нужны советы по нашим и зарубежным клиникам

копировать

Всем привет. У сына 5 лет обнаружили фиброзную дисплазию (опухолеподобная штука) в голове. были у нейрохирурга - "так как труднодоступное место -наблюдать за ростом, КТ каждые полгода". Все.
Мыслей у меня много. Если заглянуть в интернет -то волосы дыбом. (кратко -если эта штука растет -то происходит изменение лица,головы и тд.) + есть синдром определенный (у сына 2 признака из 3-х - это дисплазия и пятна кофе с молоком).

Помогите мне пожалуйста определиться, в каком порядке действовать (все же часто у нас бывает что сначала еще рано лечить,а потом уже поздно).
1) положиться на мнение врача и ждать полгода..
2) консультироваться еще, возможно послать запрос в иностранные клиники (с чего начать? им КТ и МРТ хватит? могу я попросить их рекомендовать дополнительные обследования? сколько это все примерно может стоить?)

Если у кого-то есть опыт с такой болезнью - поделитесь пожалуйста,буду очень признательна.

копировать

http://forums.rusmedserv.com/ попробуйте здесь задать вопрос, приложив все снимки и обследования!
Там достаточно грамотно все объясняют и порекомендуют что-либо, а Вы получите еще консультацию своего рода.
Здоровья и удачи!

копировать

Спасибо за совет.туда в первую очередь написала, пока молчат.

копировать

Искать единомышленников -- http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=5506052 (теме последние сообщения за апрель этого года)
Крепкого здоровья вашему сыну!

копировать

Спасибо!

копировать

спасибо, написала им,жду ответа.

копировать

Ловите еще. Тут вся инфа по Израилю https://www.facebook.com/healthinisrael/posts/373428906189433

копировать

спасибо!

копировать

из поликлиники дали направление в 18 (психоневрологич) больницу. ну разве они там таким занимаются?? сказали что дают только туда:(

копировать

Вам к неврологу дали?

копировать

да.

копировать

Сами недавно были, очень нам рекомендовали Армякову Т., мне понравилась врач, для записи первый раз надо туда приехать с документами и запишут примерно через месяц. Если она посчитает нужным, там сделают мрт с контрастом, правда не в этот день, бесплатно.

копировать

Сами недавно были, очень нам рекомендовали Армякову Т., мне понравилась врач, для записи первый раз надо туда приехать с документами и запишут примерно через месяц. Если она посчитает нужным, там сделают мрт с контрастом, правда не в этот день, бесплатно.

копировать

спасибо, надеюсь что прояснится хоть что-то.

копировать

В институт Бехтерева попробуйте написать.

копировать

спасибо,попробую.

сегодня были в поликлинике, направили сына к эндокринологу и потом по результатам к генетику.

копировать

сегодня ездили к окулисту в морозовскую. Заключение: дополнительная рефлексация "металлическая", рефлексы нечеткие. это в обоих глазах. Назначила ОКТ. при этом зрение хорошее.
девочки, кто знает, ОКТ это тоже облучение? у сына за год уже куча рентгенов (около 8) + мрт + кт.... немного страшновато становится..