Тройняшки Филипповы. Часть 3.
Ранее http://eva.ru/topic/224/3398236.htm?messageId=91214019
Предупреждение к троллям, анализаторам, провидцам и проч. - топ жестко модерируется. Если не находятся добрые слова в адрес Кристины, Ульяны, Миланы и Евы, можно просто ничего не писать.
Буду благодарна идеи и советы.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ :
1. Счет в немецком банке :
DE 29 70150000 1004039275
!!! В назначении платежа, пожалуйста, указывайте: "Spende für Drillinge Filipov"
2. Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Получатель - Филиппова Кристина Николаевна
Если Вам удобнее переводить через телебанк других банков ниже реквизиты счета, к которому привязана карта:
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
3. Карта Райффайзен: 5100 691476111996
Получатель – Дмитрий Филиппов
4. Пополнить счет телефона: МТС 8(919)-931-72-21
Наташа, я уже писала раньше, повторю еще. Проблему надо выводить на уровень общественной дискуссии. Девочки пишут, что история громкая. Это не так! Она громкая в масштабах Евы.ру! Надо обращаться к влиятельным людям в НКО - Каминарской, Тополевой, Меньшениной и тд. Они все в своей среде, знакомы, поймут, что наносится непоправимый ущерб некоммерческому обществу в целом.
Время, на это нужно время, а его нет. От слова совсем. Сейчас нужно быстро определяться куда и на каких основаниях переводить детей.
Наташик, а в неспешной немецкой бухгалтерии есть понятие взаимозачетов? Вообще возможен вариант перевода денег со счета одной клиники на счет другой или только через возврат денег плательщику? Если юридически такой денежный перевод возможен, то надо озвучить РФ такой вариант, попросить ради жизни детей. Ведь если семья возвращается, то деньги за ХТ высвобождаются. РФ их все равно оплатил уже. Не знаю можно ли в итоге получить от РФ согласие, но попросить-то можно.
Соглашусь. Два ребеныша оплачены вперед. Но если они уезжают, значит неиспользованные деньги возвращаются на счет фонда. Есть ли возможность миновать стадию возврата и договориться с фондом об оплате налаживания диализа Ульяше этими освободившимися деньгами?
И что с 193 тысячами? Их будут оплачивать? Сбор будет???
Я так поняла, что они из- за Ульяны( нежелания оплачивать её) и всех отправляют, правильно?
Вот смотрите: все, что касается денег требуется разрешения фонда. Если все уезжают, то деньги фонду вернут. Кристина писала просьбу, зачесть излишек по девочкам на счет Ульяны. Ясности нет.
Про сбор : фонд не отказал. Но они неделю согласовывали с Кристиной письмо .вплоть до каждой запятой. и до каждого слова. Мы ждали. а они в это время донимали врачей.
Это все, что известно на сегодняшний день.
Девушки, Сорри, но вам не кажется, что вы опять куда- то не туда направляете мысли? Ради чего вы хотите испортить репутацию фонду? Лишить Надежды сотни детей? После такого демарша, доя тройняшек ничего. Не изменится в лучшую сторону, а скорее всего вообще шарахаться будут. А другим навредите. Фонд уполномочен распределять деньги по своему усмотрению, как бы вы не думали иначе. Уже довольно ошибок может?
Пытаться договариваться с фондом, если это возможно. Не понятно, что сейчас за отношения у них с семьёй, ссорами точно ничего не решить. Вред будет и им и тройняшкам. Они то очухаются, а... Да и , если я правильно поняла согласно договору они выполнили( выполняют условия) врядли можно подкопаться. Там же и юристы имеются.
Я Вас уверяю, что портить отношения с фондом никто и никогда не хотел. Это самое последнее, чего хотелось бы всем. Тем более, Филипповым .
Ой, знаете, вот что меня лично меньше всего заботит в этой ситуации, так это репутация фонда. Если бы фонд заботился о своей репутации, он бы вел себя по-другому. Я ищу рычаги давления на фонд, чтобы не допустить отправки девочек в Россию. Материально, к сожалению, могу помочь в очень скромном размере (тыс. 10), моя помощь ничего не решит
+1000 по репутацию фоода. Волосы на голове дыбом , когда читаю топ. Безысходность. Дай Бог им сил пережить все это.
Скажите, вот у меня все возникает вопрос-получается, что две девочки стабильны( Хоть относительно Ульяны) и им закончили делать химию? т е их можно отправить домой( при условии, чтоих принимают в Москве и одной из них делают это спецпитание)? а маму с Ульяной оставить там? сэкономив деньги ( раз фонд их зажимает) именно на Уьяшино лечение? Ведь в любом случае девочка сейчас нетранспортабельна- нужно наверное время для определения.
и вот что пришло в голову- а как же Маша Кончаловская третий год за границей лежит? ведь наверное на это не хватить денег даже у таких знаменитостей, как ее родители. Им кто-то помогает, может? если провести параллель, может как-то на них выйти и уточнить, что можно сделать?
т е оплачено вперед? но ведь тогда не имеют права отправлять тех, за кого оплачено? все же надо разделять детей- это же не одно целое, а три разных человека...странно они как-то все в кучу собрали...в фонде этом...
может я глупость напишу- но как?? в таком случае могу отправлять детей обратно? если у них еще несколько месяцев вперед оплачено? это же нарушение договора? или что
А технически возможно запросить счёт родителям на лечение Ульяны в той больнице куда её готовы взять, или это только фонд может сделать? Все думаю.. Хочется идеями помочь..
Можно. Но на это нужно время. Мы попросим врача помочь. Обычно на это уходит около 2 недель. Возможно, ввиду срочности ситуации, получится получить его раньше.
Не нарушение, видимо было принято решение о нецелесообразности( такое на моей памяти было ни раз и ни два. В таком случае деньги возвращаются. Видимо не хотят платить за Удбяну( моё мнение)
но в отношении двух других не может быть принято решение о нецелесообразности. Получается, что пользуясь безвыходной ситуацией, фонд из-за тяжелого состояния Ульяны пытается лишить других девочек лечения? и опять же- что предлагается именно Ульяне- не затрагивая девочек? Им продлевают химию на оплаченные деньги. а что в этот момент делают с Улей, если на нее денег не выделят? или их можно рассматривать только втроем? Но тогда получается, что один ребенок тянет за собой еще двоих в неизвестность( и фонд не мог об том не знать ...
Известно. Сама химия на каждую девочку - 6500 (итого 13000 евро.) Страховка на случай осложнений : 35 и 37 тыс. евро соответственно.
да. но фонд уже и сан.рейс оплатил. 20 ноября. они не хотели и не хотят ничего обсуждать.
Блин... Если они увезут, то обратно уже не попасть:(((( наверное и правда надо волну поднимать
а просить Филипповым убежища- это не вариант? Блин ведь прут толпы из Сирии и Меркель в новостях вещала, что, мол, мы рады всем и места на всех хватит и т д ....было же такое около месяца назад- это же просто толпы социальщиков, пожиращих налоговые дененжки. Которые потом ассимелируются, и размножаться будут, эх( А румыны- сидящие в переходах в своих лохмотьях( "Битте, битте") блин. зла не хватает....
ну какое убежище? от кого? да и времени это займет не один месяц, может и на года затянутся... тут счет на дни идет.
В том и дело, что Катя узнавала насчёт беженство, а у неё как раз шансов было больше.
Если она пойдет просить ужбежища, то ей его не дадут, а наоборот посмотрят странно и скажут- вам ваша страна оплачивает тут лечение, а вы от этой страны в убежище к нам проситесь.
Берут только политических беженцев и никогда-экономических.
Как это возможно "не хотеть" ничего обсуждать?\
Это не шаражкина контора и не суперсекретный завод производства новейшего оружия.
Тут должно быть все кристально ясно и доступно по первой же просьбе любого человека.
Что такое "страховка на случай осложнений"?
Я у тому, что вот например рожала в частной клинике(Франция).
У нас тут дорогостоящие операции и болезни берет на себя автоматически обязательная страховка. Она- страховка- дется автоматически всем работающим людям, безработным и тд. В общем все ее имеют.
Рожать в госбольгице или в частно клинике это одно и то же. Никто никогда там не платит, разве что доплата за эпидурал и отдельную палату(но лично мне и это оплатила дополнительная страховка митюэль)
Так вот. Просто для проформы там в больницах и клиниках есть прейскурант- для тех кто вдруг не имеет вообще никакого статуса и надо платить . Цены космические, реально никто не платит естественно. Там расчет не по болезни и даже не по самой процедуре в цена ЗА ОДИН ДЕНЬ. А терапии она меньше чем в хирургии или реанимации.
Никаких абсолютно "страховок"-НЕ СУЩЕСТВУЕТ. Потому что ежу ясно что неясно как организм будет реагировать и что тогда надо будет делать и сколько это может стоить-это никому неизвестно.
У меня есть знакомые врачи которые работают в больницах, во Франции, я специально спросила что могут обозначать такие страховки-недоуменно пожимают плечами.
Тоже совершенно неясно почему так долго-аж 2 недели в НЕМЕЦКОЙ клинике надо ждать чтоб матери по просьбе показали всю бухгалтерию этого делаю
Все в компьютерах. Кликнуть на досье энного пациента- кликнуть на страницу где все оплаты, с датами и тд- и распечатать. Это максимум 30 минут если досье сложное.
Поверить про " страховку" и про "2 недели" чтоб собрать данные об оплате- в такое может поверить только человек из России, который не очень понимает слово "страховка" и привык к бумажной долгой административной волоките в России.
Здесь не про роды. здесь - сложнее. в счета закладываются риски.
Лиза, все написано в темах. просто пробегите глазами.
1. По-моему вы не совсем понимаете разницу между кор.населением и людьми, приехвашими на лечение. Это совершенно разные категории. У вас кто-нибудь когда-нибудь ездил в Европу? Вы слышали, что все туристы/гости и .т.д.... обязаны иметь иметь страховку на покрывающую сумму в 30 000 евро? Здесь я не говорю про тур.медицину.... здесь другие расценки.
3. А вообще про какие страховки вы говорите?
2. Вы живете во Франции или только рожали? Почему спрашиваю, потому что гос. клиники не существуют в принципе, ни В Германии, ни во Франции. И в клинике лечатся к сожалению не одна семья, там тысячи людей ежедневно и никто вам по желанию в тот же момент не даст никаких данных. Бухгалтерия сама по себе не открыта для посещений. И еще, в Европе также все делается не спеша и бюрократия еще та. А так в прошлом топе очень развернуто написано что, где и как собиралось в фин. плане... это все не так просто как кажется... не зуб удалили.
Мы в Бельгии ,так вот у нас перед лечением могут сказать примерную стоимость ,но все счета приходят намного позже..Например ,дочке стало плохо,Вызвали скорую,отвезли в больницу...Счет за скорую пришел через 2 недели,счет за рсмотр в госпитале прислали через месяц..НО!! они точно знали,куда счета присылать,тк перед тем как нас в скорую загрузить проверили ,есть ли у нас страхова...Для иностранцев у них,понятно,что другая процедура и хотят хоть каких то гарантий ДО начала лечения..
Маша вроде давно в России, а с деньгами там все ок. Заводов, газет и пароходов достаточно, и богатых близких родственников тоже
Отвлеклась от темы по семейным проблема ... Куда сейчас лучше перевести деньги для Кристины?
Как я понимаю на фонс давить уже бесполено. Тут надо либо давить на бильниу, чтобы не выписывала, либо СМИ в Германии и России. У Путина нет странички в Фейсбуке? Надо давить не на то где медицина лучше, а на то что детей (всех) срывают посередине лечения и неизвестно какие могутбыть осложнения. Извините, может я и не по правилам тут пишу, но уверена, что если жизни ребенка что либо угрожает , то его выписывать нельзя. Вплоть до того , что пригрозить судом, если ребенок будет выписан из больницы.
Не знаю. Тут вообще сложно что-то предвидеть. У меня, на самом деле, вопрос, кто может принять здесь Ульяну. Какая реанимация? По техническому состоянию могу предположить, что это РДКБ и Рогачева. Но возьмут ли? Разговаривали ли с ними?
КОнечно, предел мечтаний: оставить девочек там до конца химии Евы и Миланы. За это время и Ульяна окрепнет. Но это - 4-5 месяцев. Какими будут расходы на Улю - мы не знаем.
Ну скорая куда ее из самолета повезет? А на сколько им питание можно с собой взять? Делают такое питание в России? Хотя бы рецептура его известна?
Это заключение должен дать лечащий врач и никто больше. И перевести должен присяжный переводчик, а не девочка с улицы. Такая бумажка может иметь каку-то силу.
Понятно что он. Я еще вчера сказала, что надо через больницу пробовать. Повторюсь даже , если нет денег, ребенка выписать не должны. Во всяком случае так мне обьяснили в Израиле. Они ведь лечат больных Сирийцев, даже если у них еще нет никакого статуса.
У Филипповых есть статус, они не сирийцы или не непонятно кто. У них есть поручители, с этих поручителей и весь спрос. Эти поручители уже все телефоны доктору оборвали с требованиями отправить девочек назад, потому что дальнейшее лечение они могут получать в Москве... доктор уже не вдается в подробности где и кто будет дальше лечить.... Доктор не дает заключения, что транспортировка подобна смерти, в этом и вся проблема.
Были бы они из Сирии, было бы проще.
Именно так и есть. Доктор, если и оценивает возможности перевода девочек в другую больницу (в Германии ли, в России ли) априори предполагает, что уровень больницы и опыт в выхаживании - одинаков.
Я знаю, что больница им. Рогачева по степени оснащения - не хуже многих немецких. А во многом - и лучше. Вопрос в опыте.
Все понятно... проблема в онкологии.... не любят в России лечить одновременно с онкологией.... сложно все.
Ну может и не так уж все и страшно? А почему их изначально туда повезли, если есть клиника в Москве?
Потому что Рогачева не взяли: не было мест. И они легли в Блохина. И никуда не собирались. Но после трех химий ответа не было: опухоли остались того же размера. А девочек химия вымотала. Ну и про органосохранную операцию Вам все верно написали.
Все страшно... но никто из фонда и слышать об этом не хочет.... девочек ждет в России неизвестность....немецкие врачи и близко не знают о том, что ждет девочек в России... они верят бредням фонда.... проблема вся в безденежье.
Ладно вам нагнетать!!!! Ясно, что Ульяне лучше сейчас из Германии никуда не рыпаться. Но вы тоже не преувеличивайте. Прям людоеды все врачи тут:(( совсем уже
Где тут?
Если вы владеете инфо где и как будут лечить девочек, то инфо в студию пожалуйста! Никто кроме вас этого пока не знает.
Что немцы не вполне себе представляют реалии российской медицины. И это во многих случаях действительно так :(
Девочки,сильно подозреваю, что "немцам" уже всё равно,кто и как будет лечить девочек в России.
Их достали конкретно, они врачи, выполняют свою работу, и выполняют хорошо. Но не надо думать,что они душой и телом привязываются к каждому пациенту, которого лечат.Если б это было так, они б уже в дурку попали от такого кол-ва боли и страданий:(.
Они не задумываются о том, как девочек будут лечить в России, ну, может мимоходом и подумают, но никак не будут это выяснять и больше того, требовать доказательства того, что лечение будет адекватное.
Они, врачи, скорей всего, к сожалению, вздохнут с облегчением, когда Филиповы уедут, так как тогда они снова смогут спокойно заниматься своей работой-лечить и никто не будет им трепать нервы.:(
С питанием уж наверное не забота фонда. Узнать рецептуру питания-дело заинтересованной в этом питании стороны. Лечить из в Рогачёва будут, вроде фонд этого и не скрывал.
Раз "фонд этого не скрывал", то куратору в Фонде. И родителям. И разместить на сайте РФ в хрониках. А как иначе?
Безусловно, не забота фонда. Но можно было с родителями разговаривать и донести необходимость перевода девочек в Россию. И дать время на то ,чтобы они подготовились. И с питанием решили, и понимали, где их примут. и знали, к каким врачам они едут. Фонд пишет, что девочек примет то Каабак, то Рогачева.
Это ведь живые люди: и родители, и девочки. а не просто чемодан с вещами.
Да не людоеды мы. Но до трансплантации и после пациента ещё надо вЫходить, поддерживать, а вот с этим в нашей медицине проблемы... и это дорого во всех смыслах - временном, финансовом, моральном, увы :(
Мы не знаем что там делает или не делает доктор. А Кристина сама что делает ? Пыталась она с врачем поговорить?
Кристина делает все, что можно. Разговаривает с врачами, когда есть возможность ,пишет письма. просит.
Да не ровняйте вы сирийцев, с ними все по другому, да и оказывают им экстренную. Помощь наверняка.а на улицу выпирают и своих если платить нечем. Сами подумайте, так бы все делали, если бы это работала
я не ровняю с сирийцами... прочтите внимательно посты. Речь вообще ни о том.
P.S. если вы считаете, что беженцам оказывают только экстренную помощь, то вы сильно ошибаетесь. Онкологию лечат одинаково... без разницы кто ты... немец или сириец... да, возможно, препараты какие-то будут отличаться и палаты будут не на 1-го (немец может выбирать), а на 4-х (сириец уже не может выбирать) и все.
Я знаю как немцы со своими страховками стоят в очереди на лечение окно и клянут в том числе и наших пациентов платников. Никакие им боксы( если для этого нет показаний не предоставляют)
а сам фонд за всё это время как то связывался с родителями?
если нет,то действительно пора поднимать шумиху и никуда не лететь,пока не будит предоставлено кто их возьмёт и т д...и также в больнице сообщить...не полетим...пока не будит известности...типа пусть выкидывают на улицу.....там и местное тв подтянится....
ИМХО подход не коструктивный. Надо исходить из того, что они прилетают и облегчить их приезд по возможности.
ну как я понимаю,пока у них нет никакой инфо и подтверждения.....привезут в некуда,это тоже не дело..
Они уже много месяцев никак не выходят на прямой контакт. Только опосредованно, через переводчиков. На мм веку как минимум два очень важный термина, где сидели работники клиники и ожидал родителей были пропущены, тк НИКТО не поставил в известность родителей о назначенной заранее встрече. В ответ от работников клиники - непонимание и раздражение. от ФОнда - опять пустота. Они напрямую уже очень давно не общаются никак.. Почему - загадка. Родители девочек более чем контактные, готовые идти на почти любые уступки, скромные и "вменяемые" - простите за френч.
Кристина выложила письмо, которое отправила в рф в фейсбуке.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
Хороших новостей нет.
"Добрый вечер дорогие и уже родные наши друзья и помощники!
Ситуация сложившаяся в последние несколько недель требует ясности.
Размещаю копию письма, отправленного в Русфонд сегодня. Это ответное письмо по итогам встречи с доктором Хубертусом 11.12.2015 . Встреча была организована доктором для понимания позиции фонда. К сожалению, представитель фонда на встрече не появился, был только переводчик фирмы Доккар.
"Уважаемая Евгения Васильевна!
По итогам встречи с доктором Хубертусом, 11.12.2015г, мы поняли, что Вы обещав рассмотреть оплату счета выставленного на Ульяну, 193 686,65 евро, втянули нас в бессмысленную переписку по правильности формулировки заявления. Сами в это время ежедневно писали и звонили доктору Хубертосу с требованием как можно быстрее организовать отправку девочек в Москву. На встречу с доктором, несмотря на его просьбу, не пришёл человек который мог бы ясно озвучить позицию Русфонда по участию в дальнейшем лечении Ульяны, так-же вы не ответили на письмо доктора с этим-же вопросом. Ситуация складывается аналогчно, как с вашим письмом от 16.11.2015г.
В настоящее время Ульяна на ежедневном круглосуточном гемодиализе, пробуют делать паузу на 24 часа, но из за многочисленных капельниц (8-10 инфузоматов) сильные отеки и диализ включают быстрее. Она постоянно получает морфин. С ней ежедневно занимается физиотерапевт и логопед-рефлексолог, для восстановления утраченных навыков. Питание через установленный напрямую в желудок зонд, только только налаживают, часто рвота. Она не может глотать, жевать, сидеть, держать головку. Лежит в фиксированном положении. Сознание мутное от бесконечного приема сильнейших опиумных препаратов. Нас не узнает и не реагирует. Врачи не могут сказать, как это сказалось на мозге и насколько он поврежден. Они считают целесообразным оставить Ульяну в Германии ещё на несколько месяцев до стабилизации её состояния и налаживания перитониального диализа. Для этого её нужно перевести в другую специализированную клинику в соседний город, в которой имеется все необходимое и нахождение в которой будет дешевле, чем в реанимационном отделении.
Так-же немецкие врачи не дают гарантий, что при перевозке Ульяны в Москву ее состояние не ухудшится.
Исходя из всего этого, мы понимаем что перевозить Ульяну в Москву сейчас очень рискованно.
Евгения, Вы везде пишете, что фонд готов открыть дополнительный сбор и не отказываетесь помогать: речь идет о лечении в Германии или Вы будете настаивать, что лечение можно продолжать и в России?
Доктор Хубертус сказал, что Вы звоните ему каждый день и спрашиваете, когда они отправят Ульяну в Россию. Я извинилась перед ним за принесенные неудобства и за отсутствие информации с нашей стороны.
Для возможности дальнейшего лечения Ульяны мы должны четко понимать будет-ли Русфонд оплачивать лечение в специализированной клинике, рекомендованной немецкими врачами. Просим вас дать срочный официальный ответ о возможности дальнейшего финансировия лечения Ульяны, или официальный отказ от дальнейшего финансирования.
Еще раз хочу отметить, что мы не планируем оставаться в Германии бесконечно долго. И не хотели бы этого. Мы просим одного: стабилизировать Ульяну, перевести на перитониальный диализ с гемодиализа.
С уважением Кристина Филиппова""
Ох Господи боже мой!:(Ну как можно куда-то тащить такого ребёнка???
Ну пусть дадут ещё хоть две недели времени,а за это время надо всеми силами искать поручителя здесь в Германии...чтоб Ульяна могла лечится в Нюренберге...легко сказать наверное "надо искать?" Я не знаю,каковы реальные шансы:(
Девочки, кто с этим сталкивался, если обратиться в немецкие фонды, есть шанс? Может клиника в Нюренберге предоставить примерный бюджет лечения на ближайшие месяцы???Это был бы первый шаг...а птом надо искать,искать, стучаться во все двери...
Список немецких фондов. С кардиосайта. По состоянию на несколько лет назад.
Да, №2 - Ein Herz fur Kinder уже помогал, если я не ошибаюсь
1. AWD Stiftung Kinderhilfe (адресная помощь тяжелобольным детям и детям из бедных семей; не оплачивают полностью такое дорогостоящее лечение как ТКМ или другие трансплантации, но частично могут помочь) Адрес: AWD-Stiftung Kinderhilfe AWD-Platz 1 30659 Hanover Документы (на немецком или английском): •убедительное медицинское заключение •счет из клиники •если необходимо лечение в Германии, медицинское заключение, подтверждающее, что ребенок не может лечиться в своей стране •рентген, МРТ/КT изображения, если имеются и требуются
•полное имя •дата рождения •фото ребенка http://www.awd-stiftung-kinderhilfe.de/kinderhilfe/de/home.html
Также есть офисы фонда в Швейцарии: AWD-Stiftung Kinderhilfe
Zählerweg 8 CH-6304 Zug Tel.: +41 (41) 726 51 60 Fax: +41 (41) 726 51 01 stiftung.kinderhilfe@awd.ch
Австрии: AWD-Stiftung Kinderhilfe Rennweg 9 A-1030 Vienna
Tel.: +43 (1) 716 99 19 Fax: +43 (1) 716 99 30 stiftung.kinderhilfe@awd.at
Чехии: AWD-Stiftung Kinderhilfe Holandská 3 CZ-639 00 Brno
Tel.: +420 (515) 907 753 Fax: +420 (515) 907 700 nadace.pomoc.detem@awdcr.cz
2.Немецкий фонд Ein Herz fur Kinder (в настоящее время фонд собирает деньги только на операции и просит предоставлять справки о невозможности проведения лечения в своей родной стране) Контакты: Bild hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“
Brieffach 3410 20350 Hamburg Telefon: 040 / 34 72 37 89
bildhilft@bild.de
Почта (на немецком языке) winnie.schlueter@axelspringer.de Почта (на английском языке) christiane.groth@axelspringer.de При обращении просят прислать:
— справку от врача (на немецком или английском) — приглашение или счет за лечение — фотографии ребенка (2-3) — дату рождения ребенка (свидетельство о рождении ребенка) — документы (если лечение в Германии, то на ребенка и паспорт лица сопровождающего) http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/
3.Международная организация United Power fort he Children e.V. (адресная помощь детям-инвалидам, детям-сиротам, тяжелобольным детям) http://www.u-p-c.de/
Адрес:
Wehnserhorst 15 31234 Edemissen bei Hannover
Телефон: +49(0)5176 92 05 27 Факс: +49(0)5176 920 00 49
Мобильный: +49(0)170 909 32 03 Контактное лицо: Президент U-P-C e.V — Ольга Левальдер
4.«Ein Recht auf Leben»(«Право на жизнь»)(адресная помощь тяжелобольным детям, консультации, поиск клиник, сбор средств) ФОНД ПРОВЕРЯЕТСЯ ПРОКУРАТУРОЙ.
Контактные персоны: Olga Günther Phone: (+49) 05255/93 56 96 2
Fax: (+49) 05255/93 56 96 3 E-Mail: o.guenther@ein-recht-auf-leben.de
Sanna Shenke Phone/Fax: (+49) 07041/815 02 30 E-Mail: s.shenke@ein-recht-auf-leben.de
http://www.ein-recht-auf-leben.de/
5.SOS-Kind e.V.(адресная помощь тяжелобольным детям) Контакты: SOS-Kind e.V. Lise-Meitner-Str.14B 14480 Potsdam Telefon: 0331 5825280
Handy: 0176 22116556 Mail: info@sos-kind.de
http://sos-kind.de/rusian/home/home.html
6.DEUTSCHES KINDERZNTRUM(адресная помощь детям с болезнями сердца и онкологией)
Контакты: Deutsches KinderZentrum für herz- und krebskranke Kinder e.V.
Salzstraße 61 48143 Münster Telefon: 0251 / 144 988 70 Telefax: 0251 / 144 988 90 Ïî÷òà: moellers@deutscheskinderzentrum.de
http://www.deutscheskinderzentrum.de/
7.Die Kinderschutzengel (помогают только тем, кто лечится в Берлине — в сердечном центре, в Шаритэ и еще в некоторых Берлинских клиниках) Адрес фонда и телефоны: Kinderschutzengel e.V. Postfach 450180 12171 Berlin Tel. : 030-70179058 Fax: 030-74767563 E-Mail: info@kinderschutzengel.de
http://www.kinderschutzengel.de/
8.Mischka Kinderhilfe e. V.(когда-то помогали в оплате лечения, но сейчас — непонятно) Mischka Kinderhilfe e. V. Marktplatz 5 65183 Wiesbaden
Telefon: 06 11 / 30 00 37 Telefax: 06 11 / 30 97 59 info@mischka-kinderhilfe.de
http://www.mischka-kinderhilfe.de/
9.Herzkranke Kinder International(помогают детям с болезнями сердца, втом числе из Украины и России) Контакты: Meise-Stiftung c/o International Prevention Organization Königstraße 52-54 36037 Fulda Phone: +49 (0) 661-3809099-0 Fax: +49 (0) 661-3809099-9 E-Mail: meise-stiftung@gmx.de
Chief utive Officer: Jürgen Meise http://www.meise-stiftung.de/seiten/english/index_eng.html
10.Deutschen Kinderhilfe(теоретически могут оказать помощь детям из-за границы)
Контакты: Deutsche Kinderhilfe e.V. Haus der Bundespressekonferenz Schiffbauerdamm 40 10117 Berlin Tel. 030/ 24 34 29 40 Fax 030/ 24 34 29 49 e-mail: info@kinderhilfe.de
http://www.kinderhilfe.de/index.php
Наверное, Вы ещё несколько месяцев назад уже давали Кристине этот список фондов. Он у нас есть. Мы не могли особо активизироваться по ним, тк не имели права из-за Русфонда. Сейчас - времени мало крайне. Русфонд по-привычному уже молчит. Завтра - день, когда самое позднее мы должны дать ответ (в лице Др.Худерта). Ответа пока нет. Фондам требуется время для обработки запрососв и тп. За один день нам не успеть. Благодарим "на будущее!!
Наши мамы получали помощь от немецких фондов, несмотря на участие российских. Иногда суммы были такие, что собирали с миру по нитке буквально.
Надо пробовать
Проблема еще в том, что клиника в Мюнхене хочет перевести Ульяну в Нюрнберг (и фонд задолбал, и нет у них специального отделения). т.е. они нового счета не дадут. Надо просить в Нюрнберге. На это надо время. не меньше недели. а потом обращаться в другие фонды. а у нас этого времени нет. от слова "совсем."
я вчера спросила у Кристины , что она планирует делать. она ответила: " Застрелиться вместе с Ульяной.
"
А если убрать эмоции, то ситуация - хуже некуда.
Надо просить клинику в Мюнхене 1) чтобы они связались с клиникой в Нюрнберге и попросили предварительный счет и 2) Нюрнберг наверняка скажет ,сколько времени им надо ,чтобы посчитать все , а у Мюнхена надо попросить счет на это время(сколько там получится - недели 2 ,наверное)
Ну и вот этот счет на пару недель думаю реально или Фонд попросить( в обмен на обещание больше у них ничего не просить) или самим насобирать ..А пока обращаться во все фонды,в которые только возможно - и в российские,и в немецкие .
Состояние мамы даже представить себе не могу.Но уезжать обратно в Россию им точно нельзя..
Тут надо перестать надеяться на чудо и принять ,что Русфонда до конца лечения уже не будет и попытаться получить хоть что-то у них( тут уж не до принципиальности,тут надо использовать любую возможность,вплоть до извинений и обещаний больше про Фонд ничего негативного не писать..Ульяне надо выиграть время..Фонд же предлагал маме,вроде,оплатить счет на эти 193 тысячи в обмен на заявление,что это будет последний счет? Лучше уж согласиться на такой вариант,сказать Фонду спасибо за все ..А за это время состояние Ульяны может пойти на поправку ,а ведь чем ей лучше,тем меньшие деньги будут нужны и тем более реально будет их найти(и фонды,и частные пожертвования)..Я понимаю,что Фонд поступил не очень,мягко говоря, но все по уставу ,к сожалению :( .. Но родители сейчас наверное,не могут трезво оценить ситуацию...Да и что они могут сделать с 3мя больными детишками на руках? Надо помогать,задвинув все обиды на фонд ..
а никто на Русфонд уже не надеется особо.
Про 193 тыс. - это не актуально. Это был счет, покрывавший долги плюс до момента выписки. И сейчас, со слов Забелиной, он не актуален. Нового счета не будет, как сказали в расчетном отделе.
По поводу обид: пока Кристина тут писала заявления, как они просили, правила запятые, отсылала заявления, фонд просто доканывал врачей, задавая один вопрос :" Ну когда вы их отправите." Забелина не собиралась ничего менять. Она приняла решение. и все. Забыла родителям сказать? какая мелочь. Чего уж было проще : поговорить с фирмой-посредником , да самой поговорить с матерью, дать время спокойно собраться.
Обид и нет на самом деле: есть четкое понимание, с кем имеешь дело.
А что значит "нового счета не будет"? Ведь даже если найдутся деньги на Нюрнберг ,надо подождать минимум 2 недели до выставления официального счета..А это время Уля где будет? Она же не может выехать в никуда,то есть еще минимум 2 недели она должна находиться в Мюнхене.Значит должны дать счет на эти 2 недели..Или я чего то не понимаю?
Это если получится договорится. По идее, неделя-две нужны и в том случае, если Ульяну везти в Россию. Здесь же тоже не ясно, кто возьмет.
И, если честно, очень страшно везти: каникулы ведь будут...
Не-не-не,в Россию везти НЕЛЬЗЯ ..Не только Улю,но и Милану ..Это те 2 факта,которые есть - что РусФонд до конца лечения помогать уже не будет и что надо оставаться в Германии..Надо искать варианты ,исходя из этих двух фактов.. Ужасно,но начинает казаться,что и немцам хочется побыстрее отправить девочек куда угодно,лишь бы отправить..
Случай уникальный, тройняшки у всех троих опухоли почек, не так часто встречающийся случай в медицинской практике.Я к чему веду ,есть же эксприментальные медицинские программы. По крайней мере в Германии есть международные иследовательские программы, пациенты которые в них участвуют получают лечение беплатно. Может попробовать в этом направлении . надо поговорить с лечащим врачом.
у меня маму так взяли в такую программу в Германии.
А если попробовать договоиться с Мюнхеном,что они выставляют счет на 2 недели,что эти 2 недели они лечат девочек у себя,что за это время приходит счет из Нюрнберга ,а родители(волонтеры) пытаются найти поручителя - какой нибудь немецкий фонд.Немецкий,потому что от российского будут ждать сразу полной оплаты счета,а немецкий сможет поручиться и собирать и перечислять деньги частями.. И договориться с Мюнхеном и с Русфондом,что через 2 недели девочки уедут - или домой,или в Нюрнберг..
"Обид и нет на самом деле: есть четкое понимание, с кем имеешь дело."
Как же страшно получить это понимание!
Желаю родителям сил! и ждем от Вас команду, куда и когда можно перечислить деньги.
Руссфонд опубликовал на сайте письмо Кристины, свой ответ и переписку с доктором. Оплачивать гемодиализ Ульяне он не готов.http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033
Похоже ничего нельзя сделать, их перевезут в Москву.
А я все на сайт заглядывала, надеялась на хорошие новости.........
прочитала внимательно всю переписку на сайте русфонда.
да что же они все требуют какого-то письма от мамы тройняшек.
они посредники - зачем им письмо от кристины.
есть счет - так оплачивайте, нет, привязались к ней.
главное видимость - вроде помогают, а на деле бюрократия сплошная.
тыкают как девочку ее.
вообще хоть бы какое-то милосердие с их стороны.
ведь столько денег и сами зарабатывают благодаря вот таким смс со всего света.
нет, мы крутые.
каабака сказал - в москве можно, значит можно.
мое впечатление такое - что под шумок собирают огромную сумму, создают видимость что помогают, а на деле тратят маленькую сумму и все - ты им больше не интересен.
почему не сделать еще один сбор по тройняшкам.
я считаю что надо создавать другой фонд- а русфонд слишком много условий ставит.
другие сборы нужны по другим детям и Кристине.
и не надо цеплаяться за него.
я так понимаю что у девочки пишут что то с нервным поражением - это ужасно(
тоесть удалить удалили - а дальше то что.
Проблема еще в том, что РФ не дает официального отказа (причина известна только им), а без этого отказа ни один другой фонд их взять не может. Загнали как мышек в мышеловку и сидят снаружи с ловушками.
прочтите переписку на сайте в хронике.
там четко написано, что кристина сначала прервала отношения с русфондом - потом возобновила.
тоесть она может и дальше прервать.
что-то не срастается в общении у них.
зачем вообще все выкладывать это - бессмыслица.
это не помощь, это издевательство.
я бы их вообще послала бы. и не писала бы им ничего.
пусть на их совести все будет. но приехав в москву - дала бы всем газетам интервью и рассказала бы правду.
что как котят кидают....
Потрясающе. , опять похоже выгодные фонду вырванные из контекста фразы. А как же с оплаченной химией? а дет питание ? Причем насколько я поняла ответ Каабака был отрицательным для лечения Ульяны в Москве. а здесь вдруг да , готовы, сможем, обустоим(((
Каабак не готов брать детей, отправить их в клинику для тетей с тяжёлыми поражениями ЦНС - равно приговору (про Ульяну) - там нет специалистов по гемодиализу. В принципе. У них НЕТ такого отделения. О том, что Улю не перевести на перинатальный диализ со слов Др, Хуберта - впервые слышу (источник бы). Всё остальное - надёрганные фразы и интерпретированные - я видела полные тексты - ........... без комментариев, хоть и не навредить всё равно уже. Хоть бы отказались уже официально....
Я так поняла что это отказ. Они готовы оплатить только завершающее лечение. Гемодиализ так и пишут" не готовы".
Да я так и поняла , что все очень хитро надергано из текста , и отделение для в Ули в клинике не соответствующей её заболеванию это вообще за гранью(((
Есть ли возможность опубликовать всю переписку фонда с клиникой или пока не стоит. возможно ?
Доктор Йохан Хубертус считает:
«Ульяне требуется другое лечение… Почечная функция отсутствует, необходим гемодиализ. Перитонеальный (брюшинный) диализ провести невозможно из-за спаек в брюшной полости, возникших в результате многочисленных инфекций и операций».
Вот тебе и здрасте! Ведь речь шла именно о налаживании в другой клинике именно перитонеального диализа или я ошибаюсь? После прочтения этого сообщения у меня возникло чувство, что немцы сами не прочь побыстрее избавиться от тяжелого пациента, потому что родителям говорят одно, фонду другое, а как оно на самом деле? Сюр какой-то...
И руководствуясь чем немецкий врач оценивает возможность лечения в России? А он, получается, оценивает:
Евгения Забелина – Йохану Хубертусу (от 14.12.2015):
«... Из ваших писем мы знаем, что лечение, предстоящее Ульяне на протяжении неопределенного времени (диализ), – может быть предоставлено ребенку в России. Как вы знаете, мы связались с известным вам ведущим специалистом России в области трансплантологии почки профессором Михаилом Каабаком, и он подтвердил ваше мнение, добавив, что Ульяна сможет получать это лечение в центре для детей с тяжелыми поражениями нервной системы <…>». А документы, подтверждающие факт приема Ульяны на лечение в этот центр есть? Скорее всего нет.
Написала, оказывается они их публикуют после проверки... То есть, я думаю надежды мало, что они опубликуют
Да я понимаю... Хоть что нибудь хочется сделать, помочь....Кристиночка,терпения вам желаю... Девчулькам крепкого здоровья...
Как же они замучили этими рассуждениями, переписками-отписками.
Улечка, котеночек, держись, маленькая!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Видела на фейсбуке,что собирали какие то деньги (не помню точно на что,по-моему ,на адвоката).Анельзя ли насобирать хоть какую то сумму для того,чтобы хотя бы не улетать сейчас в Россию,а остаться в Германии? И тем самым выиграть время ,а пока связываться со всеми немецкими фондами? Мне кажется,немцы быстрее помогут...И по поводу фонда.. Может,как то можно договориться,что деньги за спецрейс(а это все таки больше 30ти тысяч) евро) переведут в клинику для продолжения лечения,а Филиповы напишут какую нибудь бумагу,что больше к Фонду обращаться не будут? И еще - мне кажется,или Фонда предлагал такой вариант,что он оплатит счет на 193 тысячи,а Филипповы напишут бумагу,что это последний счет за лечение? Если этот вариант еще возможен,то это самое лучшее ,что может быть в этой ситуации. Все таки 193 тысячи - это даже в реанимации на 4 месяца должно было хватить, а если Ульяшу переведут в другуюклинику,то и еще на более длительный срок...Надо пытаться договориться с Фондом,чтоб дали хоть что то,а самим искать другие варианты
Не могу даже ничего говорить. Читаю все эти дни всё,что происходит,и в полнейшем шоке пребываю.
Родителям терпения и сил,девочкам нашим сладким @@@@@@@@@@@
А может кто нибудь написать и выставить на странице Криснины в фейсбуке письмо с кратким описание ситуации и с пробьбой о помощи? Про Русфонд писать не надо,надо чтобы письмо было написано так,что бы можно было у себя его разместить и люди,которые слышат про эту семью в первый раз ,поняли о чем речь. Что семья,тройняшки болеют ,нужна помощь в оплате лечения в Германии + фотографию ..
молюсь за них дальше@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Письмо. которое Кристина отправила М.М.Каабаку. " Уважаемый Михаил Михайлович. Прошу прощения за назойливость, но я в отчаянье и не знаю к кому мне еще обратится. Дело в том, что немецкие врачи выписывают Ульяну из клиники, так-как она находится сейчас в отделении реанимации, а у них только один аппарат для проведения гемодиализа, для экстренных случаев. Ульяна итак уже три месяца подключена к этому аппарату из которых 2,5 месяца она провела в медициной коме. Также врачи говорят, что ей не очень хорошо находится в реанимации, так-как там большой поток пациентов, а это возможность лишних инфекций, иммунитет у нее очень слабый. Сейчас состояние Ульяны немного стабилизировалось и даже улучшилось настолько, что врачи решились на перевод Ульяны в специализированную клинику в г. Нюмберг, это 160км от Мюнхена, где мы сейчас находимся. Там у Ульяны будет отдельная палата и я смогу находится с ней круглосуточно, что тоже очень важно в ее состоянии.
Сейчас ситуация такова, что Русфонд, который оплачивает наше лечение, отказывается оплачивать нахождение Ульяны в этой клинике, мотивируя это тем, что гемодиализ можно делать и в Москве. Совершенно обходя стороной остальные проблемы Ульяны, и самое главное возможное ухудшение состояния в результате перевозки сан рейсом. Из предыдущих писем вы знаете в каком состоянии находится наша Ульяна. Все наши просьбы дать возможность врачам здесь в Германии стабилизировать, состояние и наладить гемодиализ Ульяны, а потом нормально прилететь обычным самолетом, разбиваются как о глухую стену. Везде пишется и говорится одно, гемодиализ можно делать и в Москве и все это выдается с вашим комментарием как эксперта, на основании которых Русфонд отказывается оплачивать лечение Ульяны.
Немецкие врачи ни дают никаких гарантий, насчет состояния Ульяны после перевозки сан рейсом. И вообще это не тот случай чтобы использовать сан авиацию, все необходимое лечение можно получить на месте, говорят они, но к сожалению все зависит от денег.
Михаил Михайлович я вас прошу дайте свою оценку как врач, как в данной ситуации вы-бы рекомендовали поступить, с медицинской точки зрения, просто как сейчас будет лучше для Ульяны. Лететь в Москву сан рейсом, где-то в конце этой недели, или как рекомендуют немецкие врачи пройти реабилитацию в Германии до возможности прилететь обычным самолетом.
Михаил Михайлович нам очень важен ваш ответ на это письмо. Так-же мы просим вашего разрешения опубликовать его в качестве ваших рекомендации, в Русфонде и фейсбуке. Мы знаем к вашему мнению прислушаются многие. Конечно если вы против публикаций, мы ничего публиковать не будем.
С уважением Кристина Филиппова."
Девочки , а может серебряный дождь ? Я утром пыталась на эфир дозвониться, не смогла ((( у них тема была про благотворительность
То, как ведет себя фонд по отношению к Филипповым, называется форменное скотство. Это все равно, что накормить нищего, а потом выставить его на улицу и равнодушно смотреть как он загибается от холода и голода, ежедневно проходя мимо. Еще и рассказывать при этом, что он проявил неблагодарность в прошлый раз и теперь уж сам-сам...Это такая благотворительность на 50%, вроде помогли и тут же отобрали шансы взад.
Юридически не подкопаешься, понятно, а по-человечески...
а уж все рассуждения доброхотов, типа Лизы, что мама не так попросила, недостаточно униженно и слезливо ваще за гранью. Это деньги жертвователей, из которых фонд некисло так поднял за один вечер. о каких просьбах речь? его, сцуко, еще поуговаривать надо. некоторым , ей Богу, лучше жевать...
Наташ, можешь удалить пост, я просто настолько ахреневаю от ситуации, что молча не получается...
Я одно пытаюсь понять: решение принято, его моральная сторона за гранью добра и зла. Что нам сейчас необходимо сделать, чтобы в России девочек с самолёта госпитализировали, а до этого врачи связались с немецкими и получили все необходимые рекомендации? Моя подруга хорошо знает Каабака? Проверить - как взаимодействуют с ним?
Люди, прочла всю тему.
Эта Asalais- она что, представитель этого фонда, который совершенно уже явно и нагло (это понятно сразу) часть денег попросту крадет?
Я не очень в курсе этой системы, но обьяснения который дает этот фонд- явная ложь, скрытие информации да еще людей держат за дураков. Все у них "не разглашается" С чегой-то? В таких фондах наоборот вся бухгалтерия должна быть в прямой интернетской доступности ознакомления любому человеку.
Азалайз вам не стыдно оправдывать этот мошеннеческий фонд? Вы тоже с этого что-то имеете, что ли?
Тут давно все ясно и врачи немецкие ясно сказали- при перевозе малышки в самолете никаких гарантий не дают. А фонд бубнит про то, что перевозка в самолете не повредит.
Они в фонде неграмотные люди? Читать не умеют? Или им не перевели с немецкого? Почему они требовали чтоб переводчик был только их, фондовский? да они просто жулики!
Я бы на месте мамы. Ну не сейчас, когда(будем надеяться на чудо) малышки поправятся, я бы пошла и подала на этот фонд заявление в милицию. На хищение в крупном размере.
Мне кажется,что про Фонд надо уже "забыть" ..Хотя бы в этом топе..От того,что тут обсуждают действия Русфонда,НИЧЕГО не поменяется уже..увы :( ... Надо сосредоточиться на другом..
1)Надо в первом же посте крупно написать номер катры(лучше,наверное,Сбербанк - они могут там,в Германии снять с деньги с карточки Сбера?) .И открыть сбор..Даже если Ульяне придется вернуться в Россию,то и там деньги тоже будут нужны
2) Узнать,возможно ли ,что папа с Евой и Миланой останутся в Германии до окончания курса химиотерапии? Да,разделять семью - это ужасно,да, папе будет безумно тяжело ,да Кристине тоже будет безумно тяжело в Москве.НО !! Так по крайней мере,у Евы и Миланы все будет в порядке,так как 1)у Миланы будет спецпитание и доктора,которые ее оперировали и лечили уже и которые помогут в случает непредвиденных ситуаций,2)так им будет ,где жить и что есть - ведь в Германии им дали пусть маленькую,но комнатку и помогают с едой 3) Так можно будет сосредоточиться на Ульяне - ведь искать больницу,вводить в курс дела врача - все это легче организовать для одной девочки,чем для всех троих.Да и с жильем что ? В Москве же надо будет где то жить ! Если Ульяша будет в реанимации,то найти человека,который может приютить маму гораздо легче,чем искать и снимать квартиру для всей семьи
3) Пытаться всеми силами оставить Улю в Германии(искать фонд - поручителя, получать счет их клиники,собирать деньги) ,но параллельно готовить все в Москве.Ведь если все таки их отправят обратно,то надо чтобы был четкий план,надо организовать реаномобиль из аэропорта в больницу, надо найти больницу,надо чтобы врачи были УЖЕ знакомы с историей болезни и состоянием девочки,чтобы принять ее могли сразу после самолета,а не отправить "сдавать анализы" и ждать когда освободиться место..Думаю,если будут четкий план по лечению Ульяны в Москве,то при том ,что им соберут какие то деньги,то можно будет и в Москве попробовать девочку "вытянуть
Ну вот такие у меня мысли... Еще раз скажу - я НЕ одобряю действия РусФонда,я просто считаю,что от того,что его тут ругают и проклинают -Фонду -то ни тепло,ни холодно, а вот по девочкам надо СРОЧНО что то решать
+1 про то, что папа с девочками должен остаться, как бы тяжело ему не было. Хоть с двумя будет какая-то ясность и голова о них болеть не будет... А с Улечкой уже конечно все решать.
Я прямо по пунктам:
1. Мы не можем объявить сбор, не имея счет. Правильно и корректно собирать под счет.
2.А я сегодня и сама задала этот вопрос на страничке русфонда : ответа нет. Не знаем. Я озвучивала ребятам такой вариант.
3. Мы стараемся все сделать и по Германии. Но на это надо время.
я не ругаю фонд я искренне не понимаю, их действий. ну если действительно, по любым причинам, Вы не хотите (не можете) пребывание девочки в реанимации, то почему не сделать это спокойно? Согласовывать отъезд, не поговорив с теми, кому надо уезжать? Можно было сделать все не спеша: и маме обосновать ,и выписки докторам отправить (а то сегодня выяснилось, что доктору отправили выписку только сегодня. да еще не немецком языке, которым он не владеет .) и решить, что и как будет здесь. Но, видимо, госпожа Забелина привыкла ,что все подрывается по одному ее движению брови.
Наташ, а Вы планируете счет открывать? Вообще есть какой то выход из этой ситуации? Можно как то помочь?
"Правильно и корректно" - это было бы,если бы счет оплатил Русфонд... А сейчас уже не до правил..Надо деньги начать собирать на счет родителей уже сегодняЮЕсли вдруг потом найдется поручитель или тот,кто оплатит лечение,то эти деньги в любом случае лишними не будут ( надо же семье где-то жить(вдруг в Нюрнберге им не дадут бесплатной комнаты?) , что -то есть .. Если что,то это и в Москве все юудет актуальноюююИ еще такой вопрос_это не по теме,вроде,но часто об этом думаю - а на что и как живут другие двое детей Филипповых?
И да простит меня Кристина. Вот видео Ульяны. Сделано вчера в интенсиве. Видно плохо, т.к снимала одной рукой.
https://youtu.be/8mt2Sy8DkTg
Наташик, если с РФ ничего не получается, может в Лайф ньюс написать? Они падки на сенсации
Свежие новости.
Термин был тяжелый. Основной итог: Русфонд вчера прислал письмо в клинику, что больше ничего Филипповым оплачивать не будет Доктор дал времени до середины следующей недели ,чтобы найти , куда выписывать Ульяну. И ему все равно, будет ли это Россия, или Германия. Больше они Ульяну у себя держать не могут (ну и, видимо, не хотят) .
Как я вижу план действий:
1. В Германии: постараться получить счета из нескольких клиник, где могут принять Ульяну (выписка на немецком у нас есть).
2. Найти поручителей (фонды?) , которые могут помочь со сбором либо выступить поручителями. Как сказала другая доктор, которая была на встрече, что там уже не будет таких больших сумм. Учитывая, что речь идет о 4-5 месяцах.
Поэтому очень и очень нужна помощь немецкоговорящих девочек.
В Росссии:
1. понять, куда, в случает если немецкий вариант не получится. можно будет привезти Ульяну.
2. Решить вопрос с питанием для Миланы.
Не отбрасывать вариант разделения семьи: один родитель на химии в Мюнхене, другой - с Ульяной (в другом городе или в России).
Пока все. Как всегда, буду благодарна за мнения и советы. За помощь. да и просто за добрые слова в адрес Филипповых, за перепосты и распространение информации.
Еще: было было бы очень здорово, если бы можно было создать страничку девочек. Не знаю, правда, в жж ,или как сайт . Где можно было бы собрать все самые свежие новости . и размещать новую информацию.
Наташ, как мне кажется, план верный. В ФБ уже вовсю говорят о сборе денег. Надо подключаться наверное, да? Переводить пока на кристинин счёт и параллельно искать поручителей и/или фонды?
По-моему тоже нужно начинать собирать потихоньку, даже если и счета нет... сумма все равно не будет пятикопеечная, поэтому пересбора уж точно не будет, а так хоть время какое-то выиграть
Химия же проплачена для Евы и Миланы, тогда пристраивать надо только Улю. В больницу им.Димы Рогачева есть шанс Ульяночку пристроить? Там же хорошее оборудование. А от Внуково ехать близко до Рогачева.
З.Ы.Я там вопрос в личку кинула.
Нужно сбор открывать в сетях, или без счёта вообще никак? Просто пока немцы счёт будут выставлять, мы время много потеряем, а потом как раз на праздники попадает, народ разбредётся - кто по гостям, кто разедется и т.д.
Наташа, спасибо за новости!
Нужно начинать сбор денег независимо от полученных счётов.
Кристине сил, выдержки.
Ульяшечке- чтобы боль ушла, чтобы маму вспомнила, чтобы улыбаться начала- очень -очень на это надеемся!
От Кристины - Я долго собиралась с мыслями ,чтобы написать это сообщение. Сейчас вообще приходится много писать. К сожалению.
Те, кто следит за нашей историей, знают, как непросто складывались отношения с кураторами Русфонда последнее время. Происходит очень много неприятных событий, включая откровенный обман со стороны фонда, оговаривание меня, попытки представить меня эдакой корыстной мамашей, которая ну никак не хочет лечиться дома, а хочет жить в Германии.
Как человек неконфликтный , не привыкший к помощи и благодарный за любую поддержку , я все последнее время пыталась сама себе объяснять нестыковки в информации, откровенную неискренность и даже банальный обман со стороны кураторов фонда.
О том, что нас собираются отправлять в Москву санрейсом, мы узнали случайно. Не от Евгении Забелиной, не от фирмы-посредника, а от медсестры. Я до последнего не могла в это поверить. Писала в фонд пыталась поговорить с руководством по телефону. Все безрезультатно. С нами давно уже никто не хочет общаться напрямую. Почему? Загадка. Мы ничего и никогда не требовали. Да и просили только для детей. Евгения Забелина написала на сайте Русфонда, что она так настойчиво звонила доктору, потому что ей нужны были от меня документы. А почему нельзя было позвонить мне? почему нельзя было просто поговорить? Дать нам время подготовиться? Мы же не просто чемодан - взял, загрузил и увез... Но нам никто времени этого не дал.
На сайте Русфонда 25 ноября было опубликовано письмо доктора Хубертуса, как реашющий факт, что девочек надо выписать. Мы лично поговорили в доктором и он был возмущен такой трактовкой ситуации, после чего переслал нам письмо Е.Забелиной от 16.11.2015 в которой та сообщает, что средства фонда иссякли, он больше не готов финнсировать лечение девочек и она просит скорее сообщить, как можно в сжатые сроки переправить девочек в Москву. А на сайте написали, что это доктора решили, что девочек можно отпустить в Москву.
В пятницу ( 11 декабря) нас пригласил Др.Хубертус присутствовать на его разговоре с представителем фонда. Доктор планировал, что представитель фонда пояснит свою позицию в отношении дальнейшего лечения девочек в Германии. Русфонд прислал своего представителя- нового переводчика фирмы Доккар. Нового, так как прежний отказался работать на этой встрече из-за невероятного давления со стороны фонда: Евгения Васильевна накануне встречи давала переводчику, с которым мы работали с августа, письменные инструкции - запретила поддерживать разговор о продолжении лечения наших девочек в Германии. А ведь именно за этим доктор Хубертус назначал встречу и Евгения Васильевна прекрасно об этом знала… Первый же вопрос, который задал доктор Хубертус переводчице, уполномочена ли она озвучивать позицию Русфонда. Переводчица ответила, что она только переводчик…Сказать, что доктор Хубертус был разозлен, не сказать ничего… Диалог не состоялся. Доктор сказал: «Я устал от бесконечных звонков госпожи Забелиной. Я пишу письма в Русфонд, обосновываю необходимость пребывания Ульяны в Германии, трачу время. В ответ – звонок Забелиной со стандартным вопросом – когда девочка будет выписана. Все наши усилия каждый раз сводятся к нулю. Я устал каждые два месяца опять решать те же самые вопросы. У меня много маленьких пациентов, эта работа не входит в список моих обязанностей.» Говорил доктор очень жёстко.
Евгения очень опытный корреспондент. Она знает ,как правильно подать информацию, чтобы было точно понятно, что Русфонд принимает решения , основываясь только на заключении врачей, что мама (т.е. я) просто самодура, которая требует непонятно чего, хочет бесконечного проживания в Европе, да просто - банально капризничает. Можно же просто "надергать" цитаты из писем, собрать нужную тебе картинку и выложить на сайт, куда ходят тысячи людей. И люди эти думают:"Вот неблагодарная мать," И потом пишут, мне это. А я оправдываюсь, оправдываюсь и оправдываюсь...
Каждый день я провожу в реанимации с Ульяной по 7 часов. А муж в это время с Миланой и Евой. Пусть никого не обманывают слова "легкая химия". Девочки ее так же плохо переносят, опять выпали волосики, их часто рвет, они практически не спят. И мы не спим вместе с ними. (очень сложно жить вчетвером в комнате 10м.кв). Но мы не жаловались. И не жалуемся. Только вот сил на оправдания совсем не остается .
Клиника в пятницу поставила нам жесткие условия - крайний срок до вторника (а это уже сегодня) найти финансового поручителя. Дети после среды в любой случает будут выписаны . и должны уехать либо в Москву, либо в клинику в Нюрнберге. Времени, чтобы получить счет в другой клинике , у нас нет. Даже двух недель нам не дают...Врачи готовы помочь, но на это нужно время. А двух дней- не хватит.
Какой выход на сегодня? Куда лететь? К кому? Где жить? Где брать питание для Миланы? Где брать раствор для Ульяны? Кто из врачей за нас возьмется? Кому слать выписки?
Мы уже ни на что не надеемся. Мы просили Русфонд: пожалуйста, дайте довести до конца начатое лечение. Ведь химию для Миланы и Евы уже оплатили. Долечиться - 4-5 месяцев. Расходы на Ульяну в другой клинике будут меньше. Мы тоже хотим домой. Но приоритет - дети. Это же очевидно.
Люди, я не коммерсант. Я обычная мама трех маленьких тяжелобольных девочек. Уже 7 месяцев я боюсь за жизнь каждой из них.
Помогите нам, пожалуйста!
Даже читать такое письмо сложно... Ком в горле и слезы...
Сколько сил, мужества и терпения нужно родителям чтобы поддерживать и заботиться о крошечных , больных девочках:(...
Да ещё и бороться с русфондом, с просто жестокими сотрудниками...
Откуда у этих девочек - одной взрослой и трех маленьких - столько сил? Действительно, даже читать тяжело, а уж как пережить...
Как мне жалко Кристину!!! Бедная, напуганная, бесконечно уставшая, вымотанная не только болезнью детей, но и этими разборками! Я даже "вижу", с каким отчаянием она садится за письмо! Нет слов...............................
Ее отчаяние просто выплескивается через монитор. Ресурсы человеческого терпения огромны, но не безграничны, а Кристина под невероятным давлением обстоятельств уже давно и прочно. Дай Бог ей еще силенок и благополучного разрешения ситуации! Не знаю каким образом, но она просто обязана разрешиться в их пользу. Человека нельзя ТАК испытывать на прочность!
Если можно сделать листовку на немецком. я бы смогла бы её расскидать по домам у себя в деревне.
Для листовки вполне подходит, али вы имеете ввиду, что хорошо бы личный счет? Я знаю, что такой есть. Пишите в личку Наташику.
на файсбук там прямая ссылка,но это более актуально к населению Германии
а одноклассники я тоже поставила эту ссылку
А тем кто в немецком ни бум-бум? Я не про себя, я думаю что разберусь. Я про тэ кто через Фэйсбук получает инфу. Есть какая то инфа на английском или хотя бы русском? Еще вопрос. Это на лечение?
Ткните носом в русский, не смогла найти. Я переведу. Перевести то переведу, а можно как то сделать чтобы они запостили на английском на их сайте? Вопрос что делать с переводом? Вам послать? У меня есть и ФБ и Одноклассники если что.
Про историю по ссылке: там рассказ от первого лица. Просто про девочек, про ситуацию. Вы может написать на английском? (у меня вот совсем=совсем нет времени. вообще). И мне кинуть: я гляну и отправлю маме. Она выложит у себя. и можно будет смело делать репосты, ссылаясь на Кристину.
Сможете написать?
(носом ткнуть не смогу. потому как ввела Вас в заблуждение. нету там на русском).
Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь ... Вот и ПОМОГИТЕ!!!! Как можно бросать эту семью, бедных маленьких крох, отправлять в некуда(((((((( Господи, помоги все уладить, слезы градом.
Простите, ещё раз спрошу, запуталась.
Сейчас на какой счет можно отправлять деньги для Кристины?
Карточка сбербанка , номер счета на ФБ висит, ещё актуально?
Спасибо! если не сложно и мне в личку скиньте номер карты , я сравню с тем, что у меня есть.
да. номер карты Кристины не менялся.
Еще есть полные реквизиты СБ. и карта Райффайзен. Кому надо - пишите в личку.
Отдельно хочу оговорить: девочки, счета нет. Как и куда повезут Улю - неизвестно. Когда смогут родителя отчитаться - не знаю. Если кто-то сомневается, кому-то нужны отчеты или кто-то считает, что это - "токсичный сбор", пожалуйста, не помогайте!
А счет в немецком банке все еще актуален? Нужно как-то где-то собрать все действующие счета... а то не понятно какой работает, какой нет..
и мне тоже в личку напишите , данные немецкого счета , я уже отправляла . но вдруг счет изменился.
Мне тоже подскажите, пожалуйста, актуальную карту - куда можно перевести. Может чудо случится и соберём на Ульяну, чтобы она осталась и её стабилизировали. Вот верю в неё! Она так держится, что не должно ничего плохого случиться.
Пожалуйста пришлите в личку номер карты Райффайзен. У меня как раз карта этого банка есть, и могу сделать перевод онлайн
Про клиники в Германии: ни одна государственная клиника взять Ульяну не согласилась.
Девочки в Германии: если ли у кого-нибудь возможность поискать частные клиники (они есть.) и прислать мне информацию в личку.
В связи со сложившейся крайне тяжелой ситуацией совет модераторов ПВ решил в порядке исключения разрешить опубликование реквизитов для сбора на лечение тройняшек в разделе Моральная поддержка.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СЕМЬЕ ФИЛИППОВЫХ
1. Счет в немецком банке :
DE 29 70150000 1004039275
!!! В назначении платежа, пожалуйста, указывайте: "Spende für Drillinge Filipov"
2. Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Получатель - Филиппова Кристина Николаевна
Если Вам удобнее переводить через телебанк других банков ниже реквизиты счета, к которому привязана карта:
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
3. Карта Райффайзен: 5100 691476111996
Получатель – Дмитрий Филиппов
4. Пополнить счет телефона: МТС 8(919)-931-72-21
Большое спасибо!
А Русфонд не останавливается. На запрос о помощи в сборе на тройняшек, был получен ответ, что "Русфонд покроет лечение тройняшек в детской клинике в России. "
у меня нет слов.
Собирать средства немецкий фонд с таким заключением не будет никогда.
Ох, не знаю. надеюсь .что не закроют. и что клиника не откажется взять Улю.... пробуем еще раз.
Я конечно понимаю, что все немецкое - это супер, а все российское - никуда не годится по определению. Но ведь сами же переживали, что если придется вернуться в Россию, то там тоже будут нужны деньги. Если Русфонд обязуется покрыть все расходы по лечению в России, то и отлично: по крайней мере хоть на это деньги не понадобятся.
Кстати, о частных клиниках: не знаю, как в Германии, а в Израиле мне знакомые (врачи) очень не рекомендовали связываться с частными клиниками. Объясняли, что это просто заработки на медицинском туризме: денег возьмут немеряно, а надлежащей медпомощи не обеспечат. Смотрите сами, конечно, но это иррациональное желание во что бы то ни стало остаться в Германии может дать совсем не тот результат, какого бы хотелось.
Про перевозку, вроде, я Вам всё уже популярно объяснила. Оставаться пока в Германии - насущная необходимость для Ульяны. Даже исключая этот вопрос:
ГДЕ Русфонд планирует лечить детей, конкретно, поддерживать Ульяну до трансплантации (М.М. Каабак - трансплантолог, диализом он не занимается)? Вы же сами за официальные отношения, где официальный ответ хотя бы одной российской клиники о том, что они готовы принять девочек? РФ устраивает фарс и ИБД.
Растворы. Питание для Миланы. Уже оплаченная (!) химия для Евы и Миланы. С этим - как быть?
Нет, не объяснили. Вы только гордо заявили, что являетесь врачом (кажется, даже реаниматологом - после чего я очень удивилась, что реаниматолог, профессионал, делает здесь, среди неспециалистов) и имеете опыт перевозок тяжело больных (не поняла - именно такими санрейсами за 30000 евро, или на обычной разбитой отечественной скорой).
На подготовку приезда в Россию время есть, - кто запрещает общаться напрямую с российскими врачами, узнавать состав питания, уточнять, можно ли приготовить его в России, где, как, у кого и за сколько? Это ведь намного проще, чем рассылать запросы по немецким клиникам, где не обойтись без переводчика и где мало запроса - надо еще и кучу денег где-то достать.
Насчет уже оплаченной химии - я так понимаю, что оплачена она была по ошибке и Русфонд эту ошибку намерен исправить. Часть денег ему вернут обратно и он потратит их на покрытие долга по Ульяне.
про ошибку об оплате химии я не видела на их странице,в отчёте стоит только что химия для 2 их оплачена,откуда у вас всегда такие аргументы.....а почему бы вам вместо того чем тут сидеть,не сделать запросы по клиникам,?
В топе девочки писали, что химия малышкам была оплачена, похоже, случайно на несколько месяцев. Если девочки уезжают, деньги клиника возвращает фонду. Так что фонд еще и денег поимеет.
санборт должна предоставить германия и поэтому по здешним оценкам 30 000 это не что то особенное
По Ульяне долга никакого нет, читайте выше. Русфонд вообще ничего оплачивать больше не собирается (и счёт на 193 т. евро уже неактуален, по словам куратора девочек от Фонда).
Доктор Хубертус планирует выписку девочек на среду (снова, читайте выше), так о наличии КАКОГО времени Вы говорите при подготовке приезда девочек в Россию? Какая российская клиника готова их принять, где официальный ответ клиники?
Счет на 193 т. евро неактуален, но это не значит, что Русфонд не ожидает следующего счета. Он не отказался его оплачивать, а запросил актуальный (что логично, поскольку планы уже 100 раз менялись, то улетает, то не улетает, то должна была улететь уже в эту среду, после вчерашнего термина уже в следующую, а пребывание в клинике по-прежнему не бесплатно).
Разговоры об отъезде ведутся еще с середины ноября. Месяц прошел, теперь дали еще неделю. Сколько времени нужно на то, чтобы со всеми пообщаться и все согласовать? Полгода? Год?
Русфонд сказал прямо, что ничего, кроме санрейса и лечения в России, оплачивать не будет. Разговоры об отъезде начал и ведёт Русфонд, настроив тем самым против себя (и против подопечных тоже) врачей Уни, в частности, доктора Хубертуса. Представитель Фонда на термин так и не явился, чтобы прояснить позицию Фонда по Филипповым.
Униклиник также прямо ответила, что больше счетов не будет (тоже смотрите где-то выше).
Все, что официально сказал Русфонд, вывешено на сайте Русфонда. Остальное мы знаем с чужих слов.
Я вообще не поняла, какого представителя фонда ожидал на термине доктор Хубертус. Фонд находится в России. Представитель фонда что, должен был срочно собираться и лететь в Германию? Они отправили своего представителя - переводчика фирмы Доккар, с которой постоянно сотрудничают. Просто у этого представителя не было полномочий озвучивать решения Русфонда (и это кстати понятно, потому что как он мог озвучить решение, которое еще не было принято?)
"Больше счетов не будет" - об этом Кристина написала Забелиной: мол, ей так сказали в бухгалтерии. Но Кристина много чего говорила. Правда, потом выяснялось, что все не совсем так или вообще не так.
Оснащение для перевозки подобных пациентов есть в РФ только в одной структуре, которая частная.
Мне очень сомнительно, что РФ обратится в нее для перевозки Ульяны из аэропорта до больницы.
Если что у меня муж анестезиолог-реаниматолог, работающий в госструктуре, который каждый раз трясется: довезет ли он с имеющимся оснащением пациента (менее тяжелого, чем девочка) или нет. В Германии даже без спецрейса из Мюнхена до Нюрнберга они довезут девочку именно из-за оборудования машины.
Слушайте, у Вас всё так чётко и хорошо написано, прям не прикопаться. Тогда объясните КАК перевозить Ульяну? Вот прям пошагово от палаты реанимации в Германии до палаты реанимации в российской клиникеи И ещё вопрос - в какой?
Наверно, не нам с Вами ее придется перевозить, а врачам. С ними и надо это обсуждать в деталях.
Как врач, специалист, я Вам уже ответила в предыдущем топе. Конечно, для Вас не имеют никакого значения детали, для Вас вообще эта ситуация и дети - этакий сферический конь в вакууме, предмет, о котором можно приятно поболтать время от времени.
Нет конечно, про медиков. С ветеринарами я не просто разговариваю, но даже иногда и работаю.
Цитату, где я Вам нахамила, хоть одну, и обвинение в тупости, хоть одно, приведите. Я пыталась понять, есть ли у Вас опыт личный или профессиональный, применимо к обсуждаемой ситуации перевозки Ульяны (с медицинской стороны, не с финансовой). Такого опыта у Вас нет. У меня есть. Если простая констатация фактов для Вас хамство - можете считать, что я хамлю, на здоровье.
Вы так прям трезво, браво и хладнокровно рассуждаете, что появляется уверенность в том, что Вы очень хорошо знакомы с нюансами авиаперевозки больных детей в крайне тяжёлом состоянии. Врачи, под адским давлением бесконечных долбёжек фонда, две недели назад сказали что стабилизируют Ульяну для перевозки. Под давлением, понимаете? По причине отказа от дальнейшей оплаты лечения, под прессингом. Не доведя "до ума" состояние ребёнка, хотя бы до оценки "удовлетворительно", когда эта самая пресловутая перевозка могла бы быть возможна
Перевозка не то что возможна - она неизбежна. Причем никто даже не обсуждает, действительно ли переезд в другую немецкую клинику (ближайшая - в 160 км), намного лучше, чем санрейс до Москвы.
В "адское давление" не верю, в происходящем не участвует ни одного дьявола, зато есть сразу несколько высококлассных специалистов-медиков. Врачи как в России, так и в Германии считают транспортировку возможной (когда она была действительно невозможна, сказали нет и точка). Но больше никто ничего подобного не говорит, а лечащим врачам виднее.
Пока родители вместе с группой поддержки пытаются во что бы то ни стало продолжить лечение в Германии и только в Германии, Русфонд, по-видимому, делает то же, что делал всегда: консультируется со специалистами на предмет дальнейшего лечения, планирует транспортировку в Москву, обсуждает оплату лечения в Москве и больше не реагирует на происходящее в соцсетях. Но я даже не сомневаюсь, что статья "Кристина Филиппова хочет, чтобы диализ Ульяне был проведен в Германии" - не последняя информация о тройняшках на сайте Русфонда. Он не намерен оставлять детей в Германии, но это не значит, что он их бросил.
Всё, не могу больше. Не первую тему Вас читаю и не устаю удивляться. Раздел называется "моральная поддержка". Что Вы здесь делаете, при полном нежелании сочувствовать и сопереживать? Идите в другой раздел, заведите там тему и наслаждайтесь вволю, а этот топ оставьте в покое, пожалуйста
Моральная поддержка - это не обязательно поддакивание и одобрение. От обилия последнего кому-нибудь полегчало?
Вот "куда?", это правильный вопрос, а на остальное опять будет ответ, что Улю везти в любом случае. Просто вместо самолета будет реанемобиль.
З.Ы. Ситуация настолько ужасна, что кажется придумкой из глупой слезливой книги.
я уже третий день спрашиваю "Русфонд" ,куда они повезут Ульяну. В какую конкретно клинику. Молчат.
Выписку Каабаку отправили только вчера! на немецком. Он попросил на английском :пока тишина.
Возможно, Русфонд вообще не имеет обыкновения в подробностях отчитываться перед пациентами и тем более их группой поддержки в своих планах, касающихся деталей лечения и порядка оплаты счетов. Поэтому они молча посылают выписку - Каабаку, а не нам; обсуждают лечение и перевозку с врачами, а не с нами; планируют рассчитаться с бухгалтерией клиники и всегда рассчитываются сполна, но как именно - решают без нас.
Что значит "не имеет обыкновения"? Да они обязаны отчитываться, минимум, перед законными представителями подопечных, по собственному Уставу. С врачами они не изволят ничего обсуждать, кроме даты вылета подопечных из Германии.
То самое и значит: обсуждает детали лечения, все согласовывает, организует прилет пациента и далее продолжает обсуждать детали лечения и оплачивать счета, предоставляя пациенту просто получать лечение. Когда лечение заканчивается, детали тоже обсуждаются с врачами, а пациенту просто сообщают: ваше лечение закончено, теперь такого-то числа собирайтесь домой. Мы вас отвезем туда, где врачи будут вас ожидать. И при этом предполагается, что пациент не будет ни выяснять детали сам (он все равно не медик), ни поднимать крик "не хочу уезжать!" - а спокойно последует указаниям фонда. Не зря же они говорили, что раньше у них не было подобных случаев, а работают они давно и вряд ли специально для тройняшек вдруг в корне изменили стиль работы.
Извините, вы больны?? Или просто русский язык не понимаете????? Вас просто невозможно читать!!!!!! Уйдите уже отсюда!!
Не читайте меня, читайте сайт Русфонда, как они сами описывают свою работу с пожертвованиями.
"За два года и четыре месяца совместной деятельности Русфонда с Дирекцией информационных программ «Первого канала» мы обслужили пожертвования девяти миллионов телезрителей на общую сумму 1,7 миллиарда рублей для 1200 тяжелобольных детей.
Вот что значит наше «обслужили».
Русфонд отобрал и подготовил к печати родительские письма о помощи 1200 ребятишкам (собрал и проверил пакеты их документов, договорился с клиниками – в том числе о скидках! – и с их бухгалтериями, взял интервью у родителей и врачей с их прогнозами лечения, отредактировал письма). Договорился с мобильными операторами и контент-провайдером о правилах работы, о комиссионных скидках, а затем, когда сюжет вышел в эфир, распределил пожертвования среди очередников. Если требовалось, то организовал оплату переездов ребенка с родителем к клиникам и обратно домой. Если речь шла о загранице, то помог и с оформлением виз, связываясь с посольствами для ускорения дела. А также подготовил для «Первого канала» материалы в финишные сюжеты об излечении больных детей и опубликовал у себя на сайте эти тексты с интервью врачей и матерей. И ответил за эти 28 месяцев письменно и устно на тысячи вопросов телезрителей и читателей rusfond.ru.
Все максимально прозрачно, все задокументировано. Все без единого срыва договоренностей. 100 процентов всех сборов телезрителей «Первого канала» пошли на лечение детей. Русфонд ни рубля не потратил на себя за обслуживание этого проекта, хотя закон о благотворительности предусматривает такие расходы".
Как видите, здесь нет речи о том, что Русфонд еще и оказывает консультационную поддержку родителям. Все согласования проводятся "с клиниками и их бухгалтериями", посольствами, плюс организация переезда. Ну и работа на публику - сюжеты, ответы на письма телезрителей, документация, официальная отчетность. На этом все.
Лиза, я Вас умоляю:уйдите из моего топа. Можно же устроить демагогию в другом месте? Если Вы будете продолжать флудить, я просто вынуждена буду принудительно закрыть Вам вход в этот раздел.
Или приложите свою настойчивость на помощь Ульяне: выясните, так же дотошно, где же эта клиника для детей с поражениями ЦНС и гемодиализом, с которой договорился Русфонд .
Тебе не кажется, что уже давно пора было так поступить? Человек методично оттаптывается на Кристине уже второй топ и регулярно является причиной срача в топах про девочек.
В смысле? Родителям не надо знать, в какую клинику везут их тяжело больного ребенка? Родители, к слову,,тоже не в курсе.
Подозреваю что да, Наташа. Много ли найдется родителей, которые ориентируются во всем многообразии российских клиник (да и немецких тоже?). Швайница ведь тоже нашел фонд, получив предварительно консультацию у российских специалистов.
Наташа, да ничего они не ответят, просто ответить не могут, т.к. ответ зависит от наших клиник :( "Проблемы китайцев...". Возьмёт ли на себя кто-нибудь ответственность? Не знаю. Возможно, стоит попробовать найти подход "сверху" (через жену Рошаля, к примеру), но это тоже совершенно не гарантирует результат, был печальный опыт.
Так конкретно место прибытия и не указано, все разговоры только о санрейсе в никуда. Это просто за гранью понимания уже. У меня не укладывается никак в голове.
Вы знаете я наверное только одна тут кто поддерживает Ваше мнение и то что сделали немцы мне очень неприятно. Я не первый раз вижу что заграничные клиники просто наживаются на отчаявшихся родителях, но поздно уже боржоми пить. Как к стати эта поговока к случаю Филиповых... Семье нужна помощь, можете помочь - помогите, нет - идите уже из этого топа!
Не надо было тога и браться если не были уверены что пациент может заплатить. Очень некрасиво они себя ведут, самый настоящий развод на деньги. Пользуются тем что родители в отчаянии.
Они брались за операцию, за которую была гарантирована оплата.
Они взялись за дополнительные операции, которые были необходимы.
А просто так вряд ли хоть в какой-то стране будут оказывать дорогостоящие услуги. Полагаю, что Канада - не исключение.
ЗЫ: даже обследования в берлинской клинике с некоторых пор стали возможны только после предварительной оплаты. Пока ее не будет, клиника не назначит дату и не пришлет приглашение. А обследование копеечное по сравнению с операциями - 518 евро
Одно дело сделал операцию и забыл, а другое дело вырезать почки. Они не знали что девочке понадобится дальнейшее лечение? Кстати про Канаду я такого не слышала, а в Гермаии это похоже нормальная практика.
Вам стоит ознакомиться с историей с самого начала. Чтобы не было косяков типа "у левочки вырезали обе почки. Это и было целью операции".
Вы так глупо троллите что ли?
Врачи предполагают любой исход, вплоть до гибели пациента на столе. Но это не означает, что расходы на похороны будут заложены в первоначальный счет
Да. именно в этом и трагизм ситуации, они взялись за операцию, они не брались вылечить. Теперь цели достигнуты: дети прооперированы, деньги получены, можно сливаться. Может немцы заранее знали, чем дело кончится? теперь главное что бы они стабильного ребенка отправили в Россию, а там уже не их забота
Отчего же? Перевод в клинику по профилю - и продолжение лечения.
Вот только с деньгами засада, блин блинский :(
Ну,"они" по ходу не предполагали, что фонд девчёнок посреди пути кинет.
А без денег лечить не будут, это да, как не прискорбно:(Капитализм, батюшка:(
Девочки кто из Германии,распространите ссылку...http://www.kinderkrebshilfe-bayern.de/spenden/?spenden-fuer-krebskranke-drillinge/page/1#spenden.....я её и в фейсбук поставила,но у меня немцев мало
Сегодня я целый день работала с людьми, и целый день сдерживала слёзы.. Думала, что уже разучилась плакать в принципе, что не умею. То, что происхлдило сегодня - за гранью любого понимания. Я сейчас свой пост из Фб скопирую.
Сводки с полей, так сказать... Я сегодня разговаривала с несколькими клиниками Германии, подходящими по профилю лечения Ульяны, Ни одна из них не готова принято ребёнка. Основная причина (даже без рассмотрения дела. нет мест, немецкие дети "стоят в очереди"). В клинике г. Фрайбург, мне было сказано, что мест у них принципе мало, а для детей с онкологией почек шансов на их получение нет. Шарите не берёт иностранных пациентов в ближайшее время никаких. Эрланген (Нюрнберг именовался в предыдущей информации), готов взять только на двух условиях - 1. немецкая страховка (равно статус беженцев - не наш вариант), 2 - поручительство физического лица на оплачивание лечения Ульяны на неопределённый срок (как я не убеждала. что нам достаточно было бы 6 месяцев для стабилизации), руководитель клиники, опираясь на свой негативный опыт. когда ребёнок из Украины "остался должен" более 1000 000 евро и никто не заплатил эту сумму, и , ссылаясь на крайне сложную финансовую ситуацию из-за невероятного наплыва беженцев, которые обслуживаются бесплатно, требует поручительство на сумму порядка 1000 000 - 2000 000 Евро. Больше вариантов на сегодня я не смогла найти. Ещё один "камень" уже не знаю в чей огород. Гуманитарный Фонд Германии "Сердце для Детей" уже оплатил 40 000 Евро для ХТ Миланы и Евы (тем самым сэкономит деньги РФ), открыл сбор средств для девочек. Сегодня мы получили письмо от этого фонда. где написано, что они не могут продолжать сбор, тк вчера вечером Др. Хубертус сообщил, что дальнейшее интенсивное лечение детей будет оплачивать РусФонд. РусФонд отказался от любых дальнейших оплат официально. У кого какие мысли? Завтра что делать будем?
А вообще, не берёт никто девочек, Улю... мне сказали в нескольких клиниках, что если в Мюнхенской Униклинике от них отказались, то никто и не возьмёт больше. Только если в частной.... И мест нет. Завтра буду дальше пробовать.. Но так хочется поревать в голос - от бессилия, от несправедливости, от несуразности и невозможности ситуации..... Всегда есть выход и я всегда его находила... всегда. А тут - как заколдованно. Или я чего-то не вижу и не понимаю? Скажите, со свежей головой?
По Ein Herz... ни в чей огород камень. Они дают гарантию клинике, что оплатят лечение по окончании. Но для этого связываются с клиникой, где предполагается проводить лечение, и получают комментарии врачей.
Доктор Хубертус не мог сказать фонду, что малышка остаётся на лечение в Мюнхене. Если уде есть решение об отъезде и нет ни одного счета из клиники, готовой оказать помощь, то фонд, к сожалению, откажет :(
Фигово
только что прочитала Вас на ФБ. Поэтому и задала вопрос ниже. Это тот самый фонд на который у нас на ФБ ссылка?
Мне из Кёльна ответили в том же стиле - мест нет. Огромный наплыв беженцев, не берёмся ((((
PS я звонила туда по другому поводу, заодно задала врачу такой вопрос в теории. Он сказал, что сочувствует, но пока даже не знает, что посоветовать...
Девушки, если отталкиваться от самого плохого варианта- Уля летит через неделю в Россию, что можно сделать нам? Может оплатить непредусмотренный санрейсом , но необходимый Уле аппарат, способный помочь ей в перелёте? Может оплатить дорогу врачу, который не предусмотрен стандартным санрейсом, но может быть нужен Уле в пути? Может направить силы на организацию клиники здесь, раз немцы отказывают и выхода нет? Куда вообще, если не к трансплантологу она должна попасть прям сейчас, в какую клинику? Её возьмут в РДКБ, смогут там помочь? Или куда лучше, если вариант только Москва?
Получается не хотят брать тяжелого пациента. Основной момент-финансирование. Врачи не знают как долго Ульяна будет находится у них и в какие суммы это выльется., наверное не верят в стабилизацию за 6 мес. И никто получается в это не верит ни Руссфонд( почему и отказался платить), ни Мюнхен).
Очень тяжело все это. Состояние родителей даже представить страшно.
Хватит тут уже лукавить, и делать вид, что ничего не происходит!!! Ну достало! Не хотят они брать заведомо погибающего пациента!! Ответ только один про беженцев и нет мест- смешно! Девушки, не вредите всей семье своим напором, спасите 2 девочек и дайте Уле спокойно жить, или не жить. Как Бог даст. Иногда нужно отпустить ситуацию. Как это ни страшно. Зы на все вопросы отвечаю: есть ребёнок , и есть 2 погибших из- за врожденных болезней детей.
Когда-то мне Катя иная сказала , что бороться надо за ребёнка - до последнего . Поэтому ещё одно подобное суждение - и все пойдут в бан до той поры , пока тема будет открыта .
Занимайтесь прогнозами своих детей .
Я все сказала .
Наташа, уберите их отсюда! Ну это же за гранью уже! Зачем эти теоретики вообще сюда лезут!
Маргарита, я в Лейпциге написала в St. Georg,у них вроде тоже хорошее отделение нефрологии,нет ответа:(может не так написала?
Вы спрашивали там?Может у вас лучше получится?
Девочки, простите, может, глупый вопрос, но по сути пока что светит только один выход - транспортировка в Россию. Есть неделя, нельзя рассмотреть вопрос перемещения Ульяны не в Россию хотя бы, а куда-то еще, в Израиль, например?
Здесь вообще страшен сам момент транспортировки(( Если честно, то я даже плохо представляю себе перевозку из клиники в клинику в Германии, а уж в другую страну.... Оооооххх... тяжко как, сил нет.....
В чем ужас? Вся аппаратура есть, мама её иногда берет на руки, значит даже поднимать и двигать можно, реанимационный самолёт он и создан для таких больных.
Ужас в состоянии ребёнка, в перепадах давления, температур и высоты. Да даже во влажности воздуха. В таком состоянии любая мелочь может стать роковой
Я всё прекрасно понимаю. На данный момент ребёнок нетранспортабелен и это опасно. Я поддерживаю мнение о том, что надо протянуть время и как можно лучше Ульяну стабилизировать
может вы перестанете так активно ее хоронить? это уже просто даже неприлично как-то, ей Богу. У Ульяны есть родители, которые будут до последнего бороться за ее жизнь и это нормально! Ни вы ни я не имеем никакого морального права обсуждать тут ее шансы, понимаете? и ваша "правда" тут тоже никому не нужна, успокойтесь уже!
те, кто так активно агитирует за "другое решение", видимо, просто не в состоянии трезво оценить степень тяжести ситуации. я не представляю и не дай Бог, конечно!) как можно принять решение, отличного от "я буду бороться за своего ребенка!"
Не возьмут ее в Израиль. Тут к сожалению приличные клиники иностранных детей не берут пока.
Только кто туда девочкам даст квоту? Им надо её будет выбивать в МЗ Тюменской области, если действовать по правилам.
Девочек, безусловно безумно жаль, но почему то посещает меня мысль, что сложилась именно та ситуация, которую прогнозировали наши врачи.... Немцы делали все что могли, но все равно получилось не очень... Положа руку на сердце, вы действительно думаете что у Ули есть шанс, стабилизироваться, выздороветь и жить ? Мне кажется уже не первый раз, наши сразу видят ситуацию и признают, что медицина бессильна, а немцы стараются, прикладывают усилия ( за такие деньги , можно попытаться), а потом, хоп, не получилось,,, но они же старались. Фактически, на данный момент все выглядит так, будто они перспектив не видят. и с большим удовольствием отправят ребенка в Россию, ну а че ,они прооперировали, стабилизировали, ( наверняка поимели для себя определенный опыт и повысили рейтинг клиники) а если, что так это российские медики не смогли долечить.
Желающим забросать тапками отвечу сразу, я не бездушная тварь, но со стороны , увы, вижу это как-то так.
Можете и меня считать бездушной тварью, но все происходит ПоКа так как сказали врачи в России. Немцы всегда берутся, лишь бы платили. Что испытывает этот маленький человек уму не постижимо - страшная боль и страх.
То есть своего ребенка вы бы оставили в России и не пытались бы спасти, то есть приняли бы диагноз, и то, что зачем еще лечить-мучить?
пыталась бы. Но в тот момент когда. все клиники отказываются от ребенка, под разными предлогами, когда ребенок держится несколько месяцев только аппаратами, и перспектив не видно,надеюсь. что рядом со иной найдутся люди, способные адекватно мне объяснить что к чему. Никак не пойму, мы реально верим, что все будет хорошо? или по инерции бьемся? Кто нибудь из врачей видит путь как вылечить эту девочку или " нам только день простоять и ночь продержаться"?
Кто вы такая, чтобы обсуждать перспективы ? Давайте вы будете решать за своих детей. А Филипповы - за своих. Пока мама борется , и Ульяна держится за жизнь , я буду ей помогать. Вы можете обсудить как умертвить девочку, то идите на сайт фонда, Логачева с вами это с удовольствием обсудит.
А здесь - Ещё один подобный пост - пойдете в бан.
Знаете... Кмк просто нельзя лишать шанса :( а он ведь есть всегда, правда? Хоть один на миллион, но есть
со стороны все так красиво и грамотно написано.
что они (немцы) проконтролируют куда девочку переведут. девочка стабильна, гуляет.
но все равно в статье сквозит неприязнь к маме и как бы ее отчитывают....
и опять просят чтобы она их попросила о билетах обратно домой.
Вольность перевода. Это же " Отчет о встрече переводчицы нашей партнерской фирмы" (с) РФ
Ну вот, только выше предположила нечто в этом роде, а тут и подтверждение.
"Мы исходим из того, что поездка домой произойдет в следующие две недели, после того как мы досконально обсудим все детали с клиникой, где дети продолжат лечение, чтобы дальнейшая терапия была безупречной" (с) Хубертус
Значит, и еще одну неделю дали на подготовку.
только врачь постоянно задает вопросы о дальнейшем лечении..где,у кого...а в ответ тишена.....так что на худой конец надо на это давить....из его письма видно что не с кем он не обсуждал ещё дальнейшее лечение...а фонд только сообщил..нужна просьба родителей.тогда повезём,типа опять в этом загвоздка......будит просьба.увезут в некуда,поэтому надо давить именно на то что нет инфо куда и к кому и пока этого не будит сидеть...и пусть фонд с врачами сам разгребает...а то сейчас родители крайними остаются
Нет слов. Т.е. 14.12 Уля ещё в интенсиве, на аппаратуре, а сейчас, через два дня, оп-па, уже "гуляет в коляске", "без морфинов"? Так не бывает. Кто-то /зачёркнуто матерное/ искажает информацию.
Девочки, Li_Mona, пожалуйста, сможете прокомментировать? Вольный перевод с немецкого (это та же, что переводила предыдущий термин и пропускала важные вопросы)?
Переводчица была "старая"- которая была с самого начала и которая из-за давления РФ отказывалась дальше переводить, потому и была замена в позапрошлый раз. По поводу отключений от гемодиализа - врачи с самого начала иногда пытаются отключать Улю. чтобы (как объяснил мне лечащий врач по телефону) не вымывались окончательно необходимые организму полезные вещества. По поводу прогулки - два дня назад я переводила по тел. разговор Кристтины с медсестрой. Кристине разрешили впервые вывезти Улю в коляске на улицу. Обязаны были присутствовать оба родителя. Дима спешно одел других девочек, прибежал с ними в клинику, Улю аккуратно перелоли в коляску и родителям разрешили перед входом в клинику походить с колясками ровно 30 минут. Это был единственный раз.
Спасибо, примерно так и предполагала. Фонд, как обычно. Тут замолчим, здесь преувеличим.
Скажите пож. через какое время можно донора искать? и сколько нужно еще на диализе Уле быть?
я прочитала про этот ужасный диализ - 4-5 часов почти ежедневно( это ужас.
девочки, вот это что вообще???
По Ульяне: девочка стабильна, она отключена от инфузоматов, получает питание и лекарства через зонд. Обходится без морфинов. Диализ ей делают через сутки. Мама даже уже гуляет с ней на улице - возит в коляске. Речь сейчас идёт уже даже не о санрейсе, а о том, что вся семья может лететь обычным рейсом в сопровождении врача и медсестры.
Наташ, это кусок из письма переводчицы, опубликованного на сайте РФ.
Три раза перечитала эти строчки, "мама возит Ульяну в коляске и она может лететь обычным рейсом" . Кристина же пишет об очень тяжелом состоянии малышки, это что шутки такие??? Или за один день произошло чудо?
вы ролик выше не видели? этот ребенок похож на того, с кем можно прогуливаться в коляске и лететь обычным рейсом самолета? а главное, там нет просто ни одного инфузомата, ага.
хотя...все вы прально пишете, после этого письма уж одной-то стороне точно надо перестать доверять окончательно и бесповоротно.
Видела. Только на этом ролике толком ничего нельзя было рассмотреть. Снимали главным образом приборы (в диких количествах, аж до потолка), ребенка толком не показали. А народ ведь с перепугу Улю чуть не похоронил. Знаете, действительно вполне возможно, что ее состояние намного лучше, чем мы думаем, и продолжает улучшаться. Если уж даже об обычном рейсе заговорили... В общем, в бога я не верю, но дай бог, чтобы так все и было.
Девочка 14 декабря вся в трубках в интенсиве, а 16 их все повыдергивали и гулять повели?
протрите глазья и рассмОтрите, я вас уверяю. там инфузоматов до потолка, от них тоооненькие трубочки и все прикреплены к Ульяне, дата сьемки 14 декабря сего года.
вы перестаньте уже троллить, мой вам добрый совет, хоть какая-то возможность потрындеть тут останется. а забанят и будете со своими кошками сидеть грустить))))
Она грустить не будет. Она, как профессиональный тролль, зарегена не на одном форуме, а если посчитать ФБ - то получается богатое поле для деятельности ;), читай выступления в роли "баба Яга против" :).
В клинике уже всем всё рано. У них одна цель - избавиться от конфликтной ситуации в лице девочек и сохранить добрые отношения с РФ, регулярно приносящим клинике большие средства. Частные иностранные пациенты идут по особым тарифам, во много раз превышающими тарифы местных пациентов со страховкой. Отдельные гонорары получают главные врачи, профессора (по отдельно поставленным счетам). Понятно, что клиника очень заинтересована в поступлении таких средств и не станет из-за маленькой девочки терять такого мощного партнёра финансового.
В догонку. Вчера на ХТ у одной из девочек Кристина обнаружила образование в паху. Попросила доктора посмотреть. Дкутор сказала, что это - к хирургам. Позвонила Др.Хубертусу с просьбой осмотреть пациентку. Они были 4 часа в отделении но так никто и не пришёл. Когда они уходили, на вопрос Кристины, а как же осмотр, медперсонал только развёл руками. А переводчица выдвинула версию, что там ничего опасного, типа спайки наверное после операции....
Видимо клиника уже решила, что с ними по-любому через неделю прощается. И больше заниматься ими не будет.
может всётаки тв?и акцент делать не о том что хотим именно тут,а что не предоставлена подходящая клиника.....НИКАКАЯ!
Я не думаю, что Кристина преспокойно прогуливается с Ульяной в коляске. Скорее всего это очередные "новости" фонда...
вам уже спать пора и кошки и дети и молодой муж ждет. И мой вам совет на еве ещё много разных тем , где можно вам пообщаться и люди поделятся с вами интересной и нужной вам информацией , рекомендую начать с Покупок и Моды и Красота там очень много советов для дам старшего возраста , не теряйте время здесь.
Увидела. Но я так понимаю, что это происходит не так радужно и беззаботно, как пишет о том РФ. Эта маленькая прогулка явилась теперь очередным моментом за который РФ может зацепиться
Конечно! И прогулку-то как-то очень странно срочно организовали. Кристину известили в последний момент. Она прибежала в реанимацию, а ей сообщили, что без Димы нельзя - слишком опасно ещё и ей одной не доверили. Тогда Дима срочно одел девочек, бегом прибежал с ними. Причём, медсестра даже не разрешила ему внизу подождать, сказала, что он обязан подняться наверх для того, чтобы она могла передать им на полчаса Улю.
Такое чувство, что это было сделано как специально, что бы потом написать с приукрасами и про отключение от приборов, и про перерывы в диализе, и про то что Кристина с Ульяной вовсю гуляют. Не удивлюсь, если фотоотчёт прогулки нарисуется где-нибудь. Надо же настолько за уши притянуть всё.
Тогда получается,что шансов остаться в клинике у девочек нет :( Ведь прогулка была не Русфондом организованна
Ок, Наташик! Я перевела как могла, прошу не судить строго. Проверьте факты и хорошо бы добавить имя клиники. Как появится английская версия в ФБ дайте знать. Может кого нибудь из англоговорящей среды сможем привлеч.
Dear Friends,
I happened to know a mother of three precious little girls who are very sick. Imagine the pain of having a child with terminal illness but multiplied by three! All three girls from the identical triplet were diagnosed with a rare kidney tumor - nephroblastoma. The girls were born in small town in Siberia; they were born normal and healthy. The scary news came out when the girls were only 8 months old. They began their chemo treatment in Moscow but soon it was clear that no clinic Russia has enough experience in treating this. The girls were moved to Germany and are being treated in a renowned children's cancer center in Munich.
The girls have already been operated. One of the girls had both kidneys removed so she needs a daily dialysis. The other girl has only 30% of the only kidney left and only one girl from the triplet is in a relatively good condition.
Unfortunately, the treatment requires a lot of money and it’s really hard for the family to support it. Parents are fearful that these children might not survive if the treatment they currently have in Germany stops.
In the season of giving we ask for your contribution to help fund the girls’ treatment!
Попробовала на немецком сайте заплатить, черт ногу сломит, ниче не поняла. Завтра лучше в сбер переведу. Какие реквезиты планируете в английской версии на ФБ опубликовать? Нужно реквезиты сбера перевести на английский?
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4
А сбросите текст на русском, пожалуйста, который переводили? Я на французский переведу. Тоже в Канаде, но Монреаль.
Извините, за темой не следила, поэтому прошу еще и ссылку, что перепостить в соцсетях (ФБ, ВК, ОДн).
Я использовала эту картинку, плюс загнала в гугл переводчик текст на немецком, там выше ссылка. А потом отредактировала текст и добавила что знала.
Наташик, мне со своей страницы запостить просьбу? Я в принципе могу и со своей запостить, если текст устраивает.
если можно.
совсем времени не хватает.
я бы только добавила , что там - bilateral nephroblastoma . А по тексту - все ок
Ок, я попробую седня заплатить с канадского счета на сбербанк, если все ок, запощу на ФБ с реквезитами.
Друзья! Сейчас будет пресс конференция Президента. Все, кто в курсе ситуации с малышками Филипповыми, пройдите по ссылке ниже и скопируйте этот текст от своего имени. Чем больше будет этих вопросов, тем выше шанс, что вопрос будет замечен!
Уважаемый Владимир Владимирович! Ситуация с тройняшками из семьи Филипповых (годовалые девочки с двусторонним раком почек), которые находятся на лечении в Германии, вскрыла проблему необходимости государственного урегулирования деятельности благотворительных фондов. Дело в том, что у нас в стране нет целевой направленности собранных благотворителями средств. На тройняшек Филипповых РусФондом после сюжета на 1 канале было собрано 114 млн рублей! Граждане Российской Федерации прониклись бедой этой семьи и именно на лечение этих малышек переводили свои средства! Однако ситуация давольно скоро обернулась таком образом, что РусФонд начал говорить о недостаточности средств на финансирование лечения тройняшек, ссылаясь на то, что собранные средства были потрачены на лечение других детей, и необходим новый сбор. При этом Фонд естественно никак не отчитывается перед жертвавотелями-миллионной аудиторией 1канала, гражданами России. Именно отсутствие законодательного регулирования целевого использования собранных средств сделало возможным возникновение такой ситуации. Просим Вас посодействовать в создании "прозрачной" системы использования многомиллионных пожертвований, которые бы в первую очередь покрывали полное лечение ребенка (детей), на которого эти средства собирались.
http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033#20151216-2230
http://zadat-vopros-putinu.ru/?fb_action_ids=914967148572490&fb_action_types=og.comments
а вот так?
Или вот этот пост скиньте. Девочки, пожалуйста! Активизируйтесь! Запостите Президенту информацию о девочках!
Господин Президент! Ситуация с тройняшками Филипповыми, которых в свое время "взял под крыло" крупнейший благотворительный фонд России-РусФонд, подрывает доверие к только начинающей развиваться в нашей стране благотворительности! Проси Вас разобраться, куда были направлены 114 млн рублей, собранные гражданами нашей страны на лечение девочек? Почему получилось так, что денег не хватило на тех, кому они предназначались? Почему находящуюся сейчас в тяжелом состоянии Ульяну Филиппову в срочном порядке (как в военное время) планируют перевозить в Москву, ссылаясь в переписке с врачами на недостаточность финансовых средств? Были собраны огромные деньги! Мы, граждане РФ, не видим отчетов о потраченных средствах-только пустые слова :" средства были потрачены на лечение еще 105 детей"(с сайта РусФонда). Почему средства потрачены на других детей, если лечение этих еще не закончено? Владимир Владимирович! Мы обращались и к депутату Госдумы Жигареву, и к Павлу Астахову. У семьи осталась последняя надежда-это Вы! Очень просим вникнуть в ситуацию и помочь!
у меня получилось. там по ссылке заходите и чуть ниже Путина оставляете комментарий.
там можно повторять вопрос много раз, давайте по несколько раз оставим коммент, чтоб был шанс на его прочтение
Открылось всё, написала. Там окошко внизу,с логином в вк или фб вылезает. Ну у меня с телефона так.
Вот что ответил фонд по поводу 40000 от немецкогог фонда
....Да, про деньги немецкого фонда - спросите в клинике или у родителей. Мы не несем ответственности за платежи в клинику от других организаций. Мы оплачивали только те счета, которые выставлялись клиникой. Возможно, эти 40 тысяч (если они были в реальности) уже были вычеркнуты из счетов, которые приходили к нам. Но это только предположение. Нам никто не даст информации о платежах посторонней организации, не имеющей к нам отношения. И мы не вправе ее запрашивать. Нас это не касается.....
У меня с нимиполучилась очень продуктивная переписка.(
вот ещё
....Со счетами нашей вины нет никакой, не выдумывайте. Мы платили по всем счетам, даже по тем, которые не были изначально оговорены, выкраивая эти средства от других наших подопечных. Финансовые взаиморасчеты - это дело фонда и финансового отдела клиники.
А не Кристины, вас или ваших друзей. И в результате оказалось, что врете - вы, а не фонд и не клиника.
Остановитесь, пожалуйста, добрый вам совет, иначе вам придется отвечать за клевету...
только что посмотрела команду РФ.
мне было интересно взглянуть на госпожу Зеб-ну.
Ну и мымра....
По первому абзацу - что не так?
Ein Herz.. дает гарантию оплаты в пределах какой-то оговоренной суммы - и все.
Я, например, не знаю как и когда они заплатили за моего сына. Знаю сколько - это разница между итоговой суммой за лечение, которая значилась в окончательном счете при выписке, и суммой, оплаченной мной до получения приглашения на операцию. А изначально они отправили клинике гарантию оплаты в пределах 15 тысяч евро. По факту получилось чуть больше 11 тысяч.
Финансовый отдел клиники в случае Кристины просто уменьшил счет для Русфонда на ту сумму, что оплатил Ein Herz
Фонд оплатил на 40000 тысяч меньше , чем планировал. изначально от суммы ,которая была забита в счете на лечение..Получается если бы сейчас когда все счета закрыты Фондом, то эти деньги могли быть перечислены на лечение Ульяны.
Вопросы потом распределяются и в ведомства,к которым они относятся,и там идут проверки.
Всем доброго дня!
Очень хочется поддержать семью, попавшую в эту ситуацию. Понять бы как.
Можно я глупый вопрос задам, можно удалить мое сообщение, если это действительно чушь.
Почему нельзя оставить в Германии Милану и Еву с мамой, ведь девочки не нуждаются в стационаре на данный момент и счета по ним оплачены на долгий срок? маме в помощь на собранные деньги нанять помощницу/няню или волонтеров привлечь.
И если Ульянушку придется перевозить в другую клинику (в России, Израиле, Швейцарии и пр), то с папой. Она нуждается в спецуходе и мед обеспечении, который должен оказывать медперсонал из клиники плюс поддержка родного человека (папа).
Я просто пытаюсь понять, какие есть варианты при самом плохом раскладе, с максимальной пользой для каждой девочки.
Мое мнение может быть ошибочным и неверным, удаляйте смело.
Перечитайте топ еще раз с конца-Ульяну никто в Германии принимать не хочет. Значит везти ее в Россию. Милану и Еву никто в Германии в таком случае тоже не оставит.
я читала про Германию. :(
вот я и не понимаю, почему нельзя их оставить? это же три больных ребенка и решать нужно оптимально для каждого, а не для всех сразу.
но я могу ошибаться
Конечно. Была бы работа с родителями - не было бы всего этого. А кураторы решили, что достаточно позвонить поздно вечером и сказать, что все. пакуйте чемоданы.
В Израиль не возьмут. Да и если уж ее будут все таки перевозить, то конечно в Россию, да и то в подходящую клинику. Опять же, мне непонятен момент какой врач поставит подпись о выписке нетраспортабельного ребенка, максимум будет выписка о переводе в другую клинику, вот тут надо смотреть это они пишут. И я еще не сталкивалась с тем, что родители ищут клинику ребенку, обычно это сами бильницы должны делать.
А если написать на сайт президента письмо с данной просьбой (по поводу Матвея звонили во все колокола и это вопрос привлек внимание чиновников).
Если наша задача заставить фонд поступать законно - то это может помочь.
Удалите мое сообщение потом, кмк представители фонда читают этот форум и эту тему в частности.
Более того-по поводу Матвея был задан вопрос Президенту. И он отреагировал и взял под контроль.
Вчера где-то читала интервью Натальи из Тулы. Она сказала, что мальчик в третьей семье.
Увы...Суд перенесли на 22 декабря, но в любом случае он до 20 находится в Сперанского. Устроили дурдом:((
Кто то помнит, когда шла реклама о сборе средств на лечение, там было что то мелким шрифтом? Должно было быть предупреждение, что в случае избытка средств, они уйдут на лечение других детей. Если такого предупреждения не было, то деньги можно тратить только на Филиповых, не учитывая, то что написано в правилах фонда.
Это правило фонда, думаю, утвержденное в уставе. И слава Богу, что этот сбор помог многим другим детям. Речь о другом. Родителей девочек, если можно так выразится, подразнили и бросили. Ведь понятно было, что первоначальной суммы в 10 млн не хватило бы на лечение и реабилитацию ТРОИХ тяжело больных детей. И сейчас речь именно о том, что Ульяну, которая на грани жизни и смерти, хотят перевозить.
Жертвователи не обязаны знать правила фонда. Они должны знать только то, что есть в рекламе. Если в рекламе идет сбор на лечение тройняшек и не сказано о другом использовании средств, то их нельзя использовать по другому без согласия жертвователя. Другое использование средств должно быть прописано мелким шрифтом внизу рекламы.
Это должно быть прописано при сборе средств, а не после. По крайней мере лет 10-12 назад так было,
Изучите их устав, если хотите. Какой смысл сейчас об этом говорить? Не думаю, что кто-то из жертвователей против лечения других детей. Еще раз: сейчас речь вообще о другом.
Вы может тоже мое сообщение прочтете внимательно и попытаетесь понять то что я хотела этим сказать.
http://www.rusfond.ru/1tv_stat/chronucle_033#20151217-1800
РФ пошел в атаку на Филипповых :(
сижу - не могу переварить.
1. Какую ложную информацию сообщала Кристина о состоянии здоровья детей.
2. О какой клевете речь????
хотелось бы почитать то, что было написано Забелиной врачам...
Наташа, понятно что вопрос уже решенный. Главное, чтобы Уля долетела без осложнений. Уже нужно успокоиться (хотя это и сложно), принять ситуацию и настроится на перелет. А в Москве уже готовы их принять?
Сволочи! Ну какие твари :(
Богами себя возомнили. Опупели от собственной безнаказанности :(
думаю речь идет о видио . в котором нет даты,Ну ,а под клевету все что угодно они сейчас подгонят.
например информацию в немецкой газете., хотя фонд опять лукавит. получается только сегодня Каабак получит документы о состоянии здоровья детей и перевод их ., А ведь фонд уже давно пишет ,что у них есть договоренность с Каабаком. и врачи ещё пару месяцев назад договорились и его личном участии в дальнейшем лечении. Дело ясное , что дело темное(((
или о том, чего мы не знаем. что за клевета? что за "недостоверная информация"? сомневаюсь, что доктор просто так мог написать подобное. видимо, хорошо подготовили.
Читает все-таки РФ этот форум... суки, блин... баньте меня. Нашли противника по силам - мать 3-х тяжелобольных детей...
я в шоке...ведут к тому что нету просьбы о выезди и виноваты родители и не слова как всегда куда их повезут и т д.....то что немцам они в этой клинике мешают уже,это понятно...
Знаете,сколько начальства над этим бедным врачем? И все его тюкают со всех сторон. Если бы фонд себя прилично вел,то было бы все тихо и спокойно.
У меня такое ощущение, что письма врачей фонду, фонда врачам сфабрикованы фондом для того, чтобы подкрепить обоснование отправки. И вообще, как то грязно все выглядит. Как можно на маму набрасываться, уличать в чем-то и пр...Дали надежду, а потомы вырвали ее с кровью.
сижу читаю и глазам своим не верю от прочитанного...сюр какой-то, ей-Богу...как так-то?!?
Если не перестать давать необоснованную надежду несчастной матери и продолжать ее накручивать уникальностью случая, то, боюсь, девочек уже никто не захочет брать, опасаясь шумихи и постоянного контроля. И в России будет тяжело найти девочкам больницу...
Немцы давно хотели избавиться от Ули, им все равно, что будет после операции:(((((( а теперь еще и санавиацию отменят... вот и весь результат настраивания бедной матери остаться в Германии любой ценой:(
Тут другое , все можно было разрулить если бы Фонд изначально работал с родителями и врачами. и совместно решали перпективы и был постоянный конктакт , а сейчас это Лебедь Рак и щука. все тянут но в свою сторону .
От Кристины - Мы устали от всего. Не можем больше. Какое то безумное равнодушие и цинизм.
Просим одного- дать нам ответ, а не отсылать читать свой сайт.
"Евгения! Направляю вам данное письмо в третий раз. Прошу дать ответ.
Касательно Миланы и Евы. Можете ли Вы подтвердить, что мы можем доделать химию девочкам, в рамках того счета, который был выставлен и который уже был оплачен Русфондом (счет на сумму 85 165,38 евро был оплачен полностью, о чем есть информация, выложенная на сайте фонда от 16.11.2015). Это остаток на их счете, так как все счета за Еву - стационар, две операции, интенсив, -как Вы знаете, оплатил немецкий фонд "Ein Herz für Kinder".
Или Русфонд отзовет деньги из клиники?
Мне будет легче принимать решение,если я буду знать ,что две из трех девочек смогут закончить начатое лечение.
С уважением Кристина Филиппова"
От Кристины - Хотим прояснить ситуацию по поводу записи встречи с доктором Хубертусом .
Снова оправдываюсь, но я уже почти привыкла.(
Перед встречей с доктором переводчик фирмы Доккар Елена Михасевич позвонила нам и сказала, что на встречу не пойдет. Она и сказала сделать запись разговора с доктором для того, чтобы потом опять не было разногласий с фондом, кто и что говорит. Сказала, что об этом её просила Евгения Забелина и в доказательство переслала эту просьбу нам в электронном виде. Что я и сделала, записала разговор и отправила в фонд. Единственная моя вина, что я сама не спросила разрешения у доктора ( о том, что надо извещать и доктора - я была не в курсе) . Я не была готова к срочному разговору и очень волновалась. Я просто достала телефон и включила запись . Возможно, из-за этой записи отношения с врачами в клинике испорчены совсем. Над нами прям злой рок какой-то. Мы не можем понять чем так не угодили Русфонду?
Запись этой встречи мы не размещали в сети по этическим соображениям , переслали только в Русфонд, так как эта встреча была организована для встречи именно с представителями фонда.
Твари какие! Ведь это по просьбе Забелиной (главной твари) Кристина писала разговор с доктором!
Вообще то, что происходит за гранью добра и зла)
Сюр какой-то с этой телефонной записью:(
Я одного не могу понять, как, ну как они будут возвращаться? Прилетают в Москву с тремя детьми, и дальше куда им ехать из аэропорта??
Еще и время такое неудачное, под праздники.
С самого начала читала их историю, просто не верится, что так все поворачивается, дай Бог им всем сил это вынести.
От Кристины:
Я не знаю что нам делать?! Ситуация критическая, сложнее уже некуда, мы загнаны в угол! В связи с тем , что нас постоянно обвиняют во вранье, и все действия производят у нас за спиной , нас заставили дать разрешения на общения клиники и фонда ссылаясь на то что у них без этого связаны руки , а сами продолжили переговоры и давление на клинику о нашем переводе в Россию, и так как на последний термин не пришёл представитель фонда нами была сделана аудиозапись на диктофон при термине . Решив доказать свою правоту я отправила запись в Русфонд . Так как я не знаю немецких законов что это нарушает право на конфиденциальность, нас об этом никогда не предупреждали. Оказалось у немцев с этим делом проблема целая, то есть запись разговора расценивается как личное оскорбление. Русфонд видимо знал об этом и сообщил в клинику. Что было дальше я вам описать не могу, сказать что врачи были злые это ничего не сказать, они это приняли как личную обиду и оскорбления и на нашу просьбу помочь с другой клиникой ответили нам -Гугл вам в помощь . Я конечно понимаю что врачи тоже устали от этой ситуации и от этих разборок. Но после этого у нас появились проблемы ещё больше. Мы не можем самостоятельно получить счёт не с одной клиники, мало того доктор позвонил в немецкий фонд и местным журналистам и сказал что мы подопечные Русфонда и что уезжаем в Москву и что в помощи не нуждаемся. На детей уже всем плевать. Главное- деньги. Нас загнали в угол, я в таком отчаяние что уже просто сил нет. Все просят доказательств наших слов и тут же обвиняют что мы неправомерно выкладываем переписку. Я ее не украла из чужого компа а мне ее прислал сам доктор и сама переводчица и это не Чужая секретная информация. Это Жизнь и Здоровье Моих Трех Детей!!!Я не вижу выхода из этой адской ситуации. Молю Бога, чтобы самолет в который мы сядем с детьми не долетел. Всем сразу станет хорошо..Особенно Евгении Забелиной.
Я от всей своей истерзанной души и сердца желаю всем чтобы ваши дети НИКОГДА не болели. Берегите их!!!
Евочки, милые! Очень тронула меня вся эта история с тройняшками с самого первого дня, когда здесь была выложена самая-самая, даже еще в чём-то сомнительная, первая инфа о них! Не дай Бог такое, когда вообще болеет ребенок. А тут сразу трое!
Я вот о чем. Понимаю, что здесь, в этом топе, уже сложилось ОДНО мнение. И точка. И что тех, кто не согласен с этим мнением, отправят в бан. Но давайте постараемся быть объективными!
Все знают, что у ЛЮБОЙ правды - две стороны. Здесь же мы слышим и придерживаемся только правды одной из сторон. Ну никогда не может быть так, что права исключительно одна сторона!
Да, любая мама будет изо всех сил биться за своего ребенка! Но мне кажется, что немаловажную роль в таких последствиях, которые сейчас идут от РФ является и вся та шумиха, которую развели все мы! Мы с вами! На ФБ, ВК, в ОК. Причем мы как-то сразу везде и все настроены, что РФ - тот удав. А родители - те кролики! Но ведь не может так быть!
Искреннее ИМХО, что не будь всей этой шумихи, всего того давления на РФ, то и не будь этих последствий, когда, возможно, девочек изгонят из Германии (простите, но мне по последним публикациям РФ представляется именно так). Потому как в том РФ работают ЛЮДИ. И когда тебя обвиняют, еще и поднимают шумиху, выносят это на публику, то ты занимаешь оборонительную позицию. Ведь так же? И уже пофиг, кто стоит за тобой, перед кем ты ответственен и прочая.
И РФ теперь будет всеми правдами-неправдами очернять родителей. Настраивать всех против них. Понимаете? Это МЫ своей поддержкой, переживаниями и субъективными сочувствиями настроили родителей, что они - те самые "кролики"!!!!!
Не дай Бог такой ситуации, но я бы ПАДАЛА в ноги этому РФ, чтобы помог! В каждом своем письме не спрашивала, почему так получается, а БЛАГОДАРИЛА бы РФ даже за копейку! Да, после всего, что было - падала бы!!! Мне еще моя бабушка говорила когда-то: ЛАСКОВЫЙ ТЕЛЕНОК ДВУХ МАТОК СОСЕТ!!!!!!!!
А мы же, наоборот, настраиваем родителей, что с чего это они умолять должны! Да уже здесь не так важна инфа, что деньги были собраны на одно, а потрачены на другое. Что РФ одной рукой давал, другой - отбирал. Если РФ хочет, чтобы перед ним падали ниц, так надо было падать. ВСЕМ НАМ! Не бодаться с ними. Не упрекать их. Не искать "опытных юристов". А всем умолять продолжить лечение!!!
Только не давайте бедной Кристине читать мой монолог. Иначе она вообще будет считать преданной всеми. Но повторю, что вина случившегося лежит на нас. Кристина не в том состоянии, когда можно принимать адекватные решения. И я уверена, что она давно бы уже умоляла, просила, взвывала бы к РФ. Если бы не наша поддержка, что да, РФ не прав.
Мне Кристину безумно жаль. Очень.
Всё, что хотела сказать. Удаляйте. Баньте. Потому как иной позиции для вас не существует. А жаль.
Прекрасно понимаю ваши чувства! Саму терзают такие же мысли. Наверное да, нужно было подлизываться, унижаться и пр. Но изначально ситуация была более чем странная! Ведь когда еще был закрыт только самый первый счет, фонд, якобы, на словах передавал маме, что денег больше нет. Вот это то тогда всех и взбесило! Собрали 114, потратили 10 и все! Деньги закончились! Что и как было на самом деле мы тоже узнать точно не можем-ибо Кристина там, а мы тут. Никто сторонний с ней ни на одном разговоре с врачами не присутствовал. Суть проблемы я описала в письме ВВП-необходимо целевое использование средств, собранных фондами! Только тогда в будущем это поможет избежать повторения подобного рода ситуаций. Как этого добиться-большой вопрос.......
Извиняться ,нам по крайней мере, не за что. Есть все доказательства того, что именно фонд попросил врачей начать подготовку девочек к перевозке в Москву. Об этом свидетельствует переписка фонда с врачами. Опять вопрос-как могло получиться так, что наступили проблемы с финансированием?! Меня во всей этой ситуации именно вопрос траты денежных средств ДО прекращения лечения девочек возмутил! Все остальное-эмоции, возможно, неверно донесенная информация и пр. Но тратить деньги на других детей, когда эти трое находились в стадии активного лечения, было просто непонятным! Неподдающимся никакой логике! Поэтому то никто и не хотел "падать в ноги" и т.д. И главное не забывайте-любой благотворительный фонд тратит НЕ СВОИ деньги!!!! Наши с вами (если вы жертвовали их)! И все мы вправе требовать отчета о потраченных средствах!
Теперь маме только и остается, что звонить в фонд и просить перевезти ее с детьми в Москву, найти клинику для всех девочек. Будем надеяться, что Еве и Милане здесь продолжат химию по немецкому протоколу, а Ульяну будут тянуть нужное количество времени до пересадки почек.
Вообщем, мутная, темная, ужасно неприятная история.....надеюсь, все-таки, с хорошим концом.
Новости ( от ЛиМоны)
Уважаемые друзья семьи Филипповых! Кристина попросила меня написать отдельным постом, тк она не успевает отвечать каждому, тк многие начали уже обвинять её в бездействии или в малой активности. Как вот. Кристина и Дима очень активно работают для реализации поставленной цели. У них проходят встречи, они пишут письма, отвечают на них. Вчера девочки кричали в голос не переставая ни на минуту, несмотря на это родители весь день с ними на руках бегали по терминам и заданиям. Дима и Кристина впервые сделали глоток чая и что-то съели вчера уже далеко после 22 часов, Кристина не спит ночами из-за невероятного напряжения. Они действительно пытаются сделать всё возможное и невозможное, поверьте. Многие ждут эпикриз. Я вчера в нескольких постах написала, что мы получим от клиники актуальное заключение для Ульяны только к вечеру воскресенья. Раньше, как мне сказал лечащий врач они физически не успевают. Он будет только на немецком. На английском они не готовы выдать. Как только мы его получим, сразу же предоставим для предоставления другим клиникам для запросов. Тот, что есть уже не актуален. Состояние ребёнка изменяется. Пожалуйста, будьте снисходительны и поймите, что не успевают они отвечать на каждый пост. Мы стараемся с Леной и Наташей всё централизованно выкладывать. Обещаю, как только появятся хоть какая-то динамика в вопросе поиска новой клиники, тут же сообщу! Кристина благодарит вас всех от всего сердца!
Напишу еще от себя:
Кристина многие вопросы обсуждает с проф. Каабаком: он очень тепло и обстоятельно отвечает на все ее вопросы.
Переслал выписки на русском языке. Если честно, Ульяна, конечно, вынесла столько, сколько не каждый взрослый может пережить. Одних рентгенов - около 30... И она - все еще бьется за жизнь.
Очень хочется, чтобы сил хватило на все.
Девочки! Добрый день!
Новостей, так, чтобы можно было порадовать. или расстроить - пока нет. Все сложно.
Девочки - так же. Ульяну, правда, подготовили к отправке, сняли катетеры, отключили капельницы.
Как будет что рассказать - напишу, обязательно.
Новости.
На сайте Русфонда появилась информация, что фонд отказывается помогать Филипповым. В понедельник Евгения Забелина прислала письмо КРистине с вопросом, на когда заказать спец. автомобиль, чтобы встретить их в аэропорту....
Вся семья в Мюнхене. Ульяна в реанимации. До 4 января особых новостей не ждем. Родители ищут варианты.
У Миланы и Евы перерыв в химии на две недели.
Спасибо всем, кто рядом.