Подруга. Рак
Моя подруга больная раком :( Рак трубы. Удалены все женские внутренние органы, прошла пока 3 курса химии, на носу 4 курс.
Тут моя тема была, вот найти ее никак не могу :(
Самочувствие то отличное, бегает с детками, то резко скашивает с животом, что не знает куда от боли деться.
Есть метастазы. По гистологии сказали, что в лимфатической системе. При этом не назначают ни КТ, ни МРТ, ни сканирование (у нее сильно ноги болят, в костях), Я не очень хорошо разбираюсь в теме, но я просто думала, что сначала нужно узнать где метастазы и потом подбирать химию и лечение. Ведь кому-то и лучевую назначают. А тут просто метастазы в лимфе и делаем химию. Какой-то знакомы врач посоветовал сделать МРТ брюшной полости и легких. Она платно сделала. Вроде чисто. А почему личный врач не назначает доп. обследований? :((((((((((((((((((((((((((((((((
Помолитесь пожалуйста за б. р.б. Анну
Мы очень хотим попасть на консультацию к Строяковскому. Но не понимаем как это сделать. Третью неделю звоним туда, и оператор отвечает, что все линии заняты. Даже гудков нет.
Я нашла его в соцсети. Написала ему в личку. Он написал, что 14 декабря в среду после 10.
Но по средам он не консультирует. Как быть? Ехать нам далековато туда. Одной ей не добраться, т.к. сил не так много. Мне , чтобы ее отвезти, надо своих троих пристроить. И я вот переживаю. Допустим мы приедем 14 числа. И скажем при входе, что мы к Строяковскому по личной договоренности? или как? Надо же будет оплатить прием. Или же надо просто идти никому ничего не объясняя, а оплату ему в карман? А вдруг это вообще не его официальная страница, а фейк какой.
Подскажите пожалуйста знающие евы. Может кто был у него на консультации, каким образом вы попадали? Спасибо
Попадала именно в среду без записи, в среду нет офицального приема, но у него под дверью сидят люди, надеющиеся, что он их проконсультирует. Я была десятая, еще и после меня он консультировал. Но эт было года назад. На территорию, насколько я помню, мы попали без проблем. Просто завели карточку и пропуск. Удачи вам!
Автор! По средам он принимает именно по договоренности с кем-либо. Я была именно позавчера, тоже по договоренности. Ждала с 8 до 10. Была первая, кроме меня может кто и был, не знаю. Но чтобы попасть, надо сидеть с 8 утра и тупо ждать. При себе иметь все возможные документы и последние диски. Пройти на территорию просто. Морду кирпичом и вперед на 3 этаж. Если стоять лицом к регистратуре на 3 этаже, его кабинет второй с левой стороны, с белой дверью.
По поводу оплаты. Обо мне договор был с зам.глав.врача ГКБ 52. На вопрос: сколько я должна - ответ был: ничего. Получила направление на госпитализацию.
Спасибо большое. О Вас была договоренность. Это совсем другое дело.
А без договоренности туда вряд ли направление на госпитализацию получишь
Я десятку в конверте давала, он не заглядывал. Я шла без всякой договоренности, просто с улицы и без записи, именно в среду.
А Вы зашли и просто сказали, что я на консультацию и все? Он не спрашивал, откуда?
А вообще если вот так с улицы приходишь, то он просто говорит свое мнение и все? Или же он может направить сделать у них какие-то обследования?
и реально ли к ним попасть на лечение бесплатно, если по прописке к их больнице не относишься?
Если не относишься, то бесплатно нереально. Он и относящихся-то не всех берёт. Многих отправляет в диспансер на Войковской
Мы подругу специально из МО в САО прописали. Не взял, сказал, герцептина на неё не хватит.
Я ходила по записи на консультацию к хирургу, хирург сказал, все решает Строяковский, как мы его ни уговаривали попросить Строяковского нас принять или хотя бы записать на ближайшие дни (надо было решать все срочно), он ни в какую. Потом пошли по больнице, выясняли куда и как попадают, в итоге один врач сказал - Строяковский сегодня, возможно вас примет, идите садитесь в живую очередь, а там как повезет. Строяковсий принял, и даже позвонил хирургу, чтобы тот взял меня не операцию (уж платно или нет, не знаю, мне было все равно), но это было все почти 5 лет назад.....Но я не пошла, так решила.
Обязательно поезжайте! Тем более, если врач сам назначил точную дату и время.
На территорию пройти очень просто.
В регистратуре на входе говорите что в поликлинику на консультацию, без уточнения к кому и почему. Там многие без записи приезжают на консультации, это не проблема. Персонал там очень вежливый, не волнуйтесь.
Здоровья вашей подруге!
Спасибо большое. Только вот теперь не знаю как быть, он же мне написал 14 приезжать, а у нее 12 химия. Ложится она 12, а капать будут 13. И 14 числа не факт , что она в состоянии будет поехать (
А может просто в другую среду приехать? через неделю после химии, когда она отойдет?
Про персонал спасибо отдельное. т.к. к огромному сожалению, не во всех онкобольницах и диспансерах вежливо общаются с больными :((((
В 62 не принимают без пациента! В химиотерапии точно! И объявление об этом висит.
ох.. ну тогда в ближайшую среду, как только подруга сможет. Используйте этот шанс. Удачи
Моя подруга ездила в ср, без записи и договоренности. Просто ждала под дверью. Долго, но таки принял
Спасибо большое.
А Вы не знаете, а пациент один к нему заходит? Я могу с ней зайти? Она одна не боится, т.к. она многие интересующие вопросы не задаст. Забудет или постесняется. Она многие моменты важные из виду упускает. После врача приходит, куда бы ни ходила, я спрашиваю, а ты то и то спросила, а она говорит, ой, даже в голову не пришло. А когда снова идет, тоже не спрашивает, т.к. забыла. Рассеянная стала сильно. Поэтому хочет, чтобы я с ней была, :)
вот я тоже хотела написать, что Марина ходила с сестрой, а последний раз с подругой.
Можно и нужно вдвоем, времени мало, вопросов много, стресс, сопровождающий следит, чтобы на все вопросы были получены ответы, и с сопровождающим врач может быть более прямолинеен и конкретен
Всем привет. Сегодня ее положили в больницу.
Сильные боли в животе. Очень сильные. И Жуткая тошнота, но не рвет. Хороший противорвотный препарат не помогает ( обычно он помогал хорошо).
Причем химия последняя была 2 недели назад.
Приехала скорая, врач сказал, что спайки. А может быть и язва 12-перстной кишки. Она в больницу не хотела, но согласилась. И Слава Богу. А то дома у дочки старшей стресс, т.к. не видит страдания мамы и помочь никак не может :(
И вообще вот непонятно. У нее такие боли в третий раз. Т.е. спустя время после каждой химии. В прошлые два раза ей капельницу ставили и становилось легче. Промывка некая. Из физраствора и еще чего-то (она не помнит) А причину таких диких болей никто не выясняет. Вообще никто и никак.
Зато сейчас в приемном сделали рентген. Он показал непроходимость кишечника :((((
Я была у нее дома, уговорила скорую вызвать. На самом ощущаешь сильную беспомощность, т.к. не понимаешь как помочь. Чего делать, чтобы облегчить :(((((
Вообще не представляю что испытывают люди, когда на их руках близкие в терминальной стадии. Это очень страшно :((((
Не оставляйте пожалуйста в своих молитвах бол. Анну. Спаси всех Господи
Сделали еще рентген с контрастом. Результат завтра будет.
И сказали, что может будут так лечить, а может и операция :((((((((((((
Капают капельницы. Лежит в хирургии.
В приемном отделении промыли желудок и сделали клизму. Стало полегче. А теперь снова плохо. Говорит еле-еле. Тошнота сильнейшая, но не рвет.
Помоги Господи болящей рабе Твоей Анне @@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Выписали ее вчера. Слава Богу обошлось без операции. Чувствует себя лучше. Всю ее промыли, и клизмы, и капельницы. Велели выпить вазелинового масла, чтобы пробить все. Лежала в хирургии. Постоянно врачи, в первый день окружили ее кольцом 6 хирургов. Все смотрели, потом постоянно навещали. В общем в отделение отлично все. И Медсестры отзывчивые.
Сказали, что у нее все боли были связаны с непроходимостью. На ее вопрос, почему прошлые два раза ее промывали капельницами и все проходили, сказали, что значит была интоксиция и обошлось и ей повзло, а в этот раз, если бы она не поехала в больницу, то все бы кончилось не так хорошо.
Слава Богу, что все сложилось. Спасибо дорогой Еве, что начитавшись печального опыта многих больных, мы не стали сообщать при вызове скорой основной диагноз, т.к. в прошлый раз при попытках вызвать скорую, ее родные говорили об основном диагнозе и скорая не приезжала.
В понедельник 5 химия.
Да, еще оказалось, что в больнице работает очень хороший хирург (как сказала ее соседка по палате, один из лучших хирургов), она к нему подошла и попросилась посмотреть. Он нащупал грыжу в животе довольно большую. И после всех курсов нужно ее оперировать.
какая больница? КАК при подозрении на непроходимость можно назначать вазелиновое масло??? что-то я не понимаю(
57 больница. Хирургическое отделение. Ей сделали несколько рентгенов. Сделали рентген с контрастом. Делали промывание и клизму. И давали вазелиновое масло. Не знаю даже почему :(
Там в палате шесть человек. И бабушка 90-летняя лежала с непроходимостью. Аня слышала как врач ей тоже назначил вазелиновое масло.
А чем Вам вазелиновое масло то не угодило? И оно как раз при непроходимости и назначается , т.к не всасывается кишечником , а смазывает и проталкивает каловые и другие непроходимые массы по кишечнику .
Ей же не подсолнечное давали ))))
при непроходимости слабительные ни в каком виде не назначают... это, между прочим, написано в аннотации любого лекарства, усиливающего моторику кишечника.
При непроходимости в случае онкологии - тем более не назначают слабительные.
Очень удобно быть умной анонимно. Вы из какой страны?
Видов кишечной непроходимости несколько:
1) динамическая (спастика или парез);
2) механическая (обтурация или странгуляция);
3) смешанная.
Это основные, про другие виды не пишу даже...
Вы про лечение какой рассказываете?
Уверяю Вас как практикующий (тупой российский, конечно) врач, что слабительные и вазелиновое масло могут и должны применяться для терапии КН, но не для всех ее видов, как Вы догадываетесь.
Для того, чтобы понять можно ли такие препараты пациенту давать, необходимо выяснить причину - Вы ее выяснили у автора?
Заметьте, после российских врачей пациентке стало лучше и обошлось без операции. Она выписана домой.
Очень полезно для собственного самолюбия, сидя за бугром, анонимно и нихрена не понимая охаивать наших врачей. 57 больница, к тому же, является одной из лучших в Москве. И по оснащению, и по специалистам, особенно хирургическая ее часть.
Здравствуйте. Я Автор.
Да, Слава Богу обошлись. Правда нашли грыжу внутри. Она сама подошла к хирургу (там от пациентов наслушалась, что он хороший хирург) и он сказал, что надо оперировать, но после химии.
Ей посоветовали пожизненно держать диету. Супы только протертые. Капусту вообще нельзя, даже долго проваренную и тушеную. В общем Слава Богу. А бабушке старенькой, которой тоже масло давали, будут делать все равно, будут стому выводить. :(
Так приятно Вас читать. Так приятно слышать про "нашу" 57. Я всю жизнь живу в этом районе, и раньше она всегда считалась мягко говоря отсталой. Если кто заболевал, то все старались дать денег скорой, лишь бы не туда. И очень удивительно и приятно от того, что она оказалось на хорошем счету.
Правда мы сегодня были у Строяковского. и он очень удивился насчет одного препарата, который Ане капали. И спросил это такой-то-такой-то назначил? (он знает профессора из 57) и ооооочень удивился. Сказал, что этот препарат вызывает имуно-депрессия.
При 57 больнице есть несколько кафедр хирургии (2-го Меда) - хирургических в том числе. А еще терапии, пульмонологии...
По поводу консультации: на сколько я поняла, доктор удивился на счет вводимого дексаметазона. Что странно!!!
Дексаметазон не вызывает снижения показателей крови, а скорее сильно наоборот!
Он успешно применяется вместе с введением химиопрепаратов по нескольким причинам:
1) в противоотечной целью - при применении в схемах препаратов платины (карбоплатин, цисплатин и т.д.);
2) применяется совместно с противорвотными препаратами (зофран, латран, однансетрон, эмесет), так как увеличивает проницаемость гемато-энцефалического барьера, а это, в свою очередь, способствует проникновению противорвотного препарата к центрам головного мозга и увеличивает их действие, "снимая" тошноту/рвоту (которые очень типичны для препаратов платины);
3) дексаметазон не вызывает иммунодепрессию.
Поэтому несколько странны выводы.
СПАСИБО Вам ОГРОМНОЕ !!!!!! Cпасибо, что так подробно и четко объяснили. К сожалению, врачи очень редко что-то объясняют. Как в той же 57 . Ее химиотерапевт, вообще ничего не говорит. На вопросы не отвечает. Она как-то подошла к профессору, Кузьмич какой-то (не помню к сожалению имя и фамилию), он сказал : " Вы что мое время тратите". И смотрит на нее. Она сказала, что отблагодарит. Он сразу с ней мило беседовать начал. Все рассказал, на все вопросы ответил.
Переслала Ане Ваше сообщение.
А Строяковский ооочень удивился, что этот Кузьмич его назначил и сказал Ни в коем случае. :((((
Еще сказал, что проверяться не надо. Что зачем вам искать метастазы. Зачем вам это надо. Это качество жизни ухудшает. Вот не знаете, что есть метастазы и живете радостно, будто ничего нет. А если знаете, то переживать будете. А по срокам ничего не выиграете. Это ошибочно считать, что если найти метастазы на первой стадии, то можно выиграть время. Финал все равно один. Поэтому живите и радуйтесь жизни.
Вот будет что-то болеть, пойдете обследоваться. Буду искать и найдут ваши метастазы. Тогда и начнете лечение
"Еще сказал, что проверяться не надо. Что зачем вам искать метастазы. Зачем вам это надо. Это качество жизни ухудшает. Вот не знаете, что есть метастазы и живете радостно, будто ничего нет. "
Вот это очень странно... не могу сомневаться в компетентности доктора, но..
Всегда до начала лечения пациент должен быть максимально обследован - КТ, МРТ, радиозитопное исследование костей и т.д.. Инициально (на начальном этапе) должны быть выявлены все очаги (метастазы). Это необходимо по нескольким причинам:
1) для оценки эффективности лечения, т.е. после проведенных блоков ПХТ мы смотрим где, что и на сколько сократилось. Это важно;
2) для правильного стадирования заболевания. От этого зависит что мы будем вводить и в каком количестве, сколько блоков необходимо;
3) необходима ли лучевая терапия и т.д.
И уж конечно однозначно необходимо обследоваться периодически! Здоровым-то людям необходимо хотя бы 1 раз в год диспансеризация (хотя бы минимальная), а уж человеку с онкологическим заболеванием контролировать процесс нужно несколько чаще.
Удачи пациентке!!
Всем добрый вечер. Были мы у Строяковского. Приехали в 10 часов (раньше не получилось, т.к. мне своих всех детей надо было развозить утром). Просто так в очередь не сядешь. Надо сначала записаться в очередь на посту у медсестры, потом она дает талончик на оплату. На первом этаже оплатить в кассу и потом сидеть ждать, когда вызовут (подходит медсестра и вызывает согласно своему списку, который потом отдает Даниилу ЛЬвовичу и он сверяет).
Посмотрел он все и сказал, что лечение правильно назначено, но надо доделать 5 и 6 химию (Аню в понедельник не положили, сказали, что может вообще не надо). И очень удивился, что ей совместно с химией капали Дексаметазон, т.к. он создает иммуно-депрессию.).
Проверять еще где-то стекла не надо, т.к. у нее типичная форма и течение. Что фактически ремиссия заболевания.
Сказал, что ходить и наблюдаться и проходить далее обследования на предмет метастаз не надо, т.к. смысла в этом нет. Что ошибочно считать, что если найти метастазы на 1 стадии и можно выиграть время. А поиски метастаз ухудшат качество жизни. Что нужно жить и не думать об этом. И если потом что-то заболит, то обследоваться и искать в том месте, где болит.
Плюс сказал, что даже если найти метастазы в самом начале, то исход будет тот же самый, если найти , когда их много. И что по времени и итогу будет одно и тоже., нежели чем жить и какое-то время не знать, что они есть :((((((
(на мой взгляд очень странно это) ,
Я ему говорю, что ПЭТ не назначали, и неизвестна локализация метастаз, а он говорит А и не надо.
Плюс велел сдать BRCA1 (мы спросили и про BRCA2, сказал не надо ).
В общем так. Простите, что сумбурно написала. Перенервничала что-то.
Когда в кабинет зашла, прям сильно нервничать начала, не пойму даже почему.
Еще сказал, что вероятность, что метастазы НЕ разовьются 25-30%, и 70-75%, что разовьются. Аня сразу расстроилась. А я спросила, а 25-30% это разве хорошо? Он сказал, что для онко это очень много.
Вот. Пока домой ехали, она решила, что 25-30% это ей полгода осталась. Вес думает, кто будет младшую дочку воспитывать и где ее будут хоронить :'(:'(:'(:'(:'(
Даже не особо обрадовалась, что в ремиссию вошла :((((((((((((((
Чем дальше, тем чудесатее.
Если найти метастазы на 1 стадии, то 1-я стадия сразу превращается как минимум в третью.
Про дексаметазон - вообще супер новость! Но лучше бы его не отменять, несмотря на гениальные открытия крутого врача.
Чем дальше, тем чудесатее.
Если найти метастазы на 1 стадии, то 1-я стадия сразу превращается как минимум в третью.
Про дексаметазон - вообще супер новость! Но лучше бы его не отменять, несмотря на гениальные открытия крутого врача.
"Если найти метастазы на 1 стадии, то 1-я стадия сразу превращается как минимум в третью. " а этой фразой Вы что имели ввиду? :))))) Я не очень поняла. Это реально так, или это сарказм? :)))))
Просто я сама не поняла одного, ведь людям после онко обычно рекомендуют регулярно обследоваться.
У меня соседка была, ушла в 38 лет. Первый диагноз был рак молочной железы. Потом вышла в ремиссию. Несмотря на угрозы врачей, родила второго ребенка. Регулярно проверялась. Даже инвалидность снимать хотели. Потом решила, что здорово и намеренно не пошла на обследования. А потом начала кашлять. Долго кашляла. Месяца три точно. Пошла. Нашли метастазы в легком. 3 стадия. Мучительно умирала. Страшно умирала. Очень страшно.
Поэтому честно говоря меня очень удивило, что он сказал, что не нужно проходить обследования, пока не заболит где-то :(( А он так причем убедительно говорил
И опять у меня встает перед глазами история, всем здесь известной темой с Мариной, царство ей небесного.
Когда после посещения того же Строяковского Марина гуляла все лето, ведь не болело, а когда заболело, то уже 4 стадия с метастазами и сделать больше ничего нельзя((( Теперь после того, как вы описали, стало понятно почему. Похоже теперь "новая метода" лечить воздухом, экономя средства на больных((((
А когда Марину привезли к Строяковскому прямиком из хосписа, он развёл руками и сказал, что не знает за что тут и взяться-то. Помнишь?
Да, Саш, именно так и было, а мы тут все сами пересобачились и Марину обвинили во всех грехах.
Все удивляли как ее после 4 блока химии отпустили и сказали что больше не надо(((
В общем как угодно, а ей нужно всеми возможными способами выпросить 5 и 6 химию. А потом как быть? ждать дальше? или считать, что ремиссия наступила?
Причем знаете, Строяковский сказал, что она в ремиссии, как только ее увидел. Даже еще не посмотрев анализы. Странно все. Очень странно.
Пусть меня снесут нафиг, но многие говорят, что Строяковский оборзел и зазвездился, в последнее время. Мою подругу он сразу бортанул, как понял, что она не сильно платёжеспособна. Сказал, нет герцептина у нас, гуляйте, хотя она официально к ним приписана. Отправил на Войку, в диспансер. На Войке есть герцептин, а в 62 нет, ага
Мне с 1-й стадией делали 6-ть химий, несмотря на то, что ремиссия наступила после второго курса ХТ.
т.е. 4-е курса были закрепляющими. Потом постоянные проверки
и после основного лечения потом ещё прокапывали два года раз в три месяца.
Тут ещё кто-то активно вписывался и вещал, что в 62-то точно знают, что делают и 4 блока, при Маринином заболевании, то, что доктор прописал, когда мы возмущались. Ага
Спасибо вам всем. Небезучастным. Хорошо, что есть моя любимая Ева. И что на примере других можно учиться.
Я буду всеми силами на нее влиять, чтобы она во что бы то ни стало проверялась. Правда очень боюсь, что именно на ПЭТ с КТ она не пойдет, т.к. это около 50 тысяч стоит. У нее таких денег нет, а муж не даст однозначно :(((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((((
А бесплатно это не сделают. Она даже сейчас, пока делали операцию, пока делала эти 4 курса, ни одного исследования бесплатно добиться не смогла (ну рентген в хирургии не считаем. Там непроходимость смотрели).
Помоги Господи. Только на Тебя уповаем
Чтобы там делать бесплатно, надо чтобы районный онколог дал направление именно на ПЭТ кт. Причём правильно оформленное, со всем подписями, печатями. Далее очередь. Все вместе около месяца занимает.
Ну месяц не год, все-таки. Онколога можно уговорить или простимулировать, в конце концов. Все дешевле, чем в ЕМС оно стоит. Попробовать-то можно
Абсолютно согласна. Только надо чтобы ей кто-то схему рассказал получения этой услуги бесплатно. Врачи в больнице естественно молчат!?
ПЭТ-КТ нельзя делать сразу после проведенной ПХТ - это будет не информативное исследование. ПЭТ делается всегда не ранее 3-4 недель от ПХТ. Как раз месяц.
ПЭТ - часто фигня. Он больше вопросов даёт чем ответов. У знакомой не могли решить,что там светится - бурый жир или рак!! Решили прокапать - на всякий случай
Еще раз: в параллельной вселенной, называемой российской медициной, ПЭТ - да.. часто фигня. Ибо нет современного оборудования. Даже если это оборудование и есть, его не умеют настраивать, обслуживать. И, главное, не умеют расшифровывать результаты.
На сегодня это так! Нравится вам это или нет, но это чистая правда!
В современном мире, находящемся за границами великой России, именно ПЭТ-КТ является наиболее информативным методом исследования при подобных проблемах.
И если у кого-то в России не получается приобщиться к мировым стандартам обследований и лечения, то это не проблема стандартов, а проблема отсутствия мозгов и денег у тех, у кого "ПЭТ - часто фигня. Он больше вопросов даёт чем ответов"
Я сказала "часто", а не "всегда". Аппараты неплохие, а со специалистами было сложно, хотя это было давно и, надеюсь, сейчас картина изменилась. КТ мне делали мало т.к. оно мою онкологию не видело, а вообще, у большинства УЗИ и КТ были самыми популярными исследованиями.
ПЭТ - как кому повезёт. Мне не делали.
Поверьте, ничего, к сожалению, не изменилось. Поэтому ПЭТ-КТ и не назначают даже онкологи. Потому что это элементарно негде сделать и нельзя доверять результатам расшифровки. А сами врачи не умеют не то что "читать" снимки ПЭТ-КТ, а даже не имеют программ их открыть. И это в Москве, в 21 веке. Про регионы вообще молчу! Человек привозит онкологам снимки ПЭТ-КТ, сделанные заграницей, а врачи, видя в описании опухоль, которую они не нашли никакими другими методами исследования, разводят руками. Мол, мы не имеем права начинать вас лечить, пока не задокументируем эту опухоль нашими средствами. По нашим правилам ПЭТ-КТ не является основанием для постановки диагноза и начала лечения. Короче, во всем мире является, а у каком-то уральском онкоцентре - не является. :-(
Я не делаю связку ПЭТ-КТ.
К снимкам и расшифровке КТ у меня претензий нет - что есть, то и видно.
Если на КТ мою, селящуюся по слизистой, онкологию не видно, то никто мне ее не придумывал. Маленькие спайки в лёгких описали - да, они там есть, и всякое такое по мелочи - ничего лишнего. Выдали мне несколько больших листов-негативов с кучей кадров-срезов. Подруга забирала их в Германию на перепроверку - все то же самое!
Выдали мне диск на котором есть все эти снимки и я их выслала в родственнику в Канаду - никаких расхождений с заключением моего врача.
Врач сказал не делать ежегодное КТ... А мне без КТ как-то неспокойно, хоть я и помню, что на моих КТ никогда не видели онкологию
Про Марину читала ветку. Помню.
Поэтому очень страшно. Выходит малость возвеличен доктор.
Я теперь прям жалею, что вообще ей сказала про него и ее туда потащила. Еще и консультация 5000 ( с деньгами у нее туго. К моей большой скорби, муж имея средства, не дает. Для него чем бесплатней, тем лучше. Благо дали вторую группу, хоть пенсия будет капать. В общем прям грустно.
Хорошо хоть, что сказал, что лечение подобрано правильно и она сейчас вышла в ремиссию. Это ключевое, что мы выяснили. И что надо докапать еще два курса. ТОлько вот как их выпросить, когда ее химиотерапевт сказал, что может и не будет оставшихся двух курсов. Ему кровь не понравилась последняя (лейкоцитов мало. 2,6)
Как теперь просить эти два курса она не знает. Идти к профессору, который курирует и сам проверяет все назначения и назначает вроде тоже. У нее денег сейчас нет. А профессор очень ждет денег. Даже не разговаривает :((( Говорит, вы чего мое время тратите. А когда говоришь, что отблагодаришь, то сразу мило беседовать начинает.
Вот :((((((((((((((((((((((((
Я так хочу, чтобы она жила.... Даже слов не подобрать :(((((((((((((((((((((((
А если кровь плохая, то лейкостим колят. Он повышает лейкоциты. Бывает что и кровь переливают, если например гемоглобин ниже 80. Эко невидаль кровь плохая после химии.
И что значит выпрашивать химию???? У меня муж лечится сейчас, правда от другого типа рака - врач командует, сколько курсов будет. Мне все кажется, что хватит уже, а врач говорит нет, надо заразу наверняка убивать. А тут выпрашивать приходится???? Ужас какой-то.
ей надо было ложиться в понедельник, 12 числа. Она пришла. Врач посмотрел анализы свежие и сказал, что лейкоциты низкие и что возможно вообще больше химии не будет. Сказал теперь в пятницу приходить. Ничего не назначил.
А Строяковский сказал, что 5 и 6 химию обязательно прокапать.
Вот теперь с ней думаем как быть так сделать, что и кому сказать, чтобы они прокапали 5 и 6. :(((((
Пипец, извините. Низкие лейкоциты это отговорка! Может платно можно эти курсы добить? Если муж дебил, то может продать что то быстро можно? Украшения в ломбард отнести? Надо ж спасать себя!
Низкие лейкоциты бывают после ПХТ. Чтобы соблюдать тайминг и вовремя проводить блоки применяются стимулирующие препараты. Ниже Вам правильно посоветовали.
В конце концов купите самостоятельно в аптеке лейкостим. Он дешевле, чем нейпоген, граноцит и т.д.. Но при этом очень хорошо работает.
Вводится 1 раз в день подкожно 300 мкг. Желательно только контролировать по анализу крови лейкоциты, чтобы не настимулировать очень много.
А Вы доктор? Вы считаете, что нужен дексаметазон? Можете пояснить пожалуйста. Аня форум не читает, но я ей передаю информацию. Спасибо
Я лучше чем доктор. Я - пациент, прошедший много химий заграницей. И про дексаметазон - это бред! Его назначали и назначают при химиях.
Про то, что обследоваться только когда заболит - еще больший бред!
Я не виновата, что у рос.медицины нет денег на пациентов.
Но обследоваться надо всю жизнь! Первый раз месяца через 4-6 после последней химии. Потом - раз в полгода (первые года 3). Потом - каждый год. Причем, надо делать (желательно) ПЕТ-КТ (не представляю, где его в Москве умеют делать и, главное, умеют расшифровывать).
Я тут слушала директора какого-то питерского Фонда (борьбы с раком или что-то в этом роде). Часа 2 вещал и много умного сказал, кстати. Меня поразило то, что он отрицал действенность ранней профилактики рака. Везде же говорят о том, что своевременная диспансеризация выявляет рак на 1-2 стадии и это увеличивает выживаемость. А он утверждал, что это сильно зависит от типа рака. Т е при агрессивном раке люди без вмешательства (не зная о нем) в итоге живут столько же, сколько те, кто рано выявил и все это время лечился. Умирают в одно время, только у вторых кач-во жизни хуже, ибо они типа лечатся и страдают.
Причём, он утверждал, что это не Российские, а Европейские и американские исследования.
Может относительно агрессивной формы рака и последующих проверок такое же мнение, не знаю. Даже, наверное, какая-то доля истины в этом есть, НО... Не знаю. Заграницей, тем не менее, алгоритм проверок пациента в ремиссии именно такой, как писал аноним выше. И никто там никого гулять и улучшать кач-во жизни не отпускает. А наши сразу взяли на вооружение , удобно че
Ну вот он тоже самое и сказал, что " Т е при агрессивном раке люди без вмешательства (не зная о нем) в итоге живут столько же, сколько те, кто рано выявил и все это время лечился. Умирают в одно время, только у вторых кач-во жизни хуже, ибо они типа лечатся и страдают. "
Прям вот именно так и сказал. Что результат один. И время выиграть нельзя. Финал по срокам будет одинаков.
У Ани агрессивная форма.
Сложно это все и очень неоднозначно. Ведь и агрессивные формы хорошо отвечают на лечение. Да, люди не излечиваются, но таки живут. А для человека, у которого есть дети, каждый день жизни на счету.
И, опять же, пример Марины! Её опухоль отлично отреагировала на химию. С 8 см ушла до 2 см. Ей бы тогда химию ещё и операцию и она бы пожила ещё, скорее всего. Или уж адекватное обследование с самого начала, чтобы понимать насколько распространён процесс и...там уж пациент сам бы решал: лечиться или радоваться кач-ву жизни.
А то у нас получается, что мы активно читаем и внедряем в жизнь только те западные исследования, которые "лечат воздухом", как правильно выше Оля написала.
Это сложно принять, но он прав. Так же как и при появлении отдаленных метастаз их количество уже не важно и период обнаружения не важен. это уже начался период дожития. Как это не страшно.
Это страшно, но по факту так и есть,
Ну это собственно мы и поняли. Но, она сейчас вроде в ремиссию вошла. И мы просто спросили, как потом проходить обследования. Выше мне написали, что сначала каждые полгода, потом раз в год. А он сказал, что вообще не нужно никак обследоваться. Вот.
простите, но как она может быть в ремиссии, если у нее метастазы? И толком никто ничего не знает, где и сколько. Уменьшились они или наоборот.
Это показывают анализы. Недавно было сделано несколько МРТ. Все везде чисто
Изначально было так: была проведена первая операция. Гистология показала, что опухоль злокачественная. Через три недели вторая операция, когда удалили все органы. На самой операции ничего лишнего врачи не увидели. Удалили саму опухоль и все остальное вокруг. Пришла гистология. Она показала, что опухоль низкодифференцированная и есть метастазы в лимфоузлах. На основании этого заключения ей назначили 6 курсов химии.
В самой больнице никаких доп. обследований не назначали. Метастазы никто не искал. Я ее пинаю максимально. И она сделала несколько МРТ. И малого таза и некоторые другие. В малом тазу, брюшинной пространство (простите, если не правильно все пишу), в легких - все чисто.
Болел живот. Первые два раза ложилась в "свое" отделение химииотерапии, там ставили капельницы и становилось легче.
В последний раз было совсем больно и плохо. Слава Богу попала в хирургию и выяснили, что непроходимость кишечника из-за спаек.
Показатели крови хорошие. Онкомаркер очень сильно снизился.
плюс куча выписок и анализов. по всем эти обследованиям Строяковский написал в заключении, что она фактически в ремиссии. Вот.
Я в самом первом сообщении как раз и написала, что они есть в лимфоузлах. Так показала гистология.
ПЭТ никто не назначал. Я когда ее пинала и уговаривала сделать ПЭТ, чтобы понять где они есть и сколько их, то все не сложилось из-за высокой стоимости.
Было сделано несколько МРТ. Все чисто на них
простите, а сколько лет вашей подруге? и сколько детей? она вообще не может оплатить ПЭТ? 50 тыс это же не 500, это реальная сумма. может благотворительный фонд, например поможет. Дома никак денег не собрать?
Да не нужен ей сейчас никакой ПЭТ! Есть снижение маркера. Этого достаточно для понимания, что химия работает. ПЭТ понадобится через 4-6 месяцев после последней химии.
Вся история - грустная констатация факта ужасного состояния рос.онкологии. Очень сочувствую тем, кто попадает в России в такие ситуации. Сколько бы тут ни хвалили конкретные больницы и врачей, но то, что вы описываете - просто мрак какой-то.
1. Крутой типа врач Стр-й (как его там? лень искать) на основании анализов и с незаконченным курсом химии (химий должно быть 6 минимум) произносит слово "ремиссия". Ну это ж бред! Ремиссия - это когда без проходящего в данный момент активного лечения на протяжении какого-то времени не наблюдается развитие болезни. О какой ремиссии мы говорим, если лечение еще в самом разгаре? Мы можем говорить о хорошей динамике в лечении, о хорошем ответе на химиотерапию. Ну и все.
2. Пациенты сами бегают и додумывают происходящее. Ни один врач не берет на себя труд грамотно объяснить пациенту его состояние и т.д.
3. В прекрасной и расхваленной тут больнице сделали 4 химии и думают что типа хватит. Это, блин, КАК такое может быть? Химий должно быть 6. И не меньше. Это протокол. Его нельзя менять просто так. Плохие анализы крови? Ну так сделайте что-нибудь, чтоб они стали лучше. Ну, перенесите химию на 3-4 дня. Но останавливать химию просто потому что типа "хватит"? Это экономия лекарств или как это обозвать?
4. Про шикарные заявления доктора Стр-кого про то, что когда заболит, тогда и приходите - это вообще за гранью понимания.
5. Про МРТ вообще не комментирую. Во всем мире при раке яичников делают ПЭТ-КТ, а не МРТ. Но у России свой путь... Сложный и через жопу.
...
Итак, подругу успокойте. Все идет неплохо и даже хорошо (несмотря на весь происходящий вокруг нее бред и идиотизм).
На сегодня не надо делать больше никакие обследования. Но обязательно надо контролировать онкомаркер (потому что вы написали, что маркер снижается, значит, в случае вашей подруги маркер информативен, что хорошо). Она же сдает СА-125? Сдавать его надо перед каждой след.химией. Пока маркер снижается (даже если совсем на чуть-чуть) - все в порядке. Когда остановится - тоже все в порядке. Если чуть вырастет - не паниковать и пересдать! Бывают ошибки. Онкомаркер сдавать всегда в одной и той же лаборатории. Это важно! Если с разницей в полчаса сдать маркер в разных лабораториях - получите разные результаты. Изменение маркера в пределах 2-5 единиц ростом НЕ считается!
Про спайки и непроходимость кишечника. К сожалению, очень часто встречающаяся побочка после обширных полостных операций. Самый хороший вариант - если оно как-то само там внутри расправится и сложится правильным образом. Дополнительные операции при онкологическом диагнозе - это крайний случай. Если понадобится в ближайшее время дополнительная операция - после нее должна быть снова назначена химиотерапия. Если операция будет проведена до окончания курса основной химии, химия должна быть увеличена еще на 2-3 раза.
Правила питания при подобных проблемах с кишечником: есть чаще, но маленькими порциями; исключить очень грубую растительную пищу (яблоки и капусту в первую очередь!, а также все, что содержит грубую кожуру и грубую текстуру); обязательно во время еды сидеть ровно за столом (а не лежа у телевизора); следить за индивидуальной чувствительностью к продуктам и исключать все, что вызывает тяжесть и ощущение вздутия кишечника. Ну, это самое примитивное. При возникновении проблем - обезболивающее, нош-па (или что-то похожее), голод, вода, покой. За 2-3 дня должно полегчать.
Ее боли в костях и ногах (о которых вы писали) - это, скорее всего, реакция на таксол. Я так понимаю, что она получает какой-нибудь там таксол (тексотер) и какую-нибудь платину (скорее всего карбоплатин). Ничего с этими болями не сделаешь, кроме обезболивания. Это побочка от препарата. Не надо приписывать эти боли всяким метастазам.
Вообще, успокойте подругу. У нее и правда пока все хорошо и ничего такого.
Надо доделать еще 2 химии.
Потом восстанавливаться.
Через 4-6 месяцев после последней химии можно сделать ПЭТ-КТ (всякие ваши МРТ - это полная фигня и ничего не показывает). Потом повторять ПЭТ-КТ каждые полгода (в течение 3х лет, потом раз в год). Обязательно сдавать онкомаркер (как я уже писала выше - обязательно в одной и той же лаборатории.. или сменить лабораторию, но 1 раз!). Если маркер не повышается - это хорошая новость. Сдавать маркер можно раз в полтора-два месяца. Чаще чем раз в месяц - нет смысла.
Больше ничего обследовать просто так не надо. Т.е. если нет никаких симптомов, не надо бегать и делать рентгены и прочее. При условии отсутствия роста маркера.
Ну и главное: настроиться жить, а не умирать. Голова должна помогать организму выздоравливать, а не настраивать его на смерть.
Автор обратите внимание на этот пост , расспечатайте для подруги , этот топ может уйти в архив и потом искать надо будет . здесь все разложено по полочкам и очень дельные советы!!
Вашей подруге сил и терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СПАСИБО ВАМ!!!!!!!! НИЗКИЙ ПОКЛОН!!!!!! :))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
Прочитала Ане все дословно. И еще и скопировала, пусть сама перечитывает :) Она разревелась и я с ней :)) Благо в общественном месте были, поэтому вовремя успокоились :)))))
Да, она регулярно платно сдает СА-125. Он в самом начале был высокий (не помню точную цифру). На данный момент 14. Аня спросила у Строяковского, почему не ноль, он сказал, что "0" нет ни у кого. И этот показатель хороший.
Мы сидели в очереди с девушкой Ольгой и она на своем примере объяснила значимость ПЭТ-КТ (правда в ее родном городе при помощи ПЭТ-КТ нашли в печени 4 метастаза, в Москве 8, а в Израиле 12. Вот и думай возможно ли в Москве вообще сделать это исследование с максимально-правдивым результатом). В самом начале пути ей врач говорил : ну хотите, сделайте МРТ. Онколог в онкодиспансере сказала сделать сканирование костей и дала на него направление (после первой химии у нее кости болели и все жутко чесалось). Но ее химиотерапевт сказал, что в принципе можно сделать, но потом от нее будет фонить и рядом нельзя находиться беременным и детям и Аня не стала делать, испугавшись за младшую дочь.
Капают ей Паклитаксел+Карбоплатин.
Слава Богу, сегодня врач сказал, что будет и 5 и 6 курс. Слава Богу.
А еще оказалось, что г-н Строяковский - ученик профессора, который в отделении, где Аня лечится.
Про ПЭТ-КТ Аня все поняла и обязательно сделает. Просто до поездки к Строяковскому (Слава Богу, что она состоялась, т.к. именно там, пообщавшись с другой девушкой мы узнали НАСКОЛЬКО важен и информативен ПЭТ-КТ и именно благодаря этой поездке, а результатах которой я написала тут, мы узнали много ценной информации.).
СПАСИБО-СПАСИБО-СПАСИБО Вам еще миллион раз :))))))))))))))))
:-) Я рада, что информация вам пригодилась.
Насчет уровня СА-125. У каждого человека свой, индивидуальный уровень это маркера в состоянии покоя. Есть абсолютно здоровые люди, у который СА-125 находится либо близко к верхней границе, либо превышает ее немного. Это их личная особенность.
Сегодняшний маркер 14 - это замечательный результат.
...
Про МРТ, фонить и т.д.
Я надеюсь, что врачи или медсестры в больнице нашли 1 минуту и сообщили Анне, что после химии все ее выделения токсичны минимум сутки, а вообще до 3-х дней? По правилам после каждого похода в туалет в течение желательно 3х суток надо обязательно закрывать крышку унитаза, а только потом смывать воду. И смывать не 1, а 2-3 раза! Ну и унитаз мыть каждый день тоже обязательно.
Отправила Ане и это сообщение. Мы крайне удивлены. Ничего подобного никто не говорил :((((( ( ее химиотерапевт говорил только про сканирование, что оно фонит). Анна передает Вам низкий поклон и просит сказать, что все, что вы написали в этом сообщении и в предыдущем очень и очень для нее важно и ценно. Вы наверное доктор :))) Причем не просто доктор, а с самым важным качеством, которого увы и увы нет у подавляющего большинства врачей, - состраданием.
После Вашего первого сообщения, она начала улыбаться. :)))))
СПАСИ Вас Господь :))))))))))))))))))))))))))))
Добрый вечер. А Вы доктор?
Очень и очень нужно мнение по поводу одной девушки. ее зовут Оля. ей 33 года, РМЖ. Проведена мастэктомия. Лечение тут не назначали.
Ездила в Израиль. Они там все анализы переделали. Назначили ей гормоны и таргетный препарат Палбоциклиб.
Приехала в Москву, попала к Строяковскому (с нами в один день, мы с не там и познакомились). Он сказал, что вообще этот палбоциклиб не нужен, делай биопсию печени и результат может сильно повлиять на ход лечения. И он готов ей химию назначить.
Биопсию сделали. подтвердили рак. Описание биопсии подробное будет в четверг (ей объяснили, что может это метастазу от РМЖ, а может и другой вид рака, что бывает в одном организме два вида рака ). Сегодня она была у Возного, в 57 больнице. Он сказал, что лечение она проходит правильное. Сказал пить этот Палбоциклиб и гормоны и химия возможно вообще не нужна.
посоветуйте пожалуйста как быть? или может быть врача посоветуете? спасибо огромное
Вообще доктор С довольно ясно все сказал - нужно доделать химию и жить спокойно. Т.к. если подруга не попадет в счастливые 25 -35 процентов, то обследоваться и лечиться бесполезно при данном виде рака.
:-) Вы не из Минздрава пришли? Объяснять людям, что "денег нет, но вы держитесь"?
Конечно, вы правы. Обследоваться и лечиться вообще бесполезно, ведь каждый человек в итоге умрет.
Давайте так: когда это будет касаться лично вас, ваших родных и близких - вы им максимально подробно объясните, что лечиться не надо. И обследоваться не надо. Ибо в родной медицине нет денег ни на вас, ни на ваших близких. Спокойно доживите сколько отпущено. И нечего барахтаться. Вообще, аптеки и больницы надо просто закрыть. А на вырученные деньги, скажем, в очередной раз спасти Пальмиру.....
Но другим людям оставьте шанс на борьбу и на жизнь. И не ваше дело и не ваша компетенция решать, кому что полезно или бесполезно. Тем более, что этот так называемый доктор хотя бы документы видел, хотя бы результаты гистологии. А вы не видели ничего! Повторю: НИЧЕГО! Т.е. не имеете ни малейшего понятия о каком виде рака вообще идет речь.
Он сказал, что лечиться надо. Он не сказал, что лечиться не надо. Автор писала, что форма рака злокачественная с распространением в лимфоузлы. С казал что течение болезни типичное и лечение правильное. С озвучил четко свое мнение по поводу перспектив выздоровления. Иногда оно может не совпадать с ожиданиями. Ведь к нему ехали за чудом. Естественно автор будет обследоваться и вы верно изложили схему. Верю что подруга автора попадет в счастливые проценты.
Я помню, как предлагала врачу остановиться на 4-х химиях, раз уж я в ремиссии после второй ) но она мне объясняла, что количество химий зависит не от моего желания, а от моего протокола.
И выписывая нас просили не расслабляться, а проверяться по графику в выписке
Мой дедушка в "периоде дожития" провёл 10 лет. Подруга мамы так живёт уже 15 лет - постоянно что-то находят, удаляют, химичат, облучают, но она живёт!!!
Я не очень большой знаток лечения онкозаболеваний, но дексаметазон при химиях дают практически всегда.
Не знаю, корректно ли в теме людей писать о собаке, но напишу.
Мой личный опыт связан только с моей собакой, у которой была Т-клеточная лимфома селезенки, которую вырезали вместе с селезенкой, потом было 16 блоков химий и собака вышла в стойкую ремиссию, хотя все-все-все говорили, что год, ну, максимум полтора, ну, в качестве чуда-два. А она прожила 3,5 и ушла по старости (почки отказали), а не от онко. Химия была из трех препаратов по очереди(Доксорубицин, Эндоксан,Винкристин), дексаметазон был со всеми.
После лимфомы обследования:
1-й год - каждые три месяца
2-й год - каждые полгода
3-й год и дальше - раз в год.
Это в моей выписке из Герцена написано.
Ходжикина - это ЛГМ, а у меня неходжкинская лимфома. 8 лет
Но я не успокаиваюсь... со мной в отделении лежали такие, кто был в ремиссии 6 лет и 8 лет...
8 лет - это срок, когда можно расслабиться)))
Расскажите пожалуйста, а какие ограничения у вас? Первые годы, сейчас? Море, хамам, нагрузки? Рожали ли вы детей в ремиссии ??
Ну, откуда, откуда у вас такая информация? Про 8 лет и "расслабиться"?
Я просто удивляюсь, честное слово, где люди черпают все вот это?
Запомните уже все, кого касается данная тематика: существует в мире 5-летняя статистика. Внимание: 5-летняя статистика. После 5 лет статистика НЕ ВЕДЕТСЯ! Сегодня это так. Поэтому просто нигде не отслеживается то, что происходит после 5 лет.
А расслабляться не надо никогда. Проверки обязательны всю жизнь.
Естественно, что всю жизнь проверки. Но я знаю, что после лечения Ходжкина после пяти лет шанс заболеть стремится к нулю. Везде пишут - можно сказать о полном излечении
нет, не к нулю... Я лично была знакома с теми кто вернулся в онкологию через 6 и через 8 лет. Мне кажется, что уже никогда не расслабишься, пройдя через это. Ещё нам говорили, что после такого лечения любой рак может появиться ... И все эти годы я с любой фигнёй бегу к врачу.
Кстати, я вообще считаю, что общий подход к теме "отрежешь и забудешь" очень неправильный. Человек настраивается на короткий, пусть и очень тяжелый, отрезок борьбы. А потом "выдыхает" счастливо и считает себя здоровым. Потому что он так настроился и ему в этом все помогали.
Правильнее же относиться к онкологическому диагнозу немного по-другому. В лучшем случае - да, один раз прошел лечение и всю жизнь контролируешь (а вовсе не забудешь). В худшем - получишь хроническое заболевание, требующее контроля и время от времени лечения (новых химий). К этому надо быть морально готовым, потому что единицы находят в себе силы не впасть в черную депрессию в случае возвращения болезни. Хотя последующие химии чаще всего переносятся легче и дают очень хорошие результаты (ну, при условии, если у человека нет миллиона сопутствующих тяжелых заболеваний другого порядка). Зато получаемое лечение позволяет прожить еще долгие годы.
Это как-то завышено... с неходжкинской 70% и только если начальная стадия + очень хорошая отзывчивость к химии + нет других проблем со здоровьем + не вылазит куча побочек на химии.
Бывает, что начал лечение человек со 2-й стадией, а через год уже 4-я ... увы...
И учтите, что организм не оздоравливается - уже в ремиссии много вылазит...
Сомневаюсь, что однажды смогу "выдохнуть"... Столько лет прошло, а я любой болячкой бегу к врачам. УЗИ всего, что просвечивается. Даже когда горло немного болит я подозреваю...
Не согласна, что последующие химии лучше переносятся - организм напичкан химией - мне последние тяжелее дались.
никаких глобальных ограничений и не было.
Накупила больших хлопковых павлово-посадских платков, большие очки и через две недели после лечения уехала к морю, где провела три недели, почти ежедневно бывая на пляже. Я не лежала на солнце, но это для меня не ограничения, т.к. я вообще не поклонница загара.
По причине не вполне здорового сердца, любые парилки мне всегда были противопоказаны.
Спортивные нагрузки только приветствовались, но, опять же, с оглядкой на сердце.
Во время лечения мне кардиограмму делали чаще чем пожилым пациентам, но все нормально было.
Я рожала до онкологии. Чисто физически - могла бы родить и после - я не ушла в климакс на фоне химии.
Нам сказали не загорать, не менять климат, не перенагреваться и не переохлаждаться. На море в тени лежать и купаться можно до 11 и после 16 ч
"не менять климат" - это с каким перепадом? Мне не запрещали в феврале на Канары лететь.
извините, но "перегревание и переохлаждение" - это для вас ограничения?? )) Это любой терапевт скажет любому здоровому человеку )
"до 11 и после 16 ч" - это теперь для вас ограничения?? А раньше вы как пляжное время распределяли? В этом году такая жара была, что я к морю выходила часам к 17-18
Извините, но я в вашем списке не увидела каких-то специальных ограничений для онкобольного в ремиссии...
Это значит из зимы в лето нельзя. У меня подросток... А для них да, это ограничения. Им жить хочется в полную силу. Но, конечно же все собоюдаем
нууу, жить в полную силу можно и без перелётов из зимы в лето ) По крайней мере несколько лет. Я после лечения летела много, и зимой, чаще всего, в тёплую приморскую Испанию. Мне врач не запрещал - не такой уж глобальный перепад.
Моя дочь "начинающий подросток" )) не любит тратить время на долгие перелёты - любит Европу, Прибалтику, Крым...
Вы где лечились?
после рака щитовидки , который достаточно благополучный и весьма условный рак, первый год- каждые три месяца, потом раз в полгода, потом уже раз в год. Между обследованиями ограничений не было, можно рожать, загорать и жить полной жизнью.
Тут немного смешали в кучу, попробую разложить:
1) Увы, это факт, время обнаружения отдаленных на продолжительность жизни не влияет. То есть та девушка, про которую вы писали,...она все равно бы умерла примерно в то же время, даже если бы ее метастазы в легких выявили раньше. НО - время обнаружения первичной опухоли для прогноза очень важно. А постоянные обследования помогают исключить НОВОГО рака (что довольно нередко, как ни странно).
2) Про нецелеообразность ранней диагностики - возможно, там шла речь о таких видах онкологии как рак поджелудочной или глиобластоме. Увы, это пока неизлечимо, выживаемость пятилетняя - ноль....Ну то есть лечи не лечи.
То, что конец один, ясно. НО с отделенными можно жить и вполне неплохо и пять, и десять лет.
Все наоборот. Неизлечимым рак признается, когда выявляются отдаленные метастазы (в других органах). Время дожития с отдаленными метастазами зависит от вида и типа опухоли, например, с метастазами костях можно жить очень долго, с метастазами в печени - намного меньше. А вот время обнаружения этих метастазов на срок дожития не влияет, что и сказал Строяковский. В это трудно поверить, но статистика говорит, что это так. То есть найди вы метастазы рано совсем крошечными или поздно, когда они начинают мешать жить, срок смерти один.
А вот пока отдаленных метастазов нет, человек после лечения и операции считается вылеченным. Ремиссия - это период отсутствия роста метастазов.
Дорогие девочки, дорогие Евы. Я уже давно читаю этот раздел. За многих молча молилась и переживала, т.к. не решалась и не знала что и написать. Помню Верочку Пророкову, за которую так болела душа, помню девушку Настю, про которую топ вела ее подруга. Помню Ингу-Леопольдиху, с которой мы стали общаться помимо форума. Помню девушку (имя к сожалению подзабылось), которая попала в аварию на большой скорости, когда они с мужем везли в аэропорт свекра и свекровь. Погибли все сразу, в том числе виновники аварии, кроме нее. (к сожалению топ пропал, в архиве найти не могу и очень верю, что она выжила и ребеночек не потерял маму), Марину помню и многих других.
Никогда бы не подумала, что топ тут заведу я (ну собственно как и многие). Но так сложилось. Я БЕЗМЕРНО благодарна всем вам. За молитвы, за участие, за советы и подсказки. Поверьте, это ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ дорогого стоит.
Теперь мы будем ждать окончания двух курсов и изучать, где в Москве можно сделать ПЭТ-КТ с наибольшей точностью. Аня подкопит пенсию и сделает. Или может быть действительно получится с наименьшими затратами через районного врача получить направление.
Спаси Вас всех Бог :)))
Про девушку, которая ехала в аэропорт. Она выжила. Пережила несколько операций. Прооперировали в Бурденко, чудом получилось быстро, хотя было много сложностей. Потом были еще операции, нога, последствия политравм. Сейчас у нее все хорошо, слава Богу. Мальчик ходит во второй класс).
Я от всей души желаю вашей подруге выкарабкаться!!!
Вот это новость. Спасибо Вам. Я очень и очень рада. Чудеса есть. Это тому очередное подтверждение :))))
очень выясняйте про ПЭТ. я интересовалась вопросом давно, 8 лет назад. на тот момент пэт делали в волынской больнице, в бакулева и еще где-то.
так вот. изотоп, который вводят, они имеет ограниченный срок действия. его производили только в Бакулева в тот момент. Т.е. с утра он еще работает, а вот в 5 вечера уже нет. при этом в волынской больнице была запись и на 5 и на 7 вечера. ну понимаете, заранее понятно, что деньги на ветер.
дальше: нужен умелый человек, расшифровывающий результаты. 8 лет назад сами врачи говорили, что умеет читать - только один специалист, он работал на каширке тогда.
я понимаю, что мой пост не дает точный наводок, я просто прошу обратить внимание и быть очень тщательными. все таки деньги огромные.
желаю вашей подруге ремиссии лет на 50. чтоб забыла и не вспоминала эту заразу.
А почему по ОМС нельзя? Хорошо, даже очень хорошо смотрят и в РОНЦе, и в 57. Очередь долговато, направление от районного онколога без проблем. Но результат через 4-5 дней. Она копить дольше будет, чем по ОМС сделает! Делала 7 декабря, готово 12)
Всем привет. Оформили Аню в больницу еще в пятницу (там вообще странная система. Человек идет оформляться, а потом идет домой. Утром приходит, сдает анализы и идет домой, а на третий день утром приходит и тогда капать начинают). Но сегодня пошла ложиться, а ее не взяли на химию. Отправили гулять до среды. Сказали снова лейкоциты низкие. Она спросила про Лейкостим (который тут посоветовали). Врач сказал не надо. Вкололи укол Дексаметазона. И сказали завтра приходить на укол дексаметазона. А в среду будут смотреть по анализам. Если лейкоциты поднимутся, то прокапают 5 химию.
Почему же он сказал, что Лейкостим не надо? :((((((((((((((((
Купите его в аптеке и уколите сами. Ей химию надо делать без большого перерыва, в они так и будут её шпынять с этими лейкоцитами
Поддержу. Надо сделать 1 укол сегодня и 1 завтра. Итого 3000 рублей примерно. Неподъёмно для нашего государства млять! Только храните в холодильнике его обязательно.
Скажите плиз, а как его колоть? в попу? И как сейчас вечером., а завтра утром?
Аня переживает, что вдруг она чего испортит? ей врач сказал, что пока в ее случае не надо лейкостим. И что дексаметазон поднимает лейкоциты.
Я не знаю чего ей сказать. Зачитываю, что в форуме пишут. А знаний у меня нет. Не могу ей подсказать :((((
Колят его в плечо или бедро. Не нашла в описании дексаметазона ничего про лейкоциты. Не знаю, может ей завтра утром кровь сдать, посмотреть подняли ли хоть чуть чуть? Если нет, надо хотя бы один укол лейкостима делать.
У меня лейкоциты сами не поднимаются, после 4ой химии я 5 дней подряд колола лейкостим.
Только обязательно контроль крови через 2 дня.
Мне кололи в руку подкожно.
Лейкостим - НАДО! Дексаметазон не факт что поможет.
Купите его в аптеке и уколите сами ! 300 мкг (это 1 флакон) подкожно или внутривенно струйно. Подкожно - в плечо.
Доктора просто экономят, наверное. Противопоказаний при ее диагнозе нет!
потому что дексаметазон стоит 2 копейки. а лейкостим подороже. вот и все.
дексаметазон можно и дома поколоть, зачем ходить то....
Девочки ну как вы даёте такие советы про лейкостим.
Пожалуйста принимайте все препараты только после консультации с врачами! Так и скажите лечащему что купили и вопрос колоть или нет.
Блин я даже про еду спрашиваю,что можно а что нет,ни одной таблетки, даже ношпы без разрешения не даю.
Понятно так нельзя, но очень похоже на отфутболивание, я сужу по себе, когда приехала на химию кровь плохая была, мне сразу влили кровь, кучу капельниц, когда кровь улучшилась сразу начали химичить. Так долго можно ждать когда лейкоциты поднимутся, а время идет.
Девочки, дорогие, спасибо всем-всем неравнодушным.
Ане сегодня прокапали наконец 5 химию. Слава Богу. Слава Богу :)))))
Обошлось без Лейкостима. Она уже настроилась на него, но лейкоциты подросли. Ура. Она и сама радостная, хоть и тяжело. :))) Слава Богу за все. И Низкий поклон всем вам :))))))
Ну и отлично :)значит декса помогла!
Скорейшего окончания лечения Анне и долгой ремисси.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я просто про свой опыт. Я лечилась срочно, в процессе меняла место, была в Германии, потом продолжала здесь. Так вот про подход - в Германии врачи считают, что химию откладывать больше чем на неделю нельзя кроме как по жизненным показаниям. При лейкоцитах 3.6 химию капают, если меньше, колют стимулирующие, и вливают химию. У нас требовали лейкоциты не ниже 4.0, при этом предлагали просто ждать, пока кровь сама восстановится. Я выбрала немецкий вариант. А лейкоциты у меня до сих пор, 4 года после лечения, так и остаются низкими...
у нас значительно хуже восстанавливают, поэтом немцы уверены что спасут Вас если что при низких лейкоцитах, а наши врачи нет
Всем добрый вечер. Аню выписали. Слава Богу. Чувствует себя терпимо.
Шестая химия аж на 16 января назначена. Такие большие промежутки получаются. :(((
Спасибо Вам большое :)))) Пока все Слава Богу. Чувствует себя хорошо.
Мы познакомились с одной девушкой. Ей 33 года года. Двое маленьких деток. РМЖ . Метастазы в печени. Никак не начнут химию. Очень к ней прониклась и переживаю теперь за нее. Прошу молитв за бол. р.б. Ольгу
Помоги ей Господи
Евушки, милые. Посоветуйте хорошего химиотерапевта. Для девушки Оли. Я выше писала. Она из Ростова. Сейчас в Москве. Была у Строяковского. У нее РМЖ, с метастазами в печень. Строяковский сказал, что нужна биопсия, после которой будет понятно как лечить. Т.к. результат может поменять ход лечения.
Она была в Израиле. Там ей было назначено Таргетное лечение (кажись правильно написала, поправьте если что). Куплено безумно дорогое лекарство.
Строяковский сказал, что это лекарство вообще не нужно.
Была она сегодня у Возного (Строяковский его ученик), в 57. Он сказал, что все верно. И химию возможно вообще не надо. Что гормонов и таргетной терапии достаточно.
Оля из другого города. Пока эти дни в Москве. Посоветуйте плиз хорошего онколога, химиотерапевта, чтобы она на консультацию сходила.
Пожаааалуйста
На другом форуме читаю тему мужчины, который борется с раком. Он хвалит своего химика, называет его главным химиком страны. Фамилия его Бяхов. Больше, к сожалению,ничего не знаю про него, но думаю если вас это заинтересует, то можно узнать у автора как к нему попасть.
не тратьте деньги и время на Бяхова. Самодовольный бездушный петух, имхо, таким людям вообще нельзя врачами становиться. Ну и по делу навряд ли он что скажет - мой визит к нему был совершенно бесполезным, еще хорошо, что я не особо поверила в его прогнозы. Он, кстати даже мой диагноз не понял (в плане разновидности), не удосужился документы изучить. Вещал совершенно о другой форме рака.
Очень смущают такие перерывы введения химиопрепаратов, нельзя! Необходимо очень чётко вводить, не ориентируясь на праздники в России.
1) +100 это полный бардак, как химию льют - таких перерывов делать нельзя, просто у нас всем по фиг, потому что праздники....
2) это единственно правильно не доверять никогда одному мнению, обязательно надо послушать разные, пошариться по иностранным сайтам, написать на онкофорум, и только тогда выбрать врача и курс лечения.
3) по делу - химик хороший - тот кто с головой, желанием лечить и кто участвует регулярно в международных конференциях. Соответственно это или 62 больница ( Строяковский) или Каширка (там Жукова хороша, но как у ней попадают, не подскажу), или Герцена (там вроде Добровольскакя). Просто поймите, что финансирование на участие в международных конйеренциях дают только ведущим заведениям, а потом они рассказывают опыт коллегам. Можно ЕМС к Мандельблат, они сильный химик, и попадете без проблем, но 250 евро по-моему, прием стоит. Зато с вами проведут час и ответят на се вопросы, а не будут отводить взгляд и поминутно отвлекаться на телефонные звонки, как это принято в других наших зведениях даже у самых распрекрасных химиков из списка.....И не надо вам Бяхова, не надо.
+1 про Бяхова. Он - чиновник, который может подписать разрешение на закупку, а может отказать. Вот его функции на текущий момент.
Бяхову бы не доверила близкого, и не близкого, к сожалению. Почитайте его интервью. "Повелитель судеб". Сталкивалась с ним оично по вопросам папы.
К моему сожалению вот так. У нее между 4 и 5 химией такой же перерыв. :(((((((
Ерунду не мелите. Нормальные промежутки.
Лишь бы языком ляпать, курица дурная.
От четкого соблюдения протокола химиотерпии зависит прогноз. Общайтесь, пожалуйста, корректно. Длительные перерывы вызывают резистентность клеток опухоли.
3 недели или 4 недели или даже 6 недель бывают перерывы при некоторых протоколах.
Девушки , а где принимает Бяхов? У меня просто знакомый химиотерапевт с такой фамилией . Мне интересно это один и тот же человек? Если да , то не надо к нему...
Лечат по схеме все-равно. Хемиотерапевт ничего не решает после того как определен тип опухоли и выбран адекватный ему препарат. А определяется он на основании гистологии.
Ага, только мне три разных химиотерапевта три разные схемы предложили. Очень разные.....
Аня пока Слава Богу. Морально ей тяжело. Тут у знакомой умерла мама на днях, от такого же диагноза, причем вроде все ничего было, но открылось внутреннее кровотечение и она скончалась. Аню это подкосило. Психосоматика штука сильная и работает на разрушение :((((((
Завтра везу ее к маммологу.
У нее сильно болит нога, она боится, что это могут быть метастазы. Врач уверяет, что при ее диагнозе метастазы могут быть только в печени и в лимфе (опять же почти три года назад умерла наша общая знакомая, Анина близкая подруга, у которой первоначально был РМЖ, вышла в ремиссию, а потом пошли проблемы с ногами, оказалось метастазы в костях и в итоге тяжелейшая и мучительная смерть). Но дала ей направление на рентген, для успокоения. Сканирование костей сказала пока не делать.
Шестая химия на след неделе.
Всем добрый день.
Были с Аней сегодня у маммолога. Маммография плохая. Врач что-то не понравилось. Сама в кабинете ей УЗИ сделала, но со слов Ани как-то "поверхностно", т.е. довольно быстро посмотрела, не тщательно, как обычно смотрят. Ей не понравилось какое-то затемнение. Записала Аню на УЗи на 27 число. Она вышла ни жива ни мертва :(((((((((((((((((((((((
Сказала, что у нее в груди слева давно болит.
То решила ждать этого бесплатного УЗИ, но удалось ее уговорить , и она сейчас поедет делать платно УЗИ и на прием сразу к оперирующему онкологу-маммологу при больнице. Дай Бог, чтобы попала и все получилось (она устала очень, лежать хочет. Ее силы быстро покидают).
Подскажите пожалуйста, а вот если не дай Бог там раковый процесс, то химия, которую ей капают, она же на весь организм влияет или нет? Я сама нервничаю уже :(((((
На весь. Но если у нее на фоне химии развивается опухоль, значит эта химия не действует. Под действием химии опухоль должна деградировать, в этом цель.
Ох-ох-ох :((((((((((((((((((
Сделала Аня на УЗИ. Вроде не критично. Врач сказала, что не похоже но онко, но 100% скажет только биопсия.
Плюс у нее болит нога левая. Давно болит. ей еще осенью онколог из онкодиспансера давала направление на сцинтиграфию. Аня тогда не сделала. Ни на какие уговоры не поддалась. Боялась лишнего облучения и ее несколько врачей уверили, что при ее заболевании метастазы в кость не идут.
нога болеть не перестала. Аня сделала рентген на той неделе. Вчера пошла за результатом. По описанию все хорошо, но врач почему-то описал сустав тазобедренный. Аня пошла к заведующей, подняла там всех, чтобы еще раз посмотрели. Нашла другого врача, объяснила ситуацию, и другая рентгенолог сказала, что ей не нравится затемнение в кости (как раз там , где болит).
В общем Аня вся подавлена. То вроде выдохнула, а теперь новая волна. Она уверена, что все очень плохо и у нее в кости пошли метастазы и что это ВСЕ.
Хотя настроилась пойти к онкологу снова, чтобы взять направление свежее на сцинтиграфию.
Помолитесь пожалуйста за т.б. р.б. Анну @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам большое :))))))
Я тоже очень надеюсь. Химию скорее всего начнут завтра капать. Сегодня просто анализы брали.
Аня зашла в тот корпус, где делают сцинтиграфию. Спросила можно ли по старому направлению (от сентября). Сказали нет, но выслушали ее и там было два доктора и оба сказали, что при ее виде рака метастазы в кость не идут. Также сказали, что эффективнее будет и сцинтиграфию сделать и МРТ.
Аня сейчас поехала к онкологу в онкодиспансер просить направление хоть на одно исследование (что можно сделать бесплатно и то то она не верит. Говорит очередь долгая и врач точно не даст столько направлений на бесплатные обследования).
Спасибо Вам, низкий поклон :)))
Да, крещеная Анна. Воцерковленая.
Мы с ее дочкой и мамой и ее сестрой молитву по соглашению читаем.
Здоровья Анне! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Всем доброй ночи. Пишу не всегда тут, т.к. просто времени не хватает.
Ане прокапали шестую химию. С пятницы дома.
Очень сильно болит нога. Боли усилились. В среду только сцентиография. Потом поедет на МРТ платно куда-то, пока не выбрали куда именно.
Плюс пойдет к онкологу в диспансер просить направление на прием к онкологу-маммологу, чтобы сделать пункцию. Хотя грудь ее сейчас меньше волнует.
Нога болит сильно. Она думает о плохом. Очень и очень страшно. Она почему-то убеждена в том, что у нее метастазы пошли в кости. И что это начало конца :((( Ей очень страшно и плохо. Хотя пока есть надежда, т.к. все врачи, у которых она спрашивала этот вопрос, единогласно сказали, что при ее виде онко, метастазы в кости не идут.
В общем так :((((((((((((
Только мы выдохнули, что вроде все Слава Богу, маркер падает, лечение помогло, а тут вон как....
Спасибо. Я честно говоря про такой сайт не знаю. ТОлько что посмотрела. И не очень понимаю как там ориентироваться и как по тэгу искать :(
Почитала немного про полинейропатию. Не совсем похоже.
У Ани затемнение на рентгене. Оно врачу не понравилось.
плохо, что ваша подруга так настроена. У нас в городе есть девочка в 27 лет во время беременности ей поставили диагноз РМЖ 4 стадия с метазстазами в печень, тазобедренный сустав + потом присоединился в легком. С апреля 2016 года проходила лечение в Москве, потом было родоразрешение, и она сразу укатила в Корею. ездилв туда 2 раза. делали абляцию печени. сейчас метастазы печени превратились в кисты (не очень сильна в медицинских терминах). Она ЗНАЕТ, что вылечится, что вырастит дочку, что все выйдет в ремиссию. Надо как-то вашей подружке настраивать себя на позитив.
Тут, конечно, моральная поддержка, но всё же давайте будем реалистами. 4-я стадия, это 1-3 года, редкая выживаемость до 5-ти лет. Больше - это уже редчайшие случаи из разряда чудес или ошибок диагностики.
Ну, лично у вас при таком подходе к статистике шансов будет не много при любом заболевании :-) Лечите голову пока не поздно.
Тоже всё захожу узнать как подруга автора? Автор химию продолжают?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам за кулачки :)))))
Я чуть ниже подробно ответила :)
Химию 6 закончили и сказали, что все. Лечение окончено
добрый вечер.Спасибо Вам за кулачки. У Ани пока все Слава Богу. Химию в январе 6-ю прокапали и все. Сцентиография ноги чистая. Метастаз там не нашли (чего она больше всего боялась).
Сейчас осталась пока шишка в груди, она собирается к оперирующему маммологу-онкологу. т.к. по результатам УЗИ и маммографии сказали, что только биопсия покажет ( врачу не понравилась маммология и УЗИ).
Так в принципе все хорошо. Тяжело только морально. Страшно. В любом месте кольнет или любые болевые ощущения, она думает, что начинается метастатический процесс. И что она на финишной прямой.
Потихоньку отрастают волосы. Правда совсем седые. Уговариваю ее покрасится. Кстати, может кто в курсе, можно ли при онко делать микроблейдинг? Чтобы бровки красивые были.
Через три месяца ей сказали обследование пройти. МРТ и чего-то еще. Сейчас чего-то я подзабыла.
Я ее уговарию на ПЭТ-КТ, как тут выше советовали.
Автор, передайте подруге, что много людей с Евы помнят и вспоминают в молитвах ее. Пусть будет ремиссия как можно дольше, передавате привет!
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@