Тройняшки- есть ли новости?
Особых нет. Ребята все там же. У Ули подозревают желудочную инфекцию .
У Милаши и Евы - перерыв в химии . Девочки ходят на "промывки".
Спасибо , что беспокоитесь.
Очень беспокоимся. Каждый день смотрю новости про девочек. Жду 4 и молюсь , чтобы девочки победили@@@@@@@@@@@@
Слов нет... Сил нет уже и слёз читать... Держитесь, крошки наши, мамочка и папочка! Сил вам всем @@@@@
Из клиники новостей нет. Кристина вот уже три дня как болеет. сильно кашляет, нос не дышит совсем. Сегодня Дима купил ей медикаменты (до этого аптеки были закрыты). У девочек носики тоже заложены, и им Дима взял капли. Кристина к Уле несколько дней из-за болезни не ходила. Дима ходит.
У Ули все анализы (по поводу вирусной инфекции ЖКТ - ок)! Пищеварение нормализовалось почти (не считая того, что ей через катетер вводят одновременно по пять шприцов лекарств, включая антибиотики и, видимо из-за этого у неё часто возникает рвота...), но это мы уже не считаем пока...
Простите, нигде не могу найти информацию о том, где сейчас семья находится? Они остались в Германии, в той же клинике? Пожалуйста, поясните, кто в курсе.
Уже праздники заканчиваются. Какие новости? Где будут лечиться девочки, есть ли возможность остаться в этой клинике?
Девочки, новостей особых нет.
Ульяна в реанимации. но стала поворачивать голову на голоса родителей. бывает беспокойная, в основном, когда диализ включают.
Милана и Ева - стабильно.
Сама очень жду новостей. Хороших. Обязательно напишу, как будут.
Большое спасибо, что вы рядом.
Улечка, деточка- сил тебе@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наталья, спасибо Вам!
Спасибо, что написали! Улечке и сестрёнкам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Отсутствие плохих новостей уже хорошая новость. И, слава Богу, прекратились жуткие дебаты в сети вокруг тройняшек. Девочки - умнички, лишь бы Ульяна скорее стабилизировалась. Родителям сил и здоровья.
Девочки, вы простите и поймите, никто ничего не скрывает или умалчивает. Просто нет никакого движения. Новости мелкие есть каждодневно - кто как спал, кто как ел.... Но из-за недоброжелательного резонанса не никаких сил это озвучивать, как оказалось, все всё копируют, выставляют на других сайтах, трактуют самым невообразимым образом. Очень неприятно. Кристина переживает из-за этого безумно((.... Вы уж простите и поймите. Все, включая детей, измотаны до невозможности. Очень надеемся к началу следующей недели сообщить что-то позитивное - всё руководство всех клиник приступит наконец к работе после каникул. Обещаем, как только что-то изменится, тут же сообщим....
Я все понимаю, спасибо Вам!
Будем ждать новостей, и молимся за всю семью@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не за что Вам извиняться. Тот ужас, который вокруг родителей устроили, в голове не укладывается... Пусть лучше мало новостей, но хорошие.
Господи, помоги им всем!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
На самом деле читаю каждый раз и слезы на глазах...когда болеют дети, это что-то ужасное! Сам бы переболел за них 1000 раз!
Пусть все наладится, помолюсь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все переживают после публикации РФ, что Ульяша будет срочно выписана в никуда, что уже и спецрейс отменен, и клиника требует покинуть палату..
Лечение требует громадных денег и сборы не объявлены.
Переживаем, как родители справляются с этой ситуацией.
И конечно же текущее состояние девочек беспокоит, ведь не ради праздного любопытства заходят и поддерживают Кристину и семью.
Пустые, ругательные сообщения я думаю нужно сразу удалять.
Кристине, Дмитрию, девочкам сил много-много, терпения и конечно же скорейшего выздоровления крохам!
Этот момент и смущает: на что будут жить и лечиться? Все кончится рано или поздно. Лечение явно длительное, реабилитация может оказаться дороже самого лечения. Да еще перелеты...
Сумму в один присест не собрать.Надеюсь, что ситуация под полным контролем и эти моменты продуманы. Инфы нет никакой. Абсолютно.
я понимаю, что вы из лучших побуждений, но звучит так, как будто и родители и волонтеры дураки последнии
у меня вот даже сомнений нет, что все под контролем , хотя я , как и вы, ничего не знаю
Нет, не дураки. Но родители сейчас трезво мыслить и резво думать точно не в состоянии, а о действии волонтеров инфы нет. Возможен ли контроль над ситуацией без возможности представлять интересы на основании официальных документов, я не знаю, но вероятнее всего - нет. Скажется ли положительно то, что волна интереса к семье затихла, покажет время. Что касается моих действий, то без просьбы Наташика, которой я доверяю в силу личных симпатий, я не переведу денег, а Наташик о сборах молчит, следовательно, мой кошелек закрыт. Вы же знаете, что хорошо идут сборы там, где есть постоянная информированность. Достаточно банальщины, но почти каждый день: состояние без изменений, лечение продолжено, погода плохая. Понимаю, что времени нет, но тут приходится темы вести. Это залог успеха, по крайней мере его финансовой составляющей. Забыли = нет денег.
З.Ы. Интерпретацией своих слов слегка удивлена:).
Я не понимаю, ЧТО именно вы хотите услышать? Говорила утром с Кристиной - Уля ночь почти не спала, плакала. Вчера спала нормально. Дети Кристины старшие заболели, простыли. У Кристины и Димы сейчас нет возможности пользоваться кухней (она закрыта на ремонт), остались вообще без возможности приготовить (комнатка в кот. они живут 12 кв.м и там категорически запрещено готовить (у ребят есть мультиварка, но пользоваться нельзя). Больше нет новостей. Сборы не ведутся пока - нет новостей от врачей. Мы не имеем права собирать деньги, не имея счёта, это незаконно. Надеемся, что скоро будет движение и изменения положительные - все, включая родителей в ожидании.
Я выше задавала самые актуальные: где будут лечиться в перспективе, когда обследования? Последнее, что мы знали, это то, что девочкам отказано в пребывании в той клинике, где они находятся, Ульяну должны снять с аппарата и отдать его кому-то еще, фонд тему девочек закрыл. Дальше тема была закрыта на данном ресурсе. Остались куча вопросов, переживания и полный вакуум, который мы робко и пытаемся наполнить инфой, продолжая задавать вопросы. Что хочу услышать? Что было вчера и что произошло сегодня. Повторюсь: сегодня без изменений, вопрос дальнейшего лечения без ответа (как вариант). Поверьте, мы не ждем опус на 100 строк, но хоть что-то в неделю очень хотим знать. Девочки запали многим в душу.
Думаю, что это и хотят слышать и читать! Просто знать, что происходит! И правильно тут выше написали, надо напоминать о себе! Хотя бы потому, что есть искренне переживающие)
Никто не хотел никого задеть или обидеть! Просто как есть, так и написали!
Вобщем пусть все хорошо будет!
Скажите, а на оплату реанимации для Ульяны сейчас есть деньги? Уже месяц почти прошел после разрыва отношений с фондом. До Нового года шла речь о срочной выписке из клиники, потом их оставили. Новостей подолгу нет. Люди совершенно искренне волнуются о детях, поэтому и задают вопросы.
Мы все волнуемся. Новостей правда не было пока никаких. Ждём с начала след.недели тк с 14 каникулы у руководства клиники закончились.
От Кристины -
Наши дорогие друзья и помощники! Простите за редкие новости, времени совсем не хватает. Я две недели болею- простудилась, сейчас лучше, несколько дней не могла встать. В праздники и выходные здесь все закрыто и магазины и аптеки, с лекарствами запоздала, вот и тянется. к Ульяше, естественно, не ходила, папа был с ней с утра до вечера, мы с девочками как-то проводили день..
Три дня выдержала, наскучалась, потом побежала в клинику, в маске в три слоя, врач разрешил! Перед НГ нас собрал гл.реаниматолог, что 5-7 часов в день, которые мы проводили с Ульяночкой, сейчас это очень мало, она в сознании и наконец-то без сонных препаратов!, сказал что ребенок прямо страдает от одиночества, так и сказал (мы то думали итак там "прописались"). что когда будет пауза в диализе и Ульяшу отключат от аппарата, привести Еву с Милашей к ней, так сказать "близняшковая терапия", очень важная и нужная им всем!!!
Несколько раз разрешали гулять с ней на улице, приборы крепят на коляску и можно во двор клиники- даже не верится! Но всю неделю погода сырая, нельзя, очень слабый иммунитет. С Ульяной каждый день, кроме выходных, занимается физиотерапевт и рефлексолог-логопед.
Сейчас нашей малышке делают гемодиализ по 48-60 часов с паузой в 24 часа. Она очень капризная, когда подключают аппарат, долго плачет. На руки её брать нельзя, когда диализ, нужно лежать, желательно на боку в фиксированном положении. Это очень тяжело. Ей хорошо и спокойно когда на ручках, я подкладываю свою руку под головку и так часами вишу над кроваткой или можно еще взять высокий "барный" стул.
С диализом кровь быстро "беднеет", Ульяше капают тромбомассу каждые 5-7 дней и постоянно регулируют электролиты. Питание через зонд, у нее стоит гастростома в животике. Давление высокое, не удается его стабилизировать. Много сложностей у нас, но мы радуемся каждому маленькому успеху!
Спасибо вам, что переживаете и думаете о наших любимых тройняшках! Спасибо за все поздравления и теплые слова!
По поводу перевода нас, пока всё так же -режим ожидания. Здесь тоже была праздничная пауза почти две недели.
Мы изначально просили выдать нам все мед.заключения - наш эпикриз на Ульяну без оценки специалистов и без рекомендаций (их мы не получили до сих пор) Поэтому мы не можем двигаться дальше.
Доктор сказал нам решать вопрос с руководством, они подумают, что можно сделать. Директор был в отпуске до 13го.
Решение вопроса- сказали подготовят все необходимые заключения и дальнейший план лечения, на это 1-2 недели. И будем определять клинику, надеемся на их помощь. Пока всё. Мы снова ждем.
Девочек лечат, это главное.
Ева с Милашей продолжают химию. В среду был 12 блок. даже не половина..Осталось еще 16.. Невыносимо много! Доченьки наши худенькие такие стали, волосы снова выпали и реснички. Милаше каждую неделю контролируют фосфаты и по почечным показателям регулируют питание. Слава Богу, все в норме, мы строго соблюдаем питание и она уже привыкла к диете. Евочку тоже приходится ограничивать вкусняшками, втихаря ее не накормишь, а так, Милаша в стороне не устоит)
После химии конечно доченькам плохо, тошнота и слабость, капризные и всё их раздражает. День как то отвлекаются, играют, гуляют. Солнышки наши, ночью не могут спать, все время плачут, как ни укачивай, урывками по полчаса. Мы все измотаны, что говорить. Совершенно теряется чувство времени. Я не замечаю как проходит день, не знаю какое сегодня число и что еще три дня назад обещали позвонить дочкам домой..
И малышки наши устали, столько страданий в их маленькой жизни, они другой и не знают, не помнят. За Ульяшу все сердце изболелось. Изо всех сил стараемся с мужем держаться и не опускать руки. Ради девочек. Иногда кажется, все что происходит с нами нереально/страшно/больно/бесконечно..
Но мы верим в наше "счастье в кубе".
Всем нашим друзьям, вы замечательные, самые лучшие! Кто поддерживает и верит вместе с нами,- Спасибо каждому из вас, родные наши!!! Я бесконечно благодарна вам, и всегда буду. Спасибо что вы с нами! Берегите себя и своих детей!
Постараемся чаще делиться нашими новостями. Обещаем!
Спасибо за новости!Дай Бог сил всем!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочкам держаться@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Порой кажется,что как мама я бы такого не вынесла:( Откуда столько сил?
Кристина героическая женщина.
Молюсь за всю семью.
Приведу пример, который не стоит и рядом с Кристиной - она конечно большая умница и МАМА!!!
У меня дочь в два месяца обсыпало жутко, была просто корочка на всем теле, я ее кормила и сидела вроде как на диете кормящей матери. Наследственность у нас совсем в этом плане нехорошая (мой полиноз, по отцу псориаз, по бабушкам пищевые аллергии). Пробовали лекарства, улучшения на короткий срок и опять. Прогнозировали аллергию и строжайшую диету на всю жизнь. Массаж дочери делала тогда замечательная женщина (с высшим мед.образованием) и она мне посоветовала сесть на гречку, индейку, зеленый чай и в качестве сладкого попробовать осторожно чернослив (вроде как наименее аллергичен), ну и когда появились листья салата на грядке, то добавила и их. Вот так я сидела на диете до года дочери и кормила ее грудью. В шесть месяцев осторожно начали прикорм, но я досидела до года. Вот так мы и победили аллергию, буквально через две-три недели ребенок был на 90% чистым, а потом совсем ни пятнышка). Сейчас она ест всё, кроме жареного, копченого, жирного (но это проблемы желчного). А вот для себя, чтобы сбросить кг я бы не выдержала на такой однообразной диете, пробовала! Вот для дочери пожалуйста!
Это я к тому, что мамы в критических условиях всегда находят силы и волю! На то они и МАМЫ! Но Кристина конечно просто потрясающая мама и сильный светлый человек! Я и рядом не стояла со своей историей и просто привела ее для примера - силы есть у мам!) И Вы бы тоже выдержали, если бы знали, что от этого жизнь детей зависит!
А деваться некуда. Вот совсем некуда. Ну, можно самоубиться, конечно, но на это решиться трудно.
Кристина просто потрясает своей жизненной волей... невозможно представить, как больно и страшно ей и мужу за своих детей.... Искренне за них переживаю и желаю много-много сил!!! Очень надеюсь, что все получится и они все вместе вернутся домой здоровыми!!!
И еще потрясла меня пропасть в подходе в лечении, когда ребенок находится в реанимации. Честь и хвала таким врачам!!!! Вопросы, почему такие сложные случаи просто необходимо лечить за границей, по-моему, должны отпасть, если еще имеются.
Девочкам и всей семье сил и терпения, держитесь, выздоравливайте@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я читала раньше( уже не помню на каком сайте) кто-то из группы поддержки Кристины направил письмо в Администрацию Президента по поводу Филипповых. Оттуда письмо перенаправили в Министерство здравоохранения. Видимо это ответ.
Русаковка не самая лучшая больница для такого тяжелого ребенка как Уля, знаю не понаслышке, выхаживают очень плохо, косячат, даже при проведении операций на кишечнике не могут его правильно уложить потом..( и за все мани-мани, за каждый вздох, все что просят принести для ребенка..раздается всем детям, а на следущий день-приносите еще.
Лучше в Филатовскую, золотые врачи!
Св. Владимира - значит об операции пока речь не идет, будут налаживать диализ. Иначе был бы сразу М.М. Каабак. Все ИМХО.
Извините, что анонимно, ниже увидела просьбу не писать.
О пересадке - нет пока. Нужен год ремиссии минимум. Плюс у Ули есть неврологические проблемы.
Это же ответ на послание Президенту. Не факт, что они приедут недохимичив малышек. Видимо, спонсор появился, иначе бы как они Там лечили бы своих детей. Нам скорее всего ничего и не узнать, группа в контакте заблокирована и здесь молчок. О чем хотели узнать? О малышках. Как они?
Одного не пойму. почему такая тайна?? Люди сдавали деньги, люди переживают, и снова всех водят за нос. Вот уже и офиц.ответ Минздрава есть, а как ТАМ девочки и на что они там живут и лечатся - тайна за семь печатями?
потому что раздули скандал и предъявляли нелепые обвинения родителям, и с фондом история некрасивая вышла, недопонимание между всеми участниками возникло.
Никакой тайны нет. Девочки все там же. Лечатся пока. Ульяна потихоньку улучшается.
Все очень устали. Очень. Поэтому и рады, что шум улегся. Родители на грани эмоционального истощения.
Официальный ответ Минздрава, дан не Кристине. а девушке, которая писала запрос. В принципе, об этих же больницах говорил и доктор Каабак.
Про фонд и недопонимание : не было там недопонимания.
Кого водят за нос? Аноним, Вы можете написать мне ЛС, с указанием даты и суммы перевода. Мы вернем деньги.
Как автор топа хочу попросить: не писать анонимно.
Спасибо за понимание и терпение.
Бог даст пройдут лечение девчонки ,закончат там химию, сил всей семье@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Странно, что постороннему человеку написали, куда готовы направить девочек. Сейчас с этим законом о защите персональных данных даже для хождения на детский кружок надо второе заявление писать (одно чтоб приняли, второе для работы со списками детей).
Добрый день. Наташа, этот запрос делала одна из участниц группы в ФБ. Она отправляла письмо в администрацию президента, а оттуда в минздрав переправили. Она в ленте выкладывала отчёты и текст самого письма
Здоровья девчонкам!
Счастья и здоровья! Родителям тоже здоровья, сил и удачи в планах их исполнении!
Очень переживаю! Пусть все хорошо будет!
Вот обещаю чаще делиться с Вами, дорогие наши друзья и помощники- простите пжл., пока не получается.
У нас разные новости.
Мы с Ульяночкой вместе! Нам сделали новый график- доченьку переводят в хирургию, стационар, где я могу быть с ней круглосуточно, это примерно на 48 часов (или меньше, смотрят по анализам). Потом забирают обратно в интенсив на гемодиализ, на сутки. Это пока решается вопрос с переводом в др.клинику (ждем по прежнему м.заключения и счет).
Врачи решили, что с мамой ей намного лучше (ещё бы!!) и помогает восстановлению! Нам и радостно и тревожно; в реанимации с неё "глаз не спускают", все проверяют, движение вокруг ежеминутное, ну а мы просто рядом с ребенком. Перевели в стационар к вечеру, сначала растерянность- мы одни, как я справлюсь., конечно есть кнопка мед.сестры и если монитор пищит -сразу приходят. в общем весь вечер сидела с Ульяшей в кресле- как уже привыкли, с кнопкой в руке) подготовка ко сну, процедуры, медикаменты, еще датчики.. ночь совсем не спала; монитор все время пищит, несколько раз тошнило- сразу плачет, и я боюсь начнет задыхаться., сидела у кроватки дремала.
Но в целом, Ульяночка намного спокойнее со мной, и тишина, она все слушает- я с ней разговариваю, пою песенки (сестры через стенку "заслушались")),
пока трудно что сказать, Ульяша реагирует на меня, глазки стали ясные, но иногда взгляд теряется;( она сейчас как младенец- всему нужно учиться заново..
И у нас разные эмоции, сейчас главное- время.
Когда ты несколько бесконечно долгих месяцев не можешь взять своего малыша даже на руки., изо дня в день видишь и чувствуешь Ту самую грань., и свое бессилие., мечтаешь снова услышать её смех и все готов отдать ради родной улыбки!. Ясно понимаешь что Жизнь бесценна. И знаешь точно- одному невозможно, нереально справиться в этой борьбе за жизнь. Как на войне- один в поле не воин. И два не воин..
Стараемся с мужем не впадать в уныние, но так не просто держать настрой. Спасибо за вашу поддержку и участие, за все, что вы для нас делаете, дорогие Друзья! Мы всем очень благодарны.
В стационаре все нахлынуло - мы здесь "заселились" как только приехали, в августе, все было в первОй, на эмоциях.. и провели в Этой палате больше месяца- долгих и тяжелейших 5 недель, когда девочек оперировали одну за другой.. все было на автомате, мы с мужем ничего не соображали. Но всё равно, наши солнышки были вместе, и мы так верили что все обойдется, наладится.
Так случилось с Ульяночкой, невыносимо.. Не могу справиться с собой; она здесь топала, открывала эту тумбочку и все с визгом разбрасывала, как то забралась со стула на подоконник (на всех окнах решетки, 4й этаж), а во дворе, у входа, стояли медсестры- увидели, тут же позвонили на пост медсестре, что ребенок в окне!, (я на этом стуле сидела, держала конечно), две сестры прибежали в панике "нихт гут, мама!" а Ульяша в восторге прыгала и смеялась.
Кажется что сейчас - сон, и все пройдет, только бы проснуться.. Не проходит, лежит в кроватке и утром радостно не зовет "мама ня-а-а!" (ее на ручки, как раньше).. Плачу и реву весь день, не могу успокоиться., м.сестра принесла капли. нельзя раскисать..
Беру свою доченьку на ручки, она затихает и прижимается, смотрит так, будто спрашивает "мамочка, что со мной?! что мне делали, зачем?". Обнимаю её и целую, целую..
В интенсив забирают, сразу плачет, чувствует, что будет плохо, беспокойная весь день, не спит, и на ручки там нельзя;(
Дочи в пансионе тоже маму потеряли- куда делась? Сейчас стараемся когда Ульяша в интенсиве- папа с ней день, в стационар- я ухожу. Времени не хватает, все расписано. С мужем только в дверях сталкиваемся/расходимся, на ходу объясняем когда кого кормить, гулять, укладывать. Пока так. У девочек завтра химия. Еще минус (или плюс, вперед) неделя.
перечитываю Ваши комменты- Спасибо, каждому из Вас, за поддержку и теплые, добрые слова- это очень нам помогает, я чувствую!)
Спасибо, что Вы с нами!
Господи помоги и дай сил!
Здоровья, сил, терпения и любви с пониманием взаимной!
Читала, плакала!
Я дочь когда-то ждала из операционной 20 минут, думала поседею, сойду с ума...
Сильная и НАСТОЯЩАЯ МАМА ВЫ! Я слов не знаю таких, что выразить все уважение и восхищение Вами и мужем вашим!
Пусть все скорее будет хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, дай вам сил!!! А наши молитвы и крепкие кулачки всегда с вами @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кристина держитесь! Вы обязательно справитесь и девочки обязательно поправятся. Молимся за вас каждый день.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!
Для Ульяши -
Тебе дарю частичку счастья!
Делюсь с тобою трепетом души!
Пускай сторонкой обойдут ненастья!
Пусть сбудутся заветные мечты!
И птицы пусть поют свирелею прекрасной!
Сирени запах пусть окутывает вас!
И ветер нежный пусть шепчет тебе лаской!
И Боженька пускай хранит Тебя!
Пускай кукушка мого много раз кукует!
Пусть будет плодородною земля!
Пусть Ангелы на небе радугу рисуют!
И пусть в сердцах прибудет солнышко всегда!
Пускай уйдут невзгоды и печали!
Пускай исчезнет боль на веки,на всегда!
Влюблённые пускай не знают расставаний
И будут счастливы на долгие года!
Тебе дарю частичку счастья!
Впусти в душу свою свет!
Не убивай в своём сердце сказку!
Желаю только счастья и побед!
Хочу!хочу!хочу,чтоб так всё было!
Хочу тебе счастья,нежности,тепла!
Хочу,чтоб боль на век свою забыла ты!
Хочу,чтоб улыбалась ты всегда!!!
Я не понимаю почему немцы почти месяц подготовить медицинское заключение не могут, то их уже в конце декабря выпроваживали из клиники, теперь они спокойно продолжают лечение. Кто-то оплатил счет за Ульяну? Или клиника решила продолжить лечение без оплаты?
Держитесь, наши дорогие! Держитесь! Мы все с вами. Ждем вас домой сильными, здоровыми. Сил вам! Всей семье терпения и сил!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и сил Девчушкам!
Родителям огромных сил и терпения!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
девочкам на выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
На ФБ новости от Кристины.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488&pnref=story
скопируйте пожалуйста сюда, кто не зарегистрирован на ФБ не могут прочесть.
Наши дорогие друзья и помощники! Просим прощения за редкие новости, мы в бешеном круговороте которому не видно ни конца, ни края; события у нас разные, но расслабиться нам "не светит"; Долгожданная новость- нас перевели в новую клинику! Это следующий, долгий и важный этап на пути к выздоровлению; у Ульяночки есть все шансы вернуться к полноценной жизни. Жизни обычного ребенка. Но к сожалению, у нас случилась беда- у Ульяши сломана ножка; это немыслимое выбило нас, я не могу выразить вам наши с мужем чувства и эмоции, это ужасно.. Врачи накануне вечером сообщили, что днем назначен термин с руководителем клиники. Нам предложили вариант, клинику где готовы принять Ульяну, это небольшой город в ста км; девочек планировали оставить в Мюнхене, до окончания химии.
Сейчас схема протокола второй половины такая: две недели химии/неделя перерыв (только промывка), поэтому в итоге решили проводить химию в Мюнхене, приезжать раз в неделю, а промывку и контрольные анализы будут делать в клинике где Ульяна.
Накануне переезда, Ульяна была в реанимации на диализе, я собирала вещи, в клинику вернулась лишь к вечеру, она уже была в палате, плакала и с трудом заснула. Утром нас уже ждала бригада скорой помощи для переезда, Ульяну зафиксировали в автолюльке, она несвойственно как то плакала и кричала, но "списали" на недосып и суматоху вокруг. В машине СП затихла и всю дорогу спала. На месте, в приемном, нас уже ждали два доктора и две м.сестры; Ульяша вся укричалась пока ее перекладывали и осматривали врачи, я не могла понять, что с ребенком, она обычно спокойная и плач не капризный. В общем нас "заселили", познакомились, наметили ближайший план. Утром забрали в реанимацию на первый диализ (другая машина, и схема проведения), но Ульяна при малейшем ее движении дико кричит. Потом в палате, в перерыве, я заметила и сказала врачу, что так не было с ней, и мне кажется проблема в ножках- не дает задеть, поменять памперс, лежит "клубочком". Утром сделали узи, потом рентген- сразу сказали перелом. Ножка выше колена. Бедный наш ребенок, ну что же это такое! Как могло случиться не понятно. Наложили гипс, до самого паха; хирург, когда я стала спрашивать ну как может ребенок сломать ножку, если он все время лежит; доктор говорит нужно сейчас думать как лечить, а не как это случилось; одни эмоции, но что мы можем сделать?. Ульяша сразу спокойнее стала, как ножку зафиксировали, конечно до слез жаль, она сейчас ограничена в движении и снова лежит;
Каждый день обследования, анализы, разные врачи, приходят/спрашивают/назначают; по всем уточнениям звонят в Мюнхен. Решили поменять ей питание, такое же, как получает Милана, но еще подмешивать два компонента разной смеси, при ХПН. Давление очень внимательно регулируют- измеряют каждые полчаса и тоже поменяли препарат. Гастроэнтеролог смотрел, по узи все хорошо, но рвота у нее до 10 раз бывает, говорит и смесь неприятного вкуса, может вызывать, и само наличие гастростомы в жкт тоже; сама она пока не может кушать, но занимаемся,учимся.
Девочки с папой рядом- их поселили в пансионе возле клиники, пока не найдем жилье. Это временно и бесплатно, так же рассчитано на родителей, чьи дети в реанимации, кто приезжает на операции из д-р городов.
девочки тяжело разлучаются со мной на ночь, постоянно плачут, папа их отвлекает всячески. Сейчас я неотрывно с Ульяной, дни все расписаны, вечером папа с ними приходит в клинику; иногда меняемся. Ничего, все наладится, солнышки наши родные;
Мы очень надеемся, что сейчас только вперед. Каждый новый день ближе к победе! Мы верим в наших любимых девочек, и Ваша поддержка, слова, пожелания и молитвы, придают нам сил и надежды на их будущее!
Бесконечно благодарны всем, дорогие наши! Спасибо, что Вы с нами!!!
Наши дорогие друзья и помощники! Просим прощения за редкие новости, мы в бешеном круговороте которому не видно ни конца, ни края; события у нас разные, но расслабиться нам "не светит"; Долгожданная новость- нас перевели в новую клинику! Это следующий, долгий и важный этап на пути к выздоровлению; у Ульяночки есть все шансы вернуться к полноценной жизни. Жизни обычного ребенка. Но к сожалению, у нас случилась беда- у Ульяши сломана ножка; это немыслимое выбило нас, я не могу выразить вам наши с мужем чувства и эмоции, это ужасно.. Врачи накануне вечером сообщили, что днем назначен термин с руководителем клиники. Нам предложили вариант, клинику где готовы принять Ульяну, это небольшой город в ста км; девочек планировали оставить в Мюнхене, до окончания химии.
Сейчас схема протокола второй половины такая: две недели химии/неделя перерыв (только промывка), поэтому в итоге решили проводить химию в Мюнхене, приезжать раз в неделю, а промывку и контрольные анализы будут делать в клинике где Ульяна.
Накануне переезда, Ульяна была в реанимации на диализе, я собирала вещи, в клинику вернулась лишь к вечеру, она уже была в палате, плакала и с трудом заснула. Утром нас уже ждала бригада скорой помощи для переезда, Ульяну зафиксировали в автолюльке, она несвойственно как то плакала и кричала, но "списали" на недосып и суматоху вокруг. В машине СП затихла и всю дорогу спала. На месте, в приемном, нас уже ждали два доктора и две м.сестры; Ульяша вся укричалась пока ее перекладывали и осматривали врачи, я не могла понять, что с ребенком, она обычно спокойная и плач не капризный. В общем нас "заселили", познакомились, наметили ближайший план. Утром забрали в реанимацию на первый диализ (другая машина, и схема проведения), но Ульяна при малейшем ее движении дико кричит. Потом в палате, в перерыве, я заметила и сказала врачу, что так не было с ней, и мне кажется проблема в ножках- не дает задеть, поменять памперс, лежит "клубочком". Утром сделали узи, потом рентген- сразу сказали перелом. Ножка выше колена. Бедный наш ребенок, ну что же это такое! Как могло случиться не понятно. Наложили гипс, до самого паха; хирург, когда я стала спрашивать ну как может ребенок сломать ножку, если он все время лежит; доктор говорит нужно сейчас думать как лечить, а не как это случилось; одни эмоции, но что мы можем сделать?. Ульяша сразу спокойнее стала, как ножку зафиксировали, конечно до слез жаль, она сейчас ограничена в движении и снова лежит;
Каждый день обследования, анализы, разные врачи, приходят/спрашивают/назначают; по всем уточнениям звонят в Мюнхен. Решили поменять ей питание, такое же, как получает Милана, но еще подмешивать два компонента разной смеси, при ХПН. Давление очень внимательно регулируют- измеряют каждые полчаса и тоже поменяли препарат. Гастроэнтеролог смотрел, по узи все хорошо, но рвота у нее до 10 раз бывает, говорит и смесь неприятного вкуса, может вызывать, и само наличие гастростомы в жкт тоже; сама она пока не может кушать, но занимаемся,учимся.
Девочки с папой рядом- их поселили в пансионе возле клиники, пока не найдем жилье. Это временно и бесплатно, так же рассчитано на родителей, чьи дети в реанимации, кто приезжает на операции из д-р городов.
девочки тяжело разлучаются со мной на ночь, постоянно плачут, папа их отвлекает всячески. Сейчас я неотрывно с Ульяной, дни все расписаны, вечером папа с ними приходит в клинику; иногда меняемся. Ничего, все наладится, солнышки наши родные;
Мы очень надеемся, что сейчас только вперед. Каждый новый день ближе к победе! Мы верим в наших любимых девочек, и Ваша поддержка, слова, пожелания и молитвы, придают нам сил и надежды на их будущее!
Бесконечно благодарны всем, дорогие наши! Спасибо, что Вы с нами!!!
Господи, ну как ножка то оказалась сломана?! Как жаль Ульяночку , когда ж эти испытания закончатся?! Какая Кристина молодец, столько мужества, терпения! Это так тяжело лежать в больнице с детками, Кристина, часто думаю, вспоминаю про вас! Желаю вам побыстрее вылечиться и забыть кошмар этих болезней!
Никто не знает. Возможно, у Ульяны из-за диализа стали ломкими кости... сломана ножка над коленкой. поэтому и пришлось гипсовать полностью.
Ох...
Господь, помоги Ульяночке! И сестричкам тоже! Дай сил, здоровья и поддержку всей семье!
Господи, сил, терпения, здоровья и удачи во всех-всех делах! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Дай силы родителям и здоровья девчушкам!!! @@@@@@@@@@@
[-0<[-0<[-0<[-0<[-0<
Наши молитвы и кулачки Кристине и девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
нам остаётся только уповать на медиков и переживать всем сердцем... Пусть всё будет хорошо @@@@@@
Так хочется , чтобы девочки были здоровы и вернулись домой@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Сил Всем!
Здоровья девочкам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости из группы в однокласниках
Добрый день! Вчера разговаривали с Кристиной. Она рассказала , что новостей как таковых пока нет. Ева и Милана прошли очередной курс химиотерапии. Когда позволяет погода, то гуляют с ними на улице. У Ульяны ножка заживает. Круглосуточно один из родителей с Ульяной, а второй с Евой и Миланой. Милана и Ева навещают Ульяну практически каждый день.
Вот и ещё одна химия прошла, даст Бог скоро все наладится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нужны Ваши молитвы и поддержка. Ева очень сильно заболела, лейкоциты ниже допустимого уровня в разы, как сказала мне врач. Иммунитет крайне ослаблен, Т два дня 40, не сбивается. Её постоянно тошнит и понос у неё. Её срочно госпитализируют, но тут проблема возникает. Милана тоже заболела, но не так сильно - кашель но без Т. Ей не нужна госпитализация. Сейчас принимали решение, как всех лечить. Сначала решили Еву одну в комнате изолировать. я долго объясняла врачу, что такой маленький ребёнок без мамы или папы просто не сможет да ещё в таком состоянии. Она понимает, но Милане и Ульяне нельзя быть с Евой рядом... В общем, пока рашили так - папа с Миланой ложатся к Ульяне. Мама переходит к Еве. Будет ли это работать и не заразит ли Милана Улю.... будем очень надеяться!
сил малышке! Господи спаси и сохрани девочек @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помоги, Господи, малышкам. Конечно, для них самые обычные вирусы сейчас так опасны... Держитесь, малыши, держитесь
Господи, Иисусе Христе, Сыне Божий! спаси, сохрани и помилуй!!! даруй исцеления!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старшие уже наверное забыли, как мама выглядит :( Особенно среднюю жалко девочку, которой 2 годика всего было :(
Вчера температуру у Евы наконец-то сбили до 38. Ей ставят капельницы с глюкозой, тк она ни ест и не пьёт - отказывается, очень слабая, позавчера почти весь день дремала, вчера "скандалить" начала - когда просыпается, пытается вытащить все катетеры, сильно плачет, приходится всё время держать её на руках, чтобы не вырвала катетеры. Но много ставить не могут - очень ограниченно - из-за прошлой операции. Милана сильно кашляет, не спит ночью и маме не даёт (папа с Евой). Милана не даёт маме подходить к Уле - начинает очень сильно кричать, получается прорваться к Уле только когда Милана спит...Милана отказывается от еды и питья и вообще очень неспокойная в новой обстановке. Родители измотаны в конец. Вот такие новости пока....
Господи, помоги им всем! сил родителям и терпения!!! девочкам поправляться, и здоровья-здоровья-здоровья!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Заболели все трое ((. Сегодня вс/ ночь и Уле и Милане было плохо - рвота, понос. У Миланы Т высокая. Родители никакие. Снйчас Дима с Улей на диализе, а Кристина бегает между двумя палатами к девочкам и сама себя очень плохо чувствует....
Господи, спаси и сохрани! Маленьким девулечкам молитвы наши и кулачки крепкие на облегчение состояния. Маме и папе сил и душевного спокойствия. Господи, пусть они все будут здоровы.... @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А медсестры в такой ситуации не могут одного ребенка полностью на себя взять? Не знаю, может платная услуга какая-то есть, чтоб пару дней с самой спокойной девочкой чтоб кто-то оставался, чтоб родители не бегали? Или всем в одну палату, раз уж все разболелись, большую
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, прошу помолиться за девочек и родителей. Все болеют. и болеют тяжело. у девочек температура под 40....(((
Господи, помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
всей семье, особенно малышкам, мои молитвы и кулачки на выздоровление!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
На сегодня: всем, кроме Уле полегче стало - Т понизилась. Ева и Милана неделю не выходят из комнаты пристёгнуты к кроваткам,книжки (которые купила и переслала замечательная девушка которые спасали всё это время) и сказки уже не помогают Интернет вообще нет, чтобы мультфильмы показывать. Если у кого-то есть возможность СД или флешку с мультиками передать, было бы спасением!!!
Говорила с Кристиной. Милане и Еве полегче - пропили курс антибиотиков сильных. Т нет. Так что надеялся, что завтра-послезавтра Диму и девочек выпишут, А вот за Улю ребята очень обеспокоены - она постоянно плачет, у неё что-то болит, что - пока не могут понять врачи. Вот и все новости на сегодня.
Бедная Ульяша,что же такое:( хорошо что девочкам стало лучше. Всем сил и здоровья @@@@@@@@@@@
По поводу мультфильмов. Отозвалась замечательная девушка Светлана. Они с мужем собирают посылку девочкам, мультфильмы обещала )).
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Подскажите, пожалуйста, крещены ли девочки? И какие имена в крещении? Закажу записки в храме, попрошу батюшку помолиться, всех знакомых.
В голове не укладывается.
Господи, помоги этой семье!!! Защити, помилуй их!
Нужна ещё флешка с мультиками? Готовы переслать срочной посылкой! !Отзовитесь, пожалуйста!
Всем добрый день!
Девочки выздоравливают. Ульяше сняли гипс. Но она очень ослабла за время болезни.(((
Милаша и Ева и так были худенькие очень, всего по 9 кг. А сейчас еще похудели. Кристина говорит, "худенькие, одни косточки. как из концлагеря." Ева начала ходить до болезни.
Химию девочкам отложили еще на неделю: надо восстанавливаться.
Большое спасибо всем , кто не забывает.
Девочки, я немного выпала из обоймы, пасха католическая и каникулы. Сейчас Кристина прислала сообщение "Нам посылка пришла - Светлана А., огромное спасибо им передай!!! Девочки довольны играют, рисуют; еще и мне крема положили; благодарны за помощь и поддержку вам всем, Спасибо!!!
От меня ))) Света, огромное Вам человеческие Спасибо!! Имея таких маленьких деток, умудриться собрать такую большую посылку учесть все нюансы!! У Вас - огромное сердце! Я завтра позвоню Кристине, узнаю, подошла ли обувь, возможно ли мультики смотреть )))- Всего Вам и Вашей семье самого доброго!!!
Девочки, я же не писала, только Света знает, оказалось, что у девочек не было обуви до сих пор!_ только пинетки от 6 до 12 месяцев! Всю зиму они гуляли в коляске в шерстяных носочках... - без комментариев... Это - Дима и Кристина,,,,
Девочки, евочки!!! Это уже за гранью! За той чертой, которая недопустимая. Кто там поближе с семьей, напишите ихние нужности, напишите нужности деткам. Сейчас идет весна и лето, соответственно детки подросли. Во что они будут одеваться? Напишите хоть размеры детей.
Модераторы! ПОжалуйста, не удаляйте пост. Я не призываю собирать деньги.
Да не подросли почти детки и худенькие очень ((. Ножка, наверное максимум 20 размер Кристина говорит (у девочек всё это время только пинеточки были от 6 до 12 месяцев и они ещё не малы вроде)... Памперсы тройка.
Ох, ну как же так можно!
Маргарита, ну скажите им, пусть если что надо,говорят!
У меня у самой дома от 4-х детей всяких вещей и обуви в хорошем состоянии полно, и куча знакомых с детьми, которые бы отдали-продали, вот уж одежду-обувь-игрушки можно собрать на раз-два для девчёнок!
Скажите им, что тут много народу,который рад им помочь хотя бы такими "мелочами":) пусть говорят только:)
может что ещё им надо? Может курточки демисезонные, на лето можеет-сандалики, одежда какя-нибудь?
Пишите мне в личку,если чё-рада буду хотя бы чем-то помочь...
Простите, вмеб день были не дома - только добралась и детей загоняю спать - завтра школа - каникулы закончились. Я напишу завтра подробно. Но пока - Кристина говорит, вещи никакие сейчас не нужны - негде вообще хранить - у них миникомнатка просто... завтра напишу что реально нужно! Всех обнимаю!
Девочкам и родителям мои молитвы и кулачки! Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Итак по поводу посылок пишу) - повторюсь наверное, комнатка, где размещается Дима с девочками очень крошечная, там абсолютно негде хранить вещи. Поэтому, к огромному сожалению, никакие объёмные подарки не прийдутся пока ко двору :(. Какие-то мелочи, детское питание из баночек (кто в Германии), памперсы можно.... больше и в голову не приходит ничего. Вот сейчас пишу и думаю, Кристина сама, наверное "раздетая", но она упорно не говорит ничего - говорит, не надо пока ничего. И деньги тут точно не помогут - ей из больницы вообще не выбраться а Дима только до супермаркета бегом бегает за продуктами, одежду он покупать не будет, думаю... Памперсы и баночки Света заказала на адрес с доставкой но сколько я не знаю (Света, может напишете поподробнее? Если стесняетесь, можно анонимно)). Больше из того, что быстро съедается или расходуется или мало места занимает, мне и в голову не приходит...
Как сейчас вообще выглядит лечение девочек и какие перспективы им описывают? Насколько они откликаются на процедуры, где проходят лечение в итоге? Я правильно понимаю, что они живут при больнице или нет? Ульяна все время находится в стационаре, а остальные отдельно на препаратах? У меня со всеми переездами девочек картина мира совершенно потеряна. Они в той же клинике, где начинали? И в той же комнатушке? Или все же их перевели в другой госпиталь?
Девочек перевели в другую больницу. Милана и Ева ездят на химию в Мюнхен. Последняя химия должна была быть 26 мая. но в связи с болезнью, теперь растянется все и на июнь. Девочки очень беспокойные. Видимо, винкристин, который они получают, плохо переносят. Это такой тяжелый препарат.
Ульяна проходит диализ в пн-ср-птн. В остальное время - в хирургии. Комнатушка другая. еще меньше, чем была. Лангету с ножки сняли.
Кто-то из родителей постоянно с Миланой и Евой, второй - с Ульяной.
Так и живут.
Наташик, а есть ли какие-то планы на дальнейшее лечение Ульяны? Ее положение наиболее уязвимое. На что сейчас направлено основное лечение и когда появится шанс на пересадку почки? Это же стоит в планах? И еще такой момент: ведь и эти процедуры дорогие, но пересадка органа по идее это очень дорого для простого человека. Поддерживает ли их какой-то фонд в Германии? Как планируется решать все эти моменты?
Пока никаких. Живут одним днем. Все будет зависеть от того, насколько хорошо восстановится Ульяна.
Только что разговаривали с Кристиной.
Светлана! Огромное спасибо от всех пятерых за замечательные подарки! Кристина сказала, что столько радости Вы всем доставили, такой праздник устроили! ))
Обувь уже "в использовании" (и кроссовки и кедики немножко великоваты пока, но девочки в них на носочек ходят - отлично!) На дня Ева пошла самостоятельно! Бегает теперь беспрерывно и радуется! Милаша ходит но осторожничает очень.
Сегодня Дима повёз девочек на химию в Мюнхен. Пока они болели и был перерыв в химии, девочки начали наконец кушать, повеселели. Теперь вот опять начали... Хоть бы всё легко прошло!
Теперь по поводу одежды.
Девочки сейчас где-то 80 см (одежда 86 размер европейский получается). Из одежды есть то, что с собой в августе привезли - ветровочки, штанишки, кофточки. Можно что-то летнее, лёгенькое.
Кристина - у неё обувь развалилась и Дима купил простые кеды на шнурках. Больше ничего нет. Размер у неё 38.
Дима - тоже такие же кеды у него только. Размер 43.
У Кристины есть пары тренировочных штанов, спортивный костюм, несколько футболок - всё хб. Размер у неё.. очень сложно определить, как она говорит - после родов фигура вообще не восстановилась - большой живот остался и поэтому сложно определить. Она говорит, футболки у неё 42 размер европейский, а так, наверное, говорит XL я думаю. и большой M ок был бы.
Рост у неё 163.
Вот такие новости...
Я ни разу не загружала фото, поэтому не знаю как в одном посте сразу несколько разместить - поэтому вдогонку обувь)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От Кристины на ФБ
Каждый день у нас происходят какие-то дела и события, но сразу написать и поделиться с Вами не получается, и все затягивается.. Не пишется мне совсем. Не хватает ни времени, ни сил. До компа с инетом днями руки "не доходят"..
По-немногу осваиваемся на новом месте, привыкаем к текущей, более-менее стабильной жизни. Какое счастье снова видеть малышей вместе! Еще не совсем так, как раньше, но уже Вместе!!! Когда девочки с папой пришли в клинику, с таким удивлением смотрели на Ульяшу, (хотя я им всегда показываю фото и видео где они втроем, говорю кто где: "вот Милана, вот Ева, а это Ульяна, ваша сестричка, она пока в больничке, у нее животик болит"- слушают задумчиво, смотрят на дверь, потом на экран и разводят ручками,"где она"? Всегда говорю про Ульяшу, что мне нужно уходить к ней в больничку, и что она ждет своих сестричек, скучает по ним- сразу несут вещички для улицы;) забыли её конечно, но чуть посидели рядом, заулыбались, трогают Ульяшу за ручки, по головке гладят, показывают на волосики и на свои лысики, что у них нет( потом изучают все трубочки у нее, кнопочки им надо понажимать на мониторе; Потом отвлекаются, играют вдвоем и их интерес к Ульяше пропадает, периодически поглядывают на нее, игрушки приносят кладут на животик (она сама еще не может взять). Как только на руки ее беру- сразу ревности, тут же обе лезут на ручки, требуют чтобы Ульяну в кроватку унести, вреднульки;) папа берет их "на себя", отвлекает/развлекает, вместе всех усаживаем, играем.
Для нас так долгожданна эта встреча была и волнительна, столько о ней мечтали!.
Сейчас каждый наш день "по расписанию", мы с мужем организовались как-то, Дима с дочами днем приходят к нам в клинику- я иду с девочками гулять, он с Ульяшей остается до вечера (если день не диализный, и она нормально себя чувствует- выходим с ней тоже, во двор клиники). Потом я с малышами иду в пансион, укладываю их спать, готовлю покушать (спасибо Юрий Реймер за мультиварку- очень нас выручает!), просыпаются, кушаем и идем в клинику; играем/общаемся, потом они с папой уходят ночевать, я с Ульяшей остаюсь. На диализ (он через день), с Димой меняемся по очереди. Как же это важно и здорово, приходить/уходить, без всяких пропусков, разрешений и никаких "время посещения..", можно менять друг друга без всяких заморочек, хоть по десять раз за день- " kein Problem!", говорит с улыбкой сестра;)
На диализе Ульяша устает, несколько раз критично падало давление 30/10, она резко побелела и вся обмякла, губки посинели; я очень испугалась, запаниковала. Сестра рядом, позвала тут же доктора, машину сразу отключили. Сложно это все и тяжело. Еще постоянная рвота измучила Ульяну, бывает день-два нет, потом до 10 раз за день. Врачи постоянно проводят узи и рентген животика, корректируют питание и лекарства, но пока с ЖКТ проблемно;
Учим Ульяну кушать, пока не очень получается, опять же это чувство тошноты ей мешает, отворачивается и сразу плачет;( Успокаиваем, и пробуем снова; Слава Богу ножка хорошо зажила! Учимся сидеть, лежать на животике, переворачиваться; все не так скоро, как хотелось бы., радуемся маленьким успехам.
Мы уже год, как буквально живем в больницах. У нас совсем "сели батарейки", нет ни сил ни эмоций, я как ни стараюсь мыслить позитивно, все "грусть-тоска меня съедает".. всё надоело. теперь больницы стали нашим домом, мы как приговоренные и ничего с этим не поделаешь.. Могу вот поделиться с вами, может это и лишнее, простите за хандру..
По дочкам дома безумно соскучились, кто бы только знал!. Такое чувство вины перед ними, да и тройняшками тоже, что не можем быть рядом, не знаем даже когда увидимся, что не так часто звоним, и по скайпу я даже не знаю что им говорить, все время слезы на глазах.. У меня то бодрость и вера в лучшее (светлое) будущее, то снова накрывает отчаяние., и все время такие качели настроения, сто раз на дню. Покой нам даже не снится;
Вот подхватили вирус, тяжелейший, две недели как в тумане. заболели все, с разницей в два дня- сначала Евочка t 40,3 даже термометру не поверила! потом рвота и ребенок за пару часов как тряпочка. Сразу поставили катетер и подключили два инфузомата. Еву положили в отдельную палату с папой, а Милашу оставили со мной и Ульяшей, как сопровождающего ребенка; но через пару дней таже t 40 свалила Милану, её решили перевести к Еве, обе "пластом", плачут и всего боятся, девочки наши сладкие.. не помню как неделя прошла, спали по 2 часа в сутки; обидно что Ульяшеньку не уберегли, все же от вируса только одна защита- иммунитет, а где ж ему взяться. Солнышко наше родное, так намучили её, каждый день катетер для инфузии ставят- они через несколько часов забиваются и не работают, а венку найти подходящую почти невозможно, еще и кровь надо каждый день брать. искололи все ручки, ножки, головку.. и жидкости побольше не возможно влить, чтобы вирус быстрее "прогнать", "выхода" то нет, без почек ребенок.. Сердце разрывается от жалости, бессилия и отчаяния.. Только с Ульяночкой какой-то "шажочек" вперед появился, и вот два назад. Надо теперь снова наверстывать.
Сейчас у девочек неделя перерыв в химии для восстановления, итак пропустили пол-месяца график; ослабли очень и похудели, стараемся больше гулять и хоть чем то вкусненьким их накормить. Пока спят в коляске, я с ними и Ульяшей во дворе клиники гуляю, Дима ходит за продуктами, благо погода позволяет дольше гулять, все чаще тепло и солнечно- весна!
Не устану повторять всем нашим друзьям, Всем ВАМ, кто нас поддерживает и помогает, кто не забывает и всегда рядом ни смотря ни на что- Спасибо огромное, наши дорогие, что Вы у нас есть! Спасибо за Ваши теплые слова и искренность, для нас это бесценно и так важно!
Берегите себя, своих детей, близких людей;
И Будьте Здоровы, а значит- Свободны!
Господи, сил вам, терпения и здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, пошли сил и терпения родителям, а малышкам здоровья!
Держитесь, ребята!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, кто писал мне в личку с большим желанием помочь семье Филипповых, я не на связи до 1 мая. Большая просьба, если будут вопросы, обращайтесь к Наташе. А так, в общем я всю информацию Вам дала - и адрес и список необходимого. Было бы здорово, если бы кто-то из немецких девочек организовал что-то с одеждой для Кристины. Я этим смогу заняться только после 1 мая, не раньше... Всего самого доброго всем! Спасибо больше за поддержку и сочувствие!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От Кристины - Дорогой мой и любимый муж, наш папочка, с днем рождения!!! Я благодарю Бога за то, что ты со мной. Ты наша крепость и поддержка.
Спасибо, что есть ты, что все эти годы
Проходим мы вместе отрады, невзгоды..
Будь счастлив, здоров, человек мой родной,
А мы же всегда будем рядом с тобой!
Мужчина – кормилец семьи
И об этом знаешь ты
Ты отличный, справедливый отец
И для многих настоящий образец
Ты во всем знаешь толк
И построить можешь полк
Не хуже солдата со стажем
И в этот день тебе мы скажем:
Будь здоровым, крепким, сильным
Ведь ты занимаешься трудом непосильным
Ты семью свою от невзгод оберегаешь
И всех задуманных целей в жизни достигаешь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У Миланы и Евы сегодня химия. Ульяша - на диализе сегодня.
Помолитесь , пожалуйста, за девочек и родителей.
Господи, спаси и сохрани @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани, дай исцеления!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сообщение от Кристины с ФБ
Здравствуйте наши дорогие!
Немного о наших делах. Вчера Ева с Миланой ездили в Мюнхен, на очередную ХТ. Сегодня вечером девочек начало тошнить, плачут. Такая реакция всегда наступает на второй, третий день после ХТ.
У Ульяши то-же есть проблемы. Никак не получается наладить питание. Врачи пробуют разный состав, дозировку (Ульяна получает питание через зонд), но пока не очень получается, то вроде нормально, то тошнит. И давление часто высокое.
Но не смотря на это, у нас есть много позитивного!
Еве с Миланой осталось три раза съездить на ХТ, затем МРТ и дай бог все будет хорошо.
Ульяна молодец! Бореца изо всех сил, несмотря на все проблемы, потихоньку, маленькими шажками идём вперёд. Пытаемся снова учиться кушать сами, играть игрушками, садиться. Что-то начинает получаться, особенно когда хорошее самочувствие.
Конечно это только начало, Ульяне ещё предстоит очень много пройти, но я верю, что все получится. С вашей поддержкой, с вашими молитвами не может быть по другому, спасибо, что вы у нас есть!!!
новости такие: (из Инстаграмма)
у Ульяши несколько дней высокое давление! Малышка находится под постоянным присмотром врачей. Кристина очень просит молиться за нее!
Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, спаси и сохрани, даруй исцеление!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От Кристины - Дорогие наши! У нас очень не радостные новости- Ульяшеньку перевели в реанимацию, еще в субботу, но мы были растеряны и сами толком не поняли почему. У нее в течении прошлой недели стало высоким давление, к выходным совсем зашкаливало 180/130 и не сбивалось уже никакими медикаментами, врачи сами не могут объяснить, сказали попробуют препарат, но нужно под неотрывным контролем, решили в интенсив на сутки, но сегодня уже пять дней.. Давление практически не падает, постоянно рвота, поставили диализ (фильтрация крови) на 30 часов, установили три катетера -в обе ручки и ножку, всю измучили с поиском венок, девочка наша ненаглядная! Только позволили себе немного порадоваться и поделиться с Вами Ульяшиным успехам и ее родной улыбке!.
Подключили пять инфузоматов с лекарством, снова наша доченька вся измотана проводами и датчиками, нельзя на ручки и даже лишний раз затронуть.. Вчера резко ухудшилось, ситуация очень серьезная, за пару дней ослабла так, плакать не может, дают кислород и бессчетное количество лекарств. Прошу Вас, кто может, пожалуйста, помолитесь за наших девочек, за здравие младениц Иулиании, Евы, Мелании. Особенно за Ульяну, если есть возможность заказать Молебен или Сорокоуст.
Спаси Господи!
И дай Вам Бог здоровья, наши дорогие! Спасибо что Вы с нами!
Наши молитвы за здравие младениц Иулиании, Евы, Мелании. И наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги, дай исцеления мл. Иулиании!
Господи, помоги, спаси и сохрани мл.Иулианию, Еву, Меланию!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи спас и сохрани р.б. Иулианию, пошли исцеление от тяжкого недуга@@@@@@@@@@@@@ Господи помоги, даруй исцеление Иулиане,Еве, Милане@@@@@@@@@@@@@@
Молитва к Троице за детей
О Премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в Нераздельней Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробного на рабе Твоей Иулиании болезнию одержимой; отпусти ей все согрешения его её; подай ейисцеление от болезни; возврати ейздравие и силы телесныя; подай ейдолгоденственное и благоденственное житие, мирнае Твоя и премирнае блага, чтобы она вместе с нами приносилаблагодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божьи Иулиании. Все святые и Ангелы Господни, молите Бога о больнойрабе Его Иулиании. Аминь
Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
о Чуде!....
Господи, помоги, спаси и сохрани, исцели!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ведь совсем недавно фотки смотрели где Ульяна улыбается. Что же могло случиться?! Пусть у малышки все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От Кристины с ФБ
Добрый день наши дорогие! Простите за редкие новости.. Состояние Ульяночки пока не стабильно, давление остается высоким, делают гемофильтрацию крови круглосуточно, с небольшим перерывом, у нее бронхит- причина тяжелого дыхания и "лающего" кашля, делают ингаляции и начали давать антибиотик. Вливали кровь, тк ее совсем "обеднела", очень слабенькая она, но стала лучше засыпать, спокойно дышит, это радует! Ульяна под пристальным вниманием докторов и медсестер, мы рядом с ней всегда, с папой по очереди, не буду расписывать как мы были растеряны, и ноги ватные и сердце в пропасть.. когда доктор собрал нас и "развел руками", что Ульяна устала бороться, организм измучен, они конечно в полной готовности всегда,. но теперь как она сама, только ее "резервы".. Я не слушаю доктора, все слова как далекое эхо, нет сил сидеть с ними, хочу заткнуть уши, встать и уйти, хочу скорее к Ульяшеньке!. Прихожу в реанимацию, она плачет, но больше хрипит, так хочу взять ее на ручки, но нельзя, вся в проводах. И чувствую такой поток добра, светлой энергии, я не знаю как назвать, кажется весь наш мир в этой маленькой палате реанимации, в голове ваши слова поддержки и пожелания здоровья, и я представляю сколько вас, наши родные и замечательные друзья, молитесь, думаете сейчас о наших девочках, об Ульяше, и их имена в молитвах из уст в уста, и эта волна Жизни наполняет нас теплом и лучиками надежды, и веры, что все наладится, все будет хорошо!!! И Ульяночка улыбается!, она не сдается, они Будут ЖИТЬ, все трое, ни смотря ни на что!, на радость Всем нам и во Славу Божию!
Спасибо наши родные! Низкий Вам поклон!
Мурашки прямо по хребту. Господи, спаси их и помилуй. Столько всего сегодня много нахлынуло - 9 мая, парад, бессмертный полк, дача, огород, у свекрови сегодня опять же ДР, но главное -УЛЬЯНА, все думы о ней. Наши молитвы и кулачки от всей нашей большой и дружной семьи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нам бы хоть строчку: без изменений...Девочки, информируйте по возможности нас чаще сейчас, пожалуйста.
Ульяне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки! Новости об Ульяне. Сегодня с Улей папа. Кашель еще есть но уже не задыхается! Делаем ингаляции и антибиотик, просто она все лежит мокрота плохо отходит( но давление лучше намного, высоковато для нее но всё же не 180! 130 бывает и нижнее до 100(( но так веселенькая, так радуется когда утром приходим! Игрушки начала сама брать и в ротик тянет! Пока слабенькие ручки роняют, но потом опять берет!
Ох,ну как же радостно такие новости читать!:)
Ульяшка-поправляйся,набирай силы,ты такой боец, ты справишься!!!
Какая же Ульяна молодец! Так приятно читать - появляется надежда, что не бывает тупиковых ситуаций. Ульяна - боец, она будет здорова!
новости с группы на ок
Добрый день, дорогая группа! Ева и Милана мужественно заканчивают химиотерапию, остался 1 раз. Затем девочки будут проходить полное обследование. Ульяша в палате, где снова к ней приходят сестренки!
Свежие новости от ребят.
Про Улю
" шаг вперед, два назад:( Ульяше сбили давление так что сейчас поднять не могут! Какое то воспаление опять, антибиотики капают, но ничего, наладится. Врачи думают, пробуют, меняют стратегии, не знаю, молодцы они, чувствуем заботу!"
Про Милашу и Еву.
"на выходных у них температура под 40 поднялась, я вся в расстройстве опять, что химию переносить так не хочется! В клинике кровь взяли и мочу, Слава Богу инфекции нет, так какой то вирус, класть не стали. Сейчас вроде нормально, худышки такие не могу я:("
Не оставляйте девочек и родителей в своих молитвах.
Молимся,все мысли с вами @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи , спаси, сохрани и исцели , не оставь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От Кристины с ФБ
Добрый день наши дорогие!
Снова мы потерялись, замотались совсем.. хочется поделиться с вами радостными новостями, но к сожалению, пока не получается:( Ульяночку на прошлых выходных перевели из реанимации в палату, Слава Богу!, но пока стабильно не очень:(
После интенсива она ослабла опять, все провода почти убрали и ура! начала игрушки брать, на бочок поворачивается и на спинку сама, сидит ровно, но вот гемодиализ решили проводить каждый день, чтобы не накапливалась жидкость и так контролировать давление.
Стало лучше, но Ульяша совсем без сил после процедур, вся вялая стает, тяжело ей очень, не стабильно все, давление скачет. воспаление опять какое то, снова начали антибиотики, только их едва закончили в интенсиве, и тут аллергия пошла, дали картизон, давление совсем упало., потом вкололи адреналин резко повысилось., в общем в панике я и сил нет, с Димой не видимся днями, на диализе по очереди сидим, его по 5-7 часов делают, потом бесконечные процедуры..
еще питание и эта рвота выматывает ее. пробуют, меняют режим и саму смесь с добавками, но всё равно не очень. Ульяна сама кушать пока не может. Тут зонд в животике закровил, делали узи и рентген, там в порядке, плачет как повязки меняют:(
С девочками тоже к Ульяше лишний раз не ходим, она слабенькая, только если на улицу можно- вместе гуляем во дворе клиники.
Порой кажется всЁ, теперь только вперед! Каждый день нахожу в ней маленькие успехи, но потом вдруг снова скатываемся назад.. невозможно. Это какой то бесконечный круг боли и страданий.. И снова живем надеждой, что Не всегда будет Так!. Всё наладится!!! Только б не сломаться.. только б не упасть..
девочки Ева и Милана подросли, всё понимают, болтают по своему; этот раз после химии тяжелее обычного им было, тошнит и плачут постоянно, ручки-ножки болят- не могут себе места найти, худышечки такие.. Слава Богу у девочек виден горизонт и нас это уже вдохновляет!
Наши солнышки начали ходить!!! Мы с папой нарадоваться не можем, столько ждали! и они такие счастливые, топают туда сюда по комнате, сейчас и в коляску не усадишь все ножками надо, по одному с ними совсем не можем гулять, встают и визг один на всю улицу пока не спустишь) сердце рвется, так хочется видеть Ульяночку вместе с ними!. Помоги Господи!
Верим, Всё Будет Хорошо!!!
Спасибо Вам наши дорогие!!! Берегите себя, своих детей, близких людей!
Наше вдохновение!!!
Господи, спаси и сохрани, пошли малышкам облегчения от страданий, здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
О Премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в Нераздельней Троице поклоняемый и славимый, призри благоутробного на рабе Твоей Ульяне болезнию одержимой; отпусти ей все согрешения ее;
подай ей исцеление от болезни; возврати ей здравие и силы телесныя; подай ей долгоденственное и благоденственное житие, мирнае Твоя и премирнае блага, чтобы она вместе с нами приносила благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении рабы Божия Ульяны. Все святые и Ангелы Господни, молите Бога о больной рабе Его Ульяны. Аминь
О велиции Христовы угодницы и чудотворцы Пантелеймоне, Косма и Дамиане, Кире и Иоанне, Ермолае, Диомиде, Фотие и Аникито! Услышите нас, молящихся вам за Ульяну. Вы весте наша скорби и недуги, слышите воздыхания множества к вам притекающих. Сего ради к вам, яко скорым помощником и теплым молитвенником нашим зовем: не оставляйте нас вашим у Бога ходатайством. Мы присно заблуждаем от пути спасения, руководите нас, милостивые наставницы. Мы немощны есмы в вере, утвердите нас, Правоверия учители. Мы зело убози сотворихомся добрых дел, обогатите нас, милосердия сокровища. Мы присно наветуеми есмы от враг видимых и невидимых и озлобляеми, помозите нам, безпомощных заступницы. Гнев праведный, движимый на ны за беззакония наша, отвратите от нас вашим ходатайством у престола Судии Бога, Емуже вы предстоите на Небеси, святи и праведницы. Услышите нас, велиции Христовы угодницы, вас с верою призывающих, и испросите молитвами вашими у Отца Небеснаго всем нам прощение грехов наших и от бед избавление. Вы бо помощницы, заступницы и молитвенницы, и о вас славу возсылаем Отцу и Сыну и Святому Духу, ныне и присно и во веки веков. Аминь.
Уляшке делали операцию по замене катеторов, сейчас еще в интенсиве, скоро переведут в палату.
Наташа, а когда ей уже трансплантацию почки делать можно будет? Измучилась уже малышка, с почкой хоть гемодиализ не нужен.
Господи, помоги @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
немного новостей .
"По Ульяшке; после пятничной операции ей только сегодня немножко сделали диализ, прям чуть - чуть, так как после операции дают ей восстановиться. Завтра побросают полноценный сделать. Дай Бог, чтобы получилось. Она сегодня целый день одна, так как Кристина ездила с девочками в клинику Мюнхена на анализы.
По Милане и Еве: на след неделе только сделают МРТ одной из девочек, а потом другой. Такие очереди, что подряд их нет возможности поставить. Так что в разные дни (. у девочек катетеры до сих пор и пока не сделают МРТ и они не получат хорошее заключение, катетеры им не вынут. А пока они из/ за них на антибиотиках ("
Не оставляйте девочек и ребят в своих молитвах.
Молимся за них! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги малышкам!
Постоянно подаю о здравии всех троих везде, где бываю.
Так жалко воробышка Ульяшечку, слов нет!
Господи, помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Красавицы какие, как радостно видеть их вне палаты, дай Бог им выздороветь и никогда больше не болеть@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день наши дорогие!
Никак не могу собраться с мыслями, все валится из рук, вот уже несколько дней пишу наши новости.
Ульяночка все не стабильно, день через день в интенсиве, плохо после диализа, давление критически падает. Температура скачет постоянно, да и много всего.. Мне тяжело обо всем писать.
Неделю назад врачи решили поменять диализный катетер, он достаточно долго стоит, инородное тело, скапливаются бактерии и это так же причина инфекций. И предложили проверить, как зажили швы в животике, после стольких операций (по узи оценить оч.сложно), чтобы установить трубку для перитонеального диализа, как запасной вариант, и он более щадящий именно для деток, чем полная фильтрация крови. Конечно это снова полный наркоз и врачи повторяют- все может случиться, она слабая, но надо пробовать..Плачу, молимся, ждем.
Животик открыли, но к сожалению, нет возможности трубку положить- слишком большие спайки и швы. Катетер Слава Богу поменяли на новый. Была небольшая потеря крови, вливали донорскую.
Ульяшенька тяжело отходила от наркоза, я всегда рядом, врачи прямо просят чтобы не отлучалась, что ребеночку, когда просыпается, необходимо видеть маму в первую очередь! Это Бесценно!, хотя и очень волнительно и трудно эмоционально..но Вместе!
Снова антибиотики дают, катетеры для инфузии все время закрываются от отеков венки трудно найти, почти каждый день переставляют, колют новый. Сейчас лучше, вот приходим в себя.
За всеми бесконечными переживаниями с Ульяночкой, мы не ощущаем полной радости за девочек- химия Закончилась!!Ура! Мне пока не верится, что тяжелейший этап лечения позади! Была последняя, по протоколу, процедура химии, сейчас ждем термин с доктором и назначения обследований. Надеялись что получится убрать девочкам катетеры до их ДР и устроить для них "пенную" мини-вечеринку) в настоящей ванной с разноцветной пенкой, которую они никогда за свои 2 годика не видывали, в силу обстоятельств:( Увы, придется пока отложить, мрт еще не назначили.
Что-нибудь другое придумаем) Спасибо нашим замечательным девушкам-феям здесь, всем, кто помогает и поддерживает, вы окружили нас настоящей любовью и заботой! Бесконечно благодарны каждому из вас, наши дорогие!
Ева с Милашей любят гулять, ходим на детскую площадку во дворе клиники, им все нравится- и качалки, и горки, и песочница; обходят все цветочки, трогают, изучают. Насиделись, изолированно от Мира, сейчас им все интересно в сто крат.
Такое счастье видеть их веселыми, озорными, бегающими,- не передать!, Гуляем, а за окном там Ульяночка, она слабенькая сейчас очень, на антибиотиках, с девочками к ней нельзя, они давно не виделись вместе, забылись уже. Она день через день в интенсиве, давление совсем падает и так много всего.
Ждем теплой погоды, тогда разрешат выйти, чтобы погулять вместе, хотя бы немного.
Спасибо, что ждете наших новостей и дарите нам свою доброту и поддержку!
Дай вам Бог здоровья и счастья!
Воробушек маленький, измученный... такой взгляд у малышки взрослый. Помоги, Господи
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь, девочки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наверное, на основании отсутствия справок на детей, фактического их присутствия по месту жительства..бюрократия обыкновенная. К примеру, участковый педиатр не может подтвердить наличие детей, осмотр и прочее. А с этого всё и начинается.
Добрый день! Из последних новостей: девочкам МРТ не сделали. И, видимо, делать не будут. Вопрос по деньгам.
Ульяне пытались наладить перитониальный диализ , но не получается из-за большого количества спаек после операции. Гемодиализ тоже не идет: Уля реагирует скачками давления. Единственное, что ей помогает, это процедура гемофильтрации. Делается в реанимации и стоит очень дорого.
Вот такие новости.
Если выложить в ВО просьбу ввиду чрезвычайности ситуации с документами, то финансовая проблема может быть решена. Вряд ли там феерическая сумма. Как я понимаю, то вопрос глобальней - с мира по нитке можно собрать на МРТ, но впереди огромные траты на Улю, так что разовыми акциями проблему не решить. Я права? Везти нельзя оставить в Германии...
Извините, я не знаю тонкостей, но может здесь стоит начать собирать денег? Я готова перечислить знать бы куда
Да там на самом деле столько всяких тонкостей.....Как будет ясность, я обязательно-обязательно буду писать.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
девочкам вчера исполнилось 2 годика!
пустб веперди у них будет много-много Дней Рождения в кругу семьи, родных, друзей!!!
С ФБ от Кристины:
Добрый день наши дорогие!
Простите за редкие новости, неделя у нас была не очень- мы опять подхватили вирус и все переболели, сейчас уже лучше.
У наших любимых чудо-девочек был ДР- важный для нас и такой трепетный день- нам исполнилось 2годика!!! Трудно описать переполнявшие эмоции- два года перевернутой жизни, и нашей и дочек, близких нам людей, друзей, и многих вас, даже незнакомых..
Наши новые здесь друзья, устроили для нас настоящий праздник- с яркими шариками, подарками и праздничным тортом! Бесконечно благодарны всем, наши дорогие! Это был такой праздник со слезами на глазах..
Утром мы с девочками пришли в клинику к Ульяше, на двери в палату м.сестры уже повесили разрисованные шарики; потом пришли всем дежурным коллективом, подарили девочкам подарки и спели "Happy Birthday"!!! Так трогательно и удивительно!. потом обнимались, желали всего, что понятно на всех языках!. конечно, я лила слезы..
Выпал выходной день, и разрешили с Ульяночкой ненадолго отлучиться из клиники- одна девушка, наша добрая феечка Татьяна, приготовила настоящий сюрприз- Сама(!) сшила для девочек нарядные платья и банты!!! Получилось здорово! Устроили фотосессию, полчаса ловили Еву с Милашей- они в восторге от подарков и общего настроения, разбегались в разные стороны)
Ульяночка не очень себя чувствовала, тошнило ее и слабость. Она уже много недель в интенсиве через каждые сутки, с сестренками почти не видится:( Но вместе, как то оживилась, улыбалась, радовалась с ними; девочки приносили ей игрушки, обнимали, гладили за ручки. Такая у нас "и жизнь, и слезы, и любовь.." А потом снова в клинику, уже в "родные" стены( наутро снова интенсив, Ульяше делают фильтрацию крови на сутки и капают капельницы.
В целом, у нас все в текущем режиме, ждем девочкам обследования- наш доктор в отпуске, еще неделю, потом поедем в Мюнхен. Каждые три дня меняемся с Димой в клинике. Стараемся погулять с девочками вместе, когда Ульяше разрешают. Да и много всего, сложно описывать..
Спасибо вам, наши дорогие, за поздравления, теплые слова и добрые пожелания! За всю поддержку, что помогает нам не терять сил и двигаться дальше, не смотря ни на что!
Берегите своих детей! Любите, цените их, обнимайте, и будьте рядом- всегда!
Здоровья девочкам! Это самое главное!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С ФБ от Кристины:-Добрый день наши дорогие!
Простите за редкие новости, очень много разных причин, физически не хватает времени, а эмоционально- сил.. Вам спасибо, что не забываете нас!
Евочке с Милашей сделали узи, взяли кровь, проверили общее состояние, девочки немного прибавили в весе, обе по 10кг, худенькие конечно, но уже хорошо что +! Расстроились вот по узи, на почечках похоже небольшая киста, доктор говорит, так часто бывает после таких полостных операций и резекции органов, нужно следить и чаще наблюдать. ждем мрт, там будет более подробно.
У девочек начали отрастать волосики и реснички, они любят играть с расческой, резиночки и заколки кладут себе на головку), у нас нет зеркала в комнате, я делаю фото и потом сидим любуемся вместе),
Стараемся каждый день гулять на улице, облазили все детские площадки в округе, они обожают качели, бегают по всем тропинкам, сами забираются на горку и с визгом скатываются, всегда ждут друг друга по очереди, чтобы съезжать) это наши главные развлечения- прогулки. Вместе гулять не всегда получается, иногда не видимся по несколько дней(
С Ульяночкой мы по прежнему в интенсиве, сутки через сутки, делают фильтрацию крови, и одновременно капают электролиты, смотрят по анализу. так она лучше себя чувствует, чем после обычного диализа.
Два дня назад Ульяше сделали небольшую операцию по замене гастростомы, она пока не может кушать сама, но мы надеемся, что научится! Опять был общий наркоз, снова все нервы на пределе, но Слава Богу все хорошо, молочко уже дают!
Спасибо, что ждете наших новостей и искренне переживаете за наших тройняшек! Спасибо, что помогаете и двум нашим дочкам там, дома. Спасибо за вашу доброту, помощь и поддержку!!!
Напишу сообщение для тех ,кто написал ,что "Они там навсегда". Никакого навсегда.
Сейчас большая проблема в Ульяне, которой не могут наладить диализ. Ей подходит, к сожалению, только реанимационный. т.е. ни гемо, ни перитониальный не пошли: сразу начинало скакать давление. От запредельно высоких показателей, до практически нуля. Если честно, и реанимационная фильтрация тоже вызывает вопросы: начинается брадикардия. Общее состояние такое, что о пересадке речи не идет. В общем, замкнутый круг: девочке нужна почка, но пересадку почки девочка не переживет. ..
Семья ждет заключения врачей о дальнейшей тактике в отношении Ули. И будет двигаться дальше.
"Навсегда" невозможно жить в таких условиях, в которых они живут сейчас . Им очень хочется домой.
/ред/ ДОпишу еще. Милана и Ева восстанавливаются. Вес набирают плохо. Худенькие. У Евы стали отрастать волосики. Милаша пока "лысик". Едят плохо. Но капризничают меньше: винкристин не вводят, нет болей от хт. Ульяна хорошо, когда хорошо себя чувствует. Тогда она и смеется, и гулит. А когда плохо ей - замирает и "зависает."
Понятно что только родителям решать навсегда или не навсегда. По мне бы лучше навсегда. Такой диагноз и наша медицина вещи плохо совместимые. Даже если все наладят с диализом там, то наши врачи и здорового могут угробить.
Может слишком резко про нашу медицину, но сейчас принимаю участие в группе Паши Баулина. Одна операция в Кургане (не собрали деньги на очередную операцию в Германии) и все. Все усилия немецких врачей псу под хвост. И как всегда никто не виноват. Купите инвалидное кресло и радуйтесь жизни.
Как то же люди остаются там и семьи перевозят. И даже как то оплату лечения получают от социальных служб. От нашей медицины, если есть возможность, надо держаться подальше.
У них есть ещё двое детей, средней не больше 4х. Они не видели родителей уже очень долго. Скайп не выход. В общем, ситуация ужасная со всех сторон. Скорее бы тройняшки поправлялись, старших очень жаль, они такие же дети.
"Как-то"-это только разве что как Дюймовочка, к сожалению. И оплату от соц служб чужого государства получить невозможно, только пожертвования частных лиц и организаций, если что-то удастся найти.
Я не знаю как сейчас, но несколько лет назад это было возможно. Участвовала в сборе денег в группе для ребенка с синдромом короткой кишки. Ребенка вывезли в Германию, но деньги собирались плохо. В подробности нас особо никто не посвящал, но насколько я поняла маме в клинике дали бумагу, что лечение ребенка возможно только в Германии. Это было года 3 примерно назад. Лечение оплачивают соц. службы. Мама с ребенком в Германии, ребенок лечится, ходит в детский сад на полдня. Подробностей не знаю, но примерно раз в 1-2 месяца появляются новости о малыше.
Не забывайте про то .что у них еще две старшие девочки. Филипповы никогда не заработают денег на воссоединение семьи в Германии. (без языка, образования и проч.) .
Да все понятно. Просто написала информацию которая мне была известна. Очень затронула судьба этой семьи. Переживаю за девочек. И мне как то не по себе от мысли что рано или поздно им придется вернуться в Россию. Я нормально отношусь к нашим врачам, но все таки там безопасней.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Немного новостей о девочках из вк: Добрый день дорогая группа . Немного новостей о девочках. Несколько дней назад Еве и Милане убрали катетеры, для этого девочки с мамой уезжали на 3 дня в клинику Мюнхена. А папа Дима оставался с Ульяной. Теперь они 2 раза в неделю ходят на перевязку, швы после операции будут заживать 5-6 недель. Все прошло хорошо, мы верим, что у девчонок начнется обычная детская жизнь. Но впереди период восстановления, после тяжелого лечения. МРТ обследование назначено на начало сентября. Ульяночка по прежнему через день в интенсиве на гемофильтрации крови. В перерывах если у нее хорошее самочувствие, то врачи разрешают ей гулять во дворе клиники вместе с сестренками. Спасибо , что переживаете за девочек, и продолжаете помогать.
Я тоже верю, что у девочек совсем скоро все наладится, мои молитвы и кулаки@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Девочкам ,Родителям сил. На выздоровление @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочкам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день наши дорогие, кто ждет новостей и душой переживает за наших тройняшек! Просим прощения за долгое отсутствие, у нас были большие проблемы со связью весь месяц, я случайно разбила свой тел, а через несколько дней Дима свой потерял.. сейчас мой вернули с ремонта, Дима пока без телефона(
этот месяц у нас был стабилен как никогда! Евочке с Милашей убрали катетеры, это для нас радостное событие!! Они постоянно смотрят под маечку, непривычна им свобода!) шовчик еще не зажил, ходим на перевязки два раза в неделю. много гуляем, играем, изучаем все вокруг) Ульяночка хорошо себя чувствовала, активная стала, начали снова учиться кушать с ложки, делать гимнастику, гулять с сестричками. мы тихо радуемся каждому маленькому успеху. невыразимое счастье видеть нашу малышку игривой и веселой!.
Но вот в понедельник на диализе она неважно себя чувствовала, стала плаксивой и отказывалась от всего. вечером в палате началась рвота, отключили сразу питание (у нее стоит гастростома), никак не могли остановить медикаментами, с трудом удалось поставить два катетера в ручку и ножку, взяли кучу крови на возможные анализы. подключили в/в питание и раствор. уже ночью сделали узи и рентген.
за несколько часов ребенок как тряпочка лежит совсем без сил. утром снова взяли кровь, доктор сказал все результаты в относительной для Ульяны норме, рвоты не стало, но она плачет от любого прикосновения и сжимается в комочек когда кто то подходит. вчера снова сделали узи, позже днем поднялась температура 39, начали капать два антибиотика, Ульяша очень ослабла, врачи решили перевести ее в интенсив. сделают цт под наркозом с контрастом в животик, проверить весь жкт.
невыносимо смотреть в родные глазки в которых столько страданий, и боли, и страха. что же это такое, Господи!. стараюсь улыбаться Ульяночке сквозь слезы и ком в горле. обнимаю и шепчу какая она умничка, наш Герой, и всё будет хорошо!!
Прошу вас, пожалуйста, кто умеет, помолитесь за наших девочек, особенно за Ульяночку. если есть возможность закажите молебен за их здравие.
Дай Вам Бог здоровья и счастья, наши дорогие, за помощь, поддержку и участие! Берегите себя, своих детей, близких вам людей.
Дай Бог, чтобы результаты обследования девочек были отличными, ттт. Родителям станет полегче, девочки окрепнут, все вместе вытянут Ульяночку
Помоги, Господи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Девочкам здоровья! Ульяночке, сил и мои молитвы@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
от Кристины - Дорогие наши, нам очень нужна Ваша помощь!!! Ульяша в тяжелом состоянии. Кристина просит нас молиться и молиться за нее!
Молитва по соглашению
Го́споди Бо́же наш, Иису́се Христе́, Ты сказа́л пречи́стыми уста́ми Твои́ми: «И́стино говорю́ вам, что е́сли дво́е из вас соглася́тся на земле́ проси́ть о вся́ком де́ле, то чего́ бы ни попроси́ли, бу́дет им от Отца́ Моего́ Небе́сного. Потому́ что там, где собрали́сь дво́е и́ли тро́е во и́мя Моё, там и Я посреди́ них» (Мф. 18:19-20). Непрело́жны словеса́ Твои́, Го́споди, милосе́рдие Твое беспри ме́рно и человеколю́бию Твоему́ нет конца́. Потому́ и про́сим Тебя́ услы́шать рабо́в Твои́х (Христину, Димитрия, и других присоеденившихся к нам) согласи́вшихся смире́нно проси́ть Тебя́ о тяжелоболящей младенице Иулиании, да подаждь ей исцеление от болезни и дарование здравия телесного и душевного и исполнения нашего прошения! Но да бу́дет не как мы хоти́м, а как Ты, Го́споди: да бу́дет на всё во́ля Твоя́ свята́я, по милости твоей.Аминь.
Ульяша в тяжелом состоянии. Упал кислород . Льют донорскую кровь. Температура ниже 36 .
Очень нужны молитвы!
Молюсь и в Храме подаю за них постоянно.
Наташ, она же птица Феникс! Должна выкарабкаться! Просто должна!
Господи помоги Ульяночка держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги Ульяночка держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги Ульяночка держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господь, помоги Ульяночке! Яви своё чудо исцеления! Дай ей сил! Дай поддержку семье!
Господи Спаси и Сохрани Улечку, столько мучений у малышки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Молимся! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Помоги этой маленькой девочке! Сколько же уже выпало страданий на долю крошки....
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Будем надеяться на возможности современной медицины и команду врачей. Бедный ребенок :(
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спаси господи
Ульяне вчера сделали еще одну операцию: удалили мешок с гноем. Не оставляйте девочек в своих молитвах!
Бедная девочка ((( как же сердце за нее рвется... Господи, спаси и сохрани девочек. Помоги им пережить этот ужас и исцелиться.
Держитесь, девочки! Так много пройдено, ещё чуть-чуть потерпеть! Впереди только здоровье и счастье! Молюсь за Ульяночку и её маму!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нашим крошкам, и их родителям @@@@@@@@@@ Держитесь! Ульяночка, солнышко маленькое, выздоравливай скорее! @@@@@@@@@@
Улечка, держись, маленькая! Столько уже всего пройдено, борись, ладно? Ты очень нужна и родителям, и сестричкам, и нам всем!
Сил маленькой Ульяше побороть все проблемы на пути к выздоровлению!Родителям терпения.
Дорогие друзья! Ульяша в реанимации. Состояние стабильно тяжелое. Особо новостей нет. Кристина с ней все время. Дима с Евой и Милашей. Девочки чувствуют себя хорошо. Становятся все активнее.
Держись, Солнышко. Еще надо сделать рывок и поправиться. Сил тебе, Крошечка!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дорогие друзья, мы снова выпали из пространства.. я не могу собрать себя, настроиться на внешнюю волну жизни. Ульяночка в реанимации и этот мир снова не существует. Всё вокруг растворяется в бесконечной боли, страхе и диком отчаянии. к сожалению нашу доченьку Ульяшу пришлось срочно оперировать. острое сильное воспаление в животике, невыносимые боли, потом на кт нашли гной и он прибавлялся.
за год пятая тяжелая операция.. все на грани. бесконечные минуты и часы ожидания. нет слез и никаких эмоций, как ступор. ведь еще пару дней назад было все уже хорошо!.
Через четыре часа после операции нас пускают в палату реанимации.
девочка моя!. не возможно подобрать слова., погружаешься в эту нереальную атмосферу борьбы двух миров..
вокруг суетятся медсестры, их много, пять или семь в палате. они трудятся как пчелки (я почему их так ассоциирую), меняют бесконечные капельницы, берут кровь, проверяют мониторы, записывают, потом передают смену. все делают тихо, быстро и слаженно. очень благодарны всем, благослови их Господь!
незаметно наступает вечер. сестра принесла удобное кресло и мне разрешили остаться с Ульяшей на ночь. мне так необходимо видеть ее, держать родную ручку, просто быть рядом и молиться.
я верю, это Ваши молитвы и прошения в разных уголках планеты и ваши искренние теплые слова, творят настоящие чудеса!
Ваша энергия добра и света помогает Ульяночке бороться и нам придает сил!
Силы нужны и для девочек, Ева с Милашей ведь не могут оценить ситуацию, требуют все внимание, прогулки и заботы, но и они наше лекарство. В эти дни стали такие капризные, постоянно плачут и не хотят играть. чувствуют что сестренке плохо и больно. Помоги Господи!
Спасибо от всего сердца Вам наши дорогие! Дай вам Бог здоровья и счастья.
Малышке Ульяночке на выздоровление и на поправку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
В группе в ВК написали, что, к сожалению, все без изменений. Состояние стабильно тяжёлое. :(
Вчера в ВК
Добрый день, дорогая группа!Кристина с Евой и Миланой ездили в Мюнхен, делать МРТ. Девочки от наркоза отходили очень тяжело ( Вернулись домой уже ночью. Спасибо большое русской паре, которые отвезли ребят в больницу и ждали их до позднего вечера. Результатов и встречи с лечащим доктором еще не было.
Ульяша в реанимации, в тяжелом состоянии. Подключена к многочисленным трубкам и датчикам. Лежит, а у нее по маленьким щечкам текут слезки... К сожалению, пока без измений. Слава Богу, без ухудшений! Никаких прогнозов врачи не дают.
Спасибо, что Вы с нами!
Помоги вам Господь, маленькие солнышки, столько людей за вас молятся !!!!!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пути Господни неисповедимы.. Почему это все..за что... Ульяша - ты малышка, еще и не вкусившая радостей этого мира, и твои родители, борющиеся ВМЕСТЕ не смотря ни на что - вы уже собрали боль, грехи и мытарства за все поколения прошлые и будущие и даже с лихвой!.. Пусть помогут Вам наши молитвы и энергетика всех переживающих за вас - пусть все беды, как порох, набившись до предела, выстрелят и улетят далеко за пределы сущего! Пусть после этого взрыва наступит благодать и вернется здоровье всем Вашим деткам! Пусть не льются слезы по маленьким щечкам!!!!!!!!!!!! Ульяна - поправляйся!!
Ульяша,детка, держись! Ты обязательно поправишься,мы все верим в это!!! Помоги тебе Господь ,милая малышка!
Кристине звонили из Мюнхена. МРТ у девочек хорошее. Теперь ждут встречи с онкологом, оринтировочно прием назначен на конец месяца.
Ульяша так же в реанимации. Подключена к диализу.
Господи, приди и помоги тяжелоболящей р.б. Иулиянии, не остави Господи, даруй исцеление@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Из вк:
Добрый день! Спасибо, что волнуетесь и переживаете за Ульяшу. Она все еще в реанимации. Кристина очень боится что-то про нее говорить. Сказав утром, что все у малышки хорошо, через пару часов состояние Ульяши меняется в худшую сторону. Поэтому Кристина говорит только "без изменений" или "оставалась в больнице дольше обычного".
Ева и Милана должны были вчера съездить на прием к нефрологу. Кристина сегодня еще на связь не выходила. Очень ждем хороших новостей!
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Новости от Кристины - Дорогие наши друзья, простите нас за редкие новости и что мы снова выпали из пространства. Весь этот невыносимо тяжелый месяц (хотя, как вы знаете, они все тяжелые, за эти полтора года борьбы), мы постоянно в интенсиве с нашей ненаглядной доченькой.
Несколько дней назад, Ульяночку снова прооперировали. все это в результате очень большого воспаления в животике, которое слабо поддается лечению. Операция была технически сложной и длилась почти 5часов. Нас затопляет горе за свою девочку, и невозможно выразить ту боль, что разрывает меня изнутри..
вокруг всего этого, у Милаши с Евочкой проходят обследования. нужно хоть как то собрать себя, переключиться и подготовиться к консультациям, ведь мы столько этого ждали! сдали все анализы, прошли узи, рентген, мрт с контрастом под наркозом. Слава Богу, у девочек все хорошо! это наш лучик света и радости! Спасибо добрым знакомым, кто отвозили нас в клинику или встречали на вокзале, уже довольно холодно, все термины назначают на раннее утро, приходится таскать детей спросонья и обычно весь день, но ничего не поделаешь, да нам и не привыкать,
через две недели консультация онколога, первая после всего лечения.
друзья, можете себе представить на минуту, в каком круговороте проходят наши дни, что я не помню ни дней недели, ни времени, постоянно все забываю.
я замкнулась в своем мире, меня накрывает такое чувство одиночества и тоски за всех своих дочек.. хочется кричать на всю вселенную или тупо сидеть и выть, но вряд ли это поможет.
мы почти ни с кем не общаемся, в силу обстоятельств и проблем со связью. звонки очень дорогие, Дима без инета в слабом телефоне, а мой работает с перебоями.
Пожелаю вам всем доброго времени суток!, у нас ночь и не спится, не знаю как отключить голову/мысли, чтобы новый день начать с Надеждой, которая согревает, и Верой, которая дает силы жить.
Здоровья вам, наши дорогие! Спасибо, что вы с нами.
М-да... Короче, старшие успеют без них вырасти. Очень жаль всех детей, и здоровых в том числе. Была семья и нА тебе. Они не вернутся никогда, даже если тройняшки вылечатся. Они просто скажут, что в России не смогу дать им нужного ухода, все усилия немецких врачей пойдут прахом и т.д. Ужасная ситуация.
Согласна, что старших детей жалко не менее чем Девочек. А что делать? Где выход? (возможно продавать всё в России на это деньги снимать в Германии и туда старших с бабушкой или с кем они там? но как быть с визами и прочим? Может писать кому-то? С подписями от тех кто много лет молится за детей? Может рассмотрели бы ситуацию в особом порядке, помогли со статусом?) Неужели ничего-ничего нельзя сделать чтобы семья была вместе?
А смысл в России всё продавать? Куда потом возвращаться? Никто им ВНЖ на основании того, что они лечатся почти 2 года не даст. Нет, тут именно зубы стиснуть и терпеть, пока с младшими что-то решится. Им даже старших некуда привезти погостить. Не будут же в больнице все жить. Ужасная ситуация, конечно.
"Потом" это когда? Дети растут и родители им нужны сейчас а не потом. Если чужие дядя и тётя с тремя незнакомыми девочками вернутся к совершенно изменившимся за 2-3-5 лет старшим детям, то что? Ситуацию надо решать сейчас и сбрасывать старших "с возу" нельзя. Не говорю продавать, но искать варианты воссоединить семью надо сейчас. Германия принимает сотни тысяч сирийцев, разве не найдётся никого, кто озаботится судьбой одной семьи с такой трагедией? Просто инфа очень разрознена и не понятно куда обращались, кто отказал, на каком основании. Было бы понятно что было сделано может и помог бы кто-то- или подсказал, или помог написать... Они же не нелегалы. Союз всегда поддерживает семьи, ну просто тяжело поверить что ничего невозможно сделать. Борясь за младших родители теряют старших.
Даже насчёт финансовой поддержки- вк сплошные склоки, реквизитов нет. В Германии тысячи и тысячи гаджетов выбрасывается в рабочем состоянии а у них старый телефон без интернета... Родителям не до того, понятно, но может кто-то кто знает инфу из первых рук какую-то поддержку ТАМ бы поискал? Немцы сдвинуты на благотворительности.
Да я абсолютно согласна, что старших очень жаль и родители от безысходности жертвуют ими. Но что делать? Кто вообще им помогает оплачивать счета? Я так понимаю, что с Русфондом отношения разорваны. Опять же, не примут их в стране на постоянное проживание, значит старшим нужно что-то здесь оставить. Нельзя всё спустить на неизвестно какой результат.
Ну вот о том и речь. Понятно, что ничего непонятно. С одной стороны не наше дело, с другой- с миру по нитке, насильно то никто не заставляет переводить, помогать.
Я в Евросоюзе, но не говорю по-немецки :( Но было бы ясно какие у них цели и планы- верю что можно было бы и гостиницу для визита старших детей поискать и другую помощь оказать.
Да, вы правы, я собираюсь менять телефон и планшет, мои старенькие, но вполне рабочие!
Я бы переслала посылкой по Германии, если нужно!
Интернет безлимитный мобильный здесь стоит от 10 евро в месяц.
Можно даже флатрейт пакеты купить - и безлимитные звонки по Германии, и Интернет - за 20 евро, можно и дешевле найти.
Вот именно. Знать бы чего и сколько нужно, контакты, ведь не только деньгами помощь нужна. Я в Германии не разбираюсь, просто в своей стране я бы точно нашла и как разместить детей приехавших в гости, и телефон с интернетом, одежды-обувь для детей, и ты ды. А в Германии поддержка/ волонтёрство в разы сильнее, и русские есть, да и устали люди от, ну, не совсем европейцев, и с радостью бы помогли обычной семье в такой беде.
Если Вам не сложно - напишите, пожалуйста, в личку. Я дам контакты ребят : мы будем очень благодарны за телефон и планшет.
Бусинки наши, держитесь! Кристина, милая, обнимаю Вас... Слава Богу, что есть такая опора как Ваш супруг. Вы не одна в своих переживаниях и это очень важно. Хотя понимаю, что слова здесь бессмысленны. Просто терпите, волю в кулак и с надеждой в новый день! Берегите себя, держитесь, вот прям изо всех сил, держитесь(помните сказку про двух лягушек в молоке?) Детки ваши под присмотром дома, да, скучают, но каждый день вы делаете шажки им навстречу. Я верю все управится! С Богом!
Сил, здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
По поводу помощи, девушке с ником на М - пока нет. Потому что очень коротко разговаривала с Кристиной. ) но отвечу обязательно.
У меня образовалась оказия в Мюнхен и я бы очень хотела передать телефон для ребят. А девушка на связь не выходит.
И спасибо Кате (inaja) за планшет!
Из ВК, сегодня рано утром:
Добрый день, дорогая группа! Хорошей Вам новой недели!
Еве с Милашей сегодня назначена встреча с онкологом, поедут с родителями в Мюнхен. Ульяша все так же находится в реанимации. Швы на животике заживают медленно. И это беспокоит малышку. Состояние ее стабильное.
Спасибо большое, что продолжаете молиться за Улю!
Новости о девчулях из вк: Добрый день, друзья! Ева и Милаша с родителями были на приеме у онколога. Слава Богу, все хорошо! Сейчас девочек будет наблюдать нефролог. После дополнительного осмотра и сдачи анализов, будет изменено спецпитание и назначены необходимые в их случае препараты.. Сейчас малышки приболели, температурят, все время хотят быть с мамочкой.
Ульяша все еще в реанимации, ее продолжает беспокоить животик. С ней находится Дима.
Здоровья девочкам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть в день рожденья этот мир будет для Кристины ярче и облака рассеются на звездном небосводе, исчезнут все преграды на пути к счастью и долголетию, здоровья ей и девочкам.
Из ВК:
Добрый день, дорогие!
Спасибо Вам большое за поздравления!!! Кристине очень приятно, к вечеру должна все сообщения дочитать.
Ева и Милаша долечиваются, уже ненадолго выходят на улицу, если нет дождя. Безумно радуются желтым листочкам, собирают букетики) В общем, девочки очень активны, в коляске сидеть больше не желают)
Состояние Ульяши стабильное. Малышка так же в реанимации, дают обезболивающее. Животик потихоньку заживает.
Говорила вчера с Кристиной. Очень радостно было слышать фоном - детский гомон. Не плач, как это было все последнее время. А нормальную детскую возню. Ева с Миланой растут, крепнут и плачут все меньше. Раньше, особенно на винкристине, они почти все время плакали и кричали.
Ульяша стабильно тяжело.
Помолитесь за девочек! И за Ульяшу - особенно.
Как же хочется, чтобы все наладилось у девочек !!!
Очень переживаю за этих девочек - на днях прочитала про них, про все беды и несчастья этих малышей - из головы не выходят.... от всей души желаю им здоровья, чтоб насколько это возможно - их жизнь налаживалась, болезни отступали. Сил родителям, и тоже - здоровья...
Можно ли вопрос тем, кто больше в курсе - сейчас семья не может вернуться в Россиию из-за нетраспортабельности Ульяны, это единственная причина? Или Ева и Милана тоже нуждаются именно в лечении в Германии? Просто сколько я читала - я так и не могу понять всех подробностей, поняла только что осложнения у Ульяны следуют одно за другим, она нуждается в постоянном лечении из-за того, что обе почки удалены, но какие песпективы у всего происходящего с этой семьей - я так и не поняла, если честно.
спасибо ответившим
В Германии семью держит именно Ульяна. Ева с Милашей будут требовать постоянного наблюдения, безусловно. Но именно Ульяша - самая тяжелая.
Там получается замкнутый круг: Ульяне нужна почка. а для пересадки она не готова. Постоянные проблемы не дают ей времени, чтобы восстановиться..
Эта девочка - как птица Феникс. Уже столько раз она была на грани. Такая жажда жизни у ребенка.
Наташик, а почему девочкам не сделали обследование всего тела. Кажется ПЭТ КТ называется. Денег нет у семьи? МРТ кажется маловато для такого случая. Читаю другие темы на этом форуме. Там кажется деткам делают обследование всего тела при проверке. Катюше например.
Необходимый объем обследований в Германии определяется протоколом лечения. Девочкам были сделаны все необходимые обследования. бОльшего было не нужно.
Чтоб сделать ПЭТ КТ необходимо ввести контраст, а при больных почках это просто нереально,демаю поэтому.
Тебе солнышко и твоим сестрёнкам @@@@@@@@@@@ !
А у Ульяны вообще остается шанс на пересадку почки? Столько операций, восплений, рубцы - больше года постоянного нахождения в больнице... Это вообще ожидаемо было или что-то пошло совсем не так? Просто читала посты за этот период - кошмар непереходящий, ребенок столько всего пережил - может лучше и не трогали бы, оставили как есть - ведь и сейчас, насколько я понимаю, никто не может с уверенностью сказать что она выживет?
Все девочкам здоровья, @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@, родителям сил и тоже здоровья.
Ульяна давно живет вопреки всем прогнозам, предположениям и ожиданиям. ЖИВЕТ! И дай бог сил ее родителям!
Вы знаете, в случае с Ульяной я уже давно боюсь говорить о шансах и прогнозах... Если честно, я читала перед прошлым НГ ее выписку и плакала : 60 с лишним рентгенов, наркозы, длительная седация, наркотическая ломка, проблемы с печенью, критическое падение давление, невозможность наладить диализ, прободение кишечника и т.д., и т.п. ... А она живет.
Здесь остается только сказать :" Все в руках Божьих." (чтобы там не говорили скептики и атеисты).
И все это - только за прошлый год, не говоря о том, что было в этом - я думаю, что было не меньше, чем в прошлом - восстановиться ли вообще человек после такого шквала проблем?
я просто о том, что без пересадки почки жить годами на диализе - а его, я так понимаю, невозможно - а и диализ наладить, я так понимаю, толком не получалось. Пересадка органа - это пожизненный прием иммуносупрессоров, чтоб орган не отторгался. Прием этих препаратов увеличивает риск возникновения онкологии, так как иммунитет все время подавлен. В случае с ребенком, который получил столько облучения в ходе рентгена - я плохо понимаю какие вообще дальнейшие действия могут быть в случае Ульяны, я просто о том, что есть ли у врачей тактика как вести такого пациента дальше, или они пока только решают трудности, которые уже возникли, и не планируют лечения?
Я не очень поняла - а такие масштабные осложнения были прогнозируемые или это исключение из правил, редкий случай? Врачи в Москве предлагали и двум другим девочкам удалить обе почки с тканями опухоли, не думаю что они сознательно предлагали фактически убить детей...
Я от всей души желаю этой семье здоровья, чтоб насколько это вообще возможно - чтобы больше не возникало таких чудовищных осложнений...
Восстановится ли - не знаю. НА текущий момент - замкнутый круг получается. Ульяне нужна почка, а к пересадке она не готова. Плюс - неврологические проблемы.... Диализ не пошел. только гемофильтрация.
По поводу шквала осложнений... Она собрала все, что только можно было собрать. Многое было ожидаемо. Многое - нет.
По поводу лечения. Сейчас решают вопросы по мере их поступления. А они появляются регулярно.
В Москве рассматривали вариант операции. Но доктор, который смотрел их на Каширке вообще не спешил. Это же его слова, что девочки собрали все! возможные проблемы: тип опохули, двустороннее поражение, малый возраст... Я не знаю ,как бы лечили у нас....
Я тоже искренне желаю, чтобы все наладилось у ребят. Тем или иным образом.
От Кристины - Дорогие друзья! Огромное спасибо вам за поздравления, теплые слова и пожелания!!
Каждому из вас я бесконечно благодарна за внимание, поддержку и энергию, которую вы мне подарили!!! всем не успела ответить, мы совершенно замотаны и я как потеряна все эти долгие недели в интенсиве с Ульяночкой.
полностью погрузилась в тоску и не могу выбраться..нет ни времени, ни сил на общение и другую реальность.
Вы взбодрили меня таким всплеском добра и света, что я снова поверила что Всё будет хорошо!! Наши девочки живут, подрастают и у нас есть свои маленькие радости и успехи!
правда всю прошлую неделю дочки температурили, подхватили вирус, были капризные, ничего их не радовало; сейчас уже лучше, Евочка с Милашей начинают болтать, активные и веселые растут наши матрешки) Ульяночка пока остается в интенсиве, воспаление понемногу проходит, но у нее очень болит животик, плачет наша сладкая доченька и быстро устает. мне кажется она уже привыкла к боли, терпит, сжимает зубки или тянет себя за волосики или кусает кулачки..
все сердце изболелось за мою лучистую девочку, и что ничем, никак не облегчить ей и не помочь, только быть всегда рядом, обнимать, улыбаться и любить, и я говорю Ульяночке, сколько чудесных людей волнуются, верят и надеются вместе с нами, и ждут ее здорового детского смеха, чтобы она росла и радовалась жизни вместе с сестренками!.
Все будет хорошо. Помоги Господи!
Спасибо за все, наши дорогие. Добра и любви вашим семьям!!
Здоровья девочкам, скорейшего выздоровления!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
из вк
Добрый день, дорогая группа! Немного новостей.
Ульшу врачи разрешают брать на ручки! Малышке это безумно нравится! Назад в кроватку очень не хочет, но приходится. Родители, меняясь через день, проводят с Улей по 12 часов. Уложив спать, идут в пансион. На ночь оставаться нельзя, рано утром снова в больницу.
Ева с Милашей радуются детству, начинают активно повторять слова, делят игрушки и внимание папы с мамой)
К сожалению, из за простуды к нефрологу девочки еще не съездили.
Дай Бог здоровья девочкам, родителям сил и пусть у них быстрее начнется нормальная жизнь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
фб от Кристины-
каждый вечер пишу свой пост и он обрывается на первой же строчке, банально засыпаю на ходу.. уже много дней подряд так.
у нас очень сложный, напряженный период, Ульяночку экстренно перевели обратно в УниКлинику г.Мюнхен под наблюдение ее лечащих врачей, которые все это время были на связи с врачами из Мемминген и были в курсе всего ее лечения. очень признательны нашему уже родному доктору здесь в ММ, Генри Ферендбаху, он все дни не отходил от Ульяши и приезжал в выходные, лично осматривал ее и постоянно созванивался с коллегами в Мюнхене о тактике лечения и терапии. сразу, доченьке нашей установили несколько дренажей в животик, один толщиной с большой палец, новые катетеры в ручке/ножке и центральный в паху.
очень тяжело об этом писать. срываться с уже привычного места, разрываться между девочками и клиникой, невыносимо ждать. Сейчас мы обустраиваемся в Мюнхене, много разных дел и везде с детьми, и надо быть с Ульяшей всегда. с девочками были у нефролога, у них часто повышенное давление, назначили два препарата и контроль через три недели, по анализам и мониторингу функция почечки у Милаши значительно ниже нормы, нужно поддерживать питанием и гимнастикой, девочкам сказали много пить, как бы нагружать почечки и не давать "расслабиться",
на неделе назначат встречу с диетологом, он ознакомится с показателями дочек, а мне нужно записать весь рацион их питания за три дня, что и по сколько они кушают в течении дня.
Евуля с Милашей у нас простыли не на шутку, почти весь месяц, кашель ужасный и не проходит, все выходные температурят снова, эта на фоне пьем сироп амброксол и каждые два часа ингаляции, эффекта ноль. вчера еще раз сходили к врачу, послушались, сказали гут, в легких чисто Слава Богу, такой вирус по кругу, сироп убрать сказали, оставили одни ингаляции каждый час. полночи не спим, закашливаются до рвоты, и погреть нельзя с температурой, не знаю как уже избавиться от этого кашля! Дима в основном с Ульяночкой, когда нет диализа разрешают сидеть на ручках, стараемся поменяться, и мы до ночи проводим в интенсиве. она такая умничка, улыбается сквозь слезы и молча терпит все перевязки и неприятные процедуры; наша лучистая девочка все преодолеет и будет самой счастливой со своими сестричками! Помоги Господи, и Спаси. все сумбурно написала, в голове каша, вы бы знали.. Спасибо вам за все! Будьте с нами, пжл.
неисчерпаемых вам сил! скорейшего выздоровления всем вашим девочкам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Помогай вам, Господи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, спаси и сохрани малышек @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Читаешь и душно становится. Так хочется пожелать выздоровления, улучшения состояния, причин радоваться, а не решать с дикими переживаниями ворох чудовищных проблем без всякого просвета. Надежды вам и лучших докторов! Пусть настанет переломный момент к лучшему.
Девочки, пришлите, пожалуйста, номер карты, куда деньги перевести. Обыскала все, не могу найти! Такие вещи надо как-то сверху закреплять (для соцсетей), передайте, пожалуйста, тем, кто ведет группы ( сама не могу, меня в соц сетях нигде нет). Спасибо!
От Кристины - Добрый день наши дорогие! мы по тихонечку, устроились на новом/прежнем месте- для нас все знакомо и уже привычно, девочки конечно забыли пансион и неделю плохо спали и капризничали в незнакомой комнате;
бронхит вылечили, три раза ходили на прием- ингаляции с физраствором и нурофен при t. спасибо и за ваши советы, все испробовали) кашель не спадал пять недель и только несколько дней дочки спят хорошо всю ночь!
еще были у диетолога, долго ждали с ним встречи, это специалист из другого центра. доктор пришла со всеми нашими результатами анализов и обследований, в курсе всей истории болезни девочек, вопреки нашим опасениям и моей печали что детям готовить все отдельно и многого нельзя, врач заверила (я три раза переспрашивала) Всё Можно!
по-немногу все пробовать и давать в пределах разумного конечно) исключить сахар, белый хлеб, копчености/солености,ну и все явные вредности- газировку, чипсы, картошку-фри очень здесь всеми любимую) можно и молочку и разное мясо и рыбу!(дети даже не пробовали- была под запретом), фрукты/ягодки в общем, через день устраиваем праздник живота:)
по утрам, нормальная молочная каша(ура!) все вместе кушаем, набрали разной крупы в русском магазине- радость каждого нашего утра! и котлетки и борщ и курочка и блинчики- мне все хочется готовить, здесь хорошая кухня с посудой, и для меня это как чувство нормальной, обычной жизни- стирать/складывать/ готовить -мне все в удовольствие!
конечно вся наша жизнь вокруг клиники, мы все дни по 12-14 часов проводим в интенсиве с Ульяночкой, меняемся с Димой через день, так что вместе мы почти не бываем, завтракаем и уходим к доченьке. день с диализом сидит папа, а "выходной" день мы с Ульяшей сидим на ручках- счастье!
все пока сложно, воспаление поменьше но еще сохраняется, это панкреатит, тяжелой формы, лечить его не просто и долго, тем более нашей крошечке, и были сильные боли от любого прикосновения:( сейчас процесс под контролем, Слава Богу убрали дренажи и почти все капельницы, но постоянно дают сразу несколько антибиотиков,
мой маленький, любимый животик, весь израненный, вы бы видели.. Ульяночка такая молодец, наша солнышко борется не переставая, врачи вместе с нами верят в нее, а она всем дарит улыбки и такую яркую радость!
много, много разных сложностей (они не перестают быть) и тяжело обо всем писать, не хватает времени и сил, но я стараюсь находить и видеть позитивную сторону во всем, больше не ищу причин и связи в случившемся, не копаюсь в себе (или на столько устала, да и надоело) и учусь жить как есть, благодарю небеса за каждый прожитый день!,
уже можно позволить расслабиться с девочками, Евой и Милашей, и собрать все силы для Ульяночки. но сказать- проще, чем сделать.. иногда так накрывает и весь свет не мил..нервы сдают (вернее их нет совсем) и мне уже ни один психолог не поможет, это точно.:(
Нам очень важна ваша поддержка и участие, вот только писать чаще все не получается, зайки наши большие стали, требуют к себе полного внимания с утра до ночи) дни летят не замечаем, вся наша жизнь-за стеклом, даже не верится, что НГ на пороге;
Спасибо нашим дорогим-родным Irina Morozova, Natalia Agafonova, Елена Русакова, и вам, девочки-волшебницы за акцию добра и внимание, очень всем благодарны за помощь и подарки для наших тройняшек! Если кто захочет порадовать наших дочек Алису и Ариночку, там дома, (посылку или даже открытку на НГ), девчонки будут в восторге!
Спасибо каждому из вас, что не забываете, продолжаете помогать и дарить нам тепло и заботу! Всех вам благ, и огромного здоровья! Берегите себя и своих близких!
Для старших девочек ищет Снегурочку Надюша. Есть топ в ВО про акцию. Только он все время вниз падает:(.
От Кристины - Дорогие друзья! Огромное спасибо за вашу отзывчивость и доброту, очень благодарны за посылочки с гостинцами и подарками, для наших дочек в Тюмени, в пути три или даже пять(!) посылок, которые вы собрали для них, так приятно и радостно- совсем незнакомые люди, выбирают подарки для чужих в общем то девочек, тратят свое время и финансы, красиво упаковывают и с частичкой своей души и тепла, отправляют в нашу Сибирь. это невероятно и по-настоящему волшебно!
и нам сюда в Мюнхен тройняшкам идут две или три посылки, благодарны вам, прекрасным, волшебным девушкам за внимание и доброту!
Спасибо всем нашим людям здесь, кто поддерживает и помогает нам с бытовыми вопросами.
нет слов, чтобы выразить благодарность Ирине Морозовой и ее друзьям в Москве и Тюмени за подаренный ноутбук и организацию доставки сюда в клинику, буквально вчера мы его забрали,(еще не подключили пока), девчонки теперь будут смотреть мульты и у нас появятся "музыкальные паузы")
гулять стараемся каждый день, но чуть ветрено и сразу к вечеру хлюпают носиками и начинается кашель, итак никуда их не водим, только на улицу в парк. в магазин девочек не таскаем, за продуктами ходит папа утром, пару раз в неделю по быстрому, мы его ждем а потом кто то один идет в клинику.
Ульяночка нас ждет и радуется когда просыпается а мы рядом, и очень обижается когда одна, потом не хочет играть.
Мы два раза гуляли на улице, в солнечную погоду, на полчасика, это почти за 4 месяца в интенсиве:(
но у нас радость- Ульяшу переводят в нефрологию, сейчас надо восстанавливаться и набираться сил после операций, будем с ней рядом и девочкам можно, отвыкли они совсем, это грустно(
с этим переездом, в куче бумаг нашла письмо от Алисы, нашей старшей дочки, еще когда мы уехали на лечение в Москву, в мае 2015. ей было 10лет, а сейчас 12,5 пишет она лишь смс ито в виде смайликов) наши большие, маленькие детки, такие умнички и мудрые не по возрасту; смелые, храбрые но такие ранимые, нежные и родные, все разные и одинаково любимые! как же суметь рассказать/научить что в жизни есть место не только боли, слезам, разлукам и печали. но и много радости, волшебных встреч, чистого, простого счастья и главное любви! Все так сложно.. и у меня сегодня снова дождливое настроение.
Спасибо, что вы с нами и дарите нам столько сил. Все будет хорошо!!!
А семья- это дом,
Это двое и третий,
И, быть может, четвертый,
И пятый потом)
Это- теплые строки
В желанном конверте,
Если машет разлука
Печальным крылом.
А семья- это свет,
Что незримо и щедро
Озаряет всю жизнь,
И сопутствует нам.
Это- творчество,
Где, ни последних, ни первых
Где и радость, и горе- Всегда пополам.
А семья- это всё!
Без нее холодеет
Одинокая мысль.
Одинокая жизнь.
Ничего не бывает,
На свете роднее.
Ничего. Как ни думай.
И, как ни храбрись.
С Новым Годом! Пусть этот год будет самым лучшим, самым удачным! Пусть девочки ваши будут снова все вместе, чтобы душа не рвалась на части, чтобы у всех было здоровье!!!
Телефон или почта Кристины есть у кого-нить?! Помогите найти пожалуйста. Дочь тоже лечила от нефробластомы, но в Израиле. Сейчас проходим обследование в Москве и начались пляски. В Москве говорят каждые 3 мес КТ с контрастом легких и МРТ с контрастом живота. В Израиле другая схема: КТ легких без контраста и МРТ живота с контрастом, через 2 мес. Рентген и УЗИ, еще через 2 кт и МРТ снова. Хочу узнать у Кристины как немцы наблюдают малышек. Пожалуйста, помогите нам связаться .. Может и ей со мной поговорить есть о чем и полегче будет.
Телефон или почта Кристины есть у кого-нить?! Помогите найти пожалуйста. Дочь тоже лечила от нефробластомы, но в Израиле. Сейчас проходим обследование в Москве и начались пляски. В Москве говорят каждые 3 мес КТ с контрастом легких и МРТ с контрастом живота. В Израиле другая схема: КТ легких без контраста и МРТ живота с контрастом, через 2 мес. Рентген и УЗИ, еще через 2 кт и МРТ снова. Хочу узнать у Кристины как немцы наблюдают малышек. Пожалуйста, помогите нам связаться .. Может и ей со мной поговорить есть о чем и полегче будет.
У меня только почтовый адрес есть. Вы напишите Кристине в личку здесь, телефон или почту она и сама вам может дать, а еще оперативней на ФБ.
Напишите ей сюда
https://m.facebook.com/profile.php?id=100009610603488&pn_ref=friends_search
Вечной ремиссии вашей доченьке !
С ФБ от Кристины:Добрый день наши дорогие! новостей у нас не много, заботы-хлопоты каждую минуту, нас совсем "расклеил" этот Ульяшин перелом, очень серьезная проблема с косточками началась у нашей доченьки, кальция практически нет, весь "вымывается" гемодиализом, а искусственный почти не усваивается;(
Ульяночка только-только стала восстанавливаться после недавних трех(!) операций на животике, Слава Богу снова стала активная и игривая, и вот опять почти обездвижена. двойной перелом ножки, гипс по пояс, вместо штанишек, и море слез ее и наших.. лодыжка сломалась о поручень коляски,
Ульяну часто перекладывают, поменять постель, сменить ей положение и просто покатать, она довольная болтает ножками и смеется всегда) вот ударила ножкой и сразу перелом., замотали выше колена, старались лишний раз ее не таскать, еще через неделю, я как то неудачно видимо подняла ножки сменить памперс, этот гипс на сгибе уперся в бедро и доченька дико закричала и когда успокоилась заснула, трудно было понять что случилось лежит вроде нормально все, не плачет, но и не играет, может и животик заболел при нажиме, часто не так возьмешь и сразу боль, много швов и ран от дренажей осталось. через час всё же сделали рентген- перелом бедра! на столько стали хрупкими кости, можно просто надевать кофточку и сломать ручку!
Гипс накладывали на следующий день в операционной, под общим наркозом, еще два дня капали обезболивающие. нет слов чтобы выразить эмоции, так горестно и больно за Ульяночку нашу крошечку.. сейчас ей полегче, боль убрали и она хоть может ручками играть, снова улыбается солнышко наше лучистое)
а девочки у нас в первый раз увидели снег! конечно, в прошлую зиму снег в Германии тоже был, но Ева с Милашей его не помнят, сейчас то могут и побегать по сугробикам и сами снежинки половить! я обожаю снег и радуюсь сейчас кусочком настоящей снежной зимы в Мюнхене- почти как дома, в Сибири)
правда, не успеваем вдоволь нагуляться, постоянно с Ульяночкой надо быть, вот гипс снимут и будем вместе снегом любоваться, если не растает)
девочки все в подарках- читаем яркие книжки, рисуем в раскрасках и на столе и полу успеваем, меняем колготки пять раз на дню, ровно по настроению) это все вы- спасибо огромное за все-все подарки и внимание! очень благодарны за вашу поддержку и доброту!
всем тепла и здоровья, дорогие наши! Не болейте!
Бедная Ульяночка, сколько же испытаний на бедного ребенка свалилось
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи! Дай скорейшего выздоровления Ульяне!!!! Прошу тебя, Господь милостивый!!! [-0<
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день наши дорогие! наконец-то Ульяночке сняли гипс!, зрелище еще то- прикатили электро-пилу с таким режущим диском и частями отпиливали гипс, Ульяша кричала на весь этаж от страха, и я вместе с ней зажмурилась и окончательно поседела- жесть конечно полная! полчаса потом успокаивала нашу девочку, натерпелась опять:(
Ножка в бедре срослась не очень хорошо, слегка выпуклая в месте перелома, но хирург заверил, что у деток так бывает и должно выровняться со временем, нужно ножку нагружать и делать упражнения.
от долгой неподвижности, ножки у Ульяночки совсем ослабли, она уже сидела немного и играла ими как малыши пяточки в рот тянут, а сейчас вот все наверстывать и заново учиться и укреплять мышцы.
сложностей столько., но будем стараться, она большая умничка!! еще Ульяна похудела почти на 2кг, это много, хотя активная и молочко хорошо усваивается, Слава Богу, удалось наладить процесс пищеварения! через гастростому пока так же, и сейчас врачи пробуют поменять питание на более калорийное, с большим содержанием белка и м/элементов.
Девочки начинают говорить, пока только несколько слов, в основном друг с другом на своем, "французском") больше играть стали увлеченно, любят строить башни из кубиков и конструктор, носят кукол на ручках и спать укладывают (как я их- изображают, забавно наблюдать), кормят их понарошку и одевают/раздевают по сто раз на дню, потом ищут их наряды и устраивают "концерт" с плачем и обидами; а в настольные, типа домино или пазлы, не хотят, пять минут и все раскидывают и теряют интерес;
зато любят книжки, читаем немного, а больше рассматриваем картинки и придумываем на ходу, любимые конечно кошечки и собачки!- нацеловывают их в книжке, и визжат от восторга, когда встречаем на улице; сложно угадать что девочкам нравится в отдельности- сейчас они как обезьянки, зеркалят и подражают одна за другой во всем)
Евочка с Милашей наши непоседы и любознайки, я радуюсь конечно- они очень сообразительные и быстро учатся новому, но мне порой не хватает терпения и фантазии их чем то занять, жду- не дождусь вечера их скорее уложить и в тишине попить чай, хотя обычно засыпаю вместе с ними)
Благодарим с мужем всех за поддержку и теплые слова, что остаетесь с нами и дарите силы двигаться дальше.
Спасибо вам! Берегите себя и своих близких!
От Кристины с ФБ
Новости от Кристины - Доброго дня всем! у нас тепло, солнечное настроение и бодрый настрой) это сегодня и вчера вот, хотя всё так переменчиво;
радуемся и грустим одновременно, это наше обычное состояние, вперемежку эмоции постоянно. Девочки веселые и у нас все гут, когда Ульяше не хорошо, и мы в упадке.
Вы простите нас, наши дорогие, за редкие новости, не могу собраться, то одно, то другое. у нас больничные будни, без праздников и выходных(
Занимаемся с Ульяночкой, понемногу, в перерывах между гемодиализом, по ее изменчивому самочувствию. учимся заново сидеть и держать себя,
от постоянного лежания почти полгода, доченьке трудно координировать, учимся снова управлять ручками и контролировать тело, ножки совсем ослабли и не держат опору. все это очень горестно и нелегко. но Ульяша такая умничка и все наверстает, даст Бог!
сердце сжимается, что девочек так разделила болезнь. стараемся не думать об этом и не унывать, но фото и видео того времени, где все здоровые и счастливые всё же в отдельной папке, не могу их смотреть ровно, а вообще время До, почти стерлось из памяти..
девочки, Ева с Миланой совсем как обычные 2х- летки, это нас окрыляет и дает силы, зайки наши бегают/прыгают, играют, гуляют и радуются всему интересному вокруг, такие улыбашки и сладкие непоседы)
на днях у них контроль, вот готовимся морально, и вы, если можете, помолитесь за наших дочек.
спасибо всем за добрые слова, помощь и поддержку!!
будьте здоровы, берегите себя и близких!
на видео, смена персонала после выходных, радуются за Ульяночку) говорят -наша Ульяша, приносят ей игрушки и дарят заботу)
Молюсь за Вас! Если бы всю боль девочек и родителей разделить и раздать ВСЕМ по ровному кусочку, то она просто бы растворилась на атомы и исчезла! Пусть боль и горе останется в прошлом!
На форум теперь захожу редко, но с первого дня молюсь за девочек. Всё у вас будет хорошо!
Господи, спаси и сохрани! Здоровья девочкам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
8 Мар ат 9:10 ам
Ацтионс
Добрый день, дорогая группа!!! Ева с Миланой прошли обследования, сдавали кровь, делали УЗИ. У них все хорошо! Результатами анализов довольны и врачи и родители. Девочки наблюдаются у нефролога. Следующий визит назначен на май.
Ульяша продолжает изучение мира. Узнает своих и чужих. С радостью слушает сказки. Любит сидеть на ручках. Радуется новым игрушкам. Сейчас родители заняты поиском врача, который будет заниматься с ней. Ножки у малышки очень слабенькие.
От Алины Кристины- Добрый день, наши дорогие! Весна в разгаре, и хочется пожелать всем побольше улыбок, тепла и радости вам! и конечно же Любви!!
я обожаю весну, это всегда обновление, новое начало в природе и душе!.
к сожалению, именно весной, 2 года назад, наши тройняшки заболели и мы узнали страшный диагноз.. и это третья весна, когда мне не хочется новых, весенних нарядов, прически и любимых каблуков ((-джинсы/кроссовки/"хвост")). да и на общем фоне, это мелочи жизни, хотя, конечно приятные) зато, на удивление, я вдруг стала замечать краски Жизни- цвет неба за окном, прохожих, свежий запах деревьев и зелени, суету обычной жизни вокруг.. и как же это важно- замечать!.
у нас большая радость, прошли контроль, у девочек все хорошо, Слава Богу!!! накануне, я все тянула день, до полночи проходила, так не хотелось чтобы наступало утро.. ноги меня не несут в онкологию.. еще переживала как справлюсь с девочками одна, Дима оставался с Ульяночкой, одно дело гулять с ними одной, а в больнице на процедурах сложно, одна заплачет и сразу хор и бегство) но все прошло гладко и вполне мирно, все таки дочки подрастают и с ними уже можно договориться).
В отделении провели весь день, у девочек взяли анализы, провели общий осмотр, сделали 4D- узи и рентген грудной клетки, потом с описанием результатов, был разговор с онкологом. встретили нескольких деток, с кем проходили химию в прошлом году, вернее узнала их по родителям, такие все стали большими, румяными и с кудрями до плеч, такое это невыразимое счастье и радость! все спрашивают как Ульяна, что держат за нее кулачки и желают много здоровья, Спасибо!
Очень был насыщенный и эмоциональный день, и слезы и радость от всего, сотни мыслей в голове и потом еще несколько дней отходишь от переживаний.. на сердце смятение и много всего..
Жизнь продолжается и это главное, Слава Богу! и у каждого, она- своя. лучше или хуже- никто не знает. у нас, такая, как есть..
Спасибо всем, кто с нами, в нашем нелегком пути, спасибо Вам за помощь, поддержку и теплое участие!
Будьте всегда здоровы, а значит- Свободны.
Девочки, откройте пожалуйста новый топ, листать с телефона просто нереально уже