как это принять?
добрый день, Евы.
возможно, я буду не корректной или даже не этичной, по прошу поделиться опытом, как вы приняли инвалидность своего ребенка или какие-то отклонения в развитии? как смогли перебороть в себе плохие мысли, настроиться на работу с ребенком?
у меня ребенок не инвалид, но ставят всякие неприятные диагнозы: ПЭП, ЗПР, дизартрия и т.д. одна из психологов даже намекнула про коррекционную школу.
мне это очень тяжело принять. не могу понять - что я сделал не так. детей мы всех своих ждали как чудо. беременность с сыном протекла гораздо легче даже, чем со старшей дочерью, роды достаточно легкие, но поставили гипоксию, ранняя желтуха (несовместимость с ребенком по группе крови). до года все врачи говорили, что идеально здоров. но я видела, что к году сын даже не гулил. побежала по неврологам, были обследования, лечение, логопедический сад. вроде все вовремя, но все равно отстает от развития своих сверстников. заговорил в 4 года, с трудом учит буквы, память плохая, с дикцией - вообще караул! до школы осталось 1,5 года, а у меня страх - как же он будит учиться, кем станет? мне очень тяжело смотреть на всю эту картину. ножом по сердцу. психолог в садике сказала, что мол ученым не будет, но вы его отдайте спорт - может там успехи будут. я сама отличница, обожала математику, красный диплом, хорошая работа... а тут...
возможно мои переживания кому-то покажутся смешными и несерьезными, мол, есть и гораздо более сложные ситуации, но, поверьте, мне от этого не легче. как принять это все? как получилось у вас?
Моя сестра имеет такого ребенка из за ЭПИ . Он в 4 классе . Ходит в обычную школу . Учителя диагноз знают и его не кантуют особо . Ставят тройки фиктивные.
Сестра говорит , главное что бы он был здоровым ( без приступов сильных ) и счастливым , а работать можно и в макдональдсе ..
Рассказывала я эту историю три миллиона раз, поэтому прошу прощения у старожилов. Просто хочу поддержать вас немножко. Моему старшему сыну очень рано, года в три, невролог поставила ММД (малая мозговая дисфункция). Интернета тогда не было, особых детей прятали по домам. Информации не было. Поэтому я тупо спросила у невролога - что такое ММД и чем ребенку это грозит. Сердобольная старушка грустно посмотрела на меня и сказала: "Ну что сказать... Звёзд с неба хватать он точно будет, хоть бы школу сумел закончить - и то счастье." Ну, поскольку я боец по натуре, взялась я за развитие серьезно. Тогда, в конце восьмидесятых, начале девяностых прошлого века, какой-то развивающей литературы днем с огнем найти было невозможно. Но как-то и без нее (литературы) сложилось. Много, очень много занималась с сыном. К 1-ому классу было уже ясно, что ни о каком отставании речи нет. Но всю школу я пахала с ним, как раб на галерах. Все десять лет жестко отслеживая уроки, объясняя, заставляя, подсовывая книги. В итоге мой "не хватающий с неба звёзд" мальчик, взял второе место по России на олимпиаде по экономике. Успешно закончил гимназию. Получил приглашения от четырех ВУЗов на поступление без экзаменов. В итоге с красным дипломом закончил университет.
Так кто сказал, что вердикт вашего невролога окончателен и бесповоротен?
Теперь о дёгте. Когда после прививки полностью парализовало младшего, я уже тогда понимая, что этот путь и на сотую долю не будет таким легким, как со старшим, тоже впала в уныние. Надежда теплилась, конечно, что как-то, когда-то.. рано или поздно.. так или иначе.. Но не сложилось. И депрессии были. И суицидальные мысли были. Но не из-за наличия или отсутствия инвалидности, как таковой, а просто из-за состояния ребенка. Ведь это сложно, когда вчера мальчишка топал по дому и болтал на птичьем языке, вдруг превращается в лежачее мычащее бревнышко. И это был долгий путь. Путь научения любви к своему ребенку. Да. Именно так. Я училась любить его таким, какой он есть. Слёз было море. Из-за косых взглядов, из-за снова и снова просмотренных фоток, где он под елочкой стоит и читает стих. Потом убрала я все альбомы и решила - хрен, кто еще у моего сына есть, кроме меня? Если я не буду верить в него - кто поверит? Особенно сильно мне прочистила мозги книга "Черное и белое" Гонсалеса. Почитайте. Сейчас он учится в той же гимназии, что и старший, но в надомном отделении. Нам неимоверно сложно. Он абсолютно невнятно говорит, я часто выступаю переводчиком. И поначалу сложно было доказывать, что безречевой ребенок - это не эквивалент идиота. Он плохо знает математику. На уроки мы тратим колоссальное количество времени. И все равно постоянно маячит у окружающих вопрос - а на фига я так надрываюсь?? Зачем ему английский, ботаника, география и тп. Не знаю. Но знаю, что я делаю все, что могу, чтобы дать какое-то образование. Столько, сколько он сможет съесть. Потому что образование - это мир, это работа мозга, это надежда на какое-то общение.
Ничего себе! Аплодирую стоя! А я к первому классу уже выдохлась, сдалась и заменила себя няней(( Простите за некорректный вопрос, а если Вы сами занимаетесь сыном, то когда Вы успеваете зарабатывать на жизнь?
во во . С 9 до 18 приходя с работы в 7-30 - 8 вечера домой Не реально делать с ребенком домашние задания... Это надо быть супер выносливым Бетмэном :)))
Это время для того, чтобы поболтать, как прошёл день, может вместе перекусить и отдохнуть. Это допустимо со здоровыми детьми, а с нашими нужно "работать". Как это делать с ребёнком одновременно работая на своей работе.
исходить из того, что мать должна быть матерью, а терапией заниматься профессионалы. Ну и разумеется делать все, что те же профессионалы советуют с учетом великой материнской интуиции. Ребенок не нуждается в 10 часах терапии ежедневно, и те 2-3 часа, что есть могут совместить игру и терапию. ида, не с 9 до 18, а с 7 до 16
да нет у нас специалистов, совсем, вот абсолютно. Или только за деньги, так это же опять возить нужно когда-то. А это, см. выше)
Мне вот сейчас нужно ребенка в 5 класс куда-то пристроить. Я вообще не знаю куда его девать, какая нафиг терапия и специалисты, если его не берут НИКУДА. Вот вообще никуда.
А муж? Я вот сейчас думаю, может быть с мужа 50% оплаты за школу потребовать? Я на алименты не подавала, сам он с 2-х дочкиных лет (сейчас ей 12) ребёнка не видел, т.е. не морально, не финансово не участвовал. А у меня всё это время няня и работа от зари до зари, как проклятая. Вот думаю, может в суд подать и потребовать половину оплаты частной школы. Няне сейчас зарплату плачу 70 тыс.в месяц, но это наверное нельзя будет требовать с него, но школу-то могу, наверное.
не знаю(
связываться не хочу, хотя может и надо, у него и з.пл.белая, насколько мне известно. Но у него и онкология, вроде и жалко немного. А так хотел бы, уже давно что-нибудь сам как-нибудь да помог
70 тыс-это ты круто еще) А она разве не в школе еще? Так хоть за полдня бы платила, все не за целый
Нет, последние два года школу практически не посещаем. Последний год мне вообще страшно туда её отпускать стало. Ну ведь коррекционка, всего 15 чел. в классе, но почему они не могут организовать образовательный процесс с 15-тью детьми. Вроде бы специалисты должны там работать... По факту ребёнок на "семейном образовании", поэтому и зарплата не за сопровождение, а за образование.
не догнала про 12 лет)
а сейчас она где учится? Надомное?
Катариночкина школа полного дня тебе еще и бюджет хорошо сэкономит)
Я не думаю, что в бесплатной школе полного дня будут с нашими детьми возиться. Лично моему ребёнку нужно ежеменутное сопровождение и контроль. В 12 лет - полное отсутствие способности как-то себя занять, а уж тем более самоорганизоваться.
нет, у катариночки платная.
Там есть корр.класс. Дефектолог вроде с ними постоянно.
Мне кажется алиментов на частную школу не реально через суд добиться. Скажут, что у нас инклюзия и учат теперь всех. :fight2
К моему великому сожалению у меня пока нет частной школы:-)
Хотя ,может уже стоит об этом подумать:-)
Но.. вспоминается почему то сразу "пансион",где обучалась Проня Прокоповна:-)
понятно, что за деньги. даром только вши и линукс. Это извечная проблема. или ты работаешь на нянь и специалистов, или сидишь дома. И это не совсем личный выбор это от реальных возможностей заработка зависит. Ну и наличие системы образования. Понятно, что у вас полная задница, но на форуме все равно большинство детей в школах.
да не. Я просто уточняю.
Просто часто встречаю, когда рассказывают и про 2 и 3 работы, а по факту оказывается 4-5 часов работы в день)
Я , когда моему 3 года было, периодически работала на 2,5 ставки. В теории это 8+8+4 часов в день, еще перерывы обязательные. На практике это было с 8 утра до 8 вечера и рядом с домом, пешком меньше 5 минут) Не сказать, чтоб я прям упахивалась тогда)
А когда полный день, и доехать сначала до школы, потом на работу, потом домой. То даже если и терминатор, и сил на все хватит, то все равно уже спать пора, и уроки после 20.00 это не уроки, а издевательство над ребенком.
Так случилось, что когда младшего ребенка настигла парализация, я уже была главбухом градообразующего предприятия с огромным опытом. Я работать главбухом начинала в лихие девяностые, поэтому уже имела приличный опыт, потом высшая категория Минфина, диплом в первой сотне аттестованных по этой специализации. В общем, регалий уже нахватала к тому времени. Тоже думала, что обойдусь няней. Няня была у нас просто золотая! Я по сей день ей безумно признательна! По образованию она была концертмейстер. И - просто офф - однажды встретила меня с радостным возгласом : "Тоша понял Рахманинова!!! Ты представляешь!!! Он понял!!". А Тоше было три года :-)
Все изменил вечерний разговор со старшим сыном. Он всегда любил, чтобы я посидела с ним на ночь, обсуждая прошедший день. Но с моей работой я даже не всегда домой ночевать возвращалась. И вот старший мне сказал тем вечером: "Мам, тебя нет у нас с Тошкой..." Меня как обухом по голове.. А ведь это правда. Я спала 5 часов, в половине шестого утра за мной приезжал водитель и я уезжала на работу. А возвращалась чаще всего, когда дети уже спали, или вообще не возвращалась, если работы был завал. И я приняла решение: никто не станет поднимать моих детей как это сделаю я. Я - мама, это моя обязанность, нечего сваливать на нянь и потом кусать локти, что дети выросли без меня. В общем, я ушла с работы. Но поскольку моя профессия не всегда предусматривает 100%-ое наличие меня в офисе, то мы договорились, что я буду приезжать на 2 дня в неделю, чтобы контролировать процесс. Потом я нахватала небольших фирмочек, ну и стала дома работать. Со всеми своими "клиентами" мы давно стали добрыми друзьями. Вместе на природу ездим, праздники отмечаем. Что греха таить, и сейчас бывает время, когда я жестоко не досыпаю во время отчетных периодов. Потому что неходячий ребенок - это очень сложно, значит, в течение дня я не могу, не отрываясь постоянно на "мамканье" подумать. А моя работа предусматривает именно работу головой. Поэтому большую часть дня я посвящаю Тошке, но встаю я в половину пятого, иногда в пять. И у меня есть несколько часов для работы утром и иногда в течение дня. Вот так и зарабатываю на жизнь.
вот кстати про совмещение с работой - это для меня пока напряг. я в принципе работаю по режиму (с 9 до 18), но есть свои но: периодические командировки, дорога из/на работу. в итоге я в лучшем случае в 8 дома, где просто хочу мозги и язык отстегнуть и положить где-нибудь рядом до утра ))) да еще и остеохондроз меня так скрутил пару лет назад, что теперь без регулярной лечебной физкультуры никак( минимум 2 раза в неделю. в итоге на сына часа 2 остается и то в конце дня, когда он готов только поиграть/побеситься. вот я с ним и играю в роботов, машинки. на что-то серьезное его не более чем на 10-15 минут хватает. а ведь есть еще и старшая дочь, муж, ужины, рубашки и т.д. как это все совместить? поэтому и написала на форум, т.к. физически морально подсела. пытаюсь себя зарядить положительным примерами.
Сестра... :-) Это я про остеохондроз. Я к тому моменту, как оставила работу, обзавелась уже не просто остеохондрозом, а полноценными грыжами позвоночника. Ну а с моей работой разве когда ляжешь в больницу? НЕкогда ж.. времени нет. В результате - отказала у меня полностью нижняя часть тела как-то одним ранним прекрасным утром. Ну и срочная операция, прям по cito.. Благо, тогда мы были достаточно финансово устойчивы. Оперировал шикарный военный хирург. Так что что такое больная спина - точно знаю не понаслышке.
Думаю, вам надо подумать, как себя реализовать иначе. с Вашим режимом работы совершенно точно детей не вытащить.
ЛФК - 2 раза в неделю... Улыбнуло. Сильно...
Убивалась с рубашками мужа-теперь сдает в химчистку.Там стирпю и гладят. Сейчас большая скидка на этот вид работ у него. Жизнь сразу стала легче.
Я вам тайну открою, к сожелению приняли детей не все. процесс принятия включает стандартные 5 этапов принятия горя. Многие застряют на разных этапах на долго, а кое кто и на всегда. Никакие уговоры любить ребенка безусловно не помогут, если вы не дойдете до этого сами , пройдя через все 5 стадий. Поищите группу поддержки родителей , психолога. Следуйте следующим правилам
1 в этом никто не виноват. Это просто случилось. Не смейте винить себя и родственников и не позволяйте обвинять себя другим.
2 жизни и здоровью вашего ребенка ничего не угрожает. ослабьте панику.
3 не допускайте апокалиптических мыслей. любую мысль со словами "он никогда" или "так будет всегда", гнать. кроме разрушающих панических атак никакого толка.
4 любите его безусловно. Живите, радуйтесь
как-то не оптимистично (
1. с этим сложнее, более того, есть у меня определенный вид родственников, которые очень категоричны в своих суждениях - кому жить, а кому нельзя, а размножаться тем более. иногда встречаемся в общих компаниях и становится очень плохо на душе. а есть вторая крайность - вечно жалеть. хотя, по правде сказать, ну не криминал у нас
2. паники нет, а вот морально я выдохлась, хотя все еще впереди. очень боюсь упустить время. мне как-то невролог сказал, что самый главный период для сына - это до школы все восстановить, но времени осталось мало, а проблем очень много.
3. ну тут спасибо нашим психологам и воспитателям и логопеду. почему-то никто (абсолютно никто!) не хвалит моего сына хотя бы за что-то, не отмечают его успехов. очень обидно, ведь он очень добрый и заботливый, готов быть другом любому, открыт всем. абсолютно не агрессивен, хотя да, баловаться любит. и постоянно вот такие фразы: "ну да, вам еще столько работать...", "для вас это очень сложно...", "по сравнению с другими...". хотя группа логопедическая, там у многих детей проблемы и у невролога, у некоторых даже с психикой
4. люблю очень сильно. здесь у меня проблем нет. его вообще все близкие наши родственники очень любят: папа, сестра старшая, бабушки/дедушки очень любят, т.к. очень ласковый ребенок, да и вообще потому что...
Вы слишком много кушать)) Тут многие были бы счастливы иметь такого мальчика . Учеба это херня собачья . Мой вон шикарно учится , но меня воспринимает как предмет обихода(((
Кстати , в садике мне говорили отдавать его в школу " для дебилов " Да, прямо так и говорили . " для неполноценных дебилов "
а вы скажите, что предмет обихода-это не навсегда) Я регулярно своему напоминаю. Планирует жениться. Очень надеюсь не для того, чтобы его обслуживали.
Таблы пришли, сижу как кощей над коробкой)
Мой грит , что никогда не женится и всю жизнь будет жить со мной ((
Быстро приехало ... Будете разводить магний -помните про время реакции 10 минут и досыпку чутка лимонной кислоты, если будет мутный осадок .
а я бы сказала, что я все равно помру) И таки придется жить одному. Или жениться.
А мне говорит-ну как ты жить одна собираешься? Это когда я путаюсь и дорогу нужную не могу найти.
я уже забыла что там с чем употреблять.
Магния сколько разводить? И по сколько раз в день?
Еще там у меня В6, В12 и L карнитин. Но по русски ничего ж не написано(
Обезьяна и очки прям
))) Карнитин натощак . Магний на ночь . Разводить горячей водой . Магний раз в день .
В6 , я писала , 36 капсул на всю банку с магнием , если будете смешивать .
Откройте страницу с заказом . Там к каждой банке дан перевод на русский и дозировки . Дозировки магния превышать нельзя - продерет понос ))
:-о:ups3 Ну Вы даете мамаша ?Точно Вам нужен отдых. В 12 , да и ребенку и себе . На ночь нельзя . Начинать лучше в выходные , а еще лучше в каникулы
Поняла, спасибо. В выходные тогда все начну.
Желейные подростковые витамины деть начал лопать, сказал вкусные. Уже хорошо) Там в них тоже В 12 есть)
)) Отлично. Я Вам спецом искала с Метиленовой формой В 12 . Это редко в каких комплексах бывает . В основнном трудноусвояемый цинакобаламин
А что будет если не воставиться до школы? нарисуйте себе самый неблагоприятный сценарий, смиритесь и успокойтесь. А жизнь покажет
вот это для меня сейчас самое страшное - посмотреть правде в глаза. я все еще надеюсь, что сын сможет ходить со старшей дочкой в одну школу (гимназия восточных языков). хотя мозгами понимаю, что если даже потянем обычную школу, то уж точно не лингвистическую. хочу надеяться, что у сына математический склад ума, который и папы и у мамы (ну должно же кому-нибудь это наследство достаться, если дочери не получилось передать))), он ведь на робототехнику ходит, где вполне нормально выглядит на общем фоне! очень хочу верить, что попадется адекватная первая учительница, которая не скривит губки, узнав диагноз, а молча будет вместе со мной работать. так что я пока верю и надеюсь, а про самое страшное пока думать не могу. люблю я сказки со счастливым концом)))
Про "узнав диагноз" понравилось. Нет никакого диагноза. Все, что вы перечислили это симптомы. Самое страшное в вашем случае вполне может быть и счастливым , поскольку (следите за пальцем) жизни и здоровью ребенка ничего не угрожает. Вы на данный момент из всего перечисленного боитесь, что он не будет соответствовать вашим изначальным мечтам.
А он другой, но это не значит, что он хуже.
Вообще вы не того боитесь. Математический склад ума не сделает его счастливым и самостоятельным взрослым. Тут пол форума растят гениев, которые всю жизнь будут нуждаться в поддержке. Вы озвучте вслух. Что для вас самый неудачный сценарий.
самый неудачный сценарий - это полная инфальтильность. вот это для просто кошмар. вне зависимости от пола. хочу видеть своих детей самостоятельными, у которых есть работа/дело, семья, которые смогут постоять за себя. хочу , чтобы их жизнь была яркой. поэтому не хочу, чтобы из сына получился человек, которому постоянно требуется присмотр
люди проживающие в поддержкой тоже имеют яркую и счастливую жизнь. Работают и занимаются любимым делом. Многие сами себя содержат и оплачивают услуги сопровождения. некоторые создают семьи, если в этом есть потребность. Люди все разные. В вашем посте есть некое неуважения к людям нуждающимся в поддержке. Взгляните на них иначе, спониманием и уважением, и ваш страх пройдет.
нет, неуважения к людям, нуждающимся в поддержке нет совсем. я очень толерантный человек, поверьте. а вот страх есть. возможно я не так выразилась. видела несколько примеров, когда взрослые дети (прям совсем взрослые, лет 40), не имеющие каких-либо проблем со здоровьем , в том числе умственных, сидели на шее у родителей, даже свесив ножки. родители в 70 лет выходят на работу, т.к. на пенсию не могут содержать себя и своего ребенка. а ребёнок даже не алкоголик и не наркоман. вот чего я боюсь.
это к инвалидности никакого отношения не имеет и страх общеродительский. Никто не может спрогнозировать ребенка. Любого ребенка. Перестаньте бояться, работайте над проблемами. Только без настроя "подлечим и будет как все". кто не питает пустых надежд , тот не разочаровывается
Мне кажется это даже не страх, а отсутствие информации и примеров. Не, в последнее время все больше и больше появляется примеров того, что бывшие ЗПРники неплохо устроились в жизни. Кое-кто из них даже пишет на тематических форумах о своих чувствах, действиях или бездействии.
Но вот эта вот ПОЛНАЯ неизвестность - как будет жить ребенок, что его ждет, к чему готовиться - вот это все ввергает в депрессию. А знать бы, что он ТОЧНО найдет свое место в жизни, было бы на пол-процента спокойнее :)
лелик, не в нашей стране это все(((
у нас даже обычный работающий и не без мозгов не всегда может содержать себя и семью. А уж работы для хоть немного "особых" у нас нет совсем. Весь неквалифицированный труд-гастарбайтеры.
ну не живут они сами, никак. И не работают в итоге.
недавно в супермаркете наблюдала мужчину. Лет 35-45, возраст трудноопределим. Одежда достаточно чистая, но настолько заношенная, что дальше только дыры уже. Ботинки зимние уже с дырками. Взял: картошку, свеклу, лук, кабачковую икру в банках, еще какие-то простейшие консервы. Все сложил в бесплатные пакеты, в которые овощи кладут, чтобы взвешивать. Я так поняла, чтобы пакетов бесплатных набрать. Долго проверял сдачу. Поймал мой взгляд, понял, что я наблюдаю, адекватен вполне. Не УО точно, либо совсем легкий вариант. Но вот если никого у них нет, то и жизнь ждет такая( И это даже не УО.
понятно, что мы будем нужны свои детям всегда, и к этому надо быть готовым. Но поддержа поддержке рознь. И даже если ребенок варастает в недееспособного взрослого, это не означает, что он автоматом несчастен . Для этого у них и есть семья. помочь их максимальной раелизации. И да, от социально\материального статуса семьи многое зависит. Как и для любого ребенка.
Да с семьёй они скорее счастливы чем нет.
А без семьи здесь их ждёт страшное страшное будущее и нпдо это понимать...
Так как даже если может работать физически и психически то многие не имеют эмоционально волевой сферы чтобы поднимать себя на рабоиу когда не хочется, чтобы не потратит всю зарплату в первый день и оставить на питание. Это в лучшем случае если умеют читать и писать
Я не говорю о том что таких людей можно легко обмануть они внушаемы и лёгкая добыча мошенников и криминала если имеют какую то собственность
И те кто полегче понимают свою неполноценность и страдают от этого.
И это все разговоры про розовую дымку очки и счастье.
Да сейчас я счастлива что у меня есть дочь, "мне с ней лучше чем без неё, но как подумаю как она будет жить если с нами чего мне становится просто жутко.. И думаю многим мамам..
это страх любого родителя. остается надеяться на развитие системы жилья с сопровождением в России. Ну и копить на это жилье
Кому жить и размножаться это сильно)))) они кто такие чтобы решать? Да и вам не пофиг на их мнение? Самые близкие принимают и любят а это главное.
За 1.5 года до школы реально может случится прорыв. Такие случаи знаю.
Так же знаю богатых людей которые ноют и несчастны. И из Макдональдса (как пишут) у которых всё в порядке.
Прогнозы могут быть разные , насколько пострадал мозг зависит
Моя дочь начала говорить в 5, буквы выучила в 6,5 но сейчас в 11 так нормально и не может читать. У нас тоже с мужем высшие образования, у мужа ещё и физ мат МГУ .. И воспитываем сейчас подростка девочку дебилку( не в плохом смысле этого слово просто факт )
И что :)) амбиции мои пропали уже давно. Сейчас мечтаю уже о том чтобы хотя бы могла жить самостоятельно , хотя бы к 10 классу освоила чтение и могла бы нормально считать и понимать отличие 5000 от 100 рублей:)
А так это только диагноз страшный, а ребёнок милый, и в магазин сама ходит и поболтать можно обо всем, и говорит много и по теме , и в ресторане заказать что то может сама и чай с бутером сделает если попросить и поёт и платья , косметику туфли любит как любая девочка., и мультики смотрит и коллекции героев собирает. Хотя конечно пропасть между ней и нормо 11 леткой.
Физ мат школа при МГУ раньше была. Мы старенькие уже :)
Странно что на мой довольно прямой ответ автору про различные варианты только такой комментарий звцепленный за мгу:))
Здесь все пишут что все бывает хорошо и до школы все выравниваются и не идут в коррекционку а про сценарий когда и в коррекционке учится не могут никто не пишет.
А мы прошли около 15 курсов реабилитации и институт мозга и элекирорефлексоткрапия и Иванов и остеопаты и иголки и аминокислоты, все что вообще можно было сделать . Конечно разница в 11 и 5 лет колоссальная но и с нормой пропасть
Не обижайтесь! Я не автор - просто мимо проходила. У самой особые дети, вопрос принятия актуален. Потому и написала про МГУ, чтобы обстановку разрядить:)
А какие есть варианты еще ?
Практически у всех один путь - мы учимся как раз в почти "дебильной школе "и вижу и более тяжелых и более легких.
Всех любят, раздражаются иногда, но любят. И лечат начиная с момента узнавания диагноза, сражаются..Каждый ребенок с лечением и реабилитациями становится лучше - кто то малюсеньким шажком кто то огромным- но родители все равно видят и надеются надеются...
Сначала порог школа.. потом 10 лет потом 15 потом 18...
Самое печальное, что нам не дают покоя и портят нервы наши завышенные ожидания.
Я надеялась, я хотела бы.
И в случае ребенка с особенностями (хотела, что б как все) и в случае обычного ребенка (хотела, что б космонавтом стал) и в случае успешного отличник комсомолец красавец, а выбрал какую то замухрышку.
Ну, у меня уже второй подобный ребенок из пяти. Мой не говорил до пяти лет. Сейчас опять трехлетка молчит. Я уже поняла для себя что снаряд попадает в одну и ту же воронку и дважды, и трижды. У меня никогда не было завышенных ожиданий, вообще по поводу амбиций это не ко мне. Переживания были, но в один прекрасный день муж вернулся с работы и сказал, что на объекте видел бригаду глухонемых сборщиков мебели, так что ничего страшного - будем учить работать руками. Логопед нас взяла в 5 лет и не гарантировала ничего, может коррекционная школа будет, может и в обычную пойдем. Я не была никогда против коррекционки, меня только напрягало что придется ребенка далеко возить, а я не за рулем и еще маленький ребенок есть. Когда мы пришли в лекотеку и мой начал мычать, истерить, уползать с занятий когда все сидели на полу кружком, мне стало так тоскливо, казалось что до нормы не выравняемся никогда. Но что делать: надо двигаться только вперед, а куда еще? Но за 2 года у нас был очень большой прогресс, мы пошли в обычную дворовую школу, он учится без троек уже в 3 классе и это его заслуженные оценки, он абсолютно адекватный ребенок с прекрасной памятью, с чувством юмора. Я никогда не скрывала его диагнозы. Ни от кого. На улице, во дворе бывало что говорили обидные вещи, даже врачи позволяли себе такие высказывания как "а зачем вам вообще столько детей", "да это же хуже дауна у вас", "идите покрестите его уже в любую веру, лишь бы он только заговорил". Я не обижалась, иногда мне даже было смешно, и страшно, страшно за людей, которые тоже имеют детей, внуков, и ведь никто ни от чего не застрахован, а они говорят такие вещи и не боятся. Помню еще тетя мужа, не имеющая своих детей сказала, что зачем ему вообще жить, это же не жизнь вообще, я хотела сказать старой тете, которая не выходит из дома по причине частичной парализации после инсульта что тогда и ей точно не следует жить, но муж быстро распрощался и утащил меня из гостей. Это все не со зла, просто у людей такое мышление. Соседка моей мамы по даче, зная нашу ситуацию могла сказать, что а вот мой внук уже стихи рассказывает и песни поет, на что я отвечала: "А мой муж не курит и не пьет, а ваш?" Переживания есть всегда, но нельзя себя загонять, это не самое страшное в жизни, жизнь продолжается, и этот опыт тоже нужен, я стала сильнее, выдержаннее, терпимее. Генетики тут нет, особо тяжелой неврологии тоже, просто вот так случилось. Я придерживаюсь теории что много больных детей рождается, детей с проблемами, не потому что всех выхаживают, а потому что наше общество стало прагматичным, бездуховным, злым и эти дети посылаются нам чтобы чему-то нас научить, а мы не видим этого и не хотим учиться. Сейчас мне предстоит пройти такой же путь с младшим. И мне тоже немного страшно - потому что итога я не знаю, как оно будет неизвестно.
Автор, у меня один в один ситуация с младшим сыном. Тоже все говорили, что до школы надо стараться выправить. Ну что, ему только исполнилось 7 и в школу он в этом году не пойдет, оставим еще на год в саду. Знаете, несмотря на то, что сбылся неблагоприятный прогноз мне стало легче. Живу по принципу: делай что должно, и будь что будет. Но меня и логопед поддерживает и хвалит его, и на ПМПК в 5 лет успокаивали и поддерживали, я даже не ожидала. Мне главное коммуникацию ему наладить, он от малознакомых шарахается и ведет себя неадекватно, боится очень, из-за этого в ступор впадает. Буквально на днях не ответил на вопрос невролога, сколько ему лет, хотя отлично знает. Да и вообще, как на качелях - радость от его маленького прогресса так воодушевляет, а потом как сравнишь в компании со сверстками, так хоть плачь.
а как быть с садиком, когда исполниться 8? у наших сыновей получается 1 год разницы. тоже не уверена, что через год пойдем в школу.
Понимаете, ваш ребенок уже есть, такой какой получился, он есть понимаете? От ваших страхов ничего не изменится, отпустите ситуацию, иначе можно съехать. Я тоже ожидала что мой первый, будет разговаривать уже в три года предложениями, а по факту оказалось в 3,5 и работа работа с дефектологом логопедом, которая говорила, хорошо если скомпенсируем к школе.
И вот то что он не соответствовал моим ожиданием и накрыло меня волной депрессии. Я тогда пришла сюда на форум и поняла, я не одна такая и будет так как будет, не скомпенсируется к 6, значит пойдем в школу в 7 или в 8.
Диагнозы были и аллалия и дизартрия и ЗРР и ОНР.
к школе все встало на свои места, как где то щелкнуло что то и пазл сложился.
Со старшим - тяжко. С истериками, с депрессиями, с битьем головой о стенку, с попытками разобраться, что и когда я сделала не так. Голову вправила невролог:, которая сказала "Таблеток от этого нет. Он такой, какой есть. Ваша задача - научить его жить с тем, что у него есть и максимально приспособить его к миру. А причины.... Ну, узнаете Вы причину, что это Вам даст?"
С младшим все протекает мягче, хотя и слезы, и апатия, и приступы бессилия у меня есть. Иногда я в сердцах говорила "Лучше бы Ромка (старший) был поглупее, но вел себя нормально" (у него были выраженные поведенческие расстройства). Получила в ответ Антошку: ведет себя нормально, но интеллект хромает.
ну, у меня как раз про это целая книжка)))
Начало можно прочитать тут http://rama-dety.com/books/product-1237.html , если понравится - напишите, пришлю весь текст.
Никто не знает , как сложится дальше жизнь ребенка .
Я в школе была с ЗПР и ожирением в сто кг .
Училась очень слабо ,-три пишем ,два в уме . Поступить смогла только в училище ТХТУ на осветителя . Там училась тоже кое как , из под палки .
А в 21 у меня произошла метаморфоза . Я захотела учиться и сама подготовилась в институт .
Тогда правда было не так , как сейчас , проще намного . Образование было доступным и бесплатным .
Похудеть на пол тонны додумалась только к 37 , а в качалку пошла в 44 .
Говорят лобные доли мозга у отдельных особей дозревают только к 21 году . Это некая граница , рубеж .
Так что Вам автор еще грести и грести до этого , рано Вы взялись паниковать .
Просто надо любить ребенка, таким какой он есть и заниматься, заниматься, заниматься.
Моему тоже сейчас 6 лет. На днях была комиссия ПМК оставила еще на год в саду, пойдет в школу в 7,8 лет. Буду отдавать с сентября на подготовку к школе. У моего тоже ПЭП, ЗПР и СГДВ. Правда у него нет проблем с буквами, цифрами и памятью. Но есть неусидчивость и речевые проблемы.
Иногда у меня тоже проскакивают депрессивные мысли, но как подумаю, сколько на свете действительно страшных диагнозов и ситуаций, то какое-то там ЗПР сразу кажется мелочью. Все таки это преодолимо. Мой заговорил почти в 4 года, каждое слово было как победа. Теперь с утра рот не закрывается и я уже прошу его, хоть на минуту умолкнуть :)
Еще есть "лечение и коррекция Буянова " - там много текста, советов,
лечение по схеме. Многое спорно, но всяко полезно почитать . Здесь выкладывали, могу послать мэйлом. Если бы в свое время я раньше прочитала, то всяких ноотропов - пантогамов пихала бы гораздо больше :), несмотря на возбудимость и т.п.
От первой учительницы много зависит - если есть варианты, узнавайте заранее. Если бы моему мальчику ставили бы заслуженные двойки за безумные каракули (а не четыре с плюсом, натянутые учительницей просто низачто) , уход из класса (просто когда устал), поведение и тп, то мы уже с первого класса были бы на домашнем обучении.
На родственников - забейте :). Невозможно объяснить, проще сократить общение.
Да, и кмк, лучше пусть будет самостоятельным механиком в автосервисе, чем беспомощным в жизненном плане студентом физ-мат чего-нибудь. Имхо.
Пожалуйста, можно мне "лечение и коррекция Буянова " на kima@nm.ru, много очень положительных отзывов читала о его методике.
Вот согласна про учителя ! Мой вообще лежал под партой и ничего не писал . НИЧЕГО ! Позже стал писать жуткие каракули . Но ему всегда учительставила пять .Она ему давала работы в виде тестов . Где " отметь правильный ответ " . Все время его хвалила и повышала самооценку . Он стал нормально ( относительно ) писать аж в 7 -ом классе .
Пантогама я всегда много давала . По 12 гр в день.
Спасибо за совет.
вот про учительницу согласна полностью, что надо искать своего. моя мама (завуч одной из гимназии города) даже сказала, что перейдет в любую школу, чтобы нас взяли к конкретной учительнице из этой школы (у нас есть местные заморочки в городе с пропиской и записью в школу: или прописка, или блат (( ). вопрос: к какой идти? какая это должна быть учительница? вижу, что сын воспринимать информацию сможет, но только если она ему интересна. и еще надо будет постоянно с сыном договариваться. я могу, папа наш и сестра может, а вот посторонний человек - не факт. психолог говорит, что должна быть активная учительница. как то так.
Не знаю, что значит активная, в нашем случае главное было то, что она вообще пошла навстречу. Принципиальный учитель поставил бы кучу двоек, выставил из класса за поведение, вызвал родителей - и на домашнее обучение, и это в принципе было бы правильно. И ребенок остался бы вообще без школы. Наша учительница сообщала мне о проблемах (спокойно сообщала),
звонила , если совсем было плохо (он просто уставал от шума, и я забирала после третьего урока (школа рядом, и в нее пошли только из-за этого). Завышала оценки за малейшую попытку усидеть до конца урока и хоть что-то читабельное написать или нарисовать, вот просто за реальные каракули хвалила :) Да, школа не гимназия, слабая, но рядом . Дома уроки делает только с помощью взрослых (ооочень долго, с прибаутками и всяческими уговорами), мотивируется только тем, что планшет - только после сделанных уроков :). Да, и лучше в первый класс в 8 лет, чем в 7. как мне лично кажется. О, еще вспомнила - можно вроде как по справке один дополнительный выходной в неделю брать ребенку (типа пятница или среда), жалко, что я не знала в первом классе.
Вспомнила еще полезное - логопедический массаж рук - можно научиться и самой делать, каждый день - типа
http://logoportal.ru/logopedicheskiy-massazh-ruk-mif-ili-realnost/.html
http://vseprorebenka.ru/razvitie/intellektualnoe/logopedicheskij-massazh-dlya-detej-v-domashnih-usloviyah.html
Вот не могу сразу все сформулировать. Хотя, как мне кажется, у вашего ребенка слегка другой диагноз, у моего больше аутизма. В 4-5-6 лет - это было самое ужасное время, очень больно вспоминать. Дальше - как-то стало компенсироваться, перерастать, становиться лучше.
То есть в 7 -8 - потихоньку становилось лучше, дальше в 9-10 - еще шаг - ближе к норме,
к обычным детям, привыкание к школе.
Я не знаю, что повлияет на развитие именно вашего ребенка, но в нашей ситуации -
главное было пережить этот период - 4-5-6 лет.
Да, это самый жуткий период . Потом они как то трезвеют что ли .. Это как сравнивать пьяного вдупель и проспавшегося наутро человека
у нас не аутизм, хотя подозрения были. сейчас 2 психолога сняли это подозрение. но самый жуткий период был с 1 до 3 лет. помню как мы поехали на море, когда сынишке было 1,5 года. вот где был ад. перелет только до Москвы занимает 7 часов+регистрация, дорога в аэропорт. потом еще ждали стыковочный рейс и только потом долетели до моря. к концу перелета мы имели 2 полностью убитых ребенка (если даже старшая вымоталась, хотя она не бесилась, вела себя вполне нормально относительно своего возраста), 4 пуховика на руках (летели в октябре, когда у нас было уже около нуля, а в Краснодаре +23) и еще и сумки. думали, что с мужем еще на пару свихнемся. тяжело еще было, что тогда в самолете до Москвы в салоне не было телевизоров - хоть чем нибудь отвлекли. т.к. сын мало того, что не разговаривал, так еще и отказывался вообще речь понимать, поэтому договориться не получилось в принципе, игрушки его отвлекали ровно на 5 минут (хотя я целый рюкзак новых игрушек взяла в дорогу). как рядом пассажиры нас прям во время полета не выставили - не понимаю. спасибо, что вошли в положение. сейчас уже летаем спокойно, я даже поспать успеваю во время перелета. но первые 3 года дороги до места отдыха были адовыми!
А я своему давала снотворное ( через консультацию с врачом конечно ) Нам надо было летать часто в Гонконг и меня бы скинули с парашютом из за его ора .
Просто принять, что у каждого своя судьба и свои уроки на этой земле. И дети могут быть полными противоположностями Вам.. Принять и любить ребенка таким, какой он есть. Это не просто и не сразу, но надо...Иначе испортите жизнь себе и им..
сейчас дочери 9 лет. аутист . умств. отсталость. инвалидность до 18 лет.
я живу с тем что есть. и занимаемся, тем что может ребенок :chr2 .я не помню как я это приняла, :chr2 :chr2 :chr2
сейчас вернулись с Байкала. Так же были в Иркутске, Ула Удэ, Калининграде, Абхазии, Адлере, Египте, Турции, Архангельск.
и городках Коломна, Мышкин.
Не хочет учиться, так плохо учится в этом году:sad1. зато ориентируется в Домодедово и Шереметьево, на аэроэкспрессе, автобусах и тд. Садясь в такси знает, что надо пристегиваться. :party2
Не любит музеи, зато любит кататься на любой технике любит.
И прекрасно понимает, что если хочется есть то надо сказать маме об этом, а то существует вероятность, что следующих раз покормят не скоро и еще не известно чем кормить будут :scared2. магазины как в Москве не везде есть :party2 (почти везде отдыхаем не по путевкам):chr2:chr2
хочу немного рассказать, как у нас теперь дела.
с сыном регулярно ходим к нейропсихологу и на робототехнику. комментарий следующий: нет силы воли - не захочет, не заставишь. над этим и работаем. но с точки зрения интеллекта - все хорошо, на занятиях все быстро схватывает, правда памяти ненадолго хватает( на робототехнике вполне освоился, сосредоточенно мастерит модели и слушает преподавателя, хотя, конечно, еще очень много отвлекается, но ведет себя даже получше остальных.
активно учим буквы, алфавит на 60-70% освоен, пытаемся читать. все лучше и лучше говорит, редко, когда не понятно.
у меня пока положительный настрой - думаю, что к школе максимум проблем доработаем.
спасибо всем на форуме! с одной стороны дали волшебного пенделя, с другой - морально поддержали.