени, сливается обратно). Сразу попробовали второй вариант- он считается более щадящим для деток- и к удивлению врачей все "заработало", как надо!- благодаря сохраненной почке, которая пусть немного, но выполняет свою функцию! Внутривенный не понадобился, его убрали на третий день (подстраховывались).
Милаша остается пока в реанимации- планируют оставить ещё на неделю из-за диализа. Она нормально себя чувствует и уже не спит так много, поэтому скучает, потеряла маму и плачет, когда я прихожу. Меняемся с папой в течении дня. Хотя медперсонал реанимации говорят, что просто влюбились в наших девочек и безотрывно ухаживают сейчас за Милашей (за каждым ребенком закреплена медсестра, которая занимается Только им!) - подкладывает разные подушечки для удобства, меняет положение каждые 15 минут, чтобы не залеживалась. Делает массажик спинки, ручек и ножек, чтоб не затекали и мышцы не слабели. Обтирает, умывает, чистит(!) зубки 2 раза в день, меняет одежку - порой кажется, я делаю все это не так хорошо и ловко, как они!.. Когда ребенок после наркоза, в полусонном состоянии, гораздо проще проводить все манипуляции. Если в ясном сознании- нужно найти подход/уговорить/расположить, чтобы лишний раз не травмировать и без того, несчастного малыша- здесь очень трепетно к этому относятся!
Для мамочек, у кого малыши, предлагают мягкие кресла-качалки с регулируемой спинкой и подножкой- можно взять ребенка на ручки и удобно сидеть/лежать хоть весь день, отвлекаясь лишь на процедуры. Я сегодня лежала с Милашей почти четыре (!) часа, меняя её положение- с руки на руку и себе на живот- она сладко спала и я вместе с ней под вечер задремала, качаясь, на 1,5 часа)). Она нехорошо себя чувствовала сегодня, сказала сестра (с некоторыми людьми можно понятно изъясняться не зная языка), повысилось давление и аллергия высыпала. Вечером тошнило, не кушала молочко. Убаюкала её, чтобы ночь поспала хорошо. Если расплачется, сказали позвонят;-))
У девочек пока не готов результат обследования удаленных опухолей (гистология). Его делают примерно 21 день после операций. По нему будет определяться дальнейшее лечение - химиотерапия.
На вторник запланирована операция Ульяше (сестра уже писАла выше). Сейчас она выглядит абсолютно здоровым, жизнерадостным ребенком!- каждый день гуляет на улице, катается на велосипеде- сидит сама, без поручня) танцует в такт музыке, вот-вот начнет ходить..
Дай Бог!!!...
По итогам проведенных операций у Евы и Миланы, консилиума по Ульяне, профессор Швайниц рекомендует нам оставить девочек на 51 день в клинике для продолжения лечения и динамического наблюдения.
После операций самыми сложными являются первые месяцы в силу того, что происходит глобальная перестройка- раньше работали почки, теперь вместо них работает перитонеальный диализ на фоне химиотерапии.
В настоящий момент возвращение домой несет значительные риски для жизни наших девочек...
Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда. Сейчас для нас это самое главное.
Мы дарим детям жизнь, они дарят нам её смысл"
ну и немного того, что Кристина мне писала.
"Ева слабая, тяжело восстанавливается, мало кушает совсем, анализы берут несколько раз за день- наблюдают.Мочевой катетер и дренаж из животика убрали- писает хорошо сама. Вечером сидеть уже хочет.
Милаша - врачи довольны! Показатели в норме, давление у нее высокое было- сейчас хорошо. Диализ как надо проходит (пока он круглосуточный, как наладиться система, будет на ночь - это примерно 3 недели еще!)
Ульяне давали химию в четверг прошлый. Через катетер. Никаких проявлений не было, аппетит только похуже стал. Да Наташа, планируют одну операцию, тк удаление- но, доктор сказал все будет решаться на столе- будет шанс оставить часть, как Милане - тогда разделят на два этапа.
Мы то привыкли что в Блохина нас под одну гребенку лечили- здесь все иначе- Каждый индивидуален! Поэтому трудно перестроиться.
И точно Милане не нужна была никакая химия - сразу нужно было оперировать- опухоль росла по часам!.."
Вот такие новости.
Не оставляйте девочек в своих молитвах.
"
здоровья девочкам, сил родителям @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Малышечкам нашим много-много выздоровительных флюидов!!! @@@@@@@@@@@@@@@
ОФФ: Наташа,объясни мне,пожалуйста фразу :"Клиника направила счет в адрес Русфонда на продолжение лечения. Ждем с надеждой положительное решение Русфонда". Разве те огромные миллионы,которые были собраны для наших малышек после эфиров на Первом,не покрывают ВСЕ расходы(текущие) на их лечение? Я,наверное,чего-то не понимаю в системе сбора денег фондами и их распределение. Ведь в моём понимании,если деньги собираются под кого-то конкретно,они должны изначально покрыть все расходы на лечение именно этого человека,а потом уже распределяться дальше. Ни в коем случае не подумайте,что я тут против того,чтобы денежками помогали и другим малышам,я только за,но,прочитав это предложение,я чего-то "зависла".
Жень там первоначальный счёт был только за операции, а собранные деньги (излишки) пошли на лечение других малышей. видимо на реабилитацию счёта раньше не было.
ААА,поняла,спасибо за объяснение! Я просто думала,что остатки средств от сборов перераспределяются уже после того,как лечение закончено у того,для кого собирались.
Девочкам @@@@@@@@@@@@@@
Так, да не так. Если честно, все уже очень устали. и родители, и волонтеры. Счет на постоперационное лечение есть. Один из представителей фонда сказала буквально следующее :"У нас денег нет. вы же обращаетесь в соц. сети. вот там и просите денег." Кристина звонила учредителю фонда. Пока ждем ответа. Я, если честно, не хочу гнать волну и писать все, что думаю. Но ситуация очень сложная.
На девочек есть два счета, по 100 тыс. евро каждый. Пока ответа , будет платить фонд или нет, нет.
Честно скажу, из всего огромного числа работников фонда, Филипповым досталась самая неприятная особа.
Вчера Ульяне сделали операцию. Почки сохранить не удалось. Она в реанимации.
Господи,помоги нашим крошечкам!!!@@@@@@@@
ОФФ: Наташа, я буквально вчера в инстаграме столкнулась с тем,как работают фонды. Одну девушку просто затравили,за то,что её довели просто до белого каления и она обнародовала(очень ограниченно,без имён,названий фондов и пр.инфу о том,как там происходит всё). У неё дочь пятилетняя, ОЛЛ т-линейного типа,очень редкий вид,в РФ их списали,они поехали в Израиль,там что-то пошло и по лечению и по деньгам не так,и они спешно уехали в Германию. Тем временем у самой мамы обнаружили лимфосаркому,одна операция была уже,сейчас она на себя забила,занимается дочкой и самостоятельно пытается вести сбор,а деньги капают по копеечке реально,потому что им перекрывают все выходы на широкораспиаренные аккаунты,где могли бы сделать "рекламу" для спонсоров и жертвователей. Я давно с девочкой этой переписываюсь, такая она светлая и открытая, а вчера я читала и ревела,такой скандал был под её постом о том,что врут,что сбор закрыт и проживание оплачено(кто-то пустил такую утку,насколько я поняла). В общем,не зря я тут тоже удивилась,по-поводу оплаты счетов малышкам,тоже всё не так просто,как я думала.
А они обращались после того, как получили одобрение фонда на оплату лечения? Возможно, что это действительно противоречит правилам. Но ведь можно опровергнуть и перестать постить просьбы о фин.поддержке. Мы ведь не соберем такую огромную сумму за короткое время даже если максимально распространим инфу:(.
Что будет дальше с Ульяной? Возможна пересадка от донора по законам и по показаниям?
я , если честно, уже ничего не понимаю. от слова "совсем" . Почему нельзя оплатить счета? почему фонд так болезненно реагирует на увеличение суммы за лечение. ну ведь не первый день они работают . а такое ощущение, что из своего кармана платят.
Ульяне , конечно, нужна будет пересадка. если она выживет. очень высокая смертность у детей после удаления обеих почек. Милана тоже тяжелая: держится высокое давление, рвет постоянно.
Сообщения от Кристины
"Звонила два раза- не берет трубку. На мой счет за Диму, за проживание на 3000€ что я отправляла- написала "мы не были об этом предупреждены, но счет будем рассматривать". Завтра утром буду звонить.
Была у девочек- Милаша все плачет, никого не подпускает, кричит, медсестры говорят маму ищет- там сестра пришла тоже говорят, с темными волосами и челкой- Милаша в дверях её увидела, встает и ручки тянет(( Меня не отпускает и не спит никак- привыкла с бутылочкой молочко кушать и спать, а сейчас её через зонд кормят, как её тошнило. Рядом с ней Ульяша спит, она смотрит все на кроватку- играет -повернется на нее, и так постоянно. Я говорю где Ульяна- она сразу смотрит и к ней тянется. Еле усыпила, недавно вернулась не знаю как ночь будет( вещи паковали сейчас- завтра с утра съезжать нужно.
Да, вот так все не просто у нас со всех сторон.. Про жилье не беспокойся - нам врачи договорились (не фирма с фондом)), тут рядом типа общежития для родителей чьи дети в реаним (раз в этом случае лежать в палате нельзя), это сестры милосердия держат комнаты, на срок пока дитё в реаним только. Говорят они принципиально не берут русских (причин не знаю) но нам сделали исключение. Завтра до обеда заселение- посмотрим. Вещи паковали весь вечер)"
Фонды могут оплачивать пребывание родителей? Я не очень поняла про переселение: надо съехать со съемной квартиры родителям из-за проблем оплаты?
Какой-то пушистый зверь по всем фронтам. Бюрократия и размывание сроков. С другой стороны финансирование нельзя вести без тотального жесткого контроля. У них подставы со счетами клиники или еще добавляется и финансовая несостоятельность в вопросах их личных трат - кушать что-то надо, а никто не работает в такой ситуации?
Ребята в этом ужасе не могут навредить себе тем, что действительно запустили вопрос денег, отчетности и своевременности предоставления документов? Волонтеры же им помогают и тут держать руку на пульсе? Как вообще без таких помощников...
Фонды могут оплачивать пребывание родителей.
Счет был выставлен за пребывание второго родителя (Димы). т.к. одна Кристина не справилась бы со всеми девочками.
Выписывают из клиники Еву т.к. она стабильна. Милана и Ульяна остаются в реанимации. В реанимации родители могут находиться до 20 ч. т.е. по сути, нет нужды пребывания в палате в хирургии.
Для того .чтобы съехать родителям и Еве из больницы, и нужна была квартира. Вот ее и искали. Оплачиваться она будет тоже из личных средств.
На личные траты у ребят есть средства (пока, по крайне мере).
О каком контроле за финансами идет речь? фин. отношения есть у клиники и РУсфонда. они и контактируют напрямую.
ЧТо ребята могли запустить? Какие подставы со счетами? я не могу уловить, что Вы хотите спросить.
Я совсем не знаю как работает фонд, отсюда и вопросы. Т.е. родители не касаются вопросов финансирования лечения и вариант того, что они замотанные не успели передать бумаги в фонд просто исключен, правильно? Я полагала, что вся инфа у родителей, в том числе и по повышению суммы счета, которая видимо имеет место. Что они далее передают в фонд, а тот рассматривает свои возможности. Если родители исключены в этой цепочке, то тогда да, я присоединяюсь к вам в вопросах непонимания, какие варианты есть у фонда: счет из клиники есть, добро на финансирование фонд дал, в чем проблема?
Меня, видимо, ввела в заблуждение фраза, что ребята отправили счет на 3000евро, отсюда я и сделала вывод, что они еще и этим вынуждены заниматься сами.
Понимаете, изначально счет на лечение запрашивал Русфонд. Оплачивали тоже они. И родители, и фонд в курсе того, что требуется доплата. плюс ко всему, состояние Ульяны и Миланы таково, что врачи хотят оставить девочек на контроле в клинике (обе еще две недели пробудут в реанимации) еще на 51 день. На это и были выставлены два счета на общую сумму около 200 тыс. евро. . Родители знают о счетах, но! вопросы финансирования обсуждают клиника и фонд. фонд больше платить не хочет. В том-то и дело. Они оплатили первый счет и больше платить не хотят. Счет на 3000 евро (видимо, копию) передали и родителям также. (они же должны быть в курсе).
Вот как-то так.
Про личные траты мы знали, что они не будут оплачены фондом.
Ничего себе кидалово практически со стороны фонда. Какие пути? По сусекам такую сумму не наскрести, а другой фонд может взяться? Не выкинут же детей на улицу.
Пока официального отказа нет. Написали письмо Амбиндеру.
Если честно, я вообще не представляю, как идти в другие фонды, когда на сайте висит отчет о собранной сумму в сто с лишним миллионов рублей. при необходимости в 20 млн. (грубо).
странно почему девочкам резерв не оставили! ведь деньги были собраны для них :(
т.е. всего две недели у нас ещё есть получается, так, Наташ? Думаю, до понедельника максимум ждать и надо начинать действовать....- нельзя дольше терпеть уже(((.
Ну всегда есть оппозиция, да и журналисты любят такие громкие истории. Тут будет резонанс ого-го. Только я сильно сомневаюсь, что это поможет больше, чем может навредить.
Для меня, равно как и для других людей остается большущей загадкой следующее. Значит когда собирали Фриске, также собрали намного больше, но часть средств были зарезервированы на дальнейшее лечение и реабилитацию именно ей. Так почему же Девочкам не зарезервировали? Мутит что то фонд. И я думаю, что они все же выделят деньги, резонанс большуший. ну а если в соц сети собирать так же думаю, что соберем но конечно дольше будет , а времени нет.
Как сказала Кристина, фонд действует по своему Уставу. Так что с законодательной т.з. к нему претензий быть не может. Остаётся моральный аспект....
Наташа, почему-то мне очень хочется поднять бучу. Ты знаешь,мой папа,каждый раз,когда видит в телеке репортаж о сборах для детей,вскакивает и скрипя зубами убегает курить,со словами,что мало того,что так у нас всё построено,что без денег никуда,так ещё и фиг дойдут собранные деньги туда,куда их собирают. Я сегодня маме прочитала эту ветку(она в курсе этой беды и всегда переживает), она заплакала,и сказала: "А может быть папа не так уж не прав,когда психует из-за телесборов?" Такое мерзкое чувство в душе,я передать не могу. И получается что в течение текущей недели,лично я,второй раз сталкиваюсь с тем,что фонды,мягко говоря,мудрят. Дай Бог,чтобы все счёта девочкам были оплачены. В противном случае,я обещаю,что в буче,которую мы поднимем,я приму самое непосредственное участие.
Да нет,конечно, я понимаю,что пока есть шанс на успех,надо в него верить,и никакой бучи не будет сейчас. Я очень-очень надеюсь на то,что фонд оплатит эти счета. @@@@@@ Просто я эмоции свои выразила так. Девочкам нашим @@@@@@@@@@@@@@@
Простите, что встряла... Читаю этот топ постоянно, так как тронула меня очень сильно эта история с девочками. Просто невыносимо хочется, чтобы у них все получилось...
Я тоже за бучу. Нельзя замалчивать. Надо дождаться официальный ответ фонда и действовать. Если задуматься, в каких масштабах нас дурят, становится просто тошно... Собрали на девочек колоссальную сумму, превышающую намного первоначальный счет, и теперь отказываются оплачивать их дальнейшее лечение??? Думаю, что если спросить мнение пожертвователей, 99% будет против такого решения... И я в том числе...
Надо дотерпеть по вечера понедельника! Сама всю ночь сегодня не спала - такое зло берёт.... Мы с Наташей пытаемся пока мирным путём испробовать все варианты... Ждём из отпуска руководителя русфонда (понед). Если не помогут, прийдётся поднимать революцию крупномасштабную - ибо времени на мелкую уже нет((.
здоровья девочкам 3 мешка и кулачки на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги малышкам и их родителям!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, есть у кого текст молитвы по соглашению? Давайте помолимся о девочках и их родителях
Есть. Молитва по соглашению
Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, Ты бо рекл еси пречистыми усты Твоими: Аминь глаголю вам, яко аще два от вас совещается на земли от всяцей вещи, еяже аще просита, будет има от Отца Моего, Иже на небесех: идеже бо еста два или трие собрани во имя Мое, ту есмь посреде их. Непреложны словеса Твоя, Господи, милосердие Твое безприкладно и человеколюбию Твоему несть конца. Сего ради молим Тя: даруй нам, рабам Твоим, чьи имена Ты знаешь,согласившимся просить Тя об исцелении и даровании здравия рабе Твоей - тяжкоболящей младенице (имена), - исполнения нашего прошения!
Но обаче не якоже мы хотим, но якоже Ты.
Да будет во веки воля Твоя.
Аминь
Хоть и не по этой молитве, но тоже молюсь за девочек. Дай Бог им здоровья и сил. Как человек может жить без почек, я так и не поняла.
На диализе, в ожидании трансплантации. Детям подсаживают почку взрослого донора, совпадающего по группе крови. Потом всю жизнь много лекарств, но жить можно довольно долго.
Прошу усиленных молитв за Ульяну. Девочка очень тяжелая. Сообщение от Кристины
"Ульяша- сердце кровью обливается... Она как шарик вся, глазки щелочки надутые, шейки вообще не видно, ручки даже мне в руку не входят взять- как накачали.. так страшно за нее. Диализ плохо работает- заливают- вытекает половина, сейчас вечером д-р раствор делают с антибиотиком (жестами и гуглПереводчиком с ними общаюсь) сказали сразу лучше идет."
Господи, не оставь мл Иулиану!!! Пусть заработает этот несчастный диализ и Ульяше станет полегче! Кристине-сил и веры!
Девочки! Кристина и Дима - очень верующие! Кто будет в церкви, закажите молебен за здравие девочек и в особенности Ульяночки! Поставьте свечки - это очень нужно сейчас каждую минутку!
Девочкам, Ульяне - здоровья и сил для борьбы @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости об Ульяше.
"...диализ пока налаживают, растворы подбирают. Она в наркозе и на вентиляции- это очень меня беспокоит, но по другому никак, говорят. Пока гемодиализ не уберут. Может неделю еще."
Очень прошу усиленных молитв за Ульяну!
И всю семью .пожалуйста, не оставляйте в молитвах.
Пишу редко, но молюсь за девочек! Здоровья, и напишите пожалуйста, что фонд по поводу оплаты счетов ответил!
Господи помоги, сохрани. Сердце просто разрывается на клочья от бессилия. Ульяночка, солнышко, держись, крепись. Сколько людей молятся о твоем выздоровлении.
Миланочка и Евушка вам наши поцелуйчики и обнимашки. Выздоравливайте девочки. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маме и папе девочек сил преодолеть это все. Мысленно мы с вами. Держитесь ребята @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги Господи!
Господи, будь с малышкой рядом!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем Филипповым много-много сил,чтобы справиться,малышкам @@@@@@@@@@@@@.
Наташа,что там с фондом? Ответили насчёт оплаты?
Крошечкам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
от мамы девочек пост на ФБуке:
Добрый день, наши дорогие! Простите меня, я очень давно не выходила на связь, не усплевала отвечать на ваши сообщения. У нас были очень сложные дни и бесконечные ночи. Раньше мы были хотя бы территориально все вместе, а сейчас - порознь.
Вы, наверное, уже прочитали долгожданную, радостную для нас новость - Русфонд принял рекомендации немецких врачей и оплатит из средств, собранных благодаря Вашему участию, дальнейшее лечение девочек до стабилизации их состояния после операций!!!
Еще одна радостная новость, которая окрыляет- наша Евочка закончила лечение и ее выписали из клиники.
Объяснили, что химию, которую давали ранее, сработала- раковых клеток больше нет! Операция- и есть излечение в данном случае!
Я молю Бога, чтобы это была полная и неоспоримая победа! Чтобы с сегодняшнего дня, началась для нее нормальная детская жизнь, чтобы она забыла все, через что ей пришлось пройти за последнее время и никогда больше эта болезнь к ней не возвращалась! Так что, дай Бог нам ограничиться контролем раз в три месяца.
Милашенька до вчерашнего дня постепенно восстанавливалась. К сожалению, почечной ткани осталось совсем немного -она на перитонеальном диализе, у нее стабильно высокое давление. Но теперь это наши будни, дай Бог, чтобы состоялась в будущем трансплантация. А до нее , после стабилизации состояния - ежедневный 15 часовой ночной диализ через трубочку в животике. Тяжело, очень тяжело. Но что делать, врачи нас к этому изначально готовили.
Все бы ничего, но вчера поздно вечером пришли врачи и назначили на утро операцию - в анализах появились бактерии и грибки. Сегодня с утра хирурги сделали Милаше операцию: на 10 дней извлекли диализный катетер, будут лечить, потом снова операция - установят его обратно в брюшную полость.
Ульяночка до сих пор под наркозом, на вентиляции легких. Так долго для того, чтобы все силы организма были направлены на восстановление. Ульяше сейчас очень тяжело, становится страшно от того, что ее маленькая ручка почти не помещается в мою, такие отеки. Каждый день физиотерапевт делает ей массаж легких. Сейчас она на гемодиализе, пока организм не может настроиться полноценно на перитонеальный диализ. Извините, что загружаю вас этими терминами, надеюсь, что никто из вас не сталкивался с этим и вы не знаете в чем разница. Перитониальный диализ это наша цель, он создан для детей, так как он гораздо более щадящий по сравнению с гемодиализом.
Я ухожу каждую ночь в пансион, где меня ждет Дима с Евочкой. А с утра возвращаюсь в клинику к Милаше и Ульяне.
Я каждый день благодарю всех Вас и Русфонд за то, что в такой сложный момент мы здесь: у каждой девочки свой врач, все их любят. Папа приводит иногда с собой Евочку в клинику, нас пускают с ней вместе в реанимацию. Все сбегаются - Евочка с Милашей начинают играть и смеяться- сотрудники клиники в восторге, просят сфотографировать девочек на их телефоны. Жаль, что Ульяна пока не может к ним присоединиться. Представляете, здесь все абсолютно искренне любят детей, абсолютно чужих для них детей!
И самое главное- Русфонд снял камень с моей души- финансовые и организационные вопросы между клиникой и фондом решены, а это значит, что до стабилизации состояния Ульяны и Миланы мы продолжаем лечение здесь. !!!Поэтому, мы закрываем сбор!!! Если Вы не против, собранные деньги в размере 110684руб. мы используем на покупку специального детского тонометра, который мы уже давно должны были купить, но не доходили руки, он очень дорогой. Это специальная медицинская техника, которая покупается по назначению врачей. Он стоит 1725,00 EUR (примерно 131тыс.руб). В подтверждение затрат на покупку прикладываю фотографию счета.
Еще раз благодарю Вас всех. Спасибо за Ваши молитвы, за ваше участие и слова поддержки, которые помогают мне в самые сложные моменты, когда руки совсем опускаются, за финансовую поддержку, за то, что в ваших письмах и сообщениях готовность помочь, приехать, облегчить и разделить с нами наши трудности.
Всем вам здоровья, берегите себя и ваших близких!
Господи помоги!@@@@@@@@@@
Слезы сами льются ручьем!
Будет все хорошо, обязательно будет!
Господи ,пошли выздоровления девочкам! Дай сил и здоровья Ульяне@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо .что написала!
Я не хотела писать о результатах переговоров с фондом раньше Кристины.
Надеюсь ,что не придется больше дергаться по поводу денег, оплаты за лечение. Надо, конечно, изыскивать средства на жизнь. Но это уже совсем другой порядок цифр.
Очень тяжело морально. Особенно Кристине. Она мне написала, что "такое ощущение, что вся моя жизнь здесь, на этой табуретке. рядом с девочками.."
Большое спасибо, что не забываете.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки !!!! Умоляю !!! Нужны усиленные молитвы за Ульяну!!!
Сообщения от мамы:
"Ульяна вчера хуже стало, кровь забитая была и жидкость не уходила. После Миланы пришла к ней вечером- она синяя лежит- низ личика шея ушки почти фиолет, ноги подкосились
У нее 15 капельниц подключено. 15 !
Сказали проводят фильтрацию крови растворами- там мешки висели, даже не пакетики, но все стабильно говорили, диализ отключен был на время поэтому застой произошел да и лежит все. Пол ночи провыла, все мысли плохие лезут как не гони их.. если не спасут..
Сегодня лучше наладили все системы.
Диализ не справляется, отекшая опять вся, делали узи в животике жидкость скопилась. Еду не принимает никак рвота сразу. Кровь снова переливают. Сердце болит сил нет"
Как закоренелый атеист буду уповать на квалификацию врачей, силу детского организма и простую надежду. Пусть все наладится!
Боже , помоги Ульяночке, пусть она выздоровеет@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!
Молимся за девочек и за Ульяшу в особенности. И вся наша семья и церковь, где я рабoтаю.
помоги, Господи!!!
Наташа, завтра мужа попрошу всех монахов на уши поставить, чтобы помолились за Ульяну!
Молюсь за Ульяну и девочек @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, спаси и сохрани мл. Ульяну! Держись,-маленькая @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги...Завтра с утра еду в церковь, поставлю свечки за девочек и закажу сорокоуст...
Господи, услышь молитвы наши за Ульяшу и девочек!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, Боже милостивый! Не остави младенцев. Спаси и сохрани младенецу Ульяну
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держу за Ульяночку кулачки.Боже,не оставь малышку,дай ей сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какое же испытание выпало на долю родителей и крошек.:-(
Новости от мамы с ФБ
Здравствуйте, наши дорогие! Снова я пропадала, извините, все время с Милашкой на руках, как только она засыпает - бегу в реанимацию к Ульяше. Дима с Евочкой в пансионе.
Милану вчера перевели из реанимации в палату, в отделение детской нефрологии , теперь я снова живу в больнице. Милаша сейчас на своей почечке, пока лечат бактерии, а как дальше - видно будет.
Пришли окончательные результаты гистологии, обещали, что в ближайшие дни придут онкологи, пояснят дальнейшие назначения по химии. Сейчас Милане разрабатывают специальную диету, при диализе куча ограничений и тонкостей.
Ева с папой приходят к нам на день. Она ходить пытается, веселая непоседа- наверстывает упущенное) Привыкла за неделю, что она одна вместе со мной и папой, появилась ревность к Милаше: визг стоит, как приходят к нам, игрушки свои ей не дает.
Но сейчас все мои мысли об Ульяночке. Она снова под наркозом и на ИВЛ.
В субботу вечером пришла к ней от Миланы, она синюшняя лежит- низ личика , шея , ушки почти фиолетовые. Ноги подкосились и стали ватными.. Доченька моя, родная моя,. солнышко золотое,. пожалуйста.. Господи помоги! Спаси и сохрани нашу девочку!
У нее больше 10 капельниц было подключено. Сказали, что проводят фильтрацию крови растворами, так как перитонеальный диализ не пошел. На капельницах -мешки висели, даже не пакетики. Врачи пояснили, что диализ отключен был на время (пока убирали трубку с животика и настраивали один венозный гемодиализ) поэтому застой и произошел. Снова переливают донорскую кровь. Еду желудок не принимает, сразу рвота. Все мысли плохие лезут, как не гони их. Сердце болит, сил нет...
Я очень прошу Вас, пожалуйста, помолитесь за здравие младенца Иулиании ( имя, данное Ульяне при крещении). Девочки- Ева и Мелания.
И еще раз хочу сказать Всем, каждому из Вас, огромное спасибо, спасибо за подаренный шанс лечиться здесь! Верю, что врачи и медсестры делают все, что могут на 1000 процентов!
Врачи, особенно сестры- все прониклись к нам, ни одного равнодушного человека- так долго в хирургии и реанимации редко кто бывает. Между нами языковой барьер, но понимаем друг друга "глазами", переписываемся по гугл переводчику. Девочки просто утопают в их любви.
Спасибо Вам за все! Берегите себя и своих близких!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Свежие новости!
"Ульяша лучше, стабильнее стала, отеки почти сошли, давление низкое - кровь туда сюда гоняют, поднимают капельно. И еду не принимает никак, дают через зонд водичку сладкую чтобы желудок немного работал и кишечник не слабел совсем- его трудно запустить после долгого лежания.
Наркоз слабят понемногу, сейчас больше снотворное но она поверхностно спит, ножками ручками двигает, но привязана;(
Хоть на себя похожа, спокойнее стало мне.
Милана писает хорошо, но сейчас показатели крови сильно ухудшились- токсины (они не так конечно называют) не выходят- копятся наоборот- фосфаты в разы выше нормы. Ей дают такое питание- типо "обед космонавтов" оно очень насыщено всеми вит и минер одно НО- противное на вкус, не может пить- сразу тошнота, поэтому через зонд. Сегодня приходил диетолог-нефролог, будут для нее диету разрабатывать, но точно нельзя молочку любую, мясо - все что животн происхождения- вегетарианскую пищу, но для роста его мало. Надо приучать как то к этой смеси- или поставят зонд сразу в желудок, через живот. (Еще этого не хватало!(( Или диализ не обойти."
Прошу молитв.
Спасибо.
Даже не знаешь, что желать кроме здоровья и еще много раз здоровья. И железных нервов родителям, конечно.
Молюсь за девочек! Уже облегчение, что Ульяне лучше, страшно прям было. Здоровья девчоночкам! Родителям сил огромных-преогромных, испытание у них...
Говорили с Кристиной сегодня. Ульяше ещё, как минимум, неделя под наркозом предстоит. Опять воспалительный процесс, грибок, несмотря на сильнейшие антибиотики, питание через зонт опять никак не идёт (а ведь было улудшение и пищеварительный тракт работал). Это будет 4я наделя под наркозом. И Милаше бы обойтись без диализа! По гистологии беседы так и не было, хоть обещали - ждём. Очень тяжело Кристине и Диме без малейшей определённости. Молитесь, девочки, кто как умеет, пожалуйста!
почто каждый день заглядываю за хорошими новостями.Но пока такие.Дай Боже Кристиночке здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Боже милостивый! Помоги младенцам Иулиане, Еве и Милании!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Опять про Ульяну . Ей сделали ещё одну операцию .((( "Ульяша в тяжелом состоянии у нее лопнул сосуд в желчном и желчь в животе вместе с жидкостью и калом, кишечник тоже поврежден, увидели дырочку там. Не знают почему так случилось, сейчас будут экстренно оперировать зашивать кишечник и чистить все там."
Операция прошла хорошо. Ульяна борется .
Очень прошу молиться за девочек.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть Бог будет рядом с Ульяночкой и её родителями, пусть поможет@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ну все, несчаться должны наконец закончиться и девочки попраывиться. Ну что такое в самом деле то? Должна же черная полоса какогда-то закончиться!!! Все, с сегодняшнего дня все на поправку! Самые наилучшие пожелания девочкам и родителям!
Малышечкам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть скорее всё наладится у малышки. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ родителям сил и терпения
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, будь рядом с Ульяночкой и её родителями@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@q
Господи спаси и сохрани! Помоги Ульяночке! Малышка, держись! Молимся всей семьей ! Всем малышкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вчера общались с Кристиной немного. Уле наладили диализ но проблемы с животиком решить пока не могут ((. Тяжело ей. Милаше назначили курс ХТ на 28 дней но пока ничего не понятно с деньгами. Фонд пока только 1 счёт из 2х оплатил, ищут деньги....
Новости про Ульяшу:
"С животиком наладить не могут- все какие то инфекции/ бактерии одна за другой.
Кишечник оперирован, зашит- пищу в желудок столько времени не давали, все капельно, там много сока с желчью выходит, от этого рвота. Животик вздутый и как камень
Пока гемодиализ, будет в наркозе и ИВЛ. Почти месяц уже;(
У нее сейчас 4 дренажа в животике стоит. 11 капельниц.
одно другое цепляет., измучили мою девочку. "
Слов нет.
Новое с ФБ -
Добрый день, друзья и помощники Кристины! В группе тройняшек ВКонтакте сегодня стартовал "день добрых дел" по сбору средств на теплые вещи для девочек. Несколько дней назад говорили с Кристиной, на вопрос : "Кристин, в чем гуляет Евочка с Димой?" услышала ответ, который ну никак не ожидала услышать... В одеяле. Ребята приехали в августе в ветровках, у девочек самое теплое - кофточки и шерстяные штанишки с весны. Если есть желание и возможность помочь, есть актуальные реквизиты ребят.
P.S. Кристина не выходит на связь, т.к. Ульяна в тяжелейшем состоянии. Помолитесь за нее, пожалуйста, если есть возможность- закажите сорокоуст или молебен о здравии. Сейчас это очень нужно.
НОВОСТИ об Ульяне. Только что
"Ульяша очень очень тяжелая. Врачи не знают что делать. Проблемы с печенью стали. Инфекции побороть не могут, они или от катетеров и трубок, но их убрать нельзя, замкнутый круг. Щас не трогают её совсем, наблюдают. Сказали чтобы мы понимали как все сложно и были готовы ко всему. Молю Бога, слышит ли..сил нет.."
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Малышечка,сил тебе, золотко, на борьбу! Так хочется верить,что ты справишься!!! Господи,помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочка! Маленькая лапочка... Хоть я тебя совсем-совсем не знаю, тем не менее очень за тебя переживаю! Крепись, солнышко! Главное - держись здесь...с нами...с мамой и папой...с сестренками и всеми-всеми нами...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, будь милостив! Помоги Ульяне справиться с болезнью, дай сил девочке и ее родителям. Детка, молюсь за тебя
Девочка маленькая! Ульяночка! Сил тебе! Выздоравливай, пожалуйста!!!! Господи, будь милосерден!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не могу читать без слез.....
Борись за жизнь!!!!!
Господи помоги Ульяне и ее сестрам поправится и набраться сил. Родителям утешения ниспошли, прости нас Господи.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Боже,помоги Ульяночке,дай ей здоровья и сил,она так нужна родителям@@@@@@@@@@@@@@@@@ОЧень переживаю за малышку:-(
Новости от папы -
Дорогие друзья!!! Просим прощения за отсутствие новостей столь долгое время, у нашей мамы катострофически не хватает времени, поэтому папа Дима, как умеет, немного опишет состояние и планы на дальнейшее лечение девочек.
Как вы знаете Евочку уже выписали из клиники и мы живём с ней в пансионате. Каждое утро мы идём к маме и с боем прорываемся в палату. У меня складывается ощущение, что весь персонал клиники лично знаком с Евой и специально поджидает нашего прихода, что бы выразить ей своё расположение,
ухватив за носик, потрепав по щечке или потряся за ножку. Ева стойко терпит посягательства на свое личное пространство, в прочем только находясь в коляске, присекая на корню попытки взять её на руки. У Евочки сейчас все хорошо, на следующей неделе врачи должны дать рекомендации по дальнейшему лечению.
Милана с мамой находится в детском отделении, под присмотром нефрологов. Как говорят врачи произошло маленькое чудо, на строжайшей диете, нельзя: молоко, все продукты в состав которых входит молоко, рыбу, мясо (можно не много жирнного со свинной брюшины ), все, что содержит фосфор,
плюс спец питание, которое очень противное на вкус. Но благодаря всему этому, Миланочка сейчас обходится без дализа, с постоянным контролем покозателей в крови и моче, но без диалеза. Сегодня была беседа с онкологами, завтра Милану переводят в отделение ХТ. По результатам гистологии Милане назначили 28 недель ХТ, плюс лучевую терапию (по количеству сеансов определяться по состоянию Миланы). В ближайшую неделю будут проводить обследования и определяться с проведением ХТ, чтобы не навредить работе почки.
Ульяна наша заводила, непоседа, всегда первая, всегда жизнерадостная. После удаления обоих почек 15 сентября Ульяша находится в интенсивной терапии на гемодиалезе. Она постоянно под наркозом. При переходе на перенотальный диализ, в брюшной полости, появились грибки. Дальше...
Ульяна в тяжелом состоянии, 5 октября делали экстренную операцию, в кишечнике образовалось отверстие, чистили брюшную полость, зашивали кишечник. После операции стабильно высокий уровень инфекции в крови, у Ульяши постоянно больше десяти капельниц. Желудок пищу не принимает, сразу рвота.
И вот только наметилось улучшение, инфекция начала помаленьку падать и опять удар. Непоход в кишечнике! На завтра назначена операция. Причину выяснят только во время операции.
Мы верим, что Ульяна со всем справиться, она сильная!!!
У меня нет слов которыми можно выразить чувство, когда стоишь у кроватки своего ребёнка, держишь за ручку и понимаешь, что в данный момент от тебя ничего не зависит и ты ничем не можешь помочь или облегчить страдания своему ребёнку.
Прошу помолитесь за Ульяшу и за маму Кристину, им обоим сейчас очень тяжело и очень нужна поддержка.
И ещё раз хочу поблагодарить вас за то, что с вашей помощью мы оказались в этой клинике, поверьте это трудно не оценить, мы блогадарны всю жизнь, за детей, за нас.
Наши молитвы и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, будь рядом с Ульяночкой @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, спаси и сохрани! Наши молитвы и кулачки за всех малышек и особенно за Ульяночку... Кристине сил и выдержки. Держитесь, пожалуйста @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, Спаси и Сохрани!!! Ну не должны детки все эти ужасы переносить, все обязательно будет хорошо! Сил вам!
Как же Ульяшу жалко! И страшно за неё. Очень запал в душу пост выше, до операции, о том, какая она активная, как ходить начинать пытается, как жить стремится, а теперь вот так((( Понятно, что если б ничего не делать, то вообще шансов не было никаких. Но, коль так сложилось, пусть случится чудо, пусть будет у неё этот шанс, и малышка выздоровеет и будет красавицей всем на радость!
Новости про Ульяну .Прошло хорошо ( это про операцию).
кишечник спаялся, обошлось без удаления как думали вначале, спайки убрали и прочистили. Поставили внутрь катетер через животик, будут вводить жидкость чтобы не сросся снова.
Ульяша спит.
Нам остаётся только молиться. Кристине очень тяжело . Попросите и за неё тоже.
представляю состояние родителей.Им сил и мужество все это перенести.А Ульяночке по-прежнему много кулачков на поправку.Рада,что операция прошла успешно,пусть и дальше наблюдается положительная динамика@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил девочкам, особенно Ульяшечке!!! Девочки, малышечки милые, держитесь и поправляйтесь скорее!!! Мы все за вас очень переживаем... Родителям сил.... Господи, помоги малышкам!!!
Господи, помоги!
В ВК пишут, что девочки нуждаются в теплой одежде и обуви, там вовсю сбор идет, но медленно - медленно и очень понемногу.
Есть возможность какая то им отправить посылку из Москвы? Дайте пожалуйста ссылку "в контакте". Сбор идёт на карту сбера или какие-то другие реквизиты? Девочки, кто в курсе скиньте ссылки или номера счётов и можно ли переводить деньги в рублях или только в евро и долларах?!!!
Девочкам (ттт) прислали посылочку из Америки. Так что с теплой одеждой вопрос решили. Я спросила у Кристины, как у нее с вещами. Она ответила :"Наташ, я на улице уже две недели не была."((((
Милана и Ева
Ульяна в реанимации. Все еще под наркозом. (
такие классные девчушки. за ульяночку держим кулачки. @@@@@@@@@@@@@ скорее бы пошла на поправку
Дай Бог здоровья этим девулькам, пусть Господь пошлет счастье и облегчение этой семье! @@@@@@@@
Ульяночка ты должна жить!!!!!!!
Какая прелесть! Господи, помоги им! Пусть Ульяночка присоединится к сестренкам!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
какие улыбчивые девчушки.Чтобы поскорее и другая сестричка к ним присоединилась@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Какие улыбашечки:) Дай Бог им поскорее выздороветь! Ульяночке отдельную молитву@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЧУдные какие крошечки! Здоровья им всем@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ А маме и папе - сил!
Около двух комбинизончиков сидят их будущие хозяйки, а третий пока бесхозный, одинокий, ждет свою будущую хозяйку (((. Пусть он дождётся.
От Кристины - Дорогие наши помощники!
Спасибо, что помогли с приобретением и доставкой теплых вещей для девочек. Спасибо, что Вы с нами, что всегда рядом!
Я бесконечно благодарна каждому человеку с которым столкнула нас жизнь. Одним- за помощь и поддержку, другим- за пример, третьим - за урок. А нескольким- просто за то, что Вы есть!
Счастья и здоровья вам и вашим детям!
Господи, ну пусть уже наступит перелом, и девочки начнут выкарабкиваться из этого ужаса!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги мл. Иулиании!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем добрый день! Про Ульяну: стабильно тяжело. Воспалительный процесс идет по прежнему. Диализ делают через день т.к. очень сильно вымываются микроэлементы. Пищу не принимает. Но! в тот денЬ , когда не делают диализ, Улю на "загружают" и она просыпается и начинает все хватать. Врачи говорят, что это - хорошо.
Очень прошу - молитесь за них.
Кристина заболела: видимо, простыла.
Господи, помоги Ульяшеньке!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил и здоровья Кристине! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@ Господи,помоги малышке,пожалуйста.Пусть девочка выкарабкается,как же сильно этого хочется.....
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, солнышко! Мы все тебя любим и ждем.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ульяночка, малышка! Держись! Выздоравливай! Вся твоя семья, все сопереживающие - с тобой! Борись, солнышко! Боженька, дай сил младенцу на поправку!
Господи, помоги Ульяночке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья малышке! Каждый день смотрим новые сообщения и надеемся только на хорошее.
Ульяночка, крошка, держись! Молимся за тебя! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ульяночка, крошка наша, держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости об Ульяне.
"Все проблемы с животиком, трубка что стоит там не функционирует сделали КТ с веществом оно накапливается в верху начала кишечника и в местах где были почки, и там же собирается жидкость. И когда они трогают животик они видят что ей больно.,Врачи не знают почему это происходит вроде сам кишечник цел но он как парализован . Они сегодня все подготовили и завтра с проф швайницем будут принимать решение, полагают что её неподвижное состояние все тормозит., их радует что в целом её состояние стабильно, но как ей помочь они не знают"
Врачи говорят, что то, что происходит с Ульяной - это чудо. У девочки огромный запас жизнестойкости.
Милана в больнице. Врачи за ней наблюдают. Решают вопрос по дальнейшей тактике лечения.
Евочка хорошо себя чувствует. Но ей, скорее всего, тоже нужна будет химия.
Очень прошу, не оставляйте девочек в своих молитвах.
Господи , помоги девочкам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Родителям сил и терпения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташ, а Еве почему решили химию все-таки делать? Ведь, вроде, речь шла о том, что она здорова или я путаю?
Ульяшечке, крохе нашей, силенок, а врачам мудрости! Господи, не оставь!
Господи, не оставь девочек!!! Ульяшечке, крошечке, сил!!!!!! Малышечка, поправляйся!!!!!!!@@@@@@@@
Сань, Еве не стали бы делать, если бы она была одна. Но! они видят проблемы других сестер. И химию делать будут. 28 недель.
Вчера были сложности с госпитализацией Евы: счета есть на Улю и Милану. А на Еву - нет. Ну и денег, соответственно, тоже.
Три дня химии - 4 тысячи евро. Можно делать амбулаторно.
Милане также нужна будет химия в течении 28 недель.
Ульяна все так же сложно.
Саш, там фонд ТАК мутит, что я уже и не знаю, что писать, а что - нет. посмотрим. НО! Больше НИКОГДА-НИКОГДА-НИКОГДА я не буду советоваться связываться с этим фондом. и никогда ни копейки.
Вы меня очень огорчили. Периодически отправляю деньги в надежде что детей вылечат, а тут вот что...Господи, кому же тогда верить?
Вот сволочи! Такие бабки собирают, причем на конкретных детей, а приходиться вымучивать копейки. Сил Кристине все это выдержать, ей Богу!
Девочки-лапушки, держитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ульяночка, тебе особые кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От Кристины -
Здравствуйте, наши дорогие!
Мне так хочется скорее поделиться с Вами хорошими новостями, хочется вырваться из этой нескончаемой черной полосы, но пока Ульяшенька в реанимации, радоваться не получается совсем. Наше солнышко Ульяночка борется не переставая. Откуда столько сил, желания жить в нашей маленькой доченьке? Ульяна до сих пор в реанимации, врачи, медсестры не отходят от нее практически ни на секунду. Ульяну периодически отключают от аппаратов, чтобы ей было чуть- чуть полегче, мне несколько раз разрешали ее спящую от снотворного и обезболивающих держать на руках. По три часа сижу со своей маленькой, смотрю на нее. Невыносимо. От долгого медикаментозного наркоза, у нее сильнейшие ломки, очень болит животик. Она не может выносить, когда его касаются даже краем одеялка. Когда она "просыпается" у нее текут слезы. Но это нельзя назвать полноценным сознанием, сознание очень спутанное от огромного количества препаратов.
Мне очень трудно писать об этом. Невыносимо ждать. Невыносимо трудно и страшно идти в реанимацию.
Если вы можете, пожалуйста, помолитесь за мою доченьку, закажите молебен или сорокоуст за здравие болящего младенца Иулиании. Это очень нужно. И за Миланию с Евой, конечно.
Еве и Милаше на этой недели под наркозом устанавливали порты для послеоперационной химиотерапии. В среду капали. Милану оставляли на сутки в отделение онкологии, так как очень трудно спрогнозировать как маленький кусочек одной почки, который тянет на себе работу 2 почек отреагирует на химию. И так будет каждый раз. После химии мы постоянно сдаем анализы и находимся под ежедневным контролем профессора Спераньо из отделения нефрологии и врачей онкологического отделения, а также отделения хирургии. Приходим в клинику вместе, сдаем анализы, обходим врачей- Дима уводит девочек в пансион, а я остаюсь с Ульяшей. Пока это все наши новости.
Спасибо Вам за Все, за сообщения со словами поддержки, за готовность помочь, за помощь, за то, что Вы рядом, не забываете о нас.
Берегите себя, своих детей, близких.
Здоровья крошкам, так хочется чтоб всё было как страшный сон - прошёл и живёшь и радуешься дальше. Сил всей семье. Кристина, малышки, Дима крепитесь. Мы с вами
Господи! Не оставляй младенца Иулианию!!! Дай сил девочкам!!! Малышечки, сил вам!!!!!@@@@@@@@
Всем добрый день! Новости о девочках.
Милане и Еве на прошлой неделе делали химию. У обеих на выходных поднялась температура 39. Еву положили в стационар.
У Ульяны резко упало давление. все дни было высокое. дыхание сбилось. Опять непонятное состояние. Показатели печени плохие. Дают немного молока: стала принимать. и заработал кишечник.
Прошу молитв.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочкам на выздоровление!!!
Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь, милые девочки и отважные родители! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, очень прошу молитв за Кристину. за 7 месяцев она очень устала. смертельно устала. В последний разговор сказала : "Хочу взять девчонок и попасть на тот, субботний рейс."
КРистина - очень выдержанный, очень стойкий человек. Но и самым стойким иногда невыносимо тяжело.
Помолитесь за р.б. Христину.
Господи, спаси и сохрани! Кристиночке сил и здоровья пройти весь этот путь, девочкам здоровья, здоровья и здоровья!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ничего! Каждый имеет право на минуты слабости. Откроется потом второе дыхание, я это точно знаю.
Охохох, бедная Кристина... Дай Бог ей сил, ведь правда, она, наверное, уже в том состоянии, что билет в один конец кажется спасением...
Дай Бог Кристине сил. Все это когда-то закончится! В очень тяжелое положение попала семья.....как может материнское сердце так рваться
Господи, помоги р.Б. Христине! сил, мудрости, терпения...сил!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, дай здоровья малышкам, а маме сил недюженых выдержать все испытания, которые выпали на её долю!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочкам и Кристине кулачки и молитвы @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поздравляю Кристину с Днем рождения!Пусть самым главным подарком для нее станет-выздоровление дочек!
Кристина ! С Днем рождения, дорогая!! Здоровья тебе, благополучия и терпения!!!
Сегодня День Рожденья у тебя,
От всей души мы поздравляем,
Здоровья, счастья и прекрасных дней
В дальнейшей жизни мы тебе желаем!
Пусть тебя не коснутся тревоги земные,
А случилась беда — не согнись,
Оставайся всегда молодой и красивой,
Будь счастливой, любимой всю жизнь!
Мы желаем тебе в День Рожденья
Расцвести незабудкой в саду,
Будь красивой, счастливой и верной,
На 100 лет сохрани доброту!
Кристиночка! С днем рождения! Хочется пожелать тебе сил, здоровья, пусть в твоей жизни всегда будет место для настоящих чудес, вот сильно-сильно тебе этого желаю! И самым первым и главным чудом - будет выздоровление твоих замечательных девочек! Думаем о вас постоянно! И молимся! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кристиночка! С Днем Рождения! Здоровья Вам и всей Вашей семье! Сил, терпения, успеха, достатка и УДАЧИ!!!
Мы заказали на вчера Кристине подарок: цветы, шарики, шампанское... и что вы думаете? не привезли! вот вам и международная доставка.....
Сегодня с утра ищем...
Как обидно, что в такой день потерялся подарок:(
Cил Кристине, второго дыхания@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ева и Милаша хорошо: позавчера сделали МРТ Милаше. Еве перенесли на неделю. Первую химию перенесли девочки неплохо. Температурили, рвало обеих. Но не критично .
Ульяна тяжело. Диализ работает не стабильно. Высокий уровень аммиака в крови. а это - плохо для мозга.
Понятно. Очень хочется, чтобы быстрее девчонки шли на поправку и за Ульяну усиленные молитвы @@@@@@@
Молимся за девочек! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташа, здравствуйте. Денежка сейчас нужна? Если да, пришлите номер карты, пожалуйста.
ОТ Кристины -
Я никогда не принимала столько поздравлений! Даже когда родились тройняшки!
Мне очень приятно и неожиданно! Столько теплых, добрых и дружеских пожеланий! Хочется сказать всем, каждому из вас огромное спасибо! Благодаря малышам, в нашей жизни появились такие замечательные вы, новые друзья из самых разных уголков; и некоторые перезнакомились друг с другом и говорят спасибо нам за свою дружбу. Это и радостно и грустно одновременно..
Простите, не всегда получается ответить и написать, времени совсем не хватает.
Девочки, Милана и Ева, проходят химию. Их постоянно тошнит, они мало кушают, а это сейчас очень важно- сохранять вес и держать диету. Даем п/рвотное и пытаемся накормить их все время. Стали очень капризные и беспокойные, плачут много. Стараемся больше гулять, всячески отвлекаем от плохого самочувствия и настроения. Спят на улице лучше, благо осень стоит такая теплая (до +18!) и по настоящему золотая!
Пока девочки спят, я с ними на улице, папа с Ульяшенькой в реанимации. Потом меняемся и я иду к ней до вечера. Ульяша все еще в тяжелом состоянии, для нее сейчас главное время и наши с Вами молитвы. Пожалуйста, помолитесь за наших девочек, за их выздоровление! Так приятно чувствовать вашу настоящую поддержку и реальную помощь здесь, в чужой нам стране. Спасибо, что вместе с нами, что не оставляете, ждете и дарите нам веру в будущее!!! Дай Вам Бог здоровья и счастья!
Господи, помоги девочкам и даруй сил и терпения родителям
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033
Это последние новости, которые опубликовал Рус фонд.
Все так.
Ульяна по прежнему в реанимации. Ей поставили зонд в кишечник, а он, видимо, не работал. Покакать она опять не может . На морфине. Плачет.
Помолитесь за нее. Очень тяжело все это.
Господи,. помоги девочкам!!! Ульяше @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@... Девочка, милая, поправляйся скорее!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Господи, услыши молитвы наши и даруй здравия младенцам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости от мамы:
Добрый день, наши дорогие!
Дела наши пока без изменений. Новостей особых нет, и к сожалению и к счастью. К сожалению, потому что Ульяшенька никак не стабилизируется. Вот вроде бы какая - то положительная динамика наметится, а потом опять скатываемся назад.. Ульяночка стала спокойнее, после сильнейших опиумных обезболивающих., понемножку начала налаживаться работа животика, отменили почти все капельницы., но начались проблемы с кормлением, постоянная рвота; врачи приняли решение убрать обычный зонд для пищи, и поставить специальный зонд прямо в желудок, наружный, через животик. Снова наркоз, опять вмешательство. Бедненькая моя, самая родная доченька!.. Все по воле Божьей, я верю, что благодаря Вашим молитвам у моей девочки есть силы бороться!
Сегодня месяц, как Милаше и Евочке делают химию. Как и прежде по средам капаемся, в остальные дни сдаем анализы. Девочки очень капризничают, просятся на ручки постоянно, когда в пансионе. Но все равно химия переносится ими гораздо легче, чем раньше. Наше спасение и их спокойствие - на прогулках. Слава Богу погода позволяет гулять долго. Но уже в субботу должно похолодать, закончится золотая осень.
Спасибо большое Юрию и Ксении Реймер и их другу Константину за активную заботу о нас, за облегчение нашего быта, а также Елене Колесниченко и её друзьям, за то, что приезжаете и навещаете нас. Спасибо всем, кто пишет, кто звонит - за помощь и поддержку, Вы даже не представляете насколько нам спокойнее от того, что Вы есть, что не бросаете.
Спасибо благотворителям отправившим слово " Добро" и Русфонду за то, что мы здесь - это настоящее чудо и шанс, шанс выздороветь и просто жить, жить как прежде.
Берегите себя и своих близких! Будьте здоровы, а значит свободны.
Девочки, вчера был большой консилиум по Ульяне... Сегодня врачи будут разговаривать с родителями. Как будут новости - напишу.
. Клиника выставила счет на 190 тыс. евро на следующие четыре недели за Ульяну. Плюс не ясно, что с оплатой счетов за химию. Фонд написал. что химию оплатил (и разместил это на сайте) . А в клинике денег нет(((( Столько сил уходит на все .
пожалуйста, не оставляйте девочек и родителей в своих молитвах.
На всё хорошее девочкам нашим золотым и их сильнющим родителям!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Еве и Милане подрожат делать химию. Ульяна плохо : рвота пеной , Пищеварение также не работает, молоко не дают животик вздутый; давление высокое сбивается слабо, плачет больно.
Крошечки, маленькие, я не могу без боли в сердце читать о них. Читаю каждый день. Здоровья вам, родненькие! Маме и папе сил! Очень тяжко всем пятерым. Ульяшеньке отдельно: Держись, лапушка! Держись! Надо жить!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ульяна, держись, крошка@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Девочкам сил и также держаться@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Родителям космических сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги Господи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
SOS!
Девочки, простите, редко что-то пишу. Сегодня очень срочная информация.
Очень нужна ваша помощь. Мы с Наташей и Леной завтра будем вместе думать, но сегодня надо уже начинать. У кого какие идеи?
Вот моё обращение, которе я пытаюсь размножить.....
sos! Друзья, ситуация с последующим лечением девочек на сегодня, к сожалению, сложилась очень критическая. Исходя из нижеизложенного, с разрешения Кристины, прошу у всех совета и совместного мозгового штурма , для выхода из сложившейся ситуации. Итак, Русфонд отказался оплачивать последующие счета для девочек, официально сообщил об этом Мюнхенской Униклинике. Исходя из этого отказа, группа немецких врачей, ответственная за лечение девочек (в первую очередь Ульяны, как самой тяжёлой на сегодня и находящийся в реанимации), составила письмо. в котором сообщает, что Еве и Милаше показана дальнейшая химиотерапия на месте, с Ульяной всё намного сложнее (кишечник пока не работает, как ожидалось бы, для переведения из реанимационного отделения, помимо постоянного гемодиализа, показана сопроводительная и обязательная терапия. Они предлагают (т.к. вынуждены это делать из-за отказа Русфонда оплачивать последующие счета) спецрейс джет. которым будет доставлена семья, предупреждая, что Ульяне необходим особый уход и спецклиника. Родители узнали об этом задним числом, Их никто не ставил в известность, что оплачено, что нет, кем именно что оплачено, какие планы - всё происходило за их спиной, несмотря на многочисленные просьбы держать в курсе. Переводчики, которые работают для Русфонда переводят только то, что считают удобным, Те острые вопросы, которые ставят родители они не переводят. Обратной связи с Русфондом, со слов Кристины почти никакой. Очень ограниченная и крайне сухая и недоброжелательная информация. Ситуация критическая! Через почти неделю они должны в никуда лететь "домой". Кто их примет, на каких условиях, какое будет предложено лечение детям, в первую очередь Уле, никто не озвучивает. Это приравнивается приговору для Ульянки, которая столько боролась. Если учесть, что всем известная сумма, которая далеко перекрывает и сегодня потребности семьи для лечения была Русфондом УЖЕ собрана и передана якобы для лечения другим детям, что последний счёт был оплачен, как озвучено на сайте Русфонда (деньги до сегодняшнего дня так и не поступили на счёт клиники - я сегодня общалась с бухгалтерией). возникает довольно большой ВОПРОС - а деньги-то где? Те самые, которые наши граждане по копейке, порой, отрывая от своей семьи, собирали для трёх конкретных детей! Денег в полном объёме никто не увидел и в дальнейшем лечении отказано именно Русфондом. Теперь ВОПРОС! Что будем делать?! У кого какие идеи? КТО и чем может помочь? Я понимаю, что, видимо, надо поднимать шумиху (((. Времени можно сказать, что НЕТ. Очень-очень мало. Кристине сегодня врач сказал - мы вас не гоним, будут деньги, будем лечить дальше... Итак, надо срочно найти деньги для того, чтобы Ульяша получила очередной шанс выжить. Итак, надо подумать как разрулить сложившуюся ситуацию с Ручфондом, или вообще, "ну их "и собирать срочно как-то самим. или привлечь срочно другой фонд??...... Итак, надо подумать, каки надо ли поднимать волну в нете из-за вопиющей несправедливости и обмана, который произошёл в связи со сбором денег для семьи Филипповых, и что надо сделать для того, чтобы в рекордные сроки устранить эту несправедливость! Справимся?!! У нас только пара дней.....
http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033 их ждут в Рогачева. Неужели с Германией все?
Ну, были ситуации, когда фонд ссылался на конкретного врача и лечебное учреждение. А когда я напрямую связывалась с доктором, то выяснялось, что все - не так. и в данном учреждении - нет нужного оборудования. Когда зашел вопрос о перитониальном диализе, чтобы быть в теме и понимать "масштаб бедствия" я ездила к зав. отделению диализа. И потом уже стало понятно, что в том учреждении, куда фонд (со слов представителя фонда) типа собирался отправить девочек, такого отделения нет. Так что, как обстоят дела с Рогачева - я не знаю. Готовы ли врачи принять Ульяну в таком состоянии - тоже не знаю. вся ситуация стала прояснятся вчера поздно вечером. Последний разговор был уже ближе к полуночи. У меня мысль была позвонить зав.отделению реанимации Рогачева... Но нужно было все оговорить с Кристиной...
А вы что предлагаете сделать? Может в прокуратуру написать? Каким образом перевозить не транспортабельного ребенка, при том что деньги на ее лечение собраны? РФ из благотворительной орг переходит в фашиствующую
Я правильно понимаю, что сейчас фонд отказывается под предлогом того, что дальнейшее лечение есть в России, а значит оплата заграничной клиники противоречит концепции фонда? Может собирать данные, что как минимум Ульяна не получит лечение?
З.Ы. В Рогачева, если надо, могу заехать и на месте попытаться поговорить. Только сориентируйте меня, что узнавать.
ну да. только сначала они отказались платить. а потом спросили мнение врачей. я сильно сомневаюсь, что немецкий доктор знает, как у нас обстоят дела в медицине. (ничего плохого про врачей сказать не хочу... но и оборудование, и уход....)
В Рогачева еще сама не понимаю, что спрашивать. Пока хочу узнатЬ, обращался к ним фонд по поводу девочек или нет.
Самое тошное, что фонд все делал за спиной. А потом просто обвинил во вранье. и представитель бросила трубку.
Т.е. нужен контакт в Рогачева? А наша Алленка не имеет ли выходов? Она имела, могу путать, но я там с ней познакомилась, контакты в соседней РДКБ, Рогачева рядом, а она, вроде (опять же не утверждаю) туда тоже заезжала, может обросла знакомствами?
Удачи! Пусть все выйдет!
З.Ы. А помните слова онколога, который вел девочек в последней больнице в России: деньги под вас соберут и выкинут...
Наташа, может нужна помощь в переводе, может нужен кто-то, кто может по немецки по человечески поговорить с доктором или с докторами и обьяснить им ситуацию? Чтоб они настаивали перед фондом на необходимости лечения хотя бы Ульяны в Германии? И не давали себя обманывать? Они же тоже в конце-концов люди, они же столько боролись за Ульяну, не думаю, что если им станет ясна ситуация с лечением для неё в России, они с лёгким сердецем её туда отправят...я могу помочь переводом, если надо, напишите мне в личку...
ну, и параллельно надо конечно изыскивать средства на дальнейшее ее лечение, надо бы в том же Мюнхене как-то добраться до немецкого населения и рассказать историю девочек и Ульяны в особенности и что лежит она в Мюнхенской Уни и грозит ей "высылка" в Россию, если денег на лечение не найдут...
Для начала стоило бы все же попытаться договориться с Русфондом о лечении Ули. Но если возвращение в Россию для нее равносильно смертному приговору, то сказать об этом сотрудникам фонда должны немецкие врачи, а не мы. Почему этот Йохен сказал именно то, что сказал? Естественно, после этого может сложиться впечатление, что фонду нет никакой необходимости и дальше выплачивать клинике огромные суммы.
Не ожидала, что Русфонд откажется оплачивать лечение Ули, но все остальное предсказуемо и с самого начала было ожидаемо. Для прохождения химии не обязательно оставаться в Германии, Ева и Милана могут вернуться. Так что если поднимать бучу, то только по поводу Ули, написать о том, что немецкие врачи готовы вышвырнуть ее из реанимации на верную смерть, если немедленно не получат своих денег. Ведь так оно и есть, верно?
Коротко отвечу: русфонд сначала написал в клинику, что не может оплачивать счета. А потом уже запросил и докторов информацию по срокам, когда Ульяну смогут подготовить к перевозке.
Фонд немного лукавит. (((
" Для прохождения химии не обязательно оставаться в Германии, Ева и Милана могут вернуться" - конечно, это так. Вопрос в том, что фонд озвучил, что всю химию для девочек они УЖЕ оплатили. и выложили об этом информацию на сайте. И родителям было сказано, то надо изыскивать ресурсы на проживание. ресурсы изыскали. а вчера выяснилось, что никакую химию фонд не оплачивал...
Немецкие врачи не собираются никого вышвыривать Ульяну. Они получили письмо , что фонд не будет оплачивать лечение. И спросили, сколько времени надо, чтобы подготовить девочку к перевозке. Все.
И еще - Вы думаете, что немецкие врачи знают, что и как происходят у нас. Они верят фонду.
Так, смотрите, из сообщения Кристины следует, что куда-то пропала огромная сумма, переведенная фондом: больше половины суммы, которая нужна для того, чтобы Ульяна осталась в Германии (95 668 евро у меня получилось). Надо эту сумму найти, не могла же она испариться. Если эта сумма будет таки найдена, нельзя ли перевести ее на лечение Ульяны, как самой тяжелой, или эти деньги, несмотря на то, что они еще не поступили, уже освоены?
Ну а оставшиеся 100 надо где-то искать. Конечно "с миру по нитке" их не собрать. Надо обращаться в фонды, искать спонсоров, ну и конечно просить журналистов, чтобы правильную статью написали, а дальше репостить ее где только можно.
И еще. Очень сомневаюсь, что статья должна содержать в себе обвинения в адрес фонда, российских врачей и т.д. Все это уже было - и вот результат. Российские врачи с самого начала предупреждали, чем закончится поездка в Германию и общение с фондом - их дружно осудили, обругали и послали. Потом начали портиться отношения и с фондом, оказалось, что он слишком мало и неохотно платит - в итоге фонд отказался от дальнейшего общения, а в конце концов и от оплаты счетов. Другие фонды из-за одного этого могут отказаться помогать - им тоже не нужна такая реклама, ведь от того, насколько охотно люди будут жертвовать им деньги, зависит судьба их подопечных.
Сумма не пропала: со слов фонда деньги потрачены на других детей. (те деньги освоены).
Нужно не 100 тыс. нужно больше. Есть долг за Ульяну. Есть счет на ХТ (который типа оплачен).
Российские врачи предупреждали. Помню. Но с Русфондо сталкиваюсь впервые. До этого никогда такого не было.
Про отношения с фондом - Вы лично ничего не знаете. (или Вы таки работник фонда? Тогда просто не врите.) Давайте, Вы не будете додумывать. Хорошо?
Каким образом могут быть потрачены деньги, до того момента как будет определен объем всего лечения? Как рассматривались послеоперационные риски?
Нет, я о других деньгах, о тех, которые были посланы недавно (в октябре) двумя траншами, но почему-то дошли до клиники лишь частично. Их не могли потратить ни на каких других детей, на сайте фонда сказано, что они переведены на счет клиники на лечение Миланы и Ульяны. А Кристина пишет, что пришло гораздо меньше.
За развитием отношений с фондом я наблюдаю с самого начала, читая и эту тему, и обсуждение на ФБ. Им уже грозили скандалом, после чего они перевели те деньги, но последний счет на Ульяну оплачивать все равно отказались. Думаю, не боятся они ничьих угроз, но может быть воспримут просьбу. Немецкие врачи не готовы стоять на коленях перед фондом, но мы-то можем их попросить - ради Ульяны. Только надо забыть о том, что фонд якобы кому-то чего-то должен! Ничего он не должен. Он и так огромные суммы перевел на лечение девочек. Поэтому никаких угроз и требований не должно быть, только просьбы о помощи.
Я сильно сомневаюсь, что деньги были посланы. Фонд сказал ,что отправил деньги еще и 11 ноября. НА просьбу прислать платежки - отвечает, что пусть клиника сама ищет. Я сильно сомневаюсь, что деньги могут идти две недели...
Я не знаю, почему у Вас сложилось впечатление, что Филипповы что-то требуют. Как-то портят отношения с фондом. Поверьте мне, ничего такого и близко нет. После того, как принесли доп. счета (в первый раз), фонд сказал, что" денег нет. За пребывание папы - денег нет. Вообще - денег нет. Давайте пришлем вам наш Устав, чтобы вы видели, что мы все делаем правильно."
Неужели Вы думаете, что мы сразу перешли к угрозам? Нет. уверяю Вас. мы просили. собирали деньги на проживание. закрывали срочные нужны. Всегда, всегда говорили "спасибо". Понимаете, еще вчера вечером мы думали, как бы так поговорить с фондом, чтобы не обострять отношения. То, что написала Кристина - это уже даже не крик о помощи. Это просто отчаяние. Видимо, госпожа Марченко , смогла донести до Кристины то, что хотела.
Мы и сейчас - просим.
Платежи надо искать. Обязательно. Клиника, не клиника, - надо искать, и либо выяснить, что их или не переводили вовсе, или перевели не туда, или они зависли где-то по дороге. Если еще и 11 ноября отправил, то возможно, сумма к сбору на Улю окажется совсем не такой большой.
И отношения все равно не обострять, не только потому, что Русфонд вряд ли испугается, но и потому, что испугаться могут другие фонды. От Кристины тут мало что зависит, скандалом фонду угрожала не она, а те, кто думали, что защищают ее интересы.
А мы Русфонд и не пугаем. и не пугали. мы просим копию платежных поручений, чтобы найти.
Я никак не пойму, почему Вы пишите :"Угрожали фонду скандалом." Кто? Филипповы ? нет. Волонтеры? нет. О каком скандале речь? О том, что сейчас в соц.сетях? Так там Кристина написала отчаянный пост....
Кто угрожал - поименно не перечислю, списков не вела. Но Вы сами видите, каковы на сегодня отношения с фондом. Кто их такими сделал? Вероятно, те, кто общался с сотрудниками фонда и выкладывал потом информацию, которая их дискредитировала. Народ подхватывал, распространял, не исключаю, что дальше по обратной связи и родителей накручивал.
Кристина в последнем сообщении, в самом конце, зря так говорит. Ведь эти ее слова будут поняты вполне однозначно: родители получили огромную сумму денег, которая им и во сне не могла присниться, и почему-то решили, что теперь так будет всегда. А фонд отвечает: "Мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно," - и он имеет право так отвечать.
Надо просить только за Ульяну, просить везде, где можно и нельзя, потому что она в тяжелом состоянии и перевозить ее куда-то - значит рисковать ее жизнью. Надо, чтобы российские и немецкие врачи это подтвердили. И собирать деньги.
Ну так раз не перечислите, то не стоит и писать. Знаете, почему? потому что таких людей нет в природе! С того момента, как фонд сказал, что берется курировать девочек, к нему (и его представителям) относились как к Фее. С фондом общались только родители: ни у меня, ни у других волонтеров не было возможности этого делать. Да и смысла в этом не было. Никто ничего не подхватывал, не распространял и не было никакой обратной связи. Зачем Вы все это опять придумываете?
Все проблемы начались, когда стало очевидно, что лечение не обойдется суммой на операции. Все. С первого же дополнительного счета все пошло под откос. "У нас нет денег. Нет денег. денег нет." -, это все, что фонд говорил. Отсюда и все проблемы дальнейшие: кураторы не звонили, бросали трубки (звонила ТОЛЬКО Кристина) , не отвечали на письма.
Еще раз про пост Кристины: я сама не ожидала, что все будет написано именно так. И так резко. Но, видимо, другого варианта не было. Раз уж она решилась "перейти Рубикон."
Да , и родители не получили эту сумму (ну , в отличии от семьи Фриске, например). Деньги переводились в клинику. и исключительно на лечение девочек. ВСЕ расходы на проживание, питание, одежду и проч - это не забота фонда. О чем и было сказано. И на это собирались отдельные деньги.
СРОЧНО от Кристины - Здравствуйте наши дорогие, добрые, самые лучшие друзья!!!
Мы находимся в полной расстерянности и отчаянии от этой новости.
Вчера во время проведения ХТ, врач нам сказал, что на следующей неделе у девочек последний блок химии и дальнейшее лечение будет проходить уже в Москве. На наш вопрос, как это может быть, врач сказала я не знаю всех деталей, у меня информация от руководства клиники.
Сегодня разговаривали с зав.отделения интенсивной терапии.
ОКАЗЫВАЕТСЯ, Русфонд прислал в клинику отказ от оплаты нашего дальнейшего лечения!!! Попутно убедив немецких врачей , что все необходимое лечение нам окажут в Москве. На вопрос как так может быть, врач нам ответил, мы можем лечить девочек и в частности Ульяну до полного выздоровления при наличии оплаты лечения, но мы не можем, цитирую-"просить у фонда оплаты стоя на коленях". Поэтому сейчас мы постораемся максимально подготовить Ульяну для её транспортировки в Москву медицинским спец рейсом.
После удаления почек Ульяна в тяжелейшем состоянии, у неё большие проблемы с пищеварением, она перенесла четыре операции, две из них на кишечнике, находясь при этом в искусственной коме в течении двух месяцев. Сейчас она на гемодиализе, кишечник не работает, только-только начинает потихоньку восстанавливаться. У неё установлен зонд напрямую через животик с двумя выходами в желудок и кишечник. Сейчас Ульяна начинает потихоньку отходить от длительного наркоза, она в полусознательном состоянии, начала открывать глазки, плакать. Внимание пока не концентрирует. Врачи говарят это неврологические проблемы из-за длительного наркоза и обезболиюващих. Сейчас нужно только время. Сейчас перевозить Ульяну в Москву это просто убить ребёнка своими руками. В дальнейшем, после восстановления нас ждёт ещё перевод Ульяны на перитонеальный диализ.
Я не буду писать про Милану, которая благодаря слаженной и коллективной работе немецких врачей сейчас обходится без диализа, на строжайшей диете и спец питании , которого в России просто нет. Простите за сумбурно выраженные мысли, это все ещё не укладывается в голове.
Мы спокойно лечились. У Рус.фонда на сайте выложен отчёт об оплате всех наших счетов, которые выставляла клиника. Пследний счёт на Ульяну 193 600 евро приняли к рассмотрению, заверив нас, что он будет оплачен.
Как оказалось не смотря на то , что в своём отчёте фонд выложил сумму по оплаченным счетам в 458 982 евро, на самом деле фондом оплачено только 323 314 евро. Плюс 40 000 евро перевёл немецкий фонд, за что ему большое спасибо.
Мы просто не понимаем, как Русфонд может так манипулировать доверием сотен тысяч людей и деньгами которые собираются всем миром, всей огромной страной для благого дела? Как можно так поступать с родителями больных детей и детьми? Ведь врач химиотерапевт совершенно случайно сказал нам о последней процедуре, нас просто поставили бы перед фактом перед отлетом самолёта.
Немецкие врачи были уверины, что мы в курсе происходящего, знаем куда мы едем и кто будет нас лечить.
На все наши вопросы фонд нам отвечает, мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно. Вы меня простите, но гогда мы уезжали в Германию все врачи говорили, что можно лечиться в Москве. Нам даже пришлось написать отказ от лечения и уйти с Блохина, потому что там не разрешили съёмку сюжета про нас. Но это Русфонд не остановило, сюжет был снят и было собрано 115 220 552 руб, (1 500 000 евро) за два дня. Напрашивается вопрос может мы очень хорошо подошли для сюжета, а сейчас просто отработаный материал?
Мы не знаем, что нам сейчас делать, времени очень мало. При оплате счета 193 000 евро наше лечение продолжат. Мы будем рады любой помощи. Наши девочки уже столько перенесли, нельзя допустить, чтоб все кончилось плохо!!!
Конечно с фондом должны говорить врачи, мы можем сделать и репосты и поднять темы в сетях, то что собраны деньги и пошли они на других и в никуда - это ужасно...то что отказываются платить и по сути решают жить ей или нет, тк понятно что привезя ее в Москву, шансов нет на восстановление.
Как мне кажется, нужно привлекать журналистов, если есть у кого-то такая возможность. Только большой общественный резонанс тут поможет.
Тяжело больного ребенка с места срывать нельзя. Помочь может максимальный перепост и обращение методом тыка во все инстанции. Ульяну должны долечить до стабильного состояния. Если кто то разбирается - напишите, что нужно сделать? Может попробовать собрать деньги, чтобы оттянуть время для разбирательств с РФ?
Нужно привлечь телевидение для нового сбора средств на лечение Ульяны. Через соцсети за 2 дня такую сумму не собрать. Там же и можно рассказать ситуацию с Руссфондом. Но какой канал за это возьмется?И время нужно вечернее чтобы зрителей было как можно больше. Может у кого завязки на телевидении есть? Еще можно через волонтеров ставить ящики для сбора средств в магазинах, кафе, устраивать ярмарки благотворительные, делать максимальные репосты. Но все это долго, а времени нет.
Но для начала нужно наверное решить что делать: попытаться выбить деньги от Русфонда или срочно открывать сбор на лечение через другие фонды.
А вообще противно стало, как будто в душу плюнули и предали.
Центральные каналы на такое не пойдут. На сайте Русфонда есть гневное письмо, где фонд обвиняет депутата, заступившегося за девочек, в клевете. Видимо все, в чем их обвиняют - правда.
Вот что родителям делать для спасения деток?!
И ведь так быстро ничего невозможно сделать, на всё нужно какое-то время..
Деньги собраны и денег нет- абсурд!
Самое быстрое - "Пусть говорят", но это 1 канал, вряд ли они в это полезут.
Конкурент Корчевников не так эффективен, да и вряд ли так быстро сможет отработать сюжет.
Вообще, ужас, ни стыда ни совести у этих людей.
Теперь, конечно, совершенно очевидно, что история с Фриске - именно то, что всем показалось.
Дикая, дикая ситуация. В истории с Фриске фонд утверждал, что они просто инструмент для сбора денег.
С девочками - деньги собраны, люди, которые пожертвовали, дали девочкам шанс на Германию. Но теперь фонд решает, как лучше распорядиться деньгами, куда их лучше потратить, и где девочки должны лечиться. По какому собственно праву?!
Может, написать президенту? Я знаю, глупый совет, писать президенту по любому поводу. Но все же, как ни крути, это инстанция едва ли не самого быстрого реагирования.
Только не примите меня за представителя фонда, потому что мои слова звучат как оправдание ему, но фонд, как я понимаю, имеет строгие правила финансирования, оказывает поддержку только в случае, если лечение в России невозможно. Тут ситуация складывается так, что лечение возможно, проблема в одной девочке. У меня есть опасения, что подняв склоку, мы навредим девочкам, подорвем репутацию фонда и лишим многих возможности лечиться в зарубежных клиниках из-за разборок фонда с прокуратурой, журналистами и т.п. Пока не будет четкого понимания действий фонда, где заканчивается правда и начинается распил денег, мы будем клеветать. Посмотрите, на сайте фонда именно по ситуации девочек уже есть письмо от депутата и комментарии фонда. Тут надо крайне деликатно, если и проверка прокурорская и т.п., то на уровне знакомства и "Пятой колонны в рядах сотрудников".
Хорошо бы получить комментарий от российских врачей о невозможности или по крайней мере нежелательности лечения Ульяны в России. Тут ведь уже вопрос не операции, не уровня наших хирургов, а послеоперационного ухода. В России плохо с этим, все врачи это знают и не скрывают. У нас просто-напросто не хватает среднего и младшего медицинского персонала, чтобы обеспечить тот уровень выхаживания, какой возможен в Германии, это факт общеизвестный.
не будет такого комментария. кулуарно скажут одно, на камеру - другое. проходили уже неоднократно.
а они говорили. но фонд сказал, что не может больше платить за Ульяну. и задал один вопрос, за сколько смогут подготовить девочку к перевозке. Немцы сказали, что вот прямо сейчас везти нельзя. нужно недели две.
Сегодня не дают прогонозов даже на три дня. Питание Уля не принимает. Периодически опухает .Скачет уровень ацетона в крови. ДАвление очень высокое....
Не немцы, а наши должны сказать фонду, что не надо ее пока везти в Россию. Немцы уже все сказали... Сначала обещали, что всем девочкам сохранят почки, теперь - что за две недели стабилизируют состояние Ули. Зачем? Надо было высказаться совершенно определенно: нельзя транспортировать, а когда будет можно - неизвестно. Так ведь поначалу и говорили. А потом узнали, что денег не будет, и тут же передумали. Слов у меня нет.
Надо наших попросить объяснить фонду, насколько велики риски. Ну они же это умеют! Они не немцы, всегда и всех готовят к самому худшему, никаких чудес не обещают. Да и им самим зачем такая тяжелая малышка?
Давайте не будем лукавить: никто из немецких врачей не говорил, что сохранят обе почки всем девочкам. Врач сказал ,что всегда старается, если есть возможность, сохранить хоть какую-то ткань. Это правда. А вот обещаний сохраните все органы - не давали никогда.
"А потом узнали, что денег не будет, и тут же передумали. Слов у меня нет." - у нас бы тоже передумали. нет денег - нет лечения. Клиника и так делала скидки, шла на встречу, лечила в долг, профессор отказался от гонорара.
ПО поводу того, что могут объяснить наши врачи: я пока ничего не скажу. надо понять, точно ли велись переговоры в Рогачева. и если да, то с кем. Его и спрашивать.
Да простят меня и Кристина, и девочки, но мы же прекрасно понимаем состояние Ули. Ее или удастся стабилизировать, или она умрет. Стабильную девочку, с налаженным диализом вполне можно везти. Но сейчас. Зачем? чтобы она умерла в Рогачева? или по дороге?
Наташик, по поводу Ульяны понятна сложность и ужас ситуации. А сестренки на пути к выздоровлению? Можно выдохнуть на данном этапе в отношении них и сконцентрировать борьбу на Уле?
у Евы вообще все хорошо. У Миланы - сложно. есть нужно специальное питание т.к. есть только кусочек одной почки. Но у нее - все стабильно.
Спасибо.
З.Ы. Вообще удивительно, как человек способен переживать за абсолютно чужих людей.
Немцы обещали сохранить хотя бы по одной почке у каждой девочки. В России ничего не обещали.
Наташа, это же сюрр какой-то просто :((( Даже невозможно было представить, что такое - возможно.
Да, я также думаю, что надо упирать на невозможность лечения в России с аргументами. Если в то, что остальных вытянут, я верю, то в возможности Ульяны, учитывая ее сегодняшнее состояние - нет.
Нет, не приму, я вас знаю (виртуально, конечно).
Может, в ваших словах и есть логика. Но тут вечное русское противоречие - благо будущих поколений и страдания-лишения нынешнего.
Девочки уже есть, они живые, и могут быть здоровые, но надо поступиться их интересами, потому что могут пострадать другие. Мне кажется, все кто сталкивался с лечением онкологии, понимают, что и для Евы с Миланой возвращение к родным врачам будет не на пользу. И одно дело, если бы на это надо было выделять деньги, но деньги-то уже собраны - для них, но теперь руссфонд решил, что ему виднее.
P.S.
Я совсем не считаю, что наши врачи не могут никого вылечить. Могут, конечно, и лечат, но от девочек-то здесь уже отказались.
Так в том и дело, что в Блохина не отказывались:(. Я сейчас ветку заново просмотрела и вспомнила, что в России им предлагали лечение и крест совсем не ставили. Отсюда еще и "обида" врачей местных. Вот если у нас такой вынос мозга, то что у родителей, я не представляю. Хоть в прорубь...
У меня сложилось другое впечатление, но не буду спорить, наверное, вы лучше вникли.
Но тогда получается еще страшнее - фонд воспользовался медийной историей - ситуация крошечных тройняшек с онкологией и правда поражает воображение. А теперь, когда деньги собраны - все свободны, теперь и бесплатная медицина для них годится.
Да я тоже ситуацию по обрывкам информации знаю. В основном все тут, т.к. на других ресурсах скупо и официально. В начале ветки посмотрите, если время есть. Вот сейчас именно у меня ощущение, что их сдернули с лечения из-за неординарности и резонанса, не рассчитав сил. С другой стороны, Наташик дала инфу, что и более существенные счета фонд оплачивал. Где тут пробежал черный кот не понятно.
Я работала в Некоммерч организации и видела как после нескольких лет работы у руководителя образно выражаясь срывало крышу от успехов и он начинал пилить сук на котором сидел. Здесь та же ситуация. Забыли из каких средств формируются деньги. Забыли, что деньги перечисляются людьми не по их разнарядке, а от сострадания, веры в чудо и т.д. Я например подумаю, отправлять ли туда деньги если будет такой поворот, что больного ребенка вырвут образно говоря из реанимации и повезут домой. Что значит подготовить к перелету - это значит отклониться от лечения и пичкать ее препаратами, которые в данный момент не нужны. Либо доведите ребенка до стабильного состояния, либо признайте что он безнадежен и т.д. И после этого несколько лет не могут посчитать сколько трусов купил Шепелев на деньги Фонда.
Ситуация крайне не приятная, т.е. специалисты фонда посчитали, что девочкам невозможно оказать помощь у нас, вырвали их из нашей бесплатной медицины, собрали огромную сумму денег и потом возвращают не транспортабельного ребенка обратно, под тем предлогом, что такую помощь можно получить в России.
Мне даже не это непонятно. Фонд работает почти 20 лет. я лично знаю о детях, которым платили (и платят ) по 1 млн. долларов (в США) и по 800 тыс. евро... А здесь - речь о таких же суммах, но на троих детей.
Работники фонда прекрасно знают, что даже самая простая операция может привести к осложнениям. К самым тяжелым. А здесь - младенцы с раком. Да еще с таким редчайшим случаем. неужели они действительно думали, что это будет простая операция, после которой можно будет везти девочек домой? Мы ведь спрашивали их. Нам сказали :" Русфонд своих не бросает." Они разговаривали с профессором , уже после операций, когда получили доп. счета. И тот сказал:"Неужели вы думаете ,что детей годовалого возраста с двусторонним раком почек , оперируют каждый день? это редкий и сложный случай."
Хотелось бы вот еще что понять: кто эти "специалисты фонда", которые принимают решение о целесообразности или нецелесообразности оплаты. По идее, это должны быть медики, т.е. люди которые обладают достаточными знаниями, чтобы понять, кому помощь необходима прямо сейчас, кто может какое-то время подождать и т.д. Но в списке сотрудников фонда я не нашла медиков, там сплошные журналисты и прочие гуманитарии. Однако с кем-то же из медиков они консультируются. Надо по идее к этим людям и обратиться, чтобы они оценили ситуацию. В общем, по-любому с российскими врачами надо договариваться, тем более, что они с фондом говорят на одном и том же русском языке и не нуждаются в переводчиках.
Фонд продолжает собирать деньги для помощи другим детям. И часто сумма бывает большей, чем заявлено. Почему нельзя уже от вновь поступивших сумм оплатить лечение Ульяны? Она же в тяжелом состоянии. Ребенок столько боли за свою крошечную жизнь получил и все равно продолжает бороться, врачи иностранного государства ее спасают, а фонд нашего родного государства оказывается платить.
Поднимать шумиху однозначно!
Если, конечно, родители вообще правильно понимают врачей насчет Ульяши...
Интересно, на ФБ пишут, что "Евгения Лобачева из Русфонда сейчас говорит, что Русфонд не отказывается оплатить счет на 192 000 евро, выставленный клиникой в связи с тяжелым состоянием Ульяны и Миланы". Если так, то есть надежда, девочки, надо просить фонд помочь. На коленях просить, если надо, а не скандалить, как комментаторы там же, на ФБ.
а вот здесь - апдейт. https://www.facebook.com/kathy.shabutsky?fref=nf
Евгения Лобачева вообще не в курсе, что происходит со счетами .
Не смотрите этот апдейт, там все неправда. Смотрите ниже ветку обсуждений, там продолжается диалог с Евгенией. Не отказываются они платить за Улю. Не отказываются. Просто там такой прессинг идет на сотрудника фонда, что никто ее слов просто не слышит.
Слушайте, что значит, не смотрите апдейт? в той ветке - все знакомые мне люди. практически. каких слов не слышат-то?
И почему Вы решили, что апдейт - не правда? вот апдтейт - это, что есть на самом деле.
Апдейт неправда, потому что ниже продолжается обсуждение, где никто никому не отказывает. Евгения достаточно ясно дала понять, что фонду нужны рекомендации немецких врачей. И на месте Кристины я бы немедленно постаралась получить от них эти рекомендации в письменном виде. Фонду нужно предоставить письмо, где врачи сказали бы четко и ясно, что транспортировка Ульяны будет серьезно угрожать ее жизни. Без всяких обещаний волшебным образом стабилизировать ее в ближайшие две недели.
Еще раз:
1. Евгения не занималась девочками.
2. Фонду не нужно это письмо. Фонд написал в больницу, что больше ничего оплачивать не может. Врачи ответили, что СЕЙЧАС физически девочку перевозить нельзя. На вопрос, можно ли будет через две недели? сказали - возможно. все.
3.Все необходимые документы, письма, обращения и проч. в фонде есть.
Апдейт - именно так и выглядит ситуация.
Не надо решать за фонд, что ему нужно и чего не нужно.
Сотрудник фонда сообщил, что
1) Нужно заключение немецких врачей
2) Нужно обращение от мамы.
Дословно: "Решение о том, что Милана и Ева должны возвращаться в Россию, было принято на медицинском консилиуме лечащими врачами. Счет Ульяны Русфонд, конечно, оплатит.
Если будет обращение от мамы. Мы его очень ждем".
Стало быть, даже если в Русфонде уже лежит сотня обращений от мамы и сотня заключений от врачей, нужно написать еще одно обращение и еще одно заключение.
Если оно не нужно Русфонду, все равно пригодится для предстоящего сбора.
Но я надеюсь, что сбор все-таки пройдет под эгидой Русфонда, т.к. это практически гарантия успешности этого сбора.
и еще: если не отказываются платить за Улю, то кому спец.борт-то? и почему вчера куратор сказала, что никто ничего платить не будет? именно куратор. а не кто-либо еще.
Я Вас очень прошу - не пишите своих фантазий.
Я не слышала, чтобы куратор что-то говорил, и не знаю, кому он это говорил. А вот что говорила сотрудник фонда Евгения Лобачева - видела собственными глазами. Ничего не фантазирую, идите и сами прочтите. Можете свой вопрос задать.
(а можно спрошу, кто должен встать на колени? я? которая деньги переводила? мать? отец? ) . Да мы готовы. Кристина, если честно, на этих коленях уже давно. Просто Вы об этом не знаете. Вам почему-то кажется, что она - нагло требует...
Мне не кажется, я только что на ФБ ее читала. На колени встать все должны! Все, кто сейчас орет и требует "отдать нам наши деньги".
А почему люди, которые перечисляли деньги должны стоять на коленях, чтобы их деньги пошли по назначению? Что за бред! Дело только в том, что это не Жанна Фриске... если бы фонд такое с ней творил, то его уже давно бы прикрыли, а обычные люди, над которыми у них есть власть и возможность издеваться.
Если не безразлична судьба девочки, могли бы и постоять. Вот никак люди не поймут, что находятся не в той ситуации, когда можно качать права.
Можно и всей страной. Я лично не против.
(А почему другие против, не понимаю. Как перед иконой поклоны бить, так каждый первый называет себя рабом и кланяется без устали, только что лоб не разбивает. А тут всего-то делов - ОДИН РАЗ хорошо, от души попросить о помощи людей, которые могут ее оказать. Но нет. Тут все резко стали очень гордыми и очень требовательными).
Эм, этих людей просили и умоляли не один раз. Где вы видели требования? Я их не видела ни разу (если я не пишу, не значит, что я не читаю)
То есть нужно сидеть и тихонько молчать, смотря, как фонд оплачивает счета других за счет средств, собранных на девочек, а на девочек сотрудникам фонда, как оказалось, плевать?
Отличный подход. А ничего, что Фонд и живет, по сути, за счет жертвователей.
Средства собирались не "на девочек", а на большое число детей, об этом сразу предупреждали. Девочки просто были "лицом" большой успешной акции.
И я уже говорила: фонд живет не для того, чтобы обогащаться, а для того, чтобы продолжать помогать детям. Если бы он ничего на себя не тратил, его бы просто не стало. И помощи не стало бы тоже.
Ну да, поэтому когда девочки вышли за лимит, видимо, установленный для них сотрудниками фонда их просто списывают, т.е. обрекают, по сути, на худшее.
Вы наконец-то признали, что ситуацией с тройняшками попользовались? и теперь можно списать?
Пересмотрела материал с Первого канала. Что значит "не на девочек", если проект (и сюжет) на Первом делался исключительно под историю тройняшек? Конкретно в этом проекте средства собирались целевые!!! на лечение именно этих девочек.
Надо изучить устав Русфонда, никогда с ним не сталкивалась, но, как правило, в Уставе предусмотрено использование средств, собранных на конкретного ребёнка/манипуляцию/лекарства только после согласия законного представителя ребёнка (родителей, опекуна)! Фонд по своему усмотрению не может распоряжаться средствами, собранными на конкретных детей (как правило, они идут на отдельный счёт конкретного ребёнка).
И Русфонд, мягко скажем, ведёт себя очень некрасиво, собрав огромную сумму, и отказываясь оплатить дальнейшее лечение девочкам, и даже отказываясь предоставить платёжки по якобы оплаченным им счетам. Это абсолютно нормальная просьба, и любая адекватная НКО её выполнит, если деньги таки переводились. Фонд просто обязан предоставить подтверждение оплаты счёта законному представителю ребёнка по его требованию, понимаете? А не представитель должен на коленях что-то там вымаливать.
И да, жертвователи, при нецелевом использовании средств, имеют право получить их от фонда обратно.
С какого вдруг??? Вот из-за таких как вас и появляются такие как они. Они не имели права этого делать. Они сделали на девочках огромные деньги, огромная сумма из которых осела в их карманах. Это родители девочек могли бы еще повыпедриваться, если бы были такими же НЕлюдями как этот фонд, какому фонду им отдаться.
Это деньги не Евгении лично, а деньги жертвователей, которых зацепила судьба именно этих детей. Фонд осуществляет перевод их по назначению. Почему встать на колени? Перед кем? Люди хотели спасти девочек, перечислили огромную сумму. А фонд взял на себя роль вершителя судеб : хочу оплачу счета, хочу не оплачу. Тогда уж на колени нужно вставать перед теми, кто перечислял деньги фонду для спасения детей.
Мне тоже так кажется, особенно, на фоне комментариев про то, что мы все должны стать на колени перед Русфондом. Да, и сами комментарии написаны таким тоном, что сомнений почти не остается.
а я думала, их где-то специально обучают....
(Кстати, только что позвонила мама мальчика, которого также курировала Евгения Забелина (это не та Евгения, что в фб.), и рассказала свою историю. как под копирку. только заболевание другое. На мой вопрос, почему не написали нигде, мама сказала:" Хотела забыть все как страшный сон."
Что вы понимаете? Что они тешат свое ЭГО за счет унижений, мольб и просьб родителей детей, которым больше некуда стучаться?
Честно говоря, я от поведения фонда в шоке, такого на моей памяти за 8 лет не было еще ни разу.
И я тоже! Много лет я в этом и такое в первый раз! Всегда шли параллельные сборы ( на ыорумах, в соцсетях) и фонд этим не попрекал. Всегда, если уж отправили, то оплачивали до последнего. Не помню только такого, чтобы такую сумму огромную собирали, видимо, в этом все дело...
Интересно в чем вы их понимаете? Для них - это обычная коммерческая организация, на которой делают деньги. Если вы такая же, то о чем вообще идет речь!
То есть, вы предлагаете нам "встать на колени" перед фондом ЗА СВОИ ЖЕ ДЕНЬГИ?????????????????
Сейчас САМОе главное во всей этой ситуации - действиями волонтеров и сопереживающих не сделать хуже!!! Понятно, что родители девочек сейчас в не совсем адекватном (если можно так сказать) состоянии для выяснения отношений положении, для объективности. Как и любой родитель в данной ситуации. ЛЮБОЙ! Они готовы молить, стоять на коленях перед кем угодно и сколько угодно. Потому что они НАХОДЯТСЯ в ситуации, а не за ней.
И помощь всех нас заключается в том, чтобы под эмоциями НЕ НАВРЕДИТЬ своими порывами осудить Фонд, врачей, страну и пр.
Если честно, прочитав все последние события, и стараясь остаться с холодным сердцем, мне НЕ ВЕРИТСЯ, что Фонд может вот так запросто распорядиться судьбой девочки, находящейся в коме. Это - ФОНД (считающийся национальным)! и они тоже понимают, что если, не дай Бог, ситуация ухудшится, то не сносить им головы.
По крайней мере, хочется верить в наличии души и сердца у людей, находящихся у руля Фонда.
От всей души @@@@@@@@@@@@@@@@@ на положительное разрешение ситуации (так и хочется написать - разрешения недопонимания двух сторон)
Да куда уж хуже! Уже отказались оплачивать лечение. А вот общественный резонанс как раз и может заставить это решение изменить.
Да какой головы им не сносить? О чем вы? Никто ни за что не будет отвечать, в случае чего. Недайбог, конечно.
Вы забыли в какой стране живете? Здесь ни за кого и ни за что ручаться нельзя. Никому они не подотчетны, а судя по их отчетам и текстам в сети, все у них прикрыто. Если б было не наплевать, этой ситуации бы не возникло вообще.
Тут еще такой неприятный вопрос: родители точно достаточно осведомлены о состоянии Ульяны? Говорят, что переводчики фонда и врачи между собой многие вопросы обсуждают, а родители в курсе, о чем идет речь?
Абсолютно точно. Врачи доносят всю информацию . В том числе, самую тяжелую. Родители совершенно в курсе. Верят в лучшее, готовятся к худшему.
Девочки, скопируйте письмо Кристины, пжл. у меня, к примеру, доступа к нему нет. Написано, что я в группу не вхожу:(.
Какое? здесь есть ниже - сегодняшнее письмо.
"Здравствуйте наши дорогие, добрые, самые лучшие друзья!!!
Мы находимся в полной расстерянности и отчаянии от этой новости.
Вчера во время проведения ХТ, врач нам сказал, что на следующей неделе у девочек последний блок химии и дальнейшее лечение будет проходить уже в Москве. На наш вопрос, как это может быть, врач сказала я не знаю всех деталей, у меня информация от руководства клиники.
Сегодня разговаривали с зав.отделения интенсивной терапии.
ОКАЗЫВАЕТСЯ, Русфонд прислал в клинику отказ от оплаты нашего дальнейшего лечения!!! Попутно убедив немецких врачей , что все необходимое лечение нам окажут в Москве. На вопрос как так может быть, врач нам ответил, мы можем лечить девочек и в частности Ульяну до полного выздоровления при наличии оплаты лечения, но мы не можем, цитирую-"просить у фонда оплаты стоя на коленях". Поэтому сейчас мы постораемся максимально подготовить Ульяну для её транспортировки в Москву медицинским спец рейсом.
После удаления почек Ульяна в тяжелейшем состоянии, у неё большие проблемы с пищеварением, она перенесла четыре операции, две из них на кишечнике, находясь при этом в искусственной коме в течении двух месяцев. Сейчас она на гемодиализе, кишечник не работает, только-только начинает потихоньку восстанавливаться. У неё установлен зонд напрямую через животик с двумя выходами в желудок и кишечник. Сейчас Ульяна начинает потихоньку отходить от длительного наркоза, она в полусознательном состоянии, начала открывать глазки, плакать. Внимание пока не концентрирует. Врачи говарят это неврологические проблемы из-за длительного наркоза и обезболиюващих. Сейчас нужно только время. Сейчас перевозить Ульяну в Москву это просто убить ребёнка своими руками. В дальнейшем, после восстановления нас ждёт ещё перевод Ульяны на перитонеальный диализ.
Я не буду писать про Милану, которая благодаря слаженной и коллективной работе немецких врачей сейчас обходится без диализа, на строжайшей диете и спец питании , которого в России просто нет. Простите за сумбурно выраженные мысли, это все ещё не укладывается в голове.
Мы спокойно лечились. У Рус.фонда на сайте выложен отчёт об оплате всех наших счетов, которые выставляла клиника. Пследний счёт на Ульяну 193 600 евро приняли к рассмотрению, заверив нас, что он будет оплачен.
Как оказалось не смотря на то , что в своём отчёте фонд выложил сумму по оплаченным счетам в 458 982 евро, на самом деле фондом оплачено только 323 314 евро. Плюс 40 000 евро перевёл немецкий фонд, за что ему большое спасибо.
Мы просто не понимаем, как Русфонд может так манипулировать доверием сотен тысяч людей и деньгами которые собираются всем миром, всей огромной страной для благого дела? Как можно так поступать с родителями больных детей и детьми? Ведь врач химиотерапевт совершенно случайно сказал нам о последней процедуре, нас просто поставили бы перед фактом перед отлетом самолёта.
Немецкие врачи были уверины, что мы в курсе происходящего, знаем куда мы едем и кто будет нас лечить.
На все наши вопросы фонд нам отвечает, мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно. Вы меня простите, но гогда мы уезжали в Германию все врачи говорили, что можно лечиться в Москве. Нам даже пришлось написать отказ от лечения и уйти с Блохина, потому что там не разрешили съёмку сюжета про нас. Но это Русфонд не остановило, сюжет был снят и было собрано 115 220 552 руб, (1 500 000 евро) за два дня. Напрашивается вопрос может мы очень хорошо подошли для сюжета, а сейчас просто отработаный материал?
Мы не знаем, что нам сейчас делать, времени очень мало. При оплате счета 193 000 евро наше лечение продолжат. Мы будем рады любой помощи. Наши девочки уже столько перенесли, нельзя допустить, чтоб все кончилось плохо!!!"
Это я читала. Я, признаться, решила, что есть обращение другого характера. Спасибо.
У кого есть ссылки в вк или одноклассниках ( там даже лучше) или я готова первая запустить - дайте ссылку пожалуйста!
А письмо сотрудника фонда читали? Очень интересно.
https://www.facebook.com/loba4eva/posts/946585992078967?hc_location=ufi
"19 ноября в Университетской клинике Мюнхена прошел медицинский консилиум, на котором специалисты дали заключение, что в течение двух недель состояние Ульяны будет стабилизировано настолько, что ее можно будет перевезти санрейсом в Москву, так как НЕОБХОДИМОСТИ НАХОДИТЬСЯ В ИХ КЛИНИКЕ БОЛЬШЕ НЕТ"
Кто-нибудь видел это заключение? Там действительно так и написано?
В любом случае, где бы ни начинать сбор, первым делом нужно заключение медиков о том, что лечение Ули должно продолжаться в Германии и что никуда перевозить ее нельзя.
А почему вы не написали, что этому предшествовал ОТКАЗ фонда от оплаты дальнейших счетов?
В письме говорится, что отказа-то и не было.
"Русфонд никаких писем с отказом об оплате, о которых говорит мама Кристина, в клинику не отправлял. Более того, до сих пор мы принимали и принимаем в расчет только мнение немецких врачей, а не субъективную оценку родителей. И впредь будем основываться только на этом".
Поэтому еще раз повторяю! Нужно письмо от немецких врачей! Письмо о том, что Улю транспортировать нельзя!
Хороший вопрос.
Вот поэтому пусть они дадут письменное заключение по Уле. Если они там и правда черным по белому напишут, что "дальнейшее пребывание в клинике нецелесообразно"... тогда будем думать дальше.
Тогда почему фонд не предоставляет документы, подтверждающие оплату, законным представителям ребёнка?
Тон тоном, а дословно сотрудник фонда на ФБ пишет так:
"Так никто не отказывается им помогать, все выставленные сверх основного первого счета суммы были Русфондом оплачены. На подходе еще один счет, для которого будет объявлен отдельный сбор. Хоть кто-нибудь покажите уже отказ хоть один от Русфонда, где он отказывается платить! С двух часов ночи прошу )"
Кто-нибудь видел отказ или все со слов немцев? Может, они там вообще друг друга не поняли, языковой барьер в конце концов. Русфонд утверждает, что немцы дали заключение о нецелесообразности дальнейшего нахождения в клинике, а немцы заявляют, что Русфонд якобы платить отказался. Кто из них, скажем так, ошибается? Может те и другие?
Немцы не получили часть оплаты это факт. Немцы вряд ли могли рекомендовать перевезти Ульяну из клиники в Москву в нынешнем состоянии. Это тоже факт. И Вы верите Руссфонду?
"Немцы вряд ли могли рекомендовать" - не факт, а предположение. Я не видела письменного заключения консилиума. Не знаю, кто и как его переводил для Русфонда. Поэтому и пишу о том, что первым делом требуется письменное заключение немецких медиков о том, что Ульяну перевозить НЕ РЕКОМЕНДУЕТСЯ.
Девочки, кто когда- либо лежал со своими больными детьми ( наверняка не с тремя!) в больнице, тот наверняка поймет, что через короткое время тяжелых тревог, надежд, страхов за исход операций, подчинения больничному режиму и тп, крыша ехать начинает! Кто- то должен помочь Кристине и стать ее представителем с " холодной" головой. Кто бы это мог быть? Чтобы все всех правильно понимали, разговаривали на одном языке, чтобы никто ни на кого не обижался и все решилось миром. Пусть все как- то сейчас решится без разрыва отношений и взаимных оскорблений ( не плюй в колодец...)
А как всё может решиться миром при нынешнем раскладе? Фонд на девочках лихо пропиарился и хапнул денег, а потом просто слился. Суммы, собранной под девочек, хватило бы на полное лечение в Германии, и на реабилитацию. Изначально ясно было, что у нас их не вытянут, всю сумму надо было под них оставлять. Люди, собиравшие деньги, тоже чувствуют себя обманутыми, хотели целевым образом всем миром помочь именно этим малышкам, а сейчас наблюдают результат( Нет, я не считаю, что другим детям помощь не нужна, но туда должны были пойти "лишние" деньги, после спасения этих конкретных девочек.
Да я согласна с вами. Но сотрудник фонда ясно пишет, что верит только врачам, а не эмоциям мамы. Что типа мама всем недовольна и только письма от нее, а не от докторов. Нету у них там у всех полного понимания ситуации. А так, конечно, по самым скромным подсчетам, только сам фонд лично заработал 23 миллиона, пропиарив девочек...
Но надо быть дальновиднее. Потом вообще некуда будет обратиться! В Блохина мосты сожжены, к русфонду больше не обратишься, с немецкой клиникой сейчас тоже скандал начнется...
вы действительно верите что фонд сидит без копейки? :) денег там хватает, желания вот отдавать девочкам нет, а истинной причины нам не узнать
Ну прально, как Жанне Фриске собираем, так сборы целевые и оставшиеся от лечения бабки детишкам, почему-то, не переводим, а близким отдаем. Как неизвестным девочкам, так на других детишек все распуляли и "денег нет"-любимая фраза фонда в последнее время.
Хочется пожелать Кристине хоть как-то держаться в этой ситуации.
Нам нужно нанять юриста в помощь Кристине, юриста со знанием не кукол языка. Кристина не справится.. С Русфондом сейчас необходимо официально взаимодействовать, опираясь на законодательство и Устав фонда.
Просто весь день идёт обсуждение "фонд хороший-фонд плохой". Если надо подключиться - давайте я подключусь (но я не юрист(((( Но со мной Русфонд может отказаться разговаривать - юридически не имею права представлять интересы девочек.
Если со сбором для Жанны Фриске были нарушения Устава фонда, то необходимо инициировать прокурорскую проверку... Какой смысл обсуждать на форумах? Терять уже ни разу нечего - на кону жизнь маленькой девочки. Не надо ругаться/сандалить с Фондом, переходя на эмоции: официальный запрос-официальный ответ.
Сейчас придет Наташик и чего-нить нам скажет. Она, всё же, больше, чем кто бы то ни было в курсе всех дел. Я с Вами абсолютно солидарна. Если терять нечего, то надо пробовать любые варианты.
А чего сказать? Прокурорскую проверку можно, но это долго. И не факт, что там уже не подчистили все . Нам по закону нечего предъявить фонду: они, скорее всего , сделали все строго по уставу. Я консультировалась с директором другого фонда, мне чётко было сказано : " юридически они все сделали правильно . Скорее всего . А по человечески . Ну, это, видимо, не к ним."
Вот и я боюсь, что к ним хрен подкопаешься. Наташ, чего делать-то? Это же катастрофа просто! у нас ведь вообще диализа таким крохам не делают или я ошибаюсь? И Улю везти-убийство, самое настоящее. Неужели они этого не понимают???
У нас делают диализ таким детям. Есть детские диализные центы, оборудованные "искусственными почками" Фрезениус. Около 5 лет назад Единая Россия совместно с Фоезениус открыла эти центры. Ой, в качестве бреда, для Единой России это был благотворительный проект, который они демонстрировали. Может обратиться к ним за поддержкой для девочек? Это вписывается в тему...
Лер, а может и правда, а? С одной стороны, на фоне всего происходящего во внешней политике, ничего не получится, скорее всего. А с другой...очень может получиться.
Мне кажется, тут такая тема, что надо колотиться во все двери. Ева и Милана, ттт, выдержат, в Москве найдем нормальных онкологов, хороший диализ, можно "пробить" протокол химиотерапии, назначенный в Германии даже, если препаратов нет в списках. Но с Ульяной просто невозможно - её нельзя трогать сейчас... Вся информация о послеоперационном периоде, проводимой терапии у немецких врачей - передавать сейчас ребёнка нельзя, не необходимо стабилизировать....
а сотрудники фонда в обсуждении вовсю заявляют, что девочку трогать можно. им пофик. не их же ребенок.
Только вот к Фрезениусам ещё пробиться надо. Это как с ЭКМО - они как бы есть, но постоянно заняты. Можно кого-то снять на ИВЛ, но как врачу решить, какой пациент важнее? А для некоторых ведь ИВЛ вместо ЭКМО - верная смерть :(
У нас делают диализ таким детям. Есть детские диализные центы, оборудованные "искусственными почками" Фрезениус. Около 5 лет назад Единая Россия совместно с Фоезениус открыла эти центры. Ой, в качестве бреда, для Единой России это был благотворительный проект, который они демонстрировали. Может обратиться к ним за поддержкой для девочек? Это вписывается в тему...
Мы не знаем, что успел подчистить Фонд. Ни одной подобной организации не понравится тотальный контроль, который можно устроить. Не надо устраивать - надо просто показать им эту возможность. Не только заплаканную, настроенную на страшное маму 3-х девочек, одна из которых то ли выживет, то от нет. Маму, которая не может взять официальное заплючение консилиума потому, что она уже ничего не может и мечтает сесть со своими девочками в самолёт из Египта... Врачи в Мюнхене тоже не полностью открыты для Кристины: пусть напишут официальное заключение для Кристины о том, что через 2 недели Ульяна будет стабильна и ей только летать и летать!
Весь день читаю сообщения, извините, если повторю кого-то, мне кажется, что необходимо сделать следующее:
1. Получить официальное заключение консилиума о том, что Ульяна будет транспортабельна на определенную дату (через 2 недели), без угрозы для жизни.
2. Официальные рекомендации консилиума для Евы и Миланы (вид гемодиализа, протокол химиотерапии), чтобы Фонд дал официальное подтверждение от российских онкологических клиник возможности организации/проведения этого лечения.
3. Необходимо решить вопрос с тем, кто будет представлять интересы девочек в немецкой клинике, в Русфонде и, возможно, далее где-то ещё. Потому, что ситуация прям за гранью. Очевидно, что Кристина не может это делать - она в очень сложной ситуации, она сейчас живёт инстинктами - её дети под угрозой. Её муж, похоже, также не способен представлять интересы семьи. Может быть нанять юриста, у которого должны быть нотариальная доверенность от Кристины.
4. Организовать параллельный сбор средств
Сотрудница Русфонда (Евгения) очень неправильно опубликовала информацию в соцсетях, она скомпрометировала Фонд. Комментарии к посту, в которых она с подругой обсуждает ситуацию с и пользованием нецензурной брани - это то, что необходимо оправить в Русфонд.
А ссылка? У меня не открывается почти ничего. Прочла бла-бла и ничего более. Друзья ее поддерживают, что естественно.
Не умею вставлять ссылку(((( После письма Евгении (Русфонд) есть обсуждение, в нем абсолютный беспредел с нецензурной бранью. Я сфотографировала.
Вот здесь: https://www.facebook.com/loba4eva?fref=ufi первый же пост и комментарии к нему
Я не зарегистрирована и наверно поэтому у меня ничего не показывает. Ну черт с ними.
Извините, что грубо. Понимаю Кристину - не дай Бог оказаться в такой ситуации. Но почему папа (муж) не подключает юристов, не получает официальные заключения от врачей. Если бы процесс был изначально формализован, у Русфонда не было бы возможностей управления ситуацией в одностороннем придан. Папа недели две назад активно ставил лайки интересной информации в ФБ, если не ошибаюсь((((?
Надо искать среди знакомых, нет среди знакомых - пусть бы обратился в группе в ФБ, чтобы люди искали. Наверняка, можно найти того, кто поможет.
Тогда это тупик.... Если нет возможности/желания подключить профессионалов, которые будут отстаивать интересы детей (возможно в суде). Неужели мы не поможем найти профессионального юриста, который сможет нормально разрулить ситуацию с лечением девочек?
Возможно , это условия Русфонда, что все перегоовры и общение с клиникой только через них. Немцам просто в голову не может придти, что фонд своих пациентов может кинуть.
Посмотрите пож, моя знакомая девушка написала в фейсбуке, может получится и правда через него достучаться?
https://m.facebook.com/serge.ambinder?fref=ts
Страница Сергея Амбиндера- арт директора РусФонда и по совместительству сына президента Русфонда - Льва Амбиндера. Может попробуйте через него выяснить? Так как из сотрудников русфонда лишь он есть в соцсетях
Я написала этому Сергею в мессенджера и приложила переписку Евгении с нецензурной речью. Я написала, что с данное время развивается неприятная ситуация, которая может иметь большой резонанс и как это может сказаться на репутации Фонда неизвестно. Я написала, что не имею отношения к семьп Филлиповых, это просто моя гражданская позиция
Сергей ответил: "спасибо, я уже видел эту ветку..." Я задала вопрос - будет ли ответная реакция на подобную некомпетентность сотрудницы Фонда со стороны администрации. Эта сотрудница ведёт очень серьёзный случай: трое маленьких девочек с онкологией. Если она позволяет себе подобное - что присходит с ведением девочек?
девочки, свяжитесь с Кристиной и предложите Юриста. А оплату Юриста давайте возмем на себя.
И еще. Я специально сейчас пересмотрела репортаж на 1 канале о девочках, когда собирали деньги. там четко было сказано, если хотите помочь семье Филлиповых то перевод такойто. Получается, что помощь адресная. Я, моя семья, мои знакомые и друзья переводили деньги именно этим девочкам. Получается, что фонд воспользовался ситуацией и часть средст, которые были предназначены на ЭТИХ детей отдал другим. Поймите правильно, я не против сбора другим детям, но хочу что бы было честно, а не водили меня за нос.
По поводу перевода в Россию на лечение, тут также много не стыковок. Именно фонд сюжете говорил о том, что лечение в России дальнейшее не возможно по причине того, что случай уникален и нет единого мнения как лечить и что делать дальше. Интересно, а что, теперь есть спецы, которые могут вывести девочек в ремиссию?
По поводу Университетской Клиники в Мюнхене: надо общаться с ними официальными запросами. Есть кто-то в Мюнхене, кто помогает Кристине? Не будут они портить себе репутацию, если поймут серьезность намерений.
В голове не укладывается. Очень надеюсь, что, хотя бы из опасения резонанса, фонд оплатит девочкам остальное лечение.
Про Фриске эта Евгения написала - этот сбор не вел и не инициировал русфонд, Жанна не была его подопечной. Они только предоставили свой счет первому каналу, и деньги просто прошли транзитом.
Свой пост она закрыла на фейсбуке, устала, спать пошла. Поспит - продолжит.
Не думаю, что продолжит - я в её ветке выложила свою переписку с Сергеем)))) По поводу её нарушений этических норм в оценке действий родителей с применением нецензурной брани. Там, кстати, очень многие высказывались именно про семью Филлиповых. Я старалась огибать тему Филлиповых / просто призвала к морально-этической стороне...
я вот только не понимаю - она говорит, что клиника не выставляет счет под предлогом того, что считают что можно продолжить в Москве :) а немецкие клиники теперь лечат только если никто больше не может? :) им деньги не нужны? то есть фонд предлагает заплатить, а клиника - да ну нет, что вы, вы же сами можете :)
у меня этот бред в голове не укладывается :)
Вот для этого нам и нужен официальный представитель интересов детей. Что в он составлял официальные запросы в Фонд, с входящим регистрационным номером на основании ответов сотрудников фонда. Они не смогут формально ответить: "не будем помогать". И не ответить на официальный запрос. Мы тут на Еве кудахчем как куры и Фонд это хорошо понимает. А Кристина прям совсем сейчас не боец...
Дела обстоят так - я была готова представлять интересы семьи Филипповых, опираясь на многолетний опыт руководства собственной фирмой по организации и проведению лечения иностранных пациентов. Абсолютно бескорыстно. Кристина с радостью приняла моё предложение о помощи. Я активно общалась с лечащими врачами, с потенциальными лечащими врачами (всё на уровне руководства клиниками), переговоры велись как письменно, так и по телефону. В один очень критический момент переиска с руководителем клиники по диализу и транспонтологии Др, Ланге Спиралис была прервана (несмотря на теснейший контакт, на поставленные семье счета и тд.) - на мой звонок я получила ответ - Русфонд возмущён тем, что кто-то, помимо него, вмешивается в процесс лечения! Они сказали, что единственный партнёр по переговорам - Русфонд, остальные - шарлатаны. Таким образом, единственный шанс (тк Кристина не могла никак общаться с врачами, не владея языком - переводчики просто отказывались делать перевод, заданных ей вопрсов, отказывались назначать встречи с врачами, отказывались передавать просьбы и пожелания / Семья оказалась полным заложником Русфонда с полной невозможностью общения без его контроля!
а это законно вообще? разве так можно, даже если плтт не родители, не говорить им информации? бред какой-то
Родители окаались заложника Фонда. Врачи считают Фонд (тк родители не владеют языком), единственным офиц. представителем Семьи. Они не могут себе и предположить, что возможны "не искренние" отношения. Если Фонд, который "платит" пишет, все "другие" - шарлатаны - логично ему поверить... Сказать, что это не так Кристина и Дима не имеют возможности - пытались!! Переводчики отказываются переводить.
я так подозреваю, что клиника просто сливает девочек, пока можно, поняв, что денег больше не будет, а счета огромные :( зачем немцам весь этот гемор, вот и ринулись готовить к перевозке пока можно, и у двух остальных не начались последствия химии
Позиция фонда логична. Они Вас не знают, не знают цели Ваших переговоров с врачами, не знают, как Вы будете использовать информацию, полученную от врачей, и во что это может вылиться для договоренностей фонда. Поскольку денег врачи ожидают именно от фонда, а не от Вас, понятно, что они с этим условием согласились и по сей день считают единственным законным представителем семьи того, кто оплачивает счета.
Если б знали немцы , что в России возможно все...
Фонд на данный момент отказался платить за лечение детей. Счет с долгом уже. Может это сподвигнет клинику изменить свое решение. Это я так поняла ситуацию на данный момент
А что можно изменить? Профессора и персонал могут отказаться от гонораров, но препараты надо купить в любом случае той же клинике. :(. Детям нужно спецпитание, которое наверняка недешево. Невозможно при всей человечности долго тянуть без оплаты.
Изменить решение клиники и врачей общаться по поводу лечения и дальнейшей тактики только с представителями Русфонда. Речь о бесплатном лечении и прапаратах не идет, конечно же. Но возможность оплаты лечения из других источников (и возможно какой то отсрочки по оплате) и предоставление информации юристам семьи, а не только Русфонду. А то семья оказалась заложником ситуации, когда им не сообщали ни об отсутствии оплаты, ни о принятом решении о выписке и переводе детей в РФ. Поэтому и контролировать они ничего не могли.
Я об этом.
Друзья, наконец-то ребятам открыли счет в немецком банке на имя : Kristina Filippova
Фото Елены Русаковой.
это они сами себе наконец открыли, ведь папино проживание они так и оплачивают сами
вы, наверное, не знаете сколько времени занимает открыть карту в немецком банке не жителю германии :( эту карту наверняка еще по приезду начали открывать, а так да, сейчас для всего пригодится
Но счет же не на ее имя открыт. И карту наверняка начали делать гораздо раньше. Или в чем я не права?
Счёт делается тут же. Если не на имя Кристины, не получилось убедить работников СБ (в принципе, это не проблема, достаточно поручителя, но это - человеческий фактор. НЕ ВАЖНО! Главное, есть возможность начать сбор. Вообще ничего не важно по сравнению с те, будет ли Ульяна Жить, будут ли у неё друзья, пойдёт ли она в детский садик, в школу, задует ли свечки на тортике... Станет ли в результате её сестричка инвалидом и "подсядет! на диализ или... ЭТО - важно - остальное - пыль...
Если Вы мне, да - знаю. В тот же день дают (смотрите фото - номер счёта. Карточка электронная будет получена по почте в течение 2 недель. Счётом можно пользоваться при предъявлении паспорта уже сегодня "у окошка" в банке"(
СМЫСЛ: открыть не получалось, тк ребята не свободны в передвижении с 2мя детьми сегодня на руках, кот. проходят лечение. Открыть точно можно (я Кристине шаги озвучивала, НО нужны были поручители или просто приятные, хорошо говорящие на нем.яз люди. проживающие в Германии. Открыть счёт по Закону можно, имея прописку, по теории - имея почтовый адрес и убедительных сопроводителей. Наконец!!! ЭТо состоялось. Это означает, что, каждый желающий может перевести на этот счёт хоть 1 евро и его получат родители девочек напрямую! Ура!
Видели информацию на ФБ? Какая же молодец эта Катя: она уже наняла адвоката! Насколько я поняла все вопросы почти решены - Фонд не отказывается ни от одной из девочек!!!!
Честно? Не вижу смысла в немецком дорогостоящем адвокате - дополнительными расходы. Если и нужен адвокат. то на территории России. Тут всё решается простыми и бесплатными средствами - звонком-письмом-разговором. Но Катя - мой Герой!! Она - величайшая Молодчина и настоящий Воин! А про адвокатов на территории Германии - я в этом более 25ти лет "варюсь" - смысла по последнего самого реально никакого - обычно, самим можно всё разрулить. А в "нашей" ситуации и не вижу вообще смысла в адвокате - письма писать?? Дорого очень будет и долго - просто человеческий разговор получет моментальный отклик, пимьмо адвокатк - пару недель чтобы "отослать" и пару недель, чтобы получить ответ, потом тройка недель, чтобы оспорить....Зачем??? НЕТ у нас этого времени и этих денег сегодня!
Возможно, адвокату удастся упорядочить отношения между клиникой и фондом, разобраться в документах, выяснить точно, кто, что, кому и когда сказал. Нам документы не покажут, а ему - да.
Нет, я думаю, правильно его наняли. В конце концов Катя уже заплатила ему гонорар.
Девочки, Вы можете писать понятнее? для тех, кто не зарегистрирован на фейсбуке, но переживает за девочек? Вы пишете обрывки чьих то фраз, а мы должны догадываться...вот сейчас - кто есть Катя и где она наняла адвоката?
О, я не одинока. Но как читающий тему, могу сказать, что Катя, вроде куратор девочек на месте. Я просто это имя уже встречала у Ли Моны.
Все не так . Но с Вашего позволения - все завтра . Уже просто нет сил . Буду максимально информировать .
Если честно - я в отчаянии. Я не понимаю. Разочарована. Раздавлена. И прошу только одного
- сил на все .
Сил Вам!!!!!!! Пусть Бог поможет!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Отдыхайте. Значит я не права, видимо неверно интерпретировала высказывания. Ждем инфы, надеемся на благоприятный исход и помощь зала.
на Фб от Кристины
Здравствуйте наши самые дорогие-родные-удивительные ДРУЗЬЯ!
Эмоций нет, только чувства.
После проведенных операций мы планировали вернуться в Россию на дальнейшее лечение. Но состояние девочек осложнилось сразу после операций. Проведение постоперационной химии на фоне огромной почечной недостаточности было почти не возможным. Это было два месяца назад. Тогда еще ни врачи, ни мы не знали результата гистологии. Мы только спросили фонд о Возможности провести химию девочкам здесь. Отношения тут же испортились. Вся "милость" сменилась на гнев. Наш куратор заявила, что "никто не будет оплачивать вам миллионы" и что нам, цитирую, "понравилось жить в Европе- мы все бы хотели там жить". С нами прекратили всяческое общение, на нас просто наплевали и держали связь только с переводчиками. От них узнавали наши новости и "что думают врачи". Диалога не получалось. Еще в сентябре, сразу после операций, фонд нагло собирался отправить девочек спец рейсом в Москву. Нам позвонила куратор и сказала - цитирую "если вы не подписываете документы врачей на отправку, вас завтра же Выкинут из клиники на улицу". Я опешила от такого хамства и только сказала что Дай Бог, чтобы Ваши дети никогда не болели!
Врачи тогда сами написали в фонд очевидное - По жизненным показаниям, отправить детей в Москву невозможно!Если не дать девочкам восстановиться после операций- сами операции становятся бессмысленными, бессмысленными становятся и затраты на них.
Мы нигде и ничего не сказали в адрес фонда кроме благодарности! В каждом письме и постах только спасибо за подаренный нашим детям шанс. Хотели мирного и совместного решения.
Клиника выставила предварительный счет на восстановление Миланы и Ульяны в интенсиве- они обе были на диализе и ослабленный организм плохо справлялся. Счет был - 115 300€ на Милану и 109 000€ на Ульяну.
Ева, после двух операций, хорошо восстановилась и дальнейшее лечение ей не планировалось.
Дни шли, денег на счете клиники не было, фонд молчал. Переводчик передала от фонда (теперь мы общались только так), что куратор сказала -у них таких денег нет и они советуют обратиться в другой фонд за помощью.
Мы были в подвешенном состоянии и не знали что будет дальше.
При обращении, с фондов нам отвечают- "вас ведет Русфонд, будем рассматривать ваши запросы только после официального отказа Русфонда от Вас. Благодаря Первому каналу все знают о Вас, собраны колоссальные деньги".
С помощью переводчика, мы обратились в немецкий фонд и он перевел на счёт клиники 40 000€ за что ему огромное спасибо!!
Мы обратились к руководителю Русфонда разобраться в ситуации и узнать их решение по оплате счетов.
Куратор тут же заявила, что никакие счета не видели и не получали. Маразм полнейший.
Мы писали снова и снова, пожалуйста, помогите, не бросайте нас, умоляем!.. Вы же всегда нам твердите- "Русфонд своих не бросает"!.
Неравнодушные волонтеры, "болеющие" всем сердцем за наших девочек и в курсе происходящей ситуации, сами обратились к депутату ГД Сергею Жигареву с просьбой помочь разобраться. Незамедлительно, на сайте Русфонда появилась информация о данной жалобе и о том, что один счет уже оплачен, второй будет оплачен в конце месяца, добавив- "Руководство клиники и родители в курсе этого графика оплаты и согласны с ним"..
Нам фонд написал письмо -"мы поможем вам оплатить счета, выставленные клиникой за дальнейшее лечение. Так же ваше проживание в пансионе оплатим мы, не беспокойтесь."
Спустя лишь 1,5 месяца в итоге оплатили счет на 115300€ на Милану и 80 000€ (из 109 000€) на Ульяну.
За это время состояние Ульяши резко ухудшается и ей делают операции одну за другой. Врачи не берутся давать никаких прогнозов, всячески борются за её жизнь!
Милаша восстанавливается после двух операций, оставшаяся 1/3 одной почки справляется с работой, и её выписывают из клиники к Еве. Врачи говорят, что у девочек есть все шансы на здоровую и полноценную жизнь!
Результаты гистологии удивили и обрадовали. Опухоли были низко злокачественными. Проводимые девочкам многочисленные химии до операции были не нужны. Девочки очень ослабли, но Время не вернуть..
Состояние Ульяны было тяжёлым, а девочек без лечения оставлять было нельзя.
Врачи, онкологи совместно с нефрологами, разработали специальный, щадящий для почек курс химиотерапии рассчитаный на 28 недель (около 7 месяцев). Процедуры рассчитаны на один день в неделю в дневном стационаре.
10 ноября клиника выставила счета на ХТ девочек. Счет на химию, на весь период 28 недель- 6500€! (что нас в некоторой степени успокоило что это не "миллионы"!). Также счет на медстраховку (возможные риски на период химии- если все пройдет хорошо эти деньги тут же вернутся в фонд по окончанию лечения!) на 35 000€. Итого химия на девочек Милану и Еву -13000€ плюс риски 72000€.
Счета выслали в фонд и через несколько дней на офиц сайте были написаны новости, что 16 ноября фондом оплачен счет на химию девочек в сумме 85 165,38€ и добавлен комментарий профессора "Ульяна находится в тяжелом состоянии в отделении интенсивной терапии. Пока нет возможности сказать, как долго она пробудет в этом состоянии".
Всё тихо и мирно.
В клинике у нас каждый день спрашивают не знаем ли мы про оплату счета на химию девочек. По факту, девочек выписали и химию проводят уже в течении месяца без денег.
Мы позвонили в фонд, спросили про информацию на сайте об оплате счета- клиника просит подтверждающие платежные документы. На что мне любезно ответила эксперт что да, конечно данные счета оплачены и они посмотрят платежки.
На сегодняшний день этих денег в клинике нет. Счета на химию девочек не оплачены, как написали на сайте Русфонда!
Счет на 193600€ за лечение Ульяны в интенсиве и все проведенные ей операции нам принесли 17 ноября и мы обратились в фонд с просьбой погасить задолженность. Ответили, что счет будет рассмотрен фондом и с нами свяжутся.
Никто не звонил, и на наш вопрос пояснить ситуацию, было сказано что фонд уточняет некоторые вопросы и сообщит о своем решении. Ну и днем, пришли с девочками на химию и узнали то, что узнали. Что следующий блок будет уже в Москве.
Связались с фондом, почему и как принято такое решение Без нашего участия?! Куратор заявила, что "фонд не может оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия", при этом ссылаясь на письмо врача (о котором мы также только услышали), якобы это они не хотят и не видят смысла лечить здесь девочек дальше.
Утром, мы в полном отчаянии обратились к доктору, который сразу сказал- в руководство клиники пришел официальный отказ фонда от оплаты счетов на девочек и их дальнейшего лечения. Мы вынуждены отправить вас в Россию. Приложим усилия стабилизировать состояние Ульяны для возможной транспортировки сан рейсом".
Дальнейшие события вы все знаете.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1490123731317966&id=100009610603488
нет слов........ВОРЫ!!!!!!!!!!!
Господи, дай СИЛ и родителям. и девочкам все это выдержать!@@@@@@@@@@@@@@@@
Читаю топ со вчерашнего вечера,и в прямом смысле слова-волосы дыбом. Хотя для меня стало всё понятно с Русфондом,после первого финта ушами с их стороны. Очень горько. Семье Филипповых сил,чтобы ещё и с этим справляться. От меня,если нужна информационная поддержка или какая-то ещё (денежку я переведу немного на карту-это само собой разумеется),девочки,обращайтесь! У нас в Германии родня(очень близкие друзья семьи ,вернее,но они как родня) живёт,я пока не знаю,сможет это как-то пригодиться или нет,но,если да,Вы мне скажите,они не останутся в стороне точно.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, а куда лучше сейчас переводить денежку? Напишите, кто знает. Деньги им в любом случае пригодятся.
У меня нет цензурных слов, чтобы написать свое отношение к этой чудовищной ситуации, но нам надо взвешиватиь кажде свое слово, чтобы не навредить малышечкам и их родителям.
Лучше на карту Кристины. Но сегодня мне позвонили и сказали, что у нее превышен лимит переводов на эти сутки... Сегодня постараемся эту проблему решить. (или еще одну карту откроем, или будем собирать доверенному лицу.)
Для банковских переводов - могу выслать полные реквизиты.
В принципе, можно перевести на мою карту. я все равно им делаю переводы регулярно.
Наташа, а на ту карту, которую в фэйсбуке вчера дали можно переводить? Или это на ней лимит?
Наташа, лимит стоит по умолчанию. Его можно "подвинуть" легко% надо просто лично оказаться в банке и надо было БЫ заранее объяснить зачем счёт открывается (побоялись ребята, наверное) - тогда и вопросов бы не возникло. Там счъё идёт, как правило не на сумму, а на количество переводов из-за границы) Автоматом включается "крфсный свет"и надо предоставлять доказательства, что это не отмыв денег. Нам достаточно один из счетов или выписку из клиники показать.... Надо было заранее просто. Ну да ничего! Сто лет живи.....
Девочки, может кто в Мюнхене есть или у кого знакомые?
Надо бы поднять там местную шумиху, добиться статьи в местной газете, может как-то добратся до мера, что вот такой уникальный случай у них под боком происходит и что погибнет ребёнок, если не будет денег, погибнет не потому что нельзя помочь, а потому что НЕТ ДЕНЕГ.
Я блин далеко от Мюнхена живу, в Лейпциге, тут бы точно подняла бучу, немцы,они тоже помагают очень много больным детям, но больше отзываются, когда беда-вот она, рядом, под боком, чем когда где-то...
а сейчас тем более предрождественнское время...может кто может в Мюнхене этим заняться...
не знаю, мозги кипят, очень хочется помочь семье...:(
Тоже идея.
Я могу позвонить, не знаю, заинетересуются ли,попробовать по крайней мере можно.
Ли Мона, может у вас есть какие-то идеи, куда, в какую благотоворительную немецкую организацию можно обратиться?
Вы пишите, что уже помагали Кристине и в курсе событий...
Наташик, позвонить мне в местную газету? Может они заинтересуются?
Поговорите с мамой, если дадите добро, я буду пробовать...
Девочки: я на сегодня больше чем делаю, не смогу, честно - простите!!! ((. У меня три фирмы с кучей "всего" по 24 часа в сутки, трое маленьких детей с каждодневными кружками и соплями) и домашние обязанности. Мой муж уже воет и ругается, что я с утра до вечера в последнее время вишу на телефоне и компе по делам семьи Филипповых - детей реально забросила вечерами((( а другого времени у меня и нет. Так что фондами немецкими точно не смогу заниматься - кто может - я на связи!!!. Дай Бог успеть то. что успеваю - у меня целый список дел наисрочныйших на выходные (в выходные я тоже должна работать - беру бебиситтера на 5 часов каждый выходной) и работаю. А до понедельника надо подготовить и отослать заранее несколько важных писем по разным направлениям... Так что, простите и поймите, сердце рвётся, ночами не могу спать из-за того, что происходит.. но больше чем делаю точно не смогу - простите!
Девочки, мы в этом разделе - не собираем деньги. Если кому-то нужны реквизиты - пишите, пожалуйста, в личку.
Если есть официальный отказ фонда и возможно получить его на руки в клинике, то может можно уже обратиться к другим фондам?
в немецкие? я думаю, что да. ребята открыли счет. помощь никогда не помешает.
(вот сижу, все перевариваю. Фонд обещал ребятам оплатить проживание. и письмо об этом писал. а живут они - в пансионе, то ли у лютеран, то ли у протестантов. совершенно бесплатно. из милости. )
Если пришлют, покажите этот документ (его-то показать можно, в отличие от заключения консилиума?). Сотрудники фонда отрицают сам факт того, что был отказ. Если все-таки был, надо же разобраться, кто вообще его послал. А то одни говорят, что фонд платил и намерен платить дальше, а другие - что не платит, не платит давно и даже официальную бумагу послал, что оплат больше не будет.
из фб
На мои вчерашние публикации о семье Кристина Филиппова и их истории с РУСФОНДОМ кто-то пожаловался в фейсбучек. Ну, я пишу ,,кто-то,, и это фигура речи конечно. Долго думать - кто - тут не приходится. Неумелый администратор РУСФОНДА и группа ейной поддержки, которые общаются с родственниками девочек в стиле ,,вы зажрались,, которые неизвестно куда дели 1,5 миллиона евро наших пожертвований, а девченок хотели по-тихому уморить - теперь затирают следы. Убирают свои собственные псто. Пытаются тоже делать на страницах других людей. Зайки. Волшебное слово ,,адвокат,, так напугало? Или вот еще ,,немецкий суд,,. Очень хорошие слова. А пост написать - я еще напишу. Даже десять. Так что - жалуйтесь в местком.
Ну вывесила она на ФБ статью о том, как Русфонд истязал бедных родителей "Молчать дальше невозможно. С августа 2015 в курсе всех подробностей взаимоотношений Русфонда и семьи Филипповых, точнее МОЛЧАЛИВОГО ИСТЯЗАНИЯ этой семьи со стороны сотрудниц Русфонда..." Статья висит, где и висела, не знаю, кто там на нее кому жаловался. В конце реквизиты карты Кристины, идет сбор на счета родителей.
Не об этом речь . А о том, что некая девушка Евгения , официальный представитель фонда, написала про Филипповых пост, какие они попрошайки . А все , кто у фонда что-то спрашивает - хамоватое быдло. Пришли подружки лица и стали обсуждать , какие охуеашие они ( родители) ( это цитата ). Прошлись по всем . А первый пост ветви - реакция на все это .
Сегодня ещё вот это написали ( обалдевшие жертвователи ):
Два слова о Русфонде и не только. Вторые сутки барышня Евгения Лобачёва, выступая от имени Русфонда, занимается враньём, передёргиванием и откровенно хамит любому, кто ненароком окажется в пределах досягаемости. Группа поддержки Евгении такова, что и враги не нужны: разговор о семье с тремя больными раком младенцами ведется в терминах "повезло" и (пардон) "выё***тся". И думается мне, что если бы мы имели дело с человеческим фактором, а в Русфонде был нормальный менеджмент, девушки Евгении бы там не было уже примерно с середины вчерашнего дня. Потому что человек, отвечающий за работу фонда в социальных сетях и позволяющий себе вот так разговаривать с жертвователями, профессионально непригоден. Потому что человек, до такой степени лишенный эмпатии, не может работать в благотворительном фонде по определению. Но поскольку Евгения Лобачёва продолжает свое триумфальное шествие по нашим головам и, главное, по жизням тройняшек Филипповых, приходится признать, что дело не в ней. Это стиль работы фонда, они налажали (еще раз извините) и не собираются этого признавать, они будут и дальше врать и выкручиваться. Двое суток — достаточный срок для того, чтобы отреагировать. Двое суток лицом и рупором Русфонда работает Евгения Лобачёва. Ну, значит такое у Русфонда лицо и такой голос. Самое поразительное, что фонду, судя по всему, наплевать. Наш писк в интернете не представляет для них никакой угрозы: их целевая аудитория смотрит телевизор. Репутация в глазах телевизионной публики не пострадает, а интернет погоды не делает. Самое печальное, что, не пострадав сам, Русфонд ставит под удар благотворительное движение в России вообще, другие фонды, большие и маленькие, работающие на других принципах, не имеющие тех возможностей, которыми пользуется Русфонд, прилагающие невероятные усилия для того, чтобы вести и закрывать сборы в нынешних крайне тяжелых условиях. Ставит под удар детей и взрослых, на лечение которых собираются средства. Сколько раз за последние два дня самые разные люди писали, что больше ни за что не будут перечислять деньги через фонды! Любые фонды. Давайте все-таки постараемся не терять хладнокровия и смотреть на вещи здраво. Пожертвования спасают жизни. Все фонды разные. Весь рынок не может расплачиваться за одного участника. И да, я еще очень надеюсь, что всё, что я тут понаписала, полная ерунда, что ситуация чудесным образом разъяснится, а я окажусь жестоко посрамлена. Надеюсь, но, честно говоря, уже не очень в это верю."
Автор - Юлия Берман
Насчет Евгении Лобачевой она неправа. Евгения никого грязью не поливала, зато ей самой досталось по первое число от разъяренной толпы. Проблема в том, что Евгения не может ответить на основные вопросы (о том, куда пропали деньги) - она не владеет этой информацией. И поэтому в настоящий момент вообще молчит.
А вот в том, что Русфонду, целевая аудитория которого смотрит телевизор, наплевать на "писк в интернете", Юлия, к сожалению, может оказаться права. Но хочется верить, что они все-таки нам ответят на все вопросы и не спустят всю историю на тормозах. Я уже поняла, что переводами на родительские счета детям скорее навредишь, чем поможешь. Если окажется, что и в фондах никто ни за что не отвечает, будет совсем грустно. Так-то бардаком в России никого не удивишь. Но если на него еще и внимания не обращать, типа так и надо, тем хуже для фонда и российской благотворительности в целом.
Да видела я эти сканы, ничего там особенного не было и нецензурную лексику вообще не она использовала, а один из комментаторов. Евгению потом обвинили, типа как она посмела не остановить "подругу".
Вы меня, конечно, извините, но вывешивание подобных постов, как сделала она - высшей мере непрофессионально. Этим она и дала индульгенцию своей группе поддержке поливать грязью и Филипповых и жервтователей.
Я даже не представляю, какие последствия ждали бы меня в профессиональном отношении, если бы я выкинула подобный финт - у меня бы просто не было больше работодателей.
Ой, ну не надо цепляться к мелочам! Она ночь не спала, от нападающих отбивалась, ответ за ответом строчила, а Вы хотите, чтобы она одновременно еще и модерацией занималась, маты отслеживала и баны раздавала. Да наоборот хорошо, что она ничего не чистила. Потому что если бы у нее изначально был подход "вычищать все, что не нравится", она бы потерла большую часть комментов, включая и Ваши, как якобы оскорбительные, клеветнические, дискредитирующие, порочащие и т.д. И мы бы теперь не могли прочесть ни своих вопросов, ни ее ответов.
Фонд ей в плане общения в соцсетях, вероятно, дает большую свободу, чем Ваши работодатели дают Вам. Вообще-то это правильно. Официальная информация - это одно, а живое общение с интернет-аудиторией - совсем другое, там строжайший официоз неуместен.
Эм, вы, видимо, не в курсе профессиональной этики.
Непрофессионально постить подобные посты на своей личной странице.
Что значит строжайший официоз неуместен? Когда человек невладея в полной мере информацией, бросается на всех и вся, чтобы "защитить работодателя" - это живое общение? Даже несмешно. В первую очередь она в И-нете выступает официальным представителем РФ, и это должно накладывать отпечаток на ту информацию и манеру подачи материала. Если до дамы это не доходит, а она не юная дева, ей 35 лет, должна фильтровать, что,как и где размещать.
По поводу моих работодателей: вы не в курсе того, где и кем я работаю ;)
Про своих работодателей Вы сами сказали: их бы такая работа не устроила. Работодателей Евгении, вероятно, устраивает. Откуда мы знаем, возможно, ее должностной инструкцией предусмотрена в том числе и защита работодателя в условиях минимальной информированности. В фонде каждый второй - журналист. Задача для журналиста вполне посильная: сказать много и при этом не сказать ничего конкретного.
Бедняжка, она целую ночь не спала. Что тогда говорить про маму девочек, которая уже просто забыла когда нормально спала! Вы по всей видимости тоже даже не представляете, что значит быть мамой троих детей, а троих таких младенцев тем более.
А вообще как говорится РЫБА ГНИЕТ С ГОЛОВЫ. И если эта мадам (в принципе никто) позволяет себе подобное, то про руководство фонда можно даже не говорить. ШАРАШКА в ЗАКОНЕ! ШОК!
А чем может навредить то, что идут переводы на счет родителей? Сорри, но я никогда не перечисляла и не буду перечислять деньги ни в какие фонды, только напрямую. У меня своя логика и менять ее не буду. Поэтому очень рада, что появился такой счет и буду периодически подкидывать хоть по чуть-чуть... Кормить таких хабалок как эта Евгения и вся эта шарашка как-то не хочется. Поверьте, на себя любимых они тратят гораздо больше денег, чем на своих подопечных. Это мировая практика, не только российская.
Родители не предоставляют отчетов или предоставляют не все. Иногда с самого начала ничего никому в этом плане не обещают и деньги тратят на свое усмотрение. Люди, когда жертвуют деньги на их счета, конечно, уверены, что деньги будут расходоваться самым оптимальным образом и в интересах больных детей, ну а на практике получается не совсем так или даже совсем не так. Деньги могут идти на покрытие родительских долгов, на улучшение их жилищных условий; могут тратиться на ненужные лекарства (поскольку родители - не специалисты-медики, их легко ввести в заблуждение и заставить потратиться на дорогой и бесполезный препарат). Если в результате сбора остается некий избыток денег, велика вероятность, что родители его из рук уже не выпустят и никаким другим детям не переведут.
Через фонды жертвовать надежнее, потому что у фондов есть отчетность и есть медицинские консультанты, которые следят за тем, чтобы деньги тратились только на то, что действительно необходимо, на тех, кому необходимо в первую очередь. А у родителей, даже самых лучших и самых честных, собственные дети (и собственные интересы) всегда приоритетны, даже если их нужды уже не самые острые, не первоочередные и вообще могут быть удовлетворены бесплатно, но с меньшим комфортом.
Мне, чтобы все это понять, пришлось несколько раз поучаствовать в разных "целевых сборах" на родительские кошельки. Посмотрела на результаты и зареклась. Теперь только фонды. Их конечно тоже надо выбирать. Если Русфонд не разберется с исчезнувшими платежами, придется конкретно его обходить стороной. Уж такую резонансную историю его сотрудники могли бы и прояснить, даже если на сборах с помощью телевизора этот скандал никак не отразится.
Ваш подход тоже понятен. Но тут как говорится палка о двух концах. Мерседесы, Карибы и прочее, куда тратит фонд деньги тоже не очень то радует, зарплаты они себе устанавливают тоже немаленькие... опять же повторюсь, это не только российская практика, а общемировая. Поэтому мне прще перечислить 100 рублей родителям и эти все деньги достанутся им (я не призываю перечислять всем просящим, благодаря интернету можно легко отфильтровать дейсвительно нуждающихся), а не 1 рубль от фонда, потому что остальные 99 рублей уходят на содержание этого самого фонда.
В ножки им тоже кланяться нельзя. Эта их РАБОТА, которую они выбрали и хорошо оплачиваемая работа, если они не могут делать ее хорошо, то пусть ищут другую работу.
Чтобы рассуждать про Мерседесы, Карибы и зарплаты сотрудников фонда, надо побыть сотрудником фонда. У меня такого опыта нет. Может когда-нибудь появится, но сильно сомневаюсь, что мне это поможет резко озолотиться.
Фонды вообще очень разные бывают. Некоторые работают на голом энтузиазме и, лишившись единственного спонсора, оказываются на грани закрытия. Какие уж там Карибы. Но такие фонды и помочь в состоянии лишь очень немногим.
Она с удовольствием поддерживала диалог. Хотя могла удалить комменты. И направить диалог в более спокойное русло. Но на коммент :"Женя, они офуели, а ты- молодец ." Она радостно говорила :"спасибо." Вполне возможно , что лично для вас подобное- ок. Для меня - нет. И ещё - не знаешь, не лезь. Её никто не заставлял говорить о том, чего она не знает.
Оооо, направить "в более спокойное русло" обвиняющую толпу невозможно, это я хорошо знаю. Два человека тебя может и услышат, но следом за ними появится еще 20 не услышавших. Один и тот же вопрос задавать будут по 100 раз, а не услышав мгновенного ответа, тут же ответят на него сами. В общем, по-любому задавят количеством. Выдержать это можно, но тяжело, так что любая поддержка, хоть какая-то, ценится выше, чем она стоит.
Сейчас участников поубавилось и можно хоть как-то общаться. Правда, пока складывается впечатление, что Русфонд прямо-таки требует обращения в суд, а без суда отчитываться о потерянном платеже не желает.
друзья Евгении продолжают резвиться и оскорблять благотворителей
http://s020.radikal.ru/i707/1511/ee/d0be3fdb544a.png
В шоке....Честно говоря, действительно хочется передать это дело широкой огласке на центральном ТВ.
Чтобы хотя бы эта дама потеряла теперешних и будущих работодателей - может тогда ей в 35 лет мозгов подвезут.
Не подвезут ей мозгов, Ань, но ей, скорее всего, подвезут че-нить такого, что она начнет очень хорошо понимать своих подопечных (не дай Бог, конечно), ибо таким часто еще при жизни все "обьясняют".
хз) все они понимают, просто им кажется, что их лично это никогда не коснется, что это удел кого-то другого.
Осуждающие родителей и, поддерживающие эту, с позволения сказать, представительницу фонда, уже в своих мыслях списали тройняшек. Иначе откуда в головах мысли, что родителям понравилось жить "в стране Германия", поэтому уезжать не хотят. Любой родитель предпочел бы жизнь со своими здоровыми детьми в Усть-Урюпинске, а не в немецкой реанимации. К сожалению, такими глупыми могут быть только люди, у которых в жизни не было никаких больших неприятностей. Читала вчера фб-волосы дыбом((( И еще кто-то осмеливается осуждать родителей. Такой жести не встречала. Дай Бог, что все обернется благополучно и девочки будут там до полного излечения!
Саша, вот самое страшное - полное отсутствие мозгов и сострадания на такой работе :(. Это хуже даже чем профвыгорание у медиков.
Согласна. Я, наивная чукотская девочка, до недавнего времени была убеждена, что в фондах работают исключительно любители и сострадатели, типа нашего Наташика и за символическую плату, ну типа по большому призванию.
Зарплаты там, конечно, не аховые, но если Катя Чистякова (подари жизнь) говорит что без настоящих профессионалов фонд работать не может, то значит не может. А специалисты стоят денег. Любители и сострадатели могут быть только волонтерами :( . И у всех людей есть квартиры и дети, мало кто может себе позволить работать за символическую плату.
Это я так,не применительно у русфонду.
Какие-то примитивные рассуждения и стиль, ощущение, что всем участникам и за 15 не перевалило, но странно предполагать у 35-ней дамы подобное окружение.
Друзья! Напишу коротко тк знаю, как все переживают и жду новостей.
Главное.
Уля. Уровень аммиака повышен. Причины выясняются; Кушать стала лучше и давление нормализуется. Сегодня первый раз был стул. Ура - ттт!
По поводу всех счетов и прочей суеты фининсовой - сегодня много общалась с бухгалтерами и руководителм фирмы, отвечающей за бухгалтерию в стационаре Мюнхенской Униклиники. Люди все очень приятные и очень сопереживают семье. В понедельник Кристина получит письменную выписку всех счетов с подробностями. У нас составлен план действий на ближайшие несколько дней. По поводу переводов денежных - разберёмся! задача сайчас, несмотря на предполагаемый превоз детей в Россию. получить предварительный счёт на потенциальное лечение детей в Германии - это - сложно. Гарантий у нас нет. Денег нет. Репутация испорчена. Надо В это навернстать за пару дней.... КАК? Вопрос... Надеемся на великое Чудо Спасибо всем за поддержку!
мне кажется, нужна петиция. кто-то, кто в курсе нюансов и может внятно изложить, может ее составить.
и куча народа разнесет ее по соц. сетям. тогда история получит огласку. и будет известна чиновникам. понятно, что сто тысяч подписей за столь короткое время не собрать. но хоть что-то!
вот сто лет никому ничего не перечисляю. а зацепило.
Ульяша, держись, девонька! Это сейчас самое важное!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Может, в Bild написать или позвонить? Они любят такие темы.
Топ очень большой, что конкретно нужно писать, говорить? Чтобы было сразу понятно о чем речь.
Как мне видится картина:
- нужны четкие доказательства, что фонд не оплатил уже проведенное лечение
- нет договоренностей с российскими клиниками на продолжение лечения трех девочек
- нет заключения врачей о возможности транспортировать Ульяну без ухудшения ее состояния
- нет возможности организовать спецпитание после подобной операции в России
- один из вопросов о расходовании средств, собранных для лечения трех детей, об обоснованности отказов в дальнейшем лечении за рубежом
Ощущение, что фонд собрал деньги под резонансную историю, а теперь, поняв, что львиная часть пожертвований действительно уйдет именно в одни руки, дал задний ход, не желая тратиться так глобально. Я верю, что деньги ушли на лечение других детей, но эта семья теперь в финансовой и лечебной жо..., а при отказе фонда от девочек, это смерть одной, сомнительные перспективы у другой, только одна может вернуться для лечения в Россию. Родителям разорваться, не иметь поддержки друг друга, но это все сопли и происки "овуляшек, которым нравится жить в Германии".
А вот тут юридический вопрос, кто должен обращаться к российским клиникам, фонд или родители? Боюсь что обращаться должны родители, и то что нет договоренностей окажется только во вред Кристине.
Опять же про спец питание, юридически государство обязано обеспечивать спец питанием или нет. Чья это должна быть забота.
Просто я боюсь что сбор подобной информации окажется на руку фонду, который потом скажет что родители девочек пытаются получить денег сверх контракта. Вопрос, что оговаривалось с самого начала. Боюсь что не было обещаний обеспечивать всем, и были условия на проведение определенного объема лечения.
Нельзя давать негодяем оружие против родителей.
Конечно. Я имею ввиду, что лечение за границей оплачивается, если нет альтернативы на родине. Вот и надо доказать, что альтернативы нет. Разумеется, что очень осторожно: не навреди - главный принцип.
Девочки! Пока не надо газету. Кристина очень волнуется, что мы только хуже можем сделать... решили подождать понедельника чтобы серьёзно поговорить со всеми врачами. Необходимо получить от них некотурую информацию в письменном виде. Иначе и нет смысла пока круги по воде пускать. Но давайте держаться вместе и быть наготове. Как только соберём бумаги, можно будет действовать.
Есть у нас кто-то кроме Груши, кто недалеко от Мюнхена или вобще в нём живёт? Очень надо и срочно!
Аж 15 часов назад на ФБ в одной из верхних веток обсуждения Евгения Лобачева написала маленький постик, которого почти никто и не заметил: "Деньги пришли сегодня. то есть, вчера".
Кто-нибудь в курсе, пришли ли деньги на счет клиники, и если да, то какие деньги?
Да, тоже интересно. Я так понимаю, что все, что делает фонд, тайна за семью печатями. Почему бы ей не писать, а вывесить копию платежки? Написать назначение платежа, сумму. В данных обстоятельствах это было бы уместно.
Завтра мы получим полную картину. Какая-то часть денег пришла на счёт Ульяны, который с большим минусом. Как будут подробности, обязательно озвучим!
Девочкам и родителям сил и терпения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@