Тройняшки Филипповы. Битва за выживание.
Этого письма еще нет. Оно появится в сети чуть позже.
" Здравствуйте наши дорогие!
Как наверное многие уже успели прочитать в заметке представителя фонда, меня обвиняют, что я хочу остаться в Германии и не хочу возвращаться в Россию. Но наверное фонд забыл что у меня ещё две дочери, которым всего 10 лет и и 3 года (!) лет, которые остались с моей мамой в Тюмени. У меня каждый день сердце разрывается , думая о них. Я скучаю по ним каждый день и каждый час. Но на весах стоит жизнь моих крох, и я понимаю что ждёт их в России, а особенно Ульяну и Милану. Ульяну, которая так и находится в реанимации после 4 операций, без обеих почек из-за онкологии и с зондом в животе и жуткими болями, которые купируют морфином. Это нужно пережить, говорят врачи.
Милану, которая живет с одной почкой, от которой осталось только 30 процентов, второй почки теперь нет и на этом фоне ее химичат и будут еще 6 месяцев продолжать. И на эти 30 процентов вся надежда. Ведь Милане пытались неоднократно наладить диализ, но из-за постоянных воспалений, не поддающихся никаким существующим антибиотикам, врачи вынуждены были рискнуть- прекратить проведение диализа, потому что была угроза для ее жизни. Она держится сейчас только на спецпитании. Дай Бог, ей все это выдержать…. И я , стиснув зубы, скулю как волчица по ночам, молясь за всех пятерых..
До сих пор мы ничего не знаем, никакой новой информации от кураторов фонда. Тишина. Простите меня, я могу писать вам только ночами и редкими урывками в дневное время. На этой неделе у девочек была двойная химия, они плачут непрекращая. Вам трудно представить, когда 20 часов из суток два ребенка плачут и ты ничем не можешь им помочь, ни игрушки, ни мама- ничего не может облегчить их состояние. Постоянные слезы, постоянные и всегда одновременные .Трое суток льет дождь и сильный ветер, наше уличное спасение, где девочки могут поспать невозможно. Ева температурила. Приходится оставлять их на папу и бежать к Ульяне, ведь ей еще хуже.
Простите за сумбур, но я вынуждена пояснить еще один вопрос- про счета. В первые месяцы нашего приезда я пыталась контролировать оплату нашего лечения, но в фонде мне сказали не лезть в финансовые вопросы, которые меня совершенно не касаются. Но теперь я вынуждена лезть «не в свое дело» четверг и пятницу и сегодня буду разбираться с расчетным отделом. В конце рабочего дня пятницы деньги за химиотерапию Евы и Миланы в клинику так и не поступили. Разбираясь я поняла, что русфонд предлагает открыть новый сбор вовсе не на продолжение лечения Ульяны, а на покрытие накопившихся долгов перед клиникой за проводимое лечение. А нам было сказано по телефону, что мы В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ улетаем санрейсом в ближайщую неделю, продолжать лечить Ульяну здесь никто не собирается. Кураторы-эксперты Евгения Забелина и Алла Марченко, сами решили, где будет лучше лечиться нашим девочкам.
Я каждый день смотрю на свою дочь в реанимации, я не могу взять ее даже на руки! я не понимаю, как и куда ее можно тащить. Получается, что страдания моих девочек были впустую и все из-за этих проклятых денег… Русфонд своих не бросает? "
В детском здоровье есть комментарий врача-онколога в теме "Опухоль почки", по ее словам, в России нет опыта выхаживания в подобных случаях как у Ульяны. Может ли нанятый адвокат требовать предоставить информацию о том, какой план лечения будет в России, а также кто его будет осуществлять?
НУЖНА ПОМОЩЬ: с переводом выписки Ульяны с немецкого на русский язык! Это - очень срочно!
только что на фейсбуке мне ответили, что никакими вопросами, связанными с лечением тройняшек в России, фонд заниматься не будет. Ответ написала Ольга Свешникова. Это касается спецпитания для Миланы, это касается лекарственного обеспечения.
Евгения Лобачева заявляет, что просьб от мамы о спецпитании, не поступало. Может быть, маме имеет смысл обратиться с подобной просьбой в фонд?
https://www.facebook.com/loba4eva/posts/946767015394198?comment_id=947593018644931&reply_comment_id=948424858561747&comment_tracking={%22tn%22%3A%22R9%22} коммент свешниковой
https://www.facebook.com/loba4eva/posts/946767015394198?comment_id=947593018644931&reply_comment_id=948426125228287&comment_tracking={%22tn%22%3A%22R9%22}&pnref=story коммент лобачевой
Пишет, что все закрыто, оне не спят из-за наших комментов, а мама тройняшек, видимо, десятый сон видит, где снится ей сытая жизнь в Германии...
Свешникова:
Ольга, поймите Вы в конце концов, фонд не может содержать детей вечно и он не обязан обеспечивать питанием! Фонд не медицинское учреждение, если врачи говорят, что дети могут лечится в России, фонд не может отвечать за решение врачей. Естественно, и много раз писалось, что немецкие врачи и Российские непрерывно общаются - так происходит всегда в сложных ситуациях. Вы вообще отказываетесь понимать что Вам пишут!
Лобачева:
Ольга, мы не получали от семьи просьб о спецпитании. И счетов на спецпитание не получали.
Конечно, не получали. Фонд сразу сказал, что ничего не будет оплачивать сверх того, что нужно оплачивать в больнице.
Существует ли все-таки письменный отказ фонда от дальнейшей оплаты? Отказ, который, со слов Кристины, был прислан в клинику?
уже известно, оплатил ли русфонд лечение? и какую сумму? дошли ли деньги до клиники?
эх. как бы это не звучало, надо срочно к Малахову на первый канал :( именно там люди узнали об этой беде и именно с помощью первого канала перечислили всем миром МИЛЛИОНЫ именно этим конкретным малышкам.
Да, и нужна доверенность от родителей на огласку ситуации. Кто же пойдет к Малахову и на каком основании?
Основание - ОТКАЗ оплачивать лечение и уход (начиная от проживания всей семьи там, где это будет необходимо и заканчивая банальными средствами гигиены) девочек СОБРАННЫМИ НАРОДОМ ДЕНЬГАМИ!!!
а разве Фонд не отказывается? Уже столько написали об этом. И, самое главное - ГДЕ ДЕНЬГИ НАРОДА, присланные ДЕВОЧКАМ???????? девочки еще не здоровы, денег нет, налицо преступление!!!! Срочно к Малахову и интересно будет услышать, если они придут, представителей фонда. Это будет огромнейший резонанс и черная печать на этот пресловутый фонд., от которой они долго будут отмываться.
Да вот в том-то все и дело, что официального отказа фонда никто не видел. Представители фонда утверждают, что все счета, включая счета за химию Евы и Миланы, рассчитанные на 7 месяцев, оплачены (деньги, возможно, не дошли, а счета оплачены по их словам). И они не исключали возможности оплатить и последний счет на 190 тысяч евро за Ульяну.
Какого вы хорошего мнения о фонде. они планируют новый сбор. для покрытия долгов. а о продолжении лечения речи не идет.
Да, они говорили, что денег у них нет и они планируют новый сбор для оплаты этого счета. Но это не "отказ от оплаты".
Дублирую Вам своё сообщение из предыдущего топа, на которое Вы не ответили:
Пересмотрела материал с Первого канала. Что значит "не на девочек", если проект (и сюжет) на Первом делался исключительно под историю тройняшек? Конкретно в этом проекте средства собирались целевые!!! на лечение именно этих девочек.
Надо изучить устав Русфонда, никогда с ним не сталкивалась, но, как правило, в Уставе предусмотрено использование средств, собранных на конкретного ребёнка/манипуляцию/лекарства только после согласия законного представителя ребёнка (родителей, опекуна)! Фонд по своему усмотрению не может распоряжаться средствами, собранными на конкретных детей (как правило, они идут на отдельный счёт конкретного ребёнка).
И Русфонд, мягко скажем, ведёт себя очень некрасиво, собрав огромную сумму, и отказываясь оплатить дальнейшее лечение девочкам, и даже отказываясь предоставить платёжки по якобы оплаченным им счетам. Это абсолютно нормальная просьба, и любая адекватная НКО её выполнит, если деньги таки переводились. Фонд просто обязан предоставить подтверждение оплаты счёта законному представителю ребёнка по его требованию, понимаете? А не представитель должен на коленях что-то там вымаливать.
И да, жертвователи, при нецелевом использовании средств, имеют право получить их от фонда обратно.
На это сотрудники фонда уже столько раз отвечали, что не вижу смысла повторять в 150-ый раз.
Почему фонд не предоставляет документы, подтверждающие оплату, законным представителям ребёнка? Ведь Фонд, по их же Уставу, ОБЯЗАН!!! это сделать по первому требованию (да, капслоком и с восклицательными знаками). Сначала матери говорили, что финансовые вопросы не её дело, а теперь заявляют, мол, разбирайтесь сами расчётным отделом клиники.
Вы считаете это профессионализмом? "Ой, да, мы собрали деньги, но куда мы их дели - мы вам не скажем".
Вы хоть понимаете, как повлияет такое поведение Фонда и его представителей в целом на отношение к НКО, и в частности, на отношение жертвователей/благотворителей?
Я не говорю уже о нестабильном состоянии пациентов. Какой, нахрен, спецборт, простите мой французский?
Если деньги поступили на счет клиники, то в этом уже нет необходимости. Если не поступили, то да, фонд должен поднять платежные документы и запросить банк о судьбе платежей. Почему у них так много времени занимает очень сложная процедура поиска платежек - понятия не имею (помнится, у Кристины они попросили двое суток на поиск). Склоняюсь к мысли, что это следствие обычного российского бардака. Однако хочется верить, что бухгалтерский учет в фонде все же автоматизирован и бедным сотрудникам расчетного отдела не приходится по двое суток листать бухгалтерские книги, чтобы отыскать нужную бумажку.
Законный представитель ребёнка может потребовать отчёт об израсходованных средствах в любой момент, независимо от поступлений на счета клиники.
Любой другой фонд уже растерзали бы на мелкие клочки за такой вопиющий непрофессионализм, и дело поставили бы уже на плотный контроль Самого.
С Вами дискутировать больше не буду, не знаю, по наивности Вы защищаете сотрудников Фонда, или сами причастны к РФ.
Но, работая хоть когда-то в НКО, представляя механику работы, представляя, каково онкодетям и их родителям (а здесь это всё в тройном размере) - такое отношение Фонда к подопечным, жертвователям, такая позиция - за гранью всякого добра и зла.
Поскольку я не являюсь законным представителем ребенка, то никаких "отчетов об израсходованных средствах" требовать не могу - тем более настаивать на их предоставлении "в любой момент независимо от". Но я хочу быть в курсе событий, и такая возможность у меня есть. Мне не очень интересно, кто бы там кого и на какие клочки "растерзал", однако я считаю, что если на сайте фонда опубликована информация об оплате счетов на такую-то сумму, то она обязана быть правдивой. Т.е. написали, что оплатили счета - сделайте так, чтобы счета действительно были оплачены, т.е. деньги поступили (а не ушли неизвестно когда и неизвестно куда).
В пятницу фонд не отрицал, что деньги на счет клиники не поступили, но уже в субботу сообщил, что поступление состоялось. На Еве подтвердили - да, состоялось. Ждем подробностей, сколько поступило и куда, все ли деньги поступили, или еще нет. Если нет - будем продолжать задавать вопросы расчетному отделу фонда. Если да - сосредоточимся на предстоящем сборе на лечение Ули. Ее счета еще не оплачены.
Кстати, а о чем Вы со мной дискутируете? Надеетесь исторгнуть еще один вопль "О, эти подлые сотрудники Русфонда"? А смысл?
Мне не надо никаких воплей. Сама сотрудник НКО, знаю кухню изнутри. И никаких оправданий сотрудникам Русфонда, особенно их куратору, найти не могу, в отличие от Вас.
Вы пытаетесь всех убедить в этом и в предыдущем топе, что всё происходящее между Русфондом и семьёй Филипповых - нормально. Ну не дают финансовой информации законным представителям ребёнка - это ок. Ну грубят представители фонда в СМИ и высказываются о родителях подопечных как о трутнях на шее фонда - это ок. Мать должна выпрашивать о каждой мелочи сама и писать бесконечные письма в фонд - это тоже ок.
Ненормально такое отношение фонда к подопечным, с какой стороны ни посмотри. Не-нор-маль-но. Это всё, что я могу сказать.
PS: Самое плохое, что по таким ситуациям люди начинают судить о благотворительности в целом, и в другой раз крепко подумают, прежде чем поучаствовать в каком-нибудь сборе.
Да не время сейчас искать оправдания кому бы то ни было. Сейчас, на данный момент, надо выяснить, пришли деньги на счет клиники или нет и что нужно сделать, чтобы открыть с помощью фонда новый сбор (который, вне всяких сомнений, будет успешным). С оправданиями разберемся позже.
Если деньги пришли, то никому эти копии уже не нужны. Фонд на многочисленные вопросы ответил, что деньги на счет клиники поступили и что клиника им это подвердила. Теперь нужно, чтобы и Кристина (либо ее представители) подтвердили, что это действительно так, и уточнили, все ли деньги пришли, или снова только какая-то часть.
Так все дело, насколько я понимаю, как раз в том, что не понятно - то ли деньги не пришли, то ли их и не перечислили. Как вариант - перечислили, но куда-то не туда. Поверьте бывшему бухгалтеру :-7 - копии платежек здесь решают всё!
Утверждается, что все счета, кроме последнего, на Ульяну, уже и так оплачены. Также проходила информация, что какая-то часть денег, ранее не поступивших на счет, все-таки поступила. Не оплачен (как со слов мамы, так и со слов сотрудников фонда) только последний счет на 190 тысяч евро, на лечение Ули. По поводу этого счета фонд ждет письма от мамы, чтобы объявить новый сбор и оплатить счет. Письмо было отправлено или мама решила забить и собрать 190 тысяч евро сама на личную карту?
Слушьте, ну хватит бросаться фразами "Также проходила информация, что какая-то часть денег, ранее не поступивших на счет, все-таки поступила" и т.д. Особенно умиляет фраза "КАКАЯ-ТО ЧАСТЬ ДЕНЕГ"!!
Есть ОФИЦИАЛЬНЫЕ документы, которыми на раз-два можно подтвердить ВСЕ факты оплаты фондом тех или иных счетов, а не какой-то их части!. ГДЕ ОНИ? ГДЕ ВСЕ документы, заключения немецких врачей и, главное, ГДЕ план лечения и какие суммы нужны для лечения детей в России, если их везут обратно? НАРОД ХОЧЕТ ЗНАТЬ! И имеет право!
Давайте без капслоков.
Какая часть денег пришла, должны знать немецкие врачи и Кристина. Информация о том, что некие деньги, чью судьбу тут долго пытались выяснить, поступили на счет, была озвучена сотрудников фонда и подтверждена потом здесь, на Еве, но без подробностей. Я второй день жду эти подробности: сколько денег пришло? По какому счету? Это не к фонду вопрос. К фонду вопросы были, когда деньги, отправленные им, куда-то исчезли. Вопросы к фонду появятся снова, если станет известно, что даже с учетом последних поступлений сумма на счету клиники отличается от суммы оплаты, озвученной на сайте фонда.
Заключение немецких врачей обнародованию не подлежит. Нельзя как по немецким, так и по российским законам. Фонд в этом не виноват.
Ну и наконец. Если все старые счета оплачены, а на последний счет 190000 евро будет объявлен новый сбор, то никто ни в какую Россию возвращаться не должен. За Еву и Милану заплачено на 6 месяцев вперед. За Ульяну будет заплачено, как только завершится новый сбор (думаю, под эгидой Русфонда такой сбор много времени не займет). Для открытия нового сбора фонд просит письмо от Кристины.
Так почему фонд ждет письмо от мамы, если они говорят, что маме они не верят, а верят только врачам? Давно это у нас фонды под "письма мамы" деньги дают? По - моему, всегда было так: есть счет из клиники, фонд его оплачивает. Какие им нужно письмо? О чем?
О необходимости нового сбора на Улю. Что касается веры врачам, то врачи выставили счет на лечение. Пока никто ничего не требовал больше. Пусть мама это письмо отправит, от нее в любом случае не убудет.
Пусть немного повисит, потом, если хотите, удалите, Natashik.
Какого "нового сбора"? Сбор уже был, и он с лихвой покрывает неоплаченные на данный момент счета.
От разрывающейся между тремя онкодетьми мамы в чужой стране, о да, конечно, не убудет. Переводчики Фонда и кураторы, конечно, не в курсе ситуации, от них же убудет ввести руководство в курс дела, это вообще не их работа, верно?
Фонд хочет СОРВАТЬ КУШ в очередной раз, потом бросят мизерную подачку с широкой руки родителям, а воз и ныне будет там. Поэтому они и отказ официальный не дают, денег все еще хотят заработать.
Я-то это прекрасно понимаю, к сожалению. Мне интересен ответ Asalis. Но я его, в принципе, уже прочла в ветке ниже. Она считает, что сотрудники Фонда во всей этой ситуации повели себя крайне профессионально, и вообще, никому ни о чём отчитываться не обязаны, тем более маме. И мама о каждом действии обязана письменно просить, а уж Фонд посмотрит, выделять на эти действия собранные деньги, или перетопчутся как-нибудь.
Чего? я считаю, что сотрудники фонда повели себя крайне профессионально?
Вот сложно на самом деле разговаривать с людьми, которые сами спрашивают, сами отвечают и сами под своим ответом подписываются чужим именем.
Вот Вас спрашивают "Вы считаете это профессионализмом? "Ой, да, мы собрали деньги, но куда мы их дели - мы вам не скажем"."
Вы отвечаете: "Если деньги поступили на счет клиники, то в этом уже нет необходимости. Если не поступили, то да, фонд должен поднять платежные документы и запросить банк о судьбе платежей. Почему у них так много времени занимает очень сложная процедура поиска платежек - понятия не имею (помнится, у Кристины они попросили двое суток на поиск). "
Т.е. с Вашей точки зрения отсутствие инфо об оплате у Кристины, случайное информирование их врачом, а не куратором, об отлёте в Россию - нормально? Судя по Вашей реакции, я неправильно Вас поняла?
Тогда как бы Вы оценили действия сотрудников фонда?
Я уже говорила, что пропажа перечисленных денег и их поиск в течение нескольких суток - ненормальны и, возможно, являются следствием привычного нам российского организационного бардака. То, что сотрудники фонда не справились с ситуацией и довели ее до взрыва - разумеется, не признак профессионализма.
Но! Это и не повод обвинять всех сотрудников фонда скопом в злом умысле. Возможно, во всей истории виноват непрофессионализм буквально одного-двух сотрудников, которые ответят за свои ошибки перед руководством фонда по полной программе. Так или иначе, для родителей и для девочек это сейчас вопрос второстепенный. А главное, чего бы хотелось добиться сейчас, это открытия фондом нового сбора для оплаты имеющегося счета на Ульяну и дополнительного счета на ее дальнейшее лечение. Если фонд уже оплатил счета за химию Миланы и Евы на полгода вперед, то об Ульяне даже и говорить нечего - она самая тяжелая из них троих, и если сестры остаются в Германии, то Ульяна тем более остается. Значит нужен новый сбор, сбор через фонд.
А фонд на данный момент в объявлении сбора и не отказывает - он лишь настаивает на том, что для него необходимо письмо от Кристины. Не исключается и возможность последующих сборов, которые могут быть открыты после того, как клиника выставит следующий счет. Думаю, что из этого пока и надо исходить. А когда все уладится и сбор начнется, тогда и будем искать виноватых.
Думаете, мне не интересно, откуда взялась информация про немедленный отъезд в Россию, почему так долго шли до клиники деньги, почему сотрудники фонда несколько суток ищут платежки и как могло случиться, что на оплату химии для двух сестер деньги нашлись, а на оплату интенсива для Ули нет? Еще как интересно. Но всему свое время.
Если бы счета были бы оплачены, то давно бы мы увидели подтверждение оплаты. Это факт.
Зачем везти девочек назад? Куда, кто конкретно и где будет их лечить? врачи готовы их принять? Этой информации тоже нет.
Поэтому пока это все смотрится именно, как кинуть родителей и детей. Возникает логичный вопрос, а зачем тогда вообще что-либо было тратить? Дальше можно не продолжать и так все ясно.
Нет, это не факт. Я уже видела подтверждение оплаты на Еве. Но, повторюсь, не видела подробностей и жду их. На счету клиники не хватало порядка 30000 евро по счету от 21 октября и 85000 евро по счету от 13 ноября. Но потом какие-то деньги поступили.
Совершенно точно не оплачен только последний счет на Улю, 190 000 евро, на него планируется новый сбор. Если кто-то думает эти деньги собрать с миру по нитке на карту Кристины, то я бы не питала иллюзий.
информация на фейсбуке озвучена прямо: фонду все равно, где, кто, на что и какими лекарствами. это их не касается.
Это преступление, если родители подписывали договор в котором говорится что ВСЕ собранные деньги должны идти девочкам. А если в договоре говорится, что фонд обязуется перечислить деньги в размере выставленного клиникой счета, а остальные деньги имеет право перевести другим детям. То никакого преступления нет.
Малахов еще как возьмется. Это же грандиозный резонанс и такая афера на здоровье троих (!) онкобольных малышах!!!
ИМХО:ни Маалахов,ни Росиия-1 не возьмутся,они с Русфондом дружат. Про пятый канал говорили,но у него настолько аудитория маленькая(я.например,вообще его задвинула на последнюю кнопку,при настройке каналов),выхлопа не будет. Какой-то сюрр блин. Туда,куда по-идее надо бы обращаться,не получится,потому что они друг другу руку моют.
В инстаграме я подписана на Лолиту. Она знатная правдорубка у нас,давай может я попробую до неё достучаться? Не знаю. Репосты в ВК,в ОК как-то тухло работают,чесслово((я прям расстраиваюсь,и мне хочется всех,кто на меня подписан в ВК,просто послать нафиг(( два репоста с позавчера,при том,что ржачную картинку выложишь,так залайкают до смерти. Странный народ(((
Наташа ужас какой, я всю ночь переваривала ситуацию.
Я не представляю как они в германии вообще держатся.
Ты знаешь, я тоже не знаю. Они пишут, что девочки восстановились. Но каждый раз , когда я ей звоню, они кричат. Они тяжело переносят химию. температурят. Крик стоит нон-стоп. про Ульяну молчу : там каждый день -качели. Живут в пансионе - в маленькой комнате. Но , спасибо , не платят за нее.
Наташа, и я сегодня около десяти раз перезванивалась с ребятами - ни одного раза не было, чтобы дети не кричали((( - это такая БОЛЬ! А как Кристина с Димой выдерживают.....
Я все правильно понимаю. Задайте тогда ваши вопросы непосредственно представителю фонда. Очень странно, что вы здесь задаете эти вопросы и ожидаете, что кто-то начнет перед вами оправдываться. Кто вы вообще? Хотите получить ответы на ваши вопросы, идите в фонд и просите у них копии, распечатки и т.д. Здесь перед вами никто отчитываться не будет. И вообще в сеть всю информацию никто не выкладывал и выкладывать не будет. И как говорит даже мой маленький ребенок, это "очень умно с их стороны". Странно, что вы этого не понимаете. Или вы хотите выступить спонсором? Или что вами еще движет? Ответ я вижу только один... Вы выступаете здесь от фонда.
Вопросы, адресованные фонду, я задаю представителю фонда. А вопросы, адресованные маме или ее представителям - здесь. И я ожидаю не того, что "кто-то начнет оправдываться", а информации - например, о поступлении денежных средств. Ее обнародуют рано или поздно. В любом случае.
Ну так ждите спокойно эту информацию, не нужно в каждом посте ее мягко говоря требовать.
Если вы располагаете достоверной информациой о том, что фонд перечислил деньги и видели платежку, то о чем весь сыр-бор? Значит клиника замылила эти деньги вы хотите сказать. Чего тогда вы добиваетесь здесь? Или фонд на личный счет Кристины перечислил?
Вы меня не путаете с кем-нибудь? Где и у кого я что-то "мягко говоря требую"? Я как раз спокойно жду эту информацию и не сомневаюсь, что вскоре она появится. Пока не появилась, мне не о чем спрашивать сотрудников фонда, а потребности голословно обвинять кого-либо в "замыливании денег" у меня и с самого начала не было. Чего кстати и другим желаю.
Господи, какой ужас :(. Даже если оставить в стороне всю темную ситуацию с деньгами, все фейсбучное обсуждение с участием сотрудников фонда и их группы поддержки - эта такая мерзость ((. Особенно убивают намеки на нечестность Кристины и желание родителей остаться в Германии. Полное разочарование в РФонде.
Никогда Филипповы не хотели остаться в Германии. у них еще двое детей. Младшая - с гемиапарезом. ДА и что они успели увидеть в Германии? стул в реанимации, палата, теперь - комната в пансионе. все.
Наташа, а какой вариант для Миланы? Тут нет питания, трансплантация возможна только в 4 года.
Вот я реально не понимаю какой выход для крохи в такой ситуации?
А для Ульяны ситуация еще хлеще. Тут нет профессионалов, значит до 4 лет дети должны быть там.
Вариант для Миланы - доделать химию. Стабилизировать состояние. Я сейчас ищу пути доставки питания сюда. или подбора аналогов. Питание ведь не просто так стали вводить (оно невкусное и Милана ест его плохо. но! именно такое подходит для детей с ее проблемами). Возможно, она сможет жить без пересадки.
Вариант для Ульяны. Здесь очень сложно. НО! вопрос стоял так: стабилизировать состояние, снять с морфина, перевести с гемодиализа на перитониальный. и можно ехать в Россию. Здесь нужно купить циклер. а диализ у нас делать умеют. растворы импортные. По словам трансплантологов - они не будут ждать 4 лет. На диализе ребенок может быть не больше года. потом начинаются необратимые изменения. и делать пересадку нет смысла.
Речь о 4 годах не шла вообще. Да и немцы нам говорили, что при диализе не надо подстраивать жизнь семьи под ребенка. а ребенка- под жизнь семьи.
Понятное дело, что лечат - чтобы вылечат. и родители, да и все, прекрасно понимают, что самая тяжелая ситуация - у Ульяны. У нее пару недель назад начала отказывать печень. думали что все, не выберется. но она борется. Конечно, есть опасения и за мозг (столько медикаментозном сне.) , и за кишечник (она не двигается. а это осложняет все).
Но девочка борется. и мы - вместе с ней.
Ой, Наташ, мозг младенца настолько пластичная система - что диву даешься иной раз.. Лишь бы выбралась, а мозги подпитают, разовьют по мере возможностей.
В порядке бреда...А нельзя зайти со стороны того, что ведение подобного случая столь уникально, что может требовать грантов на исследования и сопровождение, а в случае положительного исхода клиника и сотрудники станут мировыми знаменитостями в сфере медицины. Это же такой рейтинг.
мне кажется, эффективнее было бы составить петицию. и собирать подписи. петицию можно распространять в соц. сетях. тогда ситуация быстро получит максимальную огласку. в этом случае есть шанс быстрее собрать деньги.
Да и это можно, но сумма огромна:(. Только масштабное распространение, которое под силу фондам, может помочь. Да и пресекает подобные вещи сам фонд, так что пока есть шанс, что он оплатит, то я бы атомную бомбу на него не сбрасывала бы.
в порядке бреда-может САМОМУ ВВ? на Change.org составить, там хорошо подписи собираются. просто сложно представить кому еще ее можно составить, не в мин здравоохранения же.
Путину.
Просим рассмотреть вопрос с финансированием зарубежного лечения...
уже давно стало традицией: если не знаешь, кому писать, пиши ВВП. Его пресс-служба сама адресует вопрос, куда следует.
петиция должна быть от имени родителей.
четко и без двусмысленностей должно быть изложено, сколько денег из 115 миллионов они уже получили, сколько еще нужно, почему эти деньги не дают получить из предыдущего сбора. и почему нельзя открыть через русфонд новый (тут все просто. по уставу фонда, деньги переводятся только через 75 дней после окончания сбора, а это поздно).
также стоит описать, почему в данный момент в Россию возвращаться опасно. В чем риски перелета у Ульяны, например.
Поддержу девочек. Я ВВП писала,когда у нас погибла Ярослава,и мы были в бешенстве,когда у своего дома через два дня после похорон,вытащили из машины пьяного в хлам друга соседа. Приехали в полицию,нам сказали,что на весь район одна машина ППС и одна ДПС. Вот мы прифигели и я писала,чтобы разобрались с кадрами. Мне хоть и прислали отписку(из МВД,куда было переадресовано моё письмо)что штат укомплектован и типа нехватки кадров нет. Но,у нас теперь хоть иногда но ДПСники ездят по посёлкам(раньше их не видели вообще,с тех пор.как расформировали в Сосново отдел ДПС).
Так что,может правда,на кремлин.ру?
ПС: Наташа, с переводом разобрались? Мне может быть моих немцев дёрнуть?
Я не очень поняла: Кристина пишет, что их все-таки отправляют в Россию. Наташик, у вас есть письменный отказ Фонда оплачивать дальнейшее лечение в Германии и заплючение Консилиума о том, что продолжение лечения в Германии нецелесообразно?
а где Вы это прочитали? я только что с ней списывалась. у нее никакой новой информации. кроме той, что им перенесли МРТ. на два дня раньше.
из фонда никто не звонил и не писал. (КРистина отправила им еще одно письмо сегодня.)
про письменный отказ: я не могу все писать в открытом доступе.
Немного офф........Несколько лет назад общалась с мамой девочки, которая лечилась за границей по поводу глиобластомы, Русфонд оплатил тогда все лечение от и до, уехали обратно только тогда, когда мама сама решила привезти ребенка домой, тогда осталось очень положительное впечатление от фонда, в шоке, что такое сейчас творится, еще с Жанны началось что-то не то((, жаль если разрушится такая мощная система, помню 40 млн. тогда набрали за сутки...
Слов человеческих нет ,чтобы подобрать их к этой ситуации.
То что творят с родителями и девочками это преступление. Для Фонда сейчас девочки это золотая жила. я так понимаю ,что ситуация спланирована для ещё одного сбора денег для девочек. Я не верю что у фонда сейчас нет денег им нужно накалить ситуацию и довести её до крайности , чтобы получить побольше.И не факт что опять собранные деньги будут перечислены в полном объеме на Филипповых.
Девочки, может глупость скажу, извините... а может видеоролик сделать как-нибудь и на youtube выложить? Видеообращения почему-то лучше и быстрее до людей доходят.
Девы у меня мозги от всего прочитанного горят. Я так поняла ,что в Германии открыт счет , не могу найти сообщение с банковскими реквизитами.Кинте в личку битте!
Я вам в личку данные скинула... их также можно найти на FB. Тут про какой-то лимит на этом счете говорили, не знаю решили ли они эту проблему, но у меня деньги списались со счета.
Дело в том, что РусФонд не делает ничего противозаконного, к чему бы можно было придраться. Как они все мне грамотно отвечают в ФБ, первоначальный счет был на 10 млн, его оплатили! А то, что лечение будет длительным и дорогостоящим, было понятно сразу всем и каждому! Почему перевели деньги? Получается, что лечение начали и не закончили! Вот ведь кошмар! Но ничего НИЧЕГО не получится с этим сделать ((((( Ибо не было целевого предназначения платежа. Если только забросать РусФонд жалобами, почему именно "наши" деньги, которые мы перечислили по смс, были переведены на чей-то счет еще без уведомления жертвователей.....
Получается , что они ввели в заблуждение своим репортажем. Ибо мы посылали деньги до полного излечения девочек.
А в чем вообще тогда фишка заключалась с выдергиванием их из системы здравоохранения в РФ? Они бы хоть основательно подготовили возвращение двух сестер, которые транспортабельны. Пишут, что о спец питании не знали. стыд и позор.
фишка - под благовидным предлогом срубить побольше денег. все остальное им не интересно. я не я, корова не моя.
обратите внимание, когда им задаешь прямые конкретные вопросы, начинается визг, верещание про "травлю" и прочее. Пытаются выехать на эмоциях, чтоб не давать конкретные прямые ответы.
Наташик,можно эту ссылку распространить в сетях среди знакомых и в группе на ОД?
Девочки! Опять взываю к помощи! Вы читали выше, Милана и Ева тяжело переносят химию, плачут, маленькие беспрерывно, не спят днём. Я Кристине сказала, может им мультики включить? Бэби Эйнштейн, Свинку Пеппу, Машу и Медведь - просто отвлечь, просто немного положительных эмоций. Кристина ответила - телевизора в нашей комнате нет, интернет очень слабый. детей отвлечь мультиками не получается. Какие есть идеи? Как отвлечь деток?
Нужен видеоплеер портативный с дисками ( если у них не ноутбук), ну и диски... Но это вопрос времени, посылка долго идти будет.,,,
А зачем посылка? Думается, можно кинуть на карту Кристине денег, чтобы кто-то прямо там купил им такой видеоплеер.
Марго, я пыталась показывать девочкам мультики, когда они были здесь В Москве. не получилось. Они отвлекались буквально на пару минут. а потом опять плакали. или их рвало. или плакали. и так - по кругу....
Возможно. сейчас девочки подросли... не знаю. как там Кристина не свихнулась еще?
Свихнёшься тут.... По поводу плеера - ребята поесть-то сами не успевают... О мультиках и думать некогда. Мультики можно было бы ТиниЛов накачать, БэбиЭйнштейн - совсем для малышей - они красочные и очень медленные. Только вот кто купит этот плеер - надо просить кого-то, кто рядом, в Мюнхене;
а мне адвокат вчера сказал:" А зачем оба родителя с девочками? какая необходимость? они загоняют себя в угол..,"
Я сегодня напишу девочке знакомой. Она сейчас в Мюнхене. может, она поможет.
всегда думала на одного ребенка один сопровождающий.и вообще ей же надо двух девочек с кем то оставлять чтоб в реанимацию к третьей ходить.
Я думаю, что девочки чувствуют напряжённость родителей. Было бы хорошо, если бы кто то помогал родителям с девочками.
Согласна с вами. От химии и любому взрослому очень плохо, а тут малыши, которые сказать ничего не могут, только плачут.
Копирую из во по поводу петиции: Подписала. Наташик, можно вместе с кратким и очень деликатным изложением размещать в сетях в статусе? Хотелось бы людей и подробнее проинформировать, в чем дело, на ченже изложено так скупо, что только евские поймут. Дайте пожалуйста ссылку на ресурс ( кроме евы), куда людей с вопросами можно отсылать? Спасибо.
а я Вам там ответила. Размещать можно. Но сайта нет. инфа есть в предыдущем топе. можно у меня спросить. или на странице мамы в фб
Вчера Кристина написала письмо в фонд следующего содержания "Добрый день Алла, Евгения и Лев Сергеевич!
Пожалуйста, разъясните мне ситуацию. Я уже совсем ничего не понимаю.
Алла, в разговоре по телефону Вы сказали мне, что фонд больше не будет оплачивать лечение девочек в Германии. А в фейсбуке представитель фонда пишет, что вы оплачивать счета не отказываетесь. Нужен сбор, чтобы закрыть старый счет, на 190 тыс. евро. И Ульяну никуда везти не нужно. А зачем тогда мне говорили про то, что уже оговаривается специальный борт для Ульяны? Я действительно Вас не так поняла?
Химиотерапию для Миланы и Евы по словам Вашего представителя тоже оплатили. Зачем тогда их увозить? Лечение оплачено, на проживание мы деньги ищем сами. Вы написали ,что девочки хорошо восстановились. После операции - да. Но они очень плохо переносят химию, все время кричат... И как быть с Миланой? ведь пока еще все очень неустойчиво.
Я уже просто не знаю, что делать. и как быть. Поверьте, я не мечтаю жить в "стране Германии". я хочу жить у себя дома, со своими детьми. а не на стуле в реанимации. Поверьте, я была бы счастлива вернуться домой . Но сейчас куда я поеду? Когда все только-только стабилизируется и про Ульяну врачи стали говорить хоть что-то.
С уважением,
Кристина Филиппова "
Вечером получила ответ от Забелиной. 
Поясню по счету: туда входит задолженность по уже проведенным операциям и нахождение Ульяны в реанимации до транспортировки в Россию. Судя по движениям фонда, девочек хотят отправить в Россию в самое ближайшее время. Т.е. фонд соберет средства для закрытия долга. и все равно - отправит девочек в Россию. (Алла Марченко , куратор, сказала об этом в телефонном разговоре с Кристиной неделю назад.)
По-моему нужно требовать от фонда официальный отказ в оплате дальнейшего лечения и пробовать обращаться в другие фонды.
И как они представляют транспортировать 2х малышей на фоне химии, а если их в самолете рвать будет или плохо станет? Кто им там помощь окажет? Я уж молчу про Ульяну.
И про консилиум врачей хорошо. Там врачи просто не в курсе, что творится в наших больницах!
На сайте Руссфонда Опубликован вопрос Астахова по поводу девочек и ответ Амбиндера ему. Пишет, что Ждут запроса от Кристины для начала новых сборов. Значит все-таки собираются счет за Ульяну оплатить?
http://www.rusfond.ru/informburo
Ещё как( По сути должно было все рассписано. Ссчет получили такого числа перевели такого, а они очень хитро написали в ноябре деньги перевели , так может они и перевели их вчера 30 ноября. а счет был выставлен вначале. .
Я тоже переживаю за девочек! Но давайте на чистоту! Улю хотят отправить домой так как скорее всего врачи сделали выводы что шансы минимальны рли их совсем нет! Всё же здравые люди и понимают это. А радоваться надо что фонд помог 105 детям! И я уверенна что большинство из них выживет и будут здоровыми деками! А тут по сути получается и так почти 50 миллионов на троих! А так еще 105 деткам помогли! Милане подберут другое спец питание. А ради спец питания оплачивать клинику и химию которую могут сделать и в России это нецелесообразно! Как вы не хотите принять что Ева скорее всего в итоге будет здоровым ребенком! Милану я надеюсь вытянут, а к сожалению уля вряд ли выживет а если и выживет то будет глубоким инвалидом! И правда я думаю что надо сказать спасибо фонду он и так сильно помог! И подумать о детях у которых есть шансы!
Клиника всего лишь поняла, что они вот-вот попадут на большие деньги, а лечить бесплатно, даже если девочки 100 раз перспективны, никто не собирается. Когда фонд говорит клинике что денег больше не будет, и что последнее что оплатят , это самолет, то что еще делать клинике, где , как вы говорите, люди разумны?
Справедливости ради, сюжеты ВСЕГДА собирают в 5-10 раз денег больше чем запрашивается.
Ответ был на утверждение что много собрали именно потому что девочки уникальные.
Что касается денег для них. Фонд естественно должен довести лечение до конца, но конкретно та сумма собиралась не для них. Точнее для них собиралось 10 млн или сколько там в первом счете было. Все остальное всегда идет на других детей. Это не новое правило фонда, при обращении туда это было известно.
Люди подписали договор, по которому фонд обещал им оплатить первоначальные счета, а остальные деньги имеет право потратить на других детей!
Мы пошли по кругу: стоит ли лечить Ульяну? Что значит: стоит лечить или нет? Кто это решает? Ребёнок жив и барочно очень многое, надо продолжать лечение в Германии и все. По поводу Евы и Миланы, ваши гипотезы: "подберут лечение, заменят питание", необходимо чётко понимать - какая клиника в России может оказать адекватную помощь, пока это не будет понятно, приезжать девочкам нельзя.
Лечить стоит! Но вы не врач и не можете утверждать что обязательно лечить в Германии! Я думаю что врачи понимают нереальность ее лечения поэтому и отправляют в Россию на паллиатив... А потому что вы так хотите ни один фонд не будет перечислять бешеные деньги!
Во-первых, это деньги не фонда, а людей, которые их пожертвовали. И никто не спросил их - чего они хотят. Я, как жертвователь, за- лечение этих детей в Германии. Во-вторых, я -врач, и знаю состояние медицины в России.
В-третьих, в России специализированное питание не производится, а импортируется. Вы гарантируете, что в ближайшее время оно будет ввозиться, а не попадет под любые санкции???
Питание уже под санкциями. Не всё, но у нас были проблемы с приобретением :(
Я врач и понимаю, что транспортировать реанимационного пациента даже спецбортом очень опасно, это нельзя делать.
У Ули очень положительная динамика началась на этой неделе. Врачи очень довольны и называют это - чудом. Отправить самолётом - всё насмарку. Кому решать, давать ли Уле шанс? Да, абсолютно здоровым ребёнком ей, видимо не быть (хоть медицина стремительно развивается и есть надежда в будущем), но если она сейчас выкарабкается, мама с папой начнут готовиться к трансплантации почек. А там уже - другая история. Но пока, когда столько мук принято ребёнком нечестно и подло обречь его на верную смерть. Перелёт в данном случае ей и равен.
Подобрать другое питание Милане - кто этим будет заниматься и какие ""другое" и каким образом и где оно будет подбираться? Где будут жить родители в Мск. как они будут метаться между всех клиник, кто готов действительно принять Улю? Ответов нет. Зачем тогда вообще всё это было?
Давайте не писать в этом топе анонимно: если у вас есть мнение, за которое вы отвечаете, не надо прятаться. Ситуация слишком серьёзная, Толя анонимно дискутировать, не подарки нелюбимой свекрови на Новый год обсуждаем.
А кто Вы такая (или такой), чтобы решать, жить Уле или нет? И с какой стати деньги благотворителей, которые переводили их ИМЕННО ДЛЯ ФИЛИППОВЫХ, фонд потратил на других детей? Да, детей всех жалко, и этих 105 тоже, но все они есть на сайте фонда, и кто хочет им помочь - пусть переводят деньги для них. Я переводила деньги ТОЛЬКО для Филлиповых, и не понимаю, почему мои деньги потрачены без моего ведома непонятно куда.
Я помогаю детям в разных фондах, и никогда ни один фонд не позволил себе перевести деньги другому ребенку без согласия жертвователей.
Закона о некоммерческих фондах нет.
А договор о том, что излишки от оговоренной суммы перечисляются другим детям есть.
Русфонд в своём праве, а идея благотворительных сборов порочна.
Помогайте родным и близким, а не покупайтесь на яркую рекламу "благотворительности".
А причем здесь закон? Есть порядочность, как минимум. Излишки - не вопрос, перечисляйте другим детям, но излишки могут быть только ПОСЛЕ ОКОНЧАНИЯ ЛЕЧЕНИЯ.
Не приведи Господи Вам оказаться в ситуации, когда приходится просить денег у чужих людей на лечение своего ребенка. Надеюсь, что помощи Ваших родных и близких хватит на лечение (хотя не Дай бог, чтобы оно понадобилось).
Ну вы понимаете разницу отдать все деньги на призрачный шанс жизни Ули или помочь реально 105 детям!!! Вы это то хоть понимаете?
Вы слишком эмоциональны и не туда гнете!! Ну нет почти шансов у Ули! 1 на миллион! И я согласна там ниже написали. Чудес не бывает!
Деньги собирали не для этих 105 детей, а для Ульяны, Миланы и Евы. Разницу чувствуете. Собирали бы для 105 детей - не было бы вопросов никаких.
У Фонда случай онкологии не первый, и фонд знает, что первым счетом за операцию лечение не ограничивается. Почему было не зарезервировать средства для сестер?
По вашей логике остатки от сбора на Жанну Фриске нужно было не использовать для детей-очередников. Не так, деньги СОБИРАЛИ. Заявленную на тройняшек сумму собрали и использовали по целевому назначению. И даже больше заявленного. Остальное-на детей-очередников. Мама Кристина договор подписывая не думала? Увы, формально РФ прав. А остальное-эмоции.
По моей логике ЖФ эти деньги уже никак помочь не могли после июня 2015 г. Здесь же девочки живы и им нужно лечение.
Еще раз: подобная организация сталкивается с онко не в первый раз, они что надеялись, что девочка не понадобится ни химия, ни другое сопутствующее лечение? Что все обойдется операцией, после которой девочки начнут сразу бегать? В принципе. этого можно ожидать, учитывая то, что ни одного медика в штате фонда просто нет.
И кстати:"Часть средств певица перечислила на помощь детям, страдающим онкологическими заболеваниями." http://www.rusfond.ru/janna
То есть она сама это сделала по доброй воле, а не Русфонд это сделал до завершения ее лечения. Надеюсь, разницу вам в этих ситуациях объяснять не нужно?
А вот это http://ren.tv/novosti/2015-10-15/rusfond-raskryl-dannye-ob-ostatke-deneg-na-schete-zhanny-friske просто за гранью. Т.е. договоры на финансирование у нас тоже разные: для Фриске - один, для тройнях - другой. Правильно, попробовали бы они подобное с деньгами, полученными на Фриске провернуть.
А ведь главное: здесь они собранные деньги называют "целевыми", а на тройнях "безадресными". Отличный подход у фонда, что уж.
Тогда извините, это выборочный подход! Почему на ЖФ они адресные, а на детей - нет. Не надо говорить про договор, может я смс отправляла для ребенка, а ее зачислили на счет ЖФ, значит, это не было адресным пожертвованием.
И тут другой вопрос: а чем тройняхи хуже других детей, почему другим детям фонд оплачивал лечение до конца, а тройнях готов угробить транспортировкой.
С ЖФ это крайняя степень идиотизма. Представления не имею нафига РФ влез в эту историю.
По поводу почему одних доводит, других нет вопрос. И решать его нужно не аргументами "обокрали, мошенники, на девочек собрали 100млн.". С немцами это тоже нужно выяснять, не думаю что они тут не при чем.
Давайте попробую вам объяснить. Лично я перечислила деньги фонду именно для семьи Филипповых (так видно?). Это не значит, что мне нет дела до 105 остальных детей - откройте сбор, им тоже соберем. И да, я не понимаю, почему фонд так вольно распорядился моими деньгами.
кстати, а Вы можете отозвать сейчас свое пожертвование или нет?
что об этом говорит фонд?
Отзывать, конечно, не буду, но больше ни копейки в этот фонд не перечислю. И всем знакомым рассказываю, чтобы тоже трижды подумали.
Возможно, т.к. я многого не знаю. Но в данном случае это мой вывод из того, что я знаю :( .
Я лежала с детьми, которых поддерживал Русфонд. Да, был случай повторного сбора денег из-за проблем после операции. Собрали, помогли. Там ребенок в итоге почти полгода в клинике провел.
Я за повторный сбор, причем не только на оплату долга, но и на дальнейшее лечение всем трем девочкам.
А вот то, что в последнее время делается с Русфондом (я о грязи в их адрес), мне непонятно :(
Знаете, мне тоже многое непонятно. я вот смотрю переписку. начиная с сентября. Вот Вы можете поверить, что , начиная с сентября, фонд говорил только о том, что денег нет? что предлагал обратиться в соц. сети? просить в немецких фондах? даже анкету для немецких фондов помогали заполнять?
Это было сразу после операций. перечитываю все эти письма фонда, сообщения от мамы. И не понимаю: то ли нам так не повезло, то ли в фонде поменялся персонал. ..
Наташ, я же не работаю в фонде. Я с другой стороны... с других сторон даже.
И сейчас вижу только то, что открыто всем.
Не зря же я написала в ВО, что ваши данные могут поменять всю картину на противоположную
Само собой, что нужен повторный сбор, т.к. "старых денег" уже нет, они потрачены на лечение других детей (даже не сомневаюсь в этом, не разворованы, а именно потрачены по назначению, на лечение других детей). Обидно, что использовали такую страшную историю про трех девочек для сбора огромной суммы, а в итоге самим девочкам в нужный момент ни денег не дают, ни сбор не открывают.
У них другой принцип работы. Сбор шел под конкретный счет. Не на много лет вперед, не на возможные будущие варианты лечения, не на трансплантацию, которая понадобится малышке через много лет (понадобится! даже "бы" не хочу приписывать). А на 10 миллионов, заявленные в счете.
Потом еще были оплаты на 20 с чем-то миллионов, получается, что уже сверх того счета.
И так всегда работал и работает Русфонд. И я, перечисляя им деньги на конкретного ребенка, никогда не возмущаюсь, если излишки пошли на лечение других детей. И другие фонды так работают (не скажу, что все, но многие).
Вот почему нет сбора на продолжение лечения - не знаю
"И так всегда работал и работает Русфонд" - вот пишут Евы, что не всегда, но не буду сюда тащить ту историю, т.к. там я очень сильно не в теме. Филипповых очень жаль, т.к. понятно, что без фонда нужную сумму не собрать :(
В той истории фонд - по их словам - предоставил счет для аккумулирования денег. Он не занимался организацией помощи и не переводил деньги клинике.
Пришлось поинтересоваться сегодня.
И сюжет Первого канала посмотреть тоже пришлось
Спасибо большое, я не осилила ни тогда, ни сейчас. Теперь буду знать. До чего только не додумаются...
Просто руки опускаются, такая безнадега. Правильно пишут, помогать нужно адресно и только тем, кого лично знаешь. Иначе ни денег, ни помощи, ни концов никаких не найдёшь...
Да по-разному... Я перевожу деньги через Русфонд. Уже несколько раз получала письма от мам детей, прошедших лечение. Значит получается у них все... Пару раз собранные на конкретных детей деньги отдавались на лечение другим - там были отказы родителей от помощи. Ну и ладно, другим детям помогли. Нередко собранные "лишние" деньги отдаются на лечение других - и об этом сообщают.
В этой истории много непонятного не с первоначальным сбором, а со следующими платежами: то ли они были, то ли нет. Если были, то две девочки могут остаться на полный курс пхт, а он рассчитан на 7 месяцев. И если так, то зачем их везти в Россию? Значит нужно оплатить долг по самой слабенькой, Ульяне, а потом собрать деньги на ее дальнейшее лечение... Так ведь получается?
Девушка изначально предупреждал ось об этом!!! Или вы из тех кто подписывает договоры не читая их?
Я из тех, кто жертвует адресно. И когда адресат моих пожертвований больше не нуждается в лечении, можете делать с моими деньгами, что хотите - хоть пропейте. А пока они нужны конкретной семье, не воруйте у них надежду.
Было доверие к фонду, а теперь оно подорвано. Правильно написала одна из подписавших петицию девушек: "Очень разочарована действиями Русфонда. Выглядит так, что использовали семью (с необычной ситуацией, где больны сразу трое детей ) для сбора нереальных денег, а потом выбросили за ненежностью. Позор Русфонд, как после этого доверять фондам? Исправьте ситауацию, вы подрываете доверие жертвователей к своему и другим фондам.".
Вы видели подписанный родителями договор? Там было написано что ВСЕ собранные деньги должны пойти на лечение?
я как раз и боюсь что из-за голословных обвинений фонд, и как следствие девочки. многое потеряет!
Я видела сбор денег на этих детей. И я перечислила деньги для этих детей. Что непонятного? Лечение не закончено, а моих денег нет.
Почему нет? Ваши деньги пошли на первый этап лечения.
Фонд не обещал что все собранные деньги пойдут на этих детей. Фонд озвучил необходимую сумму.
С чего бы это "мои" деньги пошли на первый этап? Сколько собрано для девочек и сколько потрачено на девочек? Может "мои" как раз и не потрачены были? Повторяю: я ничего не имею против лечения других детей. Я даже рада, что денег хватило на 105 детей, но... Открывайте еще 105 сборов и собирайте 105 раз по столько, сколько на этих тройняшек. А воспользоваться такой страшной историей, выбить много денег и в итоге оставить девочек без помощи сейчас - за гранью добра и зла.
А почему вы считаете что нет?
Фонд обещал родителям потратить на девочек определенную сумму. Вам лично фонд ничего не обещал.
Да, ведут себя они не по человечески. Только вот скандалом вы не поможете!
Мне лично фонд озвучил, что деньги собираются для этих девочек. Лечение девочек НЕ закончено. И да, я лично не скандалю, я свое мнение высказала и только.Скандалом не поможем, естественно. А замалчиванием поможем? Чему, хотелось бы спросить, поможем молчанием? Чтобы убить детей?
Я за повторный сбор для девочек. Без участия фонда таких денег не собрать (если бы в данном случае было возможно обойтись без фонда, я бы даже беседу тут не вела). Любыми способами надо привлекать внимание и попытаться вынудить фонд открыть повторный сбор. В данном случае именно вынудить, уж извините...
Ваша правда. Фонд на всю страну объявил о сборе средств именно для семьи Филипповых. Про то, что "излишки" денег ушли другим детям фонд объявил постфактум. С жертвователями это не согласовывалось. Отчеты о промежуточных результатах лечения девочек выкладывались? Своевременно?
а жертвователи интересовались условиями?
если люди отдают деньги не зная на каких условиях они их отдают, то кто же виноват? Об этом еще великий Бендер говорил!
Вообще ВСЕ условия были известны. С самого начала сбор на девочек предполагал 10 млн. Остальное другим детям, это не скрывалось. Если жертвователи не слушали, не вникали и хотели помочь адресно-у всех сейчас есть карты банковские.
В ролике по ТV показали 105 детей (с перечислением диагнозов), которым требуется помощь?... Надо найти запись передачи и посмотреть ещё раз, было ли там про "других детей".
Обратила внимание, что из суммы, собранной для этой семьи, много счетов для других детей оплачено в Институт медицинских технологий (ИМТ) в Москве. Странное совпадение, кмк.
Да там изначально говорилось что свыше счета собранные деньги пойдут на оплату лечения другим детям! А решаю жить Уле или нет не я а фонд и врачи делают реальные прогнозы без эмоций! Папа может поехать с девочками домой там их ждут еще 2 деток и как я понимаю один из них тоже не очень здоров!
Не в теме? Хотя бы почитайте по шапкам и поймете куда может поехать папа. Вас бы так с двумя годовасам на химии, да и еще одна из них без 1,7 почек, по другому бы запели.
А вы за фонд не переживайте! Они не бедствуют, они должны быть благодарны родителям и девочкам уже, что благодяря им они смогли "помочь" 105 детям. Но ведут себя по-свински и пытаются уже опять пару лимонов (евро) в их картинки снять.
Я переживаю за то что вы со своими необоснованными обвинениями, только испортите всю картину.
Из-за вас люди перестанут жертвовать. Обвинять можно когда есть реальные нарушения, а их сейчас нет! Но вы ведь кругом будете рассказывать что детей обворовали!
Хотя мама с папой сами подписали такие условия!
А Вы договор видели, что вы утверждаете, что мама и папа подписались под эти условия?
А вы видели что таких условий не было?
Вы обвиняете людей в воровстве, на каком основании?
ТОЛЬКО для них можно было собирать на счет мамы. То что деньги пойдут другим детям было известно с самого начала.
Прелесть какая! То есть я должна радоваться, что мои деньги пошли не на сестер Филипповых, на которых я отправляла, а на 105 других детей? То есть сестры Филипповы пусть умирают - денег на них больше. И прекрасно, если Милана будет инвалидом, то дальше ее лечить не надо. А по Ульяне вообще все непредсказуемо - пусть умирает.
Знаете. ваш подход отдает клиникой доктора Менгеля: эти не жильцы - лечить не будем, а этих - будем, т.к. у них есть шанс. Я в шоке. Скажите, у вас есть дети?
Был договор, подписанный родителями. Они сами приняли решения чтобы ваши деньги пошли другим детям.
Не так: их ВЫНУДИЛИ пойти на условия данного договора. Ибо если б договор не был подписан - не было бы и быстрого сбора.
Но вообще сказать, договор - это когда две или более сторон ДОГОВАРИВАЮТСЯ. А в данной ситуации родители просто поставлены перед фактом - подписываете - и у детей шанс жить. Не подписываете - идите по адресу.
Имели право не соглашаться, сами идти на телевидение, и т. д.
Но они предпочли воспользоваться услугами фонда.
Крайне редко при подписание договора на услуги люди ДОГОВАРИВАЮТСЯ. Как правило все заключают тот договор под котором услуги готовы предоставлять!
А вот скандалы которые раздуваются в соц. сетях совершенно точно вредят девочкам.
Вам самой от себя не противно сейчас? Вы серьезно думаете, что анонимно морализаторствуя и изрекая банальности в этой теме вы выглядите ахренительно умной?
Я понимаю, что это сложное усилие для вас, но попытайтесь поставить себя на место родителей трех умирающих детей. У вас было бы время бодаться с фондом, вчитываться в договоры, прежде чем подписать интересоваться будущей ситуацией? БЛАГОтворительный фонд собрал деньги, он отправляет на лечение в Германию и для любого человека в состояние Кристины само собой разумеется, что фонд творит БЛАГО и подлянки от него никто не ждет!
Есть законы юридические, по которым фонд чист и есть законы человеческие, по которым он просто кидает детей, обрекая, по крайней мере одну из них, на верную гибель.
Вот единственное, с чем согласна - что подобные скандалы вредят девочкам. И не только им. Как волонтер, который много лет занимается сбором помощи больным детям, хорошо знаю, насколько негативно сказываются на сборах подобные истории!!!
Что касается договора и договаривания. Вот именно потому, что существуют такие люди, как вы, которые просто закрывают глаза на букву и дух закона в угоду простоте взаимоотношений, и существуют договоры без договаривания. Поверьте мне, я профессионал, составление и редактирование договоров - одна из моих обязанностей. Если меня что-то не устраивает в договоре - я это правлю и всегда готова обсудить с визави свою позицию и найти компромисс.
Но тут ведь вот какое дело - и в этом вы тоже правы. Филипповы действительно могли сами-сами-сами. Но в данном контексте не в смысле "могли", а в смысле "имели право". Да, имели. Но есть еще (помимо родительской боли, ужаса, страха) простой здравый смысл. Каковой и диктовал им, что фонд, который несколько лет помогает больным детям и сделал это своей профессией, соберет денег намного быстрее и больше. Но давайте тоже смотреть правде в глаза: фонд занимается этом отнюдь не из любви к искусству, а за очень хороший кусок в карманы своих руководителей.
И к слову, так уж случилось, что я периодически варюсь внутри фондовых кухонь. И скажу вам честно. Среди работников иных фондов, Русфонд пользуется очень плохой репутацией. Собственно, называют их одним простым русским словом. Но озвучивать не буду, неприлично..
Скажите пожалуйста, а как замалчивание может помочь девочкам? Как я понимаю до последнего все молчали и пытались все сделать красиво. Ведь все это не вчера случилось, давненько уже фонд начал трепать нервы родителям, а раскрылось то все буквально денелю-две назад.
НИ в коем случае не замалчивать!!!
Данный случай просто вопиющий, любые скандалы вокруг благотворительности это плохо. Но в данной ситуации просто нет иного выхода. Девочек категорически необходимо лечить. Улю ни при каких обстоятельствах нельзя перевозить в Россию.
Об этом и речь. Сейчас например все подряд требуют письмо от мамы фонду, чтобы начать новый сбор. Но ведь никто не может/не хочет понять для чего этот новый сбор. НЕ для лечения девочек, а для покрытия долга и отправки в Москву. Остальные деньги опять разойдутся нуждающимся. Но ведь у этих нуждающихся детишек тоже есть мамы и папы. Почему Кристина с девочками должна стать лицом сбора денег для всех. Пусть другие родители пишут письма об открытиях сборов.
Понимаете, какая петрушка... Я писала уже выше. Так случилось, что я немножко знаю изнутри кухню благотворительных фондов. Да в принципе и вообще ни для кого не секрет то, о чем я буду говорить. Цель всех БФ - максимальный сбор денег. Сейчас не будем касаться вопроса о том, куда идут эти деньги. Это отдельная и очень грустная тема. Так вот. Жертвователи (так уж все устроено) чаще всего "клюют" либо на экстраординарную историю (каковой и является история тройняшек), либо на смазливенькие мордашки маленьких детей. Именно таких и выдвигают фонды флагманами сбора. Под таких детей можно собрать средств гораздо, в разы и десятки раз больше запрошенных родителями. Мало кто хочет помогать подросткам, юношам и девушкам с обезображенными лицами, да просто взрослым людям. Всем хочется помочь именно детям и особенно таким, чье личико вызвало умиление или сочувствие. Это банальная психология. Это надо учитывать и пользоваться этим.
Плохо другое. Никто из жертвователей не удосуживается прочитать устав того, или иного БФ, А зря. Это и есть ключ к пониманию - для чего в реале этот фонд существует. Русфонд беззастенчиво и согласно своему Уставу пилит деньги жертвователей, при этом точно не забывая откусывать себе жирный кусок. И они имеют на это полное право. Вы где-нибудь видели их отчет по форме № 6 (отчет об использовании целевых средств) в развернутом виде? Сколько собрано и на кого потрачено, а сколько ушло "на орграсходы" иже с ними...
Но я знаю несколько фондов, которые созданы совсем на иной основе. Там в Уставе записано, что деньги идут ТОЛЬКО целевым образом. ТОЛЬКО. На что же содержатся эти фонды? А знаете, они честно на своих сайтах пишут, что на содержание фонда в месяц нужна такая-то сумма. И предлагают жертвователям перечислить деньги именно на эту цель, если у них есть такая возможность. И ведь перечисляют люди! Понимая, какую громадную работу ведут сотрудники.
Мне, как профессиональному главбуху, сильно хочется почитать отчетность Русфонда, пусть даже только налоговую.
"Съесть-то он съест.. Да кто ж ему даст..."
А действия фонда вредят не только девочкам, но и всем нам, так как завели в заблуждения всех жертвователей, так как в репортаже не было сказано, что излишки средств пойдут на оплату лечения другим детям. да, фонд осознанно это скрыл..И скандалы не вредят, вернее вредят только фонду, так как косяков у фонда много, и они пытаются их скрыть и шумиха им не на руку.
Я не думаю что на Улю благоприятный прогноз! К сожалению! А семью и деток правда жаль!
Есть врачи, которые спасают ее жизнь.
У ребенка удалили пораженные раковой опухолью почки. То, что ребенок тяжело перенес операцию, еще не означает, что он умрет. Вполне возможно, дотянет до трансплантации и будет жить дальше с пересаженной почкой.
Убивать чужих детей в интернетике всегда легко.
что значит, чудес не бывает, если в нашей стране были готовы вытянуть ОДНУ, а там почти вытянули двух. и поддерживают жизнь третьей? Сейчас очень легко загубить это чудо и сказать: чудес не бывает?
Я не возмущаюсь.
Я констатирую.
Мне претит то, что тройняшкам не хватит на лечение одной пятой из собранных на них денег.
Неправильный расчёт нужной суммы? Ошибка в 5 (пять) раз в расчётах?
Или ловкий маркетинговый ход, рассчитанный до мельчайших деталей?
От финансовых дел полностью отстранена мама, она не в курсе, сколько (100 миллионов) надо потратить на её дочерей. Она не в курсе, сколько собрали. Она ошарашена, что лечение не будет закончено.
Если бы родители тройняшек знали, что на лечение их детей нужно более 100 млн рублей, они бы не рассчитывали на хорошее, они бы смирились. Если бы люди, которых попросили отдать деньги, знали реальное положение, реальные потребности - 100 млн, они бы сами передали деньги на других детей, а в пользу Филипповых пытались бы задействовать правительство.
Обычный коммерческий ход. Причем после сбора была озвучена собранная сумма. Начни опять сбор, люди обалдеют, куда дели 1,5 млн. евро. Им же по ТВ не скажут, да мы тут деньги растрынькали, не расчитали, давайте еще скинемся.... скинутся еще на млн, а девочек с родителями втихую на самолет и пусть выкарабкиваются дальше как хотят.
Благотворительность сделали коммерческой, неподотчётной никому.
Поэтому повторяю ещё раз:
Помогайте своим знакомым, не ведитесь на красивые картинки и лозунги.
Деньги, отданные для одних незнакомых другим незнакомым, до адресатов не дойдут.
Вы знаете, я до этого сталкивалась с другими фондами. И никогда, вот поверьте - никогда с таким вот как с русфондом - не сталкивалась.
Я видела как фонд курировал онко-больного ребенка. До последнего дня. я знаю, как работает фонд, помогающий детям с муковисцидозом. Но ТАКОГО неприкрытого цинизма - не видела никогда.
Вчера звонила за консультацией звонила директору в другой фонд. Он меньше и специализируется на других заболеваниях. но работает давно. И мне было сказано, что "это не первая история подобная, и даже не вторая." Вот так.
Это - логичное продолжение безнаказанности и вседозволенности.
Простите, но полгода назад я предупреждала о возможности подобного.
Меня заткнули лозунгом "Ну деньги же пошли на других детей".
И не подкопаешься.
Простите, но не могла поверить. у меня сейчас постоянно в голове слова доктора :" они под вас деньги соберут и выкинут." Я думала, они так выражают свою обиду. а они просто знали больше, чем мы думали.
Все учатся на своих ошибках, жаль только что так больно в этот раз получилось. Видно врачи уже с этим сталкивались, и не раз.
С анонимусами не общаюсь принципиально! РАСТРЫНЬКАЛИ! Такая организация должна уметь планировать! Иначе это просто шарашкина кантора!
Вы только 2 недели назад узнали о такой системе фонда? Они годами собирают деньги и всегда по одной схеме.
105 детей против призрачного шанса! Однако! И да я согласна свыше если бы знали что надо более 100000000 миллионов мало бы кто послал деньги а так семья должна сказать спасибо что им хотя бы дали шанс и подлечили двоих девочек!
НЕ ПОДЛЕЧИЛИ! Их еще лечить и лечить! А для того, чтобы лечить дальше, нужно нормально закончить первый этап лечения! Иначе вообще не было смысла все это затевать! А так просто пустили пыль в глаза всем, собрали денег и вышвырнули как котят ненужных!
Очуметь! Простите, вы вообще вменяемая?
То есть быть благодарны, что дали шанс и тут же вышвыривают детей, т.к. видите ли ли эксперты фонда, не имеющие медицинского образования, а являющиеся журналистами, решили, что девочкам будет оказана медпомощь в РФ.
Вам рассказать, как она оказывается, или сами догадаетесь? Вы в курсе, что только в РФ анестезиолог при операции с детьми сваливает из операционной, т.к. идет трансляция футбола и это в Москве, а не в Урюпинске. И да, я за свои слова отвечаю.
Вы знаете лично эти 105 детей? Вы уверены, что никто из них завтра не умрет??? Вы уверены, что они выздоровели после оплаты их возможного лечения? Знаете, лечение может быть и паллиативным. У нас больше половины болезней неизлечимы, но все равно все лечатся, а не ложатся и ждут смерти.
Паллиативное лечение, думается, бюджетнее. А почему вы считаете, что тех детей (при прочих равных условиях) можно лишать шанса?
Это только вам так думается. Один аппарат ИВЛ для дома стоит миллион. Я не считаю, что кого-то нужно лишать шанса, о чем и пишу.
закрой пасть свою гнилую в сторону девочек. В противном случае не пройдет и суток, как вспомнишь свои грязные слова
Здесь нельзя такое писать, нельзя трезво смотреть на вещи, здесь или истерить со всеми, или не писать вообще. Никто не хочет ни во что вникать, никто ничего не читает, приблизительно разбираются единицы, реальный поиск выхода из ситуации никого не интересует-это трудно и неинтересно, интересно узнать кто забрал мою смс-ку
Люди Вашего типа "трезво смотрят на вещи" ровно до того момента, пока нечто не коснется их лично.
И, к слову, Вы-то несомненно во всё вникли, разобрались и обнаружили выход из ситуации?
Если бы увидеть, куда эти деньги на самом деле пошли...
Отдали деньги не тем, на кого собирали.
Изначально сколько просили? 10 млн? Их отдали? Отдали. Родитель договор подписали? Подписали. В чем вопрос?
Сын моего знакомого лечился через них. Та же самая ситуация. Собрали в разы больше. Лечение одним счетом не ограничилось, оплачивали новые счета из денег, которые собрали по другим сюжетам. Говорить о том, что все 100млн девочек и больше ничьи неправильно. Но фонд должен довести лечение детей из денег, которые собраны по сюжетам с другими детьми.
Но фонд должен довести лечение детей из денег, которые собраны по сюжетам с другими детьми.
о чем и речь
но фонд заявил, что никому ничего не должен.
Не знаю почему фонд так заявил. Я вижу что люди начинают махать шашкой не с теми аргументами. 100 млн НЕ девочек, фонд работает именно по такой системе много лет. Настаивать, просить, умолять можно. Требовать собранные якобы на них все 100мл и обвинять в воровстве нельзя.
Хорошо, не девочек. Тогда почему фонд ВООБЩЕ отказывается доводить лечение до конца в Германии? Они не в курсе, что транспортировка девочек сюда - это приговор для двух из них.
Мне очень странно что фонд отказывается. Я не уверена что немцы все говорят маме.
Ли Мона общается с врачами, нет там никакого криминала. Более того, началась положительная динамика у Ульяны.
Просто естественно немцы начали дергаться, т.к. долг зашкаливает за 200 тыс евро.
Кто вам сказал что фонд должен? вы видели договор который подписан с фондом?
ПОВТОРЮСЬ! Читайте выше!
С анонимусами не общаюсь принципиально! РАСТРЫНЬКАЛИ! Такая организация должна уметь планировать! Иначе это просто шарашкина кантора!
Вы понимаете что мама с папой сами подписались под этими условиями!
Организация обязана выполнять договор. Они его выполнили. И больше они вам ничего не обязаны!
Ну да, спасенный 105 детей, это конечно грех этой конторы!
Ну, слушайте, так ведь тоже нельзя! Мы обещали вам вырезать почки? Вырезали! Давайте теперь домой!
Многих детишек вели до последнего и иногда казалось, что не выкарабкаться уже ( наверняка, каждый завсегдатай раздела вспомнит своего героя, когда мыслишки липкие закрадывались, что из очередной реанимации, когда ребенок уже на ивл, с почти отказавшими сердцем и легкими, грибком в легких, высокой температурой и кровью как вода) , и ведь долечивали! Тоже, конечно, родители вечно на измене были: оплатят- не оплатят. Но долечивали детей.
Филипповы помогли другим детям. С других средств можно помочь им. Ну хотя бы до стабильного состояния. Ну куда везти их? Кто и как их тут будет лечить? Чем кормить? Про Ульяну вообще не понятно- как они ее повезут....
Воот. Многих доводили до конца. Почему именно сейчас сбой? Может немцы чего-то недоговаривают всеже?
Только не надо про рекламу, знаю что собрали больше в 10 раз, но знаю случаи когда собирали в 26 раз больше. Дело в чем-то другом.
Да просто траты на троих сразу очень большие. Думаю, в этом все дело. А так, вообще, Германские и Израильские клиники, готовы лечить и помогать до излечения или до последнего вздоха человека, лишь бы платили. Какой тут может быть секрет?
Я не понимаю: наши врачи не знали, что делать, как лечить когда девочки еще были с почками, а сейчас, когда девочкам все вырезали, знают???
Да и отношение... Если кто помнит, КАК, при каких обстоятельствах снимался ролик и Филипповы уезжали... Ага, ждут их тут!
Основная сумма уже оплачена. Остались не такие крупные суммы. Наши врачи тоже вроде планировали удалять почки.
Ну а про отношение..Я еще тогда говорила что не стоит плевать в сторону людей, которые тут их лечили. Однако везде проскальзывало что врачи тут говно, и вообще медицина поганая.
И кто виноват что немцы выставили именно такой счет?
Из других средств им уже помогают. А вот клуши которые обвиняют в мошенничестве фонд, делают хуже только девочкам. Потому что в целом складывается ощущение что это родители склочные!
Там скорее всего будет вполне милое лицо. Лицо мамы. или молодой женщины. на что там смотреть-то? самое главное - видно и так.
В мошенничестве фонд никто не обвиняет и не обвинял ни разу! Вопрос о непоследовательности и неточности действий. О том, что бросают посреди пути, не имея для этого никаких оснований и манипулируют фактами по усмотрению;
Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/224/3398236.htm?messageId=91224716
Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/224/3398236.htm?messageId=91215740
остальное просто искать лень.
А ведь люди в первый раз увидевшие тему, могут поверить.
А потом прочитать ответы фонда и решить что это родители пытаются налгать!
А причем тут извините мошенничество. И это и дураку понятно, что тянут деньги. Я так поняла по постам защинков фонда то, что на каждый выставленный последующий счет фонд должен открывать сбор. Сбор на ДЕВОЧЕК, а не на остальных 105 чел., а так как история душещипательная, то каждый раз будут собраны колоссальные суммы, НО каждый раз родители девочек будут выпрашивать и вымолять копейки у фонда! Так и сейчас, я понимаю просят просьбу от мамы на открытие сбора, НО маме уже озвучили, что это на погашение старого долга, а домой они летят в любом случае как можно быстрее. Т.е. ни о каком дальнейшем лечение разговора нет! Только о ВЫСЫЛКЕ! По-другому это назвать нельзя.
Все красивые слова о лечениии в Германии, о том что МЫ СВОИХ НЕ БРОСАЕМ, в то время как мама и думать не может ясно, кроме как о малышках и свалившемся ужасе, закончились словами ОНА ДОГОВОР ПОДПИСАЛА. А то, что она его не прочла хорошо и не привлекла юриста прежде чем она его подписала, это уже ее проблемы.
Не путайте грешное с праведным!
P.S. не будь меня в сетях, а только видела бы я это все по ТВ, то у меня закрались бы смутные сомнения о том, куда уходят деньги, потому что собранные суммы просто огромны, а результата все еще нет. Извините, но деньги перечисляли и бабули, дедули, которые и так бедствуют, хоть по копейке, для девочек. А оказалось... ответье этим людям сами....
Там написано преступление? Какое именно преступление?
Да, если родителям нужно, то они должны каждый раз просить необходимую сумму. Никто никогда не подпишет документ на пожизненное обеспечение!
Вот сейчас тем кто видит эту историю в первый раз кажется что склочная мама трясет деньги. И в результате люди начинают осуждать маму ,и я таких видела в реальности! а все потому что отдельные люди свое представление о вселенской справедливости проецируют на финансовые вопросы!
Вы не о том. Вам выше пишут, что нельзя было все деньги, полученные сверх выставленного первого счета на 10 млн. сразу же направлять излишек на лечение других деток. Понятно же было изначально, что это только начало лечения, что такой фонд должен иметь у себя в штате экспертов, способных спрогнозировать ситуацию в перспективе. Не продумали, тогда оплатите лечение из денег, собранных по другим сюжетам (всегда собирают больше, чем нужно). А ситуация похоже сложилась такая, что оплачивать то и не собираются - возвращайтесь и лечитесь в России. Где лечиться, как, готовы ли врачи, есть ли необходимое оборудование и т.п. - все не понятно. Пенять на родителей, которые подписали договор и согласились на эти условия, а при чем тут они? Они же не врачи, не финансисты, чтобы спрогнозировать сумму, которая в итоге понадобится
А вы понимаете что фонд работает на таких условиях не первый год? И идя именно в этот фонд было известно что излишки уйдут на других детей!
МАДАМ, Вы читать умеете? Или чукча не читатель, чукча писатель? Вам уже разными словами пять раз объяснили, что фонд должен ПЛАНИРОВАТЬ своих расходы, а не тупо расходовать, а вы талдычите одно и тоже.
А Вы умеете? Мало ли кто что считает. Фонд собирал девочкам 10 млн! Их оплатили! Все остальные деньги пошли на других детей, как всегда! Не в первый и не в последний раз. Почему именно для тройняшек должны были изменить условия? Почему люди идя в фонд не выясняют что и как будет? Если Вы, МАДАМ, хотели собирать адресно, то собирали бы на счет мамы.
МАДАМ, отвечу вам еще раз, и наверное в последний! Любая уважающая себя организация планирует свои действия, даже обычные люди это делают. Пусть они потратили деньги на других детей. Но на каком основании они отказывают в оплате дальнейшего жизненно важного, даже не лечения сейчас, а послеоперационного ухода, который необходим сейчас? Потому что у них кончились деньги? Потому что они этого не знали? Они об этом не подумали? Не смешите мои тапочки! Этот фонд существует очень давно и в курсе ВСЕХ ПОДВОДНЫХ течений! Что они хотели сделать с этой семьей пока непонятно. Вероятно просто пополнить кошелек! НИКОГДА не поверю в то, что у них нет никаких резервов и у них нет денег, потому они ушли на лечение других детей! НИКОГДА! В этом и вся проблема, попахивает ДЕШЕВЫМ МОШЕННИЧЕСТВОМ! И только глупый этого понять не может!
Вам виднее что у вас лечится а что нет! Наглость с которой вы уверены что кто то вам должен просто потому что вам так захотелось, просто зашкаливает!
Кому должен?
Фонд обязан соблюдать договор! Все остальное это ваши хотелки!
Я вот тоже считаю что государство должно заботиться о таких детях. И что дальше?
Вы не поняли опять. Никто не против, что ушли на лечение других детей. Но этих, конкретных, зачем обрекать на неизвестность, если какой то взрослый дядя/тетя не подумал заранее?
А какая взрослая тетя должна думать заранее?
почему вы лично не подумали заранее и не организовали дополнительный сбор.
У вас есть ссылка на этот запрет? На документы где фонд запрещает собирать на одежду девочкам?
Вы считаете,что в фонде работают идиоты? Чтобы создать судебный прецедент подобным документом?
Если нет документов, то значит их запрет не более чем выдумка.
Мало ли кто что сказал, кому то при какой то беседе?!!!!
Обвинения должно иметь доказательную базу, а не эмоции.
Вот сейчас придете вы к Малахову, и представитель фонда вас спросит, с чего вы решили что мы запрещали. Что вы ответите? На еве девочки сказали?
И что?
СМС имеют юридическую силу?
Это СМС от частного лица или от имени всего фонда?
А почему мама не должна верить тому, что ей сообщает куратор фонда? Который выступает его оф. представителем.
Потому что это не официальный документ. Если у нее есть сомнения она могла запросить письменное подтверждение.
А СМС имеет значения не больше чем наш с вами сейчас разговор! Надо смотреть договор!
Слушайте, вы поставьте себя на место мамы. А потом говорите про оф. документы.
Это в нормальном состоянии с холодной головой будешь запрашивать оф. документы.
А когда у тебя на руках 3-е больных детей, то будешь делать всё, что от тебя требуют, чтобы только оплатили их лечение. В этом вся и проблема, увы :(
Ох, представляю какую они вечеринку по этому поводу устроили... Знали же, что в тот момент мама верила только в спасение своих малышек! А они просто провернули дело!
я поставила. Только вот одними мамиными эмоциями вы тут не поможете!
От того что вы 100 раз скажете что фонд воровал, их не накажут. А вот в глазах общественности будет выглядеть как будто это мама девочек обвиняет. Вы понимаете что своими словами вы вредите Кристине.
http://www.onkobook.ru/ - вы вот это читали?
а чего его смотреть? договор этот? я его не видела, но скажу Вам со 100 % уверенностью, что там все так- комар носа не подточит. Я уже где-то здесь писала, что Кристина верила фонду (да не одна она), верила словам , что "Русфонд" своих не бросает. Верила письмам, где они писали, что "мы оплатим Вашим счета"
Еще раз повторю: я не сомневаюсь, что юридически к фонду претензий не предъявить. Мы может доказать, где фонд лукавит. Только у нас другая цель : не наказать их. а долечить девочек, используя фонд как финансовый инструмент.
Когда вне уходят обвинения фонда, то у людей возникает ощущение что обвинения обоснованы.
Но фонд оперирует документами, а мы только пустыми словами. И кому скорее поверит общественность - тем кто выполнил свои обязательства или тем кто говорит "мы думали", "они должны были продумать" и т.д.
Если люди поддерживающие девочек будут выглядеть базарными бабами, голословно бросающимися обвинениями, то лучше не станет. Только люди которые не в теме, решат, что базарный бабы врут, потому что предъявить нечего!
нет. на одежду - не запрещали собирать. на еду - тоже не запрещали. запрещали собирать на тот счет, который не хотел оплачивать фонд (т.к. не был согласован второй приглашающий). а когда клиника сказала, что не госпитализирует на амбуланс одну из девочек, и открыли сбор в сети, то фонд сначала сказал, что оплати. потом - что не оплатит.
я сейчас читаю переписку с сентября месяца. и волосы - дыбом.
14 сентября
"Наташа привет! Рфонду мы не звонили- думали надо разобраться по счету что там и почем;( Фирма с переводчиком сказали что Рфонд в шоке от счета- они говорят- у нас нет таких денег платить. Что раз мы в соцсетях размещаем инфу, значит нам есть где брать деньги, им никто не сообщал.. Они сегодня целый день с переводчиками общаются, всполошились , нам не звонят. Но сказали через фирму, пусть в другой фонд обращаются, они ж хотели деньги на химию где то брать.;("
Так и у фонда, те эксперты, которые принимают решения по возвращению девочек, не врачи, а журналисты :(
"нельзя было все деньги, полученные сверх выставленного первого счета на 10 млн. сразу же направлять излишек на лечение других деток."
Не направляли сразу же. Еще был счет на 35 млн. Его тоже оплатили.
А 105 детей также успешно и до конца пролечились,как и девочки? Или тоже бросили на половине пути?
Т.е. в качестве разовой акции?тогда почему фонд запрещает родителям вести сборы из других источников? Почему обрекает на рабство? Если бы сразу сказали,что им положена только эта сумма, а остальное-ищите в других местах, было бы честнее. За несколько месяцев можно было бы насобирать. А тут же был запрет, как я понимаю?
скорее всего, сказали. точнее, дали подписать договор. тут к фонду не придерешься. У вас вот ощущения от родителей, что они склочные. а у меня от фонда - что они аферисты. Они точно знали, что подписывает мама. а вот мама - не проверила. да. адвоката не попросила проверить. юриста не пригласила на консультацию . Вот такая вот глупая мама. Конечно, фонд не обязан оплачивать "все хотелки" мамы, конечно, фонд прикрыл себя со всех сторон.
Еще раз повторю слова директора другого фонда :"Юридически фонд все сделал правильно. А по человечески... видимо, это не к ним."
Да, мы все прекрасно понимаем. У меня к фонду только один вопрос: они действительно были уверены, что девочкам сделают операции и можно будет домой? Мама ведь именно об этом и мечтала.
Вот я как раз не хочу чтобы у людей портилось ощущение о родителях. Я давно читаю тему - родители замечательные люди.
Нельзя поднимать волну обвиняя фонд в воровстве и мошенничестве. Ничего хорошего из этого не выйдет. Я только поэтому против резких высказываний.
Маму я прекрасно понимаю, на ее месте я бы наверное чекнулась уже давно от всей тяжести ситуации.
По человечески фонд не прав. но мы не можем обвинить их в этом.
А грязь которая поднимается вокруг этой истории, на пользу девочкам точно не пойдет
К огромному сожалению там, где замешаны огромные деньги, редко получается без грязи. Поверьте, я меньше всего хотела склок.
Наташа, вам можно сказать только огромное огромное спасибо, что вы во всем этом крутитесь и не бросаете семью.
Так чего они тогда быкуют, что мама дополнительно деньги собирает в соцсетях? Наоборот, должны были сказать, что так мол и так, денег больше не будет, дальше ищите средства сами.
ссылку дайте пожалуйста, я наверное упустила этот момент.
Деньги собирались давно, и на одежду и на проживание. Не увидела чтобы фонд выражал негатив
Просто неохота перелистывать два огромных топа, может кто из девочек сейчас подтвердит и ссылку найдет, что проблемы начались именно тогда, когда Кристине стали перечислять деньги( немного, на проживание, тк фонд это не оплачивал).
Вот здесь упоминается про это: http://eva.ru/topic/77/3398468.htm?messageId=91222065
Я в защиту Российской медицины хочу выступить.
В Германии обещали каждой девочке сохранить по почке. Не смогли.
Наши обещали честно - только одну девочку вытянуть полностью.
Не хочу писать, что немцы - гады, но наши оказались правы. Может, они - хорошие врачи-практики?
Не совсем так! немецкие врачи не обещали сохранить по почке. Сказано было (я помню дословно), что " мы всегда стараемся сохранить хоть какую-то часть ткани).
По поводу врачей-практиков: наши доктора говорили, что Ульяне можно сохранить обе почки. Еве - ни одной. Милане - не ясно. И ровно до того момента, как врач не "открывал" девочку, было не ясно, удастся ли что-нибудь сделать. или нет. (кстати, представитель фонда доказывает, что наши врачи хотели удалить у всех девочек почки. еще одно доказательство того, стоит ли верить говорящим головам). Поэтому Еве и Милане делали по две операции (по одной на каждой почке). А Ульяне - одну (т.к. там сразу все стало очевидно.)
Кроме этого, девочкам у нас сделали три! ХТ ! у нас. последнюю - высокодозную. А немецкие говорили, что если после первой ХТ нет ответа, надо делать операцию. Ева после второй хт чуть не умерла. А можно было не травить девочек еще два раза.
Я совершенно точно знаю, что у нас есть прекрасные врачи. золотые руки и головы. Добрые сердца. Но вот именно таких сложных случаев - не было. а у Швайница - были. он оперировал двусторонние нефробластомы. И оперировал успешно. Это и было основным аргументом.
В чем правы? В том, что из 3-х на данный момент живы все трое? А не 1, как утверждали наши.
То, что Милана обходится без диализа, вы считаете,что она не вытянута?
Я с самого начала, еще когда Русфонд согласился оплатить лечение в Германии и все радостно ухватились за эту возможность, говорила, что надо было десять (нет - сто!) раз подумать, прежде чем поливать грязью российских врачей. Они пытались предупредить родителей, во что все это может вылиться, а в ответ получили упреки в черствости и некомпетентности. Хотя о черствости вообще молчу, а что до компетентности, то теперь уже никто не может сказать, что было бы, если бы девочек прооперировали в России. Не исключено, что то же самое, что в Германии, а может даже и лучше. Ну да, не было бы смайликов на капельницах в реанимации. Это же, как мы знаем, чрезывычайно важный для успеха лечения момент.
Но что сделано, то сделано, назад не воротишь. Девочек прооперировали немцы, и по крайней мере одну из них, Ульяну, нельзя ни с того ни с сего выдергивать из реанимации и куда-то перевозить. А если можно и нужно, пусть немцы открыто и подробно объяснят, почему и зачем, а людям предоставят грамотный перевод сказанного ими. То, как трактуют слова врачей журналисты Русфонда, очевидно, никого не устраивает. Журналисты по роду профессии безнадежно далеки от медицины. Они вообще ничего не должны говорить от имени врачей. Даже близко не разбираясь в вопросе, представители прессы способны так все переврать, что специалисты-медики за голову схватятся, если узнают.
так это же ваш преславутый фонд распинался на лево и на право, что только Германия. Это фонд нашел клинику -Это раз. Во вторых - не было бы то же самое здесь , в России. Угробили бы девочек. В третьих- я далека от фондов , и слава Богу,. но деньги перевожу И в этот раз перевела на конкретных девочек. Я не хочу, что бы денюжки моей семьи пошли другим, хочу что бы именнор им. Наверное я имею право? Я не против сбора другим детям, и также помогу, но не за счет девочек. И на последок ( можете удалять мой пост) , меня трясет уже не один день от высказываний ваших и подобных маромоек, тех, кто называет родителей девочек овуляшками. А вы, лично вы, скорее всего и являетесь сотрудником этого дерьма-фонда, этих аферистов, вы умело уводите темы в сторону, защищая фонд. Была бы у меня такая влвсь на площади повесила всех этих маромоек. Кристина хочет жить в Германии. Если бы можно, это сделать, мы бы поменняли вас всех местами. Вы и вам подобные на место Кристины, в сытую Германию, а родители с здоровыми детьми в зажопинск, даже не в Москву, а в глухую деревню, где печку топить и дрова колоть, зато с здоровыми детьми. А чего, зато ваши моромойки будут в сытой Германии, они же этого хотят? Как вам?
Распинался, и его тогда все одобряли и превозносили, совершенно не задумываясь, как и сколько он готов будет заплатить. Тогда врагами объявили российских врачей и как будто дружно забыли, что кто знает - может, на этих врачей в итоге и останется последняя надежда. Зато по сей день плачут от умиления, вспоминая о том, как немецкий профессор отказался от ЧАСТИ гонорара (размер которого российским врачам скорей всего даже не снился).
Минуточку! Во-первых, на тройняшек НАРОД собрал 114 млн рублей!!!!! На сегодняшний момент потрачено значительно меньше. Опять вопрос без ответа-почему остальные средства "ушли" другим, когда не закончили лечение тем, на кого средства собирались! И во-вторых, немецкий профессор отказался от всего своего гонорара, зная о тяжелой ситуации семьи. А от чего наши доктора готовы отказаться????? Мы на Каширке только успевали рассовывать по карманам деньги-только тогда было хоть более менее нормальное отношение.
На вопрос, почему не все 114 миллионов ушли на тройняшек, отвечали уже 114 миллионов раз. Здесь как раз все ясно и прозрачно, Русфонд всегда только так и работал: собирали на оплату одного счета, счет оплатили, излишки отдали другим детям, нуждающимся в срочной помощи. Появился новый счет - либо оплатили из излишков других сборов, либо открыли новый сбор. В результате кроме первого счета Филипповым оплатили еще несколько следующих счетов без объявления дополнительных сборов.
Про немецкого профессора, героически отказавшегося таки не от всего, а только от части гонорара, лучше не надо. То, что вы кому-то совали на Каширке, с доходами профессора, полагаю, рядом не лежало. И еще про условия работы не забудьте. Легко и приятно делать рекламные ходы, когда труд достойно оплачивается, под рукой самая современная техника и каждый пациент под неусыпным присмотром специально выделенной для него медсестры. В российских условиях сразу стало бы не до широких жестов.
Так что суть вопроса не в том, что "наши деньги" отдали "не нашим детям". Суть в том, что сотрудники Русфонда просто откровенно накосячили в целом ряде моментов: не смогли наладить нормальное взаимодействие с мамой (поэтому теперь делают большие глаза и говорят - ой, мы не знали, мы не ведали, мы не ожидали, что она так поступит!), оплачивали счета, не вникнув в то, что вообще оплачивают. Последнее - это вообще просто ужас и кошмар. Фонды созданы для того, чтобы распределять средства самым оптимальным образом. Распределить их абы как, даже не соображая, какой срок оплачивается, ошибка просто грубейшая. Хотя чему удивляться, если у них в фонде даже медицинского консультанта нет и вопросами лечения детей занимаются какие-то прости господи журналистки!
вы профессора не трогайте.Это не рекламный ход,да и что он рекламирует,не подскажите?
В Германии это уже далеко не первый случай,когда доктор отказывается от своего гонорара ,оперируя русского или украинского ребенка.Лично я знаю несколько таких случаев.Может в целом это и не большая сумма,поскольку клиники здесь частные,большую часть денег за проведенные операции или лечение забирает клиника,но вот профессор отработал совершенно бесплатно,раз он свой гонорар не взял.А это поступок!Хоть вы и считаете мелочью и рекламным трюком
Рекламирует себя любимого, надо думать - кого же еще? Такие вещи в Европе практикуются повсеместно, никакой это не подвиг. Вы не переживайте так за профессора, совсем без оплаты он себя не оставил и оперировал не бесплатно, просто предоставил некоторую скидочку, обозвав ее "отказом от части (повторюсь, все-таки части!) гонорара". Но дело не в профессоре, рекламировать себя или свою клинику - его право. Дело в наших гражданах, которые без раздумий готовы падать ниц перед всем иностранным, каким бы оно на самом деле ни было, и пренебрежительно отзываться обо всем отечественном. Наши врачи работают в тяжелейших условиях, и попрекать их тем, что они просто не могут позволить себе рекламные ходы в духе профессора, - просто неприлично. А если отвлечься от рекламных ходов и шикарного западного сервиса, который организован не на ровном месте, а в условиях прекрасной технической оснащенности и надлежащей укомплектованности персоналом, то ошибки и косяки бывают как у российских врачей, так и у немецких.
Совсем недавно была безобразнейшая история с лечением форумчанки Людмилы в распрекрасной Германии, где ей поставили ошибочный диагноз, лечили не от того, от чего было надо, и в конце концов похоронили. И ничего! Никто из немцев за это не ответил и не ответит. Некому с ними судиться - пациентка умерла, а у ее родных нет ни времени, ни сил, ни возможностей бодаться с немецкими судами.
Так что если всем нам понятно желание родителей отправить девочек лечиться за границу (даже если бы там они не могли получить ничего особенного, просто хороший сервис), то совсем другое дело, когда подобное предложение исходит от крупного благотворительного фонда. Фонд от начала и до конца обязан быть объективным и беспристрастным. Он должен взвесить все "за" и "против", прежде чем принимать решение оплатить кому-то лечение за границей. В данном же случае получилось черт знает что. Вначале сотрудники фонда объявили, что тройняшкам Германия жизненно необходима (и очень злятся, когда правильность этого решения подвергают сомнению), а теперь вдруг передумали и рвутся отправить их в Россию, несмотря на то, что один ребенок до сих пор в реанимации. Что за непоследовательность? Не будем перекладывать на врачей ответственность за подобные решения - всем понятно, что вопросы оплаты не врачи решают. Парадокс в том, что в фонде эти вопросы решают не консультанты-медики, а журналисты. А знаете, кто, оказывается, ведает у них электронными платежами? Выпускница гуманитарного института по специальности "культурология". То-то мы все удивлялись, почему "расчетный отдел" фонда по несколько суток ищет платежки.
ОФФ топ: А вот тут, простите, вставлю свои пять копеек. Да простят меня модераторы.
В чем же безобразность Люсиной истории???? И что вы вообще знаете о лечении онкологии в Германии? Или в России? Чтобы не было кривотолков и чтобы у Вас лично образовался элемент понимания, я поясню именно Люсин случай.
У Людмилы была редчайшая форма рака. 0,5% всего онко-больного населения мира имеют эту форму - мозаичную. Чтобы было проще понять: обычно клетки рака имеют либо положительный, либо отрицательный "заряд". И в зависимости от того, какой вид рака присутствует, назначается лечение. Уже придуман препарат, который воздействует на оба вида клеток, но стоит он непомерных денег и я не смогла их собрать для Люси. И не знаю, кто бы смог. Речь шла о 10 тысячах евро еженедельно годами. А все остальные препараты работают либо на отрицательные клетки, либо на положительные. Так вот, когда Людмиле в России делали биопсию - то кусочек опухоли, который взяли на исследование, содержал положительные клетки, от них (в смысле от этого вида рака) и лечили. Потом начался рецидив. Мы отправили Люсю в Германию. Там взяли другой срез на исследование. И попался кусочек с отрицательными клетками. И теперь уже лечили от этого вида рака. Когда Людмила вернулась в Россию и продолжала лечение (заметьте, ведущие онкологи России открытым текстом заявляли, что нельзя принимать препараты российского производства, это профанация, только германские, японские), то стало ясно что ни одна схема химиотерапии не работает. Мы написали в Германию, они снова пересматривали блоки, пересматривали их и в нескольких местах в России. И именно немцам пришла в голову мысль, что это та самая редчайшая мозаичная форма рака. На тот момент эта форма была практически неизлечима, только началась апробация нового препарата, воздействующего именно на эту форму. И апробировали его именно немцы. Вот только денег у нас не было..
Вывод: в Германии действительно умеют лечить рак. От ошибок не застрахован никто, и уж тем более, нельзя руководствоваться территориальным принципом, а только опытом в лечении, которого у немцев куда как больше. И, предвосхищая вопль о моем неверии в силы российских медиков, - да. Я не верю в силы российских онкологов.
Цитата:
- .... а вы не любите пролетариата!!
- Да, я не люблю пролетариата.." (проф.Преображенский)
Безобразность вот в этом http://eva.ru/forum/topic-message.htm?topicId=2697703&boardId=211&messageId=86230879 и этом http://eva.ru/forum/topic-message.htm?topicId=2697703&boardId=211&messageId=86237861 и этом http://eva.ru/forum/topic-message.htm?topicId=2697703&boardId=211&messageId=86248526
Честно говоря, не будь этого фактора - превознесения до небес всего заграничного и оплевывания всего российского - я бы тоже сказала, что просто имела место ошибка, какие везде случаются. Но даже в Вашем изложении, откуда следует, что накосячили в равной степени и российские, и немецкие врачи, немцев Вы оправдываете. Они, мол, зато ПЕРВЫЕ догадались, что это мозаичная форма. Ну знаете, стыдно, что при всех своих технологиях и возможностях они догадались об этом, когда лечить пациента уже в любом случае было поздно. Если считать, что таким первенством стоит гордиться, - придется признать, что первенства-то могло и не быть. Гениальные догадки, случившиеся задним числом, сегодня осенили немца, а завтра с тем же успехом могут осенить и россиянина.
Касаемо препаратов ничего говорить не буду, тем более, что оборот "ведущие онкологи заявляли" без ссылки на публичное либо письменное заявление конкретного онколога - это дело такое. Вот фонд тоже заявляет, что немецкие специалисты заявляют, что Ульяну надо немедленно везти в Россию. А нам в это почему-то не верится.
Ну да, ну да... А в наших клиниках все оформлено чудесно и изумительно, все договоры обсуждены, разъяснены и подписаны. Но это ёрничанье, а если серьезно... Я не знаю Вас и Вашего опыта. Но из постов вижу, что Вы никогда не сталкивались с онкологией. Я волею судьбы была вынуждена ввязаться в эту неподъемную битву - борьбу за жизнь моей подруги. Я перелопатила колоссальное количество информации, доступной в сети. Но основные знания не из сети. Моя подруга была врачом-неврологом высочайшей квалификации. Очень грамотным, очень востребованным. В меру моего разумения она на уровне физиологии много мне объясняла. Так вот что я вам скажу. Российская медицина крайне плохо финансируется. Отсутствие своевременного и полноценного финансирования неминуемо ведет за собой резкое снижение уровня оказания медицинской помощи. Недостаточное финансирование сферы образования ведет за собой ту же проблему - низкий уровень знаний по основной своей профессии. Вот и получаем мы то, что получаем. Препаратов нет, оборудования нет, грамотных врачей нет. Ну это я глобально.. Конечно, можно найти пару-тройку специалистов в каждой области, но толку-то?? Мой лучший друг - ведущий нейрохирург республиканской клиники, потомственный врач в шестом поколении. Врач от Бога, который на глаз диагностирует так, как не всякий МРТ покажет. Когда мне самой была нужна операция, он честно сказал, что не будет меня оперировать: "Ты с ума сошла - оперироваться у нас.. Я контрцанги бантиками из бинтов привязываю, какая, нах, нейрохирургия с таким финансированием??? Только на чудо надеяться и на руки моих ассистентов, что не дадут инструментам упасть".
Что касается онкологии, тем более детской, то даже для вас не должно быть секретом, что 99,9% успеха - это именно выхаживание. Вы, простите, хоть раз в детскую онкологию в Москве (я молчу про регионы) заходили??? Какое выхаживание!! Это за пределами любой асептики и антисептики. Это за пределами любого понимания того, что больному ребенку нужен отдых, сон.. В палате 3-4 ребенка, каждые полчаса у кого-то пищит капельница - нужно менять флаконы. Кого-то рвет, кто-то кричит от боли, кто-то плачет от страха.. И это круглосуточно. Дети в России очень часто умирают даже не из-за самого рака, а из-за сопутствующих заболеваний, присоединившихся после химий.. Разрастаются грибы и бактерии - а как в таких условиях не разрастись???
Все мои разговоры, скорее, не для вас, а для того, чтобы люди почитали и поняли, почему онко-больные так стремятся уехать лечиться в Германию, Израиль. Вы очень мало знаете об онкологии, чтобы к вашему мнению стоило бы прислушиваться. Я прошла этот пусть с моей лучшей подругой от начала возникновения заболевания и до конца. Я знаю, о чем говорю. А вы УМОЗРИТЕЛЬНО рассуждаете.
И вот, кстати, еще пару слов о российских врачах. Да, упаси нас всех Боже, от российских онко-клиник. Но вот, скажем, ДЦП лечат (не реабилитируют, а именно лечат) лучше всего именно у нас, в России. Я сказала об этом просто потому, чтобы у читающих людей не возникло мысли, что мы тут пытаемся превознести заграницу, как землю обетованную по определению. Нет. Но смешно отрицать очевидное. Процент излечения в Германии многократно выше, чем у нас в России.
Вы серьезно считаете, что для осознания вреда наркотиков необходимо на них подсесть - в противном случае все рассуждения о них будут, о ужас, УМОЗРИТЕЛЬНЫ?
Рассказывать то, что давно всем известно (про финансирование), мне не нужно. А вот что касается утверждения "99,9% успеха - это именно выхаживание", то оно очень и очень спорно. Да, в России с выхаживанием плохо, нет денег, нет оборудования, нет персонала и состояние российских больниц тоже понятно какое. Но люди стараются выкручиваться как могут. Палаты за неимением санитарок моют родители и родственники, они же выполняют функции медсестер. Ничего хорошего в этом нет, но сильно сомневаюсь, что по этой причине из сотни больных детей, которые непременно выжили бы за рубежом, у нас выживает только один (или ни одного). Совершенно очевидно, что Ваши 99,9% - чистой воды художественное преувеличение. Выживаемость за границей за счет качества выхаживания, конечно, должна быть выше, но не в 100 раз. Более того, мне все-таки кажется, что благотворное влияние смайликов на капельницах на успех лечения у нас все-таки сильно преувеличивают. Без смайлика выздороветь вполне можно, а вот без правильной диагностики и грамотного лечения - увы, нельзя.
Да, я серьезно считаю, что для полноценного осознания вреда от наркотиков нужно к ним прикоснуться тем или иным способом - либо самостоятельно, либо иметь близких, попавших в эту беду. Потому что любой взгляд со стороны - лишь взгляд со стороны. Все же, что касается нас лично - задевает струны нашей души стократ сильнее.
Ну, конечно, я не настаиваю на цифре 99,99% - понятное дело, что это литературная гипербола для лучшего донесения своей мысли. Странно, что Вы этого не поняли. Но факт остается фактом. Выхаживание - важнейшая составляющая введения онко-пациента в состояние стойкой ремиссии. А иной раз и излечения. И именно из-за этого фактора в том числе лечиться от онко нужно только вне нашей могучей Родины. Никто никогда меня не убедит в обратном. Ибо опыт - как мозги: либо есть, либо нет. И если он есть - никуда уже не спрячешь.
И последнее. Мне не хочется тратить время на попытки объяснить Вам совершенно очевидные вещи. Вы все прекрасно и сами понимаете. А спорить из любви просто к спору я иногда могу, когда хочу развлечься, Но вот что-то настроения нет. Да и не место тут для споров, думается мне. Все, что я хотела написать для других, я написала. А вам отвечать больше не стану. Это бессмысленно. Аргументов у вас нет, опыта тоже. Говорить не о чем.
Про 99,9% я как раз все правильно поняла, Вы это только что подтвердили. А на продолжении разговора я вообще-то и не настаиваю.
Девушки, вы все таки, когда пишите о плохой медицине в РФ не забывайте, что вас читают матери больных детей, которые, если даже продадут обе свои почки не смогут купить лечение в Германии и Израиле. Будьте все таки корректны.
Я верю в нашу медицину. "Гастролировала" в Склифе в 90-е, наблюдала, как врачи вытаскивали с того света своими руками, при помощи зеленки, воды и бинтов, как они покупали с рук необходимые лекарства для пациентов, не беря порой денег у нищих родственников. Счастливые истории пациентов российских клиник, прошедших весь путь до стойкой ремиссии, являются тому подтверждением.
То что было в 90-ые значительно отличается от того, что происходит в больницах сегодня. Не далее как сегодня женщину выписали из больницы на вторые сутки после операции на венах со словами "вы же мне не заплатили, поэтому мы вас выписываем, за выпиской приедете в пятницу, и с охраной, чтобы пропустили машину за вами к корпусу, договаривайтесь сами". Показательно про нашу медицину, не находите?
А мою маму без всяких взяток под белы руки вели, сумку ей несли, искали удобную клинику, а отношение было прекрасное. И? Буквально события месячной давности.
Только давайте не обобщать. У меня много положительных примеров вытаскивания с того света именно нашими врачами. У меня сестре делали трансплантацию печени в СКЛИФе, бесплатно. А ситуация у нее былв критическая..
а никто не обобщает. И ни раз уже писали, что у нас есть очень хорошие врачи, но вот с выхаживанием у нас проблемы
и еще, вы знаете в Слифе как в другом мире, там действительно очень много хороших врачей, при чем со временем там ничего не меняется, я там в свое время практику проходила. Но вот то что твориться в нашей медицине в целом, это не поддается никаким словам. И вот внизу вам пишут, что даже и Склифа врачи убегают.
Знаете, 6 лет назад я с вами соглашусь, у нас друга семьи в Склифе вытянули с внутренним кровотечением. А потом на Каширке.. В общем, уже 5 лет его с нами нет :(.
Угу, только вот талантливые хирурги из того же Склифа бегут, т.к. несогласны с политикой главврача.
Если они талантливы, то талантливы будут и в другом месте, не правда ли? И спасут много жизней.
Увы, учитывая ситуацию в нашей медицине, они уже в этом не видят смысла. Могу рассказывать долго. Просто благодаря "талантливой" реформе медицины, скоро нас вообще некому будет лечить.
И многие опять начинают уходить из медицины, как это было в 90-е.
у меня есть принт-скрины переписки на айфоне с Аллой Марченко именно по этому поводу. Не могу с айфона их выложить.
Может за это могут зацепиться юристы?
Если фонд обязан был выполнить платежи в определенном объеме. Неужели тут нет никого кто мог бы грамотно изучить материалы?
Там большинство детей с хроническими, если можно так выразиться, заболеваниями. Дети-инвалиды по дцп (им всем оплатили реабилитацию в московском Институте мед.технологий), почему именно там? Кому-то слуховой аппарат оплатили, кому-то инсулиновую помпу и т.п.... В критическом состоянии только Филипповы.
Может, задать вопрос врачам, есть ли еще какая-то возможность финансирования. Они часто встречаются с такими случаями, может, что-то подскажут?
Недопустимые вопросы. Они и так загружены по полной, если мы их начнём и этим грузить, то только напряжение в отношения внесём.....
Вот что ответила Лобачева о готовности клиник
...Evgenia Lobacheva Олег Капранов они выразили готовность принять девочек и вести их, да. Ну не могли мы допустить, чтобы девочки приехали сюда на пустое место.
Им тут организовали все условия в лучших клиниках, в которые тысячи онкобольных никогда и не мечтают попасть, потому что это невозможно. А тут добрые люди дописались до того, что назвали эти клиники "хосписами".
похоже . что дама вообще потерялась в своих сообщених.и уже не помнитт ,что писала раньше (((
Мне кажется, вы зря закрыли топ в во. Многие еще подпишут, а еще больше подпишут, когда ситуация будет более ясной.
Петиция в заглавном посте. Топ буду поднимать какое-то время. больше обсуждать нечего. если честно. одно и тоже - по тридцатому кругу.
Блин, девочки! Я НИКОГДА не писала в этом разделе. Помогаю по возможности, всегда в личке со всеми связываюсь.
Мне очень жаль что сейчас топ превращается непонятно во всё... Перестаньте, прошу.
Обе стороны правы по-своему. И тем кто хотел помочь адресно, стоило узнать карту конкретно мамы, в не фонда. И фонд для того и фонд чтобы помогать тем, кому СЕЙЧАС помощь нужна, а не через месяцы. Правы все, не надо сейчас ругаться и выяснять кто на ком стоял.
Я сейчас поставлю галочку в строчке "анонимно". Прошу всех в данном топе перестать отвечать на анонимные и провокационные высказывания. Прошу завести отдельный топ, например, в ВО именно про РУСфонд и там писать всё про платежи и тому подобное. В данной теме только про то, как кто и чем может помочь девочкам.
ВО на Еве - Это раздел Всё Остальное.
Видно что частый вы посетитель сайта, раз не знаете.
Не надо заводить тему про Русфонд. Нет смысла. Информация о реальном положении дел есть всего у нескольких человек. все остальное - просто поговорить. Лучше тогда просто не обсуждать ничего. Пока у нас нет новой информации.
Но оплата-то на счета клиники все же поступила в том объеме, какой был озвучен на сайте Русфонда? Выяснено, действительно ли эти деньги были отправлены в те даты, когда об этом было объявлено?
не знаем. сегодня забрали выписки. но все будет ясно только к вечеру : у девочек сегодня химия, потом МРТ, просто физически некогда пока.
пока нет. но вчера приезжал к ребятам пастор. сказал, что отправил в какую-то крупную баварскую газету всю инфу. (название не уточнила). а так пока вроде нет.
Я одного не могу понять, почему Русфонд прекратил сборы по ним?
Русфонду неинтересна эта семья уже?
Он привлекает новых больных?
Под шумок поможем на первых порах, а там как хотите.
Люди в чужой стране без средств, зависят от этих счетов.
Наверное решили, что слишком дорого они обходятся им.
Скорее всего счета, выставленные Германией - совсем другие, меньше - имеет место быть договоренность.
выделили бы каждому больному счет - и наблюдали бы выписки.
конечно видимо заработали они мало на них, сейчас одни траты.
Но тогда еще раз объявите сборы.
Или просто немецкие врачи сказали, что девочки обречены (одна) а она как раз осталась которой нужно лечение.
там, в Германии очень дорого ее лечить, пусть домой мол едут - здесь все равно ничем не поможем.
другого я варианта не вижу.
Мы не знаем, что сказали врачи. Результаты консилиума опубликовать нельзя, этого не могут сделать ни сотрудники фонда, ни родители, никто. Публичных обращений от врачей не было. Мы вынуждены просто гадать, что же они на самом деле сказали.
если они сейчас оттуда уедут - то обратно ехать туда же будет сложно и доедут ли.
но если статья появилась на сайте русфонда - уже все решено и к сожалению, увы.
только скандал может помочь.
почему родителям доверять сложно. откуда таки глубокие умозаключения , может не надо судить по себе ,
Никаких особых глубин нет: во-первых, Кристина не знает языка, а кто и как перевел ей результаты консилиума, неизвестно; во-вторых, даже если врачи доходчиво объяснили ей через квалифицированного переводчика, что Ульяна безнадежна и какая разница где помирать, она, как мама, никогда этого не примет и не озвучит.
Эээ, вы глубоко заблуждаетесь. Как пример: несколько лет назад на Еве также была тема девочки, которая лечилась в Германии. Немцы также на определенном этапе сказали, что они ничем помочь не могут, и мама с девочкой улетели в РФ. И мама это приняла и озвучила.
А я знаю несколько других историй, когда мамы и папы никуда не полетели, никаких денег никому не отдали, никаких отчетов по ним не предоставили и сидели в Европе до упора, пока дети не умерли. После смерти детей кто-то часть денег отдал, а кто-то не отдал даже части. Да в принципе и так, из общих соображений, понятно, что для большинства родителей их ребенок будет на первом месте, а всяческая объективность-справедливость-оптимальность при распределении денежных средств между больными детьми - в лучшем случае на втором.
А кстати кто ей переводит в больнице вопрос? В прошлом топе писали что Фонд запретил привлекать переводчиков со стороны . только тех кто работает с Фондом.По поводу Ульяны я ничего обсуждать не буду , потому что не владею полной информацией. зато точно знаю ,что Еве и Милане оплатили химию и значит они должны остаться в Германии , соответственно и Ульяна остается с ними.И врачи не могли сказать что отправляеи Ульяну она безнадежна , а Еву и милану продолжаем лечить.
Да, вот это верно и фонд не отвечает на связанные с этим вопросы. Мол, химию мы оплатили, т.к. не хотели разлучать детей, ОК. А спецборт для Ульяны вы тогда зачем хотите оплатить, чтобы наоборот, разлучить поскорее?
Я так понимаю, ответ на эти вопросы - бардак, бардак и безответственность отдельных сотрудников фонда, которые не поняли, что оплатили. Думали, оплачивают химию на 28 дней, а оплатили на 28 недель. Теперь очень удивились и не знают, что ответить.
В больнице им переводили переводчики от фонда. Вчера был переводчик наш. Не без скандала, конечно. Но встреча была строго между родителями и врачами.
ДА! Скорее всего так! В противном случае, фонд мог бы предоставить опровержение-например, переписку с врачами, где те бы являлись инициаторами перевода девочек на Родину.
врачи могут быть инициаторами только в одном случае - им сказали что денег они больше не увидят
Думаете, чиновники образованнее простых граждан в области медицины? Да ничуть. Просто им всем хочется максимального комфорта, а возможности его обеспечить имеются. Надо различать уровень обслуживания и уровень лечения. Обслуживают за границей лучше, а лечат - далеко не всегда. Но в данном случае менять решение все равно уже поздно.
Скажем так: и там, и там случаются косяки. Если по уровню сервиса и качеству выхаживания Европе можно смело отдавать первенство, то в плане качества лечения такой однозначности нет. Есть отдельные методики и технологии, которых еще нет в России. Но это именно отдельные немногочисленные методики и технологии, которые и за границей появились не сто лет назад, а совсем недавно.
ай, маладца, прямо как фонд выкрутилась :) а на деле люди мрут как мухи, потому как если что и есть, то в количестве, доступном минимуму
неправильный диагноз - это уже как здрасте, про остальное и говорить нечего
что лично вы знаете о лечении онкологии? у вас или у ваших близких есть конкретный опыт лечения у нас и там? или только собственные умозаключения на основании прочитанного на еве и в ФБ?
"есть отдельные методики и технологии" б-ггг:-D бросьте уже изрекать эти общие фразы, а! это другая планета, а не "отдельные технологии"
Вы думаете, я читаю только еву и ФБ, у меня нет ни единого знакомого врача и я отродясь не бывала в зарубежных клиниках? Ну на здоровье. Раз уж мы свято верим с действенность молитв и кулачков, почему бы заодно не уверовать и в инопланетность западной медицины.
Да просто есть даже рандомизированные исследования, показавшие, что толку от молитв нет http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD000368.pub3/pdf/abstract, но, понятное дело, это в России никого не остановит. Мы же страна духовных скреп и вместо финансирования отечественной медицины лучше закажем лишний сорокоуст. Ох, чувствую, сейчас опять все потрут :-)
Да ладно? а вот моя свекровь, физик, всю жизнь проработавшая в космической отрасли, и находящаяся в здравом уме и трезвой памяти, говорит совершенно о другом. И к духовным скрепам это не имеет никакого отношения.
Я тоже физик по первому образованию и, насколько мне известно, тоже вменяема. И ссылаюсь не на "личное мнение", а на научное исследование (по идее, ученый так и должен поступать, разве нет?)
Сань, не повышай рейтинг клиенту :-) Ну любит человек поспорить, особливо, ежели на тему в которой ни хрена не понимает. Прекращаем общаться с мэм и направим свою энергию в более мирное русло. Я думаю, нас и так вскоре вычистят, в смысле, ветку с этими обсуждениями. К теме они отношения не имеют, а даме страсть как хочется поговорить.
Ну что Вас так волнует мой рейтинг, "мэм"? Если Ваша точка зрения не совпадает с моей, это не повод бегать за мной по всем веткам, "предупреждая" остальных.
Сашик, это профессиональный тролль ;). У нее амплуа "Баба Яга против". Странно, что она еще не начала нас хомячками обзывать -это ее любимое :))
Почему родители (законные представители ребёнка) не могут опубликовать заключение консилиума (медицинское заключение)? Если у Ульяны положительная динамика, ни один врач не может вынести никакой вердикт. Компенсаторные механизмы у детей колоссальные, её необходимо лечить в хороших условиях, в Германии. Очень верю, что она справится. Она боец-боец.
Может быть, проблема техническая?
Для сбора денег необходим счет и письмо родителей в адрес фонда. Счет, как я понимаю, есть, дело за письмом. Но это счет на оплату уже проведенного лечения (такое понимание сложилось из прочитанного).
А чтобы собирать деньги на следующий этап лечения, нужен новый счет. Который, возможно, клиника не дает из-за неоплаты предыдущего. По крайней мере подобную ситуацию я видела живьем.
Фонды работают не сами по себе, у них тоже какая-то отчетность. Если объявляется сбор денег, то должны быть четкие основания в виде документов.
Да, клиника не работает с больным напрямую, если его счета оплачивает фонд. Если и работает, то в очень ограниченных пределах.
Обвинять российский БФ в сговоре с немецкой клиникой... это еще додуматься надо :(
Клиника не знает, будут ли еще пациенты с нефрологией.
Или вы считаете, что всех детей с онкологией отправляют только в Мюнхен?
"Клиенты" туда посылаются по-разному. И самотеком в том числе.
В фб Кристины есть сканы счетов, выставленных клиникой. Цифры в них те же, что и озвученные неоднократно в том числе на сайте фонда.
Вы поумерьте фантазию
Меня трясет от шакалих, считающих себя в праве решать судьбу ребенка лишь потому, что у нее "призрачный шанс". Да придушите ее подушкой, чтоб лишних денег не потратить. Естрественный отбор, че? Слабые не нужны.
Надеюсь, что Кристина не увидит этого всего. Не до этого ей сейчас.
Это потому, что Вы понимаете о чем речь. Вы никогда не забудете тот путь, который прошли . Всю гамму эмоций , от холодящего ужаса до надежды.
Вы же не теоретик. и спасибо за поддержку.
Наташа, так считает каждая нормальная мать. Я даже не могу представить, как можно говорить, что врачи знают, что Ульяне недолго осталось. Сколько бы ни осталось - для родителей это важно. Потому что пусть в реанимации, но она с ними. Я даже не могу представить состояние, в котором Кристина каждый день идет в реанимацию. А учитывая еще 2-х на химии.
У меня нет цензурных слов для тех, кто поддерживает РФ...Поэтому что представить состояние нашей онкологии, состояние девочек всех троих и транспортировать их сюда - это садизм чистой воды :(
Про Ульяну. Знаешь, пару недель назад у нее начала отказывать печень. В обычной ситуации через пару часов отказали бы все органы.
А она выкарабкалась. Не знаю за счет каких резервов.
Когда все разрешится, я выложу некоторые Кристинины сообщения.
Ох...Я вчера смотрела фотографии у Кристины, в принципе, за 8 лет смертей было много, поэтому научилась сдерживаться, но увидев Ульянку у меня потекли слезы - такой комарик, так хочется сделать всё возможное и невозможное, чтобы она и ее сестрички выжили и жили долго назло всем "доброжелателям" и здесь и на ФБ.
У Кристины на это времени нет ни минутки. Она не успевает физически, так что тут можно быть спокойным.
Очень много вопросов по тройняшкам Филипповым. Публикуем ответ уполномоченному по правам ребенка Павлу Астахову.
Павел Астахов, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка:
"Уважаемый Лев Сергеевич!
В связи с обращениями граждан прошу разъяснить ситуацию с финансированием лечения сестер Филипповых в Германии".
Лев Амбиндер, президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека:
"Уважаемый Павел Алексеевич!
На ваш запрос о финансировании лечения сестер Филипповых в Германии сообщаем:
6 августа 2015 года в сюжете «Первого канала» был объявлен сбор на лечение девочек в Университетской клинике Мюнхена (Германия) в размере 10 605 200 руб. согласно выставленным счетам. Необходимая сумма собрана в тот же день, в 17:27 по московскому времени. 11 августа счета были оплачены. Всего акция помощи Филипповым собрала 115 220 552 руб. Кроме тройняшек, в соответствии с правилами фонда, средства распределены между 105 детьми на общую сумму 95 893 231,82 руб.
С 10 августа девочки находятся в Мюнхене. В октябре в Русфонд поступили дополнительные счета на лечение Миланы и Ульяны на 224 473,02 евро. Они оплачены двумя траншами: 13 октября – 115 386,51 евро, 21 октября – 109 086,51 евро. В ноябре Русфонд оплатил счет за химиотерапию Миланы и Евы на 85 165,38 евро.
18 ноября от мамы получен еще один счет в размере 193 686,65 евро. 24 ноября Русфонд направил маме запрос о представлении повторного обращения в фонд для публикации и сбора средств, но до сих пор обращение от нее не поступило.
Вся информация о лечении сестер Филипповых опубликована на сайте.
Копию запроса Русфонда от 24 ноября прилагаю".
Все документы и письма, сканы ответов маме Кристине Филипповой от сотрудников Русфонда - по ссылке: http://rusfond.ru/informburo
да мы все это видели. если не врут, то все по своему интерпретируют. сил моих нет уже.
Ну да. Мягко говоря, никакое это не разъяснение. Это отписка в духе пользователей ФБ: мол, вы читать умеете? тогда идите на... сайт и прочтите, что мы там для тупых написали.
они хитрят. вот так должен быть составлен ответ. получен счет дата-сумма оплачен дата -сумма. А вот эти хитрости мы в ноябре оплатили столько то . если счет выставлен был 2 .11 а оплатить они могли допустим вчера 30.11. а ведь есть сроки оплаты счетов. Так что это просто отписка .
Дай Бог семье сил побольше, ведь теперь их приходится тратить еще и на лишнюю борьбу, кроме борьбы за жизнь девочек. Надеюсь, экономические и политические вопросы не отразятся на малышках и их пути к выздоровлению! Поскорее бы решился вопрос с продолжением их лечения...
Скопировала из группы ВК, вчерашнее сообщение: "Ульяна начала стабилизироваться. Сейчас пищеварение наконец-то наладилось. Давление пришло в норму, уровень аммиака нормализовался. К этому шли два долгих месяца."
Спасибо. Молодец Ульяночка, пусть Господь поможет малышке и её сестрёнкам! Родителям терпения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, новостей много. все разные. Напишу завтра. Сегодня еще дописывать кучу писем....
Наташа, напишите в личку, какие реквизиты действуют. В Контакте есть номер карты Кристины, на него можно перечислять?
Со странички Кристины в ФБ
Дорогие наши друзья и помощники!
Мы знаем , что вы ждете от нас информации по счетам, оплатам и нашим дальнейшим действиям. К сожалению, нам планы пришлось поменять. Вчера девочкам делали химию (перенесли с 4го) и Еве делали МРТ под общим наркозом, тоже неожиданно перенесли на неделю чем было запланировано. Весь день были в клинике с самого утра и до позднего вечера (девочкам сначала капали химию, потом Ева отходила от наркоза под наблюдением врачей). В результате, не получилось забрать расчеты по химиотерапии (просто физически не успели до закрытия отдела ). Мы пытались получить информацию по телефону. Но в расчетном отделе было сказано, что родители должны присутствовать лично и обязательно подписать документ. Как оказалось, очень сложно собирать информацию быстро : разные процедуры и манипуляции обсчитывают разные отделы. А отделы эти находятся в разных концах города. Да и не занимались мы никогда этим раньше (всю информацию собирал фонд). Пытаемся разобраться всеми силами.
Какое заявления я должна написать в фонд? Я не понимаю. Я просила пояснить. Ответа так и не было. Открывать новый сбор Русфондом на НАШИХ тройняшек для закрытия долгов? Поставить свою подпись в заявлении и тем самым дать официальное согласие на перевоз Ульяны??! И при этом всё готовится к нашему отъезду!!! Нам было четко сказано экспертом фонда, что санрейс заказан (ВСЁ решили эксперты фонда сами) и мы обязаны уезжать в Россию. И что финансовые вопросы нас не касаются, они сами потом разберутся с клиникой.
На мой РАЗУМНЫЙ вопрос (даже не касаясь состояния Ульяши, которую я вообще не представляю, как можно везти. Я ее даже на ручки взять не могу!) зачем увозить Милашу и Еву, ЕСЛИ им УЖЕ оплачена ВСЯ химия и Русфонд выложил об этом отчеты на своем сайте . И мы все это видели! Для Евы и Миланы химиотерапия – завершающий этап лечения, который уже идет!( т.е. никаких дополнительных расходов на этих моих двух девочек больше не будет. ) Мы открываем новый сбор для Ульяны? Но зачем нам тогда написали ,что заказывают самолет санавиации?
Русфонд говорит, что это врачи сами решили написать письмо фонду, что не видят смысла в дальнейшем лечении (это те самые доктора, которые еще вчера говорили, что Ульянино состояние – тяжелое. А иногда вообще ничего не говорили –просто опускали глаза. Врачи планировали дальнейшее лечение. И вдруг – решили, что все?! Нам надо уезжать?! Не могу поверить. Я с врачами общалась регулярно.
Кто-нибудь из ВАС смог бы просто взять и молча увезти СВОИХ троих маленьких девочек , больных раком??!Просто потому, что так решил Русфонд? Точнее, поняв, что лечить их – слишком дорого. Вот и мы – не смогли.
Если честно , мы и сегодня можем понять, как обстоят дела со счетами и оплатами. В клинике спрашивают про оплату химии, которую делают уже пять недель. А в долг, или нет – мы не знаем. Куратор Алла сказала, что ничего больше фонд нам оплачивать не будет. Именно поэтому мы и открыли сбор. Не будет денег – не будет лечения. Мы очень-очень стараемся собрать все документы, как можно быстрее. Мы понимаем что вы ждете новостей и понимания ситуации. Мы хотим того же. К сожалению, у нас нет таких ресурсов и возможностей, времени , да и просто сил, какие есть у фонда. Не получается все сделать так быстро, как хотелось бы.
Я прошу прощения у всех вас, что пока мы не можем выложить нормальные отчеты. Сейчас мы делаем, все, чтобы ситуация была максимально прозрачной как можно скорее . Нам просто нужно еще немного времени.
Заключение о планах дальнейшего лечения девочек будет подготовлено врачами в ближайшие два дня.
Большое вам спасибо за помощь и терпение!! И мы очень надеемся на ваше понимание. И поддержку. Не было бы вас, у моих девочек вообще не было бы шанса на жизнь.
Берегите своих детей!!!
ДОкументацию мы получили вчера. Но там- черт ногу сломит. если честно. я могу прислать на почту тому, кто сможет помочь " в расшифровке".
Где взять заключение консилиума - понятно. а вот по счетам - все оказалось намного сложнее. Бухгалтерии в разных местах. У всех - только своя узкая инфа. и там- черт ногу сломит.
Одно могу скзазать точно: фонд лукавил, когда говорил про оплаты. Деньги стали приходить в пятницу прошлой недели небольшими траншами из разных мест.
Девочки, я как смогу - все-все расскажу. Н
Но я сама - вся в бегах. (пошли на плановый прием к аллергологу. вышли с диагнозом "гайморит" и сломанным пальцем...)
В понедельник (начало этой недели) должен был подключиться Немецкий адвокат и получить все документы. Мы просто не знаем о его работе? Он же должен был разобраться. Прям больше вопросов, чем ответов. Кристина же писала о том, что в клинике есть официальный отказ Русфонда, на который по им все ссылались...
Пятница прошлой недели - это 27.11.15, а Кристина пишет на ФБ, что Русфонд погасил долги перед клиникой еще 20.11.15.
Разберитесь все же, как было на самом деле.
Да, я честно говоря, тоже не понимаю.
Ведь даже в ответе Астахову фигурировало отсутствие этого письма.
Если я верно понимаю ситуацию на данный момент, то это письмо ничего не дает, т.к. по нему закроют существующий долг, а надо получить возможность гарантий на сбор и оплату будущего лечения. Да и маме не до писем. Ей только еще бюрократии не хватало :(
Потому что это письмо на сбор для покрытия долгов и отвправку в Москву. От дальнейшего финансирования лечения в Германии фонд отказывается, потому что по мнению их ЭКСПЕРТОВ тройняшки могут продолжить бесплатное лечение в Москве и фонд уже выбрал им соответствующие больницы.
Другими словами... как всегда завуалированное недоговаривание (на мой взгляд ложь, потому что теперь все взгляды устремлены на Кристину в непонимании того, почему она не пишет это письмо, фонд же потирает руки и ждет когда родители сдадутся)
Так можно написать в произвольной форме и выслать и в фонд, и Астахову копию, и в соцсетях выложить. И хорошо, что закроют долг! Без этого вообще лечить не будут! В долг русских уже привыкли лечить, но с таким долгом отправят на родину точно!
Зы: у меня, как и у многих, только догадки....
Долг фонд и так покрыть может и отправку в Москву отплатить. Просто хотят сорвать очередной КУШ во много ноликов пока дело горячее, а родителей выкинуть на улицу!
Может- не может, что гадать? Во всех отписках ясно прочитывается - нет письма от мамы!
Нужно не просто читать, а думать. Как в школе учили, помните? Прочли, а теперь скажите о чем здесь. В этом и вся ошибка, что люди читают, даже не пытаясь понять о чем написано.
Кристину уже почти все сотрудники фонда и их доброжелатели обвинили в том, что она подписала с ними договор не читая его и это ее вина, что они с детьми оказались в этой тупиковой ситуации... так и сказали ЭТО ЕЕ ЛИЧНЫЕ ПРОБЛЕМЫ! Вероятно сейчас она его внимательно прочла и поняла, что с этим фондом ей ничего не светит, кроме самолета в Москву, чего и нужно избежать.
"Нам было четко сказано экспертом фонда, что санрейс заказан (ВСЁ решили эксперты фонда сами) и мы обязаны уезжать в Россию."
Я тоже не понимаю. На сайте Русфонда слова доктора: "Мы НАДЕЕМСЯ за две следующие недели стабилизировать состояние Ульяны настолько, чтобы ее можно было перевезти в Россию санрейсом. " Т.е. он еще не уверен, что сможет подготовить ее за две недели, но санрейс уже все равно заказан???
А почему вообще сейчас маму заставили заниматься тем, чем раньше занимался фонд? Разве мама троих больных младенцев должна бегать по разным отделам? А где куратор? А почему тогда раньше мама не должна была, а сейчас вдруг стала должна?
Я об этих девочках узнала пару недель назад, я совсем не знаю, как организована работа фонда с родителями, но как менеджер знаю, что людям надо говорить, что им делать, а уж родителям больных детей в критической ситуации - тем более. Т.е. куратор (или как правильно эта должность называется?) должен собирать отчеты/ организовывать переводчика, контролировать, что родитель был на назначенной встрече и все правильно понял, напоминать родителю, какие и когда надо заполнить бумаги, разъяснять, что именно в них написано и на что родитель соглашается и т.д....
А тут " Русфонд запросил письмо от мамы, прошла неделя, от нее нет ответа".... Это - ПЛОХО организованная работа ФОНДА!
Работа и забота родителей - уход и выхаживание больных детей. Вся бюрократия - основа управления - должна быть на людях, которые за это получают зарплату.
... Мне одной так кажется?
Вы знаете, с куратором Евгенией Забелиной сразу было очень сложно общаться. А уж после выставления дополнительных счетов- вообще невозможно.
Как все организовано? а вот так и организовано. Как написано.
А смотрите-ка, что на сайте Русфонда появилось http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033#20151203-1300 Вот теперь может быть и можно отправить им требуемое письмо, т.к. больше не идет речи о "закрывающем счете" на Ульяну. От врачей нужно получить новый счет. Рассчитанный, как минимум, на "еще 2-3 недели". А в перспективе - на те сроки, на какие в Германии остаются Милана и Ева, благо их счета фонд уже оплатил.
"Кристина Филиппова, мать тройняшек, до сих пор не прислала обращение в Русфонд с просьбой оплатить счет в размере 193 686,65 евро на лечение Ульяны в Университетской клинике Мюнхена. Таким образом, Русфонд отстранен родителями Ульяны от финансирования ее дальнейшего лечения. "
Они этим сказали , что умывают руки, разве нет? А письмо они теперь ни за что "не получат", как бы Кристина Филиппова его не старались им передать...
По-моему нет. Они этим просто слукавили :-) Как и в том, что для них якобы невозможны НЕПОСРЕДСТВЕННЫЕ контакты с врачами. Возможны, причем самые что ни на есть непосредственные, просто родители должны дать разрешение на каждый такой непосредственный контакт. Вот если бы родители заявили, что впредь Русфонд общается с врачами только ЧЕРЕЗ них, врачи бы с этим согласились и отказались от непосредственного взаимодействия - тогда были бы невозможны.
Письмо они получат. Можно для верности не только отправить его в Русфонд, но и копии разослать. Хотя бы тому же Астахову.
P.S. Похоже, в фонде появилось еще одно изменение. Они теперь жертвователям рассылают письма, информируя их о том, какому ребенку отдадут пожертвование.
Ну так что, получается, зря подозревали фонд в том, что он не отправил деньги или отправил их не тогда и в том количестве, в каком написано на сайте? Переводы были, это у немцев с их получением не пойми что?
что вы мне тут чтокаете? вы прикидываетесь или правда дурочка? не ваши слова что фонду достаточно показать платежку, а не нести ахинею? теперь обидно втройне за нервы родителей, которыми фонд играет как хочет
даже сейчас это выглядет полнейшим бредом, и такое ощущение, что они как удивились тогда, узнав, что оплатили не 28дней, а 28 недель, так и сейчас кажется что были не в курсе, что счет , о которм речь шла как о долге, оплачен
просто отстой какой-то , а не работа
у немцев бухгалтерия неспешная, а у врачей вообще информация от фонда, и значит фонд выглядит как ... даже затрудняюсь как обозвать
Ой, вот только не надо впадать в истерику и срываться на хамство. Вопрос не к вам лично, а ко всем, кто до сих пор считал (или подозревал), что фонд всех обманул и никаких денег не перевел. Получается, что на сайте фонда была сказана чистая правда, деньги были переведены, а что ползли не пойми сколько, так все вопросы по этому поводу - к "неспешной" немецкой бухгалтерии. И в этом вопросе неплохо было бы фонду извинения принести, потому что из-за не поступивших в первую же неделю денег некоторые тут аж до "мошенничества", "откатов" и "сорванных кушей" договорились.
Если уж обвинять фонд, так по делу, а не во всех смертных грехах подряд. Например, остались вопросы к кураторам, не сумевших грамотно построить взаимодействие с родителями, и вопросы, связанные со спецрейсом, организация которого выглядет абсолютно нелогично в свете оплаты счетов на полугодовое лечение Миланы и Евы. Вот об этом с ними надо продолжать разговор, а за обвинения в мошенничестве - извиниться.
где речь была о мошенничестве? что вы бредите все время? кто-то говорил что деньги фонд в карман положил себе? обвинение от родителей было одно - отстранение родителей от всех дел - от финансовых оплат до разговоров с врачами, а потом нож в спину этим спецрейсом
все, что говорили про фонд, так и есть, ничего на сегодняшний день не отменилось, даже дата транша 20.11 еще под вопросом, если писали и разбирались в спешке родители
А что вы прицепились вот с этим "оплата счетов на полугодовое лечение Миланы и Евы"? Да ешкин кот, если отправят Ульяну спец. рейсом в Москву, то кто останется с девочками в Германии? Папа? Деньги как оплатили, так и обратно могут получить в случае, если вся семья вернется в Москву... клиника себе их не оставит! Поэтому и нужно было оплатить все за Ульяну! Это было на первом месте! И угрозы, умалчивания, игнорирования со стороны фонда были совсем не к месту. Не знаешь что еще дальше от них ждать!
Я "прицепилась", потому что эти сроки делают абсолютно нелогичной отправку Ульяны в Москву.
И не надо выдумывать ерунду насчет "обратно получить". Попытки вернуть себе обратно деньги, которые уже переведены на счет клиники, фонд точно не сделает. Скорей всего они действительно ошиблись и не понимали, какой срок лечения оплачивают, но это такая ошибка, которая тройняшкам только на пользу. Публично признаваться в ней (типа "ой, мы не знали, за что платим, верните деньги взад и срочно выписывайте самого тяжелого ребенка, чтобы все трое немедленно отправлялись в Москву") фонд не будет. Проще замять историю с санрейсом, восстановить общение с родителями и ко всеобщему удовольствию открыть новый сбор на лечение Ули.
Заменили бы что ли им куратора, раз уж с Евгенией Забелиной общение не сложилось. Хотя ее последнее письмо уже лучше предыдущих, все-таки не следовало придумывать то, чего нет. Фонд не лишен возможности непосредственного общения с врачами. Речь идет лишь об информировании родителей об этом общении. О том, чтобы оно не происходило за их спиной и не оборачивалось неожиданными сюрпризами от анонимных докторов наподобие "фонд отказал в оплате, собирайте манатки, вылет через неделю".
+100. Немецкая бухгалтерия неспешная (как мило), а фонд, который все оплатил смешали с дерьмом. Мда..
Вообще-то банки тоже добавляют дней при переводе. Когда я оплачивала операцию в Берлине, мои деньги увидели в клинике дней через 5 что ли.. а тогда и ситуация в нашей стране получше была, прямо скажем
переводы идут максимум 5 дней. ни о каких неделях речи не может идти. если деньги действительно отправлены.
Вооот, я как раз о пяти (!!!) и написала.
Деньги были отправлкны - это уже известно
Кристина Филиппова
1 ч ·
Нам предоставили все счета и наконец-то удалось разобраться в ситуации!!
В клинике нам подтвердили, что задолженность Русфонда перед клиникой была погашена 20.11.15 и сейчас долгов нет!!, а также в фонд предоставили предварительный счет на сумму 193686,65 евро от 16.11.2015 года за 120 дней необходимого дальнейшего лечения Ульяны.
Мы детально разобрались в предоставленных нам документах, и так как Русфонд настаивает на моем заявлении об открытии Нового сбора для продолжения лечения моих детей в Германии ввиду отсутствия денег на оплату предварительного счета на сумму 193686,65 евро, я направила соответствующее заявление в Русфонд. И очень надеюсь , что у девочек все будет хорошо!!!
мне кажется они сами были не в курсе что перед клиникой долга нет, и говорили немецким врачам что должны, и в лучшем случае отдадут долг
Там Кристина опечаталась, скорее всего . Получим разрешение клиники и можем выложить выписки бухгалтерские .
Вот вы ..... , как же вам хочется оттоптаться на родителях . Ни слова пожалеть Кристину, которая вместо того, чтобы заниматься девочками, разбирается теперь со всей этой херней.
зарекалась уже вам писать, но не сдержалась, теперь прилюдно зарекаюсь
Я Кристину пальцем не тронула ни в одном своем сообщении. А жалельщиков у нее без меня навалом. Мне хочется знать, кто прав, кто виноват в данном конфликте, и уяснить для себя на будущее, продолжать иметь дело с Русфондом или нет.
Для вас репутация фонда важнее здоровья детей. Это уже все поняли . и дети вас вообще не интересуют в данной истории. ни с какой стороны, я не знаю работник вы фонда или врач из тех клиник , которые лечили девочек в Москве. Но я не встречала давно в этом разделе настолько душевно-черствых людей. у которых отсутвуют нормальные человеческие эмоции.Это ваша беда и мне вас искренне жаль.
Наташ, на сайте фонда выложено обращение от Кристины о согласии на обработку пд, о согласии с программой работы и прочее
я видела. и ответ фонда, что надо сделать Кристине.
Тут уж решение будут принимать родители.
Как же жутко сейчас Кристине! И страшно и тошно от собственного бессилия.
Пусть все закончится хорошо! Я только об этом и думаю.
Из группы в ОК:
Сбор закрыт! Большое спасибо за участие в жизни малышек!
Все отчеты по сбору будут выложены чуть позже. Благодарим за понимание!
Сбор закрыли т.к. ситуация с Русфондом не прояснилась: они наконец-то увидели письма от Кристины. Но пока нет ни положительного, ни отрицательного решения. Остановили сбор до прояснения ситцации: если фонд девочек берет и будет вести дальше, то уже собранные в сетях деньги будут переведены на счета девочек в клинике в счет оплаты лечения. Если откажет, то сбор откроют снова.
Еще раз : пока нет четкого понимания, как будут развиваться события дальше. Ситуация меняется стремительно. Каждый день - как на качелях .
Девочки, очень прошу понять ( и не обижаться), что я не могу отвечать на въедливые и дотошные вопросы. Не потому что не хочу, а потому что у меня физически нет на это времени.
Главная задача на сегодня - максимально восстановить девочек. Перевести Ульяну из реанимации и налачить диализ. А на это - нужны деньги. Большие. И время.
Я буду писать все новости. По мере их поступления.
Очень надеюсь на понимание.
Большое спасибо, что помогаете.
Наташ, спасибо тебе, что так участвуешь в судьбе девочек. По собственному опыту знаю, что когда начинаешь кому-то помогать, приходится вникать гораздо глубже, чем изначально собирался, да еще и оказываешься во всем виноватой. Сил тебе и всем девочкам, кто этим занимается и здоровья тройняшкам!
Наталья, спасибо огромное Вам! Будем молиться, что ситуация развернется как надо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вот эта мадам, Светлана Машистова заявляла, что Кристина хочет остаться в Германии и рассматривает ситуацию как шанс: https://m.facebook.com/profile.php?id=100004436741919
Пост не находится. Шакалиха#1. Откуда такие троли-невменько берутся? Кто она вообще?
Чета непонятно
Она пишет
Собирали деньги онли жанночке вот мы их и перевели жанночке
Не у себя же держать
А если собрали 100 лямов сестрам Филипповым, то почему их все не перевели на счет сестер??
Нелогично как то у этого фонда получается.. :mda
Вот скопировала у нее
Я правильно поняла, что Русфонд плавно перевел стрелки на родственников Жанны?
Еще · 15 октября
Svetlana Mashistova
И ушел от гнева поклонников, которые бы год назад его бы с говном сожрали, оставь он деньги для своих подопечных Хотели " только Жаааааночке" - вот и ешьте свою "Жааааночку".
Наталия Ильюшина
Пуджик Гратти Зачем только надо было ждать движухи в каких-то желтых изданиях - не понятно...
Svetlana Mashistova
Наташ, так до декабря, как я понимаю, наследников не потрясти,…
от её высказываний вообще жуть проибирает
вот например
Вчера, в 17:06 ·
Не могу не отметить, что русфондовские тройняшки - детки крайне собирабельные. Так что идея "изгадить отношения с Русфондом так, чтоб фонду ничего не оставалось, как послать, а потом устроить чес по сети" напрашивающаяся и весьма доходная.
Спасючки урча и чавкая сожрут любой бред, лишь бы им не мешали бегать и истерить. Учитывая, что прогнозы у девочек, всех троих, ни очинь (ну судя по тому, что мать пишет), верещать можно будет громко и с огромным удовольствием.
и ответ Лобачевой
Ничего страшного, мы привыкли огребать. Если Русфонд не пнул никто - день прожит зря.
1 · Вчера, в 15:55
и ещё одна подружка
Наталья ильюшина
Кстати, а напомни, пож-та, зачем вообще им лечение в Германии с самого начала оплатили? Чтобы
почки сохранить? Смайлик «smile» Ну да, ну да.
И еще один перл от Svetlana Mashistova
от 3.12
И вновь продолжается бой! :)))
Белки-истерички массово переехали в Фейсбук. Уже неделю наслаждаюсь.
Девочки, не надо пытаться понять того, кто на другом берегу. Для них мы на другом. Что вы эмоции и нервы на это расплескиваете?
Да согласна, просто случайно на эту даму наткнулась. не обращать внимание тяжело, но надо.
Очень хочется четкой и достоверной информации. Конечно, читая такие опусы, невольно начинаешь сомневаться во всем. Я надеюсь, что в какой-то момент Наташик или Мона смогут объяснить происходящее в деталях, с ходами всех сторон. Я сужу субъективно, доверяю суждениям Наташика и ее видению ситуации, к заявлениям другой стороны отношусь снисходительно, хотя оскорбительный сленг мне претит.
Хочу немного прокомментировать написанное. К подобным особам я в жж не хожу : сложно поверить, что такие люди существую в реальной жизни. Но судя по тому, что туда пришла повздыхать Евгения Лобачева, существуют. Не знаю, пишут ли они подобное за деньги или по велению души. Да и разбираться не хочу.
1. По поводу якобы существующего желания у мамы тройняшек остаться в Германии. Никогда, даже в самых интимных беседах, даже в минуты крайнего отчаяния, Кристина мне не озвучивала подобных мыслей. Для того , чтобы понять всю абсурдность подобных заявлений надо хоть немного знать Филипповых . ( видимо, пишущие подобное примеряют ситуацию на себя. прикидывают, как бы они себя вели и проецируют это все на Кристину). Это совершенно обычная провинциальная крепкая семья. Устроенная в жизни, работающая, имеющая свое жилье. Ни разу в жизни они не уезжали далеко от дома. Даже в России. Уж какая там Европа. Они и в Москву летели на самолете - впервые в жизни. Для них и Москва была - другим миром. А уж Германия- где-то на уровне полета на Луну. И Дима, и Кристина - реализованы у себя дома. И вообще никогда не думали о том, чтобы уехать в страну Германию , не зная языка, на положении нелегалов (а легально эмигрировать у ребят шансов нет), с пятью маленькими детьми, из которых четверо - инвалиды. В Тавде у них все - старшие дети, работа, семья, жизнь.
Один единственный раз , когда Ульяна и Милана были в реанимации, и обе - в тяжелом состоянии, она написала мне :" Наташа, я готова хоть пять лет жить на этом стуле в реанимации, только бы девочки выжили. " Все.
Возможно, из "развратили" блага европейской цивилизации?
Те, кто был в европейских клиниках (даже в самых лучших), прекрасно знают, что клиники - не предназначены для длительного проживания. Там все устроено для комфорта пациентов, очень эргономично и удобно. Но основная идея: человек лечится, вылечивается и уходит домой. Когда в больнице лежали все три девочки , они находились с родителями в одной палате. Там стояли три кроватки. а раскладушки для родителей можно было брать на ночь. Днем это не принято. Когда выписали Еву, то мы лихорадочно искали, где же будут родители жить: тогда был Октоберфест, гостиницы стоили запредельно, на поиски квартиры не было времени, и их пустили жить в пансион. Бесплатно (русских туда не берут жить, но родителей "дрилингов" пристроили). Живут сейчас ребята в небольшой комнате. Более чем скромно. Возможно, у пишущих, что Филипповых влечет комфортная Европа, рисуется картина мирно прогуливающихся мамы и папы по центу Мюнхена с двумя здоровыми милыми девочками... Но реальность , увы, другая. Оба родителя постоянно либо с Евой и Миланой (которые сложно переносят химию и в 1 год и 4 мес. почти не ходят), либо с Ульяной, которая только силой своей воли еще здесь.
По поводу того, что Кристина решила использовать "три милые мордашки" для того, чтобы кинуть фонд и собирать деньги на свой счет. Вот честно, даже смешно и неудобно комментировать. У Филипповых есть первый канал? Возможность снять сюжет? Многомилионная аудитория? Штаные переводчки? Наличие свободного времени и личного журналиста, чтобы писать правильные посты? Бухгалтер?
Сейчас кто-то очень старательно пытается создать образ Кристины, как эдакой капризной и зажравшейся мошенницы. Сидят вконтакте, жж , фб всякие аюины и яны, взрослые дяденьки, которые пишут комменты типа "все хотят жить в Европе" или "неблагодарные суки", или " они мошенники". Под молчаливое одобрение сотрудников фонда. Потом закрывают компы и и идут в свои семьи, к своим здоровым детям.... И совесть их не мучает: они же были охвачены праведным гневом. Как же можно: покусится на святое и написать хоть что-то дурное о фонде.
Я верю, что в Русфонде работает много хороших и добрых людей. Это просто нам так не повезло с кураторами. Точнее - Филипповым. Я помню тот день, когда Кристина сказала, что Русфонд согласился помогать. Просто камень с души упал: как же, такая глыба! такой мощный фонд! Они же точно - помогут , возьмут под крыло, не бросят. Реальность, как всегда, оказалось намного жестче.
Если честно, я не знаю, как закончится вся эта история. Ни во что не верю. и ни в чем не уверена. Я обязательно расскажу о том, о чем мы сейчас молчим . А пока , пожалуйста, очень всех прошу: если не хотите или не можете поддержать, не втаптывайте в грязь Кристину. Оставьте ей силы на борьбу за девочек.
Да, согласна. Я считаю, что воздерживаться от прямых обвинений надо в любом случае, пока не доказано на 100 %. Конечно, я солидарна с Вашим мнением, поэтому в эти коменты не хожу. Если бы народ сюда это не тащил, то вообще бы не знала, а сейчас и предложила это игнорировать.
Наташа.я тоже не хожу и не читаю ни ЖЖ,ни ФБ,где обсуждают Филипповых в ТАКОМ ключе. Сижу,читаю твой пост и плачу. От несправедливости,от горечи и обиды. Низкий тебе и девочкам,которые занимаются сейчас спасением малышек,поклон от меня,моей семьи(мама каждый день спрашивает :"Ну как они,какие новости?",папа скрипит зубами молча,потому что его в принципе ситуация с тем,что на лечение детей в нашей стране собирают деньги с народа,бесит,его позиция-зарплаты депутатам урезать до среднестатистических,а остальное в лечение детей вкладывать). Вы-мои Герои,честное слово.Я Вам за себя и Германа не знаю,как благодарность проявить,а уж за то дело,которое Вы делаете сейчас,я вообще молчу!
Кристине,Диме и девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Пусть всё получится!!!
Под тем же - Pudgik.
Если помнишь тему фостермамы, то причиной того, что она ее удалила, стала как раз эта ...гм дама.
Ну и так, по мелочи. Сейчас вон за Наталью взялась.
Это блогерша Светлана Пуджик - http://pudgik.livejournal.com/
Похоже, она всерьез заинтересована темой благотворительности. Но молода, напориста и вместе с водой выплескивает и ребенка, ИМХО. В историю тройняшек попросту не вникала, поэтому местами по теме пишет глупости.
А зачем ей вникать, и своему работодателю гадость делать: http://www.rusfond.ru/swindler/y2013/m7
Она в русфонде работает?? Я правильно поняла?
Если да, то ее руководство в курсе ЧТО она пишет в инете о детях??
Скопировала из ее блога
Наталья Шнейдер
Эм, я , конечно, бездуховная тварь, но на какие шиши ребенка восстанавливать? Там только пластических операций, чтоб хотя бы рос нормально надо дофига и больше
Еще · 26 ноября
Svetlana Mashistova
Так мирнибиздобрыхлюдей же. Нааскают, героям хорошо милостыню подают.
Svetlana Mashistova
А, и с вот такими картинками (скрин из блога Синяевой) насобирать можно много
Наталия Ильюшина
"И да, это годная иллюстрация к тезису о связи репродуктивного принуждения и благотворительности." - а можно поподробнее? . P.S. Так забавно наблюдать как спасатели Матвея из-за количества лайков поссорились. Так и хочется спросить - А был ли мальчик?...
Еще · 27 ноября
Svetlana Mashistova
Наташ, элементарно же. Папа в истории упоминается хоть раз? Маме лет сколько? Поддерживающая семья и крепкий брак имеются? Зато благотворительностиииии....
Корреспондентом, я так понимаю. Для корреспондента нормально пишет. Она же специализируется на освещении мошенничества в благотворительности, в этой области ее жесткость и напористость выглядят вполне уместно. Другой вопрос, что она увлеклась и уже на автомате любой скандал вокруг сбора на лечение расценивает как признак того, что сбор "токсичен". У нее есть некоторое оправдание - ей пришлось очень подробно проанализировать даже не одну, а довольно много именно таких историй.
да. я почитала ее бложик. пошуршала по сети. Зашла в старые темы на лв. Персона, конечно, та еще. "Токсичная благотворительность."....угу. Эта тема тем популярнее, чем больше некоторые ее ээээ знакомые двигают идею о том, что сборы на благотворительность могут делать только НКО. ну или фонды.
А какой с нее спрос? поверхностное знание темы, умение все это подать в нужном ключе. и вуаля! компромат готов... Там у нее и коллега есть.. Такой же милый...
След. этап теперь как я понимаю письмо от мамы в фонд (получено), куча условий от фонда, которыми родителей связывают по рукам и ногам в довершении к договору, который они уже подписали. А какие гарантии дальнейшего лечения девочек? Никаких? Тут уже многие пишут, что все должны извиниться перед фондом? За что? За то, что они отказывались оплачивать дальнейшее лечение Ульяны? (Счет за Милану и Еву заплатили с переляку, не разобравшись что к чему).
Так они и не согласны его оплачивать, пока родители не дадут им очередной карт-бланш. Хорошо... если Кристина с мужем решат это сделать, то что будет дальше... даже если фонд оплатит этот счет на 193 тыс., собрав гораздо больше этой суммы, то какое будущее мы видим дальше? Каждый след. счет со скандалом? Может родителям нужно прояснить ситуацию с фондом и след. сбор сделать целевым (свой процент фонд все равно получит), чтобы хоть как-то гарантировать последующее лечение? А так как говорит Наташа - качели! И не знаешь что будет завтра.
У Кристины есть адвокат - ей нужно составить письмо, где условия фонда будут приняты, но с оговорками, исключающими повторение ситуации.
Перед фондом нужно извиниться за обвинения в мошенничестве, откатах и попытках "сорвать куш". Они написали на сайте, что оплатили счета, и они их действительно оплатили еще ДО того, как начался скандал - никакого мошенничества, откатов и кушей не было. Фактически, скандал возник из-за "неспешной немецкой бухгалтерии", врачей, сообщивших Кристине частью непроверенную, а частью и вовсе ложную информацию (либо информацию, которая была неверно понята), и отсутствия у родителей нормального контакта с кураторами Русфонда. Последнее, на мой взгляд, - по вине самих кураторов, т.к. родители могут быть какими угодно, но раз уж вы взялись с ними работать - извольте работать хорошо.
Перед фондом извиняться не за что! Они как отказывались платить за дальнейшее лечение, так и отказываются на сегодняшний момент. Условий добавится еще столько, что мало не покажется, а потом маму опять будут обвинять, что она не дочитала, не доглядела и т.д. и каждый счет со скандалом. А так, как и говорилось, огромная сумма разошлась под "видимую" отчетность. Простой смертный правды не узнает никогда! Поэтому перестаньте обожествлять данный фонд пожалуйста!
Адвокат то есть, но согласится ли фонд с какими-то условиями мамы, это большой вопрос.
Фонды не оплачивают всю жизнь больных детей! Неужели это не понятно?
Фонды собирают деньги на конкретные действия под конкретные счета. Есть счет на 200 тысяч евро - будут объявлять сбор на 200 тысяч евро. Соберут - отлично. Нет - значит постараются набрать сколько смогут, а дельту покроют из других сборов.
Русфонд ни от чего не отказался. И, исходя из открытых сведений, извиняться перед ними есть за что. Кстати, вы - одна из тех, кто бездоказательно обвиняет фонд в мошенничестве. Дай Бог, чтобы вам не пришлось обращаться за помощью в ЛЮБОЙ фонд.
Фонды - не частные лица, не волонтеры, берущие на себя ношу по поддержке конкретного ребенка в течение многих лет. Это организации, работающие по правилам и в соответствии с требованиями закона
Давай исходить из того, что про "всю жизнь" речи не шло нигде.
Русфонд отказывался. Это было озвучено куратором. Они "сдали" назад только после шумихи, кучи обращений и в фонд, и не только в фонд. Ровно после того, как родители попросили письменный отказ.
Про мошенничество - опущу. это называется по другому.
На текущий момент с ситуаций разбираются на таком уровне, что ни я, ни кто-то другой из "простых смертных" на ситуацию повлиять не сможет.
Наташ, у них была договоренность на оплату операции. 10 с чем-то миллионов. Фонд обязательства выполнил.
Отказ, о котором я слышу не в первый раз, видимо был - если и ты об этом говоришь. Но в каком виде? Где можно его увидеть? Во всей этой грязи столько раз высказывания трактовались с противоположным смыслом, что верить теперь можно только своим глазам.
И, честно говоря, создалось впечатление о заказанной акции против фонда.
ЗЫ: там де еще Айн Херц Фюр Киндер помогал? Почему бы и у них не потребовать дальнейшую оплату - без письменного обращения, а просто потому, что это надо?
Никто не просит оплачивать всю жизнь детей. Где вы это прочли?
"Это организации, работающие по правилам и в соответствии с требованиями закона" - это вы правильно заметили, и сотрудники, получающие зарплату как минимум. Это их РАБОТА! И они должны выполнять ее соответствующе.
СПАСИБО ОГРОМНОЕ девочкам-волонтерам, которые оказывают свою помощь в свое свободное время и совершенно БЕСПЛАТНО! А то и еще со своими безвозвратными затратами, и в материальном, и в моральном плане!
Они выполняют требования закона и правила оказания помощи, действующие в фонде.
Наезды по поводу якобы неоплаты - низко и мерзко.
Вы прекрасно знаете, что без фонда такую сумму собрать было почти невозможно. Я собирала меньше, значительно меньше, и помощь фонда была просто неоценима.
Это нисколько не умаляет достоинств девочек-волонтеров. Им можно только поклониться за все, что они делают. Но собрать полную сумму на весь курс лечения всех трех девчушек волонтеры не смогут, даже если вывернутся наизнанку.
Фонд обещал помощь в сборе денег по первому счету. В фонд было обращение мамы с приложением ПЕРВОГО счета. Фонд выполнил обещание, причем даже перевыполнил в несколько раз. Для оплаты последующих счетов необходимо новое обращение с приложением очередных счетов. Сделать это может только законный представитель детей. Что сложного было в написании этого обращения?
Со мной лежали дети, мамы которых писали такие обращения по нескольку раз - то срок лечения продлевался по сравнению с первоначальным счетом, то ослоднения были у детей. И никто не возмущался этим требованием, все прекрасно понимали, что собирать деньги просто так, без счетов, без заявления родителей ни один фонд не сможет
Конечно, я вижу только ту часть, что открыта.
Ну и свой опыт еще - личный, опыт друзей по несчастью, опыт тех, в ком уже я потом принимала участие
По поводу "заказухи" в адрес фонда: если бы я не знала всех действующих лиц, то, возможно. и подумала бы так. Но такого и близко нет. Не тот уровень у семьи , которой нужна помощь. Да и мыслей таких никогда не было. Зачем? Фонд предложил помощь - семья была очень рада и благодарна. Даже не смотря на все сложности коммуникации.
Наверное, надо немного предыстории, чтобы было понятней, что и как, в каком хронологическом порядке происходило.
Филипповы приехали в Москву в мае. Я с ними познакомилась в июне. Представитель фонда в фб написал, что "мать больных детей всем врала. врала с мая месяца...," Зачем это придумывать, я так и не поняла. Да и в чем врала - так и не дождалась ответа.
Первоначально ни о каком лечении где-то еще, кроме России речи не шло. У нас умеют лечить нефробластомы. Вопросы появились после первой химии, когда опухоли вообще не отреагировали. Не было результата и после второй. более сильной. Эту химию девочки еле перенесли. Плохо восстанавались. Одна из девочек попала в реанимацию. Врачи были растеряны. ПРиходил к маме хирург и говорил :"Что же мне с вами делать. Вы собрали все, что только можно: малый возраст, обе почки, кистозную опухоль..." Все это время и мама, и мы искали , где и как лечат двусторонние опухоли, какая тактика лечения. Мама начала обращаться в разные фонды: где-то ответили отказом , кто-то молчал. Сделали третью химию , еще более тяжелую. По результам - ничего. никакого улучшения. Я приезжала после работы погулять с девочками : они не просто тяжело переносили, они как-то это старались "прожить", что ли.... Их рвало фонтаном, спать они не могли: впадали в забытье , плакали во сне, иногда - начинали кричать. Кристина говорила, что на улице еще ничего. А вот ночью, в палате, вообще тяжело....
Когда в один день Кристина сказала, что их берет русфонд - мы были счастливы.
Когда узнала про счет, я, конечно ,спросила, понимают ли они , что это - очень небольшая сумма. При таком сложнейшем диагнозе этого мало даже на одну девочку. Понятно, что могут быть осложнения, тяжелейшие, да и просто девочки могут или не перенести операцию, или просто не выжить. Все осложнения - это дополнительные деньги. Просила спросить ребят у фонда, что будет в этом случает. Им сказали :" Русфонд своих не бросает." Конечно ,можно говорить ,что надо было читать документы, и не подписывать ничего. Но здесь же очевидно: или идешь на условия фонда и дети улетают туда, где есть надежда. Или идешь на четвертую химию. С непонятными перспективами. Меня до сих пор мучает вопрос, почему фонд пошел на все это. Они не могли не понимать ,что в этом случае = просто не будет. Очень мала вероятность того, что девочек прооперируют, и все дружно, в хорошем состоянии вернуться домой. Это было очевидно даже мне, человеку без мед. образования и уж явно не с таким опытом, какой есть у фонда, который возит заграницу на лечение детей с онко уже 19 лет....
Про кутерьму с отъездом писать не буду , уже писала. Свое мнение о том ,что писала о наших врачах - не изменила. Понятней стало почему они были против отъезда. За это - готова извиниться.
Первое тревожное сообщение я получила от Кристины 14 сентября . Точнее спросила как дела. Кристина сказала, что будут дополнительные счета, я, естественно, спросила, звонила ли она в фонд. Вот ответ " Рфонду мы не звонили- думали надо разобраться по счету что там и почем;( Фирма с переводчиком сказали что Рфонд в шоке от счета- они говорят- у нас нет таких денег платить. Что раз мы в соцсетях размещаем инфу, значит нам есть где брать деньги, им никто не сообщал.. Они сегодня целый день с переводчиками общаются, всполошились , нам не звонят. Но сказали через фирму, пусть в другой фонд обращаются, они ж хотели деньги на химию где то брать.;"
С этого дня можно по пальцам пересчитать те дни, когда можно было жить спокойно... Не думаю, где искать деньги, если фонд откажется платить. Кристина пыталась звонить Амбиндеру. Не дозвонилась. Но ее соединили с Аллой Марченко. Она писала письма, задавала вопросы, просила. Тогда же случилась эта история со счетом за папу....
Вот в таком режиме мы дожили до середины ноября. А точнее, именно до ТОЙ среды. около 18 мы поговорили с Кристиной, которая никак не могла получить информацию, оплачены ли счета за хт. (тогда же начала бродить эта информация про отъезд через две недели. хт делают по средам. и именно в тот день Кристине об этом врач и сказал) . Она позвонила кураторам, потом написала письмо. Мы договорились с ней, что будем очень и очень аккуратны: нам нужна помощь, деньги нужны большие, силами групп в соц. сетях и на энтузиазме их собрать будет сложно....А потом Кристина мне позвонила в 23.00 (это было 18 ноября), и сказала, что состоялся разговор с Аллой. Она (Алла) еле сдерживала гнев и сказала, что они оплачивают долги перед клиникой, санрейс для Ульяны. и на этом - все. Я попросила Кристину подождать до утра: надо было все переварить и понять ,что делать дальше. А утром открыла фб и увидела огромное письмо Кристины. Крик о помощи.
Все, что было дальше - все видели в сетях. Точнее, ту часть, которую можно было рассказать. Нам все же не хотелось портить отношения.
Кристина попросила Маргариту поговорить с реаниматологом. И тот переслал всю переписку между фондом и врачами. Было там и письмо Забелиной, которая задает вопросы, можно ли вести девочек и сколько времени надо на подготовку Ульяны, т.к. у фонда - проблемы с ресурсами. Есть там и письмо Швайница коллегам, который пишет, что "судя по всему у фонда нет денег и надо готовить девочек к отъезду." Почему мы не можем это выложить в сеть? Потому что понимаем ,что надо спросить у всех врачей, которые участвовали в переписке разрешения. (надо будет - попросим). Есть и аудиозаписть разговора с переводчицей, которая рассказывала ,что фонд - кураторы фонда ругались на нее за то, что она переводит все дословно.
После этого мы пытались получить письменный отказ фонда в финансировании...
Почему Кристина не отправила документы на сбор, на который вроде согласился фонд 24 ноября ? Потому что по телефону было четко сказано : МЫ ЗАКРОЕМ ДОЛГИ. ДЛЯ ЭТОГО ОТКРОЕМ НОВЫЙ СБОР. А ВЫ В ЛЮБОМ СЛУЧАЕ ЛЕТИТЕ В МОСКВУ.
Надо было понять , сколько денег осталось на счетах, оплачена ли химия девочкам, какая сумма нужна, чтобы Ульяну в ее состоянии не срывать с места. Это только издалека кажется, что получить такую инфу - легко и просто. На самом деле - на это потребовалось много сил и времени.
Потом был термин у родителей с докторами и переводчиком не от фирмы посредника. Были изумленные глаза докторов, которые узнали, что девочек собирают домой не потому, что у фонда денег нет, а потому что врачи дали заключение, что нет целесообразности в лечении в Мюнхене.
Что происходит сейчас, можно увидеть на сайте русфонда. Мама прислала документы, написала все необходимые заявления. В ответ получила инструкции, как дословно, все должно быть написано.
Также на сайте написали, что Кристина способствовала отстранению фонда от контактов с докторами. Оставлю это без комментариев.
Не буду комментировать всю ту травлю, которую устроили работники фонда в сетях. Говном полили,конечно, Филипповых от души и с удовольствием.
Как обстоят дела сейчас? не знаю. Ждем ответа фонда.
Все документы, которые были нужны, Филипповы отправили в фонд. Ждем.
(я принципиально ничего не пишу в во всех этих сетевых междусобойчиках. не хочу подкидывать дров в огонь. )
Наташ, мне все это настолько удивительно читать, что и передать не могу. Потому что я знаю работу Русфонда с коллегами по несчастью.
Счета мамы видели сами и понимали что, почему и зачем.
Обращения в фонд писали для дополнительного сбора, не спрашивая почему так.
Поговорить с врачами могли сами, в том числе об оплате. И в общем-то многое делали сами. И уж точно знали, что новый счет - это оплата будущих услуг или уже оказанных. Собственно, я только одного ребенка видела, которого лечили в долг, и это был не русфондовский ребенок. А в общем врачи заранее выставляли счета для оплаты того, что планируют.
Как можно не знать что за счет тебе выставили - не понимаю, честно.
Что за история со счетом за папу - не в курсе, сорри.
Но я очень хорошо вижу явные коммуникационные проблемы.
И непонятная убежденность всех выступающих против фонда в том, что собранные с помощью 1 канала средства принадлежат семье и что Русфонд незаконно их "присвоил". Возможно, в этом тоже есть причина проблем. Когда ты уверен, что персонально тебе собрали много миллионов, а потом вдруг оказывается, что "твоих" только десять из этих многих, да еще истерики в сети поддерживают тебя в этом мнении, то хорошего ничего не получится - ни коммуникаций, ни результатов.
Все остальное - без комментариев, потому что вся история изложена с точки зрения одной стороны. Для объективности необходимо две.
Если взять за основу порядок работы фонда: за границей оказывается та помощь, которую невозможно с таким же качеством оказать в России, а после этого лечение продолжается уже в России, то в какой-то степени можно объяснить обсуждение возможности и сроков перевода детей в Россию. Но опять же, это со слов одной стороны. Что об этом думают и говорят представители фонда - без понятия.
И еще, Наташ. Неприменительно к данной ситуации, а в общем. Есть прекрасно работающая штука под названием "манипуляция". Она бывает осознанная и неосознанная. Когда хочется получить какой-то результат, организм превращает одни слова в другие, из услышанного делает такие выводы, которые сработают на нужную "картинку", усиливается то, что удобно и прячется то, что неудобно ни разу. Этой штукой умеют пользоваться все. И я на работе регулярно ею пользуюсь, осознанно, когда мне нужны определенные результаты. Поэтому - переходя к обсуждаемой ситуации - полагаться на слова мамы девочек со 100% уверенностью нельзя. Потому что потому. И я ее понимаю - у нее дети смертельно больны.
И именно поэтому я не написала в ФБ ни слова ни в поддержку любой из сторон, ни в обвинение. И здесь я только пыталась объяснить порядок работы фонда.
Что до вылитого дерьма... мне не понять пожелания смерти и мучений людям, помогающим спасти детские жизни
"Потому что я знаю работу Русфонда с коллегами по несчастью. " - ничего не могу про этот фонд сказать. Сталкиваюсь с ним впервые. До этого пересекалась с другими фондами. Была уверена, что все так и работаю. Я видела, как вели детей: длительно. вплоть до ухода ребенка или его выздоровления. Корректно и мирно. По человечески, что ли. До меня иногда доходили волны слухов про Русфонд, но я это списывала на некоторые издержки, что ли. Мало ли как оно бывает...
"Как можно не знать что за счет тебе выставили - не понимаю, честно." - со сложными случаями, с онко , не всегда все так просто, как с кардиологией. Клиники выставляют счета, закладывая дни и лечение в соответствии со стандартами лечения при подобном заболевании плюс риски. А потом списывают средства по факту проведенного лечения. В очень сложных случаях (как у девочек ) невозможно бывает верно оценить риски. Вот у Миланы, например, в счет был заложен диализ, который ней не понадобился. как результат - остался плюс в 60 тыс. евро, а у Ульяны было 4! дополнительных операции (еще одно чревосечение плюс переустановка катетера для диализа... плюс еще две) - как результат - минус больше 100 тыс. Если добавить , что химию они проходят на дневном стационаре - а это уже другая бухгалтерия. В общем, все намного сложнее, чем в кардиологии (особенно, если все проходит без осложнений). в и юни клиник бухгалтерии разнесены территориально. и достаточно далеко . Это не так, что в одной клинике перешел в другое отделение и все. Здесь надо было ездить в разные места, все собирать, все сводить. Без языка и понимания процесса - было сложно. Да, итоговая калькуляция в европейский клиниках делается достаточно долго: я знаю. когда окончательные расчеты приходили и через три месяца, и даже через полгода после смерти ребенка.
Про обсуждение сроков перевода девочек: а почему было не привлечь к этому обсуждению маму? ведь речь о ее детях? Это как раз к слову о проблемах в коммуникации.
Про манипуляции... не знаю. не очень понимаю, где мама, даже бессознательно могла бы этим пользоваться. Мы же на связи были постоянно. Не стала бы она все выносить в сеть, если бы не была в крайне степени отчаяния. Я-то точно знаю, что фонду защита не нужна: они все это перенесут без потерь и забудут. А семье с тремя детьми - нужна. тут же есть еще один момент: когда все это появилось в сети, нам звонили и писали мамы детей .побывавших в такой же ситуации. и тоже рассказывавшие. как Е называла их "самыми неблагодарными родителями и проч." Текст - как под копирку.
Про "возможность получения мед.услуг такого же уровня" : не стали бы мы упираться, если бы так и было. Всего-то надо было - перевести Улю на диализ, и доделать девочками химию. У нас, к сожалению, практически нет опыта выхаживания детей после подобных операций. Никто большего не просил. (про диализ для таких маленьких детей я узнавала у очень хорошего доктора, который занимается этим в Москве. И да, он подтвердил, что все аппараты и растворы у нас - такие же как в Европе. отечественных аналогов нет. Поэтому речи о долгосрочном диализе в Германии и речи не шло. Проблема в России только одна : циклеры надо покупать самим, чтобы все можно было делать дома. ) А вот с химией - сложнее. И это подтвердят родители тех детей. которые сейчас лечатся.
Про деньги: а мне здесь все очень понятно. Знали, что случай сложный? знали. денег много собрали? много. а почему с сентября "денег нет"? почему не зарезервировали , как для некоторых (и я не про Жанну. я видела детей, для которых деньги держали в резерве. есть они на сайте рф).
"Что до вылитого дерьма... мне не понять пожелания смерти и мучений людям, помогающим спасти детские жизни " -если ты про фонд, то я подобного в их адрес не видела. а вот пожелание тройняшкам "скорей сдохнуть" видела своими глазами.
Наташ, дело в том, что мы исходим из разных ... точек что ли.
Речь изначально шла о счете за операцию. Счет клиника выдала по стандарту в этой области. Как и в кардиологии, кстати. Сколько-то дней в клинике, сколько-то - в реанимации, сколько-то за операцию и так далее.
Тут никакой разницы нет.
И в кардиологии, кстати, случаются осложнения, причем нередко, к сожалению... когда дети лежат в реанимации по несколько месяцев, когда делается не одна запланированная операция, а две, три, больше.
Поэтому именно здесь я не вижу разницы.
И точно так же со счета пациента списываются деньги за оказанные услуги. Если что-то остается неиспользованным (у нас, например, срок госпитализации по факту был меньше, чем оплаченный), деньги возвращают на счет, с которого была сделана оплата. Или - как в моем случае - Айн Херц оплатил меньшую сумму, чем гарантировал (у них оплата по факту). Если есть перерасход денег, то клиника выставляет счет, мама обращается в фонд(ы) и ищет деньги на оплату этого нового счета. Бывает, что фонд переводит деньги сразу, бывает, что объявляют дополнительный сбор... а бывает, что деньги дает другой фонд - как получится.
А дальше то, что я не могу понять вообще.
Операция была оплачена фондом в полном размере. То, что планировалось изначально.
Дальше у одной из малышек случилось то, что случилось - осложнения, повторная операция, длительное нахождение в реанимации. Это все оплачивается по новому счету, который дает клиника. И деньги на него надо искать заново, потому что в первоначальном счете они не были учтены. Почему не были учтены осложнения - это вопрос и к маме, и к фонду. Мама должна была понимать - ты ж рядом была, ее спрашивала об этом, - что одной только операцией можно не обойтись. Она обсудила этот вопрос с фондом? Что будет, если операция не пройдет, как задумано? Сможет ли фонд оплатить сумму большую, чем запланировано? Наташ, мы все взрослые люди, а это элементарные вопросы, которые не могут не придти в голову человеку, видящему серьезность ситуации.
Про ХТ я еще больше не понимаю. Изначально речь о терапии не шла, об этом и мама сама писала. Планировалось прооперировать деток в Мюнхене, а потом вернуться в РФ на ХТ - это из ее ФБ. Нет?
И если зашел вопрос о проведении по каким-то основаниям ХТ в Мюнхене, то почему мама не обратилась в фонд с просьбой объявить еще один сбор? Откуда эта уверенность, что фонд будет вести семью до излечения детей? Ведь договор был совсем о другом?
Или мама просила, фонд связывался с врачами и получил от них ответ, что в РФ это сделать невозможно?
Или фонд связывался с нашими врачами и получил ответ, что все можно сделать в РФ?
Вообще этот вопрос обсуждался или все шло, как идет, как будто так и должно быть?
У меня какой-то вакуум в этом месте. Полная нескладуха и непонимание.
Про две стороны. Вот ты говоришь, что с мамой не разговаривали и все сами-сами. Фонд пишет, что маме звонили неоднократно (это уже про ноябрь), но она не брала трубку в течение двух дней.
Поэтому судить об отношениях между этими сторонами просто невозможно. Это такое... "внутрисемейное" дело.
Манипулировать можно мамой. Манипулировать может мама. Это все могут. И это делается.
Я в Русфонд перевожу деньги с момента возвращения домой в 2011 году.
Ну и в Айн Херц :)
Никогда никаких волн слухов не слышала. И всегда получаю от них письма с отзывами родителей. И уведомления о том, что деньги планируется перенаправить на помощь другому ребенку - если такое случается.
И он нуждается в защите, к сожалению :( Потому что эти потоки грязи могут провести к отказу людей перечислять туда деньги. Не важно - правильная эта грязь или неправильная... ложечки нашлись, а осадочек остался (с). И тогда сотни, тысячи детей останутся без помощи. А то и вообще вся система благотворительных фондов накроется медным тазом. Недоверие может много бед натворить :(
Хотя на сегодняшний момент, возможно, это и есть цель - слишком много денег вывозится за границу в качестве оплаты за лечение. Непорядочек.
И, Наташ, по моему опыту - а он уже есть... 5 лет скоро - ни разу не сталкивалась с ситуацией, когда фонд берет на себя обязательство по финансовому обеспечению ребенка до выздоровления или... По каждому новому счету родители обращаются за помощью и почти всегда ее получают. Это азбука работы, иначе фонд просто не выживет.
По поводу счетов: вполне вероятно ,что у каждой клиники своя методика выставления счетов.
Счета на девочек выглядели вот так (сорри, не могу повернуть) 
Все те вопросы, что ты мне пишешь, я просила задать фонду И уж если что-то там Кристина не поняла, то почему фонд этого не понимал? Понимаешь? Она впервые с этим столкнулась , а фонд 19 лет этим занимается? и это именно те вопросы, которые я озвучиваю, когда люди собираются ехать лечиться в Европу . И именно поэтому я до последнего советую оставаться лечиться у нас. Все в конце концов упрется в деньги. И если я могу сделать скидку на это маме, то фонду - не могу. 19! лет! опыта! вот как так?
Про ХТ : ее вообще не планировали делать в Германии. Еве вообще после операции сказали, что делать не будут. Все ок. Но после операций Милане, учитываыя, что они - однояйцевые близнецы, решено было обеим девочкам сделать легкую ХТ. А Ульяна в это время была в реанимации. Прогнозы были очень смутные. а ХТ надо было начинать срочно. Поэтому-то и было принято решение ее проводить. И, конечно, мама обратилась в фонд. Как же без этого? ХТ они оплатили. На 28 недель. И на сайте инфу об этом разместили.
Вот знаешь, опять же, не в пользу фонда, еще когда обсуждался вопрос диализа девочкам. Маме было сказано, что будете делать его в клинике Н у доктора П. Я поехала к этому доктору П, а он говорит :" У нас нет диализного отделения. вообще." Вот это - как?
И поверь мне - маме стали звонить в ноябре, после скандала. До этого - нет. Если надо было что-то узнать, то звонила Кристина. И не всегда дозванивалась .И писала. И тоже не всегда получала ответ. Я же не просто так пишу, что там большие проблемы с коммуникацией. Я же по старой привычке ей говорила :" Есть вопросы - звони куратору. Она расскажет. " Вот и получается, что дело - внутрисемейное. Но все зашло в тупик.
Ты знаешь .вопрос ведь не в том, чтобы отправить документы и открыть новый сбор. Поверь мне, Кристина все делала всегда по первой просьбе. Вопрос в том, что куратор не нашла времени нормально все объяснить. А в среду поздно вечером, перезвонив с личного мобильного телефона, просто поставила перед фактом. Мать что, не тот человек , с которым вообще что-то стоит обсуждать?
Я понимаю, что тебе легче поверить в то, что Кристина что-то "наманипулировала", чем в то, что фонд может вести себя подобным образом. Мне вот тоже сложно было поверить, что представители и работники фонда могут называть помогающих людей - "тупыми овуляшками" и какими-то там белками (не помню дословно.) А однако же - вон. все в сети . никуда не делось.
Я вообще умолчу, сколько лет я перевожу деньги в фонды. и в рф - в том числе. Но защищать его не буду. У него защитников - воз и маленькая тележка. переживет.
"- ни разу не сталкивалась с ситуацией, когда фонд берет на себя обязательство по финансовому обеспечению ребенка до выздоровления или... По каждому новому счету родители обращаются за помощью и почти всегда ее получают" - уверяю тебя, я была уверена, что и в этом случае будет точно так же. РФ в деле , так сказать, вижу впервые.
Ну да, примерно так и выглядят. У Берлина немного по-другому, но суть та же.
Фонд столкнулся не впервые, и я полагаю, что они для себя отметили, что в случае осложнений готовы к оплате. Наверное, в каких-то рамках? Оплатили же в итоге.
Как с диализом - не понимаю. Именно поэтому и спросила кто принимал решение о возможности дальнейшего лечения в РФ. Мюнхен? Москва? Вряд ли фонд по собственной воле притащил бы трех детей в очень серьезном состоянии в Москву, чтобы они здесь остались без помощи. Слишком громкая это семья, многие были в курсе. Или это вообще было из области "возможно, сделаем так"? С целью дальнейшего изучения возможностей Москвы.
Наташ, на сегодняшний момент мне легче поверить, что маме трех тяжело больных детей вся шумиха и все эти гадости в адрес фонда сослужили очень плохую службу :( Не такая поддержка ей была нужна. Что ни говори, а ее восстановили в чем-то против работников фонда (и в этом есть манипуляция), а это в свою очередь, может провоцировать ее на неверные выводы из услышанного/увиденного от фонда. Аккуратнее надо в таких вопросах. Не рубить сплеча :(
А тупых овуляшек я видела, кстати. ТОлько мне показалось, что это поддерживающих, а не от самих работников. Нет?
Вот еще раз: к сожалению группы поддержки оказались не на высоте :( Вместо нацеливания на нормальное разрешение противоречий и восстановления взаимодействия привели к озлобленности и противоборству :(
А что с диализом? Это, как раз, самая маленькая из проблем. у нас очень хорошие врачи-диализники. Плюс ко всему, врач в Мюнхене прямо сказала: "Эти девочки не будут полностью здоровы никогда. (когда обсуждался диализ для Миланы и Ульяны). и надо подстраивать из жизнь под жизнь семьи . а не наоборот. " К этому и готовились . Надо было бы найти деньги на циклеры (где-то 8 тыс. евро штука). Но я и здесь подготовилась: у меня подруга работает в компании, которая возит эти приборы и растворы в том числе. Решили бы вопрос.
Решение о дальнейшем лечении в РФ принимал фонд. Они же достаточно безапеляционно поставили маму перед фактом :"Вы уезжаете. Будете лечиться в Рогачева."
Про то, что маму настроили против фонда - не правда. Я лично ей до последнего говорила, что надо - договариваться. До 20.00 той самой среды. И меньше всего ожидала того письма, которое появилось в сети в четверг. А там мне оставалось только поддержать Кристину.
Там и поддерживающие был (я про овуляшек), и про корров, которые на фонд работают.
"Вот еще раз: к сожалению группы поддержки оказались не на высоте Вместо нацеливания на нормальное разрешение противоречий и восстановления взаимодействия привели к озлобленности и противоборству " - а я вот прямо слово в слово сказала бы фонду. Вот честно. Тебе сложно поверить, что работники рф могут быть настолько непрофессиональны? вот и мне - сложно. только факты говорят сами за себя.
Диализ - я не понимаю как такое могло быть: направление туда, где помощь оказать не смогут.
Я это имела в виду.
Наташ, маму настроили - это не про тебя. Ты почитай ее ФБ. А есть же еще контактик, если я не ошибаюсь. Там же волосы дыбом и одно желание - сжечь этот фонд нах весь.
ГруппЫ поддержки. С обеих сторон
Про диализ - а вот так. сама была в шоке. Ну да ладно. Может, сначала сказали, а потом подумали.
А про сети: вот именно поэтому я всегда была против сборов в сетях. Именно из-за всей этой грязи. Потому что именно к этому все сводилось всегда, с самого начала появления сетей и сборов в них.
Так я так и думала. И свято в это верила. Потому и пребывала в .....е от происходящего...
ведь могли сделать хорошую такую историю. И девочкам помочь. и на имидж фонда сработать.
еще допишу: ты думаешь , зачем я тут по врачам ездила-то? все узнавала? для того .чтобы понимать, куда и к кому лучше ехать.
Подписываюсь под каждым словом (начиная с того момента, когда мы начали помогать семье Филипповых в Германии).
Добавлю лишь, что что на 26.11 на счету Ульяны было минус 103 012,07 EURO.
А в понедельник минус был выровнен. Письмо доктора от 18.11, заметьте. Фонд прореагировал на шумиху и несколькими траншами выровнял минус (тк уже заявил на своём сайте, что счета оплачены), правда потом попросил начать с разрешения родителей новый сбор для оплаты джета и долгов - каких - загадка. Да и не важно уже.....
Помимо прописанных в Уставе правил, если фонд, пардон, гуманитарный, по умолчанию ожидается присутствие человечности, сердечности. Если Фонд отправляет ребёнка в другую страну для лечения, подразумевается, что возможно лечение будет продолжено. В этом случае, как правило, необходимы дополнительные средства, Эти средства собираются в ответ на поставленный счёт от клиники, на мнение консилиума лечащих врачей и на заявление родителей. Никто никогда из нас, представляющих интересы семьи Филипповых, не обвинял Фонд в воровстве, в мошенничестве. Ничего, кроме благодарности за то, что было уже проделано ни Кристина, на Дима ни одного раза до сегодняшнего момента не выражали. Проблема в том, что Фонд не проявил достаточное количество Человечности, Участия в работе с Семьёй. Они недостаточно уважительно, с моей т.з.отнеслись к родителям, к их решениям, приняли их за "рабочий материал". Все решения, все движения были произведены без участия родителей. Родители оказались в полном информационном вакууме и узнавали ВСЁ только постфактум. Их вопросы, неудобные Фонду, переводчик не переводил, на все попытки связаться с врачами "вторым лицам, представителям Родителей, врачи сначала отвечали с радостью - они сами ищут контакта с родителями и не имеют его, но потом этот контакт прерывал Фонд - они запрещали общаться врачам со мной, например. Можно много писать ещё- НО ВСЁ по Закону - придраться не к чему (кроме нескольких очень серьёзных моментов, про которые мы пытаемся молчать, чтобы сохранить "плохой мир" , надеясь, что это были просто просчёты и ошибки, а не сознательные действия и осознанные шаги со стороны Фонда).
Да я думаю родители вполне обошлись бы без Человечности и Сердечности с большой буквы (в конце концов могли бы прийти за этим сюда, в Моральную поддержку, или на ФБ). Достаточно было бы просто нормального доверительного общения с куратором, который отвечал бы на все их вопросы охотно, подробно и доброжелательно. Еще, как мне кажется, у родителей должна быть возможность заменить куратора. Ну бывает так, что общение не складывается и все тут. В таких сложных случаях обязательно нужна альтернатива.
1. Если вы внимательно посмотрите, то увидите, что о мошенничестве я писала конкретному лицу. Это ни вы, ни родители детей
2. Я не представляю себе ситуацию, конда врачам клиники третье лицо может что-то запретить. Отказ врачей общаться с вами, возможно, вызван требованием врачебной этики - вы не являетесь законным представителем детей. Простите.
3. Для сбора дополнительных средств требовалось написать обращение в фонд. Я ни разу не понимаю ЧТО в этой нормальной просьбы вызвало столько негатива и почему мама детей не могла сделать эту простую вещь. Могу предположить только, что ее состояние, фактически гаки, полностью отключило все, не связанное с обеспечением выживания детей. Хотя это обращение - путь к выживанию
4. Зачем столько больших букв? Лишний пафос, бессмысленный по сути, но вызывающий раздражение
Про письмо в фонд все как раз понятно.
На сайте фонда о последнем счете было сказано так: "Кристина Филиппова, мать тройняшек, передала в Русфонд счет за окончание лечения Ульяны на сумму 193 686,65 евро. Это _закрывающий счет_, который выставила Университетская клиника Мюнхена Филипповым. Чтобы его оплатить, нужны новые сборы, которые невозможны без нового обращения родителей. Кристине Филипповой отправлен запрос, но до сих пор обращение от нее в Русфонд не поступило". Евгения Лобачева, сотрудник фонда, высказалась еще яснее: "От мамы был получен счет на Ульяну в размере 193 686,65 евро на нахождение девочки в реанимации _до намеченного отъезда_. Так как возможности фонда исчерпаны, оплатить выставленный счет возможно только при повторном обращении за помощью и новом сборе. Сотрудники фонда запросили у мамы необходимые документы, которых до сих пор не получили. Фонд готов оплатить и санрейс для Ульяны и одного родителя в размере 31.680,00 евро, а также организовать билеты по программе «Мили Аэрофлота» в Москву для двух других девочек и второго родителя. _В случае отказа Филипповых возвращаться в Москву фонд снимает с себя все обязательства по оплате дальнейшего пребывания семьи в Германии_"
То есть с точки зрения родителей просьба оплатить _закрывающий счет_ означала согласие вернуться в Москву, причем немедленно (врачи обещали за две недели стабилизировать Ульяну, а фонд - через эти две недели отправить ее санрейсом домой). Отказ родителей от возвращения в Москву означал разрыв отношений с фондом. Вот поэтому письма и не посылали. Ждали, когда ситуация прояснится. Как только она прояснилась и оказалось, что счет на 193 000 евро ни разу не "закрывающий", письмо сразу же было отправлено.
1. Не видела. sоrrу - и перематывать назад мне некогда - верю "наслово".
2. Это - именно та ситуация и она в моей практике впервые. Прощения простить не за что. На сегодняшний день именно я и являюсь официально заявленным контактным лицом семьи Филипповых на территории Германии.
3. Про сбор не шло никакой речи. Семья была в полном информационном вакууме и не имела представления о том, насколько и кем оплачены счета. Информацию ей никто не представлял также как и не предлагал организовать доп. сборы. Написанно на сайте, мягко говоря не так. Кристина делает столько, что вы и не можете предположить. Уж эту-то простую манипуляцию по оформлению заявления она сделала бы моментально. Вот только не получала она никаких формуляров, вот только сбор-то если Вы повнимательнее прочитаете, должен был быть объявлен не для продолжения лечения, а для погашения якобы долгов, которых потом вдруг не оказалось.
4. Удачи Вам во всём, не раздражайтесь по мелочам, берегите себя!!
Во-первых, без фонда нужную сумму родители не соберут. Вот никак. Поэтому если есть возможность помириться с фондом, надо мириться.
Во-вторых, письменный отказ фонда от оплаты, на который ссылалась клиника, до сих пор никто не видел. А поскольку фонд на своем сайте не соврал насчет оплаты, то скорей всего он и насчет письменного отказа не соврал.
В-третьих, обожествлять не надо никого. Ни фонд, ни родителей, ни себя любимых. Обвинил не по делу - извинись. А поскольку со слов Кристины мы знаем, что в то время, как она писала на ФБ письмо о том, что денег на счету клиники нет, деньги там уже были, выходит, что фонд в неоплате счетов обвиняли напрасно (что не снимает с него вины за другие просчеты, о которых я уже писала).
Кстати, мы даже не в курсе, кто из врачей наболтал Кристине, будто денег на счетах клиники нет. Может, стоит этого врача призвать к ответу, если уж так хочется кого-нибудь обвинить во лжи?
Кристину поставили в известность о санрейсе в ближайшее время! Для чего? Почему? Кого они собирались перевозить, если они не отказывались продолжать финансирование лечения? Я чего-то не понимаю?
А вот это уже совсем другой вопрос, никак не связанный с якобы неоплатой счетов. И он тянет за собой еще много вопросов к фонду, к организации его работы сейчас и в будущем, но на судьбу тройняшек это уже не повлияет.
Поскольку фонд оплатил лечение Евы и Миланы на полгода вперед и мотивировал это тем, что не хочет разлучать сестер, срочная отправка самой тяжелой сестры, Ульяны, в Москву просто нелогична и, полагаю, не состоится по крайней мере до тех пор, пока Ева и Милана лечатся в Германии. И новый сбор на 193 тыс. евро - это сбор не для оплаты долгов, как писали вначале, а "за 120 дней необходимого _дальнейшего_ лечения Ульяны" - так следует из последнего сообщения Кристины. То есть Ульяна останется в Германии еще как минимум на 120 дней - 4 месяца.
Наверное, потому что от нее не было в фонд письма. Текущее лечение оплатили, на новый сбор запроса нет, тогда борт и на родину. Пусть формально, но так.
Вообще, некоторое время назад я писала, что обязательно нужен Кристине помощник и представитель ее интересов, потому что принимать адекватные решения в условиях такого стресса она не может. Хорошо, что именно этот вопрос решился.
Ну и это, девочки, давайте все тихо-мирно, чтоб не навредить....
Мы уже даже забыли о самих малышках с этими разборками.
Да насчёт тихо-мирно 100 процентов!!! Главное - девочки! А Кристина и Дима - более, чем вменяемые люди. Они моментально реагируют на поставленные задачи, продумывают ситуацию. делают возможное и невозможное. Просто слишком долго молчали и терпели....И как пысы - не было!!! никакой просьбы сделать новый запрос - они тут же бы сделали это. Как удобно всем считать их дураками...
Деньги пришли на счёт в пятницу, 27го. Я лично говорила с руководителем финансового отдела стационарного лечения. В четверг 26го денег ещё не было. Вся "буча", если Вы посмотрите, поднялась раньше и раньше фонд объявил о оплате счетов. Не по делу никто никого не обвинял. Наши немецкие врачи вообще "не болтают"о счетах - они получают заработную плату. И их счета не интересуют. Счетами занимается бухгалтерия, в данном случае вообще находящаяся в другом городе. По состоянию счетов на четверг на счету у Ульяны было более 100 000 минус. Причём. сумма известна до цента. Кого Вы хотите призвать к ответу? Если мы чем-то оперируем, то только данными, полученными от экономического отдела клиники. По поводу обожествления - вообще непонятный вброс.
Добавлю, консилиум, экстренно собранный врачами после отказа фонда о дальнейшей оплате прошёл 18.11 (посмотрите дату опубликованного письма гл.врача клиники). Так что не надо Филипповых обвинять в некорректности или поспешности плз.
Напомню, что никакого письменного отказа фонда нам так и не показали. Стало быть, все отказы были на словах, причем убедиться, что слова действительно были сказаны, услышаны и правильно поняты, невозможно.
Филипповых никто ни в чем не обвиняет, хватит уже защищать их от ветряных мельниц.
Лиза, вы выше читали ветку? Официального отказа Филипповых фонд не дал. Но клинике - озвучил. Письменно . И это письмо у нас есть. Публиковать в сети сможет только после разрешения тех, кому оно было адресовано ( врачей клиники ).
Не отвечайте, это бессмысленно. Данный персонаж своей аналитикой (никому не интересной причем) нивелирует и Ваши усилия, и борьбу девочек и их родителей. Просто пишите про сестренок, дай Бог, чтобы новости были только хорошие.
Читала вроде все, но никакого письменного отказа фонда (ни официального, ни неофициального) не видела, хотя разговоры про него давно шли - клинике запрос отправили по-моему еще неделю назад. Врачи выслали какое-то письмо, но не разрешили его ни публиковать, ни цитировать, ни даже называть автора?
P.S. Сходила внимательно перечитала Ваше большое сообщение, не подразумевается ли под отказом то письмо Забелиной, где она задает вопросы по поводу девочек (и зачем-то сообщает при этом, что у фонда нет денег)? Не на это ли письмо Швайниц отреагировал _предположением_, что у фонда нет денег и потому девочек надо готовить к выписке?
Лиза , есть переписка между фондом и докторами. В этой переписке есть все, включая вопрос финансирования. Мы не можем выкладывать в сеть переписку между врачами и фондом без согласия врачей, как минимум. Письма по той форме, как их публикует Забелина сейчас - нет. Есть электронное письмо, где все написано . Черным по белому.
Прийти они могли когда угодно, "неспешная немецкая бухгалтерия" (с), отделы в разных концах города (теперь уже и вовсе "в другом городе") и т.д.
Кристина, которая не просто лично с кем-то поговорила, а "детально разобралась" в платежных документах (так она пишет на ФБ), утверждает, что задолженность была погашена уже 20.11. В любом случае все это ДО скандала. Кому на сей раз верить, Кристине или Вам?
Да, и не надо приписывать мне авторство "вброса про обожествление". Я отвечала Aljel *.
Если Вы посмотрите на устройство г. Мюнхен, то не сложно понять , почему Мона написала " другой город".
И хронология - разговор с Марченко состоялся 18. Письмо Кристины появилось в ночь на 19. Именно после её письма и разгорелся скандал. Деньги были отправлены 20 ( если я не ошибаюсь ) .
У кого есть более-менее актуальная информация о состоянии деток? Напишите, пожалуйста!
Без слез читать невозможно весь этот ужас.
Надеюсь, что Филипповым просто не повезло с кураторами в русфонде. Наверное Забелина хороший журналист (ей бы очень подошло в желтой прессе работать, на мой взгляд), но эксперт благотворительного фонда из нее не очень, мягко говоря. О человечности, этике, сочувствии и сострадании девушка, похоже, понятия не имеет.
Это хороший урок для меня, лично я не переведу ни в один фонд больше ни копейки - только адресно, благо в инете, как правило, о любом случае можно инфу найти.
Девочкам скорейшего восстановления, Кристине неиссякаемых сил и терпения.
Делать выбор в пользу адресной помощи не советую. Фонды хоть как-то, да отчитываются перед жертвователями, а вот адресная помощь, как правило, никому не подотчетна. Т.е. потратит родитель ваши деньги не на ребенка, а на что-то совсем другое - и ничего Вы не сделаете, потому что родителю не страшны скандалы: у него нет репутации, которую бы стоило оберегать. Он просто исчезнет... вместе с Вашими деньгами. На эту тему можно ту же Пуджик почитать:
"На мой вкус, любая благотворительная ситуация для жертвователя имеет три аспекта
1. Прозрачность сборов
2. Прозрачность состояния пациента
3. Валидность лечения.
И каждый жертвователь может сам определить, что ему важно, а что нет.
Если вам не важно, пойдут ли ваши данные от всего сердца средства на лечение ребенка или на ЭКО с генетическим тестом для его мамы, или машину для семьи, или вовсе прилипнут по дороге к лапкам бесчестного волонтера - вам не важен первый аспект.
Если вы готовы жертвовать паллиативному больному без надежды, что он поправится - вам не важно, насколько правдиво в группе отражено реальное положение дел и прогнозы ребенка. Особенно если вы не медик и не в состоянии прочитать и понять медицинскую документацию, если вообще она есть.
Если вы готовы, что ваши средства пойдут на эксперименты над ребенком; психотерапию родителей и продление его мучений ради их "чистой совести" или шарлатанам... - вам не важен третий аспект".
Выводы она сделала не на ровном месте - пренебрежение ко всем трем аспектам встречается сплошь и рядом, а дальше следует глубокое разочарование (хорошо если только в конкретном родителе, а не в благотворительности вообще).
Так посмотрите 105 анкет, в которые русфонд всех носом тычет - про 2 и 3 пункт можно забыть. А про первый пункт - мне как жертвователю все равно, на что потратит деньги нуждающаяся семья, потому что если бы я изначально сомневалась в их порядочности, то денег не перевела бы не копейки.
Тогда Вам совсем не все равно, на что нуждающаяся семья потратит деньги. Просто у Вас критерий оценки - "сомневаюсь - не сомневаюсь" (или "верю - не верю", что одно и то же).
Анкеты подопечных Русфонда (всех, не только тех 105, но и тройняшек тоже) действительно предельно краткие и все, что там есть по п. 2-3, - это цитата конкретного врача (который, теоретически, может быть кем угодно и шарлатаном тоже). И медицинские документы подопечных у них тайна за семью печатями. Другой вопрос, что даже там, где эти документы выложены в открытый доступ, обычному жертвователю, не медику, не так-то просто разобраться в них и сделать правильные выводы.
Похоже, защитники фондов затравили родителей... Дай Бог им всем - и родителям и девочкам -выстоять
Новости про девочек: Милана и Ева - без изменений.
Ребята на прошлой неделе много ездили: надо было взять выписки, чеки из аптеки... И к Ульяне ходили не так много, как обычно. Медсестры сказали, что когда Ульяна остается одна, она очень пугается, вся напрягается и видно, что боится. А когда медсестры ее гладят и разговаривают с ней - успокаивается. Они включают ей музыку, чтобы она не нервничала сильно. Кристина теперь на весь день оставляет Еву с Миланой с папой. и уходит в реанимацию к Уле. (не могу, сижу и рыдаю. моя любимица. маленькая девочка....(((( )
К слову о том, как хорошо Филипповым живется. Им местная община купила мультиварку. Месяц назад. Чтобы ребята хоть что-то готовили (Кристина была уверена, что будет) . Она так и стоит нераспечатанная. Женщины из общины это увидели. теперь по пятницам привозят ребятам пять литров супа и котлеты...
Спасибо всем, кто поддерживает ребят.
Как хорошо, когда есть рядом добрые люди! Сил родителям и девочкам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я видела как менялись показания кардиографа у младенца, когда у малышке подходила мама.
Дай бог детям максимально возможного здоровья и силушек
В реанимации одна... слава богу, что только одна, лучше б, конечно, чтобы все дома... речь о ней
Я знаю, но болезнь у всех трех. И мама очень очень нужна им всем. Как разорваться :(
Днем с одной, когда вечерами и ночами с двумя.
С папой посменно. На пап они тоже хорошо реагируют - наблюдала.
Хорошо, что она не одна там
Да там вообще изначально ситуация аховая :( Начиная с постановки диагноза первой малышке - уже это страшно
Сердце болит за девочек и родителей, здесь слово "держитесь" нельзя направить в адрес одного человека, это слово нужно всем в пятикратном размере!
Выдержать, выстоять и победить @@@@@@@@@@@@@@
Конечно очень много значит, когда мама рядом!
Дай Бог всем здоровья, сил и терпения!
Пусть выздоравливают девочки и пусть у родителей будет больше возможности быть с детками рядом!
Господи, бедные, как им тяжело!
Дай им всем, Господи, сил пережить весь этот кошмар и выйти победителями.
Сил родителям! А малышкам здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, спаси и сохрани! Сил и здоровья всей мужественной семье! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Про Ульяну :" Иду к Ульяше, пауза у нее с диализом, так сидеть с ней будем) Дима ходил с утра с ней физиотерапевт занимается массаж делает и в авто люльку её полусидя положили; рвота говорит была, капельницы пока все включены;(
В сознании, щас больше просто лежит не спит, так то беспокойная была плакала , сегодня слава Богу!
Если её не трогают с процедурами разными - она сама лежит, когда разговариваю она вроде не реагирует, а молчу так будто ищет меня.
Щас на ручках прижалась и тихо просто лежит"
(скомпилировала из переписки)
Наташа, лс. Нет слов. Бедное дитя. Бедные родители. Долго в сети не была, прочитала всё постфактум...
Бедное маленькое солнышко! Измученная и такая сильная! Помоги им, Господи!
Кристину с Димой жалко до слез просто, сердце ведь разрывается у родителей, глядя на мучения ребенка.
Господи, когда же будет просвет??? Дай сил крошке, сестрам и родителям@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, Дорогие наши друзья и помощники!
Спасибо, что Вы с нами! Спасибо за добрые слова, за искреннюю поддержку и финансовую помощь!
Несколько раз садилась писать Вам, но от мыслей об Ульяше на глазах слезы. Из тройняшек она всегда самая активная и озорная, раньше всех поползла, начала вставать, а теперь лежит под многочисленными капельницами, такая беспомощная, моя родная крошечка.
На прошлой неделе мы брали выписки из больницы, чеки, рецепты из аптеки. И к Ульяне я приходила на очень короткое время.
Сейчас погода наладилась и Дима с Евой и Милашей много гуляют. Я иногда хожу с ними на часик, девочки любят кататься в коляске. Почти сразу засыпают, слабенькие стали; только немного окрепли после операций и вот химия., два дня после совсем ничего не кушают, тошнит; два дня по чуть-чуть, и два дня перед следующей немного восстанавливаются; а там очередной блок химии.. исхудали обе, волосы снова повыпадали, бледные такие, и слезы слезы.. Устали мы все.. Невыносимо быть заложником болезни и обстоятельств!.
Завтра химия- седьмая. Стараюсь думать что каждая неделя химии- Минус в болезни! Останется ещё 21..
Дима с девочками идут в парк, там тихо и уютно спать им, а я убегаю к Ульяше. Здесь совсем другая Планета. И другая Жизнь. На грани..
Сейчас Ульяночка больше времени в сознании, просто лежит не спит, если её не трогают с процедурами разными; тошнит, сразу беспокойная пытается плакать; капельницы все подключены, 8-10 инфузоматов. Каждый день с Ульяшей занимается физиотерапевт - делает массаж легких, ослабленных после ИВЛ и двух месяцев наркоза. Разрешают посидеть с ней на ручках, когда пауза в диализе (раз в неделю несколько часов); она вроде не реагирует на меня. Сестра приносит большое кресло, долго переключает бесконечные шнуры и провода, Ульяша кричит и мечется в кроватке, передают её мне. Она прижимается и тихо лежит. Плачу от бессилия и жалости к своим доченькам. Господи, дай сил!.
Столько вытерпеть им пришлось, и еще надо. Рассказываю Ульяше про сестричек и как все по ней соскучились, она засыпает и снова просыпается от боли, стараюсь не шевелиться; сестра меняет капельницы прямо на коленях, улыбается мне и целует Ульяшу. Не замечаю как пролетает почти 7 часов! Начинается ночная пересменка и деток нужно готовить ко сну. Ульяшу перекладываем в кроватку и я еще стою с ней пока засыпает. Возвращаюсь в комнату, почти 12 ночи.
Я все дни провожу с Ульяной, Дима с Евой и Милашей.
Нам помогают женщины из русскоговорящей церкви, спасибо им огромное! Приезжают к нам два раза в неделю, привозят суп, котлеты. Готовить времени нет совсем.
Завтра будет новый день. Ещё один день ближе к победе!
Пожалуйста, Будьте с нами, Вы нам очень нужны!
Каждый день ждем новостей и надеемся только на хорошее.
Крохотульным девочкам выздоровления.
Родителям сил...
Ульяше и сестричкам здоровья!!!!!
Невозможно читать без слез.........
Не дай бог никому такого
Господи Иисусе Христе Боже наш, Ты сказал нам:
«Если двое или трое из вас согласятся на земле просить о всяком деле,
то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного».
С глубокой верой в непреложность слов Твоих
и с надеждой на безмерное Твое к нам милосердие
смиренно просим Тебя услышать рабов Твоих (имена),
согласившихся совместно просить Тебя: (текст просьбы).
Господи, да будет Твоя Святая воля.
Вразуми нас, укрепи нас и помоги нам во всем
на пользу людям и во славу Твою, Господи.
Сподоби нас, Господи Боже Спасителю наш, идти за Тобою,
помогая и ближним нашим идти по пути спасения, совершая дела веры,
чтобы с Твоей помощью и по Твоей милости наши усилия
служили увеличению добра и уменьшению зла в наших делах, словах и мыслях.
Аминь.
От Кристины - Дорогие наши немецкие помощники, отдельное огромное спасибо Вам за помощь! Это просто удивительно, что вы не знаете нас, мы для вас чужие люди из другой страны, а вы нам всячески пытаетесь облегчить жизнь. Сначала привезли мультиварку, но видя, что пока у нас совсем нет времени стали привозить по 20 котлет и 5 литров супа. А у нас времени нет даже готовое проглотить. Но когда вы приезжаете с готовой едой, у нас слезы наворачиваются на глаза, что вы так чувствуете нашу боль и нужду. Вы рассказывайте о нашей беде своим друзьям, нам многие пишут и звонят со словами поддержки, к нам приезжали корреспонденты, которые решили написать о нас статью. Спасибо за сострадание и за то, что вы рядом. Добро, и правда не знает границ
Что думайте про сообщение на сайте Русфонда
http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033#20151209... Так и не понятно помогут или нет...
Я его тоже читала. Грустно и непонятно. Поставят в очередь( если поставят),а когда она дойдет?
Когда же это всё кончится?? Сколько же можно издеваться над этой несчастной семьёй? Над этими тяжелобольными детьми, над измученными и раздавленными морально родителями??? Ужас какой
Девочки стабильно. Ульяна также. Особых новостей нет. Но здесь , знаете, как: "Отсутствие плохих новостей - уже хорошая новость."
Уле просто нужно время... Мама нужна непрерывно. И - покой, не нужны ей никакие переезды. Вчера разговаривала с аптекарем - спец.питание для Миланы изготавливается аптекарями по индивидуальному рецепту вручную. Получить по рецепту можно только на следующий день. Ну КАК у нас было бы возможно обеспечить Милашу таким питанием.....
Да сняла запрет Кристина уже. И не поставила бы никогда. если бы не эта непонятная и критическая для Ули ситуация - вынужденный и несвойственный для Кристины шаг. Она была его вынуждена, тк не могла информации ни от кого никакой добиться. всё шло через фонд а он не давал ей информации никакой, тк ощутила себя не только в полном информационном вакууме, когда решения принимаются за спиной родителей, но и как единственный на сегоня (с Димой конечно) человек, обязанный встать на защиту детей официально. Теперь, надеемся, всё наладится - и Фонд и родители смогут получать информацию в равноценных объёмах, надеемся, это было просто недоразумение. Никто ни на кого зла не держит - не до этого никому - Фонд занимается своей работой, Филипповы - спасают своих детей.
Я вначале думала, что вообще никакого запрета не было, что Кристина настаивала лишь на том, чтобы это общение не происходило без ее ведома. Но судя по письмам врачей, это все же действительно был запрет... Тогда позиция фонда понятна. Если запрет не снять, получится, что любые решения врачей, которые не понравятся Кристине, фонду сообщены не будут. Разумеется, это не дело, да и вообще было неправильно требовать таких вещей. На худой конец, если уж очень хотелось кому-то отомстить, запретила бы врачам общаться персонально с Забелиной и попросила фонд назначить другого куратора.
Лиза, хватит. Вы вообще не читаете написанное ? Доктор Хубертус был в бегенстве , когда узнал , что фонд ссылается на него.. И до последнего отказывался с ними общаться .
Сегодня с ним был термин . И он уже просто стучал по столу и говорил, что ему пишут по три раза в день и звонят с вопросом, когда отправят девочек в Мск .
Оставьте свои умозаключения при себе .
Наташа, написанное Вами я читаю (даже про молитвы по соглашению). Тем не менее, даже если опустить то обстоятельство, что я Вас не знаю, Ваши слова о ситуации с тройняшками - не Ваши. Это всего лишь пересказ еще чьих-то слов. Ни мне, ни Вам лично доктор Хубертус не говорил ничего; бешенства своего уж точно не демонстрировал, по столу перед нами не стучал и ни о каких звонках и письмах не рассказывал. Зато фонд опубликовал его письмо, а поскольку до сих пор на вранье фонд так никто и не поймал, полагаю, что письмо подлинное и все, что там написано, правда.
Информации об отправке кого-либо в Москву на сайте фонда я не видела, напротив, там представлена переписка, из которой следует, что идет процесс восстановления взаимоотношений мамы с Русфондом и возможно начало сбора необходимых Ульяне 190 тысяч. Что по этому поводу говорит мама, что говорят ей - понятия не имею, но знаю, что однажды ей уже сообщили, что клиника не получила деньги, тогда как на самом деле она их получила. Поэтому до появления официальной информации о том, что детей отправляют в Москву, я бы воздержалась от начала нового скандала. Отправка, после того, как было опубликовано мнение врачей о нестабильности Ульяны и надолго вперед оплачено лечение двух ее сестер, просто ничем не мотивирована.
На тот момент у нас были письменные доказательства, что без ведома родителей были приняты координальные решения, была запланирована очень важная встреча в бухгалтерии, где ждали родителей девочек, фонд был поставлен об этом в известность. Руководитель экономического отдела по стац. лечению прождал родителей больше часа. Филипповы не были поставлены в известность о этом термине. Они не были поставлены в известность и о активной переписке. и о том, что фонд сообщает клинике о том, что средств для оплаты нет и просит подготовить Ульяну к вылету. Родители не знали вообще ни о чём. Естественна реакция после таких новостей оградить детей от решений из вне. Как минимум владеть информацией хоть какой-то.
То, что имели место серьезные коммуникационные проблемы, все давно поняли. Я к тому, что настаивать надо было на участии в контактах, но не на их запрете. Запрет - это ошибка.
Безусловно. Так же как и то, что не просили поменять куратора, не пытались дозвониться амбиндеру с этим . Вам, Лиза , однозначно все видней и понятней .
Наташа, эмоциональная вовлеченность - плохой советчик. Вы-то точно не просили и не звонили: Вам просто об этом рассказывали.
Девочки, всё плохо, похоже. Фонд готовит девочек к отправке домой. Наташ, сколько можно уже ВЕРИТЬ!
Девочки,
Сегодня была встреча родителей с леч.врачом, он сообщил, что фонд просит отправить детей в Россию. Это - Факт. И я не вижу смысла умалчивать до завтра или до послезавтра... Не думаю, что утром Русфонд проснётся и передумает. Сижу и впервые за всё это время реву от бессилия((. Нам надо до понедельника (самое позднее до вторника) найти поручителя за Ульяну и за девочек. Вопрос порядка 190 000.
Вечер пятницы сегодня, впереди выходные, а к понедельнику уже деньги нужны. Может попробовать через соцсети собрать? Оплачивать частями после сборов? Сумма большая и неизвестно последний ли это счет.
Бляха муха! Они с ума сошли??? КАК и КУДА они собираются отправлять ребенка в таком состоянии???
Я уж не говорю про спец питание.
А оплаченная химия девочек как же???
А пох. Веришь? Я жду аудиозапись встречи . С Кристиной поговорить получилось коротко и урывками: она а интенсиве. Ульяна кричит истошно (((
Наташ, у меня просто нет слов...я до последнего верила, что фонд не кинет такую подлянку (да и до сих пор надеюсь, чесгря).
Они все очень умно делают : пятница вечер, кого найдёшь в расчетном отделе ? Никого. Все уже решили, а они ночью выложили , что Кристина не даёт общаться с врачами... Узнать о термине за два часа . Нет слов.
Всё равно удалите. Кристина сама себе злой Буратино(((( Развела говносрач? Получила. Активный стратег, но никакой тактик. Значит будут в РОНЦ или кто их возьмет. После того, как она обосрала наших врачей.
Полегчало? Кристина вообще - не стратег, и не тактик. Она внутри ситуации и транслирует только то, что происходит . Кстати, если уж кто и "обсирал" врачей , то точно не она. А скорее я.
А вы такая смелая - срать анонимно . Молодец!
ннельзя, ох, нельзя ТАК говорить, НО - Вы хоть на долю секунды секунды поставьте себя на место этой мамы - и Вам сразу же, прям мгновенно станет понятно хоть что-то...хотя...о чем это я...?!?...*тяжело вздыхает*
Кристина вообще не стратег, мама она хорошая, настоящая и она не умеет ругаться, не умеет "требовать" никак((( - для неё - колоссальное насилие над самой собой даже попросить о чём-то (( - в том-то и проблема...Всё это время мы постоянно общаемся, тесно. Так она даже у медсестры стеснялась попросить какую-то мелочь, пыталась всегда сама всё сделать. Она не умеет по натуре своей никого как Вы пишете "об...ть" ....... - всего Вам самого доброго!
Пишу, стираю, снова пишу. Не могу подобрать слов.
В свое время некий фонд "помог" моему ребенку. С нулевым результатом. А потом и вовсе послали.
Никогда больше не буду помогать через фонды. Или адресно, или лично.
Грустный опыт.
Девочкам и родителям - терпения и наилучшего разрешения теперешних проблем.
Потому что, в первую очередь, бизнес, а потом все остальное.
Денег заработали самым циничным образом, хватит.
Потому что заявленное при сборе-выполнили. Бесконечно тянуть-никто не обещал. Есть еще очень много детей, нууждающихся в помощи. У которых намного больше шансов. Семью Филипповых до конца дней содержать должны? Сумма не конечна, Ульяна тяжела, питание опять же нужно постоянно. Кто это всё оплачивать будет? Кристина бы вспомнила, что у неё еще 2 ребенка. И Еву реально вытянуть есть шанс.
Ох, девочки, вот не надо про этого бога! Кого и за что он наказывает? Нехороших людей, которые вам так сильно не нравятся? Анонимов? Да хрен там было! Наказывает он всегда тех, кого вы наоборот любите, цените, кому сопереживаете и над кем проливаете слезы. Нереально добрый боженька! Молиться-не перемолиться, по соглашению! :(((
дело не в наказании, а в том, что люди вроде как живут по законам Божьим, и на причастия и всякие там посты падки, и уверены что им положено жизни счастливой по заслугам
а что в душе и анонимно сказано, так этого вроде и не видно, оно и не считается
Закон для меня один-совесть. В Бога я не верю. Фатализм в определённом объёме присутствует. Здравый смысл так же.Посты и причастия-это в вашем воображаемом мире актуально. За что, говорите? А Кристина не задается этим вопросом? Вот именно. По вашей логике за что-то.
Вот как раз хотела сказать, что по моему впечатлению большинство анонимов в этой теме если и не атеисты, как я, то уж точно не богомольцы, бегающие на причастия и соблюдающие посты.
Может хватит уже троллить в этой теме, а?
Шли бы вы, Лиза, в...религию штоль, там вас просветят)
Сегодня Русфонд соберет приличную сумму благодаря новому сюжету. Там на лечение одной девочки надо 13 мл. Наверняка соберут больше...сильно больше...
Вы уже отправили? Или на девочку, у которой 99% шанс вести нормальный образ жизни, умницы-красавицы, но с дефектом ножки-жалко? А на фатальную ситуацию должны вливать и вливать?
О своих действиях я никому сообщать, разумеется, не собираюсь, но если вы хотите устроить разборки и попытаться оценить, чья жизнь весомее, то вы - робот. Но если вам так хочется порассуждать в заданном стиле, то зачем вообще было тратить на девочек огромные средства? То, что лечение будет на грани жизни, было понятно, шансы довольно призрачны, так почему не паллиатив и куча денег не потрачена? В чем смысл теперь свести к провалу всю операцию по спасению девочек? Очень некрасивые выводы напрашиваются..., но я все же продолжаю верить, что и мысли не было собрать под девочек очень большую сумму, а потом их кинуть на середине.
Завтра будем уже думать.... если получится поспать((. Невозможно передать никакими нервами КАК кричала Ульяна, когда я разговаривала с Кристиной(( - это за пределами любого понимания. любого восприятия -этот плач не сравним ни с чем... в нём - вселенская БОЛЬ - а Кристина при этом сидит и пытается понять, что делать дальше, как себя вести, с кем говорить вообще . ЧТО за неё решают, как будет проведён следующий день. Вся семья оказалась заложницей обстоятельств, не понятно правда, кому и зачем это нужно... Поговорить бы напрямую с руководством фонда. понять бы, ЧТО именно происходит.... Кристина пыталась несколько раз - невозможно достучаться - связи никакой обратной....Вообще - ноль(((.
Маргоша, я редко отписываюсь в этом разделе, но слежу за ситуацией тут и в ФБ ((( И я не знаю, что сказать. Ни слов, ни эмоций - печатных или непечатных... Как так? Куда в Россию? Тут к молодой женщине скорая приезжала только после ругани с департаментом здравоохранения МО ((( Ни лекарств, ни оборудования... Куда ребёночка? И ещё двоих... Пусть более стабильных, но с онко диагнозом и всеми сопутствующими проблемами. Вот куда?
Господи, сил Кристине и малютке Ульяне! Сил их папе и двум малышкам!
У меня в голове это всё не укладывается ((((
Ну надо отдать должное, что в Москве есть куда, но специфика Ульяны, которая в тяжелейшем состоянии, а также спецпитание одной из девочек, заказываемое и поставляемое из аптеки, ставят под вопрос саму жизнь двоих из тройни. Я так понимаю, наиболее благоприятный прогноз у Евы.
Вот именно - перепады давления при перелете, сам стресс от всех манипуляций... Милана без питания - его в Москве сразу не изготовят :(
Да что тут говорить...
Я не понимаю действий Русфонда...
Мы были в 15 км от Москвы. Всего лишь в 15 и просто не приезжала скорая :(
На сайте Русфонда инфа о выписке Ульяны из Университетской клиники http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033
Они ничего не сваливают, там приведено письмо врача. О переводе Ульяны в другую клинику врачи и раньше говорили, выписка действительно была в планах, т.к. в университетской клинике не проводят гемодиализ. Получается, Ульяна выходит из реанимации и в любом случае готовится к переводу: либо в другую немецкую клинику, либо в московскую. О чем завтра и планируется принять совместное решение, от котрого никто не намерен устранять родителей.
Не посмотрела, что это письмо было написано перед встречей, где врачи и родители должны были принять это решение. То есть встреча уже была и родители в ней участвовали.
Что напишет Забелина? А зачем ей что-то писать? Пусть лучше доктор Хубертус напишет свое видение итогов встречи.
И письмо выложат в переводе/редакции Фонда. Безусловно, это будет о ч е н ь информативное письмо. Как думаете, доктор Хубертус читает цитаты из своих писем на сайте РФ?
Кристина узнала о термине сегодня за пару часов до него. Доктору пишут и звонят постоянно . ..его уже просто бесит все, что с фондом связано . Он врач . Но про деньги спросить обязан . Дал время до понедельника. Фонд пишет одно, а делает другое . Хубертус сказал , что Филипповых готовы взять в Нюрнберге .
Зачем писать Забелиной? Так она же деньги распределяет. Надо написать , почему Ульяну списали в утиль.
Наташа, он хоть сам-то знает, что его уже просто все бесит? Письма его корректны, никаких признаков бешенства в них не наблюдается, признаков какого-либо давления со стороны фонда тоже. В первом письме вообще видна попытка сгладить острые углы, когда он пишет, что Кристина, возможно, и не говорила о запрете, так переводчик перевел.
И кто списал Ульяну в утиль? Ее переведут в любом случае. И в любом случае в другой город. Нюрнберг - 170 км дороги. Не 2000 конечно, как до Москвы, но какое-то время в пути провести придется по-любому.
вопросы какие - денег нет, что будем с ними делать дальше? все ответы врачей с перевозом Филипповых только на один вопрос - что бы вы делали, если бы знали, что не увидите больше ни копейки?
Модераторы, простите заранее, если жестоко напишу, удалите пост, если сочтёте нужным.
Немецкая клиника - это счёт на огромную сумму, в любом случае. Денег нет, как я поняла. У РФонда их в принципе на девочек больше нет, у родителей тем более в таком количестве.
Так что давайте посмотрим правде в глаза - для Ули чемодан - санборт - дальше продолжать или сами поймёте, что будет в реальности?
Лиза, Вы говорите - Ульяна выходит, ВЫХОДИТ?? Нет, её будут перевозить. Она только стабилизировалась, она пациент ОРИТа. Вы когда-нибудь перевозили тяжёлых детей, хотя бы из клиники в клинику, когда любая выбоина на дороге может привести к целому спектру негативных последствий? Если нет - лучше не употребляйте слов "выходит", "московская клиника" и прочих, из разряда фантазий на эту тему. Надеяться можно только на невероятную жажду жизни Ульяши, профессионализм врачей и чудо на перевозке.
Фонд с самого начала истории (это 20е числа ноября) всё время спрашивает у Уни "когда можно будет выписать пациентов, т.к. денег на их лечение больше нет". Вот и всё.
Сегодня по тв был ролик от русфонда на сбор 13 000 000 на то, чтобы в Америке сделали ножку малышке, здоровой малышке, чтобы она могла просто не хромать. Это такой цинизм, что нет слов. Я не понимаю, что вами движет, когда вы кидаетесь на защиту фонда. Фонд может и замечательный, но есть конкретные ситуации, и это ситуация с Ульяной, когда нет никаких человеческих объяснений того, что происходит.
Это как раз НЕ цинизм. Именно ЗДОРОВАЯ малышка. Эта девочка будет жить. И можно ей помочь жить КАЧЕСТВЕННО. И нужно(что я и сделала). Для помощи безнадежным детям можно перечислять деньги в хосписы. Дальше тянуть безнадежного ребенка, вливая овер деньги-цинизм. Модераторы, удаляйте:-(
А если будут осложнения при операции? Сепсис? Кардиология? Длительная реабилитация? Вы гарантируете, что эта девочка будет жить?
Цинизм - открыть сбор под нетривиальную историю, а потом слиться. Отправляли бы сразу на паллиатив, чоуж. Вообще, массе пациентов (особенно в нашей стране) нельзя помочь кардинально, только поддерживать. Их тоже - в топку?
Давайте действительно посмотрим правде в глаза.
Скандал начался, когда мы узнали, что фонд якобы не оплатил счета и якобы намеревается выдернуть из реанимации нестабильного ребенка и отправить его в Россию. Теперь ситуация изменилась: счета, как выяснилось, оплачены, а ребенка выписывают из реанимации и из клиники. Выписывают в любом случае, и фонд здесь не при чем: в клинике не делают гемодиализ, так что перевод и переезд неизбежны.
Фонд не денежная копилка и не спонсор. То, что у него нет денег - это нормально, и не знаю, какой смысл компостировать врачам мозги на тему "у нас нет денег". И так ни для кого не секрет, что дети лечатся на средства, собранные благотворителями, что эти средства не бесконечны, что их может понадобиться собирать заново на продолжение лечения. Конечно, если доктор Хубертус сказал и подтвердит письменно: "Фонд настоятельно попросил нас отправить детей в Россию и мы не можем отказать ему в этой просьбе, хотя сами считаем отправку нецелесообразной", - придется ему поверить. Но поверить именно ему, а не пересказам с его (или не его) слов.
Фонд настоятельно попросил нас отправить детей в Россию и мы не можем отказать ему в этой просьбе, хотя сами считаем отправку нецелесообразной - чушь, фонд не просит их отправить Россию, фонд просто говорит что денег больше не будет , ну может еще немножко на санрейс
Да неважно, какими словами Хубертус скажет, что детям НАДО остаться в Германии, но придется вернуться в Россию, потому что фонд отказал в оплате. Важно, чтобы это Хубертус сказал, а не кто-то кому-то от него передал.
с какой стати ему это говорить? кто он такой этим детям? за детей в данном случае фонд и родители, а фонд слился
каким боком здесь немецкие врачи? только если есть вариант изобличить фонд, но врачи вообще третья сторона, они даже к деньгам не имеют отношения
Фонд руководствуется рекомендациями врачей, постоянно это подчеркивает. Если врач сделает заявление о том, что отправка Ульяны в Россию в ее нынешнем состоянии недопустима, фонду придется с этим считаться. Но если врач говорит, что отправка в другую клинику не только возможна, но обязательна и в любом случае состоится (вопрос только в том, в какую именно), тут уж ничего не поделаешь. Фонд к врачам с ножом к горлу не пристает, требуя именно таких заявлений. Ничто не мешает врачу сказать: "Отправка ребенка в Россию опасна, но мы ВЫНУЖДЕНЫ согласиться на нее, потому что нам отказали в оплате", - если это действительно так.
А то интересная картина получается. Фонд и немцы в преступном сговоре? Решили общими усилиями сдать Ульяну в утиль? Фонд "просит" врачей подготовить девочек к отправке в Россию, а врачи покорно готовят, хотя и знают, что тем самым сводят на нет все свои усилия по их спасению. И что самое главное - даже сказать об этом боятся.
с какого? если фонд скажет, что в России ждут и все организуют? и спасут, и диализ, и бесплатно? почему немцы должны сказать что не справитесь, загубите? то, что Ульяна не перенесет перелет, сказать не могут, вполне себе и перенесет, а дальше что? только это уже не забота немцев
На тему "ждут и организуют" им говорит не фонд. Немецкие и российские врачи общаются между собой. Не фонд, а лично Хубертус только что сказал, что девочек готов принять российский профессор Каабак, но родители хотят долечивать девочек в Германии.
У Михаила Михайловича золотые руки, но девочек надо ещё довезти, а потом энное время поддерживать до трансплантации. И после - выхаживать. Вы действительно не осознаёте наши российские реалии или лукавите?
Прозрачность определяют прокурорская и аудиторская проверки. В случае с РФ - это нереально :)
тут у нас дамы сами с усами, у них всё схвачено, даже переговоры российских и немецких врачей :)
У меня на данный момент нет уверенности, что российские реалии смертельно опасны для девочек. Никто из врачей мне этого не подтвердил.
А вы обо мне вообще много знаете? Ну надо же. Я о присутствующих - практически ничего, зато они обо мне прямо-таки все :-)
да, вы позиционировали себя как человека, который пока ни в зуб ногой в теме благотворительности и фондов, и вот прямо здесь и сейчас разбираетесь в их работе :)
Я Вам повторно задаю вопрос - лично у Вас есть практика перевозки (авто или авиа) пациентов в состоянии, подобном состоянию Ульяны?
Я думала, это вопрос риторический. Всем участникам топа обязательно нужно иметь смертельно больных родственников, которых нужно куда-то перевозить? Знаете, ладно бы еще потребовали быть специалистом в медицине вообще и онкологии в частности, так нет же: обязательно вынь да положь больного родственника, за которым ты, надрываясь, ухаживала вплоть до самой кончины (причем желательно, чтобы его кончина наступила от онкологии, иначе ты не в теме и вообще не вякай).
У Вас нет личного опыта. Никакого. Не говоря о медицинском. А я врач (реаниматолог-анестезиолог) и со всем этим сталкиваюсь на практике. Постоянно. Есть опыт, есть статистика. Я представляю, какова реальность, а Вы просто теоретизируете, уютно устроившись в кресле.
Всего доброго.
немецкие и российские врачи общаются между собой - слушайте, вы молодец, везде успеваете, все отслеживаете :) и при разговоре немцев и профессора Каабак тоже присутствовали? или чьим-то словам верите? мне интересно, чьей информации вы верите так безоговорочно?
Я прочла письма Хубертуса, оригиналы которых выложены на сайте Русфонда, и в одном из которых он упоминает Каабака. Был момент, когда фонд подозревали в том, что на своем сайте он публикует ложную информацию. Фонд оправдался, правдивость информации подтвердила Кристина. Так что у меня нет оснований считать, что на сайте висят письма не Хубертуса, а кого-то другого.
упоминает Каабака - этого достаточно, чтобы предположить, что девочек ждут, обеспечат все необходимое, в курсе их состояния и дают гарантии что справятся?
и? где информация что они общались между собой, а не просто инфу передал ему фонд что такой-то там-то готов принять?
это письмо я тоже прочитала и оно даёт понять что и врачи не имеют точной картины...и то что он имя написал ещё ничего не значит......скорее всего они только сказали что повезут в россию и кто будет лечить ....также он попросил связаться с родителями и все обговорить....и сообщить результат......
Он не имя написал, а "Kaabak hat mitgetelt, dass er die Kinder jedezeit weiter betreuen könnte, die Familie mochte aber unbedingt in Deutschland behandelt werden", т.е. Каабак сообщил, что в любой момент может взять детей на лечение, но родители обязательно хотят лечиться в Германии. В любой момент может. Да, в детали Хубертус не вдавался, но ведь можно спросить самого Каабака, благо для общения с ним не нужны переводчики.
и? скажет он что нивапрос, и дальше что? какую ценность имеют его слова? кто предоставит Филипповым подробный план их лечения с момента прилета в аэропорт? кто возьмет ответственность за всю эту ситуацию? кто будет все организовывать и ПЛАТИТЬ, ведь бесплатно в России только сыр мышеловке? вы правда верите что их ждут и сделали фонд или врачи в России хоть шаг в этом направлении?
А зачем "верить, что их ждут", если можно позвонить Каабаку и подробно расспросить?
каабак такой же врач как и немцы, и не занимается устройстом и организацией, о чем его нужно спросить? он всего лишь может предположить возьмется или нет за девочек, а это 1/10 из всей необходимой организации
Ну для начала о том, действительно ли он готов взять девочек и какими возможностями располагает его клиника. Насчет качества ухода все понятно, как в Германии не будет, но зато не будет и нервотрепки на тему "заплатят - не заплатят". Надо понять, действительно ли на данном этапе уход "как в Германии" принципиально, ЖИЗНЕННО важен, или все-таки уже нет. Ведь в любом случае, независимо от каких бы то ни было действий фонда, Ульяну из Мюнхенской клиники выписывают - не потому, что кто-то не заплатил, а потому, что теперь ей требуется лечение в другом месте.
Вы так трепетно относитесь к истории девочек , читаете документы, волнуетесь что фонду вызывают недоверие. просите доказательств от н емецкмх врачей. У вас столько энергии может вы тогда возметесь и переговорите с российскими врачами. вот хотя бы и позвонить Каабаку и спросить заодно узнаете как будут обеспечивать питание для Миланы.
А вы предполагаете, что хоть кто-то из нас только кулачки зажимает и челом бьет? Абсолютное большинство перечисляло, перечисляет и в будущем готово финансово подпитывать. Фонд существует за счет наших денег, не забыли?
Да на самом деле уже и правда интересно, что за суперпитание такое, из чего состоит, как готовится и не является ли его рецепт величайшим ноу-хау всех времен и народов.
Величайшим может и не является, но почему у нас не производят современных лекарств, а фонды типа Адвита должны посылать за лекарствами курьеров по всему миру? Что мешает уже производить не древнее говно, которое загоняет онкобольных в могилы, а современные лекарства? Удивительно, правда? Думаете с питанием иная история? Все все знают, но будем курьером ввозить.
Для начала хотелось бы знать, что это за такое питание волшебное. Уж чего-чего, а разнообразных БАДов у нас производят столько, что девать некуда, все аптеки завалены.
Вот для начала необходимо заручиться тем, что строго по рецептуре готовы это сделать, а не начнут из БАДов подбирать варианты.
Слишком много должно быть из того, что должно ждать девочек в готовом виде. В противном случае все усилия будут напрасны.
Можно наверно. Кому метаться предлагаете? Родителям? А может все же представители интересов детей и семьи от фонда должны этим заняться, коли семья под их опекой, а родители по объективным причинам не могут? Может пора разместить объявление, что в России решили вопрос с питанием девочки, т.к. для нее это способ жить, а не блажь и вкусовые пристрастия? Вот пока ответов не будет на сайте, будут вопросы к фонду и сомнения в том, что он помогает, а не ведет коммерческую деятельность, где во главе угла собственный интерес, а не интересы опекаемых семей. Что толку оплатить операцию, а в послеоперационной дорогостоящей поддержке отказать? Второй этап часто более затратный и не понимать это, годами варясь в данной теме, просто не возможно.
Фонд никому ничего не должен, он и так сделал очень многое - считай взял и подарил родителям 458 000 евро, которых они не заработали бы за всю свою жизнь. Пытаться по такому случаю прочно усесться фонду на шею - неудачное решение. Конечно нужно делать для своих детей все, что можно, в том числе и узнавать насчет питания, насчет лечения, благо с врачами в России все это можно сделать без переводчиков.
Вы больны! Фонд заработал 1.5 млн. евро, а "подарил" как вы выражаетесь только треть!
Вы глупы! Вы свято верите в то, что фонд правильно распределяет средства и проффесиональны. Все "родственники и друзья" сотрудников фонда прекрасно лечатся за счет фонда и не мычат! К сожалению Кристина не смогла так далеко залезть без мыла.....! Извините, но других слов подобрать невозможно. Видно она не такой человек, который это может, я знаю людей, которые так лебезят, когда им это нужно. Как я поняла вы мечтаете стать сотрудником фонда или открыть свой же фонд, на первом месте у вас что? Помощь? Не смешите, эта помощь только после того, как вы все свои нужды покроете!
Вот сейчас и я могу сказать, что ЭТОТ ФОНД - ЭТО ЛГУНЫ и МОШЕННИКИ! А вся помощь больным и несчастным - это только пыль в глаза! Для существования так сказать!
Вы считать совсем не умеете?
Фонд собрал по акции 115 220 000 руб. 95 893 000 отдал другим детям, а 34 702 000, постепенно, - тройняшкам. Сколько получилось в сумме? Даже не 115 220 000. Больше. 130 595 000. Так что на тройняшек фонд отдал часть собранной суммы, а потом еще и сверх нее 15 млн. добавил, видимо, с излишков других сборов. Причем делать это был вовсе не обязан: изначально счет был на значительно меньшую сумму. Где тут "ложь" и "мошенничество"?
Минуточку, это я подарила часть денег, в том числе и на оплату работникам фонда, что считаю нормальным, люди должны получать деньги за работу, так что рассуждения ваши странные как минимум.
Фонду я доверила СВОИ деньги как посреднику между мной и больными. Если фонд отказывается от посреднических услуг, то это прецедент, не находите? Я не собираюсь содержать людей, платить им деньги, если они отказываются от выполнения своих обязанностей. Они не волонтеры, а работники на окладе, который платим мы все.
Вот чем больше Кристина выслушивает подобных суждений и чем больше им верит, тем хуже для нее и детей. Все дружно пытаются внушить ей мысль, что деньги собирали только и исключительно на ее детей и что вся собранная сумма - ее личная собственность.
А на самом деле это не так. Фонд к вам в работники не нанимался. Он сам, без вашей помощи, организовал акцию, сам выбрал для нее героев, сам снял сюжет, сам вызвал у зрителей желание сделать пожертвование и, заработав таким образом деньги, сам ими распорядился, никого при этом не обманув и честно предупредив, что часть суммы пойдет не на тройняшек, а на другие нужды. Распорядился он так, как и положено благотворительному фонду - практически вся сумма пошла на помощь больным детям, значительная ее часть (намного больше той, что оговаривалась изначально) была потрачена на тройняшек, и лишь небольшой процент пошел на уставные нужды, тратиться на которые необходимо для того, чтобы были возможны следующие акции, герои, сюжеты, сборы и помощь нуждающимся. Так что не надо преувеличивать свою роль в работе фонда. Ах-ах, я целую смс послала - теперь мне лично фонд по гроб жизни обязан, я его содержу, ага.
Да, фонд обязан. В том числе и лично мне, поэтому ему придется слушать меня и прочих. Он с моей помощью существует не первый день.
Вся сумма не личные деньги ни Кристины, ни фонда. Все урегулировано Уставом. Однако эта история вскрыла то, что подобная половинчатая помощь не приносит достижения конечной цели. Это повод для выяснения всех обстоятельств и объема получаемой помощи.
Конечная цель может быть(!) будет достигнута через много лет. Собранные деньги- деньги фонда, которыми он распоряжается по СВОЕМУ усмотрению. Ещё раз пытаясь " спасти" 1 ребёнка, вы приговариваете 1000. Хорошо, что Еву не все читают.
Для достижения "конечной цели", если это вообще возможно в данном случае-годы. И миллионы. Откуда Кристина планирует в дальнейшем брать деньги на оплату? Так долго спонсировать ни один фонд не будет, это годами семью тянуть. Насчёт "приговариваете 100" согласна с автором выше. Вы все за сиеминутные решения, оставить в Германии. Пусть, но не всех трёх.Да, папа с двумя сюда, мама там. Ок, Нюрнберг оплатят. Дальше опять стоны? А дальше уже никто ничего оплачивать не будет. Действительно, помощь за границей получают чуть более 1% нуждающихся. Остальные лечатся здесь. И живут в итоге. Фонд выполнил свои обязательства. Оплату долга и санрейс они оплатят сказали. Ни к диализу, ни к спецпитанию фонд отношения не обязан иметь; Собирали на операцию, операцию сделали. Фонд занимается оплатой счетов из клиник за конкретные действия+пребывание. Никто не говорит, что РФ чист на руку, естественно нет. Но обязательства перед семьёй Филипповых выполнены. А Кристина очень-очень зря выказывала негатив, как к нашим медучреждениям (а им там дальше лечиться), так и к фонду. Умнее нужно быть.
Понимаете, после этой истории я впервые задала себе вопрос о том как работает фонд, что я не понимаю смысла работы этого фонда. Помочь лишь на этапе - это бессмыслица. Бросая семьи после оплаты пусть большой, но не достаточной суммы для жизни, фонд себя дискредитирует. Возьмем последний сюжет о девочке с ножкой: на что собраны деньги? раньше я бы не задумываясь ответила, что на весь период ПОЛУТОРАГОДОВАЛОГО периода, а сейчас я не уверена в этом. Смысл потратить 13 мл, если отказать в последующих этапах? Это чушь. Семья никогда не соберет денег на полноценное лечение. Так на что собирает фонд? какая цель? спасти как мы думали? Так не спас, отказал. Это нонсенс, обман.
Фонд собирает деньги под конкретный счет. Публикуют счет, комментарий врача - и понеслось.
А как вы себе представляете многолетнюю поддержку одного ребенка, не имея на то финансовых оснований? Вы уверены, что люди готовы перечислять деньги только на лечение одного Сени, при этом игнорируя Люсю? А под что люди будут перечислять - под картинку? Без счета? Без конкретных обоснований необходимости сбора?
В данной ситуации действительно сбор был на операцию. Ее оплатили. А дальнейшие манипуляции - это новые счета и новые сборы.
И не забывайте, что фонды проверяются и контролируются. Поэтому, в том чисое, сборы не могут проходить без обоснований. И нычку на будущее нельзя сделать
Готовность людей очень легко определить - сумма сбора. Ну согласитесь, ведь можно было сейчас объявить новый сбор, и все были бы в выигрыше, особенно фонд.
Это давно надо было сделать. Но начало сбора - обращение в фонд родителей с просьбой помочь оплатить счет. Счет на 190 тысяч болтается числа с 18 ноября, если я не ошибаюсь. Обращение появилось 5 или 3 декабря? До этого были разборки с предыдущими счетами - оплатили-не оплатили, писать-не писать :(
И если это счет за уже проведенное лечение, ни одна клиника не возьмет ребенка "в долг". Надо а) оплатить этот счет, б) получить новый - из другой клиники и в) оплатить его. Только после этого ребенка берут на лечение. Организационно это сложно и долго :(
К сожалению видимо фонд решил, что на него довольно уже помоев вылили с этой историей:(
В случае с девочкой есть счет и есть период, в котором будет далеко не одна операция. Сейчас я не уверена, что у девочки есть будущее с таким подходом. На следующие многомиллионные операции им заложено в сумме 13 мл? Опять оплатят первый период и адью? Раньше даже вопроса не возникло бы у меня такого, конечно входит все и девочка окажется здоровой, а теперь? Ведь четко была информация: полтора года лечения, несколько операций., тогда есть шанс на здоровую жизнь с двумя ногами.
Если я правильно поняла слова комментировавшего случай доктора, эта сумма покрывает расходы трех этапов. Нет?
А кто знает? По логике просто невозможно четко обозначить суммы, не зная того, как девочка перенесет первое вмешательство. Малейшее отклонение и что? Где брать деньги? Я повторюсь, раньше даже не задумалась бы на такую тему и сомнений не испытывала бы, что покроют все.
Насколько я понимаю оплачивают лечение за границей то, что не могут сделать в России за бесплатно
Да, конечно. Поэтому как только будет налажено изготовление спецпитания для Миланы и терапия для Ульяны, то девочек необходимо везти и лечить по квотам в России, но не раньше же.
Я тоже сказала, что Кристине не повезло с кудахтающими вокруг, они её нервировали и заставляли идти по ложному пути, и вот к чему этот путь привёл.
у вас полно кошек ,детей в доме плюс муж много моложе .У вас столько дел , а вы просиживаете в топе девочек , здоровье и проблемы которых вас не волнуют . единственое что вас интересует доброе имя фонда. Вы практически единственный человек который разводит здесь не нужные дисскусии . как вампир питаетесь эмоциями людей которые действительно много делают и переживают о сложившийся ситуации.
Ну прям расследование провели, даже возраст мужа выяснили :-)))) Вот кому тут реально делать нечего?
Состав растворов для диализа тоже не секрет. Но в России их банально не делают. Как и питание.
У нас тоже некоторые составы делают под заказ в аптеке. Само по себе это обстоятельство ни о чем не говорит. Надо выяснить состав, рецепт, метод приготовления. Если для него не требуется специальной сложной аппаратуры и есть возможность достать все компоненты, то может и услуги аптеки не понадобятся.
Может. Вот пусть представители и выясняют до перевоза. Может бабушку детей выдернуть от остальных, которые в сотне километрах от Москвы, пусть приедет, обойдет аптеки? Может одного из родителей вернуть для выяснения? Ну есть же представители уполномоченные здесь, что же они сидят на попе ровно и бумаги строчат? Ну пусть кинут клич, дадут нам полномочия, рецептуру.
Так может волонтерам этим и заняться, а не заводить Кристину и не гнать на фонд тем обрекаю других детей? Заняться ротным делом.
Лиза, Вы-довольно взрослая тетя. А такая глупая или прикидываетесь. Иметь такую массу свободного времени на разглагольствования в сети-можно позавидовать. Кому лично Вы помогли и кого спасли в своей жизни? Еще и смеете указывать и учить Наташика и подобных. Или шизофреника из психушки выпустили? Кончайте доматываться до всех, делающих реальные дела, докапываться и всех подозревать. Лучше что-то хорошее сделайте. Заканчивайте демагогию.
Девушка, помогать или не помогать - мое личное дело, вас не касается. Одно могу сказать определенно: корчить из себя вместе с вами и вам подобными великого спасителя страждущих я не буду ни при каких обстоятельствах.
Ну давайте, давайте, похвалитесь лишний раз своей обширной практикой в великом деле спасения всего сущего. Вижу, вам очень хочется.
Если подходить к вопросу с Вашей точки зрения, формально доктору абсолютно неважно, куда передадут пациентов дальше. Фонд своё дело сделал - счета оплатил. Врач своё дело сделал - прооперировал, стабилизировал. Зачем ему делать какие-то заявления? С какой стати?
PS: Стабилизировать под перевозку можно практически любого пациента на определённое время /главное - за ворота клиники вывезти, ага/.
Ну я ж говорю, преступный сговор, жестокие, равнодушные врачи-убийцы, которым не нужно ничего, кроме денег.
Почему заговор? Формально - Фонд прав, он оплатил, что смог. Врачи тоже правы - вылечили, что смогли.
АПД: мы можем очень долго играть словами. Суть от этого не изменится.
Заговор, потому что врачам, получается, не жалко даже собственных усилий (все-таки старались, оперировали, выхаживали), лишь бы другому заговорщику, фонду, угодить. Могли бы сказать, что нельзя, никак нельзя перевозить ребенка, - а вот не говорят да и все тут. Хуже того, говорят, что ребенка по-любому надо переводить в другую клинику, поскольку в этой ему больше делать нечего.
то есть немцам предлагаете врать? и поверить что российский фонд может обманывать и в России девочек никто не ждет? им даже в дурном сне такого не приснится
говорят, что ребенка по-любому надо переводить в другую клинику, поскольку в этой ему больше делать нечего. - в другую - это в российскую или немецкую профильную?
вы зациклились....в том то и дело что в той клинике всё сделалаи и надо перевозить в другую......поверьте,врачи Мюнхенские никак не могут судить о российских клиниках и т д...им фонд сказал что есть подходящая клиника,вот они и верят ....
Да я ж только что сказала, что немцы с российскими врачами общаются без посредства фонда. По крайней мере, такая возможность у них есть. Не "им фонд сказал, что...", а российский коллега написал и выразил готовность принять пациента.
Хубертус в письме фонду пишет "Каабак сообщил, что..." Т.е. не фонд рассказывает о словах Каабака Хубертусу, а Хубертус - фонду. Стало быть, именно Хубертус и его коллеги получили от Каабака сообщение.
Конечно, можно предположить, что в момент написания письма у Хубертуса за спиной стоял с пистолетом сотрудник фонда и диктовал ему, что написать, кого упомянуть и процитировать. Но как-то сомнительно.
можно предположить что каабек транслирует то, что сказал ему фонд, потому как кто-то же свел их вместе, не так ли? и явно не Кристина
В чем смысл всех этих передергиваний? В сухом остатке то, что дальнейший сбор денег под семью не проведен фондом. Основной девиз: Своих не бросаем!- на деле оказался пшиком. Я не вижу на сайте фонда плана лечения, я вижу отписки, что что-то заполнено не по форме, что от матери и отца, которые разрываются между тремя малышами, каждый из которых смертельно болен, требуют сейчас заполнения бумаг и переговоров. Я не вижу ответа на вопрос: почему те, кто представляет интересы семьи со стороны фонда, эти интересы не соблюдает? Я считаю, что семья находится в информационном вакууме, существует финансовая неразбериха, которую должны разгребать представители фонда, а также фонд просто обязан предложить план лечения каждой из девочек с момента посадки самолета с ними в аэропорту на основании того, что в противном случае затраченные миллионы были зря потрачены изначально: назвался груздем, тут тебе и крышка! Если сейчас фонд бросит их, то у меня к нему большой вопрос: за каким лядом вы собирали денег на продление мучений девочек? Проживание и финансирование родителей как обычно возьмут на себя независимые волонтеры типа Наташика, а мы будем кто 5-ю руб, кто 5000-ми и более, их поддерживать.
Извините, но разговор о проведении диализа в России велся очень давно - еще до того, как девочкам сделали операции. Было странно, что Ульяну прямо из реанимации хотят отправить в Россию, но коль скоро из клиники, с которой была договоренность, ее выписывают (и на сей раз действительно по причине того, что больше ничем помочь ей не могут, т.к. не организуют длительного диализа), то ситуация уже совсем другая.
Оплата проведения длительного диализа в Германии предполагает контакты с совершенно другой клиникой в другом городе. Получается, что счет 190 000 евро действительно завершающий в смысле отношений с Мюнхенской клиникой, поскольку там Ульяну в любом случае лечить больше не будут. Кристине можно смело соглашаться на все условия, писать письмо про завершающий счет и не волноваться: уже проведенное лечение Ульяны будет оплачено.
Возможность и необходимость дальнейшего лечения в другой немецкой клинике - вопрос отдельный.
Так вот и возникает самый главный вопрос, который всех и волнует: что дальше и за чей счет? Именно он висит в воздухе который день. Плюс человеческий момент: если девочек разделять и лечить в разных странах, то как разорвать родителей? Невозможно все впихнуть в рамки экономической целесообразности, уже медицинские заключения даны на тему того, что детям необходима поддержка родителей, это улучшает их состояние, их нельзя разделять.
Я понимаю ход вашей мысли, т.к. сама обладаю въедливым в этом плане мышлением, часто могу отбросить эмоциональную составляющую, но этот случай уникален, он не терпит стандартных подходов.
Дети уже не один месяц, как разделены. Ульяна в интенсиве, куда периодически приходит мама, а Ева и Милана с папой. Коль скоро всех троих выписали из Мюнхенской клиники, вопрос ставится теперь по-другому: действительно ли девочкам не могут помочь в России и все три должны оставаться в Германии? Пресловутое "разделение" и "разрывание родителей" вторичны по сравнению с вопросом элементарного выживания детей. Либо жизненная необходимость лечиться именно в Германии есть, либо ее нет.
Вот пока в России не будет ответов на каждый въедливый вопрос жизни девочек, они должны оставаться там, где у них есть препараты для жизнеобеспечения. Ответы будут, состояние позволяет - везите. Дома и стены помогают, если не рушатся на проживающих.
Мама приходит периодически???, вы вообще о чем мама там постоянно. зачем вы передергиваете.Разрывание родителей также первично как и лечение детей. вам просто этого не понять хотя вы женщина ,но ....
Да, мама приходит периодически, а не сидит на стуле в реанимации круглосуточно (на самом деле это и не нужно, ребенок под постоянным присмотром медсестер - это не Россия, где присмотр иногда целиком ложится на плечи родителей). Мне надо маму цитировать, где она пишет про свои приходы и уходы? Сами Вы даже ее не читаете?
А почему врачам должно быть жалко собственных усилий? Фонду же не жалко, ни своих усилий, ни усилий благотворителей.
Так может, потому, что ни те ни другие не считают, что их усилия пойдут насмарку? и напротив, уверены, что все было не зря?
не завтра,а сегодня...письмо 10 числом было...они просят ещё до встречи связаться с родителями и всё обсудить фонду и им отписаться....но я не думаю что кто то мнение родителей спросил и обсудил...так что ...также они просят чтоб те сообщили как они планируют их перевозить..
Наташа, а от Астахова никакого выхлопа не случилось? Он удовлетворился отписками русфонда?
Как же все это мерзко. Взрослые люди, получив доступ к халявным ресурсам, оттаптываются на маленькой замученной девочке. И ведь, если помощь понадобится им самим, без зазрения совести залезут в кормушку, да и так, видимо, залезают, не стесняясь. В который раз убеждаюсь, любая хорошая инициатива с появлением бюрократического ресурса теряет смысл.
Что за люди?! Это не люди, это.. это.. не знаю кто. Слов нет цензурных, да и нецензурные кончились
Молюсь за малышек и родителей@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Гемодиализ Ульяне в Мюнхенской клинике возможен?
Если нет, какие близлежащие клиники могут ее взять?
И сейчас - она без диализа же? А как они справляются? И он уже необходим или можно еще ждать?
1. Возможен. Но краткое время: у них нет спец. Отделения .
2. Её готов взять Нюрнберг. Врачи с клиникой поговорили. Весь вопрос в деньгах.
3. Она сейчас на гемодиализе. Но есть перерывы на несколько часов. Маленькие дети на гемодиализе долго жить не могут, для нормальной жизни их переводят на перитониальный.
Вот мама и просит : давайте наладим периториальный, стабилизируем и поедем домой.
( если хочешь , могу прислать аудиозапись последнего термина).
А счет предварительный есть от Нюрнберга?
Перитониальный диализ надо же в Нюрнберге налаживать? Или Мюнхен может это сделать?
Запись нинать, главное - какой его результат? Что решили-то помимо готовности к выписке?
1. Счета нет. О Нюрнберге услышали в пятницу после обеда . Где там и что можно было спросить?
2. Кто будет налаживать - не знаем .
3. Ничего не решили. Первое, что спросил доктор : уполномочен ли переводчик говорить от лица фонда. Услышав, что нет, озвучил ( в жёсткой форме), что надо решать вопрос где лечить дальше и кто будет платить . В общем, они ждут ответа от забелиной ( он её называет фрау цеппелина ). Времени - до начала следующей недели.
Что же так все сложно:(. Ну почему со стороны нас, простых людей,кажется возьми часть денег от сбора на девочку с проблемами ножек, потрать на тройняшек, а со стороны фонда все какие-то отписки. На девочку собрали сверх требуемых почти 30 мл., ну нешто отщипнуть нельзя? Ну ситуация критическая.
Так следуем политике фонда-забрать у одних и поделить между всеми. Если бы деньги тройняшек не отдали остальным,то никто бы и не претендовал на деньги девочки. Все просто.
Я абсолютно ни с какой стороны. Шлю свои смски каждый раз когда вижу сюжет, в основном о конкретных героях( как и большинство) забываю тут же, я о правлю деньги фонду, надеясь на его разумное их распределение. Так что имхо нет никаких денег " девочек" или " девочки".
Возмутил факт того, что СПЕЦИАЛИСТЫ фонда, которые не в первый раз явно сталкиваются с с тяжелой онкологией не предусмотрели, что затраты на 3! девочек будут значительно выше, чем первичный счет. Не предупредили об этом родителей, не обрисовали им перспективы дальнейшего взаимодействия.
Девочки ехали туда на операцию разве нет? Её сделали. Пересадка когда возможна, года через 3? Вы считаете возможно содержать их в Германии ещё 3 года , потом пересадки?
Еще раз: я всего лишь говорю о правильном подсчете затрат. Работниками фонда, позиционирующими себя профессионалами. Никто не говорит о содержании семьи годами в Германии, но дать стабилизироваться Ульяне необходимо. Поведение фонда сейчас выглядит, увы, как месть родителям
Конечно человеческий фактор имеет значения. Куратор и родители явно не " сошлись характерами" насколько я поняла Ульяну и стабилизировали насколько это возможно ( отправку только в таком виде и предполагают) разве нет?
стабилизироваться Ульяне....хмммм... ей нужен диализ. Это тоже будет влиять на ее состояние. Поэтому, по-любому ее нужно переводить в другую клинику. Выяснили, что в Москве ее примут. Им не на чартере предлагают отправляться домой, высылают санборт - это реанимация в самолете, очень дорогое удовольствие, между прочим.
По моей логике не получается. По моей логике надо закладывать не только деньги на операцию, но и сумму на послеоперационное выхаживание, по моей логике надо иметь пару профессиональных консультантов, которые смогут сделать запрос и помочь зарезервировать ту часть, которая вылечит детей до того момента, когда их передадут на лечение в России по квотам. Что толку было тратить миллионы, если теперь не продолжить поддержку и свести детей в могилу, зачем было мучить столько времени?
Почему вы считаете, что все что могут предложить в России " свести в могилу"? Тогда разумнее было бы просить убежище, девочкам лечиться всю жизнь в могильнике этом. За рубеж выезжает 1% от заболевших, а остальные здесь и там не менее вылечиваются.
Нет, ничего подобного о медицине в России я не думаю, но сейчас условий не создано. Надо время и деньги, а пока девочки должны стабилизироваться по месту лечения.
2 девочки вполне стабильны? А Ульяна видимо стабильнее не будет? ( простите за суровую правду)
Богохульствуете, дамы здесь сами всё понимают, но пытаются доказать обратное-в Германии выживут все 3. Фонд, видимо, более разумно подходит. Объективно-бороться за то,чтобы оставить Ульяну в Германии, остальных-в Россию. Это хотя бы реально. Оставлять маму, папу и 3-х девочек в Германии-откажут им. Синица в руке всегда лучше.
Одной девочке необходимо питание, которого пока нет у нас. Отправлять можно Еву, но тогда не с кем оставить Милану, маме не разорваться. 2 взрослых на 3-х детей не самая удобная арифметика.
Можно наверное устроить закупки и пересылки в крайнем случае) этого питания? Вообще очень странно, дети в России есть с такими же проблемами, а питаются они чем?
Если вопрос об о правке в Россию уже решён, то пока наверное связываться с докторами в москве( кто будет вести) и узнавать насчёт питания, и тогда уже строить логистику
Доктора про питание ничего не ответят. Это проблемы родителей - как организовать спец. питание. Сейчас вообще проблемы с любым мед. питанием (даже типа Нутридринка и т.п., не говоря о рецептурном). Российских аналогов нет. Ввозят с проблемами и скрипом, и с существующим курсом евро это ооочень невыгодно. Если действительно интересно, почитайте об этой проблеме, в сети достаточно информации.
АПД: а также почитайте про растворы для диализа, тоже занимательно.
Как это не скажут? Не Сама же Кристина придумала рецепт и отнесла его в аптеку? Я совсем не разбираюсь в диализаторы и растворах, но детей на диализатора много, есть и без обеих почек
с питанием разбираемся. Рецепты есть, точный состав завтра запросим в аптеке ( в выходные они не работают).
Про диализ: Уля на гемодиализе . Почти постоянно . Надо переводить на перитониальный . Где это делают у нас - пока не знаем .
У Миланы наладить диализ не удалось : сразу начинался перитонит. Поэтому и решили попробовать это спец. Питание .
Вот девочки сейчас и бегают все это выясняют, наши девочки. Что делает фонд в этом направлении я на его сайте не вижу. Здесь же хитрость в том, что Милану вопреки всему смогли стабилизировать до уровня, когда диализ не нужен, при этом у нее часть одной почки, но это только на спецпитании. Малейшее отклонение и девочка откатиться назад.
То есть опять все висит :(
Во всей этой истории больше всего, помимо самого факта существования трех малышек с таким заболеванием, убивает неопределенность.
Последний счет (190 с лишним тысяч) - это оплата уже оказанных услуг по Ульяше в Мюнхене? Фактически оплата долга? Или все-таки аванс на будущее? Или частично оплата сделанного плюс какое-то время вперед?
Если это долг, то вряд ли можно надеяться на начало очередного этапа до оплаты этого :(
Мне кажется Русфонд после этих слов Кристины решил перевозить их в Россию, может не права.
"В свое письмо от 5 декабря 2015 г. в пункт 1 я не могу включить: «просьбу об оплате счета на 193 686,65 евро на завершающее лечение Ульяны в Университетской клинике Мюнхена (Германия)», поскольку не располагаю информацией о том, что счет на сумму 193 686,65 евро, является счетом на завершающее лечение.
Я бы с большим удовольствием написала Вам «на завершающее лечение», как Вы от меня требуете но, к сожалению, моя большая семья является заложниками этой сложной ситуации, и я как мать должна и обязана лечить своих детей, а давать медицинские заключения может только Университетская клиника Мюнхена (Германия). "
Согласна, письмо вызывающее. Особенно учитывая, что для Университетской клиники Мюнхена это действительно завершающий счет.
Да нет, оно не вызывающее совсем. Это ответ несчастной матери, спасающей детей. Просто показана возможность доп счетов, а Русфонд и этот-то оплачивать не хотел.
предположим, она. И местные эксперты тоже. Изначально, я тоже относила себя к сочувствующим и возмущенным, но повода для этого как бы нет. За все, что уже сделано фонд готов заплатить.
Это был счёт не на будущее лечения, со слов РФ, а на погашение долга. Именно поэтому Кристина и не готова была подписать. тем самым подписывая своё согласие на выезд.
Значит теперь и тот огромный долг придется оплачивать самой. А если местные "благотворительницы" не насобирают на долг и на предстоящее лечение (а суммы огромные!), то и санборт самой придется оплачивать.
Ай, молодца! Проехались по ушам женщине, которая от всего происходящего явно не в себе...
Наташа, с теми, которых усиленно полили грязью накануне отъезда, обвинив в некомпетентности, черствости, жестокости и так далее. По поводу одного из этих врачей Кристина еще высказалась - мол, руки может и от бога, а голова точно от дьявола. Сотрудники фонда тогда еще в ангелах ходили.
Лиза , я же Вас просила не фантазировать: тот доктор был из нпц. Туда я бы никому не советовала . И сейчас под каждым сказанным словом подпишусь . Грязью полили? Так что было неправдой-то? Про отношение врачей к фонду - теперь понятно . А все остальное - было правдой. И правдой остаётся.
Наташа, не фантазируйте сами о каких-то моих якобы фантазиях. Вы тогда написали пост в виде серии риторических вопросов, которые по сути своей - никакие не вопросы, а обыкновенные обвинения.
Никаких "фантазий", одни цитаты: "...что это было с нашими врачами? Гонор, гордыня? Страх?"... "Почему мы не можем сказать, что нет у нас опыта лечения таких сложных случаев и можно попробовать в другом месте? Почему не признаем, что условия в наших больницах оставляю желать лучшего? Почему нельзя писать, что некоторые лекарства, противорвотные например, надо покупать самим?.. Почему медсестры так открыто и очевидно не любят маленьких пациентов ? Почему раздражаются? Причем все, включая уборщиц??? Почему врач может отчитать ребенка, что он «грязный, не мытый…» ? Но при этом – не найти добрых слов ни для мамы, ни для ребенка?" Интересно - Вы это все лично видели, или опять все со слов, со слов?...
Какой реакции Вы ожидали на все это? Естественно, тут же набежала толпа радостно поддакивающих, пошли репосты... И немногочисленных возражений, вроде этого "На каширке все старались помогать тройняшкам,. все - мамы, врачи, воспитатели, медсестры Как могли" - никто и не заметил. Они потонули в душещипательных рассказах об ужасах российской медицины, где врачи если не убийцы, то неучи, и все как могут изгаляются над пациентами то ли из страха, то ли из гордыни. Ну и дальше как обычно, атмосфера накаляется, тяжесть обвинений растет, и вот мы уже слышим о российских врачах, что они "хуже надзирателей в Освенциме" и прочее.
Лиза, это бы мой пост. И сегодня я подпишусь под каждым словом. И задам каждый вопрос. Вы думаете с другими детьми - иначе? Или только с тройняшками так? Лиза , Вы либо глупы, либо наивны . И гордыня , и глупость, и недоученность никуда не делись. К сожалению . И были ДО девочек . Просто их случай показал все , как через лупу. Такие как вы - не поверят. Только это ничего не меняет.
Правы врачи были в одном - нельзя было верить фонду .
Наташа, такие как я вообще не верят. Они слушают все стороны, слушают и сопоставляют. Вы же слушаете только одну, верите только одной, и вместо реальной картины видите согласованную травлю несчастной семьи сначала в России, потом в Германии.
И все же, Наташа, если семью вначале обидели российские врачи, потом обидел фонд, а теперь и немецкие врачи обидели тоже, то как Вы себе представляете ее дальнейшие перспективы? Кто будет следующим в списке "надзирателей в Освенциме"?
А ведь тысячи семей могут только позавидовать семье Кристины. У нее пятеро детей (а не единственный-долгожданный-выстраданный и теперь умирающий), и на лечение ее тройняшек было потрачено 35 миллионов рублей. Для помощи каждому из тех 105 детей, которые получили часть денег из суммы сбора, в среднем оказалось достаточно менее 1 миллиона, тогда как тройняшки получили 35! А мы все требуем и требуем к ним какого-то "особого отношения", хотя оно и без того уже настолько "особое", что некоторым о таком даже мечтать не приходится.
Вы завидуете кристине ? У неё пятеро детей , на её больных детей потратили миллионы , хотели бы так?
Я - нет. Но уверена, что та мать, у которой вначале умер от онкологии единственный ребенок, а следом за ним и другой (долгожданный, нежно любимый, родившийся после смерти первого), с радостью поменялась бы с ней местами. Я молчу о тех матерях, чье горе мы здесь даже не обсуждаем, потому что ни их, ни их больных детей никто не пиарит и мы о нем просто не знаем.
Или может кто-то не в курсе, что есть множество российских матерей, которым просто не на кого надеяться, некому жаловаться, не от кого получить не то что миллионы в помощь, а и лишнюю копейку? Они просто остаются один на один со своими умирающими детьми и даже не могут пойти настрочить об этом пост в фейсбуке по той простой причине, что компьютера с интернетом у них тоже нет и не предвидится.
Так что не надо делать из Кристины святую великомученицу.
Да Вы охренели что ли? Позавидовать??? Какая разница, сколько детей, если кто-то из них умирает? Вы что считаете, что наличие другого ребенка (детей) делает хоть на йоту легче горе и ужас от того, что твой ребенок смертельно болен и может умереть? Это просто бредятина!
Потратили на девочек миллионы? Так потратили, получается, впустую! Ибо до конца дело не довели, бросив на половине. И тем самым обрекли их, обнадежив сначала. Что это как не отмывание денег?
Делает. Делает, факт. Когда есть другие дети, пережить потерю легче: есть о ком заботиться, есть ради кого жить.
Про "отмывание денег" даже не смешно.
35 миллионов, потраченных на лечение, это так, мелочь? До какого "конца" Вы предлагаете вести девочек? Даже если обеспечить всей семье три года проживания в Германии, пока Ульяна будет на диализе, этого все равно будет мало. Дальше ей потребуется трансплантация, а после трансплантации тоже возможны осложнения... Не найдется фонда, который согласился бы в течение неограниченно долгого срока оплачивать проживание всего семейства в Германии, да еще и под вопли разъяренной общественности: "Оплатите им все, что пожелают - это особый случай!"
Скандалы могут закончиться тем, что никто из тех, кто может помочь чем-то большим, нежели смска, не захочет иметь дела с семьей. Когда любая попытка помочь заранее обречена на провал (все равно все закончится обвинениями в том, что плохо и мало помогали) желание помогать рано или поздно сходит на нет.
Это Вы, видимо, из своего личного опыта знаете, да? А если нет, то заткнитесь и перестаньте нести ахинею. Ничто и никто не заменит и не облегчит ужас, когда твой ребенок смертельно болен. А когда такие как Вы говорят иначе, это означает то, что они ни хрена не понимают и не чувствуют этой боли.
И, на минуточку, это деньги НЕ фонда, а тех. кто их пожертвовал.
Послушайте! У вас хоть капля сострадания есть?????? Если нет, то не утруждайтесь даже думать в эту сторону! Вам заняться нечем, как только девочек выводить на эмоции!? У них без вас хватает забот и хлопот, помимо этого у них есть свои семьи и дети, но вам это , наверное, не понять, да вы и не стремитесь. Не дай бог, самому злейшему врагу такого не пожелаешь то, что сейчас перезживает Крестина и её девочки.У вас дети есть или вы просто потрепаться? Не гневите бога, не можете помочь, так не мешайте и не умничайте, а то знаете, на заборе тоже написано.....
А у вас сострадания хватает хоть на кого-то еще, кроме Кристины? "Девочки" вывелись на эмоции после того, как я им указала на то обстоятельство, что редкой семье с больными детьми выпадает фантастическая возможность получить 35 миллионов на их лечение (да еще и сочувствие множества людей, готовых помогать морально и материально). Даже интересно, чем же их это так взбесило?
Что до гневливых богов, то они себе обычно ищут другие объекты для покарания: чем слабее и беззащитнее, тем лучше.
Не переживайте... ее платить никто не заставит... фонд выступал гарантом, значит будет оплачивать и дальше, поэтому они и торопяться как можно быстрее заполучить их обратно в Россию... а вот отношения с клиникой фонд подпортил очень сильно... не думаю, что клиника будет еще работать с этим фондом когда-нибудь.
Я считала что это счет на следующие 4 месяца. Они что эту сумму еще должны остались? Мне уже от этих сумм страшно становится. Нам их через соцсети не собрать.
На прошлой неделе я говорила с бухгалтерией и долгов не было!!! Ни в стационаре ни в амбулатории. Я не знаю, что это за долги такие! На счету у клиники на прошлой неделе такого минуса и в помине не было.
Не, "со слов РФ" я сама видела.
Меня интересует то, что со слов клиники. Что сказали в офисе или секретариате - кто счета выписывает? - маме детей? Насколько я понимаю, какое-то время мама сама пыталась в силу возможностей общаться с клиникой и счет этот получала сама. Значит она сама должна по идее знать что это за счет
Да я постоянно общаюсь с бухгалтерией и стац. и амбулаторной. НЕ было таких сумм, По состоянию на прошлую неделю был плюс у обоих девочек за стационарное лечение около 120 000, у Ули было всё оплачено (те сейчас если и есть минус, то крошечный - пара тысяч за эти дни). амбулаторное лечение девочек тоже было оплачено. Именно поэтому и не понятно, что за долг о котором РФ говорит. Если только они из какой-то другой "банки" взяли деньги для оплаты всех счетов девочек а теперь хотят "доложить" ).
Напишу коротко - всё пока очень плохо выглядит. Самое позднее в среду клиника хочет отправить семью в Москву. Куда, к кому, с каким питанием, с каким протоколом ХТ, в какую реанимацию со спецрастворами для какого диализа - ничего не известно. Я прослушала запись встречи Кристины в пятницу с Гл.Врачом Хубертус. Переводчик, которая там переводили была предоставлена Русфондом, не владеет немецким языком в достаточной степени. медицинскими терминами не владеет совсем. Переводила в полёте вольной фантазии. Изначально она допустила при переводе несколько грубейших упущений. не перевела основную мысль доктора, не предложила (не переведя её) альтернативное решение, не выстроила диалог, монолог Доктора был не понят матерью в принципе. Результат доктор был очень возбуждён, диалога не получилось, поставлены очень жёсткие и в принципе невыполнимые условия. Самое позднее после среды клиника намерена выписать Ульяну, ни о каком продлении сроков пребывания речь не идёт. речь шла (робко) о возможности переложить Ульяну в Нюрнберг но при заведомо невыполнимых условиях . Доктор сказал, что он измучен либо каждодневными звонками либо через день повторяющимися Забениной с одним вопросом - когда дети будут отправлены в Россию и сообщением о невозможности дальнейшего финансирования. Отношения с Клиникой испорчены совсем. они теперь вряд ли когда-то возьмут пациентов из России от бл.фондов.... Вот так дела на сегодня обстоят. Простите, не читала что выше - не успеваю и не отвечу сегодня точно. Спасибо за понимание.
Шансов на продолжение лечения в Германии практически нет? Можно начать сбор на лечение здесь в адресной помощи, запостить на разные мамские сайты где есть благотворительность, попробовать поставить ящики для сбора в кафе, в каких-нибудь людных местах. Еще какие-то благотворительные ярмарки организовывают. Но это время и сколько соберем, неизвестно. Я в шоке, до слез жаль эту семью.
То, что вы так мило называете "косяками", на самом деле, является полным отсутствием самой системы. В нашу мясорубку бесплатного здравоохранения лучше не попадать ни с чем серьезней насморка, про онкологию и говорить нечего
На своём опыте и опыте знакомых отличается только паллиатив, все остальное(не беру в учёт редкие случаи специализаций) все одинаково. За деньги( обычная страховка не покроет) на паллиативе будут тянуть высасывая деньги и обещая все что угодно. Не будет денег выкинут домой. Расписав всю картину.
Шансов было бы как минимум 17 - столько клиник для длительного детского диализа в Германии. У нас НЕТ времени! До вторника нам не найти официального поручителя(( - если только Дед Мороз не возьмётся (горький смех). Я знаю. что для ответа и получения счёта от клиники требуется около 2 недель. Нам надо до вторника и денег нет.....
Кстати, я и хотела спросить, а кто там переводчик? Т.е. фонд не предоставляет нормального присяжного переводчика? Тетя с улицы? Она что и документы от себя переводила?
Доктора понять можно, они не привыкли разводить фин. дела... этим занимаются другие люди.
Я не слышала другую переводчицу, думаю, она профи (со слов Кристины). Но она отказалась переводить - слишком давил на неё Русфонд. Они экстренно взяли "кого-то" - эта девушка (очень милая - компенсировала то: что не понимала словами: Кристин, ну надо будет когда-то трансплантировать - тк нет почек же, ну ты же знаешь...). Некоторые слова она не понимала (например, перевести в другую клинику - это было первым и жёстким условием Доктора), так она переводила многократно, они готовы тут Ульяну оставить, хоть речь шла только о переводе в Ньюнберг. И это - самы маленькие ошибки. О грубейший и сказать боюсь (тк надеюсь, что она так же сообщит и Фонду и они так и поймут); А уж о этике. перевода, о грамматике я вообще молчу. Слова Кристины она вобобще не считала нужным переводить, в ответ на её реплики, она отвечала- Кристин: они сами всё знают, они правда ок, и тп. Диалог не был выстроен, Кристина дезинформирована, важнейшие вопросы не поставлены; Там даже не уровень средней школы(((.
1. запись проводилась с соблюдением юр. формальностей? то есть с уведомлением и разрешением?
2. на основании этой записи можно (даже нужно, имхо) срочно предъявить фонду юридически аргументированные претензии с разворачиванием одновременно шумихи в СМИ и Астахова подключать - речь идет о трех детских жизнях и, как показала практика, некомпетентности одного из крупнейших по сборам фондов в лице этого непрофи переводчика
не?!?
Я давно слежу за темой, не писала, но всегда очень переживала. Ну как же так? Германская клиника ,зная , что обрекает одну из девочек, вот так вот выписывает? У меня знакомая , занимается туристической медициной, я спросила у нее как такое может быть, так вот она сказала , что как минимум две крупные Израильские больницы, детей из России не берут, именно по причине того, что средств может не хватить, а недолеченного ребенка на улицу не выкинут. Именно по этой причине она перекидывает детей в Германию. А Германия ,страна, в которой детям отводится такое огромное внимание, вот так может выписать ребенка? Ну подключите СМИ Немецкиесрочно, притащите их в больницу, пусть мама интервью даст , уверена что Русфонду такая мировая слава тоже не понравится.
Слоник, я руководила фирмой по турмедицине более 6ти лет (или больше) - она и сейчас у меня есть, только я не беру новых пациентов, старых довожу и всё - "подзавязала" тк не хочу дальше просто, не хочу. Так вот, я сегодня слушала аудиозапись - доктор сказал чётко - НАМ ВСЁ РАВНО выпишут вас в Мск или переведут в др клинику, мы просто уже устали от постоянных разборок. Они сидят на зарплате, им всё равно какие у них пациенты, а если их постоянно дёргают разборками и звонками на рабочий мобильник с просьбой срочно вычислить пациентов... что говорить...
Вот и знакомая моя не хочет, говорит ,есть случаи, когда приходится людям правду говорить и она после этого неделю в депрессии и не может с постели встать. Я понимаю, что все непросто,но в данном случае как можно ребенка, который кричит от боли сажать в самолет? В искусственную кому они ее вводить будут что-ли? Сам Немецкий доктор, то понимает ? Это уже прям должностное преступление, когда выписывают из больницы ребенка в таком состоянии. Доктор, который выпишет, ответственности не боится? Как он бумагу о выписке подпишет?
А что им еще остается, если фонд кричит о том, что платить больше не намерен и девочек готовы принять в России? Ульяне требуется диализ, которого в этой клинике обеспечить не могут, ее, по-любому, собирались переводить в другую, но денег-то нет и в России все отлично, девочек ждут и обеспечат всем необходимым (со слов фонда). Немцы всех наших реалий и близко не знают, я думаю.
Естественно. Если они начнут заниматься организационными моментами, то кто лечить-то будет?
Так дело не в финансах и не в Российских реслиях, а в том как ребенок перенесет перелет и переезд .
Наташ, есть хоть какие-то мысли? Какие-то зацепочки или это все и им однозначно придется возвращаться?
Мне конкретики не надо, если нет возможности тут писать, просто так отчаянно страшно за них, что хочется хоть за что-то уцепиться...
Пока никаких. Вообще. Просто страшно. Если ехать сюда , то к кому? Кто примет? Что делать с питанием? Как быть с диализом? Одни вопросы .
Господи, помоги! Бедная Кристина! Я представляю в каком она сейчас АДУ находится...
Это абсолютно мои мысли. Кристина в аду :( Такого никому не пожелаю. Мозг отказывается верить во все это.
"В Москве тройняшек ждут в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и РНЦХ имени Б.В. Петровского" . Что значит кто примет? Вариантов нет.
Это общие слова, никакой конкретики. Кто их будет вести? Где дальнейший план лечения? Где гарантии, что девочек возьмут в упомянутые выше центры, а не оставят ждать трансплантации на съёмной квартире, или вовсе не отправят домой? Где официальные документы на этот счёт от ФНКЦ и РНЦХ?
Конечно, поэтому надо активно шевелится. Вообще наверное Немецкие врачи должны быть на связи с нашими, кому передают, насколько я видела все так всегда делалось? Может спокойно без нервом поговорить с фондом, может быть они возьмут на себя проблему организации питания( доставки и оплаты?)
Этих двух девочек химичат щадящей химией, как я понимаю, и должны были химичить еще долго. С этим как у нас? Будут продолжать? Чем, как, где? Есть ли препараты? Фигня какая-то. Одни вопросы...
Я вообще не понимаю почему стоит вопрос о возвращении Евы и Миланы, если заявлено, что курс на 28 недель для них оплачен с учетом страховки, а сделано всего 7, если ничего не путаю. Т.е. у них еще 21 неделя уже оплаченного лечения.
А во сколько Фонду обойдется транспортировка девочек в Россию? Тоже бешенные деньги.
Наташа, нет ли возможности, чтоб на русском или англ была информация о сборе? Я про этот Баварский фонд? На немецком очень трудно разобраться.
Можно ли какое-то письмо написать на фейсбуке,чтобы это письмо можно было разместить на своей странице и чтобы там были счета,куда можно перевести деньги и краткая информация?
Дали надежду и отобрали. И ведь понимают, что отобрали и на что обрекают. Страшно как, что такие нелюди есть.
Как можно сейчас перевести им деньги? И какая сейчас ситуация у них (именно с деньгами)? Там совсем ноль или хоть немного собрано? И что с клиникой - они же выставили счет на 193 тысячи на следующие 2 месяца..Если этот счет будет оплачен,то Ульяшу оставят в клинике? И если да,то,может,договориться и попробовать насобирать на 1 месяц сначала? ..Или ее в любом случае выписывают?
Это долг, а не счет на будущее. Фонд готов оплатить долг и санрейс, плюс билеты для остальных другим обычным рейсом. Их выписывают как фонду это представляется, для нас их отправляют практически в неизвестность.
Имеется ввиду счет на 193 тыс евро переданный клиникой в ноябре Кристине, а она передала его в Русфонд. С него и начался весь сыр-бор.
все правильно , слишком много троллизма и вывода на эмоции.Некоторые дамы пытаются накалить и так не простую ситуацию с девочками.
Написали письмо доктору Каабаку. Получили ответ: он может помочь и посоветовать. Но Лечением заниматься не будет : он трансплантолог. А пересадка возможна только через год после ремиссии.
Наташа, надо дать кому-то письмо на немецкий перевести срочно. Если нет лечащего врача, готового принять пациента, не имеют права выписывать по закону.
Что за закон такой? Прекрасно выписывают из частных клиник, бесплатно лечить не будут точно
Отправила. Все таки он стоял у истоков русфонда, и первые истории больных деток, которые публиковали в Коммерсанте были написаны им. Он производит впечатление очень доброго и искреннего человека, вдруг сможет повлиять на ситуацию
Девушки - волонтеры или те кто очень хорошо осведомлен о положении дел, ответте на два вопроса:
1. Возможна ли ситуация, что детей выпишут в "никуда";
2. Возможно ли часть фин. средств из оплаченного счета за ХТ (28 недель, кажется), перевести немецкой клинике, которая может наладить диализ Ульяне, а за это время решить вопрос с лечением девочек в России, т.е. прояснить вопрос поставки или изготовления спецпитания и проведения уже ранее налаженного диализа Ульяне, тем более, что продолжить уже налаженное много проще, чем начинать с нуля.
P.S. Вот не могу поверить, что можно привезти детей, не подготовив места, где они будут дальше проходить лечение. Ну как это будет выглядеть? Санрейс сел и "всем спасибо, все свободны", куда дальше повезут Ульяну, вот прямо с борта? Да и ни один врач, находящийся в здравом уме, как бы на него не давили, не согласится взять на себя ответственность за лечение детей, зная, что помочь не сможет. Тем более, что история громкая.
1. Не знаем.
2. На этот вопрос может ответить только Русфонд. Они перечисляли деньги. Они и принимают решение.
Начиная с пятницы вечера мы пытаемся понять ,что делать дальше. Мама написала письмо в РФ. Написала доктору.
Куда дальше повезут? не знаем.
По хорошему надо было бы хотя бы ставить Кристину в известность. Надо было бы просить выписки у немецких докторов, переводить и согласовывать с нашими докторами.
Вопросов много. Ответов мало.