Поговорите со мной
Прошу поговорите со мной.
Что-то сегодня я совсем расклеилась очень страшно засыпать.
29 дней назад у сына 5 лет,диагностирован острый лимфобластный лейкоз.Вроде все это время держалась а сегодня расклеилась.Сижу реву не могу остановиться.Страшно спать.Да и просто страшно.
Поговорите со мной пожалуйста.
Позвонить поговорить не с кем, лучшая подруга за границей у них глубокая ночь по вотспу не отвечает,у другой хорошей подруги сегодня папа умер, тоже от рака не до меня ей.Бывший муж рявкнул по телефону что бы не ревела и спать ложилась...А я не могу...
Лечатся, с нашим вариантом 80% лечатся, но остаются еще пресловутые 20%.
А 20 %это потенциально 20 детей которых мы встречаем пару раз в неделю во время амбуланса в эти 20 % может попасть и мой сын.
Я просто не понимаю как выживать в эти 2-а года лечения и бесконечных химий.
Спасибо, я очеень стараюсь находить и веру и надежду и уверенна что сын будет в этих 80 % просто меня пугает что так долго лечиться, что так много химии, что впереди 2-а года лечения и не просто лечения а именно химии, и что теперь придется всю свою оставшуюся жизнь жить в страхе что даже победив , болезнь может вернуться...Вобщем все страхи и не перечислить...
Вы сможете, у вас будут силы.
Я помню когда моему полугодовалому племяннику диагностировали нейробластому третьей степени. Это просто... земля из под ног и хотелось лечь и умереть, чтоб этого не знать и не видеть. Но начали лечение, и надо было выполнять указания врачей, не спать ночами, доставать лекарства (все это происходило в жопе мира). И жизнь пошла своим чередом. Да, это была тяжёло и грустно, и страшно, но постепенно даже в этой больничной жизни нашлось место маленьким радостям и мы смогли думать о других вещах, а не только о болезни.
Надеюсь вокруг вас есть люди готовые вас поддержать.
Вы знаете как-то и людей-то рядом нет, есть две близкие подругино они сейчас не могут в силу обстоятельств поговорить со мной. А дежурные фразы от ближайшего окружения: держись , крепись, все будет хорошо- ну вот вообще ни капли оптимизма не внушают.
Обсуждать всю эту ситуацию с близкими страшно,читать страшно...Я просто тупо выполняю все указания и предписания врачей, верите за месяц даже ни разу не полезла читать о болезни в интернет, по тому что боюсь читать...
Скажите а с племянником все хорошо? Вылечили?
Пока вроде вылечили. Опухоль осталась, но совсем маленькая. Наблюдается. 2 года ему сейчас.
Знаете, в такой ситуации сложно что что-то сказать. По-нашему опыту, легче всего общаться с людьми находящимися в той же ситуации. Я помню, сестра не хотела даже из больницы уезжать, когда на домой отпускали. Хотя условия в этой больнице были - жуть. Но там хоть можно было поговорить с кем-то. А дома, люди просто боялись задевать эту тему. Я могу точно сказать, вам обязательно надо об этом разговаривать, нельзя держать все в себе, это приведёт к психическим проблемам, нервозности и необоснованным страхам. Если не получается поговорить с близкими, есть группы поддержки, волонтеры, тематические форумы, психологи. Обязательно разговаривайте, проговаривайте свои страхи, получайте информацию и делитесь информацией сами. Может ваш опыт кому-то поможет?
У вас очень высокие шансы на успех. Помните, что среди 20% много детей не получивших квалифицированную медицинскую помощь, слишком поздно диагностированных, детей с дополнительными серьёзными диагнозами. Опять таки, могу привести пример из личного опыта. У племяшки после всех химий на фоне общей ослабленности организма началось воспаление лёгких. Ребёнок был на грани смерти, синий, дышать не мог, а в больнице и вообще в городе, не оказалось нужного антибиотика. Слава богам, у каких-то полузнакомых нашлись знакомые у которых был знакомый аптекарь. И у этого аптекаря, находящегося, за 500км от больницы, завалялись пара капсул нужного лекарства. Сорвались, доехали, купили, успели. А могли бы не успеть, счёт шёл на часы. И наша история не редкость, и "неуспевших" или не нашедших лекарства, в статистике очень-очень много.
Спасибо огромное за поддержку и за Ваш опыту!Из больницы и правда очень страшно уходить , но как говорят врачи дома безопасностнее в плане инфекций.Про поговорить я поняла ,вроде в нашем отделении работает психолог,надо это поточнее разузнать,спасибо за совет!
Надеюсь ваш племянник полностью вылечится !!!Сил вашей семье в этой нелегкой борьбе.
Спасибо,я стараюсь держаться и сынок держится...Вот про везение.В него то я как раз и не верю, я такой человек который должен все контролировать а в этой ситуации от меня совершенно ничего не зависит и это очень пугает
вы сейчас не имеете права расклеиваться! вы сыну нужны собранной, четкой и готовой к бою... а чтобы хоть как-то купировать такую вот внезапную ночную слабину - выпейте алкоголя... я серьезно...
Не будете вы пьяна. Много-то не пейте. Рюмку одну и покрепче. И чем-нибудь седативным заполируйте. Уж лучше, чем завтра встать совсем разбитой и нервной.
Нет дома ни капли алкоголя и даже сигарет нет, бросила курить.Успокоительные тоже кончились и так ем их лошадиными дозами, пустырник афабазолом полирую.Как видите что-то не очень помогает.
Все эти пустырники не очень-то помогают. Ну лично мне. И снотворное мне тоже не продают, рецепт же нужен. Поэтому я просто пью таблетки от аллергии с седативным эффектом. Если точнее, то супрастин пью. Еще можно драмину, это от укачивания, но тоже с седативным эффектом.
А афобазол мне как мертвому припарка. Т.е. вообще никак, ноль. Его вроде надо как-то долго и курсом пить, чтобы помогал.
Так считайте я уже месяц пью афабозола по 4 т. + пустырника по 8.
Мне очень хорошо пустырник помогал .Драмина есть в наличии, а тавигила нет.Да и боязно мне что-то употреблять вдруг просплю...
Не проспите, это же не снотворное. А пустырник и валерьянку лучше в каплях употреблять. Гораздо действеннее.
Вы чего? Алкоголь + успокоительные? А кто потом будет растить ребенка?
Или то, или другое. Я не ханжа, но отравиться можно на раз!
Не раскисайте. Держитесь, ведь вы очень нужны вашему сыну. Наоборот- засыпайте спокойно, пусть вам приснится ваше счастливое будущее с сыном.
Знаете я как представлю сколько еще таких ночей за 2-а года лечения будет...Спать сегодня не могу совсем, первую неделю спала по 3 часа, потом как-то удалось по 5 часиков спать.А сегодня опять нахлабучивает.
Ужасно, очень Вам сочувствую. Что говорят врачи? У вас хоть рядом кто-то из родных есть?
Очень страшно это. Пусть вам повезёт.
Ну как рядом... бывший муж и мама привозят продукты,лекарства и т.д. Бывший муж возит в больницу, а так 90% времени мы с сыном вдвоем т.к. у нас сейчас первый самый ответственный этап лечения и достаточно серьезная химия, в доме надо поддерживать стерильность, поэтому домой к нам никто не заходит, все общение на пороге.
Спасибо за пожелания.
У меня знаете сколько этих темных ночей было за последние 11 лет, одна другой чернее.И без просветов сооовсем.
Только в последние 3-и года все более менее нормализовалось и с детишками с родными и с работой.И тут бац и опять полная жопа...
К сожалению,так бывает с сильными людьми, а Вы- человек, несомненно, сильный! Еще раз пожелаю здоровья и удачи сыну, Вам,всей Вашей семье!
Очень сочувствую! Проревитесь, а потом спокойно на все посмотрите, составьте план, распределите финансы. Сыну вы нужна спокойная и уверенная, тогда и ему будет легче. Планомерно занимайтесь рутиной. Обязательно найдите сообщества родителей столкнувшихся с таким же диагнозом - поверьте, вам дадут хорошие советы.
Удачи!!!!!!! Вы справитесь!!!!!!!!
План составлен,рутина уже затянула,готовка уборка 2-а раза в день,готовка,промывка катерера,лекарства, со вчкрашнего дня еще и прогулки разрешены,быть налажен все делаем с сыном уже на автомате.Спасибо, в сообществе состою, да и с мамами во время посещения больницы общаюсь.От мама и получаю много очень мудрой и важной информацмм.Просто наверно выбило из колеи, что при последнем посещении, мальчику стало плохо и его везли через весь коридор мимо родителей детишек и реанимириовали по дороге ,потом долгие 1, 5 часа ожидания т.к. его просто не успели поднять на закрытый второй этаж все разворачивлось на глазах как минимум 30 человек пришедших на амбуланс... мама убитая горем...все это так страшно,обычно в отделении шум гам а тут 1.5 часа абсолютной тишины.Впервые я остро поняла что вокруг умирают дети.И ребёнок с коткрым мы вчера играли или лежали после пункции может уйти.
Прошу поговорите со мной.
Что-то сегодня я совсем расклеилась очень страшно засыпать.
29 дней назад у сына 5 лет,диагностирован острый лимфобластный лейкоз.Вроде все это время держалась а сегодня расклеилась.Сижу реву
Что можно сказать вам, сопереживаю вместе с вами, какой уж тут сон дети это наша душа, сердце.Так сложно все и все таки берегите силы не плачьте, вам силы понадобятся, да и сынишка должен видеть сильную маму, улыбающуюся маму тогда и ему будет спокойнее. Молитесь о нем,стучитесь вовсе двери, выход обязательно найдется. Если напишите мне его имя я помолюсь за здравие его и в храме закажу молебен. Муж конечно же поддержит вас . Можете мне писать обо всем на почту:natashenk2017@yandex.ru Желаю вам всего доброго и сил и чтоб встречались нужные в этой ситуации люди и оказывали помощь.
Честно, про то как выяснилось ооочень долго писать.
Если в вкратце было похоже на банальное ОРВ, но т.к. сына за пару недель до ухудшения самочувствия укусил клещ, который оказался болен боррелиозом, то мы очень оперативно отправились к педиатру.Да и диагноз нам поставили буквально за 3 дня т.к. мы попали в больницу сначала не профильную ,еще и вечером в пятницу а бласты в крови аппараты не видят, вообще чудо что так все оперативно получилось.В субботу вечером нас уже из инфекционки перевели в 14 отд. морозовской больницы в которой нам сразу начали капать капельницы и снимать острое состояние. В понедельник сделали пункции ,поставили подключичный катетер и вечером уже озвучили точный диагноз.Диагноз подтвердили сразу в 3-х независимых лабораториях а в среду уже была первая химия.
В общем и целом все очень оперативно.
Да в этой истории очень много совпадений, мне приснился до укуса клеща сон что мне во сне доктор говорит что у сына лейкоз, поэтому клещ отправился в лабораторию мы его бедного двое суток тащили что-бы сдать на анализ.А у дежурного доктора в инфекционке , друг оказался дежурным 14 отделения в Морозовской и нас очень оперативно туда перевели, да и клещ тоже прямо скажем подсуропил, если бы не клещ я бы ребенка с дачи в Москву к врачам не потащила, а педиатр вряд ли отправила бы нас на кровь...
Хорошо что вы в Москве,в нашей Мухосрани лечили бы от ОРЗ,потом месяц от бронхита,потом в бы в областной пересдавать анализы заставили,они местным эскулапам не доверяют и затянули бы болезнь,а у вас так оперативно все получилось,уже повезло (ну,если можно говорить о везении в такой ситуации ) Я к чему.ведь могло и хуже быть. Так что,все идет как надо. Да,жопа случилась. Но вы уже начали потихоньку из нее выбираться.
Спасибо,нам собственно даже доктор наш говорит что успех лечения зависит от родителей и пациента и от их эмоционального состояния и настроя на победу
Получается, если сдаешь обычную кровь, то могут и не увидеть ? Только с ручной формулой нужно сдавать?
Ну бласты в крови на момент поступления в морозовскую были 65%!В нашем отделении своя круглосуточная лаборатория .
В поликлинике в анализе крови блостов аппарат не видел,в инфекционке пока кровь не посмотрели глазами тоже бласты не видели аппараты.
Ну нас то отправили в больницу т.к. были очень высокие лейкоциты, сколько даже и не помню, выписку из инфекционки куда-то потеряла, еще было очень высокое СОЭ, а когда начали копать уже и бласты разглядели...Поэтому не паникуйте и не примеряйте ситуацию на себя!
Спасибо за совет,возможности такой нет, т.к. я ухаживаю за сыном мне нежелательны контакты а тем более общественный транспорт, попрошу крестную разузнать и по возможности съездить на могилу с о.Валентину.
малышу скорейшего выздоровления, автор крепитесь, сыну нужна сильная и уверенная в успехе мама;
чтоб все у вас было хорошо
Я уверена в успехе,но я ведь не киборг и мне тоже бывает страшно,больно,плохо мне тоже нужна моральная поддержка. А обычно бывает так что я успокаиваю звонящих мне родственников и друзей.
извините, но поубивала бы таких родственников и друзей...я понимаю, что они волнуются за малыша, но маме то чего нервы трепать....тяжело, страшно и вы , конечно, не киборг, но вы справитесь, потому что у вас нет другого выбора....потому что вы МАМА...сил вам и терпения
Спасибо за пожелания. Ну они ведь тоже люди к счастью очень переживающие и сопереживающие им тоже плохо,я конечно рачтраиваюсь но пытаюсь поддержать и их тоже.
Желаю здоровья вашему малышу! А вам сил и терпения!!!!!!!!
Посмотрите здесь много полезных телефонов, в том числе и телефоны психологической помощи, если совсем тяжело будет https://vk.com/topic-12126348_24698103
Желаю сынишке побыстрее поправиться и забыть об этой болячке навсегда. Вам - сил и терпения. А плакать - это нормально в вашей ситуации, это даже хорошо, пусть плохие эмоции вместе со слезами выходят наружу.
Почему-то ощущение после Вашего сообщения, что все у Вашей семьи должно быть хорошо! Конечно, тяжело и страшно, а как иначе? Вы пишете, хотите здесь, хотите в МП, будем переживать вместе. Удачи и здоровья сынишке!
Спасибо огромное.Просто вчера очень сильно накрыло до 4 часов уснуть никак не могла.Сидела Еву читала,больше 3 лет сюда не заходила,хотя своих детишек "вынашивала и рожала" в клубных топиках и развод переживала в этом разделе и многое прожила при поддержке местных жителей ☺
Можно я за вас поплачу? Читаю вас и сердце сжимается. Почему малыши должны болеть, да такими страшными болезнями!
Не расклеивайтесь, настройтесь на позитив! Мысли материализуются!
Плакать за меня не нужно, не принимайте все на себя.Про материализацию мыслей в курсе т.к в моей жизни сейчас происходит именно то, чего я боялась больше всего на свете, и то что мне снилось в самых страшных кошмарах ,и я сейчас не шучу.
тем более! Настраивайтесь на лучшее! Плохое гоните!!!
У вас в семье рак еще был? Почему вы раньше об этом думали?
Да был дедушка умер от рака лёгких,но умер он из-за разгельляйства врачей,был рак желудка и просмотрели 1 малюсенький метастаз в лёгкое и 4!!!года онколог окружной не видел на снимках метостаз.Лечили от бронхита воспаления лёгких, п ока совершенно случайно не попали на приеме к врачу который оперировал желудок...но было уже слишком поздно,4 стадия и множественные метастазы во все органы,сразу перевели на полетатив и через 8 месяцев дедушки не стало.Аня раньше после рождения старшей дочки я просто за неё боялась не именно рака а вообще серьёзных заболеваний в том числе и онкологии,просто боялась за своего ребёнка. Очень на самом деле долго писать про истоки страха,старшую я вынашивала очень тяжело,отказывалась моя печень и на 22 неделе меня на прерывание отправляли,и фактически с первых недель я постоянно лежала в больнице с угрозой прерывания, отсюда и страх за здоровье детей,с сыном тоже печень отказывала но к этому ещё присовокупилась удалённая щитовидная железа.
Автор, держитесь! Вы еще только в самом начале пути! я знаю .я как это тяжело. как страшно и больно. у вас первая химия ? как перенес сын?
Вы где лечитесь? в Мск?
Да химия первая,точнее первая индукция, важен 36 день лечения он как раз в следующий понедельник, будут брать пункции подвздошную и люмбальную и соответственно будет понятно как организм сына реагирует на химию. И как именно будет проводится лечение дальнейшее.Сынок прка неплохо переносит,сильных побочек нет, единственное образрвались камни в желечном и на приеме гормонов вылез гастрит.Лечимся в Москве в Морозовской больнице в 14 отделении.
я и хотела спросить, на каком вы этапе лечения. Дай Бог ,чтобы ответ на химию был хороший! Камни в желчном и гастрит - это бывает. Не самое страшное.
Все страшно в первую химию. И реакция ребенка, и к больнице привыкаете, и все страшно. Постепенно все будет не так остро.
Лейкозы очень хорошо лечатся. Я знаю много случаев ремиссии. Одному мальчику уже 28 лет.
Если что-то нужно будет - пишите в личку.
Сил и Вам, и сыночку!
у моей подруги (близкой подруги) сын болел. Этот тот самый, которому уже 27 лет. Заболел ,когда ему было 6 лет. В те времена с лечение вообще все было очень плохо. везде.
Я много детей видела с лейкозами. И маленьких, и больших . Девочка, которая меня привела в волонтерство, тоже болела лейкозом.
Я не просто так написала, что лейкозы хорошо лечатся. И у нас их умеют лечить.
Вам генетический анализ не предлагали делать?
Делали при первой пункции анализ ,если я правильно понимаю про какой именно идет речь,обнаружили хромосомную обберацию 12 21,доктор говорит по ней можно ремисию отслеживать и что это не ухудшабщие прогноз изменения.
ну да . обычно этот анализ дает основания для прогноза. но если доктор сказал, то так и есть. Это дорогой анализ. но очень информативный.
А как зовут сына?
Сына зовут Владимир 11.02.2011 года рождения крещен Владимиром.
Нам этот анализ оплачивал фонд "Подари жизнь " поэтому по стоимости даже и не знаю.Будем этот анализ и в понедельник отвозить в РДКБ и в последствии ещё как минимум 1 раз сдавать.
Автор, даю установку: все будет хорошо! Держитесь! Сил Вам и скорейшего выздоровления Вашему сыночку!!!
Если Вы в Москве, попробуйте сходить в покровский монастырь к мощам Матроны. Хуже точно не будет. Еще есть в калужской области монастырь, г. Боровск, там прозорливый батюшка, отец Власий, говорят кому-то помогает в таких болезнях, денег не берет естественно. К нему толпы народа, но деток вроде без очереди пускают. Почитайте в интернете. Может быть вам хотя бы психологически как-то поможет.
И еще попробуйте привести ребенка на причастие в церковь, вдруг это даст сил малышу. Почему-то дети которых водят меньше болеют, хотя возможно совпадение. Да и самой неплохо исповедаться и причаститься
Спасибо за информацию. К сожалению походы в общественные места под строжайшим запретом в том числе и церковь,поэтому пока никак.Коля Матронушке поедет крестная,она у нас очень набожная и привезла нам уже иконку всецарицы,специально за ней куда-то ездила.
Держитесь, милая!!! Все будет хорошо, здоровья сыночку и сил Вам!
Узнавали насчет возможностей лечения в Израиле? Там процент выздоровления намного выше...
Дай Бог здоровья сыночку! И моей двоюродной тети сын в детстве переболел лейкозом, вырос в красивого и здорового мужика, нет и в помине онкологии, сейчас ему 40. Уж если в СССР его вытянули, то вашего малыша точно вылечат!
Милая автор, очень вас обнимаю и держитесь! Сейчас не время ни плакать, ни киснуть, все потом!
Все будет хорошо, не может не быть.
Здоровья вашему сыночку и сил! Вы держитесь, всё будет хорошо! Моя дочка лечилась там же 5 лет назад. Вот уже 5 лет ремиссия. Год назад удалили желчный...операцию делал замечательный профессор. Можете написать в личку. Храни вас Бог.
Спасибо большое за поддержку,скажите пожалуйста истечению основного лечения вы пункции продолжаете делать?как часто?Если не секрет кто был у вас лечащим врачем?почему желочный удалили?
После двух с половиной лет лечения никаких пункций нету. После полугода они будут всё реже и реже. На второй год лечения детки обычно чувствуют себя легче. Так что настраивайте себя только на хорошее. Я знаю многих деток которые вылечились и почти не вспоминают о болезни. Наша врач была Махортых Т.Ж. А желчный нам удалили по показаниям из-за камней, но часто бывает так, что они рассасываются. Дай Бог, чтобы у вас всё было хорошо! Я всегда готова помочь и ответить на вопросы. Пишите. Если нужно оставлю тел. в личку.
Здоровья вашему сыну! Сил вам и мужества преодолеть это и пережить. Не знаю что сказать(( очень очень хочется поддержать. Все должно быть хорошо!!!
Мышка, миленькая, держитесь и не падайте духом! 80% - это очень хороший прогноз! Да, страшно. Да, несправедливо. Но вы быстро попали на лечение, а значит все обязательно будет хорошо!
У моей дочки нейробластома была много лет назад. Две огромные опухоли с метастазами. Про 30 процентов выживаемости нам вроде говорили - не помню уже деталей. Лечились больше года. Жили в больнице, можно сказать. И операция была, и химии бесконечные, и лучевая. Дочка очень плохо все переносила, побочка тяжелая была. Но все позади, ремиссия уже почти 11 лет. Есть остаточная опухоль, но она не растет - мертвая ткань, говорят. Каждая проверка и по сей день для меня огромный стресс, но это все ничто по сравнению с тем, что уже позади.
Не раскисайте! Все проходит и это пройдет. Этот сложный период надо просто пережить. Ваш сын поправится - вот увидите!
Господи.... как вы с дочкой все это пережили? Даже не знаю что вам сказать.Просто спасибо за вашу поддержку думаю вы как никто другой меня понимаете.
Так вот с помощью и поддержкой еварушниц (и не только) как раз и пережили. Так что пишите сюда обязательно, делитесь переживаниями и победами. Уверена, что все у вашего мальчика все будет хорошо!
Держитесь, милая! Вот, посмотрите этот ролик на ютубе, с моей точки зрения очень полезный и адекватный, тут о онкологии и о её природе. Думаю, поняв суть и причину, легче бороться с последствиями. Тут невероятно важен именно настрой, образ мышления - в данном случае, именно Вас, как родителей. Всё на позитиве, уничтожать на корню негатив, анализировать свою жизнь... Это непальский монах, вышедший "в мир" чтобы преподавать https://www.youtube.com/watch?v=wF1Hcm3LMI4&list=PLuhyfrpQpBI7ZBozEQX9Axr8CPxyqckj-&index=25
Спасибо за ссылку обязательно посмотрю видео.Негатив пытаюсь гнать очень стараюсь.Но сегодня у сына были видимо колики он плакал и кричал от боли,хорошо в этот момент к нам заехал бывший муж и дочка,я была настолько напугана что не смогла сдержать эмоции и расплакалась...чем очень напугала дочь она вообще видела меня плачущю второй раз в жизни...
Дай Бог ваему малышу полного выздоровления!!!!! Не так просто все это стечение обстоятельств: клещ, быстрые анализы. Пусть это будет просто испытание, о котором потом забудете.
Мы лечились от лимфомы Ходжкина в гематологии в Блохина , вместе с нами лечились дети от лейкоза. Все будет хорошо обязательно , сейчас все лечится. Мы в ремиссии , дай Бог здоровья нашим деткам!
В Блохина правда острый лейкоз около года лечат
Ну, вот лимфому детям точно лечат разными протоколами в морозовской и в блохина. У знакомых мальчик лечился в морозовской, лейкоз, тоже два года, четыре года в ремисии, бегает бугай по школе)))
Милая автор как я вас понимаю. Дочка в 3 годика заболела. Отчаяние и безысходность... Потом начинаешь искать помощи но не от докторов потому что есть пресловутые 20% в которые можешь попасть. Начинаю стучаться в небеса но не для себя- ради дочери. лиш бы жила. через нихочу молюсь за других и читаю библию. Потом незаметно пришла настоящая вера и победа болезни. Много страшного много раз на грани жизни. я как то о продолжительности не думала. от курса к курсу. От пункции до пункции. От анализа крови до следующих результатов. так и прошли 2 с половиной года лечения. потом еще долго боялась возвращения непрошенного гостя. 9 лет прошло. живая. здоровая. страхи уже в прошлом. Прошла школу жизни. Поняла на сколько все относительно и хрупко в этом мире. я не спрашивала ЗА ЧТО мне это? я спрашивала ЗАЧЕМ? И вы знаете я получила ответ. Это была хорошая школа. Трудный тернистый путь к Свету. Желаю и вам выйти победителем. Пусть сегодня вы расклеенная и потеряная а мы все здесь за вас верим в полное исцеление вашей кровиночки и не сомневаемся! А мысли между прочим - материальны. Я не шучу:-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-)
Спасибо огромное вам за слова поддержки, мне правда очень важно знать что есть люди победившие этот страшный диагноз. Я тоже живу от анализа до анализа5 от пункции к пункции замирая каждый раз при просмотре доктором результатов...Я задаюсь вопросом за что?и вопросом за чем? Вот только пока не нахожу ответов,молиться не могу и честно не хочу, какое-то внутреннее отношение идет.Я очень рада что вы победили и очень уверенна что через 2-а года мой сын тоже будет победителем!
Господи, спаси и сохрани! Здоровья вашему сыночку, а вам сил и терпения пройти этот нелегкий путь с верой и надеждой только на лучшее! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Даже представить страшно,что вы чувствуете..от всего сердца хочется вас поддержать. Терпите,плачьте если помогает,но потом собирайте волю в кулак и боритесь вместе со своим сыночком!!! Все проходит,пройдет и болезнь и будет у вас все хорошо!!! Я даже не сомневаюсь в этом и вы не должны!!! Сил вам моральных,физических и огромной удачи!!! Держу кулачки за вас с сыночком@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо за поддержку и кулачки.
Знаете я раньше когда смотрела в новостях какие-то истории про детишек больных раком, думала как их мамы не сошли с ума, откуда черпают силы что бы бороться?А сейчас понимаю что выхода нет.Надо быть сильной надо держаться,ведь это мой сын,и кроме меня ему никто не поможет и ни кто кроме меня его не любит таки сильно!
Дорогая мама! Буду молиться за вашего малыша, даруй Господь ему исцеления, а вам сил. У моей племянница был диагностирован лейкоз в 1991 году, ей было 4,5 года. Тоже оперативно был поставлен диагноз и это очень важно. Лечили девочку нашу 2 года,все как у всех -страх,боль,отчаяние... Но все позади. Сейчас ей 30 лет! Работает операционной медсестрой, 48-й размер попы))) Замуж не собирается, перебирает женихами... Инвалидность давно снята и опасность рецидива тоже. Если не ошибаюсь тогда врачи сказали,что если в течении 5 лет после окончаняи лечения болезнь не вернется, то можно выдохнуть...
P.S. Я сейчас не работаю, пожалуйста не стесняйтесь и пишите в личку, если нужна помощь. Я готова, как Тимур и его команда.)
Выздоравливайте!!!
Спасибо за ваш пример и пожелания.Про женихов впечатляет☺.Я от своего красавчика тоже девчонок гонять буду лет через 10.
Да, доктор говорит про 5 лет,если рецедивов не будет можно выдохнуть и жить почти нормальной жизнью.На это и настраиваюсь.Спасибо если возникнут трудности я вам обязательно напишу.
Надеюсь модераторы не будут против если я буду вести этот топ как мини дневник о том что происходит с сыном,как проходит лечение и т.д.
Начну с начала.
Вовка родился и рос как обычный ребёнок, никаких особенностей развития не было.
Рос и становился маленьким шилопопом,ну таким в меру озорным ребёнком который если гуляет то обязательно упадёт в лужу,если попытается пролезть через забор, то либо застрянет, либо порвет штаны ☺ ну вы поняли.
До двух лет Вовка особо не болел прививки делали по возрасту.В 2 года Вовка пошёл в сад т.к. надо было зарабатывать денег на содержание двоих детей.Ну и собственно в саду началось неделю ходит, две болеет,то ОРВ то ОРЗ,то ротовирус,то бронхит,но летом болеть переставал , а с осени по новой.Я очень ждала 5 лет т.к. у дочки все было так же ,а к 5 годам она перестала болеть и все наладилось.Но 5 лет настало болеть меньше Вовка не стал.думала осенью взять отпуск и пройтись по всем врачам включая алерголога и иммунолога.Но к сожалению планам моим осуществиться не удалось.
25 июня мы гостили у тёти на даче и после очередного купания в бассейне я вытирала сына и увидела у него малюсенького клеща который влился в шею на границе роста волос.Клеща мы сняли посадили в контейнер и экстренно поехали сдавать в лабораторию на анализ.Сдать паразита удалось только 27 июня т.к лаборатория на выходных не работала.В итоге у клеща обнаружились барелии и мы отправились на консультацию в 1 инфекционную больницу где нам на 10 дней был выписан "клацид" и дана рекомендация через 2-3 недели сдать анализы на барелиоз.Рекомендации мы выполнили и 11 июля пришёл отрицательный анализ на барелиоз.Я выдохнула,но тревога не покидала меня т.к. за пару дней до укуса клеща мне приснился сон, что доктор говорит мне, что у сына лейкоз и бывшему мужу тоже приснился очень плохой сон,он мне позвонил и велел не спускать глаз с детей.Хотя причин для тревоги не было Вовка носился колбасой по даче,наконец научился кататься на велосипеде и мы каждый день выходили на покатушки никакой повышенной утомляемости никаких жалоб от сына я не слышала.
13 июля Вовка проснулся с температурой и жалобами на боли в ножках,я экстренно записала сына к хирургу и педиатру и отправла сына с мамой на такси в Москву а сама со старшей дочкой осталась на даче с собаками кошками и прочей живностью.Хирург проблемы не нашёл но выписал направление на кровь на ревмотоидный фактор,педиатр поставил ОРВ и зная историю с клещем выписал общий анализ крови и мочу.Анализы в итоге сдали только
15 числа.Через пару часов после сдачи перезвонил наш педиатр и сказал готовиться к госпитализации т.к. у нас очень плохой анализ крови и похоже у нас все так барелиоз.
В 1 инфекционную больницу бабушка с сыном попали в пятницу вечером,при поступлении пересдали кровь поставили диагноз барелиоз под вопросом,хотя дежурный врач и намекнул бабушке что у ребенка странные изменения крови и не очень похожа клиника на барелии.Услышав эту информацию от бабушки по телефону со мной случилась истерика и в памяти всплыл сон.Что со мной творилось...Родственница которая приехала присмотреть за дачей, вообще не понимала что происходит,говорила ну сон и сон,что ты так убиваешься,я естественно сдала всех животных и стартанула в Москву т.к. одно дело лечить ОРВ а другое дело лечить какую-то непонятную инфекцию.
Вечером напишу продолжение...мне очень надо все это выплеснуть.
Пишите, обязательно пишите тут! Это действительно необходимо выплеснуть, получить поддержку.
Держу за вас кулачки и молюсь за сыночка. Надо же, сон приснился такой точный! Как бывает.
Всё будет хорошо, вы вылечитесь!
Спасибо.Туда ездила Вовкина крестная,моя мама и дочка,привезли оттуда икону,она с нами все время и в больнице и дома.
Милая автор, там в разделе "Им помогли" есть топик " Ануфриева Ксения-2 " Там пишет замечательная девчонка Наташа, мама девочки, переболевшей лимфобластным лейкозом. Они победили, давно уже в ремиссии. Наташа очень отзывчивый человек и по вопросам подскажет-поможет. Ксюша выздоровела, и Ваш сынишка тоже выйдет в пожизненную ремиссию! Верю в это!
Случайно зашла в Ваш топик. Если будут вопросы, пишите или в личку, или у нас в том топике, или на почту (адрес мой открыт). Всегда помогу советом. Все будет хорошо!!!! Сынишке и Вам сил на борьбу!
Вот как здОрово, Наташа ( мама победившей Ксюши), о ком я Вам писала, сама Вас нашла ! ))) Всё будет хорошо, здоровья сыночку!!!
мы тоже лечились в 14 отделении Морозовской, низкий им всем поклон за мою дочу. Золотые люди с золотыми руками. Иногда жесткие, иногда добрые - но они профессионалы и им надо просто довериться и выполнять все указания. Сил будет много потрачено, слез тоже (шопотом - не поверите, заноза в моем сердце до сих пор иногда дает о себе знать, и даже сейчас иногда плачу). Я сама не знала как прожить эти 2.5 года, но время пройдет, главное у Вас цель - здоровье сына. Я за этот период так мобилизовалась, что даже простудами не болела. Помните, что Ваши силы - придают сил и ребенку, когда ему будет плохо и трудно только мама может облегчить и пожалеть. Когда у меня забрали на пункцию Ксю и она кричала от боли, я рыдала в палате, ко мне пришел Константин Леонидович и жестко так говорит - не плачь, пей успокоительное, я говорю - я уже выпила, он говорит - пей еще. Тебе сейчас ребенка привезут, ей и так плохо, а ты чтобы улыбалась! Правильно! Только так, плачьте нам, плачьте ночью в подушку, но при ребенке - нет.
Наталья, я следила за Ваши топом с самого начала и очень за Вас с Ксю переживала.Вы с Ксю молодцы!!!Я прекрасно понимаю что страх за здоровье ребенка останется на всю жизнь, при сыне стараюсь не раскисать, и сижу на пустырнике с афабозолом, пару дней не попила препараты и меня очень сильно нахлабучивало пришлось опять начать :)
Врачи в отделении профессионалы,да, а К.Л. специфичный мужчина :)))После общения с ним мы с БМ были под впечатлением:)))Он нам очень подробно рассказал о болезни, о лечении, об уходе и многом другом, очень понятно и четко, правда пообщаться нам удалось день на 30 от начала лечения, но все равно спасибо ему за эту беседу, очень многое стало понятнее.
Столько хочется написать...но не буду Вас грузить :)
Продолжу историю нашей болячки.
В субботу утром я приехала ложиться к ребенку в больницу.Зашла для беседы со мной дежурный доктор.Я задала только один вопрос доктор это точно не лейкоз?Она конечно растерялась и ответила нет, потом замялась и сказала что выходные они кровь смотрят на аппарате, и сказал что ей не нравится наша кровь и результаты наших анализов она отправила знакомому доктору в Морозовскую больницу и хорошо было бы отвезти им стекла для исследования в понедельник и что она попросила забежать сегодня лаборантку посмотреть наши анализы глазами.Через час зашла доктор сказала что в крови обнаружены бласты...и сказала что нас переводят в Морозовскую больницу.Честно что было потом я помню смутно,все как в тумане к нам в приемное приехал бывший муж и пока мы ждали вердикта и пересдавали анализы развлекал Вовку.Потом пришел "зелененький" доктор и рубанул правду матку о том что у нас "рак" и т.к. в крови найдены бласты осталась понять какая именно форма.Нас привели в отделение и сразу подключили капельницы назначили антибиотики вручили журнал для ведения записей и настало время ожидания понедельника пукций и конечного диагноза...Вовке на глазах становилось хуже, за сутки он ослаб на столько что еле сидел.В понедельник началась рвота, боли в животе, полный отказ от еды и питья, я сидела у его кровати и боялась пошевелиться спала урывками максимум 3 часа в сутки,сама не могла есть и пить.В 17:20 18 июля пришла наша доктор Ольга Юрьевна с результатами пункций и заключительным диагнозом Острый лимфобластный лейкоз, B, 2 вариант.Позже выяснилось что у нас есть хромосомные мутации 12,21.Ну и собственно говоря началось наше лечение.Гормоны, химия в капельницах и введение препарата в спинной мозг 5 дней с воскресения по четверг Вовке было очень плохо, доктор не понимала откуда у него такие боли в животе и все это время его пытались обезболить, но обезболивания хватало на 2 часа, а потом боль опять начиналась и он мужественно терпел два часа а потом начинал плакать...Это были самые страшные дни в моей жизни быть рядом и ничем не мочь помочь своему ребенку,Причину болей так никто и не понял...Ну а с пятницы Вовка понемножку начал кушать и животик стал болеть все меньше и меньше, но полезли побочки от дексаметазона. Мой всегда любящий и спокойный мальчик превратился в жуткую капризнику и истеричку, выгонял меня, плакал без повода, апогеем стало воскресенье, когда он залез под одеяло и проревел почти час, на наше счастье в этот момент зашел дежурный доктор и увидев все происходящее выписала нам фенибут :), не скажу что стало хорошо ,но однозначно лучше, пусть и не быстро но стало.
После 10 дней лечения Вовке стало хорошо :) анализы улучшились и нас отправили домой.
Знаете как страшно дома?!До Вовкиной болезни я ненавидела больницы и больше 3-х дней там не проводила, а если и случалось там задерживаться, впадала в чудовищную тоску, а тут мне вообще не хотелось домой, о чем я прямо и сказала врачу,на что выслушала исчерпывающую лекцию о том почему дома лучше.Знаете как страшно ломать устоявшийся уклад жизни...Мы выходили из больницы и я не понимала как жить дальше, экстренно пришлось перебираться к маме т.к. до этого последние 8 лет мы жили у бывшей свекрови в трешке, а т.к. в доме надо поддерживать максимально стерильные условия пришлось выселять маму и в силу возможностей делать у неё ремонт, ну как ремонт...полноценный ремонт делать было нельзя т.к. на все пыльные работы было наложено табу, на мягкую мебель шторы и многое другое тоже, поэтому пришлось фактически все вывозить и покупать мебель новые подушки, одеяла и много чего еще.Вот в этой ситуации и были опознаны все друзья родственники и прочее .Ремонт был сделан , силами друзей,все было вымыто силами родственников,а мама и брат пристроены по родственникам.
Теперь я понимаю людей которые снимают жилье, все не родное, все неудобно непривычно...бывший муж заставил мою маму вывезти ВСЕ из квартиры :) Поэтому в первый день было крайне затруднительно приготовить суп т.к. кастрюля была одна ,половник , шумовка лопатка отсутствовали, а овощи как потенциальные разносчики инфекции лежали в общем коридоре :)))В общем к квартире я привыкаю до сих пор и до сих пор испытываю неудобства из-за отсутствия привычных вещей под рукой.Вовка тоже долго переживал и говорил что ему в этой квартире категорически не нравится и даже пару раз закатывал мне истерики с собиранием вещей и словами "всё мама я домой"Но сейчас уже пообвыкся и смирился с тем что дом у нас теперь в другом месте.А теперь с четверга к нам привалила радость в виде старшей сестры и папы которые погостят у нас до 1 сентября.теперь Вовка абсолютно счастлив что сестренка рядом и есть с кем поиграть пока мама готовит, убирает, гладит.
Параллельно в нашей семье произошла еще одна неприятность, у свекрови на фоне видимо переживаний случился инсульт , свекровь очень любит Вовку и очень помогала мне в его воспитании ,фактически вторая мама, когда я приходила домой без сил и падала спать она читала ему книжки, втихаря кормила его конфетками и баловала запрещенными мной пельмешками.Незадолго до всего случившегося у нас со свекровью был разговор что случись с ей что я буду за ней лежачей ухаживать.И когда мне позвонил бывший муж (буду его БМ звать :)) у меня все внутри оборвалось, по перечисленным признакам я поняла что у свекрови инсульт и очень переживала что не смогу сдержать общение и ухаживать за ней.Трое суток свекровь провела в реанимации у нее в первые сутки была 100% потеря зрения на левый глаз и частичная потеря чувствительности левой стороны тела, попала она в 13 ГКБ где ей диагностировали ишемический инсульт правого полушария мозга с зоной поражения 5 см.На данный момент прошла неделя после всего случившегося и т.к. вовремя ее госпитализировали уже понемногу начала отходить, частично вернулось зрение и уже получается с помощью соседки по палате и костыля доходить до туалета.
Вот такая история вкратце.:)
Девочки очень прошу ваших молитв и кулачков в понедельник у Вовки очень важный день, 36 день лечения, а значит решающие пункции по которым станет ясно как реагирует Вовкин организм на лечение и вошли ли мы в первую ремиссию и соответственно будет ясно как именно мы будем лечиться дальше!!!Если бластов в костном мозге больше 5% то одна схема лечения блоки химии, если менее 5 % то другая схема лечения ,а какая именно я не поняла,доктор сказал что будем все обсуждать после результатов.
Очень нужна ваша поддержка!
Настенька, желаю чтобы в понедельник всё прошло хорошо. Я помню как это было страшно... Но чаще организм хорошо реагирует на лечение. Даст Бог и у вашего мальчика все будет хорошо! После двух с половиной лет лечения никаких пункций нету. После полугода они будут всё реже и реже. На второй год лечения детки обычно чувствуют себя легче. Так что настраивайте себя только на хорошее. Я знаю многих деток которые вылечились и почти не вспоминают о болезни. Наша врач была Махортых Т.Ж. У вас тоже очень хорошая врач. Я всегда готова помочь и ответить на вопросы. Пишите. Если нужно оставлю тел. в личку.
Наталья спасибо за ваши пожелания!У нас даже два врача Муторова Ольга Юрьевна -это если мы в стационаре и Иван Яковлевич фамилию не выучить все никак ☺Надеюсь что год пройдёт быстро и мы без осложнений и перерывов помним к полному выздоровлению.Обязательно если возникнут вопросы напишу вам!Спасибо ещё раз за ваши пожелания и поддержку!
Настенька,сколько же вы вынесли,за такое короткое время... Какая же вы молодец!!!
Удачи завтра@@@@@@@@@@@ желаю хороших анализов,держу кулачки@@@@@
Спасибо мы всей семьёй ждем только положительные результаты,сегодня Вовкин дядя так перевобновился и из за Вовки и из-за мамы-свекрови что у него случился гипертонический кртз.Ну криз не инсульт, вроде все обошлось скорая сказала отлежаться после всего случившегося а то давление фигачило 200 на 160 мы его сбили до 180 а потом уже скорая сбивала давление до 140 на 100.Жесть вобщем,у всех нервы сдают....
Настя, почитайте, это блог мамы девочки, выздоровевшей от лейкоза.
http://olga-kno.ucoz.ru/
Сил Вам и здоровья сыну!
Спасибо я уже давно его прочитала,в самом начале лечения еще когда в больнице лежали в группе нашего отделения как раз эта мамочка давала ссылку на свой блог, ещё очень помогла "книга в помощь" её мне скинула Вовкина крестная,автор этой книги с нашей крестной в одном приходе.
Можно внесу немного позитива ,сегодня разговаривала со свекровью состояние её улучшилось!зрения вернулось на 90% она уже сама без помощи соседки по стеночке ходит в туалет и внимание! собирается на работу! Вот такие у нас радостные новости ,спасибо врачам что так быстро поставили свекровь на ноги.Моя мама после ишемичского инсульта восстановливалась почти год, т.к. два дня подряд две скорые просто сбивали ей давление и было упущенно драгоценное время.
Правда сегодня сдал Вовкин дядя на фоне стресса с Вовкой и инсульта мамы у него случился гипертонический криз,но скорая быстро привела его в порядок,сейчас чувствует себя не плохо!Надеюсь что больше ничего плохого в семье происходить не будет!!!
Молодец Ваша свекровь! Пусть рабилитация пройдет быстро и легко. Дядя пусть выздоравливает, понятно, переволновался... Дай бог, чтобы больше никаких инцидентов неприятных не было! А за сыночка Вашего молимся и держим крепкие кулачки! Выздоравливай, малыш!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки спасибо Вам огромное за поддержку и кулочки!
Новостей сегодня много .
БМ оформил инвалидность,дали на два года,завтра пойду в пенсионный понесу бумаги для дальнейшего оформления и получения пенсии и льгот.
Вовке сегодня брали пункции и вводили химию слез было...обычно он так не плачет,а сегодня с утра ,день не задался.Проснулся и начал плакать что в больницу не поедет, анализы сдавать не будет и т.д. и т.п.Вобщем все утро бузел и плакал.Результаты одного анализа будут в среду -будем созваниваться с доктором, второго генетического - через неделю.Анализы крови у нас неплохие, поэтому отправили нас гулять до вторника!!!Свекровь завтра выписывают домой,Вовка уже позвал её в гости.Дяде нашему опять плохо,опять вызывали скорую давление было 200 на 180,скорая опять сделала уколы и отбыла.Надеюсь все же станет нашему дяде Серёже получше.
Малыш,понятно,что тебе больно и не хочется лечиться,но надо! Вова,соберись,мужчина! Надо потерпеть и всё будет хорошо!!!!@@@@ Настя,передайте Вове наши напутствия и пожелания!) Свекрови и дяде Сереже, тоже здоровья!@@@@@@@@@
Моя подруга в детстве перенесла эту болезнь. Выздоровела, нам по 34 года. Красотка, умница и душа-человек, каких поискать. Судьба сложилась у неё очень хорошо. Сынишке Вашему скорейшего выздоровления. Поймите, что это очень! очень удачно получилось, что вовремя диагностировали эту дрянь и оперативно начали лечение! И вас ждёт стойкая ремиссия на всю его долгую счастливую жизнь! Я уверена в этом!
Новости :)))Сейчас звонила врачу: "Анализ хороший 0.2%.Генетический будет готов во вторник.Дальнейшую схему лечения будем обсуждать во вторник"
Вот только не пойму хорошо это или нет и что это значит вообще :)...До вторника сойду с ума.
Я так понимаю оставшиеся 0.2%(это видимо бластов в костном мозге) мы и будем добивать химией...
Девочки кто знает и понимает в этом объясните мне ...а то я до вторника сойду с ума!
Еще новости вчера выписали свекровь из больницы, вроде все было хорошо в 12 ночи стало плохо с сердцем - аритмия, сейчас пока лежит в реанимации, увезли опять в 13 больницу, возможно сегодня вечером уже переведут в обычную палату только уже в кардиологию.У свекра умер брат, и свекор вчера выдвинулся во Владикавказ на похороны.Наш дядя Сережа все еще с давлением но уже не таким зверским 170-180 терапевт прописал таблеточки и он начал их пить.Вот такие новости...
Сил на переживания уже не осталось вчера до 2-х ночи сидела ждала новостей от БМ из больницы.Потом переживала как свекор доехал- они с братом на машине поехали, пока еще в пути..
В общем ни сил ни эмоций уже не осталось.
В математике 0,2% это прям стремление к нолю. Надеюсь, что и в болезни также. Врач сказал хороший, значит хороший! Держимся!
Здоровья Сыну @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вам сил, пусть эмоции будут только положительные. Здоровья Близким Вашим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Про 0,2% думаю, что хорошо, 0,2 ближе к 0.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
0,2 - это прекрасно! Это отлично! Это значит, что химия действует! Что есть ответ! Что все мучения - не зря!
Поздравляю!
Все у Вас хорошо, панику отставить! Схема стандартная - химия капельницами в больнице, или уколами, когда будете приезжать раз-два в неделю.
Здоровья мальчишке....
Немного не по теме, у меня у бабушки был ишемический инсульт, она отошла от него, но, как нам сказали, что самые критические 21 день, чаще всего они и показательны. Бабушка сначала отошла, потом впала в детство, потом стала узнавать нас, а потом регресс...и все....это было в течение полугода, увы. Здоровья свекрови, Вовчику самого самого большого, вам сил....
Господи, от всей души желаю вам, чтобы эта череда проблем побыстрее прошла!!!! Сынишке - богатырского здоровья! Всё просто обязано быть хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, почитала все ваши комментарии СПАСИБО Вам огромное:)Мамочки нашего отделения подсказали, что в прицепе это ремиссия!!!!
Но в нашем случае мы ждем обязательно генетику :)Так что до вторника пока я не расслабляюсь, но почему-то внутренне уверенна что будет все хорошо!!!
Обязательно во вторник отпишусь о новостях и дальнейшем лечении .
Очень хорошие новости. Ждем вторника. Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки что бы внести ясность.
Паспорт у меня старый!!!Я на еве с 2005 г. Много где общалась и в вышивке и в клубных топиках.По поводу свекрови, можете позвонить в 13 ГКБ уточнить о состоянии Сабановой Галины Александровны, лежит сейчас в кардиологии.Ну и не знаю даёт ли наше отделение информацию по телефону,сын проходит лечение в морозовской больнице 14 отделение Сабанов Владимир Витальевич.
И ещё раз,специально для анонимов!Я НЕ ПРОШУ МАТЕРИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ!
Мы на данный момент справляемся САМИ!
Если есть желание помочь можно привезти игрушки в" коробку храбрости"в отделение,подробнее можно почитать на сайте фонда "Подари жизнь"
В общий доступ документы выставлять не хочу т.к. боюсь что этими документами могут воспользоваться мошейники.
Спасибо за понимание!
Добавила в паспорт фотки :)Велкам знакомиться.От старых фоток 11 года пароль 0211
Не обращайте внимание, тут у некоторых уже паранойя.
Приятно познакомиться, детки у Вас - очарование :). Сынок на Вас похож?
Не берите в голову, пожалуйста, не нужны вам сейчас негативные эмоции от недоверия неизвестно кого... Здоровья всему Вашему семейству!!! Вы с сыночком просто очаровашки :) Всё будет хорошо!
Спасибо,я стараюсь не обращать,просто эта тема всплывает не превый раз,собственно по этому и решила написать для чего я создала эту тему,исключительно для моральной поддержки,спасибо вам за неё ☺
Извините что не появлялась в топе,в выходные у Вовика опять заболел живот,пришлось вызывать скорую.Забрали нас в больничку с подозрением на апендицит.
Повезли нас в морозовскую,когда приехали в приемном нас встретила медсестра которая Вовку первично оформляла и когда мы поступали первый раз очень меня поддержала ,и в этот раз посадила нас в укромное местечко и всячески пыталась ускорить наше обследование,в итоге мы все-же просидели в приёмном 3 часа.Сдали кровь и сделали узи.У Вовки оказался холецестит и боли продолжались до 2х ночи,сняли их простой ношпой,к сожалению в отделении гастроэнтерологии мест не оказалось а в коридоре я лежать категорично отказалась.Положили нас в терапию в отдельнужное палату и пол воскресенья мы ждали пока до нас дойдёт гастроэнтеролог.Условия там конечно не фонтан,одна кровать на двоих кто-то чихает,кто-то кашляет...вобщем из отделения я притащила простуду,хотя в общий коридор выходила только в маске,сейчас усиленно лечусь,Вовка пока вроде держиться.
Итог нашей поездки ,выписали антибиотики чтобы снять воспаление желочного пузыря и оставили урсофальк который мы и так пили.
Завтра поедем в наше отделение и надеюсь услышать заветное слово "ремиссия".
Девочки спасибо за добрые слова,пожелания и поддержку!
К сожалению анализ генетический пока не готов.
Всё лечение и назначения перенесли на завтра т.к. у Вовки с 1:30 ночи были сильные боли в животе,вызывали скорую и с согласования дежурного врач нашего отделения кололи ношпу,а через 2.5 часа ношпу+анальгин,дотянули на этом до больницы.Я всю ночь не спала,на нервах,Вовка от боли тоже не спал плакал, крутился...не ночка а жесть.Утром в нашем в отделении повторили узи. Вместо двух больших+много маленьких камушков с суботнего узи,остался один большой +мелкие,моё предложение что боли были от выхода камня,ещё сдали сегодня биохимию крови,посмотреть печеночные ферменты,результаты завтра . Надеэсь завтра получшим все анализы и начнем консолидацию.
Ещё раз девочки спасибо за ваши пожелания,тёплые слова, сейчас вы моя единственная поддержка!Спасибо!!!
Ой, камни - это ужас! Я помню родственнице моей "дробили" и как ей, молодой и крепкой женщине, больно было. Что уж про ребёнка говорить :( Вовчик молодчина! Здоровья! Милая, а вам сил и терпения. Держитесь, мы все с вами @@@@@
УРАА!!!
Генетика пришла хорошая сынок в РЕМИСИИ!!!!
Теперь мы будем пить пури-нетол в таблетках,колоть два раза в неделю аспарагиназу и метотрексат.
Биохимия пришла не очень,завтра к нам придёт гастроэнтеролог,может будем корректировать лечение.Надеюсь болей сильных больше не будет.
Доктор меня немного накашмарил побочкой от препаратов,но очень надеюсь что все будет хорошо.
Ещё раз хочу выразить вам всем огромную благодарность за поддержку и тёплые слова!!!
Верю что эта ремисия на всю оставшуюся жизнь!
Урааааа! Поздравляем! Вовчику желаем ремиссию на всю жизнь и минимум побочек от лекарств! Ну и ещё кулаков @@@@@ на полнейшее выздоровление!
Замечательно! Так держать! Чтоб ремиссия на всю жизнь! :)
Побочка во время лечения, к сожалению случается. Этот период надо просто перетерпеть, хоть и нелегко :( Но потом организм восстановится. У моей дочки на химии были серьезные проблемы с почками. За несколько лет все пришло в норму. Сейчас совершенно здорова, ттт.
Дададададаааааа!!!!! Ура!!!! Слава Богу!!! Нет слов,чтобы выразить НАСКОЛЬКО я рада таким хорошим новостям! Тьфу-тьфу-тьфу!!! ))))@@@@@@@
Девочки, это какой-то чудовищный кошмар.
Были сегодня на консультации у гастроэнтеролога и хирурга по поводу камней.
Принято решение удалять желочный.
Сказать что я в шоке и расстройстве, не сказать ничего.
Химию отметили,возобновим после операции,и востонавления и начнем эту консолидацию с начала...
Вот такие новости.
Все будет хорошо! желчный действительно лучше удалить, если в нем есть камни, потому как боль при приступах печеночной колики это жуть-жуткая, я каждый раз с жизнью прощалась, меня 23 мая прооперировали.
Не в только в боли дело. Камни - это риск разрыва желчного, а это смерть, причем очень мучительная. Поэтому камни всегда удаляют только вместе с желчным, их не растворяют и не наблюдают. Я, правда, думала, что у детей их не бывает...
Операция по удалению не такая сложная. Детки восстанавливаются быстро. У меня дочка на следующий день ходила по палате и играла. Нужно только некоторое время диету соблюдать. Желаю чтобы у вас всё прошло благополучно. Не переживайте сильно. Здоровья вашему сыночку!@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо. А вы оперировались в морозовской? Кто хирургом был?В каком возрасте была дочка?И ещё вопрос вы как-то с врачом обсуждали сумму благодарности оперирующему и анастезиологу?можно в личку.
Настюш, мы оперировались у замечательного профессора Поддубного И.В. в Измайловской больнице. Но сейчас он кажется работает и в Морозовской. Он год назад принимал нас в Морозовской. Вы о нем можете почитать в интернете. Попробуйте попасть к нему. Камни у нас обнаружили в 6 лет, после того как мы закончили лечение лейкоза. Решили с доктором понаблюдать сначала... Пили урсофальк, но они никуда не делись. Оперировались в 9 лет. Всё прошло очень хорошо. Через неделю она уже бегала. Наверно в вашем случае важно удалить сейчас. Желаю вашему сыночку здоровья. Помогай вам Бог!
Девочки очень прошу молитв и вашей волшебной поддержки.
В понедельник - вторник у Вовы операция.
Я очень переживаю и надеюсь что все пройдет быстро и реабилитация пойдет быстро и без болезненно.
Ничего особо страшного нет. ДУмаю, ему сделают лапароскопически или через малый доступ. Главное - наблюдаться у гкастроэнтеролога после операции и соблюдать режим питания.
Держитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держитесь, Автор, все будет хорошо. у меня у подруги у сына такой же диагноз. ему было 2,5 годика.тоже сначала от простуды лечили, потом у него синяки пошли по всему телу, говорили, ну ударился, мол маленький ребенок. я про Германа рассказывала здесь, все поддерживают, кто молитвами, кто материально.
сейчас Герке уже 4г 3 мес., очередной блок химии проходит. его родители очень к Богу приблизились за этот период, постоянно причащают Германа и верят, что он обязательно победит эту болезнь.
Девочки спасибо за поддержку.
Сегодня Вову прооперировали.Потихоньку приходит в себя.
Рвота, боли в животе.Уже ввели церукал и обезболили.Врач говорит через пару дней сильные боли должны пройти.
Сегодня все таки камень встал в проток и Вова орал от боли,его рвало.На узи сказали что желочный уже перестал функционировать.Вобщем сегодня утром была полная жесть.
Но самое главное операция сделана,надеюсь болей больше не будет!Надеюсь на быструю реабилитацию и возвращение к лечению лейкоза.
Спасибо всем за поддержку и добрые слова.
Вы знаете, все идет по правильному пути. Даже если он такой. У моей подруги был рак щитовидки. Оперировали и лечили в Германии. Когда возникли камни в желчном, сразу же настояли на немедленном удалении всего органа. Вроде как я онкологией любой надо удалять если где какое новообразование. Надеюсь понятно объяснила. Держитесь, детки они легко восстанавливаются
Дай Бог здоровья вашему сыночку@@@@@@@@@@Вам терпения,сил.держитесь,пожалуйста.мысленно обнимаю вас.
Спасибо огромное за вашу поддержку!
Вовка оклемаемся после операции,скачет горным козликом по палате,щечки гормональные немного ушли и мой мальчик становится похож на прежнего себя.Вернулись обнимашки и целовашки,на нет сходят истерики.Я немного успокоилась. :)
Заходил в гости наш лечащий гемотолог проведать Вовку, подупали у нас лейкоциты надо их доростить до 3000 и снова в бой,но это не раньше 19 сентября т.к. надо чтобы подзажили наши швы.
Из больницы обещали выпустить в понедельник,после узи биохимии и общего анализа крови.Завтра мне на смену в больницу приедет Вовкин папа, а я немного приведу себя в порядок,и займусь в понедельник собой.Коллеги и друзья на дарили на ДР разнообразны походов по салонам,постараюсь за понедельник все успеть:)
Скромненько так у меня сегодня ДР, страшно сказать , 33 года.
Вот такие у нас позитивные новости!
Спасибо большущее за поздравления:))))
Мы с Вовкой дома,сынок чуствительность себя неплохо,только немного беспокоят шрамики.
Химию продолжим во вторник 20.09 если доростим лейкоциты до 3000 вчера при выписке были уже 2800.
Так же с помощью ооочень хороших людей достаём из Германии пури-нетол вместо белорусского аналога и фортекартин вместо дексаметазона.На первую консолидацию должно хватить.
Девочки привет.
Сегодня,у нас был насыщенный денёк, мы вернулись к нашему лечению ,сделали укол метотриксата ,сделали пункцию, а так же выпили первую в этой первой консолидации, таблетку меркаптопурина.
Наконец Вовка немного начал играть с другими детишкам и сегодня смастерил поделку-зонтик :)хотя долго стеснялся и не хотел идти за общий стол делать поделки.
Из неприятного первый раз за неделю Вовка пожаловался на боли в животе,поэтому сегодня сдали биохимию и завтра будем делать УЗИ и колоть аспарагиназу.
Вот такие новости.Надеюсь узи завтра будет хорошим и тему с болями в животике мы закрыли :)
Да,по узи все хорошо,биохимия хорошая,но животик периодически болит.Во вторник-среду пойдём на консультацию к гастроэнтерологу.Посмотрим что посоветует.мы сейчас только урсофальк пьём,может нужны какие-то ферменты.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер.Сил моральных писать не было.
Животик продолжает болеть,но уже не так сильно.Диагноз наш звучит так - дизкенизия кишечника на фоне удаления желочного пузыря.Прописали нам кучу лекарств пьём под присмотром доктора и лежим в больничке. На этой неделе лейкоциты упали и химию пьём 50%,не знаю хорошо это или плохо, С разрешения врача перешли с белоруского меркатопурина на немецкий пури-нетол .Сегодня делали укол аспарагиназы вроде в течении 3 часов все было хорошо,а потом в прогрессии начала болеть попа ни сидеть ни ходить не мог,только лежать,врачи говорят что так бывает.Так же было и во время прошлого укола.
Вобщем потихоньку лечимся.
Моё моральное состояние просто швах.Видимо пора топать за рецептурными успокоительными.В голову лезет один негатив,начитавшись соседних топовых начала паниковать из-за родинок...Воообщем в голове полный трэш.Такого количества страхов я не переживала никогда. ..ааа да свекровь опять в реанимации-сердце, на этот раз правда в 15 в Выхино лежит...Дочка старшая уже месяц болеет сначала ангина,потом песок в почках,сейчас фарингит.Не знаю где черпать силы как отвлекаться такое ощущение что сижу в тёмном колодце и ни просвета ни выхода нет....
Больше двадцати лет назад трехлетней дочери моей знакомой поставили диагноз острый лейкоз. Год они провели в онкоцентре. Старшая брошена на мужа. Родители помочь не чем не могли. На второй год стало чуть легче их отпускали домой. В пять лет я помню эту девочку толстой и лысой. До четвертого класса на домашнем обучении. Не одного рецидива. Закончила сильную школу. Институт. Симпатичная, стройная, молодая мама. Удачи вам! Все будет хорошо!
Настя, 50% это нормально, иногда и 25 могут назначать и даже отменять на недельку, если показатели низкие. Так будет все время, не переживайте. А про успокоительное - я его пила постоянно! Правда не могу вспомнить какой препарат, это была травяная настойка, а не таблетки. Так что если Вам так будет легче - то ничего криминального в этом нет.
Вовке здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо огромное. Просто первая консолидация очень тревожная получается,все страшно...думаю вы меня как никто понимаете.
Девочки...я не знаю за что это нам...у Вовы началась сильная алергия на аспарагиназу спустя сутки после введения...половинка в которую кололи сильно покраснела и горячая....сижу реву.
Добавлено:приходили врачи назначили инфузию,антибиотик и компресс.Надеюсь утром станет получше.
Могу вас только поддержать и предложить помощь! Я , конечно не могу вам советовать, так как не сталкивалась с такими диагнозами, но реветь, мне кажется , можно только в подушку, пока дети не видят и не слышат!!! Если нужна помощь что-то привезти вам в больницу или передать передачку в больницу к свекрови, пишите в личку! Я сама за рулём и у меня есть свободное время..
P.S. Всё наладится и всё будет ХОРОШО!!!
Настя, Вовочка обязательно поправится! ВОТ ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЗЫ: мы знакомы с тобой, ты мне схемы герберы присылала.
Покраснела и горячая плюс антибиотик с компрессами - больше похоже на абсцесс, а не на аллергию. Держитесь, не раскисайте, следите за температурой, все пройдет, это мелочь, не сильно приятная, но мелочь.
Спасибо.Нет не абцесс точно,это так проявляется алергия на аспарагиназу,уплотнения нет, нас и онкологи смотрели и хирург.
когда у моего 3-х летнего ребенка был абсцесс после укола, мне моя бабушка сказала сделать следующее - мука +сок алое+водка+мед= лепешка. Положить на попу и сверху пленкой. . знаете помогло с первого раза. Себе тоже так делала, когда уже даже резать собрались. Пропорции на глаз, только чтобы была твердая лепешка . Выздоравливайте@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем привет,мы продолжаем лежать в больничке,поставили Вовке сегодня капельницу с аспарагиназой,через 5 минут началась алергия,сильно покраснел и стало тяжело дышать.Хорошо я попросила посидеть с нами медсестру и она очень быстро отреагировала на ситуацию и принесла адреналин и димедрол,быстро все ввели и в течении 5 минут Вовке стало получше...хорошо она с нами была.Сказать что я испугалась это не сказать ничего, огромное спасибо нашей медсестре Кате за оперативность, сразу прибежала ещё две медсестры и в 6 рук девочки быстро привели Вовку в чувство. ..а я так надеялась что все пройдет хорошо.Теперь в следующую среду, будем капать, как я поняла, онкоспар.Если и на онкоспар начнется алергия то придётся делать удары метотрексата-очень тяжёлая вещь.Как вариант, можно будет попробовать, после согласования с врачами , эрвиназу,но это ооочень дорогой препарат +-1 200 000...но опять же не факт что он подойдёт ,да и привезти его проблематично,нужно разрешение на ввоз определенный температурный режим и т.для. сами не справимся,придётся обращаться в фонд,знаю они уже привозили этот препарат для наших детишек.
В общем и целом очень надеюсь что нам подойдёт онкоспар.Вот такие у нас новости,если сегодня все будет хорошо с животом и без проявлений алергии,завтра домой:)))
Да, такие случаи были, и может надо обратиться заранее, чтобы фонд был готов? Вовочке и маме наши кулочки, все будет хорошо!!!
Спасибо за поддержку.Я надеюсь что до фонда не дойдёт и нам чудесно подойдёт онкоспар.да и заранее напрягать людей я не хочу.
для фонда напрягать - это когда надо вчера, а когда заранее - это праздник :) но может и правда пронесет :) удачи вам!!!
Спасибо огромное за поддержку.Ооочень надеюсь на онкоспар.сегодня после капельницы было очень страшно, 5 минут полнейшего кошмара,до сих пор перед глазами красное лицо и тяжелодышащий Вовка...ооочень надеюсь на онкоспар.
оооох((( Середце рвётся читать, как представлю что Вовчик перенёс и что перенесли Вы(((( Держитесь! Почему-то я уверена, что всё будет хорошо, главное перевалиться сейчас через этот барьер. Очень надеюсь на онкоспар, только бы подошёл! Кулаки держу ещё крепче @@@@@@@@@@@@@@@@@
ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ На выздоровление Вовчику, сил маме!
Наконец то мы домааа :))))
Вовка с нетерпением ждет сестренку на выходные, лейкоциты не смотря на химию выросли до 4, мы вторую неделю пьем 50% пуринетола. Пока лежали в больничке и лейкоциты и тромбоциты и гемоглобин подросли, ТТТ еще ни разу за поледние 1.5 месяца не понадобилось переливание и дай Бог не понадобятся,хотя уже к переливаниям относишься как к чему то, само собой разумеющемуся.Помню первое переливание, первая пункция- вызывал во мне волну ужаса...А сейчас надо перелиться-отлично, пункция- ничего страшного.Смотрю на наших детишек и думаю, какие малыши, а уже столько пережили,таких процедур многие взрослые даже и не знают.Грустно всё это.Мир меняется вокруг.Мироощущение меняется,смещаются ценности, к деньгам ,квартирам машинам относиться по другому,начинаешь понимать ЧТО важно в этом мире.
Спасибо огромное за Вашу поддержку, следующая среда очень важна!!!Очень надеюсь что с онкоспаром мы пройдем все три консолидации!
Девочки если кто-то из Вас ходит в церковь очень прошу помолитесь за Вовку, я в этих церковных делах не очень... за здравие наверное...
Извините за лирику.
Какое же тёплое сообщение и как приятно читать)) Настя, здоровья Вовчику, солнышку маленькому, пусть все его лечения пройдут с пользой и обо всём забудется! От меня много-много кулачков@@@@@@ А в церковь мама моя завтра пойдёт - записочки уже на готове @@@@@@@@
у Вас с Вовчиком все получится, Вы обязательно справитесь! у меня у подруги сын проходит очередной блок химии, потом их должны просто поставить на контрольный учет. затем должна быть 5-летняя ремиссия,насколько я поняла ее. я так рада за них и Вам всего наилучшего и крепкого здоровья! зайдите ко мне в паспорт, там есть наш Герман. боритесь! здоровья!
Девочки добрый вечер.
Сегодня ставили капельницу с онкоспаром, ставили ее с премедикацией - т.е. сначала ввели дексаметазон с димедролом, а потом подрубили сам препарат.Очень нервничали все, и мы с БМ,и Вова очень напугался капельницы,на всякий случай сразу повесили адреналин, но ТТТ все прошло хорошо.Откапались два часа + 20 минут промывка и уехали домой.Немного в этой ситуации с онкоспаром напрягает, что аллергия все же может появиться и на последующих капельницах.В этой консолидации будем капать еще 1 раз, через неделю.
У нас опять появились боли в животике,:( второй день болит периодический, не могу понять от чего :(
Сегодня боли в животике появляются в течении дня, прописали ношпу 4 р. в день по пол таблетки, но эффекта на данный момент не вижу.
В общем новости вроде радостные-онкаспар прошел без побочек, а вроде и не очень-возобновились боли в животе.
У Вовки спазмы в кишечнике,в принципе пока мы лежали в больнице нас обезболивали либо ношпой либо при очень сильных болях ношпа+анальгин +димедрол.И ношпа как я поняла это одно из назначений гастроэнтеролога.
Нет, увы, это не из той оперы. :( Спазм происходит не в желудке, спазмирует двенадцатиперстная кишка. :( Омез сам по себе слабенький препарат, а тут он не при чем даже...
Держитесь. У Вовы - боли после удаления желчного. Он может месяца два-три продолжаться, а уж на фоне такого стресса... :(
Попробуйте папаверин, если дротаверин не помогает. Очень хорошо помогает Дюспаталин, но его нельзя детям до 12, разделить капсулу невозможно, а передозировка опасна.
Спасибо за пожелания, просто все осложняется тем что химия которую Вовка принимает сама по себе негативно влияет на ЖКТ а тут еще и удаление желчного...вот и получается адский винегрет :(
Спасибо за совет, дюспаталин есть, но пока решили ношпу попить, во вторник уже выдет из отпуска наш лечащий я попрошусь еще раз на консультацию к гастроэнтерологу. Дюспаталин я делила :) высыпала на ложку гранулы делила на глаз и высыпала обратно в капсулу и получалось по пол капсулки :)Пили мы его как раз до операции.
Посоветуйтесь с гастроэнтерологом. Дюспаталин действует, в отличие от ношпы, направленно. Есть еще Одестан, еще более узконаправленный - только на сфинктер Одди и на перистальтику холедоха. Но это только гастроэнтеролог скажет, в чем проблема у Вовчика: сфинктер Одди спазмирует, 12-перстная или это просто расколбас кишечника на всем этом фоне...
Держитесь!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мда,не зря я опасалась усиления болей.
Мы опять в больничке,к вечеру у Вовы усилилась боли,ношпа не помогла боли в течении часа с 2-х балов усилилась до 4-х.,пришлось в ночи стартовать в больницу.Завтра УЗИ и анализы,а наши оба врача в отпуске :(
Ох, держитесь! Мне кажется, что это не реакция на химию, а послеоперационный синдром именно. Потому что усиление болей к вечеру - прямо классика желчных колик (сама мучилась долго, вечерних болей в животе до сих пор пугаюсь).
Держитесь, ребята. Это проходит! Просто нужно время. Вовчик - сильный мальчишка, он все сможет и все преодолеет!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо огромное,а чем отличается колик спасались?Ну невозможно же уже кататься в больницу ради уколов ношпа+анальгин,больше то нам ничего тут не делают!
Ох, не буду советовать. Я - взрослый человек, у меня все было на фоне основного здоровья, никаких химий. Слушайте своего гастроэнтеролога. Потому что только он Вам может назначить лечение, так как он - врач и видит всю картину.
Могу только сказать, что после удаления желчного пузыря у многих такие проблемы возникают. а лечение ЖКТ - это всегда долгое дело.
Нельзя Вовочке больше ничего - только спазмолитик + анальгетик. Чем еще тут поможешь? :(
Держитесь - и Вы, и Вовчик! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости с фронта:)на узи все отлично биохимия отличная,живот болит до дикого ора...Гастроэнтеролог до нас сегодня не дошёл. ..и правда идти же через всю Москву,а не два корпуса...бесит это все безмерно!
Доктор сказал может завтра кто-то дойдет:/Сижу злая как собака,вроде планово обезболивают,но животик продолжает болеть,прописали нам сегодня дюспаталин по 1 таблетке 135 мг 2 раза в день,кроме этого пьём креон 3 раза в день,омепрозол перед последним приёмном пищи,урсофальк перед сном.
Аппетит у Вовы упал до 0,химию отменять не стали.В общем ждем гастроэнтеролога и Чуда!
Настя, я рискну предположить, может быть эти боли связаны в том числе с переживаниями ребенка (так сказать неврологические) - стресс, химия, еще и операция. У моего сына просто аппендицит удаляли в 10 лет и он потом еще какое-то время жаловался на боли в животе. Делали узи, многочисленные анализы, все чисто. Хирург (дядечка в возрасте) тогда именно так нам и объяснил.
В любом случае хочу вас поддержать. Все будет хорошо. Осталось чуть-чуть.
Настя, это тяжело когда детка не кушает, но вы привыкайте. На химии - не кушает почти совсем, моя могла за весь день скушать три шкурки от пельмешек и ВСЕ! Зато на гормонах - огогго, у нас холодильник был поводом скандала со стороны Ксю (а ей год-два было), даже открывать холодильник в ее присутствии было страшно, сразу - дай, а что дай даже не имело значения:)
От гасроэнтеролога особо чуда не ждите. Все те препараты, что вы перечислили, это практически весь допустимый наш лимит. У Ксю флору хорошо "побили" химией, поносы (сорри) почти года 2-3 были постоянно. Потихоньку, но все наладится.
Ну и наши пожелания сил и терпения, каждый следующий день приближает вас к победе! Здоровья Вовчику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Выше уже писали, присоединюсь, попробуйте тримедат курсом. Я лежала в гастроэнтерологии с ребенком, детям до 6 лет только его назначали, не но-шпу. Моей дочери очень помогает, был тяжелый сальмонеллез, последствия два года разгребали, периодически на "скорой" уезжали со спазмами. Держитесь, здоровья сынульке
я тоже считаю что стоит поговорить с врачом , но я бы заменила дюспаталин на тримедат курсом + бускопан ( от болей дней 5-7 ) и естественно урсофальк оставить.
Огромное спасибо что не забываете про нас.
Новости у нас не очень.Живот болит были на консультации в пироговке + сегодня позвали опять к нам в отделение гастроэнтеролога,назначения один в один.
Мотилиум,креон, урсофальк, фосвалюгель,при болях папаверин.
Лечиться нам минимум 3 месяца периодически меняя препараты.
На онкоспар сегодня началась алергия....
Я так Вам сочувствую. Держитесь, пожалуйста, ужасно, когда дети болеют. Ужасно, что так резко изменилась жизнь и Вашего мальчика и Ваша. Все образуется обязательно, надо просто выстоять. Здоровья сыночку
Здоровья, здоровья и здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки спасибо Вам всем огромное за поддержу.
Немного пришла в себя успокоилась.В среду делали капельницу с онкоспаром. Буквально через пару минут после начала введения у Вовки началась аллергия...Начал задыхаться,хорошо рядом был БМ, очень оперативно прибежали девочки медсестры...Честно провал в памяти, вижу синее лицо задыхающегося сына и следующий кадр как медсестры выставляют меня из процедурки.Как мы с Вовой попали в процедурку я не помню...Спасибо огромное нашему лечащему врачу и медсестрам...Судя по всему вела я себя не очень адекватно, потому как оставшееся время мамочки в коридоре осуждающе на меня косились....
В общем прокапали мы после аллергии 2-а часа адреналин и уехали домой.Еще сутки я фактически не спала наблюдала за сыном т.к. очень боялсь за его состояние.
От эрвиназы нас отговорил наш лечащий ,хотя деньги отложенные лежат, но решили не колоть ее.
Судя по всему впереди удары метотрексата...Пока как и что не знаю, будем все обсуждать во вторник с нашим лечащим врачом и возможно поговорим с заведующим, даже и не знаю.В голове полный сумбур.Извините за сухость сообщений но реву со среды...опять вернулся страх за жизнь сына...нахлабучивает по полной...
постарайтесь взять себя в руки, насколько это возможно. все будет хорошо! у подруги сейчас сын с ОЛЛ (4 года) вышел на последний блок химии, лечение длилось 2 года, сейчас они должны войти в ремиссию. очень надеемся, что все образуется! Вовка обязательно победит эту гадость. крепкого здоровья!!!
Сил, здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем привет.Долго собиралась с силами чтобы отписаться здесь.Со вторника Вовочка на гормонах.Первые два дня это был полный трэш.Орал, плакал, всех выгонял, но с пятницы вроде чуть полегче стало и жора вроде бы нет, но усилились боли в животе, после приема гормонов через 30 минут начинает болеть сильно до плача, через час отпускает.Доктор говорит терпеть.
Итак впереди через неделю-две 3-4 удара метотрексата. Штука очень жесткая с кучей побочек на ЖКТ слизистые и прочее...да еще на наш живот.Доктор говорит что и волосики выпадут.эх...а мы только модно подстриглись :)
Очень наделялась что удары буду после НГ. Очень хотелось НГ встретить тихо спокойно без нервов....
Я не могу справляться уже...не знаю наверно это какие то панические атаки...Вроде хожу говорю, потом бац перед глазами синий задыхающийся Вовка и становится трудно дышать, сердце из груди выскакивает..Пью пустырник+афабазол с июля, фактически без перерывов.
Спасибо за совет и поддержку.А это рецептурный препарат?Просто я была записана к терапевту,хотела что-то посерьезней начать пить,но мы с Вовкой в больницу попали.
По идее могут попросить рецепт, но Вы объясните ситуацию. Мне например его дают, я пью грандаксин после ухода мамы и папы.........
Спасибо за совет завтра попробую в аптеку вырваться и купить этот препарат.У меня лежит ещё фенибут,думаю может его попробовать?!или он слабенький?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: http://eva.ru/topic/144/3457143.htm
Настя! сил Вам на борьбу, все будет хорошо у Вас и у сынули. посмотрите мой топ соседний, у подруги сын Герман тоже заболел в 2 годика. сейчас они закончили двухгодичное лечение и теперь будут наблюдаться и сдавать периодически анализы. да, это был очень непростой путь, были слезы ,молитвы, постоянные химии и гормоны, но они выдержали это испытание и у Вас все получится.
если захотите пообщаться с Оксаной- мамой Геры, напишите мне л/с, я дам ее номер тел. это она сказала. она тоже общалась во время лечения с семьями, деток которых настигла такая же болезнь.
крепкого здоровья!!!!!
Дорогие мои спасибо за ваши кулочки и поддержку!
Сегодня был последний день гормонов.К вечеру поднялась температура 37.7 как сказал доктор такое бывает на отмене гормонов.Меня другое смущает что у нас уже 7 недель не было нормальной температура все время 37-37.4.Думала температура реакции на пури-нетол, но нет,на гормонах так же фигня.Попробую завтра с доктором ещё разок на эту тему пообщаться.Завтра у нас подходит к концу наше 3х недельное лечение животика.Улучшения есть,но все равно боли остались по 3 раза минимум жалуется.Попробую завтра попросить гастроэнтеролога к нам заглянуть,не хотелось бы ложиться на блок с сильными болями в животе.От метотрексата и так побочек дофига.
Морально готовлюсь к ударам.Пока получается плоховато.
Очень из колеи выбывают тяжёлые известия из отделения. С разницей в день 2-х детишек отправили домой на палитатив.Один из них к сожалению нас уже покинул.
Честно говоря я была на 100% уверена что детей до последнего держат в больнице.У меня до сих пор в голове не укладывается КАК мамы справляются дома...у меня есть опыт печальный,дедушка на палитативе дома держался 4 месяца, ушёл в окружении семьи тихо спокойно.
Вобщем вот они эти страшные 20%.Так страшно все это.Ведь мы все кто проходит лечение в 14 отделении очень плотно общаемся, знаем о проблемах друг друга, такого количества отзывчивых людей я не встречала никогда,все мы друг другу как родня.Если нужны таблетки сразу находятся,у кого-то беда -скинуться.да много уже было ситуаций когда люди помогали кто чем может
Простите за лишние эмоции,но только тут я могу хоть немного выплеснуть то что творится в душе.Спасибо что выслушиваете.
Настя, я знакома с мамой, у которой ребенок заболел в 2,5 года и лечился еще по старым протоколам, а общались мы с ней, когда ему было 18.
Врачи им не давали прогнозов и уговаривали ее еще родить, что она и сделала.
Но она вырвала ребенка из лап этой болезни, отыграв у нее 15,5 лет.
Настя, и у вас есть хорошая возможность попасть в 80%, 20 это не ваш вариант.
Я знаю что вы чувствуете каждую минуту Лечился ребенок, лимфома....год ремиссия, уже стало все забываться как плохой сон.
Гоните плохие случаи, они с вами НЕ случаться, только радостные и позитивные мысли. Кроме того, медицина бежит вперед огромными шагами!!
Будем верить, молиться и держать крепчайшие кулачки! Пусть все будет хорошо!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай вам Бог сил пройти этот нелегкий путь! Все здесь за вас переживают, держитесь! У моей учительницы химии болела дочь, это было в середине девяностых! Уже этой девушке 27 лет! Закончила фарм академию! Они победили даже в то время! Уже столько нового в медицине! Верьте изо всех сил!
Дорогие мои спасибо вам за ваши слова поддержки и истории с позитивными исходами.Это придаёт сил.
Во вторник были в отделении, анализы после гормонов приличные, начали химию по 50%схеме.Если в следующий вторник все будет хорошо то будем укладываться в больницу на первый удар.Всего ударов будет 4.Ложится будем на 4 дня если все ок.
В этот вторник не было пункции Вова когда узнал что её не будет....я думала его разорвет от счастья :))))))Как мало надо моему пельмешке для счастья :)
Героический выпихиваю Вову гулять.Ну ни в какую не хочет на прогулку, такие истерики устраивает,аж уши от его воплей закладывает.Вот два последних дня одевает его папа т.к. папа единственный человек которого Вовка слушается.Из меня верёвки вьет, хотя до всех этих проблем я была ооочень строгой мамой.А сейчас ни в чём ему не могу отказать,даже боюсь подумать насколько избалованным станет Вова через 2-а года.
Добрый день. Сделали в четверг Вовке первый блок высокодозного метотрексата добавили правда ещё капельницу с рубомицином - тоже дрянь :)А в субботу вечером мы уже были дома.В общем и целом все прошло неплохо, было Вовке плоховато, но не критично,болели все кости,сильно болел животик,сильная тошнота и рвота ,температура :(но мой мужественный мальчик со всем справился и без обезболивающих и дополнительных лекарств.
Сегодня сдавали контроль крови после блока ,анализы очень неплохие,попадали конечно все показатели но не критично.
Вобщем поменяли нам повязку и отправили гулять до вторника.Если анализы будут в норме,то на следующей неделе нас ожидает второй блок метотрексат+ рубомицин.А пока будем нагуливать показатели крови :) и пить 50% пури-нетола.
Желаем вам пройти все назначенное лечение, ни разу не потерять твердой уверенности в том, что все идет по плану, и впереди полноценная здоровая жизнь. Пусть уверенность сопровождает вас на всем пути выздоровления!
Здоровья Вовке, мужественному и сильному мальчику!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки привет.
Решила немного рассказать как Вовкины дела.
Сейчас легли на 3 - последний блок.
Второй блок прокапали ,метотрексат +рубомицин и у нас все упало, на неделю отменили химию, кое как нарастили нейтрофилов и лейкоцитов и улеглись вчера на третий блок.Возможно в этот блок будем капать только метотрексат а рубомицин чуть позже, чтобы избежать сильных осложнений.
Видимо на фоне химии у Вовы сильно болят кости и как оказалось остеопороз это бич нашего диагноза.Сейчас пьём кальций, но улучшения пока не вижу. Ну и собственно мой малыш начал лысеть :((( Пришлось перед укладыванием в больницу подстрич Вовку на лысо.Такой он смешной лысик,никто его не узнает :)))Вовка из-за стрижки очень расстроился.Но ничего вместе мы сила и со всем справимся. Добавила фото Вовы лысика в альбом.
Держитесь!!! У вас с Вовкой все получится! Пусть следующий год принесет вам выздоровление!!! И новую прическу))))))
Спасибо огромное!После последнего блока начали волосики рости, но сегодня опять волососпад начался :(
Лысик, зато какой очаровашка! )) Здоровья Вовчику, пусть Ваше главное желание в НГ обязательно исполнится!
Какой чудесный мальчишка! А стрижка наголо ему даже идет,эдакий брутальный муЩЩина!;) Здоровья-здоровья-здоровья Владимиру в Новом Году! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья огромного желаю!!!!!
Вместе ВЫ СИЛА!!! Вы справитесь!
Пусть Новый Год, принесёт Вам здоровья, счастья, удачи и много много радостей !!!!!! :chr6 :love1
Спасибо, что написали про Вовчика! Солнышко маленькое я с тобой))) Я сейчас тоже на метотрексат пошла)) Будем с Вовчиком два лысика)) Зато шевелюра потом у нас отрастёт гуще и красивей, чем была. Вовчику кулачков много-много @@@@@@@@
Спасибо за Ваши слова поддержки.Как нам доктор сказал что волосы у нас полезли из-за рубомицина.Надеюсь ваша прическа от метотрексата не пострадает ,Вам желаю сил на борьбу и успехо в лечении!!!
Спасибо огромное, я уже привыкла к нему лысику :)Подшучиваю над ним :)))Вовка тоже принял свою лысинку даже радуется что голову мыть не надо :))
Спасибо,Животик вроде был неплохо,эпизодически побаливал, несильно.
Но на гормонах опять болит сильно, начали со среды пить дюспаталин.
Вовка Красавец и без волос, ничего страшного вырастут. У меня во время химии сильно кололо руки, ноги от нехватки кальция я ела его тоннами, мне хорошо помог кальций д3 никомед наш кальций не помогал.
Здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и сил вам в Новом году! Пусть 2016 год заберет с собой все невзгоды, печали, слезы и болезни! А Вовочке здоровья и пышной шевелюры! Пусть все забудет, как страшный сон!
Девочки спасибо вам за ваши добрые слова и пожелания :)
Всех с новым годом Рождеством и Старым новым годом!Главное мое пожелание для Вас это здоровья Вам и вашим близким!!!
Извините что опять выпала :)
Прокапали мы последний блок,метотрексат+ рубомицин. И отправились 30 числа домой!
Начиная с 30 числа лечили грибы во рту.Правда в итоге грибы оказались герпесом, все новогодние праздники усиленно полоскали рот и лечили грибы- герпес.
Вроде долечили, ушли с 9 числа на гормоны.
Вовка капризный, но в этот раз чуть проще чем в прошлый.В эти гормоны поперла побочка в виде болей, все кости болят,мышцы болят, даже зубы болят, спасаемся нурофеном. Самое удивительное кальций в норме, но мы продолжаем пить кальций-витамишки, прочитала выше советы по кальцию, попробуем кальций Д3 никомед. Опять вернулись боли в животике :(Хотя продолжаем пить для профилактики, урсофальк,сейчас добавили мотилиум,на следующей неделе попросимся на узи и гастроэнтеролога. Как говорит наш лечащий "так бывает", это вообще его любимая фраза , я почти к ней привыкла.
В понедельник Вовик отжигаааал :)Нам перед НГ сняли подключичный катетер , теперь все анализы и введения напрямую в вену . Стыдобааа была, кровь из пальца сдавал,орал как потерпевший, потом сдавали кровь из вены и вводили винкристин :/.это был тихий кошмар,минут 10 уговаривали его с медсестрой, еле удержали,даже поджопник отвесила Вовану- мне до сих пор стыдно...А апогеем стала не получившаяся пункция :\В итоге все тоже самое нас ожидает в следующий понедельник, буду поить Вовчика валерьянкой, потому как сын категорично заявляет :-"что колоть себя не даст и в понедельник такоооое устоит" :/
После блока вроде начали лезть волосики, а сегодня опять начался волосопад, как раз врач нас предупредил, что от рубомицина через 2-3 недели начинают волосы лезть, придется еще разок стричься на лысо.
Вот такие новости.Еще раз всем огромное спасибо за пожелания и теплые слова!
Здоровья Вовке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Молодец сынок. Все будет хорошо.Почитала ваше описание курса лечения. Лечение помогает. Это замечательный показатель. По международным медицинским источникам - если диагноз был поставлен до 10 лет, прогноз на ремиссию очень высокий. Вы написали про 80% позитивного исхода в самом начале. Могу вас порадовать что на 2016 год это уже 85%. Лечение показывает хорошие результаты. Держитесь и боритесь!
Отличный парень!!!!! Дай Бог здоровья!!!!!!! Вам сил и терпения!!!!! Вы молодец большая, знайте это.
Крепкого здоровья Вашему сынуле! У вас все будет хорошо, детский лейкоз хорошо лечится, я Вам писала уже, у моей подруги сын болел ООЛ, 2 года лечения, сейчас вышли в ремиссию
Если все же решите, напишите мне в личку, дам Ее тел, может вопросы какие возникнут у Вас, и ещё она очень верующий человек, сможет молиться за Вову, у неё сейчас старший сын 13 лет в храме служит алтарником. Крепкого здоровья!!!
Добрый вечер Саша.Завтра напишу новости после общения с лечащим врачом и завведующим. В общем и целом все неплохо.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки добрый вечер.
Дела у Вовки в общем и целом неплохо.
Сейчас у нас 3-я неделя 3-ей консолидации, пьем химию на этой неделе 125%.Почти 2-е недели держалась температура 37,8 причину так и не выяснили,все анализы в норме, чуть подкашливал поэтому 10 дней отпили бисептол.
Все детишки с ОЛЛ пьют бисептол на протяжении всего лечения 3 дня в неделю для профилактики пневмонии, к сожалению с начала года эта гадость унесла 2-е маленькие жизни.
Еще Вовка ударился подбородком, вроде бы все было неплохо, но через 4 дня началась бактериальная кожаная инфекция , сейчас лечим бороду.Как говорит наш доктор одно долечиваете другое начинаем лечить.
Еще Вовка 3 дня подряд жаловался на сильное сердцебиение,пульс фигачил под 150 ударов.Давление в норме, а пульс шкалил,Вобщем "веселимся" периодически.
В квартире в которой жили, на одной из стен коридора обнаружила грибок, в одном из углов пахло плесенью :((( я с дуру надорвала обоину, а там капец, в итоге после моих манипуляций завоняло подвалом.Пришлось срочно выежать из квартиры ,заведующий разрешил вернутся туда минимум через 2-3 недели после выведения грибка.Сейчас БМ зачищает там стену и обрабатывает все спецсредствами .Пришлось вернутся к свекрови,тут тоже грибок.В общем сижу молюсь что-бы все это прошло без последствий для Вовиного здоровья.
Здоровья Вам крепкого @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С пульсом и у меня беда ниже 100 не опускается, ничего не помогает
Девочки спасибо огромное за вашу поддержку! !!
Сегодня Вовику 6 лет.Еще 6 месяцев назад мне не очень верилось в то что Вова отпразнует свой ДР.Но теперь я точно знаю что впереди ещё много много дней рождений!
Сегодня приехали гости:)
Был мега торт маинкрафт и шарики с маинкрафтом :))Вовка очень обрадовался этим маленьким сюрпризам :)
Выставила фото с тортиком и друзьями :)
С Днем Рождения :party2:party2:party2 Здоровья Вове крепкого крепкого. Впереди долгая счастливая жизнь. Вова Вас еще внуками порадует.
С днем Рождения! Вове крепкого здоровья и миллион кулаков на выздоровления!
Он боец и большой молодец.Какая у вас красивая семья! Здоровья всем.
Здоровья Вовану!!!! Ох, еще полтора года - и школаааа... :):):) За школьными заботами забудете свои беды как страшный сон. :)
Девочки очень прошу ваших молитв и кулачки.
Мы с Вовкой заболели.Т.к пришлось временно перебраться к свекрови,а тут старшая дочка.В итоге притащила из школы аденовирус.У Вовки сильный лающий кашель.Наш лечащий сразу прописал пульмикорт,лазолван,бисептол.Так за него страшно...не могу уснуть.
У меня тоже кашель и сильная слабость сегодня еле встала с кровати чтобы приготовить ужин и вымыть полы,хорошо дочка тут на подхвате помогла вытереть пыль.Свекровь к Вове не подходит и ни в чём мне не помогает.Хорошо хоть себя сама обслуживает.Во вторник опять приступ аритмии был 2-е скорые приежали.Но вроде все обошлось в больницу свекровь забирать не стали.
Здоровья Вам, всё просто обязано быть хорошо. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я когда заболела между химией мне сразу антибиотики назначили.
С бисептолом аккуратнее, на него бывает сильная аллергия, начинается с сыпи
Нам пока не назначили антибиотики.Лечащий сказал завтра позвонить.А бисептол мы пь5ём как и все детки для профилактики пневмонии 3 раза в неделю.Ттт алергии на бисептол нет.Мы не так давно его 10 дней подряд пропили.В нашем случае лучше перебдеть.Если завтра кашель не станет лучше стартанем в отделение чтобы лёгкие послушать.
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки,добрый день.Спасибо что не забываете про нас!
Не хотелось писать раньше времени пока не получили все анализы!
28 марта взяли контрольные пункции.Сегодня пришли все ответы.
Бластов в костном мозге 2%,генетика чистая, спинной мозг чистый. Вовка в ремисии!!!это значит что Вовка уходит на поддержку :)
Вот такие дела!
Впереди 9 индукции :6 недель пури-нетола + 1 раз в неделю укол метотрексата, затем 2 недели гормонов +раз в неделю укол винкристина и 1 люмбальная пункция с введением метотрексата и ещё чего-то. Так что впереди ещё долгое лечение расчитаное на 1.5 года.Но мы с сыном настроенны на победу!
А действительно, лучше сразу на 100. :D:D:D:D:D Володька - парень сильный и крепкий! У него получится! :D
Девочки!!!спасибо Вам огромное за Ваши слова!!!
Я уверена что мы справились!Осталось долечиться.
После начала поддержки Вовка начал оживать.Начал рисовать ,общаться с ребятами во время поездок в больницу,даже в прошлый вторник согласился порисовать с волонтерами без меня.Стали немного заниматься :)потихоньку пишем прописи,руки трясутся, но все равно Вовка старается-пишет.Начали полноценно гулять,когда тепло было, гуляли целый час!!!
Вобщем мой пельмешка начал походить на себя прежнего.
Да и я немного в себя пришла,иногда даже сплю ночами и уже давно не пью успокоительные:).Начала смотреть телевизор и даже понимаю о чем речь на экране :)вышивать и по возможности хожу в спротзал,стараюсь потихоньку возвращаться к обычной жизни.
Правда есть ложка дегтя,дочка продолжает постоянно болеть. Были уже у иммунолога назначили кучу анализов,пытаемся разобраться в чем проблема.Наблюдаемся у лора,но пока улучшений не вижу. Дочка пол февраля и весь март болела,все время тонзилиты ,ларинготрахеит и т.д. Вобщем сейчас в дополнении к Вове пытаюсь разобраться что происходит с дочкой.
Здоровья всей Вашей семье!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Крепкого здоровья, не хватайте болячек погода так себе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки спасибо огромное вам за вашу поддержку!!!
Очень прошу вашей поддержки и советов.
У меня порошлой ночью началось кровотечение, сегодня утром я срочно пошла к гинекологу,у врача очень нехорошие прогнозы, диагноз обширная эрозия и эктропион.Доктор очень опытная предполагает рак ШМ сегодня взяли все анализы. ..Доктор говорит что в любом случае нужна будет операция но её масштаб будет ясен после анализов.
Я сейчас нахожусь в состоянии шока.Не понимаю что делать куда бежать,да и у Вовы сейчас гормоны поэтому все болит...животик кости, вялый и очень капризный, целыми днями лежит на мне,и вот уже 4 день Вова пьет обезболивающие,правда они помгают на 2-3 часа,ну хоть что-то.
Из позитивного доктор разрешил кататься на 4х колёсном велосипеде,разрешил на аттракционы и в зоопарк, как только Вовику станет легче сразу пойдём воплощать в реальность Вовкины мечты о каруселях и зоопарке.
постарайтесь не накручивать себя раньше времени, от всей души желаю, чтобы не нашли никакой злокачественности у вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
и зайке вашему здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Эх, врач не могла дождаться результатов теста? Не переживайте, милая, подождите. Пока бежать никуда не надо. Придут результаты и будет видно. Даже если операция, то это не трагедия. Всё будет хорошо, иначе просто не может быть!@@@@@@@@@
Настя, пожалуйста, не накручивайте себя раньше времени! Дождитесь результатов анализов. Каким бы опытным врач ни был не может он прям вот на глаз диагнозы ставить, а уж про то что она свои мысли озвучила, я вообще промолчу. Просто ждите результаты и не паникуйте, понимаю что тяжело, но надо успокоиться. Держитесь! @@@@@@
Не накручивайте себя, п-та. Врачи сейчас пошли просто жуть. Маме моей месяц назад вырезали опухоль и врач ей несколько раз после операции сказал, что очень "плохая", наверное, все будет плохо, пришел результат - все доброкачественное. Хотя он уже до смерти маму запугал. Сейчас они такие специалисты, что лучше результатов дождаться, потом перепроверить, а уже потом - можно и решать.
Как профессиональный паникер понимаю, что совет не накручивать себя раньше времени только давать легко )) Но девочки правы, некоторые врачи зачем-то и почему-то любят огорошить страшным диагнозом не только, когда его нет, но и даже без анализов. Так что попробуйте выдохнуть и не принимать это слишком сильно к сердцу до того, как все прояснится. Желаю здоровья и удачи вам обоим!
Я сама паникер еще тот, читаю интернет и ставлю себе диагноз до получения результатов (((((.
Вам желаю ЗДОРОВЬЯ, пусть диагноз будет хорошим и можно будет выдохнуть и успокоиться.
Вове ЗДОРОВЬЯ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Может и опытный врач, но дура-точно.
Как можно озвучивать рак без анализов???
У меня была атипия, делала конизацию, а в результате по гистологии-просто на ШМ в родах были микроразрывы, которые дали рубцовую ткань, а рубцовая ткань дала атипию. РШМ даже рядом не стоял.
Спасибо огромное за поддержку!И за ваши кулочки.
Я ооочень стараюсь себя не накручивать, очень преочень :)
Результатов из поликлиники ждать аж 3 недели.
Моя нервная система к таким срокам не готова :)))В общем вчера пересдала анализ в CMD результат через 5 дней, ещё сдала кровь и гормоны щитовидной железы т.к. она у меня удалена.
Кровь пришла хорошая,онкомаркер низкий, гормоны в норме. Немного выдохнула. Но живот тянет и продолжает немного кровить.Общее самочувствие так себе, голова болит и кружится
,общая слабость и постоянно тошнит.Сегодня даже небыло сил полноценно убраться,хорошо хоть мама помогла сходила за продуктами. Вобщем со мной что-то происходит ,возможно все это на нервной почве а про плохое думать не хочу!
Настя выше нос, кровь хорошая уже хорошо. Возможно организм дал сбой от Ваших переживаний.
Здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
100% на нервной почве! Головокружение, тошнота, слабость-признаки стресса. У меня абсолютно то же самое при стрессе.
Держитесь! Искренне желаю Вам хороших результатов!!!!
Дорогие мои спасибо вам!!!!
Сегодня началосьвечером сильное кровотечение ,потопала я к платному гинекологу она мне прямо в медцентр вызвала скорую.Сейчас лежу в 68 больнице.
Диагноз я не поняла, но кровотечение маточное,завтра утром выскабливание.Я прибываю в состоянии офигивания от происходящего.А ещё я хреново переношу наркоз.
Вот такие новости от меня.
Вовка очень расстроился что мне придётся пару дней полежать в больничке, ревел сильно, но моя и бывшей муж обещали его холить и лелеять.:)
Крепкого вам здоровья! Держим крепкие кулачки, чтобы все прошло хорошо!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Настя, держитесь, пожалуйста! Все мыслимые и немыслимые кулачки Вам на хороший результат гистологии и легкий отходняк от наркоза!
Девочки доброй ночи.Огромное спасибо за вашу поддержку!!!
Сегодня меня уже отпустили домой.
В четверг сделали выскабливание, на удивление наркоз я перенесла хорошо,без каких либо побочек.Единственное исколи все руки ,но я уже сделала на все свои синячищи примочки с магнезей.Предварительный диагноз гиперплазия эндометрия.Жду результаты гистологии,по идее все будет готово в четверг.Вот только меня очень смущает сначала шейка а теперь до кучи и гиперплазия под вопросом.Вобщем стараюсь держать себя в руках и терпеливо жду результатов всех анализов.
Вовка стоически перенес моё отсутствие, :) ведь у дочки начались каникулы и у Вовки 3 месяца счастья от присутствия сестренки.
Пусть всё будет хорошо! Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки добрый день.
Я с новостями.
Гистология после выскабливания пришла не очень хорошая, заключение:Железистая гиперплазия эндометрия.Т.е. атипичных клеток нет,но это и не вариант нормы,10% прерождения гиперплазии в рак.Лечение - прием гормональный противозачаточных,ну и дальнейшее обследование и наблюдение.
Тест на рак шейки матки и на ВПЧ пришёл отрицательный.
Доктор который вела меня в больнице, говорит, что есть 2-а варианта в моем случае с эрозией , если бесплатно, то однозначно конизация шейки, либо, если финансы позволяет ,и найдётся хороший врач ,который за меня возьмётся ,то прижигание эрозии лазером.Я конечно настроена на лазер,осталось найти специалиста.
Вот такие новости вроде и хорошие а вроде и не очень.
Да да,именно так я морально и настррена исключительно на хороший прогноз.
Главное для меня чтобы Вовка был в норме а с собой я разберусь :)
Новости-замечательные! У Вас нет онкологии-это же чудесно!
Делайте конизацию, если рожать больше не планируете. Это под общим наркозом, не больно,только потом напрягаться нельзя пару недель. Лазер-это вещь не точная. Знаю несколько случаев (включая себя), когда после прижигания (хоть лазером, хоть крио, хоть электро)-все равно потом конизация.
Спасибо.
Но вот про рожать вопрос открыт.Мне всего 33 и я бы хотела ещё разок и взамуж сходить :)))ну и родить бы лет через 5 не отказалась.
Поэтому пока настроена на лазер, а конизацию сделать никогда не поздно ведь.
Новости неплохие.Нприжигания лазером- поддерживаю,главное ,хорошего врача найти! Удачи и крепкого здоровья всей вашей семье! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Это отлично!:)Спасибо за поддержку.
У меня просто рисков много,я толстая :)и проблемы с щитовидкой.
Ну и собственно все лечение сводится к противозачаточным ,узи 2 раза в год и раз в 3 месяца анализ крови.
Уже немного окуклилась и меня больше беспокоит шейка:)
Железистая - это не очень хорошо?
Извините, что влезаю со своим, у меня еще на фоне этого аденоматозный полип.
Только гормональное лечение показано?
Здоровья Вам большого. Желаю разобраться со всеми болячками.
Мне назначили расширенную биохимию + гормоны ,много галочек стояло на гормонах кроме ТТГ, общий из пальца+каулограмма,ну и узи, но узи через 3 месяца.
А всякие мазки и прочее я сдавала на прошлом приеме все ок там вроде, доктор сказала что мазок в следующий раз повторим.
Надеюсь этого достаточно.
Понятно. У меня 5 лет Мирена стояла как профилактика по показаниям (полипы фиброзные+гиперплазия). И теперь на этом фоне вырос аденоматозный (предраковый) и все равно вылезла гиперплазия. То есть нечувствительно у меня все это к гормонам :(
Крепкого здоровья Вам и Вашей семье. Найти хорошего врача @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Блин...я просто неадекватная бабенка :)Даже к мужчине терапевту не могу ходить ,стесняюсь,а уж гинеколог. Ну вот такой у меня прибабах.
Помнится перед операцией на щитовидку пришёл анастазиолог и говорит :"а что же вы в нижнем белье в операционной." .. я говорю:" ну как же оперирует же мужчина."..Ржали всем медперсоналом минут 15 ,до слез.А мне пришлось кутаясь в простыню, сгорая от стыда прямо там расчехляться.
Да понятно что у каждого свои тараканчики)) Но я бы не стала от хорошего врача отказываться из за того что он мужчина. У меня был мужчина, который как раз мне эрозия лечил. Вы мысленно отстранитесь от происходящего, забудьте что он мужчина. Он просто доктор. )
Согласна я тоже стесняюсь мужчин-врачей))))) Не откладывай займись своим здоровьем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2
:)Если смущает врач-мужчина, то не стоит себя напрягать. Ищите тогда женщину, чтобы вам было комфортно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки что-то я давно не писала про Вовку.
Мы начали 2-ю поддежку.
Ещё их впереди 8.
В последние гормоны Вовке пришлось тяжко.На винкристин началась винкристиновая нейропатия в виде невероятно сильных болей в костях , первые 4 дня после укола сидели на обезболивающих.В эти гормоны не было его обычных перепадов настроения и болей в пузе,но косточек хватило,но мой любимый боец все стоически перенес. А в один прекрасный день, после разрешения врача, мы отправились на аттракционы.Покатались буквально на 3х, но эмоций было:)))
А ещё у Вовки сильно повышены печеночные трансэминазы АлТ и АсТ до 300 и это на фоне приёма урсофалька.В ближайший вторник пересдадим биохимию посмотрим как себя ведет печень через 4 недели лечения.
И ещё я опять расстраиваюсь :( только Вовик как следует оброс волосиками,заросли все его лысинки, как опять начался волосопад,пока не клоками но сегодня уже явно заметно редеют волосы.Да да я знаю что это мелочи и он мальчик, но у меня сердце кровью обливалось когда сынок был лысый.
Так боюсь его оставлять на 2е недели,очень боюсь что не справятся мама и БМ. Боюсь что просмотрят какой-то симптом и боюсь ...пытаюсь себя успокоить, что все делаю правильно ,что надо обязательно вывезти дочку на море и сильно злюсь на маму,что она так не вовремя потеряла загранпаспорт.Хотя очень чётко ощущаю что мне необходимо отдохнуть, отвлечься и т.д. но совесть мучает :(
Вова молодец, он очень сильный.
Вам тоже нужен отдых - перезагрузка, Вы очень устали эмоционально и физически.
Крепкого Вам здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки добрый день.
Извините что пропадаю.
Отдохнули мы с дочкой очень неплохо, ну как отдохнули :)))) У нас же не может быть все хорошо :)
На второй день дочка очень сильно рассекла ноги упав на единственные камни на всем пляже, весь отдых лечили порезы, вот только 3 дня назад все долечили :) Потом у нее началась аллергия, почти неделю выясняли на что ,оказалось на солнце!Я такое вообще первый раз видела.Естественно эту неделю приходилось строго ограничивать ее питание и горки-бассеины, ну и в конце отдыха мы цепанули ротовирус:)))Ну а у меня из 14 дней, 11 было кровотечение, хорошо гинеколог сказала какие препараты с собой взять на всякие пожарные, и все они мне пригодились.Вообщем отдохнули мы последние 3 дня :)
Вовка разлуку перенес неплохо , мы каждый день созванивались, в общем и целом без меня БМ и мама справились.
Сейчас Вовка отходит от гормонов, побочка от винкристина вместо 2-х дней теперь долбит по 6-7,эти 2-е недели Вовик лежал в лежку :(
А еще есть неприятная новость:(
Мы все это время кололи австрийский метотрексат-эбеве, его нам выдавали бесплатно, а теперь оказалось что его нет, причем даже по аптекам в нужной дозировке нет, гворят что больше его в Россию не завозят :( Достать на данный момент препарат никак не получается:(Переходить на немецкий страшновато, но из Германии пока тоже достать не могу.На ближайшие 5 недель с препаратом мне помогли мамочки из отделения, а что делать дальше ума не приложу.
Если есть у кого-то возможность помочь с покупкой метотрексата эбеве из-за "бугра", напишите мне пожалуйста в личку!
Ох, не приятно конечно что болели в отпуске, но тут уж ничего не поделаешь, хорошо что сменили обстановку, не много отвлеклись. Вам с Вовкой здоровья, сил @@@@@@@@@@@@@@@
Про лекарство - вы в "Подари жизнь" обращаться не пробовали по этому поводу? Они занимаются в том числе завозом таких лекарств. Попробуйте.
Он там, за бугром по рецепту или так можно купить? Есть он-лайн аптеки с доставкой в Россию. Попробуйте там. Например apteka.de
За бугром по рецепту отсюда и проблема купить.Так то много знакомых периодически летают,но купить никто не смог.:(А через такие интернет аптеки мне страшновато заказывать,вдруг подделка.
Подари жизнь ответит, колите больничный :)В больнице у нас фирмы Вера,Вовка от него потом на попу целый день садится не может и мышцы крутит :(
Вы же понимаете что этот метотрексат эбеве в глазах врачей "мамина прихоть".А я просто хочу максимально снизить ребёнку неприятные ощущения.
Вовка весь основной список бесплатных лекарств переносит очень плохо,мы заменили все на немецкие аналоги на них побочек намного меньше.Хотя многие наши товарищи прекрасно пьют наши препараты и все ок.А Вовка у меня эксклюзивный блин :(
Вы попробуйте. Ответят так ответят. А вдруг есть какие то ходы-выходы, у них большой опыт. И скажите что если что готовы за свой счет, нужно только помочь купить. Может что-то посоветуют. Хуже то не будет
Я как-то обращалась в Подари жизнь просьбой помочь с покупкой зарубежом лекарства от побочки химии, за наш счет. Лекарство не редкое, много где есть зарубежом. Мне отказали, сказав что не закупают лекарства( Было обидно немного, т к сама периодически переводила им помощь на мед оборудование и т.д. Но спорить не стала, позже помогли друзья, привезли
Попробуйте тут спросить
http://www.ecoffi.biz
Можно по вайберу спрросить. Привозят быстро
Какая дозировка нужна? Смотрю Самсон выдает 10 мг/20 мг/100 мг/500мг и везде Австрия но с рецептом
Напишите какая дозировка нужна попробую у подруги узнать в Австрии, что у них там есть.
Здоровья Вам ,Сил победить болезнь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вика,нужно 50 мг в упаковке 5 шт.В Самсон фарма звонили в наличии не было.Нашли в одном месте приехали а срок упаковки до сентября.
:(
Рецепты можно взять в ЕМС. Прием дорогой, но рецепты дают. Я по ним покупаю Фемару за границей уже пять лет.
Спасибо за совет.
Уже вышли на врача в Германии который выписывал нам рецепты на пуринетол и фортекортин.
Правда почемуто в Германии не нашли австрийский метатрексат и придётся покупать более дорогой немецкий:(
Здравствуйте!Можно подробнее узнать,как выписывают рецепт и сколько стоит?И как купить за границей Фемару.Мне после химии прописали пить этот препарат 5 лет.
Наташ, по нашему рецепту в Германии не продают...ни фортекортин, ни пуринетол, ни мататрексат. Больше скажу, врач не поставил подпись на немецком рецепте , тоже не продали.Так что что серьезно у них там все :(
Спасибо огромное!Таблетки эбевевские в продаже есть,сейчас уже на подходе новая партия и в ампулах.В одной аптеке сказали что в течении сентября появится а продаже.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем доброй ночи.У меня правда она ни фига не добрая уже 3 подряд.
У Вовки во сне дергаются руки ноги ,как будто сводит на пару секунд. А при бодорствовании добавляется дергание всем телом.Причём Вовка этих дерганий не замечае .У меня мыслей конечно вагон.Начиная от эпилепсии заканчивая нейролейкозом.:(Тем более в последние пару недель на теле появилось множество синяков как и в самом начале болезни,при всем этом анализы крови неплохие даже тромбоциты ближе к верхней границе.
Вчера внепланово ездили в отделение показывались лечащему и невропотологу.Назначили биохимию на электролиты и завтра едем на ЭЭГ.Очень надеюсь что все обойдётся и мы скорректируем эти дерганья лекарствами.
Хотя у меня подруга не по наслышке знает что такое эпи и говорит что на обычном ЭЭГ его не всегда видно.Вот думаю как и где сделать ночной и как бы дожить 1.5 недели до пункции и не свихнуться.
А что остается кроме надежды и ожидания? Мне даже попытаться представить ваши переживания страшно. Полторы недели пройдут и будет информация и борьба. Этот момент ближе с каждой секундой. Надеемся и верим в излечение. Как-то мне гематолог сказал, что это лечится, а диабет на всю жизнь. Желаю найти силы для ожидания на сегодня, а потом будем искать ресурсы на решение других моментов лечения.
З.Ы. Вам свихнуться-то некогда, забот много.
Моя дочка дергалась и выгибалась в струну во время и после рахита. Вам же нельзя сейчас на солнышке находится и возможно нехватка вит Д. Спросите у доктора, возможно нужно принимать кальций и магний.
Ночное ээг мы летом делали в Институте детской неврологии и эпилепсии имени святого Луки, записывались за неделю примерно, у них 2 места - на Юго-западной и в Троицке. И в чем плюс - можно сделать без предварительной консультации их невролога, а на консультацию пойти уже после ээг, если она будет нужна.
Но очень надеюсь, что причина не в эпилепсии
Держитесь! На быстрое и точное обследование @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@! Сыну делали ночное ЭЭГ в Морозовке, 2 года назад это стоило около 12 тыс, условия комфортные.
Так, Вы пока не паникуйте. У Вовчика такая нагрузка на организм была в этом году, что может быть действительно дело в электролитах, часто такое бывает при гипокальциемии. Обратитесь в "Другие дети", девочки подскажут, где d Vjcrdt можно ночной ЭЭГ-мониторинг сделать.
Не паникуйте зря пока, ладно? ДЕржитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер всем.
Спасибо огромное за вашу поддержку!
Вове диогнастировали эпилепсию.Пишу и сама не верю. Два ЭЭГ к сожалению подтвердили диагноз.
Были сегодня на приеме в Рогачева выписали леветирацетам.Наш доктор что-то не проявил никакой активности в данном вопросе, поэтому пока все взяла на себяи поехала на платную консультацию.Так же в Рогачевке сказали что нам необходимо КТ.Во вторник уточню у нашего врача по препарату и сделают ли нам КТ в морозовской по ОМС.Если наши морозовские врачи не сделают КТ, то будем делать платно в Рогачевке.Чтобы понять локализацию.
В душе и голове полный раздрай. Не понимаю за что это все моему сыну...Кроме локализованной фокальной эпилепсии поставили ещё кучу сопровадительных диагнозов:миопотический синдром,синдром Гоноера,правостороння пирамидальная недостаточность.В голове пока все это не укладывается,попозже успокоюсь и начну изучать все наши диагнозы и как с ними дальше жить.
Вы так не волнуйтесь, это может пройти бесследно, у наших друзей ребенок заболел в 4 года, пропил лекарства два года, потом наблюдались, и в 14 лет его сняли с учета, сейчас полностью здоровый парень, все позади, забыли как страшный сон. А приступы были очень сильные, с пеной, судорогами и обмороками. Здоровья вам и сил!!!
+1 Не переживайте. Будет 18 лет, будете разбираться с теми проблемами, что останутся. Все может пройти. Сейчас вообще не на чем не циклитесь. Выздоравливайте. Мощным потоком вперед к победе! Храни вас Бог!
Спасибо за позитивный пример!
Я очень надеюсь что эпи из-за токсичности препаратов и когда мы долечимся то все пройдёт. Но пока назначили препарат минимум на год.
Миопатический синдром - это слабость мышц. Часто бывает у астеников или людей после тяжелого заболевания. У моего старшего сына стоял этот синдром с 3 до 9 лет, сейчас сняли. Лечили витаминами и ЛФК.
Правосторонняя пирамидальная недостаточность - это оттуда же. Вова прошел через тяжелейшую тболезнь и тяжелейшую терапию, его тело просто устало. Синдром Горнера, мне кажется, туда же можно отнести, он может возникнуть даже после острого синусита или отита как осложнение.
Держитесь, ладно?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо. Я уже почитала,немного успокоилась.А синдром это у нас опущение века после не центрального катетера,так бывает :))
Я держусь, очень очень рассчитываю что кеппра нам поможет и все будет хорошо и Вовкины трясутся пройдут.
Автор, у вас все будет хорошо, я верю в это!
У моей подруги дочка заболела лейкозом в 2,5 года, во время лечения у неё пропало зрение совсем, тоже началась эпилепсия, их тогда в морозовской вёл очень хороший врач Гарегин Шаенович Хандрокян, он специализируется именно на эпи вызванной лечением от лейкоза. Если вам актуально, поищите его контакты в инете. В общем сейчас это совершенно здоровая девица, умница и красавица 12,5 лет, с косой толщиной в мою руку, и у вас все будет очень хорошо!!!
Здоровья вашему сыночку, вам сил огромных душевных и физических! Держитесь, миленькая, изо всех сил!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки ещё раз спасибо за вашу поддержку!
У меня огромная просьба помолиться за здравие Владимира!!!
Пока про подозрения нашего лечащего даже писать страшно...просто прошу помолиться!!!
В пятницу напишу после КТ новости и очень очень сильно надеюсь что они будут хорошие.
Помоги Господи, отр.Владимиру, спаси и сохрании @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть НЕ подтвердятся подозрения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи спасибо !У нас все хорошо!!!Никаких опухолей, никакого рецедива!
Спасибо вам за ваши молитвы и поддержку!
Слава Богу! Пусть у Вовочки будет всё хорошо! У моей дочери во время лечения тоже началась эпилепсия. Нам долго подбирали препататы. Сейчас уже 7 лет ремиссия лейкоза и 6 лет ремиссия эпилепсии (слава Богу!) нам отменили все препараты. Нас лечил замечательный доктор, профессор Хондкарян Г.Ш. Раньше он консультировал в Морозовской, а сейчас в РДКБ. Если вам нужна информация и контакты, пишите в личку. Здоровья вам!
Здоровья, здоровья, здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вовчик, Солнышко, здоровья тебе, сил, выздоровления вечной ремиссии! Настя, не знаю что сказать... просто обнимаю вас крепко и радуюсь @@@@@
Настя присоединяюсь к Девочкам - как Вы с Вовой?
Здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем доброй ночи.Простите что так редко пишу и спасибо что не забываете о Вовке, спасибо за вашу поддержку!!!
Дела у Вовки неплохо, эпилепсия под контролем ТТТ, после консультаций с несколькими специалистами МРТ и ночного ЭЭГ приняли решение пить препараты до конца химии.Вовка чувствует себя по разному,но с приходом осени и отъездом дочки не могу Вову заставить гулять.Гуляем фактически только 2 раза в неделю по выходным , когда гостит сестра.Последние пару гормонов пили американский кальций. Вроде с ним полегче,не так сильно болели кости и Вовка даже сам ходил и обезболивались буквально пару раз ,против 10 за 2е недели.
Потихоньку отпускаю Вову в гости к папе на выходные, уже гостил у него пару раз :) хоть немного разнообразия в наших унылых буднях.Папа конечно очень внимательно относится к визитам Вовки и вылизывает квартиру просто до скрипа,но мне все равно боязно отпускать сына,но я работаю над собой и своими страхами:)
Активно готовимся к школе,уже читаем по слогам,стараюсь каждый день по 2- 3 часа заниматься с Вовкой,даже приглашали логопеда т.к. никак не получалось выговаривать Ж и Ш, за месяц почти поставили звуки, своими силами, т.к. логопед побоялась нас брать:)))
У меня дела тоже потихоньку, наблюдаюсь у гинеколога вроде все неплохо, пока ничего с шейкой делать не стала,за лазер в моем случае так никто и не взялся,а на конизацию я пока не готова .Но вот из-за "регулона" начало сбоить сердце,от больнички отбрыкалась ,попробую полечиться дома,ещё немного повышена коулограмма, для сердца выписали "Конкор" ,а "регулон" пока на месяц отменили, посмотрим как будет сердце реагировать.Я конечно немного офигела что противозачаточные могут так влиять на сердце .Но ничего таблетосики попью и все нормализуется, главное чтобы у Вовы все было хорошо !
Быстрого и благополучного завершения лечения и полного излечения Вовке! И Вам не болеть@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья, здоровья, здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое что не забываете про Вовку :)
Дела у нас по разному,но уже виднеется свет в конце тоннеля.Очень надеюсь что к сентябрю закончим лечение.
Записала сегодня Вову в 1 класс, всё-таки решилась отдать его в специализированную школу интернат N32.Осталась под впечатлением от базы школы: ЛФК, массаж,соляная комната, ароматерапия, грязелечение,фитобочки, водолечение, горный воздух, физиотерапия, бассейн!И это все в одном месте и не нужно будет бегать везде.Малокомплектные классы по 12 человек.В общем решила что идём в младшую школу туда.
Сегодня была беседа Вовы у психолога и педагогов, пошел все тесты на 5+,хотя очень боялся что его в школу не возьмут, смешной такой.
По лечению вроде все планово, пьем химульку и закусываем гормонами.В общем и целом к счастью без внезапностей.
Вот так плавно и сентябрь настанет с нормальной жизнью, где двойка и подзатыльник однокласснику будут самыми большими проблемами. Очень приятно читать такие новости. Ждем фото первоклассника в соответствующем разделе:).
Вы молодцы !!!!!!!! Теперь все мысли будут о школе, подготовка к школе........... Крепкого Вам здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем привет.
Расскажу немного как у нас дела.Вовка начал 7 поддержку и уже второй раз за месяц болеет,чуть падают лейкоциты и него по мимо простуды- кашля, вылезает герпес, в этот раз даже немного напряглась т.к. герпес вылез на туловище.Но вроде все под контролем лечимся дома.Так хочется весны уже,а она не наступает:(
Дочка загремела в больницу с апендицитом ,лежит в Морозовской, меня там блин уже знают, даже охрана здоровается:(((У дочки что-то началось восполение на месте операции и пока не известно когда выпишут.Я конечно в лёгком раздрае.Первые 2 суток была рядом,она у меня даже в обморок умудрилась шлепнутся,но я была рядом , вроде обошлось без падения,а потом меня попросили удалиться и дочка ночует без меня.
Еще паралельно с апендицитом узнали что у нашего дяди Серёжи рак:( 3 стадия.Первую операцию уже сделали , в апреле должны делать вторую.
Короче что-то опять жесть какая-то творится.Нотмы как обычно сильные и со всем справимся!
Навалилось на вас всего:( Держитесь, все пройдет и нормализуется, детям здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Что ж так валится всё ((( Должна уже начаться светлая полоса. Сейчас весна будет, тепло, солнышко, простуды уйдут, дочку выпишут. Держитесь @@@@@@@
Всем привет!
Спасибо за вашу поддержку и за добрые пожелания!
У Вовы уже началась 8 поддержка, всего их 9.К концу лечения видимо химия накапливается в организме и Вовчика переодически тошнит:(Но мой силяк такой силяк:))) справляется без таблеток хотя небольшой запас латрана у нас лежит.Активно собираем бумажки для школы,ещё немного и все должно быть готово:) После бумажек для школы начнем собирать бумажки для продления инвалидности:)По идее должны дать на 5 лет.Из позитвного Вовке разрешили мороженое,он сегодня до потолка прыгал от счастья,блин простое морожное вызывает столько счастья:)))
Дядю прооперировали удалили мочевой,вывели стому:((( стадия рака оказалась 4 ,уротериальная карцинома (G3) pt4aN1M0 , ждём что скажет химик ну и как обычно готовимся к лучшему!
Вчера свекровь забрали в больницу, после обследований йподозрение на.... тадададам рак.В пятницу операция по удалению новообразования в мочеточнике,ну и ждём гистологию
Даже уже и не знаю как ко всему относится и реагировать:///
Думаю снова начать пить успокоительные :/
Ну а так конечно стараюсь не унывать и не киснуть:)
Ещё раз спасибо за возможность вам поныть ,это бесценно!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для Вашего дяди Сережи и Свекрови! Пусть все сложится наилучшим образом!
Вовчику - хорошего лета! Как доченька?
Спасибо огромное.
Дочка неплохо, все вроде после операции неплохо зажило,только переодически алергией обсыпает ,не понятно на что.Осенью будем алергопробы сдавать
Все хорошо будет! У дочки это может быть послеоперационное. Тем более непросто проходил восстановительный период. :)
Вовке - много сил для самого последнего рывка! А дальше - здоровая счастливая долгая жизнь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Потихоньку.
На последней поддержке.
С переменным успехом движимся к окончанию лечения.
Полезла опять неврологическая побочка.На этой неделе был приступ с потерей ориентации и частично речи.Пытаемся разобраться в чем дело, сделали ЭЭГ и УЗДГ ждём результаты во вторник.По идее должно быть МРТ, подозрения у врачей опять нехорошие , но я как всегда надеюсь что пронесёт.
Купили ранец и костюм на 1 сентября:)))
Надеюсь удастся попасть на первую линейку:)
Потихоньку готовимся к переезду,собираем с детьми мебель , частично перевезли вещи и ждём разрешения врача на переезд.
Дядю нашего дохимичили,пузырь мочевой удалили ходит со стомами,ждём контрольных обследований.
Свекр тоже дохимичился с ним вроде все хорошо ,в ремиссии.
Свекровь вроде уже сама совсем справляется,уже месяца два держится без больничек.
Много всякой жести произошло, но даже писать сил нет.
Все живы и ладно:))))
Встретила школьную подругу, в кратце рассказала ей последние новости,она сказала что нашу семью прокляли как минимум:))))))
Я только могу переодически закидываться успокоительным и не растерять остатки оптимизма и самообладания.Короче все потихоньку:)))
Как результаты??? Вовке здоровья и скорейшего завершения лечения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень рада! Пусть все и дальше будет хорошо и все лучше и лучше!
Вовке - большой привет! (и ждем фото с 1 сенятбря))))
Здоровья Вове и пусть поход в первый класс станет очень радостным событием!!! У меня тоже товарищ в первый класс идет, кстати:-) это здорово.
Здоровья, здоровья, здоровья!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Можно?! Можно!!! Распирает:))))))))
Итааак 788 дней лечения позади и фсё!
Официально Вовик здоров!!!!!
Ихаааааа!
Заходите в альбом там несколько фоток с 1 сентября.Мы таки рискнули и сходили на линейку:)))
И сегодня второй день ходим в школу,врач очень аккуратно разрешил ходить,а Вовик так туда просится ,что ходим:)))
Не могу внятно писать сейчас от счастья разорвет!
Ура!!!!!!!!!!!!
Я Вас ТАК поздравляю!!!!! Даже слезы на глазах от радости...
Вы герой и Вовка Ваш супер-герой...!
Господи, это самое большое счастье в жизни! Пусть оно длится вечно!!!
Всегда молюсь за Вашего Вовочку. Заказываю сорокоусты везде, где бываю.
Бог не оставит Вашего мальчика! Пусть ремиссия длится лет сто
Поздравляю от всей души!!!! Крепчайшего здоровья на долгие годы! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ураааааааа)))))))Какое счастье, как я за Вас рада!!!! Все плохое точно осталось позади, точно-точно!! Крепкого здоровья Вовке и фсем, фсем, фсем!!!!!!!!!!!!!!!