Сахарный диабет

копировать

Девы, помогите. Сегодня пошли в поликлинику с детьми сдать все анализы для собственного успокоения, и старшего с диагнозом диабет 1-ого типа сразу забрали в Морозовскую. Сахар в крови 12.5 и 55(или о.55 не поняла) в моче. Сарах брали в Морозовской - 13. Сразу назначили инсулин 3 единицы. Я в шоке. Ничего не знаю про эту болезнь. В моем роду и роду мужа никто не болел. Мальчик активный, занимается спортом. Не жаловался ни на что. Пил после тренировок. И тут на тебе! Месяцев пять до этого ни чем не болел. Даже простуда нас миновала. Что делать? Помогите советом!

копировать

Только без паники. Диабет- не ужас-ужас, просто система жизнеустройства несколько изменится.
Идите на форум мам детей-диабетиков, там вас в объятия примут, пожалеют, подскажут, как принять этот диагноз, как с ребенком поговорить, где искать информацию.
Школу диабета должны пройти ВСЕ. Не только вы, но и папа, тети-дяди, дедушки, бабушки. Желательно еще и классный руководитель.
Поищите информацию о найтскауте, его точно делают в России (ребенка обрадуйте, что будет у его собственный айфон. Айфон берите, он заряд лучше держит).
Не кисните. С этим живут долго и счастливо.

копировать

Спасибо за ответ! Я не могу поверить в диагноз. Может ли быть хоть какая то надежда на ошибку? Доктор её отвергает. Я не могу в голове утрясти, что вот так пошли сдать анализы "на всякий случай", а вечером диабет.
Что за форум диабетиков?

копировать

Ничего не бывает вдруг, диабет развивался какое-то время, просто симптомов не было.

И я вам скажу, что вам сильно-сильно повезло. Основная масса таких случаев обнаруживается когда ребенок впадает в кому, привозят в больницу и выясняют что там сахар больше 50 (от этого и кома). А некоторые умирают, потому что впадают в кому когда рядом никого нет, дело в том что диабет 1 типа проявляется первый раз обычно в подростковом возрасте.

копировать

да, мне сказали, что мне повезло. Правда я этого не осознаю. Как так, что развивался без симптомов? Есть ли у нас шанс на ошибку врачей?

копировать

Диабет первого типа именно развивается без симптомов и именно в подростковом возрасте вот так "бьет". Ошибки нет если проверили уже несколько раз и ребенок уже на инсулине.

копировать

Нет, это ужас ужасныЙ! Сколько раз в истерике мне ребенок сказал: "Почему я? Почему братья мои не болеют и ты мама? Почему мне нельзя есть шоколадные хлопья и есть варенье? Я тоже хочу!"
А мне нечего ответить на эти истерики.
Ребенку всего 10 лет и сколько он проживет я не знаю. ОН часто гипует, а это сказывается на сосудах и нервах. Мы дневники ведем, за всем следим, а сахар то упадет, то опять черт знает где. Я ночами рыдаю, почему так? У меня родилось трое здоровых мальчишек, у старшего диабет, у среднего энурез, а младший такой аллергик, что мама дорогая...Так что не надо говорить, что с этим живут. Не жизнь это ни хрена!

копировать

мне очень жаль, что вы не можете подобрать адекватную терапию. к сожалению это бывает, но к счастью, бывает редко. может, сменить эндокринолога? поработать с психологом? в 10 лет задавать вопрос почему нельзя шоколадки- как то странновато, мы с сыном аллергиком этот вопрос в 4 года выяснили...

копировать

Ох, в 4 года у моей-астматика тоже вопросов не возникало. И в 9. Я была уверена, что в любом месте, компании, она никогда ничего не с'ест, кроме своей еды. А в этом году (11 будет), как переклинило. Подружки в школе таскают ей разные сладости, а она их ЕСТ втихаря от меня. И я теперь никогда не могу понять, от чего она кашляет - то ли от внешних причин, то ли сожрала опять что-то....

копировать

Знаете...Организм ребенка (мы щас не про диабет, а так, оффтопим) иногда сам лучше знает, что ему нужно. Моя старшая так же таскала тайком сладкое, и при страшнейшей аллергии, при моем строжайшем запрете, при тотальном контроле я все равно находила фантики у нее в карманах...
А потом оазалось, что сладкое ей необходимо- у нее какое-то нарушение было типа ацетонемии, когда организм мог получать энергию только из быстрого сахара. Без конфет рос ацетон и ребенок сваливался с отравлениями...

копировать

Так моя от шоколада в обострение уходит... Но распробовала и не может теперь спокойно отказаться, как раньше:(
А на диете жёсткой как раз все хорошо было, последние годы, так вообще стабильно...

копировать

причем здесь аллергик? я про диабетика говорю. и ему трудно понять, почему братьям можно все есть, а ему нет. Сколько бы это ни говорилось, он всего лищь ребенок.

копировать

Вы хотите поговорить об этом?)
Ок. Что делает шоколад в вашем доме, раз у вас один ребенок диабетик, второй тяжелый аллергик, а третий с неврологическими нарушениями?

копировать

Он у меня там находится. Т.к. у аллергика на шоколад нет аллергии, на среднего это никак не влияет, муж любит, ну и я прикладываюсь. Так что не вижу ничего такого в шоколаде, тем более, что когда диабетик вырастет, то никто вокруг него не будет отказываться от сладкого, чтобы он не страдал.

копировать

Вот, Вы сами на свой опус и ответили. Вам хочется. Ребенку надо смириться с тем, что ему это нельзя.
Как некоторым аллергикам нельзя шоколад. Кому-то нельзя яблоки и вообще любые фрукты, потому что может быть отек Квинке. Давайте тогда и над всеми аллергиками поплачем.
А астматики? Им вообще дышать тяжело

копировать

Че-то Вы не догоняете. Я же изначально сказала, что ему очень трудно с этим смириться, и что это не жизнь, а мучение. Вы чего мне хотите сказать-то?

копировать

А зачем эти мучения семья усиливает? Нельзя одному-значит этого в доме нет и точка. Употребляйте свои шоколадки с виноградом, запивая их квасом, вне поля его зрения. Это жизнь, нормальная жизнь человека с самоорганизацией. Мучение-это другое. Надеюсь, ни вы, ни ваши дети никогда не узнают, ч>то такое мучение.

копировать

Мученье? Когда нельзя шоколадку целиком слопать?
фсе, я пас

копировать

У ребенка 1 тип, зачем его ограничивать в шоколаде? Нужно научиться считать инсулин. Это адски трудно, но, видимо, можно. Сходите на Диаклуб, там есть программа для расчета инсулина, объясняют, как считать каллории, взвешивать продукты. Очень полезный ресурс.

копировать

да зачем мне ходить, если я знаю, что на определенные прдукты не хватит инсулина, либо будет гипа, либо гипер, поэтмоу запрещено есть виноград и пить квас...вот и все.

копировать

Не хватит инсулина? Вам мало выдают что ли? Что это за новость?
Ну не съест он кило винограда. Он умрет что ли? Что за беда такая? Я вот вообще не ем картошку, макароны, хлеб, виноград и бананы. Мне застрелиться теперь? Я просто знаю, что мне это не полезно, вредно. С этим просто надо смириться, а не истерить. И научиться-таки компенсировать ребенка. Я понимаю еще 3-летку сложно компенсировать, но 10-летнего пацана...

копировать

Разводите ьтеории и дальше

копировать

Да уж какие тут теории. Это реалии. К счастью, теперь есть не только длинный инсулин, но и короткий и даже ультракороткий. Захотел ребенок шоколад - укололся. Благо есть ручки. С ними вообще удобно и незаметно можно сделать инъекцию.
Вот с жирной пищей надо быть аккуратнее. Для сосудов нехорошо. Но это для всех применимо, а не только для диабетиков.

копировать

Дело в том,что жир как раз замедляет быстрые углеводы, но теоретиками об этом не известно....

копировать

Зато практикам известно, что жир - это холестерин, который забивает сосуды, которые у диабетиков и так страдают.
Зачем добавлять жир к быстрым углеводам, нанося двойной удар организму, если можно просто не давать быстрые углеводы? Или Вы предлагаете виноград в топленое сливочное масло макать?

копировать

А как вы собираетесь обходиться совсем без быстрых углеводов? Длинных то мало совсем - гречка, твердые макароны да зерновой хлеб.

копировать

Совсем без быстрых углеводов обходиться тяжело, но можно. Поверьте моему личному опыту )))
Но сейчас не обо мне, а о детях. Им тоже можно быстрые углеводы. Но не много, и нужно колоться для их употребления.
Например, можно ознакомиться со столом №9, который рекомендуют диабетикам. Там жирного очень мало, очень. Простые углеводы предлагают ограничивать.
Что можно сделать минимального? Из круп стараться употреблять гречку и овсянку. Белый рис, макароны, картошку, манку, пшено - лучше убрать. Не добавлять в кашу сахар. Использовать сахарозаменители на крайний случай.
Шоколад лучше горький, там углеводов хоть не намного, но меньше, т.к. меньше сахара.
Вместо отварных овощей и соков лучше есть сырые овощи и фрукты, т.к. там клетчатка, которая не дает глюкозе мгновенно взорваться.
Да, мой муж не ест блины со сгущенкой, не ест виноград и молочный шоколад. Практически не ест гарниры. Но это все не ужас-ужасный. Это в принципе полезно всем. Мясо с овощами, фрукты, хлебцы ржаные или черный хлеб, молочка, овсяная каша, рыба. Стараемся все делать на пару или в мультиварке. Бывает, конечно, когда хочу-не могу Прагу съесть. Колется и ест.
Дети тоже ограничены в поедании сладкого и мучного. Но это скорее не из-за папы, а для их же пользы ))

копировать

Про мужа можно долго рассуждать,он взрослый и ему проще заставить себя есть невкусные овощи. У нас,например, все бабушки едять и жаорено и жирное и сладкое. И внуков тем же пичкают. В такой ситуации тяжело бороться.

копировать

Он не заставляет себя есть невкусные овощи. Он с удовольствием ест вкусные и полезные))) очень сложно перестраиваться с жареных котлет и тортиков на овсянку и салатики, но через пару-тройку месяцев начинает доходить, что торт - это реально не очень вкусно, и после него тяжело. И что жареные котлеты с пюре - это тоже малоприятно и вообще не полезно. Ну и как-то сам организм начинает любить то, что на самом деле приносит пользу.
С детьми тяжелее, согласна. Особенно с маленькими. Но с другой стороны правильное пищевое поведение с раннего детства доставит гораздо меньше проблем в дальнейшем.
Бабушек, которые несмотря на строгий запрет, кормили бы моих детей пирогами и жареной картошкой, рассматривались бы как враги. Доступ к детям был бы закрыт. Но неужели такое бывает?

копировать

Холестерин он вообще-то в организме вырабатывается, получай его с пищей или нет.

копировать

Если это Вы советуете заедать сахар жиром и считаете, что черный шоколад не надо компенсировать, тк это медленный углевод, то вопросов к Вам больше нет. Это во многом объясняет скачки сахара у ребенка

копировать

Мой ребенок тут вообще не причем. Даже если сидеть на одной морковке, организм не перестанет вырабатывать холестерин, а рецепторы клеток будут его захватывать и откладывать на стенках. И все равно какой это будет холестерин: эндогенный или из продуктов. http://www.medikov.net/med/021_04.html

копировать

То есть врачи и диетологи идиоты? Вы советуете тортик Брауншвейгской закусывать и не париться?

копировать

У вас холестерин повышен? Что кидаетесь на людей?

копировать

:) а по существу?

копировать

К сожалению, я вижу, что Вы так и не научились разбираться в этой болезни, такого не бывает, что не хватает инсулина на определенные продукты. существуют ТИИТ (точная интенсивная инсулинотерапия) и только изучив её, Вы сможете достичь приемлемой компенсации.

копировать

Почему тогда нельзя есть виноград?

копировать

Это Вы у меня спрашиваете? Я такого не писала, нельзя при СД 2 типа. При СД 1 типа можно.

копировать

Значит, плохо подобран фоновый инсулин.

копировать

Надо научиться компенсировать ребенка. И все. Гипует не просто так, и взлетает не просто так сахар.
Хочет шоколадку - пусть колется. Пусть ест горький, где меньше сахара.

копировать

Так много нового Вы написали, но то, что Ваш муж диабетик не дает все же оснований грести всех под одну гребенку...

копировать

Так Вы же гребете

копировать

Я Вам настоятельно рекомендую сходить на форум диаклуба и научиться компенсировать ребенка. Там Вы научитесь понимать, почему упал сахар (это не бывает просто так) и что диабетику 1 типа можно есть шоколад и другие сладости, просто нужно знать как.
А уже этот настрой "сколько проживет вообще не знаю" неприемлем в вашей ситуации, так нельзя настраиваться.

копировать

Вообще, по диетстолу для диабетиком ,быстрые углеводы не гуд. Конечно,можно послать на хер здоровье ребёнка и жрать их,но непонятно зачем это?

копировать

Быстрые углеводы не есть гуд вообще для всех, и не только дабетиков. Но кто Вам сказал, что черный шоколад, к примеру или незрелые бананы - это быстрые углеводы? Они не быстрее гречки с овсянкой. Я пытаюсь сказать, что в погоне за диетстолом можно дойти до крайностей. И что закономерно: те, кто запрещает детям все, по факту имеют ГГ далекий до идеального, то может, начинать, нужно не с этого?

копировать

У нас, например, как пошли в школу пошел такой разнос. Ребенок сам посчитать не может, при этом не звонит, у меня еще двое детей, я не могу с ним неотлучно в школе сидеть. И получается, что пошла декомпенсация, и деть врет, что он ничего не ел при сахаре 18, и т.п. В общем, засада.

копировать

Это очень все сложно, я Вам верю, ещё и двое детей. Но нужно выделить время и разобраться с компенсацией, так как потом пойдет пубертат с его контринсулярными гормонами, а там вообще прячься(( Когда будет хоть немного свободного времени я Вам все-таки рекомендую пойти на форум диаклуба. Там можно создать тему по компенсации именно своего ребенка, опишете Ваш день с дозами и едой и Вам все разложат по полочкам.

копировать

Спасибо

копировать

Ну так найтскаут-то ставьте. И будете не отрываясь от евки и двоих детей контролировать сахар ему. И звонить, если чо, командовать.

копировать

Это чего такое?

копировать

Датчик в бедре передает сигнал в интернет. Я не знаю подробности, идите на сайт диабетиков, узнавайте.

копировать

ха-ха-ха! прежде, чем советовать, поинтересовались бы... Что конкретно из мониторинга в России есть, и сколько это стоит! Если расходники к помпе для детей ещё можно выбить, то сенсоры и монитор - только за свои денежки. А то - купите, скачайте, пользуйтесь. щас.

копировать

Я не знаю, что сколько стоит, но наверняка не дороже здоровья ребенка. Естессно за свои денежки, а скаут еще и крякнутый, то есть почти кустарно. Но он есть, я видела этих детей в россии.
Вы хотите все бесплатно? Добро пожаловать в мир полосок и свиного инсулина.

копировать

Мониторинг не исключает использование тест-полосок, наоборот они нужны для его калибровки и во время проверки гипо, поэтому я бы не стала их ставить в один ряд со свиным инсулином.

копировать

Я прочитала про этот мониторинг.несовершенные продукты,конечно, и задержка трансляции гипы на 20: минут это жесть.

копировать

Да, задержка. Но важнее - отслеживание тенденции, направления движения сахара. Когда видишь падение графика под 45 градусов - это да, форс-мажор, надо срочно отключать помпу и лопать сахар. А если сахара ровные, то впасть в сильную гипу сложно. После освоения мониторинга ощущаешь его плюсы гораздо больше, чем минусы. Я на мониторинге уж лет шесть. Реально, жизни без него не представляю. Очень удобно! Особенно вне дома, в дороге. Глянул - и знаешь, "где ты" и "куда" идёшь, я имею в виду уровень сахара.

копировать

ЧТо интересно, нам предлагали ставить помпу, но похоже эта система нужнее, а ее ни хрена не ставт и не предлагают. Все же у нас в стране все через жопу.

копировать

"эта система" - платная. А помпу + расходники можно получить бесплатно (толкьо для детей).
Есть отдельные от помпы системы мониторинга - Фристайл, Декском - почитайте в диаклубе. Т.е. можно бесплатно поставить помпу и прикупить мониторинг. В конце концов, здоровье ребёнка дороже. Да и спокойствие родителей - тоже важная вещь.
http://dia-club.ru/forum_ru/viewforum.php?f=34

копировать

Так вот и не понятно,почему помпа бесплатно, а эта система платная!

копировать

Вы в какой стране живёте?
Финансирование зравоохранения сокращается.
http://slon.ru/economics/2016_konets_epokhi_zdravookhraneniya-1055737.xhtml
Импортозамещение у нас, не слышали?
Тут уж молишься, лишь бы импортный инсулин давали! Так нет! наш, блин, Герофарм, решил свои ультра-короткие инсулины выпускать, причем все сразу! и лизпро, и аспарт. Клинические испытания уже пошли...
Уж про тест-полоски вообще молчу.
А вы - бесплатный мониторинг! Щаз!
В России спасение утопающих - дело рук самих утопающих. Хочешь по-человечески компенсировать своего ребёнка - учись пользоваться тем, что доступно. На ручках и тест-полосках можно прекрасно компенсироваться. Бесплатно. На помпах с мониторингом - комфортно и дорого.

копировать

Наши инсулины-это смерть

копировать

Не впадайте в панику, как говорят сегодня "Диабет это не болезнь, это стиль жизни". В больнице ему должны подобрать дозу инсулина, а что делать потом расскажет врач.

копировать

Если ребенка забрали в больницу и там все подтвердилось, то ошибки быть не может.
В первый момент это очень страшно. Но с этим живут. Именно живут, а не существуют. Конечно, сахар придется измерять несколько раз в день, придется колоться несколько раз в день, возможно придется поменять рацион. Спорт - это прекрасно для всех, а для диабетиков вообще обязателен, т.к. помогает дополнительно усваивать глюкозу и тренирует сердечно-сосудистую систему.
Ваш форум diaclub.ru.

копировать

спасибо за ответ!

копировать

И добавлю: когда мы делали детям генотипическое обследование из-за папы-диабетика, детский эндокринолог на мои слезы и заламывание рук сказала: "Подумаешь, диабет! Есть болячки и похуже, и их очень много, а как лечить - не знают!"

копировать

У моего было, во время болезни, спит долго холодный не могу разбудить. Темпа 35 вызвала скорую. Сахар 16, в больницу, диабет и тыпы, капельницу поставили, к утру стало понятно что сахар упал и это не диабет. Как у вас определили сахар? Что делали для снижения? За один вечер диагноз не ставят и инсулин не назначают, это неправильно.

копировать

у Вашего ребенка в моче сахар был?

копировать

В момент привоза в больницу да, уходил в кому, сахар полосками бешом измеряли. Через несколько часов уровень был меньший

копировать

так диабет у Вашего ребенка есть или нет?

копировать

Нет. И не было. Был временный подьем, кетоацидоз был, на фоне болезни, 7 лет уже прошло, ттт все в норме. В больнице в этом разбираться не собирались, скорач привезла, сахар 16? Все, значит диабет. Слава богу утром пришел вменяемый врач.

копировать

у нас сахар в моче+кетоны 1.6. Зав Рыбкина сказала, что это классик СД 1типа.

копировать

я так думаю, в больнице наверняка взяли кровь на гликированный. по нему все будет понятно. в любом случае, надеяться на "авось" не стоит.
Плюс сделают тест на кетоноурию, плюс УЗИ поджелудочной

копировать

Нам ничего этого не делали, всем плевать диабет так диабет, ща инсулин вколем и всего делов. Мы ушли оттуда под расписку без диагноза; сами разбирались потом. Я тут уже писала, другого ребенка лечили убойными антибиотиками от гайморита, анализы снимки и пр, мазки! Оказался аденоидит. Спустя 3 недели выяснилось. Так что я бы зная нашу медицину поостереглась с ходу принимать диагноз и колоть инсулин.

копировать

Сходу? В Морозовской больнице? Это Вы махнули...
То, что Вы ушли под расписку - это плохо

копировать

Вы совсем больная на голову уходить из больницы при таком сахаре?

копировать

А вы здоровая? Буковки читаем? Сахар упал, ушли не сразу, как только стало ясно что нет диабета. Мы там новых болячек подцепили, плюс от укола жуткое нагноение на попе началось, лесили полгода рану, шрам в пол задницы у ребенка.

копировать

Вы не Автор? (вас анусов не разберешь)

копировать

Я с ребенком с сахаром 16, которой вы написали "вы совсем больная".

копировать

зато Вы всегда узнаваема "своей манерой общения"!!! Увы Вас тааак много на еве!!!

копировать

То, что диабета нет - Вы сами решили, раз под расписку ушли?
От какого укола? Вам же только капельницу поставили? Ну и если пол года рана не заживает от укола - это еще один повод задуматься о сахаре...

копировать

Странный народ какой... При каком сахаре? Вы считаете мы с каталки встали и сразу в простыне и ушли? Или может полежали все-таки несколько дней, если пишу что были капельницы, к утру пришел другой врач, и проверяли диагноз? От уколов может быть что угодно, если вколоть неведомо что не туда куда надо, слава богу не в вену кольнули, а внутримышечео грязь занесли, всего-то гноилось полгода. Прошло 7 лет, ребенок здоров ттт, предлагаете вернуться в ту больницу? Раз сахар был 16 то все? Так там и сидеть?

копировать

Вы пишете глупости. Инсулин не колют в попу, тк есть более приемлемые для этого места. Также и капельницу не ставят в попу, а прокалывают вену для этого. В какой больнице лежал Ваш ребенок? Почему Вы ушли под расписку, если все было хорошо? Вас бы и так отпустили.
Театр абсурда какой-то

копировать

Я вас умнее считала, ей богу. Где я написала что нам кололи инсулин? Где я написала что именно инсулин ввели внутримышечно? Вы в состоянии понять написанное, а не домысливать свое? Ещк раз. Ребёнку стало очень плохо дома. Скорая проверила сахар, 16, предположила диабет, начиеается кома. Нас в реанимацию, к утру полегчало, сахар упал через пару часов и продолжал падать. Все это время ребенку кололи лекарства, делали анализы, ставили капельницы, инсулин не кололи, тесты в мочу опускали. Я не поверила сразу что диабет. В итоге оказался нк диабет, оказался кетоацидоз. Зачем нам было сидеть в больнице? Ребенок подцепил там еще вирусов, плюс загноилось место укола на заднице. Поэтому мы ушли. Свой случай привела как пример автору что не каждый резкий подьем сахара однозначно равен диабету.

копировать

Так Вы непонятно пишете, отсюда и непонимание всей картины.
Теперь выяснилось, что диабет ребенку только предположили, а не поставили такой диагноз.
Кучу анализов ребенок сдал, лечение получал, а не "ничего никто не делал. один врач дурак - другой молодец".

копировать

Во-время болезни такое может быть, но там не только сахар повышенный, но и другие показатели будут не в норме. У нас в реанимации каждый третий с септическим шоком на инсулине (временно), причем капельницу ставим. Но что бы врач в больнице не определил где повышенный сахар от стресса и просто повышенный сахар это надо даже не двоешником быть в мединституте, а вообще там не учиться.

копировать

А развще можно делать инсулин "временно"?! Я всегда думала, что искуственный инсулин прекращает выработку своего сразу!

копировать

Конечно можно. Я же говорю, при септическом шоке это совершенно рядовая ситуация - организм борется с инфекцией, находится под огромным стрессом, т.е. вырабатывается кортизол, который ведет к огромному выделению глюкозы в кровь и организм не справляется с этим. Поэтому ставится капельница инсулина, сахар измеряется каждые час-два и доза инсулина корректируется. Когда сахар приходит в норму капельница снимается.

копировать

Конечно можно. Куча беременных с гестационным диабетом сажают на инсулин сразу, и отменяют его после родов, даже если диабет остается - это, как правило,2 тип.

копировать

Гестационный диабет это совсем другое, это все-таки диабет. Мы же гутарим совершенно про другие ситуации.

копировать

Очень вам сочувствую, но мне кажется, что есть болезни более страшные, дай Бог вам и сыну здоровья! У моей сестры муж диабетик, работал всю жизнь инженером, ребенка родил, все нормально к него, заболел тоже в подростковом возрасте.

копировать

Автор, добрый день. Как у вас дела? Как справляетесь? Хочу поделится своей историей: у меня два замечательных сына 4года и 10 лет! Этим летом оба получили диагноз - сд 1 тип. Мелкого еле спасли((( кома, потом два раза судороги на гипо! Только мы пришли в себя от диагноза малыша, как через 3 недели то же самое у старшего, но обнаружила сама, поэтому все прошло легче(не считая стресса конечно)
Сейчас все стало налаживаться, поставили помпы, парни веселые, активные. Сын первую четверть закончил на отлично, на учебе никак не сказалось! Учимся жить, считать хе, собираемся в отпуск.
Если все таки подтвердится у вас диагноз, набирайтесь сил и терпения! Вы нужны ребенку!

копировать

Не у всех все так радужно. Странно, что дети совершенно не переживали о школе ииреакции других детей. Думаю,что Вы врете.

копировать

Это какой матерью надо быть, чтобы родным детям болезни придумывать? И врать вам! Старший не переживал, класс очень дружный и все его поддержали, переживал и очень плакал из-за самой болезни, т.к. видел судороги и кому младшего брата и боялся того же! Но у него все обошлось и скачков не было.

копировать

Не знаю даже какой, но вот купить две помпы одновременно себе позволить может далеко не каждый. А Минздрава выделяет по 1 шт. В год дай бог, так что не верю Вам и все тут.

копировать

Помпа стоила до кризиса около 100 тыр. Вы искренне считаете, что ради детей нельзя выделить 200 тыр из бюджета? Пол евы тратит на отпуск больше. Засада в том, что ежемесячные расходники к помпе никто не отменял, а доллар сейчас огого. И, тем не менее, детям рекомендуют помпы, а не ручки. Рассуждая про то, что колоться лучше ручками, надо всего лишь посчитать сколько раз в день колоть бедного ребенка. Прогресс шагнул вперед, нужно этим пользоваться.

копировать

Да конечно любые деньги отдашь, чтобы хоть как то облегчить и компенсировать. А у нас наоборот расходники на помпу выдают, а вот на шприц-ручки нифига.

копировать

А шрамы от катетера не впечатляют? Ока помпа не соединена с глюкометром толку от неё мало. Да и без длинного инсулина опасно просто.

копировать

У нас нет шрамов! Остальное ваше личное мнение.

копировать

Так Вы ещё мало пользуетесь.

копировать

Вы большая молодец, не обращайте внимания на негативные комменты. Вы с оптимизмом и уверенностью смотрите в будущее, а это передается детям и сказывается на компенсации СД, Вашим детям повезло с мамой, у них обязательно будет все хорошо!

копировать

Спасибо. Уходим на снижение инсулина. Долгий на 6,быстрый на 4. Ловлю гипо днем и ночью. Очень хочется долгого медового. Надеюсь с нашими вводными это реально.

копировать

Дай Бог!

копировать

Вас уже выписали из больницы? Что-то рановато

копировать

Мы еще в морозке. В четверг последнее занятие в школе. В пятницу при хорошем сахаре нас выписывают. Мест нет. Дети поступают потоками:(

копировать

Ой, у нас тоже! Говорят принимают только новеньких, тех кто планово пока не принимают.(((

копировать

у них такая запарка в отделении уже в начале лета была - правда, мы плановые были - по записи за месяц вперед нас взяли. Но выписывали максимально быстро всех. Врачи говорили, какую-то больницу закрыли, там еще была детская эндокринология, теперь все маленькие москвичи по этому профилю у них лечатся. В начале июля у сына на дневном стационаре во время процедуры случилась гипа сильная 1,7 в течение двух часов - а врач одна на все отделение (которое расположено на двух этажах) - не могла отойти от моего ребенка, а отделение забито и другими детьми , которым могла понадобится помощь, и школу диабета на два часа задержали. Но вроде как рядом здание строят активно - там должен быть в будущем большой эндокринологический центр для детей.

копировать

Простите, спрошу Вас! Этим летом ОБА(!!!) :scared2сына заболели СД? Кошмар какой-то! :-0Прямо эпидемия какая-то! Откуда сейчас столько СД у детей? У Вас у кого-то из родственников такой диагноз есть? Я в шоке...

копировать

Мы отдыхали в Египте всей семьей, первые 10 дней все было хорошо. Потом Севку стало рвать, ну я не предпологая ничего страшного стала давать обычные препараты, но к вечеру состояние только ухудшилось. Вызвала скорую по страховке, нас посмотрели, прокапали и отпустили домой. А утром я просто не узнала ребенка((((((( высох за несколько часов, я опять врача, пока ждали скорую он потерял сознание!!! Там взяли кровь и отправили в большой Синайский госпиталь. И вот там мне сказали что у нас сахарный диабет((( и ребенок впал в кому. Три дня в реанимации, не принимала, не осозновала( Никто из родни не болел и не болеет. Уже в России сказали что кишечная инфекция спровоцировала(((

копировать

Она не спровоцировала, а ухудшила состояние до критического. Ребенок был болен до этого, просто вы не знали, симптомов не было((.

копировать

+1 Бессимптомное развитие СД 1 происходит в течение 2-3 мес, иногда даже до 6.

копировать

Одно странно, почему у обеих детей? Ведь наследственности нет, как говорит автор ветки.

копировать

Наследственность - это всего лишь одна из причин, в моей семье, например, ни у кого не было даже СД 2, хотя он, вопреки стереотипам, не имеет никакого отношения к СД1.
В данном случае имеет место быть "неудачное" сочетание генов, приводящее к восприимчивости факторов, которые запускают аутоимунный процесс, и он оказался у обоих детей. То, что манифестация произошла почти одновременно, не более, чем простое совпадение.

копировать

Похоже, спровоцировать СД1 может что угодно:(.... Я в клинике неврозов общалась с женщиной, у неё сын заболел, а через небольшое время она сама - видимо, на нервной почве.... Но на момент нашего с ней общения уже было больше 10 лет с постановки диагноза и они вполне скомпенсировались и живут, она с таким хорошим юмором...

копировать

Говорят даже прививки((( и грипп и т.д. Но ладно если у мелкого спровоцировала эта вирусная инфекция, то у старшего ничего не было и я незнаю из-за чего у него((( Либо тоже эта инфекция у него была, но так как постарше он всё вылезло позже?

копировать

Да, действительно, у Вас сложилась такая ситуация... Оба мальчика с разницей в несколько недель, ужас! Это-же не заразно, в конце концов, чтоб вот так - сперва один, а за ним другой... А Вы мальчишкам своим прививки никакие до этого не делали? Что-то ведь стало "спусковым крючком" для развития болячки?

копировать

Слышала мнение, что это причина - вмешательство в иммунную систему препаратами интерферона. Мы этим грешили, но все по назначению врача. По поводу вакцинации:у сына бцж в три месяца и акдс. Все. Но вполне и этого могло хватить.

копировать

Да бросьте, такие дозировки феронов ничего не лечат и не калечат, не даром назначаются всем на право и на лево. Реально работающие интерфероны имеют другую дозировку и кучу побочек , прописанных в инструкции четко и ясно.

копировать

Я тоже слышала об этом. Про интерфероны. Но что хочу сказать, у моей мамы аутоиммунное заболевание, предположительно, от частых стрептококковых ангин, перенесенных в детстве. А тогда о феронах никто даже и не слышал.

Тут не знаешь что лучше: бесконечные болячки, да еще, не дай Бог, с осложнениями, или противовирусные, которые хоть дают возможность осложнения не схватить. Я тут уже как то рассказывала, один раз решила переболеть без противовирусных, пришлось в итоге от осложнений антибиотики принимать, потом полгода не могла восстановиться, думала- помру!

копировать

Нет, прививки все по возрасту. Накануне отпуска ничего не делали( тоже голову ломаем: почему так все произошло( проходили мсэ, там женщина врач (которая самая старшая) в возрасте уже, говорит, что такого еще не было, чтоб оба парня и с коротким промежутком. В нашем городе есть тройняшки и болеют все, но у них у папы диабет и заболели все в разные годы. А у нас вот так...

копировать

Спасибо, что отвечаете! :-) Я Вас завалила вопросами наверно. Просто я, по жизни, человек дотошный в вопросах медицины. У самой двое детей. Конечно хочется уберечь, по возможности, наших деток от всяких болячек. Мы мамы ведь такие... А сейчас число аутоиммунных заболеваний просто заоблачно взлетело, я уж молчу про все остальное. Мы с мужем вспоминаем наше детство, и он, и я из многодетных семей, ну не болели мы так, как нынешнее поколение! А что дальше-то будет?:scared1

копировать

Спрашивайте) отвечу без проблем:-)сейчас уже могу спокойно на эту тему общаться. А сначала рычала на всех) Особенно на маму и свекровь, они мне покоя не давали нетрадиционной медициной. Они и сейчас надеются что скоро все пройдет(

копировать

Свекрови - то вообще отдельная тема. Моя до сих пор валит на тарелку еду, на мой оклик, что нужно взвешивать, отвечает"ой, я постоянно забываю!" Конечно же, как не просто запомнить, что у единственной внучки диабет. Не хочет учить ни сахар мерять, ни уколы колоть, ей жаалко, а я типа удовольствие получаю от этих процессов.

копировать

У меня свекровь работает педагогом в школе, где учится сын. Но она очень старается и следит за ним, и в столовую водит, пытается учиться хе считать. Я ей за это ооочень благодарна. Но паникершааа)))) поэтому в школе у нас все хорошо прошло, да и ребята и учитель хорошие, все поддержали. А у вас дочери сколько лет? Давно болеете?

копировать

О, так это супер, что свекровь в школе, повезло, насколько это можно сказать в нашей ситуации. Моей 6 лет, болеет с 4, переживаю насчет школы, и с особенным ужасом жду пубертата. Но настрой у моего ребенка сейчас правильный, надеюсь, таким же и останется.

копировать

Спасибо за поддержку и опыт!!! Мы в Морозке. Обследуемся. Сахара в норме. Видимо компенсацию выбирают правильно, хотя многие мамы жалуются. Завтра на школу с мужем пойдем. Вытерли сопли. Просто в шоке были все. У родных не было СД. Сдали этот платный анализ. Ждем результатов.Надеемся на лучшее. Хотя лучшее в наших руках. Сильно волнует вопрос поставки инсулина. Спать видимо спокойно перестану до того момента, пока наука не шагнет вперед. Пока нет времени писать. Набегами дома. Спасибо огромное за поддержку!!!

копировать

Вы молодец, автор! Я с вами душой и телом!!!! Меня тоже очень много мамочек поддерживали пока мы в стационаре были, многие уже с опытом подсказывали, учили как считать. А школу диабета я прошла два раза) ну так получилось... сначала скептически относилась , но все записывала, и хотелось скорей к малявке бежать: как так он один, а вдруг сахар. А во второй раз ходила уже их вдвоем в палате оставляла, слушала внимательно, ловила каждое слово.

копировать

К счастью мы можем себе позволить! ))))

копировать

И при этом отдыхать в Египте с такими доходами? Не вяжется что-то

копировать

Мы ездим одтыхать два раза в год, детей всегда берем с собой, в Египет поехали первый раз (и точно последний), были во многих странах и никогда никаких последствий не было...

копировать

тьфу ты

копировать

В поддержку мамам.
Тетя моего мужа прожила с диабетом 75 лет (и то сердечный приступ на фоне аномальной жары в 10 году), была скомпенсирована с детства, но вела себя по принципу - жить, так жить, ни в чем себе не отказывала, даже в алкоголе, любила рюмочку по случаю праздника).
Знаю, что к концу жизни пальцы ей отнимали на ногах, но всегда была веселая, радостная и умела всех заразить своим позитивом.
Здоровья Вашим детям!!!

копировать

Такие примеры вдохновляют. Тем более, что раньше инсулины и средства самоконтроля были допотопные, то сейчас тем более должно быть все хорошо!

копировать

Вы прям уверены, что детки мам такие же жизнерадостные, как ваша тетя? И будут рады, что им отнимут пальцы ног(в лучшем случае?) Тупой пример привели. Детей нужно приучать к строгому выполнению назначений. Разболтаться они и сами смогут.

копировать

Абсолютно нормальный пример, многие живут и радуются, а если проходить ежегодное обследование и делать все как нужно, то всех побочек можно избежать. Мои дети познакомились с такими же детками и они ни чем не отличаются от других. А если мама настроена позитивно, то и детям будет хорошо. Я уверена что все будет хорошо и я справлюсь

копировать

"но вела себя по принципу - жить, так жить, ни в чем себе не отказывала, даже в алкоголе, любила рюмочку по случаю праздника)" Думаю такой пример не нужен даже детям без сахарного диабета. А других примеров автор не привел. Не рассказал, как тяжело было ухаживать за тетей, которая ни в чем себе не отказывала. Думаю с такой тетей отказывали себе именно помогающие ей.

копировать

Тётя прожила до 75 лет, имея заболевание с детства, и проблемы появились только в старости. Всем бы здоровым до такого возраста доживать.

копировать

У меня маме 77 лет, и как-то обходится без рюмочек даже не имея диабета. Есть свои болячки, но вполне себе держится огурцом. Бабушка умерла в 87, имея букет болячек, но строго придерживаясь здорового питания и делала дыхательную гимнастику.

копировать

И прекрасно, не думаю, что рюмочка по праздникам имеет какое-то решающее значение.

копировать

Для тети уже точно не имеет.

копировать

Ну это же все про взрослого человека, который сам решает как ему жить, может из-за "рюмочки" и последствия такие... Я очень боюсь , что мои дети будут себя чувствовать не полноценными и еще этот статус "ребенок-инвалид" очень угнетает. Но я то знаю , что они самые лучшие и любимые и пока они со мной я буду все делать так как нужно и как лучше им. Но когда повзрослеют, там уж от меня мало зависит. Я очень переживаю о том, что девчонки будут сторониться и в будущем не захотят связывать судьбу с диабетиком. Но это жизнь((( пока они радостные, пофиг что эта шняга висит сбоку, они улыбаются и живут полноценной жизнью

копировать

Если они при вашей поддержке будут самим собой, то у них все будет хорошо. Да, у них несколько другой образ жизни, но они не должны тяготится им и подстраиваться под здоровых. Ни к чему хорошему без потерь здоровья, это не приведет. Многие здоровые придерживаются диет и разных условностей и никто на них пальцем не показывает. Пример тети просто разрушительный.

копировать

У меня муж весил 112 кг, отдышка и прочие радости жизни) я дрищ всю жизнь, лечили от дистрофии))) но с ним тоже начала набирать)))но когда он как-то раз не смог себе завязать шнурки на ботинках...я все взяла в свои руки: полность выбросила все из холодильника, перестала печь пироги, а когда он сбросил до 90кг, то пошел в спортзал. Сейчас правильное питание-образ жизни нашей семьи и это началось не тогда, когда дети заболели. Теперь мы вместе читаем упаковки и кушаем, то что можно всем. Но вкусности никто не отменял)))

копировать

То что вы пишете классика, сначала распустить себя(пример тети как раз позволяет это сделать), а потом когда прижмет( не тетю, а вас), то сразу начинается здоровый образ жизни. А сразу предерживаться здорового образа что мешает? Обязательно нужно здоровье попортить?

копировать

Да я наверно больше про то хотела сказать, что к любому образу жизни можно привыкнуть и настроить себя. Справилась с мужем, теперь детки и тоже настроена на победу)

копировать

Мне в таких случаях почему-то бомжи приходят на ум и опустившиеся алкоголики. Вот уж они точно приспособились, так приспособились и даже единомышленники у них есть.
Вам здоровья!

копировать

Не переживайте раньше времени. Я замуж выходила за здорового. Не развелась, а еще одного ребенка родила.
Многие думают, что диабет - это ужас-ужас. Почему-то не слышала от мам астматиков, что их детей никто не полюбит и жизнь с ними связывать не захочет. А если у ребенка зрение -10? Это что, лучший кандидат? Или есть гарантия, что здоровый ребенок с зрелом возрасте не станет домашним тираном или алкоголиком? В общем, диабетик - не хуже других. А судя по темпам развития детского диабета, скоро станет обычным делом, и люди шарахаться перестанут.

копировать

ппкс

копировать

Да ну, никто не будет сторониться. Я ещё не встречала случаев, чтобы не женились/выходили замуж из-за диабета.

копировать

Я тоже не понимаю чем диабетик отличается от язвенника, например. При язве диета похлеще. И характер портится огого. Я лично не умею считать. И мысль о том, что придется себе рассчитывать инсулин меня приводила в трепет. Диабет - болезнь для умных.

копировать

Только выбора нет у дураков.

копировать

Аноним, даже при таком образе жизни, тетя с диабетом дожила до преклонных лет (если бы не жара, может и еще пожила бы), если не нарушать режим, то и пальцы не отнимут, но это был ее выбор. Добавлю, а то аноним прицепился, никаких возлияний, о чем он, не пойму, совершенно обычная женщина, просто вела обычный образ жизни, ничем не отличавшийся от других людей.
Но такие жизнерадостные и жизнелюбивые люди редко встречаются, а к ней всегда тянулись люди, она просто заряжала позитивом, несмотря на свою болезнь. Она ее как будто не замечала даже. И никто из нас не вспоминал. Обслуживала до последнего себя сама, да и жила она одна.
А можно и здоровым быть, да таким, что от тебя все разбегутся. Не в болезни дело.
Я надеюсь меня поняли.

копировать

Еще раз. Жизнь тети это только жизнь вашей тети. Если бы она еще лет 10 радовала своим оптимизмом окружающих, это было бы хуже? А если оптимизм только в застольях и возлияниях, то да к таким тянутся, но к болезни это не имеет никакого отношения.

копировать

Даже отвечать вам не буду..

копировать

Вот уж каждый видит, что хочет: я не прочитала ни слова о застольях и возлияниях.

копировать

В чем жизнерадостность тети? Автор ветки только про нарушение режима написал, и что 75 лет большое достижение. Нарушать легко, вот не нарушать сложнее.

копировать

Девочки, мамочки давайте тоже создадим ветку свою и будем общаться и поддерживать друг друга. Делиться своими удачами и проблемами)

копировать

поддерживаю!!! Попросим модераторов закрепить тему.

копировать

Мы выписались сегодня. Сахара в норме(5-10). Гипуем минимум раз в день. Каждый день корректируем инсулин(снижаем на единицу апидра, лантус). Леч. врач(Гугучия Саломе Лериевна) сказала, что мы входим в медовый месяц. Основные проблемы с меню. Что и как приготовить, чтобы здорово накормить всю семью, исходя из ХЕ. В понедельник идем в поликлинику. Слышала, что по месту жительства не всегда хорошие эндокринологи. Надеюсь, что нам повезет. Девочки, напишите, что и как у эндокринолога, чтобы на грабли не наступить. Спасибо за поддержку.

копировать

Эндокринолог из поликлиники - это чаще всего, чтобы получить лекарства и сдать анализы.
Для наблюдения за ребенком лучше искать специалиста в профильных учреждениях. Был вроде недавно топ про детских эндокринологов. Поищите.
Мы с детьми катались в ЭНЦ на Академической (вроде).

копировать

У Вас еще высокая чувствительность к инсулину надо бы по 0,5 убавлять.
Мы не паримся, с утра каша на всех, у нас ее все едят, и папа ,и я и трое детей. На обед супы и мясо или рыба с гарниром, овощные салаты. На ужин тоже че-нить такое. То есть никаких забубнов с едой-то нет. Главное, в школе нет контроля. Сама не побудешь с дитем с утра до ночи неотлучно.Мой,например, постоянно на школьную еду то переколет, то не доколет...

копировать

у нас ручки с шагом 1. Я консультировалась с врачом в Морозовской по поводу замены ручек, она сказала, что 0.5 это для маленьких. В нашем случае шаг 1 оптимален. Мы в школе не колем, успеваем до дома. Подскажите, у нас вот такая схема: 2-утро, 2-обед, 2-ужин, а на ночь 6 длинного. Это нормально? Меня смущает такая большая разница между длинным и коротким инсулином. К своему эндокринологу не добралась. Запись ТОЛЬКО на пятницу. В больнице слышала от мам, что всем выдают разные расходники и в разном количестве. Все якобы зависит от эндокринолога. На что мы имеем право, если мы на одноразовых ручках(апидра, лантус)? Спасибо за ответ!!!

копировать

Это Вам так говорят, потому что эти ручки трудно купить и бесплатно их дают очень редко.
Какая у Вас разница, не вижу: 6 длинного и 6 короткого, смотрится-то суточная доза.
А вообще, в интернете много написано, как соотносится на кг веса ребенка количество инсулина.

копировать

+1. При таком стаже диабета шаг в 1 ед - много. А у маленьких шаг вообще 0,25, а не 0,5)) У нас стаж уже 2 года и коррекция только с шагом 0,25. Тоже выдали ручки 1 ед, так и лежат у меня без дела.
А про количество инсулина - не нужно сравнивать с другими, у каждого свои дозы, главное, чтобы она была точной для компенсации конкретного ребенка.

копировать

А какой у вас инсулин? Какие нормы сахара для детей с СД - 1типа? Если шаг 1 нам позволяет держать 4-8 - это нормально?

копировать

Целевые показатели углеводного обмена в детском возрасте (ISPAD, 2009 г ). Оптимальный уровень
Натощак или до еды - 5-8 ммоль/л
Постпрандиальный 5-10 ммоль/л
Перед сном 6.7-10 ммоль/л
Ночью 4.5-9 ммоль/л

Нормы ADA для детей и подростков
0-6 лет: препрандиальный 5.5-10, перед сном 6,1-11 ммоль/л
6-12 лет: препрандиальный 5-10, перед сном 5,6-10 ммоль/л
13-19 лет: препрандиальный 5.0-7.2, перед сном 5.0-8.3 ммоль/л
Более детально здесь :http://www.endocrincentr.ru/files/SD/SD2010%205%201.pdf

копировать

спасибо. Просто мне ОБС, что в энд.центре на академической нормы другие. В штатах вообще у детей с СД стараются придерживаться норм здоровых детей. Если не секрет, вы где наблюдаетесь? Можете рекомендовать врача?

копировать

Да, нормы немного отличаются в зависимости от страны, да и год от года тоже пересматриваются. Просто мне ближе именно эти.
Про врача не подскажу, я в Киеве.

копировать

Что значит "шаг 1 нам позволяет держать 4-8 "? Есть такая понятие как цена единицы инсулина, т.е. количество ммоль/л, на которые понизит СК одна единица инсулина. У нас, к примеру, ЦЕИ = 24 ммоль. Поэтому, чтобы снизить СК ребенка с 12 ммоль до приемлемого, мне нужно подколоть 0,25 ед, а если бы я подколола целую единицу, то можно было бы уйти в тяжелейшую гипу.
Вы определили уже свою ЦЕИ?

копировать

нет, не определили. Я думаю её нереально определить за неделю стажа:) Когда мы попали в больницу с сахаром, 12 нам кололи по 5ед. апидры на еду. Дня за два сахар пришел в норму. Потом начались гипо. Инсулин начали снижать по 1 ед. Мы не подкалываем. Колем, только на еду+длинный на ночь, как научили в Школе Диабета. Сахар выше 10 не прыгает.

копировать

Вот и я думаю, что Вы пока ещё не определили свою ЦЕИ, поэтому и предупреждаю, что шага 1 ед может быть много, если придется подколоть или добавлять к компенсационной дозе дозу на понижении сахара. Судя по всему у Вас сейчас медовый месяц, очень хорошо, что он есть, так как позволяет научиться всем тонкостям этой болезни без резких скачков СК.

копировать

нам на школе диабета говорили, что от массы не зависит, а только от возраста. Ткните носом плиз где глянуть. Спасибо. Какой инсулин вы используете?

копировать

Расскажите о первом приеме у эндокринолога. Какие доки у неё нужно взять для оформления группы и куда потом с ними идти?

копировать

Она Вам сама все скажет или он. Вы принесите только выписку из больницы обязательно.

копировать

не хочется оказаться в ситуации "ведомой овцы". Со мной лежала мамочка, которой их участковый явно не додавал расходники. Пару звонков в соот-ие инстанции и дело тронулось с места. Это где-то регламентируется или это на усмотрение врача?

копировать

попала в пятницу к эндокринологу. Прием- ни о чем! Глянула дневник одним глазом, пожаловалась на большое кол-во инвалидов. На мои вопросы о ВТЭКе и других бюрократических моментах, ответила, что она врач, а не осведомитель. Даже не в курсе, где комиссия находится. Вот так! Так что я с вопросом ниже, чтобы по стописят раз не гонятся по столице.

копировать

Вам не повезло с врачом. У нас оч. хороший доктор, она нас на УЗИ даже направляла к своей знакомой в стационар, по большому блату, книги дает читать всякие разные, добывает нам ручки половинные. Очень следит за нами. Тут декомпенсация получилась, она прям только к нам домой не ходит, на прием раз в неделю теперь ходим...Вобщем, заботливая очень

копировать

Подскажите, в каком порядке оформляются доки по инвалидности и по уходу за ребенком-инвалидом(я не работаю). Эндокринолог сказала, что оформит от себя выписку, передаст её педиатру, тот мне перезвонит. Я в пятницу 13ого была:) Сегодня 17-ое. Пока никто не звонил:( Так же эндокринолог предупредила, что я могу взять необходимые лекарства в поликлинике при 4ГБ, но у меня нет никаких доков на руках. Объясните плиз каким образом мне взять выписанные ею лекарства. Какие доки надо собрать на комиссию?

копировать

Я пришла в поликлинику, там нужно пройти психолога, невролога, окулиста и хирурга. Отдать им копию выписки из больницы. У нас заполнением карты на мсэ занимается заведующая поликлиники. Она выдает направление на МСЭ. Паралельно можно оформлять СНИЛС на ребенка. И должны сказать адрес. После получения розовой справки о присвоении статуса "ребенок-инвалид", можно сразу ехать в пенсионый фонд. Там написать заяление на получение пенсии.
Ну как то так. Но я в Екатеринбурге

копировать

у нас оформлением занимается уч.педиатр, которая на учебе и бывает два раза в неделю на приеме. Вот будет в пятницу. Нас выписали 6-ого. Я сразу попала к педиатру, получила направление к эндокринологу только на 13-ое. Сегодня 17-ого звонит мне эндокринолог и говорит, что нет нашего педиатра, предлагает мне самой к ней придти, чтобы все выписки с картой забрать и в пятницу отдать педиатру, т.к. сама она в отпуск уходит. Я не пойму, это нормальный ход событий? Я все оформлять с такими темпами до пенсии буду или я что-то не так делаю?

копировать

А кто такой психолог? ЭТо же не врач, с каого перепуга-то к нему идти?

копировать

Психолог общается с ребенком, потом пишет характеристику. Без неё направление на МСЭ не дадут.

копировать

Это вафля. Не имеют права. Психолог не врач и никакого отношения к мсэ не имеет.

копировать

Сделать побольше копий св-ва о рождении, снилс ребенка, розовой справки, своего СНИЛС, паспорта.

копировать

все поняла, спасибо. Какие еще доки нужны для комиссии?

копировать

Карта еще нужна из поликлиники. Завтра еще постараюсь найти перечень документов, которые мне говорили собрать. Мы первый раз получили пенсию ( и все истратили на полоски для глюкометра.

копировать

Вспомнила еще, Владу 10 лет - ему в поликлинике выдавали какую-то анкету, её заполнял классный руководитель, а подписывала директор школы. Я эту анкету забыла, без нее нас не приняли

копировать

1. В своей поликлинике нужно оформить форму №080/у-06, у нас эту форму выдает Зам. гл. врача, которая занимается вопросами инвалидности, окончательно эту форму заполняет участковый врач. Проходите диспансеризацию (большинство врачей и анализов у Вас будет из больничной выписки). Для диабетиков обычно обязательно пройти лора, невропатолога, кардиолога, окулиста, хирурга, ЭКГ, узи брюшной полости, анализы, эндокринолог пишет эпикриз. Если ребенок школьник, то в школе у классного руководителя берете психолого-педагогическое заключение.
2. С готовыми документами идете в МСЭ и записываетесь на конкретную дату для экспертизы (документы подавать могут только родители или законные представители).
3. В день экспертизы приезжаете с ребенком и проходите комиссию. Получаете розовую справку, справку для пенсионного фонда и программу реабилитации ребенка инвалида.
4. Оформляете пенсию, ЕДВ, выплату ЛОУ( 5500руб. если не работаете) в пенсионном фонде. Потом в Собесе Московскую доплату к пенсии и 6000руб.(если не работаете), карту москвича родителям и ребенку для бесплатного проезда, встаете в очередь на санаторно-курортное лечение.
5. Оформляете другие льготы (ЖКХ, разрешение на бесплатную парковку и т.п.)
Сейчас почти все можно оформить в МФЦ.

Бесплатный инсулин должны выписывать без инвалидности, получаете его по льготному рецепту, никаких документов для этого больше не нужно.

копировать

спасибо Вам огромное за такой полный ответ!!! Очень выручили!!!

копировать

сегодня бегала к эндокринологу за рецептами. Она предупредила, что игл для ручек нет. Сказала так же, что никаких врачей проходить не надо. Все есть в выписке. Теперь жду педиатра, который на учебе. Потом оформлением займется зам по вопросам инвалидности. Короче, еще как минимум на неделю откладывается поездка в комиссию. А кто пишет психолого-педагогическое заключение? Скажите, а то, что выписывает эндокринолог, как-то регламентируется? Нам выписали на месяц 50полосок. Это нормально? Игл нет. Про парковку оч актуально. Это в мфц? Девочка в морозовской лежала со мной, говорила, что надо ехать в ЦОДД. Извините, что закидала вопросами.

копировать

1. Психолого-педагогическое заключение пишет классный руководитель, можете в интернете найти образец (типа анкеты) и отдать классной - она должна заполнить поставить подпись, не забудьте поставить печать школы.
2. Полосок положено 630 штук в год. С иголками часто проблемы, иногда вообще не дают, нам сейчас дают KD-PENOFINE - это фигня полная, мои ими не пользуются.
3. Парковку оформляла на PGU.MOS, там заполняете заявление, прикладывайте скан розовой справки и свидетельства о рождении. Можно оформить в МФЦ. Парковаться бесплатно можно только на специальных местах, а они обычно заняты, так что не особо попользуешься.

копировать

еще раз огромное спасибо!!!

копировать

А вы тоже пишете "мои"((((не один ребенок болеет? Поделитесь....

копировать

Девы, подскажите, мы колем лантус и апидру. Ребенок не стажник, поэтому был разговор про ручку с шагом 0.5. Звонит мне сегодня эндокринолог и говорит, что апидры с шагом 0.5 нет в природе. Предлагает перейти на другой инсулин. Что делать подскажите? спасибо!!!

копировать

Буду не оригинальна, снова отправляю на форум диаклуба)) Там есть инструкция, как скручиваются ручки, где нет шага 0,5. Сама не подскажу, так как у нас другие инсулины.
А зачем Вам предлагают перейти на другой инсулин?

копировать

Мне кажется, что просто врач такой попасля, ему все до задницы, никаких проблем решать не хочет.

копировать

Вы выше писали, что нам, как нестажникам шаг 1-много. Вот я и попросила ручку апидры в пол шага. Эндокринолог сказала, что такой ручки нет в природе, но может дать ручку с шагом 0.5 другого ультрабыстрого инсулина. Но она не рекомендовала сейчас менять инсулин, т.к. лантус и апидра одного производителя и хороши в компенсации.
Про скручивание слышала, но сама не готова это сделать, эндокринолог тоже не советовал.

копировать

Наверное, новорапид хочет Вам предложить. А как сейчас дозы - уменьшаете после выписки, на сколько? Как определяете сколько нужно или Вы зафиксировали определенное количество ХЕ на каждый прием пищи?

копировать

два варианта называла ультракоротких. Я не запомнила точное название. Мы на еду колим по 1(3р/д), длинный на ночь-4. У сына сахар(4-5). Выше редко поднимается(только вечером). Вчера поймали 2.8. Правда мы меню наверное низкоуглеводистое подобрали. Хлебок 13-14 получается. Никаких вольностей не позволяем. Из "сладкого" только печенька Мария. Это позиция супруга: нормальный сахар для ребенка с СД1типа - 4-6, боится последствий. Эндокринолог говорит, что если в таком режиме держать ребенка, то мозг начнет страдать. Он у нас мальчик умный, головастый, в сильной школе. Я мечусь между позицией мужа и эндокринолога. Понимаю, что сыну психологически тяжело без вкусняшек. На мой взгляд консенсус не найден. Что думаете по нашему поводу?

копировать

Ваши дозы и сахара прямо указывают на медовый месяц, и то, что они держатся таковыми - заслуга не Ваша, а поджелудочной железы, которая сейчас сильно трудится. Кстати, чем сильнее будет трудиться, тем короче выйдет медовый месяц.
Что значит хлебок 13-14? Как Вы считаете еду? К сожалению, если есть одни печеньки Марии, то это не дает никаких гарантий хороших сахаров. Сейчас, как я уже упоминала, их Вам держит ПЖ, А вообще под инсулин можно есть почти все, только нужно правильно считать углеводы и знать ГИ продуктов.

копировать

Я с Вами согласна, что если есть одни печеньки Марии, то это хороших сахаров не даст. Я писала, что из СЛАДКОГО у нас только печенька Мария(0.3ХЕ). В рационе у ребенка не углеводистые продукты. И мой мозг пока не понимает, как можно дать ребенку с СД почти все, даже если я знаю, как это посчитать. 13-14 хлебок он есть в сутки вместо рекомендуемых 16-18. Наедается и больше не просит. Считаю, как научили в ШД. 1ХЕ-12г.у.

копировать

Так низкоуглеводка - это не выход, ведь Вашему ребенку нужно расти и откуда-то брать энергию.
Кстати, а откуда выбор именно Марии? В ней 71 грамм углеводов, а в бисквите 45, в черном шоколаде 33. Так почему именно Мария, по какому принципу?
Если Вы действительно умеете считать правильно еду, то можно потихоньку начинать вводить новые продукты и смотреть реакцию. У всех она разная. Например, у нас так и не прижились пельмени-вареники и десерты типа тирамису, плохо компенсируются и лезут часами. А вот шарлотка, песочное печенье, вареная кукуруза и много чего другого на ура. Вот сейчас на обед съела целый эклер, исходный СК 4,3, на пике -6,9, отработка - 4,6. То что плохого он сделал ребенку?

копировать

согласна, расти надо, и мозг "кормить" очень надо. Он у меня умняка:) Из углеводов кушает гарниры, фрукты, хлеб, молоко, кефир. Остальное добирает условно безуглеводистым(творог, яйцо, сыр, огурец, помидор, мясо). Печенька Мария - любимое, нравится ему. Больше пока из "сладостей" ничего не даем. Боимся. Пока держимся "больничного" рациона. Перекусывает не более одной ХЕ. Пока так. Мне кажется так организму будет легче справляться. А пельмени, вареники, десерты домашние даете? Какой у Вас стаж? Сколько инсулина колите?

копировать

Если Вам так комфортно, то пока, конечно, придерживайтесь рациона, с которым Вы уверенны. Когда пройдете эту черту, то можно начинать что-то вводить, а то дети потом сами начинают исподтишка подъедать, так что лучше, чтобы все соблазны были подсчитаны и под инсулин. Кстати, белковая пища хоть не содержит углеводов, но также влияет на СК, только не сразу, а через 5-6 часов, так что их тоже нужно учитывать.
Кстати, а какие перекусы на УК инсулине? Он их не предусматривает; если они вам требуются, значит, у вас избыток фонового.
Я делаю вареники и десерты сама. Покупные сладости тоже иногда даю, но если есть этикетка с бжу. У нас стаж 2 года, мы на коротком инсулине, колем утром 3,5, в обед 2,75, вечером 1,75. Как видите даже при таком стаже у нас нет ни единой дозы с шагом 1 ед.

копировать

Про перекусы... нас так учили в морозке. После трех основных приемов есть перекусы спустя час-два, но не более, чем на одну хлебку. Перед этим измеряем сахар и перекусываем. Сахар, как правило в пределах 4-6. Если больше, что перекус безуглеводистый.
Скажите, а фоновый у Вас какой? Подскажите, а вот такая "убывающая" к вечеру инсулинотерапия как-то обосновывается? Я вот почему спрашиваю: у нас наооборот 1утро, 1обед и 2вечер+4на ночь длинного. К 8-9 вечера бывает сахар поднимается к 6, 7. Муж говорит, что это фоновый перестает работать, а вечерний еще не раскрылся. Фоновый колем в 10 вечера, ужинаем в 7-8. Не можем понять, что с этим делать. Попробовали сократить хлебки на ужин и на сон вышли с сахаром 4.2. С таким сахаром боюсь спать ребенка класть.

копировать

Наша врач говорит, что ниже 7 нельзя оставлять на ночь.
и у диабетиков сахар сразу после еды до 10-это нормально. Вот если больше, то это плохо.

копировать

муж считает сахар 7 - это много, хотя в морозе до 10-норма. Мы на ночь стараемся уходить не менее 5. Сахар 7 для нас пока ужас ужасный. Редко бывает и только под вечер. Почему, пока не поймем сами.

копировать

Ну, если Ваш муж - опытный эндокринолог со стажем компенсации СД1 у детей, то, может, Вам есть смысл прислушиваться к его мнению. Поэтому если у него есть свое мнение насчет целевых СК у детей, то вряд ли какая-то "тетка с форума" его переубедит в обратном, если даже у врачей этого не вышло.
Следовательно почему 7 - это ужас ужасный я Вам объяснить не смогу, так как так не считаю)).

копировать

Ну я не знаю, что в морозке учат, но ультракороткие инсулины, если доза правильная, не помещают в себя никаких перекусов. У нас в Институте эндокринологии на перекусы ходят только те, кто на коротком инсулине. Вот, например, почитайте, особенно вторую страницу: http://www.dia-club.ru/forum_ru/viewtopic.php?f=6&t=19087&sid=5d7c2d31f555c2890da17583f22b0eaf
Потребность в инсулине меняется от времени суток, т.е. утром она самая большая и так по убывающей. Почему у Вас не так - я не подскажу, так как у Вас завышен фон и трудно анализировать болюсный инсулин в таком случае.
На ночь уходить с СК 6 и 7 наоборот хорошо.
Если у Вас через 2 часа после еды СК поднимается на 2-3 ммоль - это норма, так как это пик работы инсулина и ему нужно куда-то снижаться. Это называется профиль работы инсулина.
Наш фоновый НПХ Вам ни о чем не скажет, у него принцип работы отличный от работы лантуса. Я бы и поменяла его на тот же левемир, но у нас это возможно только если ребенок декомпенсирован. С нашими ГГ это будет трудно сделать. Уже буду менять его при переходе на УК инсулин, когда нам не нужны будут перекусы.

копировать

почему Вы решили, что у нас фон завышен?
Вы писали: На ночь уходить с СК 6 и 7 наоборот хорошо. Это я хорошо поняла. Но я писала, что мы на сон ушли с 4.2.
Еще плиз ткните носом, где можно прочесть, что утром самая большая потребность в инсулине.
Спасибки!
Статья - треш-меню. Извините, но для меня это записки сумасшедшего. Когда сахар выше 10 позволять ребенку такие вольности, как киндер, сосиски и так часто картошку. Ну.... не знаю.

копировать

На сон нельзя уходить с СК 4,2, так как это может привести к гипе. И нет ничего плохого, чтобы что-то подъесть на такой СК перед сном. Сколько и что именно определяется эмпирическим путем. Я, например, даю сладкий чай и маленький кусочек черного хлеба. Но у нас фоновый инсулин с пиком действия.
Про потребность в инсулине написано у Рагнара Ханаса, например, так как диаклуб, насколько я поняла, для Вас не авторитет. Также в его книге написано о том, что при УК инсулине не нужны перекусы, и если они влезают, значит, их съедает фоновый . Цитировать не могу, так как у меня она в печатном варианте, но на сегодняшний день это одна из лучших книг по детскому диабету.
По поводу ссылки. При чем здесь меню? Я не его в пример приводила. И это не статья, а тема, где ребенка пытаются скомпенсировать на повышенном фоне и не получается.

копировать

у меня сложилось мнение, что Вы меня через строчку читаете. Уж простите. Я выше спрашивала, как решить проблему повышенного сахара на ночь. Писала, что мы пытались сократить хлебки в итоге ушли на ночь с 4.2.
И про то, что диаклуб для меня не авторитет я тоже не писала. Я пока плохо там ориентируюсь и не всегда есть время на изучение.
Вообще манера общения "тетка с форума" - это не про меня. Каждое мнение для меня весомо и является информацией для размышления, но не аксиомой, уж простите. И если Вы заметили я всегда благодарю за мнение и спрашиваю дальше, пытаясь найти ответ. Может не всегда доступно изъясняю. Прошу прощения! Ну плюс я себя отношу к "долгодоходящим".
За Ранга Ханаса гранд мерси. Обязательно гляну.
А про тему с диаклуба еще добавлю.... Мне сложно разбираться в таааких дебрях. С таким меню даже спецу сложно помочь человеку. Ну это на мой "первовыявленный" опыт+инфы по инсулинам у меня вообще никакой. Если на язык школьника перевести, то Вы данным примером мне пытаетесь объяснить как решать квадратное уравнение, а я пока цифры плохо знаю.

копировать

Я Вас внимательно читаю)) Поэтому написала, что 7 - это не повышенный сахар на ночь, а нормальный, таким образом, по моему мнению, эту проблему решать не нужно.
Сейчас для Вас слишком много информации и это нормально, я до сих некоторую информацию осознаю как в первый раз или по-другому воспринимаю. Мне чем ещё нравится книга Ханаса, что её не обязательно читать от корки до корки, чтобы разобраться, а можно читать отдельные главы на интересующую тему.
На данный момент, если Вы точно научились правильно считать ХЕ, я бы Вам рекомендовала начать с изучения инсулина, как он действует и что такое профиль инсулина. Не нужно о всех, только о своих.
Кстати, о ХЕ - Вы еду взвешиваете или считаете ложками, как учат в некоторых больницах?

копировать

Все взвешиваем на весах. Так в морозке учили, но про ложки тоже говорили:). Хочу освоить программку на диаклубе для учета БЖУ. Сейчас мы только углеводы считаем. Вы не встречали на диаклубе "хорошего, правильного" дневника и желательно с нашими инсулинами:) Скажите, Вы стевию используете? Про инсулин где лучше почитать?

копировать

Хорошего правильно дневника не встречала, разве что в конце темы, где все налаживается. Ведь темы-то и заводятся по незнанию, а у кого все правильно - те не выкладывают дневники)). А так берите любую, желательно ребенка Вашего возраста и просматривайте, чтобы понимать. Главное, чтобы там фоновым был лантус, а УК подойдет и новорапид или хумалог, если с апидрой не встретите.
Стевию не использую, как и фруктозу. Чай пьем несладкий , а в выпечке мне проще посчитать сахар и учесть его в компенсационной дозе.
Вот здесь про инсулины хорошо написано http://juri.dia-club.ru/glava3.php?go=d6

копировать

спасибо

копировать

по какой причине Вы стевию не используете? Как решаете вопрос тортика на ДР? И про помпу расскажите... Как Вы к ней относитесь. Спасибки:)

копировать

На форуме посмотрите, какие ручки подходят под апидру. У нас например лилиевская ручка подходит под лантус.

копировать

у нас одноразовые ручки. Нам только вариант скручивания подходит, но я пока не решаюсь, мало инфы и опыта.

копировать

Если вам актуально могу коробку игл отправить по dhl вам, у меня лежат универсальные 4мм micro-fine. И и ручки полшаговые есть. Пишите в личку. Вышлю без проблем

копировать

спасибо Вам огромное!!! Нам 4-ка наверное мала, инсулин вытекать будет. Сыну 10лет. Нам в больничке 6-ой кололи. Я сегодня брала по рецепту лекарства, сказали что со дня на день привезут иглы. Они позвонят. А по поводу полшаговой ручки - нам апидра нужна. А её нет в природе. Сейчас сахар у сына на грани гипо(4-5), но пока норма. Колем 1 на утро, 1 на обед, 1 на ужин и уменьшили базу до 4. Если будет гиповать, придется менять инсулин. Эндокринолог сказала, что даст нам полшаговую при реальной необходимости. Спасибище Вам громаднещее!!! Подскажите, как может сказаться на ребенке смена инсулина? Нам с выявления(29октября) начали колоть лантус+апидра. Это один производитель. Эндокринолог говорит, что они в комплексе хорошо компенсируют. А вот если менять апидру, лантус тоже надо менять?

копировать

Это вот ошибка новичков. Кстати, я вот тоже недавно узнала, что иголки лучше 4, чтобы инсулин не попадал внутримышечно и ребенок сам мог колоть себе в руку, например, без защипа.
Если будет гиповать, то нужно снижать дозу до 0,5, а потом вообще отменять. В медовый месяц это совершенно не страшно. Инсулин менять не советую...

копировать

это я слова своего эндокринолога повторяю, но нам так про иглы и на ШД говорили. А как нам не менять инсулин, если мы на апидре, которой полшаговой не существует. Другого выхода нет. Взламывать ручку я боюсь, вдруг не получится.

копировать

Тьфу ты, все ломают, а у Вас не получится? бросьте эти настроения! Если у нас в стране черз ж, что ж поделаешь?:)))
Я вон и лантус ручки ломаю , и хумалог ручки ломаю каждый месяц. Сколько уже, третий год пошел...Один раз только сломала саму ампулу с хумалогом, а так , все нормально выпиливается.
А иглы у нас тоже сначала были 6, потом перешли мы на 5, а тепер вообще на 4. Все нормально. Ребенок сам нормально в руку хоть колоть теперь может.

копировать

нам на ШД про взлом говорили, а наша энд-лог против. Расскажите, как Вы ломаете? Я трусиха и паникерша та еще. Слышала, что на ютюбе есть видеоролик, но никак не найду:(

копировать

Да как,просто нашли место,в котором нужно пропил на ручке делать. Пропиливаем по кругу и достаем ампулу.

копировать

для меня пока это непонятно. У нас ручки одноразовые. Там, как я понимаю, нет ампул. Скоро закончится апидра, муж сказал, что вскроем и глянем. Вчера лазила на диа-клубе, поняла, что выходом для нас может быть вариант колония инсулиновым шприцом. Мы всеравно колем пока только дома и, как правило, сами. Ребенок умеет, но предпочитает доверить нам, хотя постоянно проверяет как мы набираем единицы. И вариант укола со складкой для меня спокойнее. Если я в чем-то ошибаюсь, гоняя своих тараканов по голове, поправьте меня!! Спасибо!!

копировать

НУ, вот я Вас поправила относительно защипов, но Вы не поправляетесь:)))
У нас тоже ручки одноразовые, в них вставлены картриджи, Вы просто ломаете ручку и достаете картридж

копировать

я Вас услышала.

копировать

4-ка как раз больше подходит детям, так как позволяет колоть вертикально, не защипывая кожу, так как ребенку это тяжело делать самому. Чтобы инсулин не вытекал, нужно при инъекции медленно посчитать до 10 и только потом вынимать иглу.

копировать

автор, стукните мне в личку насчет иголок, есть немножко 6-ки

копировать

спасибо, получила сегодня 5-ки.

копировать

Автор, а можно еще раз уточню, вы симптомы совсем не замечали до сдачи анализов? Мой муж заболел диабетом 1 типа в 43 года. До этого за полгода точно похудел на 30 кг, кожа посерела. Пил много, а уж когда стал бегать по 3 раза ночью в туалет, согласился пойти к врачу. Сахар был от 14 до 17. Я очень переживала за него в этот момент, теперь трясусь за детей. Как-то дочери во время ротовируса померяли сахар, оказался 12! Пока ночь прошла, чуть не поседела. Утром натощак 5,2 был. Но в итоге все равно я резко ограничила сладкое для детей.

копировать

сын чуть схуднул, но при этом вытянулся. Но он так развивается. Сначала в рост, потом нарастает мясо:) Поэтому я никакой критики не заметила. Пил не больше обычного. Ел чуть хуже, чем всегда. Обычно отличный аппетит. Мальчик занимается футболом. За неделю до морозки трижды был на школьных соревнованиях по футболу. Губы сохли за недели две до больнички, но я с начавшимися холодами связывала это. Ночью в туалет не вставал. Правда стал более несдержанным. Зав.отделением, посмотрев анализы, сказала, что процесс начался в августе.Мы все лето были на даче. Солнце, воздух и вода, как говорят! Никаких стрессов. Хорошее питание, сон. Анализы сдавали периодически. Вот как-то так.

копировать

Спасибо, понятно. Значит вовремя успели. Мужа моего уже на скорой в больницу увозили, он еле ходил :-( Все думал, что он просто устал. Кстати, ел много и очень много, но худел. Сейчас он уже привык к своему диагнозу (2 года почти прошло). Иногда позволяет себе вольности в питании, но в основном придерживается диеты и колет инсулин. Мы даже умудрились путешествовать по Европе. То есть качество жизни особо не ухудшилось не считая тотального контроля сахара и введения инсулина. Но сейчас это уже не шприцы, поэтому неудобств особо не вызывает.
Желаю вам быстрее прийти в себя, выработать определенный режим и получать удовольствие от жизни.

копировать

спасибо! И Вашей семье всех благ!!!

копировать

У детей все быстро - почти сразу кома.

копировать

Девочки. Из взрослого здоровья перепосщу. Не знаю, насколько достоверная информация...
Создана инсулиновая таблетка
http://ziv.ru/nauka/26547-sozdana-pervaya-v-mire-insulinovaya-tabletka.html

копировать

Автор, держитесь! Я вас очень хорошо понимаю. У меня дочка заболела диабетом в 6 лет. Сейчас нам почти 9. Тоже лежали в Морозовской больнице. Нам подобрали инсулинотерапию и теперь мы сидим на уколах. Сахар в сутки измеряем раз по 7. Сейчас наблюдаемся в ЭНЦ на Академической. Дочка ведет активный образ жизни, но работу мне пришлось оставить, тк инсулин пока сама себе не колит. Если есть вопросы, пишите. Отвечу.

копировать

в 9 лет сама не колет??? и Вы из-за этого не работаете? похоже на вброс

копировать

спасибо! Вы в ЭНЦ почему обратились и к кому? Кто Вас в морозке вел? Потом как часто там оказывались? На каком инсулине, на каких дозах? Вы пишите, что ребенок активный образ жизни ведет. Чем именно занимается? Извините, что так сразу много всего наспрашивала:)

копировать

В Морозовской лежали всего 1-н раз. Нас вела Ирина Георгиевна Рыбкина (заведующая детским отделением сахарного диабета). Сначала кололи Новорапид и Левемир, а полгода назад перешли на Лантус( его колем 1 раз в сутки). Дозировки подобрала нам врач следующие: Лантус на на ночь - 7 ед., Новорапид утром (самая большая потребность до 10 ед.), обед и ужин примерно по 3-4 единицы...в зависимости от ХЕ. Ну и делаем под колки если сахар больше 12. Нам посоветовал обратиться в ЭНЦ эндокринолог с детской пол-ки, тк она собиралась увольняться. В ЭНЦ наблюдаемся у Зильберман Любовь Иосифовны. Обследуемся там дневным стационаром ( ребенок больше не лежал). Когда продлевали инвалидность, то все бумаги с ЭНЦ (выписки из истории болезни ребенка) всех устроили. Ездим в ЭНЦ на консультацию каждые 3 месяца, когда сдаем гликированный гемоглобин.

копировать

Спасибо за ответ. Мы рядышком с ЭНЦ живем, но еще не консультировались там. Мне рекомендовали Андрианову Е.А. С Рыбкиной общалась, когда сделали все анализы при поступлении. Хорошая она, внимательная. Скажите, где лучше наблюдаться в морозке или ЭНЦ?

копировать

Нам в ЭНЦ больше нравится. ТК у нас девочка и в будущем нам рожать деток, то в ЭНЦ она потом переходит в взрослую пол-ку автоматически и вся история у них там остается, а я считаю что для нас это преимущество. И в ЭНЦ по скорой деток не привозят, там лежат только здоровые по плановой записи детки. Мы просто в Морозовской еще и ротовирус подцепили и пролежали там в общем итоге 2 недели...

копировать

весомо! Спасибо Вам за такой нюанс! Вы в ЭНЦ по направлению попали от участкового?

копировать

Нет, просто позвонили и записались на прием. По инвалидности они делают скидку за консультацию. Так стоит наш врач 1500 руб, а со скидкой 750 руб.

копировать

ясно, а по остальным расценкам сориентируйте плиз. Как вы к помпам относитесь?

копировать

Вариант попмы не исключаем, тк впереди гормональная перестройка и возможно придется и ее ставить, тк иногда инсулин в ручках детям не всегда подходит. Нам посоветовали задуматься над этим вопросом, пока еще есть квоты. Мы пока не ставим, тк дочке нашей будет мешать этот датчик, она у нас любит все заправлять и чтобы у нее ничего не задиралось и не мешало. А еще боюсь, чтобы дети в школе не толкнули и не сломали ее случайно. ( ну это наверно уже мои тараканы). По расценкам не сориентирую, поеду туда 7 декабря. Знаю, что по инвалидности они делают скидки на консультацию к специалистам, а вот на узи вроде нет.

копировать

Сама боится, не колит. А не работаю, тк родила еще сыночка и ему пока только 1 годик

копировать

а пишете, что уволились из-за "неуколов". воодите в заблуждение получается:)
к тому же, с детьми не увольняются, а уходят в декрет, опять нестыковка.

копировать

Какая у нас серая мышь не верующая! Тут обсуждают детей с сахарным диабетом, а не играют в верю-неверю! Вам занятся не чем?

копировать

Тут форум, на котором писать можно всем, соблюдая правила общения.
И "нечем" пишется слитно:)

копировать

Я ушла с работы когда ребенок заболел...сахарным диабетом ( т.е. по статье по уходу за ребенком-инвалидом..числюсь на работе, но не работаю. И сейчас там же в декретном отпуске, по уходу за годовасиком.) Работать не могла, тк не с кем было до оставить до беременности старшего ребенка ( родственники сидеть отказались, да и я не доверю своего ребенка никому...колоть она сама себя в 6 лет не смогла бы...нам так сказали в Морозовской.) А сейчас я с ней почти всегда рядом...поэтому не колит сама..да и боится очень. Переживает, что ей будет больно колоть в живот.

копировать

Бред какой-то.

копировать

Почему бред? Все понятно написано, чего вы прицепились к человеку?

копировать

Сын в больнице сразу начал сам колоть(10лет). Дома просит меня или мужа. Длинный мы в попу колем. В живот ему вообще не нравится. В плечи и бедро делаем складку. Мне самой в складку спокойней психологически. Ну это мои тараканы наверное.

копировать

В Морозовской когда лежали, так там всех деток кто постарше нас (нам было 6 лет на тот период) учили сразу делать уколы. Детки кололи себя сами в животик или бедро. Я дочке длинные тоже делаю в попу, а вот короткий в ручки (живот не дает категорически)

копировать

Девы, близится ДР младшего ребенка. Как вы решаете вопрос тортика?

копировать

Мы едим тортики, считаем, колем, и едим. ТОЛько вот это надо делать не в голом виде, а лучше после еды. Во-певых, меньше тортика сьест:) А во вторых, надо немножко замедлить углеводы.

копировать

а какие тортики? Поделитесь рецептом и расчетом хлебок на него.

копировать

Да мы в магазине покупаемых обычно. Прагу например...

копировать

извините за глупый вопрос, а как Вы считаете его в ХЕ?

копировать

Там же указаны углеводы, считаем,что 12 г одна хе. +0.5 инсулина,если голый торт едим.

копировать

подскажите, для чего нужна психолого-педагогическая оценка для комиссии?

копировать

Просто так, чтоб была.

копировать

если б все так просто в жизни было... если звезды зажигают, значит это кому-нибудь нужно:)

копировать

Это так же нужно, как проходить ВТЭК тем, у кого нет ноги или руки. Просто так.
На диабет эт ахарактеристика никак не влияет, просто такая маленькая брюократическая преграда на пути получения вожделенной инвалидности. Государство же все руки выкрутит, пока даст то, что обещало...Вы прям как только что на свет родились.

копировать

Вам тоже сказали проходить ее?

копировать

да, вчера позавчера отдали доки из поликлиники и сказали, что еще надо эту хар-ку. Наш учитель не в курсе дела. Вчера звонила, спрашивала, что мне там надо написать. Вот собственно вопрос и назрел. А что мне надо, чтобы там написали? Но доки на комиссию я уже отвезла. Хар-ку можно подвезти в день, когда с ребенком приезжаешь.

копировать

Она просто нужна и все ;), такие правила. Содержание не важно, распечатайте анкету из интернета, заполните сами и подпишите у учителя и печать поставьте в школе. Еще психолого-педагогическую характеристику можно сделать бесплатно в районных психологических центрах, но там нужно тесты проходить у психолога и потом ждать заключения. У меня детям классные руководители делают в свободной форме.
На самом деле, школа несет ответственность за психологическую адаптацию и реабилитацию ребенка-инвалида. Это у вас в ИПР будет написано. Бумажка - отписка, что школа ребенка участвует в реабилитации и психологических проблем у ребенка нет.

копировать

все поняла, спасибо огромное за вразумительное объяснение!!!