Надо спасти Арину от рака
У четырехлетней Арины опухоль ствола головного мозга с экзофитным ростом. На операцию в Москве ей собрали деньги в родном Новосибирске, а вот на лучевую терапию и реабилитацию денег нет.
Посмотрите, пожалуйста, на эту красавицу!!!
Помощь - тут http://blagotvoritelnyi-fond.ru/help/list/butakova-arina/
"Счастливый мир" существует 11 лет и все эти годы помогает детям с онкологическими заболеваниями.
Скажите пожалуйста, а почему ей делают лучевую платно? Она не гражданка России? Или ей почему-то отказали в бесплатном лечении? Может позвонить на горячую линию Минздрава?
Открытие темы в МП разрешено модераторами, часть документов предоставлена. Сбор ведётся на сайте фонда на счета фонда. На форуме сбор будет открыт после предоставления полного пакета документов.
Счета из Европейского медицинского центра - наверное самая дорогая клиника Москвы. Вот и возникает вопрос : почему не делают лучевую бесплатно.
Коротко о главном. Отказали все. Нашелся чудо-доктор который рискнул в ЕМС за лям собранный по народу. Желудкова изначально говорила только об облучении как о единственно показанном лечении. В ВК все есть в топе помощи девочки скрин ее ответа, если не спрятали.Родители выбрали платное чудо и просят считаться с их выбором. Иначе говоря кидайте деньги господа.Девочку жалко. Ева опустилась совсем…Был топ в свое время про маленькую девочку Катю, тоже опухоль мозга.Маму поддерживали как могли. А сейчас…Только дайте.
Действенных протоколов лечения опухолей ствола головного мозга, видимо нет. Действенных - в том смысле, что есть хоть какой-то процент 5-ти летней выживаемости. Но если не лечить детей, не уповать на чьё-то медицинское чудо, то действенных протоколов так и не появится! А диагноз так и останется приговором. Родители ведь лечат ребёнка в клинике, у врачей, они не на шаманов с бубнами просят и не "воскресителя" Грабового...Медицина развивается, будет, обязательно будет ребёнок победивший с её помощью страшную болезнь, может быть это именно Ариша будет. Дай Бог. Родителям сил много-много, а крохе - чуда!
Родители просят на платную лучевую которая проводится бесплатно. Ни одного отказа наших врачей не предоставлено. Это просто родители выбрали лечиться платно. На эмоциях, на стрессе уже не важно. Даже не изучив вопрос они кинулись резать,но всегда резать это спасение. Никого не удивило что согласились всего двое?Остальные видимо сопоставили риск, опыт и прогнозы,даже Желудкова и Коновалов не взялись (если вы в курсе конечно,кто эти врачи).Да,можно жертвовать на то,что бесплатно не получишь в стране. Ну тут им никто не отказал.Странно то, что Ева становится вконтактовой собиральней. Повторюсь,жалко всех, но собирать на платные хотелки это уже за гранью. Если Вы давно на еве, вспомните, для чего этот раздел.Как искренне раньше переживали и поддерживали попавших в беду,словом,делом. Последнее время идут реальные вбросы.
Они за бесплатной лучевой даже не обращась? Решили ее делать платно в этой клинике:?
Тогда этот сбор попутно помогает и процветанию частной клиники - европейского медицинского центра.
И кого морально поддерживать в этом топе- фонд, собирающий деньги?
Девочку очень жаль, но как-то неправильно все это.
Как во всех сборах все очень мутно. Беда понятно пришла быстро и резко. Бурденко отказало в операции, Желудкова написала черным по белому, что операция не показана, показана лучевая. Взялся только Кривошапкин из ЕМС,имеющий как успехи, так и загубленную жизнь больной.Его как Бога видимо рекоменовали родителям в стрессе. Собрали на операцию. По факту отказа ОМС в проведении лучевой нет.Не выложен. Родители говорят о том, что мы оперировали в ЕМС и хотим сохранить преемственность. Читай лечиться хотим в ЕМС и нигде больше.Девочка чудо, подают активно. Попутно мама в вк пишет, что они не будут лечится "русскими народными лучами". Им не по статусу.Видимо все кто лечится бесплатно лохи. Кого мы нынче поддерживаем не понятно,это и противно. Родители явно не поняли во что влезли. ЕМС это уровень лечения очень хорошо зарабатывающих людей. Прием врача специалиста там год назад стоил 187 УЕ. Просто прием. Пост мой конечно удалят, но ева реально летит на дно с такими топами
Ну и еще. ВК приостановило сбор до предоставления родителями выписок. Сегодня опубликовали фото девочки, на фото со всех сторон она с хвостиком. Утверждают что это фото ребенка после операции на стволе ГМ.Ни повязки, ни сбривания волос. Просто девочка.Неугодные вопросы трут.Ничего не объясняют. Такой подход просто бьет по рукам сдающим и оставляет действительно нуждающихся без шансов
Так. Отвечаю на всё сразу.
Мне показалось в какой-то момент, что тему убрали, вот я и не появлялась.
От Арины отказались ВСЕ, кроме Кривошапкина из ЕМС.
Кривошапкин сделал операцию.
За достоверность всей информации я ручаюсь.
Про фото в ВК - да. Есть там и шрам, есть и выбритая часть, просто мама Арины - такая вот... ну, знаете, бывают такие женщины, которые любят только хорошие фото?
Я - автор топика.
И да, нет тут ничего мутного. Понимаете, оперировать никто не брался. А вот в ЕМС взялись. Ещё брались в Израиле, но сами понимаете ---.
Всё, кроме ЕМС и Израиля, все сказали, что опухоль неоперабельна.
Ну, ясное дело, что у родителей не было выбора. Ну, точнее был. Или терять ребёнка или пробовать в ЕМС.
Это совершенно обычная семья из Новосибирска. Папа - спасатель МЧС, его многие в городе знают. Мама воспитывает деток (у Арины еще есть младшая сестра).
Ну вот они взялись свою дочь спасать. Ну, вот так. Другого выхода у них не было. И лучевую надо делать в ЕМС, поскольку там врачи знают ребёнка.
Лучи в другом месте не рассматриваются потому что в любом другом месте очередь на 2-3 недели, а времени нет,
Выше девушка писала, что как раз лучевую им и рекомендовали сразу. Не проводили операцию из-за риска осложнений. Значит лучевую предлагали делать бесплатно изначально и не отказывали, зачем собирать деньги на то что они могут сделать по ОМС и "кормить" частную клинику ?
\модераторское\ Чтобы модераторы могли подтвердить, что Вы автор темы, пришлите, пожалуйста, на модераторскую почту письмо с того же адреса, с которого Вы высылали скан паспорта. Вы пишете с другого аккаунта, не с того, с которого открыт топ.
Вот реально не знаю кто Вы на самом деле, но с такими друзьями и врагов не надо. Ваше ручаюсь и знаю звучат смешно. Мама сегодня вечером весьма достойно пояснила, что шрам есть, но показывать ребенка в таком состоянии она не будет. А Вы тут что она любит красивые фотографии…Но вот в группе творится глубокий срач. За неугодные вопросы банят, угрозы в личку и тд. Причем банят вчерашних жертвователей. Сдали и валите.По личке уже идет что собирают на Израиль. Вопрос собственно один. Отказ в бесплатной лучевой есть? Может действительно нуждается ребенок. И выписки тоже не показывают. Вот так уважают тех кто сдает
Обвинять без доказательств все же не стоит. А вот вразумительного ответа почему делают платно в Москве то что можно сделать бесплатно да еще и было рекомендовано сразу так никто и не дал. Фраза что" нужно делать лучи в Европейском медицинском центре по таким расценкам потому что там девочку знают" звучит неубедительно.
ок, звучит неубедительно.
Но суть в том, что везде очередь, в ЕМС лучевую уже начали.
Начали не имея на это средств потому что "ребенка там знают"? Или были уверены что деньги все равно соберут? Но зачем ?????? Ради собственного желания и удобства?
Деньги собрали за день, причем сколько не понятно. Папа девочки полковник МЧС, по частям в Новосибе был приказ, срочно помочь людям в беде. И люди откликнулись. Операция стоила миллион, так озвучивали. Ни одного отчета. Сколько собрали до операции, сколько после, но говорили что на операцию уже достаточно. И Сейчас выложили отчеты за 1 и 2 февраля. Типа до этого ничего не было. Получается ищут 2? А собрали только 1 на операцию?С трудом верится, все газеты пестрели, что новосибирцы откликнулись и помогли, молодцы кстати.Только операция была по удалению агрессивной опухоли, оказался 3 грейд. То есть она может дать быстрый рост в любое время. Доктор удалил лишь часть опухоли. Не думаю , что получить лучи в Новосибе бесплатно полковнику МЧС никто не поможет. Что родителям откажут в кредите на 2 мил, это же не 20 на пересадку печени. Многие родители онкобольных детишек оперируют за границей, а за химией и лучами едут сюда. В этом сборе совсем за дураков держат. Это и противно. Девочку жалко, а родителей либо подхватили в состоянии шока, либо не понимают что делают. Кстати автор топа, которая тут головой ручается, так и не пояснила кто она. Доброволец на окладе?
Клиника такая дорогая, а можно бесплатно. Получается оплата своих желаний чужими деньгами. Первый раз вижу сбор на платную клинику России потому что так хочется родителям. Могу понять когда собирают деньги на покупку лекарств, которых не предоставляют по квоте, на лечение в другой стане, если в России оно невозможно. Но тут им в лучах никто не отказывал, наоборот, рекомендовали. Не понимаю.
При опухоли ствола головного мозга при классическом лечении, том, которое проводят по ОМС дети живут +/- год. Что правда, при альтернативном - в Германии, Израиле, США пока столько же. Узнавая о неэффективности лечения, родители часто вообще отказываются от него тут, в России, хотя ребенка берут и на лучи, и на химию. Но это отсрочка, вот и ищут чуда, другого лечения, которое, может быть даст шанс. Так например мама Софии поступала, сама нейрохирург, девочку тут знают, они тогда в Германию уехали. Что правда, новые методы тоже не помогают пока. Но на них хоть надеяться можно. Сложно осуждать родителей, которые ищут себе надежды, а ребенку шанс. Аришке желаю поправится, назло любой статистике
Родителей никто не осуждает. Более того, им насобирали на операцию в рекордно короткие сроки, в отличие от многих других . Причем на операцию которую выдали за панацею. Резать значит спасать. Отрезал и все в порядке, ребенок песни поет. Все здравомыслящие врачи отказались. Им не хотелось помочь ребенку? Не хотелось сенсации в мире медицины? Навряд ли. Просто действовали в интересах ребенка. Операция прошла, шанс дали всем миром неравнодушные. Только аппетит приходит во время еды. Теперь дайте еще и на лучи в ЕМС потому что мы привыкли к комфорту. Новосибирск не рыбацкая деревня, и там лучи есть, для папы полковника наверняка. Но только для родителей это русские народные лучи.Они хуже светят, чем ЕМСные, на которые точно накидают.Почему-то в начале сбора все такие просящие, а потом пошли вон, всех в бан, ни о чем не спрашивайте, подали и свободны. Вот что удивляет. Если уж вышли в сеть с протянутой рукой, будьте готовы общаться, отчитываться и отвечать на все вопросы. А так же к тому, что все рассмотрят и под лупой
Знаете, мне жутко вас читать. Я не буду с вами спорить, вы очень упорны в своей позиции, что вам должны и обязаны, раз "пришли с протянутой рукой", милосердие вы как-то странно понимаете. Я не мать Тереза, естественно, но я просто молча пройду мимо, если не буду доверять "сбору", а вам похоже хочется побыть судией...
