Тем, у кого дети на Депакине
Девочки, очень нужно мнение со стороны... Предыстория: в 7 лет у дочери вдруг на фоне полного здоровья вылезла эпи с жуткими приступами. Прошли море обследований у кучи именитых врачей, диагноз -доброкачественная эпилепсия детского возраста. Причина неизвестна. Посадили нас на кеппру, которая через 1,5 года ремиссии дала сбой, приступы возникли снова, поменяли препарат на Депакин хроно 500, 800 мг/сутки. На нем через год приема была пара совсем слабых приступов, чуть увеличили дозу до 1000 мг и уже т-т-т 2 года стойкая ремиссия. К слову приступы возникали только при нарушении нормального времени сна (ночные переезды, перелеты). Теперь все эти два года строго соблюдаем режим. Каждый год делаем ночной видеомониторинг и дневную ЭЭГ. ЭЭГ в норме, как и у здоровой сестры. ночное ЭЭГ по-прежнему показывает наличие разрядов, характерных для нашего диагноза. Вопрос что делать? Дочери 11 лет. Врач говорит, что можно пробовать отменять препарат, в случае возврата приступов опять сядем на него же. А мне страшно... Вот пытаюсь проанализировать все за и против. Против - ребенок не достиг еще пубертата, в котором у 70-90% детей с нашим диагнозом происходит излечение.
За - понятно. Из побочек у нас пока две (хотя не уверена, что это именно препарат виноват): 1. лишний вес. Дочь прет, как на дрожжах при наличии спорта, массажа, правильного питания. 2. Дочь "тормозит", учеба идет очень тяжело, плохая память. Опять же не факт, что с отменой препарата эти проблемы уйдут. Страшно... очень... приступы были такие, что думали, что потеряем её... Что скажете???
могу только про "тормозит"- мой был туп как пробка на минимальной дозе депакина, сейчас уже не вспомню на какой. Эпи не было вообще, но зачем-то врачи прописывали. После отмены стал соображать, не могу сказать, что хорошо, но хоть как-то)
Спасибо! Да, у меня тоже есть мысли, что это депакин... Мы много занимались до школы и все педагоги в один голос говорили, что девочка способная, схватывает на лету, стихи учила длинные. А потом все хуже и хуже становилось.
Ваша девочка, кроме депакина, получает еще какое-то лечение: нейропсихолог, остеопат?
У нас опыт депакина такой: диагноз абсансная эпи в 12,5 лет, 1,5 года депакина, абсансы пропадали на месяцы, но возвращались, увеличивали дозу, к которой ребенок адаптировался за 3 дня обычно. Училась хорошо, в основном пятерки, несколько четверок. Но этой зимой (в 14 лет) при увелчинии до 1200 она легла на месяц, спутанное сознание, сон по 14 часов. Встала, когда заменили постепенно депакин на этосуксимид . Сейчас депакин месяц как отменен совсем, у нее слабость, аменорея 8 месяцев, утомляемость, снижение памяти и концентрации. Эпилептологи считают, что это НЕ побочки аэпов, а проявления гормональных нарушений (наш лечащий врач) и депрессия (профессор Петрухин). Петрухин считает, что с самого начала надо было НЕ депакин назначать. В общем еще обследоваться и обследоваться, лечиться и лечиться.
По поводу собственно Вашего вопроса - очень сложное решение отменять препарат. Какая доза сейчас? Я бы побоялась,наверное, отменять до пубертата. Подключила бы все дополнительные терапии (выше их написала) и держала бы на минимальной дозе.
Да, мы с самого начала подключили нейропсихолога, нейролингвиста, остеопата. Кроме того три раза в неделю у нее массаж + иглоукалывания + йога+цигун уже на протяжении 7-ми месяцев. Плюс дважды в неделю плавание. Думаю, только это помогает нам хоть как-то держаться на плаву.
Депакин Хроно у нас 1000 мг/сутки, на этой дозе мы уже 2 года, без увеличения и без приступов. Начинали мы с кеппры, но не пошла. Более того на кеппре у нас и дневная ЭЭГ была плохая, а не Депакине стала такая же, как и у здоровой сестры.
Депакин не витамины, в Вашем случае особенно.
Поэтому, может, сделать так?
1) Получить мнение пары других хороших врачей. За 2-3 недели можно попасть к нормальным спецам (я, например, сейчас альтернативное мнение в Невромеде у Ноговицына буду получать, записали за 2 недели). Выяснить их прогнозы, а также действия и прогнозы на случай, если отмена/снижение дозы приведет к ухудшению.
2) Если общее мнение будет, что можно попробовать, всё равно его будут долго отменять. И тогда надо делать ЭЭГ ночные и если вдруг случится негативная подвижка, то успеете схватить и дозу опять нарастить.
А скажите, пожта, что значит кеппра не пошла? Нам рассматривают кеппру как вариант сейчас.
Поделюсь про кеппру. У нас она тоже не пошла. Первоначально нам назначили именно ее. В итоге эпиактивность во сне поднялась с 30% ( без препаратов) до 70% (на кеппре). Даже сами врачи в шоке были. Сейчас пересели с кеппры на депакин, пока, кроме запоров, ни улучшений, ни ухудшений не наблюдается.
а какая доза? вы же только месяц принимаете?
У моей дочери первый эффект (явное снижение числа абсансов, и так в общем редких - около 18 в месяц в начале терапии) произошло только через 3 месяца с начала приема депакина.
Но профессор Петрухин на недавнем визите был недоволен первоначальными назначениями, ворчал, что зачем было такие сильные лекарства, и может быть у нее теперь миоклонической не было бы, Только он сам автор протоколов и рекомендаций! Где черным по белому написано: первый выбор - монотерапия вальпроатами. Эх, бежать бы сразу к звездам, понимать бы сразу, что происходит.... А то через год лечения эпи все родители умные, а в начале - просто информационный вакуум...
Полная доза была 2 мл утром и 2 - вечером, вводили постепенно. Сразу начались беспричинные слезы, перепады настроения, стала очень мало спать днем (полчаса). Через месяц сделали мониторинг и отменили, перевели на депакин. Честно говоря, я до сих пор сомневаюсь, нужны ли нам АЭПы вообще. Приступов никогда не было и нет. :(
Я про дозу депакина спросила. Может еще не полная.
1) Сходите к нескольким врачам, к трем, четырем, найдите хороших!! Получите несколько мнений, нужен ли ей аэп и какой. Потратьте время и деньги сейчас! Потом будете больше бегать и дороже расхлебывать. Не говоря уже о том, что с ребенком может стать за это время.
2) Подключите нейропсихолога. Их занятия могут помочь держать ребенка на более низкой дозе. А это дорогого стоит, поверьте.
У нас начиналось на депакине всё неплохо, а через 1,5 года шарахнуло так, что мама не горюй. Сейчас ребенок лежит с декабря, а я работаю только на врачей, обследования и лекарства. Спасибо бабушкам, живут со мной посменно, приезжают издалека в Москву.
Депакин у нас пока начальная доза - 100 мг утром и 100 вечером. Конечная должна быть 200 мг утром и 200 вечером. Следующий мониторинг назначили в начале сентября. Мы были у 5 эпилептологов, двое из них назначали кеппру, трое - депакин. Если бы не задержка развития, думаю, ничего бы не назначали. Мне кажется, перестраховываются они. Задержка у дочери где-то с 3 месяцев. Причины ее неизвестны.:(
Вам очень сочувствую, держитесь! @@@ Здоровья и выздоровления вашей доченьке!!!@@@@@
Результаты оценивают при выходе на более и менее конечную полную дозу.
Вообще есть же ситуации, когда надо пить аэпы до приступов. Начальная эпиактивность подавляется, приступы так и не возникают, детей снимают с аэпов. У знакомой мальчик такой, сейчас 14, ничего не принимает. У людей, у которых я их запас Заронтина купила, тоже ребенка с него сняла наш эпилептолог совсем (она нас и свела). У нас другая ситуация и я не посоветую Вам тут, ничего не знаю.
Спасибо большое за хорошие слова. Я верю в лучшее!! У нас хорошие прогнозы и я сделаю всё, чтобы они реализовались. Ваша девочка пусть тоже полностью поправляется !!! @@@@@@@@@@
Нам изначально кеппру назначили только по нашей просьбе, т.к. у кеппры меньше побочек . У Депакина очень смущало то, что он ведет к :1."Тормознутости", 2. Лишнему весу, 3. Выпадению волос. Собственно, все это мы в последствии и получили.
Поменяли, т.к. Кеппра не справилась с ночным перелетом, прямо в самолете получили сильный приступ и на кеппре по-прежнему была плохая дневная ЭЭГ.
Когда стали с профессором разбираться, она сказала, что дозу кеппры не увеличивают. И если она не справилась, её нужно менять.
Ясно, спасибо. Поправляйтесь скорее!!!!! Пусть у Вас и у всех, кто с этим борется, всё будет по самому лучшему сценарию, самому чудесному!! :))))
Многие побочки - индивидуальны. У нас тормознутости нет, но сон улучшился. Лишний вес есть, но именно у нас не только от Депакина. Волосы густые, коса ниже талии. На Депакине 4 года уже, из них года 2 не увеличиваем дозу относительно веса.
Ещё меня предупреждали о возможности раннего полового созревания девочек на Депакине. Стоим на учёте у эндокринолога, контролируем гормоны, костный возраст.
Расскажите, чем так плох депакин? По мнению Петрухина например.
Мой сын его принимал 4 года. Но мне и сравнить не с чем, т.к. это единственный противоэпилепт. препарат в его жизни.
Риск возвращения эпи перекрывает все. Я б не убирала депакин. Второй раз он может не помочь. Эпи - это страшно, эта угроза жизни, вы сами все это знаете. Равновесие всегда шаткое.
Автор, можно в вашем топе спрошу? Мы только месяц пьем депакин хроносферу, практически сразу начались жуткие запоры, и это на минимальной дозе пока. Приступов никогда не было, есть эпиактивность во сне и задержка развития. Стул всегда был регулярным, каждый день, а теперь по 2 дня может не быть, а потом ребенок мучается - больно. В итоге стали пользоваться свечками, но это ж не выход.:(
Тоже было такое на хроносфере. Пришлось жестко корректировать рацион питания + стимулировать двигательную активность (у нас этим проблема) - помогло.
Спасибо большое! Двигательная активность у нас выше некуда, значит, будем пересматривать рацион питания.:)
Может интересно будет.
С другого форума
Уважаемые родители!
ГБУ "Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗ г.Москвы" приглашает Вас принять участие в Школе по эпилепсии для родителей.
Школа по эпилепсии для родителей организована в рамках просветительской работы «Центра по лечению эпилепсии и пароксизмальных состояний» на базе НПЦ детской психоневрологии ДЗМ.
Вы сможете задать любые, интересующие Вас вопросы и получить ответы от ведущих специалистов в области детской неврологии и эпилепсии. Вам будет предложено заполнить анкету, целью которой является выявление нужд, потребностей родителей детей с эпилепсией в области получения информации и помощи со стороны медицинских учреждений и социальных служб города Москвы.
Ваше участие в Школе по эпилепсии позволит улучшить качество оказания помощи детям с эпилепсией и их родителям.
Мы призываем родителей детей с диагнозом «Эпилепсия» принять участие в этой встрече!
13.04.2017 г в 16-00 «Школа по эпилепсии» будет проходить в актовом зале дневного стационара в поликлинике НПЦ детской психоневрологии по адресу: Мичуринский пр-т, д. 74. Вход на 4-й этаж в поликлинику и далее по указателю.
Будут обсуждаться вопросы:
- соблюдение прав и свобод по отношению к лицам с эпилепсией
- квалифицированное медицинское и социальное сопровождение
- когнитивное и психо-эмоциональное развитие детей и подростков с эпилепсией
- школьное и специальное образование детей и подростков с эпилепсией
- врачебно-профессиональное консультирование и медицинское обеспечение профессиональной ориентации подростков с эпилепсией
Проезд: ст. метро “Проспект Вернадского”, выход из первого вагона из центра, автобусы 497, 788, 793, 810, 830 до остановки “Музей обороны Москвы”. Больница расположена на той же стороне, что и остановка автобуса.
Телефоны для справок: 8(495) 430-80-55;
Адрес электронной почты: orgmetcp@yandex.ru
Главный внештатный детский специалист невролог
Департамента здравоохранения г. Москвы,
Директор НПЦ детской психоневрологии
доктор медицинских наук, профессор Т.Т.Батышева
