Опухоль Вильмса у 6-ней девочки, нужна информация..
Девочки, копирую сообщение из детского здоровья. Мне кажется, что вы тут сможете помочь отчаявшейся мамочке.
Она с дочерью находится в Израиле. У них 2-ая стадия диагностирована. Проведена операцию по удалению почки с опухолью. Задета капсула. Мама расстроена, хотя скорее она в шоке, и уже не доверяет, как прежде, врачам. Ищет контакт на Каширке или в Рогачева, или в любом проверенном месте. На операцию собирали им всем миром и вот такое. Жалеет, что не осталась в России, хотя история не терпит сослагательных наклонений. Девочки, можно ей помочь как-то? Она хочет позвонить и проконсультироваться.
Перечитав все посты мамы, сложилось впечатление, что там больше эмоций, чем дела, чесслово. Проконсультироваться с онкологом по телефону? Как она это себе представляет? Нужно отправлять доки с результатами исследований кому-то, но не по телефону же.
По поводу грязи, антисанитарии в клинике и пр...я дважды там оперировалась, наблюдала у врачей детей и ни в одной клинике не видела антисанитарии. В самой стране...ну это не Швейцария безусловно. Про отношение врачей и медсестер-тоже не могу себе представить того, что мама описала. Понять бы в какой они клинике, для начала.
Да я доступ не имею. Похоже придется побороть отвращение к фб и т.п. и регистрироваться там. Т.е. вы полагаете, что мамочка истерит на эмоциях? А инфы о клинике там нет. Доки можно по сети отправить. В клиниках это сейчас популярно. Вот только кому? Я, собственно, надеялась, что кто-то кинет конкретную фамилию, кого искать в сети.
Посоветуют, я думаю. Сейчас все в "девочках", чуть отойдут и посоветуют.
То, что хирург мог капсулу повредить, верю. Всякое бывает и там от этого тоже никто не застрахован. А вот про грязь и отношение не верю, ибо сама там была. Да, там никто не трясется над стерильностью, в больницы ходят табунами, но от бактериалки никто не загибается при этом и в клиниках чисто. Лечение тоже, скорее всего, правильное назначено, хоть и тяжелое
Там СТОЛЬКО эмоций... и ТАКИХ....
Первый порыв был помочь, позвонить, может, посодействовать чем. Все ж местная. Потом почитала я топик в "детском здоровье". Неа.. не полезу. Помогать имеет смысл тем, кто помощь умеет ценить. А получить ушат дерьма на все темы и с запасом - мне жаль мое время.
я не первый день на свете живу... ее тексты - одна сплошная претензия. Короче, пусть у них все будет хорошо. Но в Израиле ничего и никогда быстро и хорошо не решается возмущенными наездами.
Девочке здоровья. Маме - выдержки.
Вы считаете, что у нее нет объективного повода? Тексты человека, который разочарован, который считает, что ставка не сыграла, хотя карты были в хорошей комбинации, все это умножено на страх и непонимание.
Нормальная же клиника. Вот и у меня ощущение, что там ЭМОЦИИ, а трезвости мало. Оно и понятно: страшный диагноз, операция, теперь тяжелая химия+чужая страна и чужой менталитет (хотя в израильских больницах русского персонала больше, чем евреев, по-моему, и они бесконечно радушно и заботливо себя ведут по отношению к пациентам).
Радушно и заботливо тут ведут себя по отношению ко всем, кто сам умеет сказать "спасибо"...
Вот. Маму бесконечно жалко, но с таким настроем ей придется очень тяжело даже у Вас, где, блин, лечиться одно удовольствие (хотя это и жутко звучит)
вот-вот... я про это же! :-( Вы видели документы? Вы хирург-онколог? Вы стояли на этой операции? Какие у вас основания говорить, что сделали плохо?
Потому что мама так поняла? Или потому что ей так показалось?
Вы не догадываетесь, что картина на операции может открыться совсем не такой, какой она виделась на обследованиях?
...
Я не говорю уже о том, что каждый организм индивидуален. И невозможно заранее предсказать, кому и что поможет.
Но это не повод считать, что медицина в Израиле плохая.
...
Но для тех, кто уверен, что ничего хорошего в Израиле нет - есть прекрасная российская медицина! Великолепная российская медицина! Уникальная в своем роде...
Можно сидеть и славно лечиться дома. И незачем кормить врачей другой страны!
(накипело, блин!)
Не заводитесь, плз:). У вас есть инфа о состоянии девочки объективная? Я бы хотела понять, продолжать ждать ответов и нужны ли они, или же помощь адекватна и попытки консультации в России не имеют смысла? Вроде изначально ситуация у автора не была патовая. Одна почка нормальна, протокол стандартный, излечение около 90% .
Могу сказать как человек, хорошо знакомый с медициной Израиля... в том числе и лично знакомый.. в том числе и с туристической медициной.. и с онкологией... ДЛЯ ДЕВОЧКИ будет лучше продолжать лечение в Израиле. Если, конечно, у ее мамы хватит такта-мозгов-ума не настроить против себя всех, кто ей хочет и может помочь.
Сравнивать онкологию Израиля и России? Ну, можно конечно. Но российская онкология (лекарства, исполнение, поддержка и прочее) - это просто средневековье какое-то....
К сожалению.
Советоваться с Россией? Я вам сразу скажу, ЧТО ей скажут в России.. Прям вот дословно... "А зачем вы вообще поехали в этот пресловутый Израиль? У нас тут врачи и лекарства не хуже! В Израиле вам все испортили и все сделали не так."...
Насчет психолога - не знаю. Я с мамой не общалась. И если по началу был порыв помочь разобраться и что-то тут наладить, то он пропал напрочь.
Возможно, что есть проблема с ее координатором от туристической кассы. Люди ж не сами по себе по больнице перемещаются. За них отвечает туристическая касса. И все разговоры с врачами ведет тоже не мама сама, а ее координатор. Вот с ними во многих больницах проблема. Это ж не какой-то спец.обученный персонал. Так... девочки по сопровождению. И тут сильно много зависит от этого координатора.
В любом случае, никакие мамины "наезды" не могут ничего наладить. Только человеческое отношение. Я не говорю, упаси Бог, о каких-то финансовых вложениях, подарках и т.д.!!!! Обычные человеческие "спасибо" и вежливое доброжелательное отношение!
Что-то мне кажется, что маме плохо переводят происходящее. Т.е. мама сама не может нормально понять и адекватно оценить, что сделано, назначено и почему.
Как-то так...
По поводу "повреждения капсулы". Еще раз: во время операции могли заметить, что опухоль вышла за границы капсулы, из-за чего потребовалась более масштабная операция. Мама могла не так понять то, что ей объясняют.
Первоначальное решение по химии-лучевой сообщают после операции по факту того, что вырезали. Потом приходит гистология. И решение лечения могут пересмотреть исходя из ответов гистологии.
Решение принимает не один врач, а всегда консилиум. Как-то так.
Мало того... в процессе лечения назначения также могут менять. Это - нормально!
И вообще... в Израиле врачи обычно ОЧЕНЬ МНОГО говорят. Т.е. ОЧЕНЬ. они выкладывают все, что они думают. Т.е. это не значит, что все это они собираются делать. Они заранее рассказывают, что ситуация может потребовать того-сего-пятого-десятого. Т.е. информации всегда БОЛЬШЕ, чем надо. Возможно, мама не так понимает то, что ей говорят. Возможно, что она принимает как окончательное назначение предположения врача о том, что может понадобиться.
...
Да, взрыв мозга, сколько условий, несовпадений, непонимания, субъективных факторов...
да, я это уже слышала в топе про девочек :) про родителей-дебилов :) которые выдумывают все
и если девочкам хоть приписывают желание урвать денег, то тут в чем причина? она больная на голову, отметает отличное и правильное лечение, и рвется в Москву? а уж читать что с таким поведением она от медсестер не дождется хорошего отношения, ну это вообще за гранью :( может маме предложить успокоительных лучше, а не отыгрываться на уходе за больным ребенком?
Я очень не люблю слушать только одну сторону, да еще и на таких эмоциях.
Я не врач, но мама пишет, что опухоль проросла за границы капсулы и нужно удалять все, то, что врач повредил капсулу. Видимо, есть какое-то объяснение этому. В хирургии бывает все даже у самых распрекрасных врачей. Химия там уж точно лучше, чем у нас. Лучевая тоже.
я про кач-во самих препаратов писала выше. протоколы могут сильно отличаться, но конкретно по почкам не знаю.
ДА, блин... лекарства-то, может, по названиям и те же... Но вот качество лекарств... то, КАК и в какой дозировке их дают.. и с какой поддержкой - это уже все не так, как в Израиле.
До 60 процентов ошибочных диагнозов из России приезжает. Неправильные гистологии, неверно назначенные лечения. Зря полученные химии, не подходящие под конкретно этот вид опухолей... Можно продолжать бесконечно.
Последнее время часто слышу , что Израиль испортился. Что отношение к клиентам прямо пропорционально чаевым - и это сверх официального договора.
Я поэтому в топе автору сразу посоветовала Германию
У кого нет денег лечиться в Германии - выход в покупке лекарств в Германии , поиск хорошего врача в Москве и лечиться в России. Протоколы по простым случаям обычно одинаковы
я в инстаграмме слежу за судьбой девочки, родители которой успели сбежать из израиля и повторить историю Филипповых с русфондом :( казалось бы, собери денег, и лечись спокойно, но нет блин :( жалко всех, и деток, и родителей
там русфонд дошел до того, что нажаловались на непокорных, и инстаграмм по их жалобе закрыл группу помощи
ничего себе. Знаете, я только начала понимать, что Русфонд - это мафия. Обычная такая мафия.
Я лично, к сожалению, знакома и с Германией и с Израилем на эту тему. Советовать Германию конечно здорово если денег дофига или там фонды оплачивают. Если не знаете не пишите. Изначально были настроены на Германию (наукоемко, никого не кидают (как Израиль - есть такие истории в интете)), но по факту - Израиль работает в несколько раз быстрее, что иногда очень важно, цены различаются в разы (одна и та же медицинская процедура была просчитана и в Германии и в Израиле (38000 евро против 16000 долларов), про наукоемкость промолчу - ожидали от консультации большего. Лекарства одинаковые. Вы еще в Америку посоветуйте лечиться поехать - там старт с 400000 долларов начинается.
Лекарства и протоколы и у нас такие же есть, а за деньги и сервис хороший, и в чем вообще смысл тогда, лечились бы здесь, в ДЗ автору отписывались как вообще с таким же диагнозом в регионе успешно вылечились и по квоте.
Да, это конечно, но что-то так жалко их(((, ведь мама хотела как лучше, выбирала самое лучшее место в мире, чтобы помогли ее ребенку, и такое...
Насколько я знаю, все-таки сейчас в Москве существует проблема с импортной химией, точнее ее наличием бесплатно,это относительно взрослых пациентов. Что с детками - не знаю(( Знаю, что фонды для детей решают эту проблему весьма успешно. Мне тоже не очень понятен подход, особенно если они в Москве.
Сорри если что не так, честно не хотела обидеть. Просто накипело, Германия со своими расценками немного напрягла нас...
Вот неправда! Попробуйте получить консультацию в Германии, самостоятельно...Мы пробовали((
Не, девочки, ошибки и сложности будут всегда у всех врачей. Но мамин настрой пугает. Подождем, может кто-то посоветует порядок действий. Может можно пересмотреть данные и протоколы в Германии? Мне кажется, что маму успокоит, если она получит подтверждение, что все идет по плану, назначения верны и т.п.
По какому плану может идти? Повредили капсулу, из-за этого курсов химии и препаратов будет больше, ребенку тяжелее. Врачи путают сколько сеансов лучевой будет. Что мама должна чувствовать и думать?
С языковым барьером никогда не поймешь, что было сказано на самом деле. я так поняла, что там посредников между врачом и пациентом столько, что инфа может быть искаженной. Понятно что чувствует мама. Отсюда и желание ей помочь и что-то сделать.
Елена Ермилова
3 ч ·
Здравствуйте все. Мы в болнице. У Полины после второй химии поднялась температура 39.7 и так и держится опускаясь до 38 на панадоле и оптальгине. Не буду писать весь кошмар как нас хотели выписать с такой температурой домой так как мест не было.. напишу потом. Нам дают антибиотик. Полю всю обсыпало сыпью. Сегодня сказали что это наверное паравирус. Но антибиотик дают. У Поли болит живот и в области сердца периодически, но на это нам отвечают "бывает" парцетомол боль снимет ничего. А вообще к нам отностся как к идиотам психованным. Что мы начитались интернет и считаем себя самыми умными.. что взять Раша.. ночью врач сказала что у ребенка щеки красные от температуры а то что по всему телу сыпь оа ночью смотреть не собирается. Вот прилдет ваш врач утром пусть смотрит.
Ну да, ну да... Все идиоты, а я - Д'Артаньян.
После химии температура да, может быть. Это написано в описаниях практически любой химии. Без расширенного анализа крови, сделанного тут же, никто никакие антибиотики ребенку бы не назначил. Если назначили антибиотик, значит, была проблема с кровью. Антибиотик назначают "на всякий случай". Это обычная практика на химии.
То, что на химии может что-то болеть - это тоже наверняка описано в "побочках" препарата. Это ж химия, а не булочка с кремом, блин! Кто сказал, что это все легко идет?
Не знаю, чего мама ожидала от лечения? Заплатить денег и чтоб все тут же прошло? Чтобы врачи и сестры бросили всех пациентов и занимались только ими? Остальные-то в больницу пришли так просто, погулять.
Девочку жалко, думаю, что мамины истерики дочке здоровья и спокойствия не добавляют.
Я представляю, как бы все хаяли, при прочих равных условиях, наших врачей(
Уж кто-то, а врач разгребать кашу в ее голове точно не должен. И комментировать-опровергать то, что мама прочла в интернете (наверняка, на русском языке, ибо если бы она знала английский, у нее бы не было этих истерик).
Врач назначает лечение. И следит за его течением. ВСЕ!
Если мама хочет, чтобы врач ее успокаивал и прибегал по ее требованию, то это стоит других денег!!!!
Мама с дочкой лечатся на общих основаниях. Да, за деньги. Но за те деньги, которые они платят, они получают обычное обслуживание, которое не включает постоянное нахождение с ними переводчика, персональной мед.сестры и личного врача, доступного 24 часа для жалоб-объяснений-претензий.
Вот мама реально этого всего не понимает?
Если бы речь шла только о маме, очень хотелось бы ей пожелать поехать в Россию и там получить весь тот сервис, об отсутствии которого она так эмоционально высказывается.
.... всем добра.
Я понятие не имею, что понимает мама, что ей должны, а что нет. Но в любом случае законный представитель ребенка вправе получать полноценную информацию о лечении. Она всего лишь просит инфу, где можно проконсультироваться. Видимо ей хочется услышать ответ, который она может понять.
Тогда пусть мама прекратит идиотничать, вызовет своего куратора и скажет ему, чтобы ей назначили очередь к лечащему врачу (или любому другому врачу по ее выбору) для полной консультации. И что она просит для этой встречи предоставить квалифицированного переводчика.
ВСЕ! Вопрос только в том, как быстро может быть назначена эта очередь и сколько мама заплатит за эту консультацию.
Зачем вы мне это пишите? Я даже сообщений автора на фб не могу читать, свой топ она не ведет. Там было ровно одно сообщение, на которое я могу попробовать помочь ей ответить, обратившись здесь к знающим людям. Это все. Остальное вы можете обсудить с ней, если читаете ее сообщения. Вы пытаетесь обсудить со мной мотивы ее поступков и что ей делать. Какой от этого смысл, а главное как я могу на это отвечать? Я поднимаю топ и жду инфы, если это возможно. Мне нужен ответ на вопрос: можно ли получить он-лайн консультацию по интересующему ее заболеванию на русском языке от профессионала?
Т.е. она хочет профессионала или на русском языке? :-)
Ну, может быть, в Израиле, Германии или Америке и есть "русские" доктора, которые профессионалы в этой области. Я не знаю.
Или вы в России профессионала будете искать в онкологии? Удачи!
Можно было бы ей тут сделать консультации в другой больнице (и с русским переводчиком)... Но, как я поняла, в Израиле кругом дерьмо и "жалеем что приехали". Вряд ли она поверит другой консультации в Израиле. Решит, что круговая порука.
Вышла из обсуждения. Это все разговоры ни о чем...
Я могу написать в России, если кто-то подскажет в ином месте, то какая разница, главное, чтобы она поняла, вариант того, что она сможет объясняться и понимать специфику медицинскую на ином, кроме русского, я считаю маловероятным.
я попробую объяснить, смотрите: у нас те, кто получает бесплатное лечение, получают, что получают. Те, кто платит, привыкли, что уровень сервиса намного выше, чем у бесплатников (про уровень лечения не будем сейчас). Соответственно, приезжая в другую страну на лечение и отдавая те сумасшедшие бабки, которые нам там все это дело стоит, мы ждем, как минимум, того же сервиса, что и тут, а на самом деле гораздо большего, ибо платим-то больше и намного!
И вот теперь самое главное: в Израиле НЕТ отдельного платного лечения для туристов. все туристы получают все то, что и обычные граждане Израиля. Т е есть общие очереди, общие врачи (нет, есть платные центры типа Ассуты, но и там много местных, получающих лечение за свои деньги) Т.е, человек приезжает, платит деньги и получает консультацию в порядке очереди (часто ого-го какой немаленькой!), ту он бьет ху...м по столу (прошу прадону) и начинает объяснять местным, что он таки платит и не может ждать неделю только консультации, а в ответ...тишина, ибо это система и переломить ее нереально. Нет, если знаешь кто будет твоим посредником (а их порой важнее выбрать, чем врача) и знаешь на что он способен (там ускорить, там поднажать и пр), то тебе повезло, а если нет, то имеешь, что имеешь. Вот как-то так. Да, в Израиле уровень сервиса в принципе ниже, чем мы привыкли, избалованные сервисом в турецких пятерках, но уровень медицины там даже рядом с нашим не поставить, это однозначно.
какие там затыки у мамы можно понять только на месте. Возможно (и скорее всего), проблемы с посредником, а не с врачами. Врачи там бегают как савраски и не имеют возможности беседовать с каждым ежедневно. Задача куратора максимально понятно объяснить всю эту кухню маме, вот, похоже, он с ней не справляется, но это моя имха.
я ничего не понимаю в лечении рака почки (и слава Богу!) как там все произошло, что и кто организовал нам неведомо, на самом деле.
А вы знаете - тут в Москве в детском отделении намного внимательнее. Я теперь вижу в сравнении с описанным мамой. Мы лечимся на каширке. При температуре больше 37,6 нахождение только в клинике, анализы откуда только можно, врач и медсестра доступны круглосуточно. Я удивлена даже, приятно
Слушайте, а что я туплю, вы мне мысль дали, завтра утром посмотрю сайты клиник, отмечу, где есть возможность задать вопрос онкологу и где быстро отвечают. Начну с Каширки. Спасибо за наводку.
еще онкофорум, как вариант, можно рассматривать. там хорошие врачи консультируют, главное правильно выложить все, что есть в наличии (в смысле обследований) и грамотно описать. наверное, не самый крутой вариант, но вдруг ей подойдет.
Да, верно. Мне вообще кажется, тут главное начать, а дальше там что-то подскажут, здесь помогут. В ее теме есть почта, кину ей все, что найду. Оказаться в чужой стране, без поддержки близкой, в информационном вакууме, да еще, видимо, с обманутыми надеждами, вернее с преувеличенными ожиданиями чуда, это очень тяжело морально, там не только истерика начнется.
да, мне кажется, у нее именно истерика от страха. в целом, я ее понимаю, болеет-то ребенок, а это пипец как страшно, поэтому ей и хамство (в которое я никогда не поверю) и безразличие мерещится, видимо+ разность менталитетов и абсолютно другой подход ко многим проблемам (они, в принципе, очень спокойно относятся к антибиотикам, например, и назначают их довольно часто). от всего вместе крышу сорвет на счет раз.
Мама тут темы бросила, я ей писала на почту инфу, но ответа нет, а в соцсетях я не зарегистрирована . Ее тема в здоровье, но и там тишина.
прочитала все мельком бегло. поняла одно мама не принимает менталитет и стиль лечения другой страны. но ведь ее туда не выгнали силком, не маленький ребенок должна была все изучить. Шнайдер хоршая клиника и не верю про грязь и плохое отношение. там просто все по другому.
не слышала о таком. да и какая разница...
меня удивляет, что все ругают маму больного ребенка :(. даже если она не права, что ещё под вопросом, ведь тут вообще "моральная поддержка",а не наоборот.
Понимаешь, там все, чтобы не делали Израильские врачи вызывает мамин протест и непонимание. Даже а/б при температуре во время химии. Мама твердит, что это вирус и не понимает зачем а/б Полине. Я не верю, что ей ни разу не объяснили, что это необходимое назначение. Я ее очень понимаю, но ведь ребенок чувствует настрой матери и сил ей это явно не прибавляет. Мама там эмоциональная через край, судя по ее постам в ФБ
Если перечитать ваши комментарии о вашем нахождении в Германии, там тоже хватает моментов, когда вы были не в восторге. И если вам хватило сил сдерживаться и не конфликтовать открыто, то это еще не дает вам право осуждать других.
А где Сёма осудила маму Полины? Я чет в упор не вижу ее осуждения. У нее есть опыт лечения своего ребенка заграницей и она прокомментировала отношение мамы. Где тут осуждение-то???
в данном топе мы не анализируем наше пребывание в Германии. и если и были моменты моего недовольства, то эти моменты вполне принимаются кардиомамами бывавшими в шарите. но нигде я не описывала недовольства врачами оперировавшими мою дочь. я за них молиться до конца жизни готова. маму не осуждаю, понимаю что психологически все очень тяжело, но надо здраво на все смотреть и держаться. наши солнечные кулачки девчонкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. все страшно, тревожно, но нужно быть стойкой внутри. и да это совершенно другая страна с другим менталитетом и другой жизнью, хотя много русских и выходцев с ссср. но там ВСЕ по другому.
Мне показалось, что она рванула туда столь стремительно, что изучать ей времени не осталось. В общем ее стремление понятно.
Хочу написать, потому что...просто потому что)
Мы обязаны быть спокойными когда болеют дети! Насколько позволяет темперамент и характер конечно.
Возможно здесь мама уже устала или надеялась на какое-то лечение, которое быстро все поставит на место... Но лечение оно примерно везде одинаковое. Препараты, отношения и условия могут отличаться, но лечение всегда трудное и длительное, временами просто непредсказуемое во всех смыслах! А клиника действительно хорошая и чистая (сама не была, но знаю лично тех кто был и фото видела). Было правда это несколько лет назад.
Маме хочу пожелать терпения, сдержанности и сил! Понимаю, что больно и в этом случае собственное бессилие перед болезнью просто выводит из себя, но все-таки надо быть поддержкой своему чаду) Ребёнку здоровья, сил и настроения)
Всем привет! Это у моей дочки нефробластома и мы в Израиле!
Как бы это покороче написать.. Я не истеричка и всегда очень вежливо и культурно общаюсь пока меня не доведут очень сильно. Эмоции это для близких и друзей, читайте факты.
Косяков очень много, начиная с тактики лечения и операции. Есть и большие плюсы по сравнению с Москвой.
Я напишу потом отчет о нашем лечении в Израиле, чтобы если кто то решит поехать был готов и мог принять решение взвесив все за и против.
Все плюсы, они есть и минусы.. Каждый из которых может стоить жизни и поэтому, вызывает много негативных эмоций.
И конечно правы те, кто писал, что за огромные деньги хочется, чтобы хотя бы внимательно к тебе относились и старались сделать максимум..
Здоровья вам, сил и удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень нужна информация о том где лучше всего наблюдаться в Москве после проведенного лечения в Израиле.
Пока Рассматриваю РДКБ.
В Морозовской отличное отделение Урологии и кт на хорошем уровне, но онкология .. Страшный сон.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@