Прошу помолиться о моей доченьке Катюше (часть 6)
Катя родилась нормальным карапузиком точно в срок. Развивалась согласно возрасту, мы не могли нарадоваться на нашу единственную доченьку. Но все изменилось в один день, когда мы узнали, что у Кати рак, и стадия 4-я, последняя..
Мы срочно начали лечение в Киеве, терапия была очень тяжелой, полной осложнений и боли, но не давала никакого положительного результата... Я видела ,как в отделении становились ангелочками маленькие детки, было страшно и света в конце тоннеля я уже не видела.
Но, благодаря добрым людям, благодаря их пожертвованиям, мы смогли продолжить лечение в Сингапуре. За полгода интенсивного лечения, Катя полностью избавилась от рака и метастаз. Была проведена сложная операция по удалению опухоли, потом - ТКМ. Через полгода лечения, мы вернулись домой в ремиссии.
Казалось, что все позади, Катюша набрала вес, щечки опять стали розовыми, Катя "ожила", стала посещать центр развития ребенка...
Полтора года все было хорошо. Но болезнь вернулась.
Появились метастазы в костях черепа, в костях на ножках. Украинские специалисты поставили жирный крест на жизни Кати, сказали, что жить ей осталось совсем немного...
Посе первого шока от разговора с докторами, мы снова начали борьбу за жизнь Катюши. Опять послали запросы по клиникам Европы, опять начали собирать деньги на ее терапию.
С феваля 2011 года мы находимся на лечении в клинике Грайфсвальда (Германия). Катя прошла уже иммунотерапию антителами, химию по протоколу РИСТ, сейчас принимает специальную химию, предложенную профессором, чтобы остановить питание опухолей в теле.
Докторам удалось остановить процесс роста метастаз во всех очагах, они уже знают опухоль от и до, никаких "жирных крестов" они на Кате не ставят. Опухоль видоизменилась, она стала наполовину доброкачественной.
С Божьей помощью и с помощью многочисленных пожертвований, у нас есть вся собранная на лечение сумма. С верой в победу над болезнью приступили и продолжаем терапию в клинике.
Наша борьба за жизнь:
http://eva.ru/topic/224/1823880.htm
http://eva.ru/topic/169/2531031.htm
http://eva.ru/topic/224/2833006.htm
http://eva.ru/topic/224/3191234.htm
http://eva.ru/topic/224/3291446.htm
Добрый день, девочки!
Мы закончили лучевую терапию! Катюша очень рада, наконец-то не нужно ходить в радиологию, сидеть в очереди, полдня убивать на все эти походы-процедуры. Да еще и от слабости мучиться.
Вчера мы уже были на мини-обследовании у нашего профессора, он пока что визуально осмотрел ножку, расспросил как дела и как все прошло, назначил нам через месяц обследование уже на аппарате МРТ. Как только Катюша услышала про обследование, глазки сразу же покраснели, настроение упало и она весь путь домой шла печальная и лила слезы. Я понимаю насколько она устала! Насколько ее вымотали эти походы по врачам, лечение, которому нет конца и края, постоянная химия в таблетках и жизнь на волоске от смерти. Но я могу только ее пожалеть и просить терпеть. Терпеть во имя жизни и будущего!
Кроме обследования ножки профессор назначил еще и полное обследование тела. Это означает еще плюс несколько раз сделать МРТ, куча анализов и походы по разным специалистам. Даты еще не назначены. Приблизительно июль месяц.
После лучевой терапии ножка практически не болит. Очень редко и буквально пару минут. Эффект от лучевой мы сможем оценить не раньше, чем через пару месяцев, т.к. процессы в ножке идут и будут идти даже после окончания действия лучей.
@@@@@@@@@@@@@@@@@Помоги вам Господи! Пусть все будет хорошо. Катюша - невероятный боец.
Здоровья Вам крепкого @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки! У нас с Катюшей образовалась маленькая пауза, затишье перед обследованиями. Наша лечащая врач будет только через 2 недели, нам назначено гулять, получать положительные эмоции и ждать даты обследования. Но расслабиться не получается. Были на приеме у стоматолога, который наблюдает Катюшу уже три года. Он еще раз осмотрел, подумал и сказал, что назначает Катюше операцию на нижней челюсти. Но для начала ему нужно посоветоваться с профессором, одобряет ли он вмешательство туда, где очаг болезни. Если врачи договорятся, Катюше предстоит сложное вмешательство. Будут оперировать челюсть и стимулировать рост коренных зубов. Я не вдавалась во все мед.подробности. В конце мая у нас консультация у профессора-хирурга, который проводит такие сложные операции, тогда и узнаем как все будет.
Катюша расплакалась, опять сложная операция, наркоз и боль, больница.
Дома тоже долго плакала, залезла ко мне на ручки, как маленькая, уткнулась носом и тихонько пускала слёзки. Я старалась утешить и подбодрить, врачи не опускают руки, стараются изо всех сил приблизить Катюшу к обычной жизни, убрать последствия химий и облучений. Не все получается сразу и так, как хотелось бы. Чтобы без боли. И без страха и слёз.
Катюша понимает все и даже больше, чем хотелось бы. Уже не отвлечь конфеткой. Стараюсь все переводить в позитив. Без этого можно умом тронуться.
Вот такие у нас новости
Алиночка! Сожмитесь, в очередной раз в кулачок, пожалуйста! Не знаю как передать Вам С Катюней сил и терпения..@@@ Держитесь, девчата! Всё будет хорошо и коренные зубки будут самые красивые!
Здоровья Катюше и хороших зубиков. Это, правда, неприятная операция, но Катенька получит возможность широко и красиво улыбаться и есть все, что захочет. Она такая чудесная девочка!
Здоровья крепчайшего! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я считаю огромным плюсом то, что врачи видят и находят пути решения проблем. У вас есть вид горизонта, есть перспектива, есть надежда. Вы живете сейчас радостями одного дня, вашим девизом уже давно стала фраза "ввяжемся в бой, а там посмотрим", вы выходите победителем. Дерзайте, верьте, как вы делаете все эти годы. Позитива вам в обычном луче солнца, в гриве лошади, в утках на пруду. Гуляйте и отпускайте ситуацию - лежим на спине, глубоко дышим, а море врачей вас толкает к берегу. Вы в правильном течении, ваши дельфины толкают вас куда надо:)
Спасибо большое за поддержку и добрые пожелания! А мы стараемся просто жить. Каждый день радоваться мелочам и ждать даты обследования спокойно.
В воскресенье были с Катюшей в церкви. Исповедовались и причастились. Батюшка простыми словами донес до меня истины, которые я в суете и страхах забыла. Мне стало намного легче, даже не зная всех наших текущих проблем он всегда найдет такие слова, от которых растут крылья за спиной.
Вот так и живем дальше.
Девочки Вы молодцы!!!!!! Здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
У нас пока никаких новостей. Врач термины на обследование еще не выдал. Ясности по операции на челюсти тоже никакой. Оперирующий профессор сказал, что пока не поговорит с нашим профессором, планировать ничего не будем. Мы слегка расстроились, уже настроились на скорую операцию и на хороший эффект от нее, но надо ждать...
На этой неделе пойдем в больницу, может уже будут даты на обследование.
Удачи Вам, пусть врачи не затягивают лечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Мы на пороге полного обследования. На прошлой неделе мы узнали, что в конце июня начинаем проходить все мыслимые и немыслимые сканирования, сдавать анализы; посетим окулиста, отоларинголога и стоматолога. Кроме того тщательно обследуем ножку.
Очень хочу поскорее начать, а с другой стороны ужас накрывает, как в первый раз... особенно страшно узнать как там место перелома и насколько там все изменилось после лучевой терапии.
Ну а в целом все потихоньку. Анализы на нижних границах нормы. Катюша принимает химию дальше.
Молимся за вас, девочки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачи Вам на обследовании, пусть показатели будут хорошими @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог Вашей доченьке Катюше выздоровления и долгих лет жизни!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, а поясок с Афона, освященный на поясе Пресвятой Богородицы у Вас есть? Если бы Катюша его носила было бы хорошо!
Такого пояска с Афона у нас нет. Есть поясок, но не знаю, освящён ли он на поясе Богородицы.
Я мажу Катюшу святым маслом, особенно больные места, святая вода у нас есть. Молитвы читаем, Катюша новые учит, со мной проговаривает.
Белая узкая тесёмочка у вас есть? Наверное, это и есть тот поясок, который освящают на Афоне, на поясе Пресвятой Богородицы. Эти пояски исцеляют от онкологии. Надо его некоторое время носить, после причаститься. У наших знакомых носила дочка двухлетняя, во время химии, у неё был рак почек . Она полностью исцелилась, Постарайтесь выяснить, что у вас за поясок, и если это тот, то пусть Катюша носит его. Вот тут ещё есть адрес афонского монастыря, где можно попросить поясок и его вышлют. http://www.genon.ru/GetAnswer.aspx?qid=56be23f2-6da6-4825-806b-19156969ac87http://www.genon.ru/GetAnswer.aspx?qid=56be23f2-6da6-4825-806b-19156969ac87 Пусть Катюша выздоравливает! Верим и ждём !
Добрый вечер, девочки!
Наше обследование перенесли на месяц. Сломался аппарат МРТ... в день обследования. ((( Хотя в клинике несколько таких аппаратов, нас не перевели на другой, а просто всё перенесли.
Я расстроена, конечно, еле Катюшу уговорила на все процедуры. Она очень не хочет ходить и по полдня лежать в аппаратах, иногда до слез доходит. А еще куча анализов крови, постоянные катетеры на ручках, которые к вечеру снимают, утром опять ставят, после них синяки остаются.
Ну что же, ждем еще месяц.
Неприятно, но не страшно. Здоровья Катеньке! Хороших ей каникул. Надеюсь, Ваше лето солнечное и веселое :)
Приятного мало конечно. Здоровья Вам, чтобы через месяц увидеть хорошие результаты. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, как у Катюши дела идут? не пропадайте и будьте здоровы. Мы вас любим.
Добрый вечер, девочки!
Новостей никаких не было, ждали когда будет долгожданное обследование у Катюши. На этой неделе начинаем всесозможные МРТ, анализы и т.д.
У нас постоянно идут дожди и холодно, как для лета, комаров много, вечерами нападают сильно.
Катюша чувствует себя нормально, только при ходьбе тянет мышцы ноги и если долго идет, то хромает сильно.
Завтра спрошу у нашего врача о термине с ортопедом, надо что-то делать, если уже можно.
на прошлой неделе обследовали глаза. после всех аппаратов и процедур врачи пришли к выводу, что зрение не ухудшилось и надо дальше держать все под контролем. Очки продолжать носить.
На хорошие результаты @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки! Спасибо за вашу подержку! Волнуюсь очень. Каждый раз, как в первый раз. Эмоции захлёстывают, от надежды до отчаяния...
У нас обследование в разгаре. С утра ходим по врачам и кабинетам, делаем все, что запланировали врачи.
Позавчера был день долгих МРТ, а их по правилам делают без контраста, а потом с контрастом. Лежать нужно неподвижно часами и слушать в трубе эти громкие футуристические звуки магнитов... это самые нелюбимые Катюшины дни.
Сегодня полдня делали обследование ушей и слуха. Врачи отоларингологи взяли паузу на неделю, будут советоваться, что дальше делать. Слух плохой от терапии. Нужна операция. Пока подробностей не знаю.
Как всегда выражу надежду, что не за горами тот момент, когда мы сможем прервать традицию поражаться вашей воле, силам Катюшки и профессионализму врачей, и просто узнать, что вы окунулись в рутинную обычную жизнь. Мы всегда готовы поддержать вашу семью. Сил и терпения, надежда должна идти всегда рядом.
Спасибо, только вот сила воли Катюшина, не моя, достойна внимания. Она живет, она оптимист, всегда улыбка на лице, как ни спрошу, как себя сувствует, всегда отвечает, что все отлично. Хотя я вижу, что все не так. И ножка болит, и химия постоянная даёт знать слабостью. Только иногда, по прошествии недели или даже больше, Катюша рассказывает, какие у нее были проблемы со здоровьем и она молчала, потому что не хотела меня расстраивать.
Сейчас, когда наступает пора превращения девочек в девушек, ей отчаянно хочется быть такой, как все. Она часто спрашивает, можно ли убрать уродливые швы на теле от операций, можно ли поскорее вылечить ножку и все остальное, чтобы забыть дорогу в больницу, когла она перестанет принимать лекарства, почему мы постоянно ходим сдавать кровь и другие анализы, и много других вопросов. Я отвечаю так, как подсказывает сердце, максимально спокойно и открыто. А в душе бушует море эмоций и хочется голову в песок, как страус, и ничего не слышать и не знать.
Вот так. Живем дальше, верим в хорошее.
Добрый день, девочки!
Обследование прошли. Теперь остаётся дожидаться, когда будет термин по результатам обследования. Волуюсь и жду...
Пусть результаты будут хорошими @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Результаты обследования есть! Сохраняется стабильность, ухудшений нет, но и с улучшением пока ничего. Слава Богу, что так! Я очень переживала, особенно за ножку, как там идут процессы, не нарушили ли мы хрупкое равновесие между стабильностью и рецидивом. Но врач успокоила, сказала, что по снимкам ножки можно сказать, что это не опухоль, а как бы большое воспаление. Клетки опухоли распадаются от проведенного весной облучения. Но, вместе с тем, появилась другая проблема: кости ноги в месте перелома стали срастаться криво, теперь у Катюши ножка не совсем прямая и большая шишка на месте срастания костей. Я думала, что это опухоль растет, страх накатывал такой, что не описать словами, но это искривление кости. Наша врач будет высылать снимки в Берлин, нужен совет ортопеда-онколога.
А пока что, жить, выдохнуть все страхи, вдохнуть свежий воздух и верить, что медленно, постепенно, когда-то победим и болезнь, и ножку вылечим.
Также Катюше назначена операция на ушках, предположительно на октябрь, так как большая очередь. Пока что так. Вдруг освободится место раньше, мы всегда готовы.
Господи, спасибо, что нет ухудшений! Ура! Алина, представляю, как Вы переживали и боялись! Теперь хоть на какое-то время можно немного успокоиться!
Дай Бог далее положительного результата в лечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Нет ухудшений уже хорошо. Пусть врачи найдут единственной и верное лечение
Будем считать, что это своего рода прогресс лечения и некий тормоз перед выздоровлением. Хороших врачей и уверенности в завтрашнем дне.
Читаю Вашу тему с самого начала, но писать нет сил, это все ужасная несправедливость и жуткая боль. Но Вы стали писать об ощущениях дочки, тут вообще одни слезы, хочу попытаться Вас поддержать,но не знаю как.
Скажите, пожалуйста Катюше, что она очень красивая, необычная, ни на кого не похожая девочка, у которой глаза как крыжовник.
Многие недовольны своей внешностью и жизнью, не имея проблем даже отдаленно сопоставимых с вашими. И многие злятся и сетуют на жизнь, а она (и Вы) готова бороться и идти дальше, преодолевая боль и трудности.
Мне не хватает слов, чтобы выразить восхищение Вами и Вашей дочерью, Алина.
Я не ставила себя на Ваше место - это очень страшно, но как же я желаю вам обеим вернуться в обычную жизнь.
Катюша очень терпеливо несет все последствия лечения, не говоря об основном заболевании. Вспоминая себя в ее возрасте и чуть старше - любой прыщик являлся поводом для недовольства внешностью и хотелось быть самой-самой!
Я часто разговариваю с ней, проговариваю все проблемы, мы как-бы вытаскиваем их наружу. Так легче жить. Катюша делится со мной о самых своих сокровенных мечтах: сейчас она мечтает вылечить ножку и просто побежать. Побежать, чтобы ветер в волосах, чтобы никто не догнал! Мечтает услышать тихую музыку или бой колоколов на башне церкви вдалеке. Из-за последствий болезни она не слышит некотоые тональности и тихие звуки.
А еще Катюша мечтает поехать в путешествие. За все ее почти 11 лет она ни разу не была в настоящем отпуске, не плескалась часами в море, не видела красот других стран. Когда ее подружки рассказывают о том, как они с родителями ездили отдыхать, я вижу в ее глазах грусть. Мне очень хочется ей все это дать, но пока реальность такова, что путешествие только в мечтах.
Учимся вместе с ней радоваться тому, что имеем. Даст Бог изменений в лучшую сторону, все у нее будет. И отдых, и новые страны, и новая жизнь.
Спасибо большущее, девочки! Иногда так страшно и тяжко от всего происходящего, что после оглашения результатов обследования хочется просто тихо-тихо где-то отсидеться, отлежаться и совершенно ни о чем не думать.
Все эти дни мы так и делали: просто жили. Солнышко вышло - хорошо, дождь полил - прекрасно, красивый закат - отличное завершение дня.
Но жить, как птичка Божья, не получается, вчера уже была в клинике, узнавала когда хирурги-стоматологи созреют на оперативное вмешательство на нижней челюсти. Зубы как не росли, так и не растут. Требуется операция по принудительному стимулированию роста всех отсутствующих зубов, которую еще год назад предложил наблюдающий Катю стоматолог.
Катюша очень беспокоится, ей хочется быть красивой, а отсутствие зубов очень бросается в глаза. Для прояснения картиныврачам нужны были новые снимки МРТ, они уже есть, поэтому я решила напомнить о Катюше.
Как я и ожидала, врач в отпуске, запись к нему только на октябрь. Пришлось брать этот термин. А Катюше в сотый раз объяснять, что нужно еще потерпеть, подождать...
Сегодня опять в клинику. Так и живем, от одного похода к врачу, до другого.
Ох, Катюшенька! Здоровья тебе, здоровья и еще здоровья!
И сил. Много много сил! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья, здоровья, здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог Вам сил и крепкого здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, девочки, что поддерживаете добрым словом! Сейчас у нас полная неопределённость. Были в клинике у нашего врача, она осматривала ножку, сказала, что выглядит перелом хуже, чем был, видно, что смещение костей идет полным ходом. Он уже отправила все снимки и выписки в Берлин и мы ждем, что скажет доктор. Пока что никаких доп.обследрваний и анализов. Все должен назначить берлинский специалист.
Алина, самое главное, что вы с Катюшей в надежных руках, на удачу вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Девчонки, как у вас дела?
Что-то давненько от вас ничего не слышно.
Очень надеемся что у Катюшки получше с ножкой.
Вам, Алина, побольше моральных сил и позитивного настроя!!!
Пишите нам почаше ваши новости :))
На хорошие результаты и успешное лечение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Столько всего произошло за последние недели, но ни сил, ни времени не было написать новости.
Пришел ответ из берлинской клиники. Врач советовал срочную операцию, т.к. искривление ноги каждый день все больше и больше делало из Катюши инвалида.
Я посоветовалась с нашим лечащим врачом, поговорила с Катюшей по душам... самое тяжелое было решиться. Но Катюша оказалось намного сильнее меня, она сказала свое твёрдое "да" операции.
Мы сразу же запланировали дату обследования и операции, и стали готовиться.
Не буду описыать всего того, что творилось в моей душе. Было очень страшно. Особенно когда Катюша подошла ко мне и сказала, что она может умереть от операции или во время нее. Что есть статистика, она ее уже знает. И стала узнавать, насколько тяжёлой будет операция, насколько сильной боль... После этого разговора я жить прежней жизнью уже не могла. Я каждый день видела ее страх и желание вылечить ножку. Я видела ее душевные страдания. Я молчп страдала от безысходности и невозможности повернуть время вспять и прожить тот день, когда она сломала ножку, как-то иначе.
Но у меня нет волшебной палочки...
В назначенный день мы приехали в Берлин. Прошли обследование. Много врачей и консультаций. Перед самой операцией нас позвала врач, был уже вечер. Она сказала, что операция усложняется. Изначально доктора планировали удалить часть большеберцовой кости и заменить это место малоберцовой костью из той же ноги. Но так как она оказалась тоже поврежденной, решили взять кость из второй ноги. Я доверилсь врачам и согласилась.
Операция прошла успешно, длилась весь день. В реанимацию Катюша приехала вся в проводах и катетерах, плюс два больших порта для эпидурала, куда постоянно вводили сильные обезболивающие препараты, большой катетер в сонной артерии и т.д.
Три дня в реанимации были тяжелыми и полнымм слез и боли. Болело все. Когда она проснулась, первые ее слова были:"Покажи ножку". Я приподняла простынку, там вся в бинтах лежала ровная ножка, без шишки и без искривления. Катюша улыбнулась и уснула.
Потом стало легче, Катюшу перевезли в палату, стали потихоньку отключать от всего. Настроение у Катюши улучшилось, она постоянно смотрела на ножку и радовалась маленькой победе.
На перевязке врач показала швы. Они огромные. От колена до ступни, скрепленные железными скобами. Внутри ножки вшит титановый каркас. Ножки выглядят сейчас опухшими и эти страшные швы... но мы знаем, что врачи статались и делали все возможное.
Ходить пока Катюша не может. передвигается на инвалидном кресле. Врач физиотерапевт разрабатывает ножки, это больно, но надо. Если вовремя не начать, будет упущено время.
На днях Катюшу выпишут и мы вернемся домой, там продолжим все назначения докторов.
Вот такие наши новости.
Крепкого здоровья и скорейшего восстановления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Реабилитация очень важна и надо делать через боль.
Про скобы - их снимут и дырочек не видно будет. Про швы - это они сейчас огромные, с каждым днем они будут все меньше и останется тонкая ниточка, отек спадет.
Успехов Вам в реабилитации @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки держитесь Вы с каждым днем всё ближе к победе
Желаю полного восстановления! Бедный ребёнок и бедная мама, сердце разрывается, но давайте помнить, что самая темень перед рассветом! Господи помоги!
Держитесь, девочки! Вы обе очень сильные! Зато у Катюши будут здоровые ножки! Полного и скорейшего выздоровления!
Спасибо большое, девочки, за ваши добрые пожелания! Катюшу утром выписали, мы боагополучно добрались до дома, теперь будем делать все то же самое, только в родных стенах. Катюше полагается инвалидное кресло и костыли, она уже встает и ходит на них, врачи настаивают, чтобы кресло использовалось только для длительных поездок. Через 2 недели кресло уже не понадобится, реабилитация и физиотерапия дают свои плоды, больно, но Катюша старается выполнять все-все, что рекомендуют врачи.
Я когда ноги натираю и мне больно идти, то я вспоминаю русалочку, которой каждый шаг причинял боль, но она смеялась и следовала за принцем к своей мечте. И как-то это помогает доковылять до дома и держать лицо. Может эта сказочная героиня, которая тоже решилась на своего рода операцию на ногах ради мечты, поможет Катюше своей волей:). Желаю, чтобы у Катюши были самые стройные ножки!
Спаси, помилуй и исцели Господи Катеньку! Алина, сил Вам! Молимся о вас с Катенькой!
Спасибо за такую большую моральную поддержку, девочки! Дома и стены лечат. Катюша чувствует себя хорошо, ничего не болит. Синяк и отек в месте хирургического вмешательства становятся меньше, в ножку потихоньку возвращается чувствительность.
Настроение у Катюши хорошее, особенно когда смотрит на ровную ногу. Выполняем все предписания врачей, верим в победу и что когда-то выбросим костыли.
Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Сегодня Катюше сняли швы на одной ножке! Она счастлива))) в последние дни швы очень чесались, а там стоят железные скобы, которые тревожить нельзя, а то будет воспаление. Катюша терпела, но иногда чесала. На второй ножке, где делали трансплантацию части кости, скобы немного воспалились. Врач сегодня обработал спец. средством и назначил постоянные контроли. На второй ножке снимать скобы еще рано, по правилам их убирают только спустя минимум три недели. В Катюшином случае будет больше.
После хирургии, где Катюша вытерпела все неприятные процедуры, мы пошли в онкологию. наша врач была на конференции, мы ее долго ждали, но не дождались. Спустя почти два часа нас приняла другая врач, осмотрела Катюшу прямо в отделении, осталась довольна состоянием ножек и общим состоянием здоровья и дала нам еще один термин через неделю, чтобы мы попали, наконец, к нашему доктору.
Анализ крови более-менее, как для ребенка после тяжелой операции еще ничего. Результат анализа мочи узнаем через неделю.
Я немного волнуюсь за то, что перед операцией Катюше отменили ее химию и уже месяц она ничего не принимает. Сегодня я задала этот вопрос, но так как Катюшу осматривала доктор, которая понятия не имеет, что что у нас было и что есть, то она не смогла ответить однозначно, начинать ли химию. Ждем еще неделю...
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, Добрый день! Подскажите пожалуйста, я знаю что Вы проходите курс лечения в Германии. Где можно найти координаты клиники и написать письмо. Девочка 16 лет, большая киста в головном мозге, Онкология под вопросом? Предстоит тяжелая операция с трепанацией. Снимки на руках у родителей. Ищут возможность отправить их для консультации.Алина если есть возможность напишите координаты можно в личку. eklimova68@mail.ru
В Бурденко были, ответили так не проблема ложитесь черепок вскроем, посмотрим, а что дальше будет ответственность на себя не берем! Операция сложная это ясно! Но для врачей ребенок как подопытный кролик, Извините, накипело да и нервы
Еще есть нейрохирургия в Хелиос Клиникум Берлин Бух. Я лично знакома с семьёй девочки, которую "похоронили" в украинской клинике, но поставили на ноги в берлинской. У ребёнка была опухоль мозга. Живет уже 7 лет точно, а может и больше. Если нужно, найду координаты врача. Не знаю, как другие пациенты у этого врача, не знаю статистику по выживаемости и т.д. Просто вспомнилось, что есть в Берлине.
Алина, добрый день если вас не затруднит может посмотрите координаты врача в Берлине. В России обращались в Морозовскую, Бурденко , Боткинскую. Смущает то что сразу все предлагают трепанацию вот прям ложитесь хоть завтра но никто не даёт гарантии как пройдёт операция и самое главное сможет ли ребёнок вообще вернуться к нормальной жизни. Алина я помогаю маме этой девочки сейчас нашли людей кто переведёт заключение на английский язык. И будем отправлять. Спасибо Вам огромное за помощь. Вы знаете ещё такой вопрос. Там выписка аж на трёх листах. А снимки на диске вот как этот диск та переслать?
Адрес завтра узнаю и напишу. А снимки отправляют обычной почтой или курьерской, насколько я знаю. Пока что высылайте по клиникам переведенную выписку. Если затребуют снимки, тогда узнаете у врача как ему переслать.
Ничего не бойтесь, это на первый взгляд кажется все неподъемным трудом, на самом деле нужно разбить дело на части, заручиться помощью друзей семьи, волонтеров и все будет хорошо.
О российских больницах ничего не могу сказать, не лечились, мы украинцы. Но если семью девочки очень смущает предложенная трепанация и отсутствие гарантий нормальной жизни после вмешательства, консультируйтесь со многими врачами, чтобы точно определиться, что делать дальше. Очень хочется вас всех поддержать! Я знаю, как тяжело все это. Главное не останавливаться! Какое бы ни приняла решение семья- лечение в России или за границей- даигайтесь только в перед!
Это тел. секретариата профессора нейрохирургии Хелиос Клиникум Берлин Бух. (030) 94 01-54300 Там же можно получить всю инфу как и кому переслать доки.
Prof. Dr. med. Jürgen Kiwit главный в отделении нейрохирургии. Там оперируют различные виды опухолей гол.мозга, поэтому сначала нужно поговорить с секретарем, она Вас направит куда нужно. Ищите помощницу по Германии, я знаю, что много девочек-немок на форуме читают, попросите их помочь.
Добрый вечер! Напишу здесь, вдруг кому пригодится еще. Нам отвечал на запрос профессор Лоде. Пишите ему на немецком или английском. Нам он ответил через две недели. Очень хороший врач по лечению нейробластомы и лейкоза. Вытаскивает с командой врачей детей с того света (не всех, но многих).
Prof. Dr. med. Holger Lode
Email:
lode@uni-greifswald.de
Telefon:
03834 86-6301 / -6325
Fax:
03834 86-6410
Funktion:
Geschäftsführender Direktor
Ltr. Abt. Allgemeine Pädiatrie
Ltr. Abt. Pädiatr. Onkologie und Hämatologie
Добрый вечер, девочки!
В понедельник Катюше сняли швы на второй ножке. Было больно, пришлось потерпеть. Теперь остались только пластыри, которые снимем через неделю.
После хирургии мы пошли к нашему врачу в онкологию. Как на зло, она была в отъезде, другие врачи заняты и никто к нам не пришел. Ждали около часа, Катюша устала полдня на костылях скакать, уже даже на лавку возле кабинета прилегла в ожидании. Главный вопрос - как быть с химией, когда возобновять прием, завис в воздухе. Надеюсь, на днях все прояснится.
Катюша чувствует себя более менее нормально. Слабость потихоньку уходит, передвигается она на костылях, но в основном лежит или сидит. Пока это самое лучшее лекарство для ножки. Покой и время наш врач. Прооперированное место болит, если трогать, даже кожа там болит. А если не трогать, то все хорошо. Хирурги оказались виртуозами, ножку "собрали" идеально. Никогда не скажешь, что она была два раза сломана и прооперирована. Только огромный шов указывает на все, что перенесла Катюша.
Верим в победу и в Божью помощь. Лечимся дальше.
Здоровья! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья Вам, с каждым днем Вы ближе к Победе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо, вам, девочки! Читаю добрые слова и крылья поднимаю для борьбы дальше. А бывает, совсем опускаю т хочется плыть по течению и чтобы кто-то другой перенял всю тяжесть и страх на себя.
Наши будни такие: дом-физиотерапия. Катюша на нее ходить не хочет, больно ее делать. Каждый раз сожмется в кулак и делает сквозь боль. Мышцы за время долгого бездействия ножки сократились, теперь делаем упражнения на растяжку, доктор заставляет прокачивать каждую мышцу отдельно. А как бонус в конце- массаж ступней, они затекают и болят тоже.
Результаты есть, мало, но есть. Ступня на прооперированной ножке вообще не двигалась, сейчас уже сгибается. Сама нога худенькая... наступать на нее 6 месяцев нельзя. Костыли натирают ладошки до боли, вторая нога, на которую приходится вся нагрузка, вечером болит и гудит, но мы не сдаёмся. Плачем, вытираем слезы и встаём, идем дальше.
Живем верой и надеждой.
Дорогие друзья! Стартовала очередная акция "Дед Мороз!"
Приглашаем в топ: https://eva.ru/topic/144/3508214.htm
Крепкого здоровья Вам, пусть ножка хорошо разрабатывается @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Вчера Катюше исполнилось 11 лет! Из них 8 лет мы отвоевали у рака. Не буду писать как это было тяжело, как руки опускались, как тряслись коленки перед каждым обследованием и как крылья за спиной выростали, видя, как борется Катюша... Все это было и есть. Никуда не деться.
А хочу я рассказать одну маленькую историю, которая случилась с нами.
Когда Катюшу прооперировали в Берлине и она лежала вся в трубках и капельницах в реанимации, я, чтобы как-то ее поддержать, нашла один немецкий фонд, осуществляющий желания тяжелобольных деток. Катюша долго стеснялась попросить подарок на день рождения, но потом осмелилась и написала из больницы туда пимьмо с просьбой подарить ей планшет. У нее есть старенький, но работает не очень хорошо, а так как Катюша теперь полгода не может нормально передвигаться, планшет стал ее другом и товарищем тёмными и дождливыми вечерами. Через него она общается с подругами, смотрит ютьюб и т.д Так вот, пришел ответ, что фонд подарит Катюше айпад и ей предложили выбрать цвет. Катюша расцвела, выбрала розовый металлик и стала считать дни до праздника. Это было месяц назад...
Накануне дня рождения она еще и еще раз спрашивала, пришла ли заветная посылочка, может я ее спрятала, а может почтальон отдал соседям. Посылочки не было, честно отвечала я.
Вчера Катюше исполнилось 11, как только она проснулась, стала выглядывать прчтальона. Выглядывала-выглядывала... до вечера надеялась... сегодня надеялась тоже... нет подарка от фонда.
Конец истории был бы печальным, но пришла Катюше нежданно-негаданно посылочка от одной доброй девушки из Германии. А там такие сокровища! Кружечка с дедом морозом, когда в нее наливаешь горячее, мешочек открывается и видны подарочки, наборчик длявыпкчки маффинов и всякие другие интересности. Но самым желанным оказался маленький резиновый кролик. Размером с пальчик. Оказывается, это очень востребованная среди девчонок вещица)))Катюша очень обрадовалась))) Пишет ответное письмо со словами благодарности, так что, ждите)))
Что я хотела сказать... Пафосный фонд, который постит на своей странице как помогает детям, забыл или не посчитал нужным, важным Катюшины письма и просьбу. Хотя дал обещание и расспрашивал о Катюшиной жизни, родителях, о больнице. А ребенок ждал... Ждал обещанный подарок в день рождения... Вечером почти до слез расстроилась. И одна добрая семья, которую никто не просил, просто вспомнила и прислала подарок.
Спасибо большое и низкий поклон дюдям, которые от всей души помогают больным деткам! Вы дарите им незабываемые минуты детской радости! Понимание того, что они не одни со своей болью, что их поддерживают сотни рук!
А сегодня мы уже были в клинике осмотре у онколога. И завтра будем ножку обследовать. А в карманчике у Катюши резиновый кролик)) И жизнь хороша)))
Для Катюши - Какая большая ты, девочка, стала!
11 лет — это всё же немало.
Есть много друзей, всё в учебе отлично,
Ты очень мила, весела, симпатична!
Ты радость для папы и счастье для мамы.
Всегда оставайся послушною самой,
Учись, веселись, будь задорной, простою,
Счастливой, красивой и чуть озорною!
Алиночка, солнышко, как я рада, что наш скромный подарочек доставил столько радости Катюшке!
Целый день ходила сегодня сулыбкой на лице :))
Уже с нетерпением ждем ваше письмо ))
Я так переживала, вдруг ваш адрес изменился и посылка не дойдет во время, но тьфу-тьфу-тьфу все прошло замечательно , именинница довольна, а ето самое главное!!!
а про резиновую зверушку я была почти уверенна, что Катюша залюбит, моей младшей дочке же 10 лет, и у них в классе прям повальное сумасшестшие с етими фигнюшками ;))
я не очень часто здесь пишу, но знайте мы всегда интересуемся вашими новостями, и в мыслях всегда с вами...
А вам бы хотела просто дать дружеский совет, не всегда быть стойкой и мужественной, а иногда приходить сюда просто "поплакаться" , ьто невыносимо переживать такое, что вам достаэтся и носить все в себе :(
Ну, а про фонд, я просто надеюсь, что их дед Мороз может немного заблудился, но точно к Рождеству он об/явится с новым розовеньким айпадом :)))))
Катюша написала письмо. старалась))) С ошибками, конечно. но как может))), хотели его электронкой отправить, напишите в приват адрес))
Катюшина мамочка написала, что айпад цвета розовый металлик - это мечта ребёнка. Вся надежда сейчас на фей, раз фонд так подвёл((
почему сразу подвел? Есть вариант, что фонд сделает этот подарок к Рождеству.
Эх, Катюша, как обычный ребенок, хочет многое)) Пижамку с единорогом хотела бы, или 3D ручку.
Девочки, фонд айпад Катюше прислал! Катюша надежду потеряла, конечно, когда ни через неделю, ни через две после ДР посылочка не пришла. А на днях почтальон принес заветную коробочку! Счастья было!!! Возможно было много просьб от деток, возможно фонд забыл, что именно ко ДР обещал прислать, а возможно фонд проверял Катюшу. Обязательным условием подачи просьбы было указание клиники и лечащего врача. Я сразу же выслала все, даже тел. врача, а дальше фонд взял долгую паузу.
Я придерживаюсь такого мнения, что никто никому ничего не должен. Даже если бы ничего Катюше не пришло, это было бы не смертельно. Мы только просители в этом деле, а решающее слово за фондом.
Хорошо, что все хорошо закончилось. Катюша общается по интернету с подругами, ничего не заедает и не выключается в самый нужный момент в новом планшете. Постоянно удивляется ,как быстро "соображает" ее новый "друг". В общем, ребенок счастлив. ))
А теперь о наших буднях. Мы ездили в Берлин на обследование ножки. Сделали снимки, ходили к нашему лечащему врачу в Берлине на термин. Он доволен тем, как идет заживление. Конечно, идет оно медленно, это все обусловлено заболеванием Катюши, но идет! Пересаженный кусочек кости начал потихоньку приживаться, пластина в ноге стоит ровно. Катюша назначена дальнейшая физиотерапия и продолжать ходить на костылях. Сколько ходить, не знаем, но очень долго, это точно.
После Берлина мы были у нашего врача в Грайфсвальде, Катюша сдала анализы крови и мочи, прошла осмотр. Доктор согласна с коллегами из Берлина по лечению и по физиотерапии.
Химию Катюша принимает опять в полном объеме. До и после операции врач отменила все лечение, чтобы не осложнять ход операции и послеоперационный период.
Понятно, что фонд проверяет информацию и на это нужно время. У них же отчеты и прочее.
Отличные новости. Очень хорошо, что подарочек до Вас все же добрался. Удачи Вам. Катюше здоровья.
Добрый вечер, девочки!
У нас ничего особенного не происходит. Были у врача на поошлой неделе, осиотрел он Катюшу, анализы сдали. Все, как обычно, лекарства принимать, ждать термины на обследование.
Физиотерапию Катюша делает дальше. Сложно, больно. Но надо.
Вчерабыли в церкви, приезжал батюшка. Катюша причастилась, потом вместе с прихожанами потрапезничали. Так хорошо и спокойно на душе стало! Батюшка так много сказал, так помог своим добрым словом и верой, и спокойствием, которые передаются всем, кто присутствует на службе.
Живем дальше, лечимся.
Иногда хорошо, когда жизнь тихая и размеренная. :) Скоро Рождество и Новый год!
С наступающим Вас и Катюшеньку!
Крепкого здоровья Вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил на восстановление , пусть все сложности уходят вместе с физиотерапией.
Девочки, дорогие, поздравляем вас в наступающим Новым Годом! Пусть в новом году у вас удвоится все то, что вы загадаете под бой курантов! Пусть счастье, смех, радость никогда не покинет ваш дом! Здоровья вам и всем вашим близким!
А у нас все идет своим чередом. Сейчас маленький перерыв в физиотерапии из-за с праздников, сразу после новогодней ночи продолжим. Катюша чувствует себя нормально, анализы более-менее, сдавали недавно. В общем, все хорошо.))
С Новым Годом! Катюше здоровья, пусть новый год будет замечательным для вашей семьи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С Новым Годом и Рождеством Вас!!!! Крепкого здоровья Вам. Успехов в лечении @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Аня, поздравляю вас с Катюшей с наступающим Рождеством! Пусть все мечты сбудутся! Здоровья Вашей смелой девочке!
А почему только Алину и Катю поздравлять? Нaверное, надо бы всех четверых поздравить. Папа Катюшин уже три года как с ними живет, а Алина это замалчивает, и про дочку младшую, которой1 годик, тоже никто почему-то от нее ни слова не услышал. Чего бояться то? Жизнь это. Это не против Алины ответ, а за нее, семья превыше всего, но я против недосказанности, которая порождает недоверие.
Уважаемый Аноним, Ева конечно не институт благородных девиц, но тут моральная поддержка, и тут не принято вести беседы в таком тоне. Хотите горячих дискуссий, идите в Телефон доверия или Все остальное, там полно тем для поиска правды.
Тут вы не правы. Тон и не такой моральная видела. Да и "правду" разную. Но автор, несомненно, вправе давать ту часть информации, которую считает достаточной для выбранных ее ресурсов.
Алина пишет в теме моральная поддержка. Здесь мы все пишем только ту часть, какую считаем нужным. Если бы это было поможем вместе, тут бы я согласилась с Вами. А здесь просто факты из жизни Катюши. Да, не все рассказывали нам, но я могу понять Алину, чужая страна, в своей стране война, ребенок больной. И не известно, что там у неё со статусом в Германии, и что со статусом у ее мужа. Тут вот я сто раз за. Молчать надо, и даже ближайшим родственникам не признаваться, а не то что посторонним людям на Еве. А про второго ребёнка, ну тут каждый вправе решать сам, что писать.
Ну и самое главное, Алина не просит денег уже очень давно, если мне не изменяет память, то года 4. Поэтому мне кажется, данный топ имеет место чисто как моральная поддержка для тех людей, кто искренне переживает за Катюшу. Лично для меня Алина, это такой стойкий оловянный солдатик. Она для меня маяк, образец стойкости и веры. И когда мне бывает очень тяжело, я перечитываю историю Катюши, и понимаю, что хватит ныть, надо вставать и идти делать дела.
Да Вы что? Это правда? Ой как здорово-то!!! Надеюсь, что правда! Очень здорово и замечательно, если так!!!
Очень рады за Алину и Катю! Хорошо, что семья вместе, Катюша всегда так ждала папу!
Если это правда, то поздравляю всю большую семью! :)
Но это право Алины говорить или нет о каких-то событиях в своей жизни. Ее и Катюшина жизнь и так проходят под повышенным вниманием, она может хотеть немного тайны личной жизни.
Добрый вечер, девочки! Эта тема в разделе "Моральная поддержка", и я пишу о том, как борется с болезнью Катюша. Это не личный блог, в котором пишется абсолютно все. Если кто-то хочет раздуть скандал, что-то доказать, я в это не ввязываюсь, извините. (пишу в нейтральном тоне, никого не задевая).
Алина, аноним может и хотел скандала, Но не вышло. Все отписавшиеся за Вас очень рады. И Вы правильно делаете, что не афишируете свою личную жизнь. Вы молодец. Катюше огромного здоровья.
Мне лично было очен тревожно, как Вы там, в чужой стране, одна, муж Ваш в местах боевых действий. Было очень тревожно. А сейчас я очень рада, что муж с Вами . Это очень правильное решение. И думаю все так думают. И то что решились родить, очень правильное решение.
Надеюсь, все у Вас сложится наилучшим образом.
Не переживайте! Мои поздравления с прибавлением семейства, растите здоровыми и умными@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Немножко наших новостей: Сегодня начали обследование всего тела. Прошли первые МРТ. Заняло это полдня, но надо потерпеть... Делали сканирования всех отделов позвоночника и живота.
Потом ходили делать рентген ножки. Пришел срок делать очередной контроль и высылать снимки в Берлин.
Катюша устала очень. На костылях скакать туда-сюда утомительно.
На следующей неделе продолжим делать все оставшиеся обследования и анализы.
Только зашла на Еву, не знаю, были ли горячие дискуссии, или уже все стёрли.
Если я кого-то обидела тем, что не описывала каждый наш шаг, приношу свои извинения. Каждый понимает ведение темы по-своему. Я веду этот топ для тех, кто столкнулся с такой или похожей бедой, кто опустил руки и не знает, что делать. Для тех мамочек, которые собирают информацию по крупицам в интернете и не знают, с чего начать и как идёт процесс лечения, и что надо верить и постоянно двигаться вперед ради больного ребенка. Моей целью не было описывать "закулисье" нашей жизни.
Я вижу, что многие хотят знать, не только анонимы, вкратце опишу и закулисье.
Боевые действия в Луганске расставили все точки над "i". жить и работать там стало опасно, муж возвращался, конечно, в Украину окольными путями, где не сильно стреляли, но в один момент мы оба поняли, что риск, что могут убить,выше, чем любовь к дому. Он не сидел безвылазно здесь.
У нас нет статуса беженца. Мы находимся на больничной визе, сейчас продлеваем каждые полгода при тщательной проверке миграционной службой всех клинических выписок. Никакаго "светлого долгого будущего" у нас здесь нет.
Недавно выдали разрешение на работу. До этого запрещали, еще раньше тоже разрешали. Миграционная служба непредсказуема. Подрабатываем, когда разрешение есть, зная, что разрешение могут отобрать, откладываем каждую копейку и сильно экономим. На то и живем. Ну и продали почти все, что имело ценность в Украине.
А про Катюшину сестренку хочу сказать, что счастье иметь еще одного здорового ребенка сравнится, наверное, со счастьем услышать: " Катюша здорова, езжайте домой". Вот ради этих заветных слов и стоит жить и бороться.
Напоследок хочу сказать, что каждый читатель нашей темы индивидуален, и если для кого-то норма узнать как лечение, то другой человек хочет прочитать больше подробностей. Ни на кого не обижаюсь, всем желаю добра.
Алина, я очень редко пишу здесь, но очень переживаю за Катюшу. Раньше вы всегда описывали как приезжал к вам папа, как уезжал, какое это было мучение для Катюши каждый раз, а потом перестали писать о папе. Как хорошо, что папа с вами, потому что были какие-то мысли, что папа "слился", так часто бывают такие случаи. Но какое это счастье что папа с вами и что вы решились на еще одного ребенка. Здоровья и счастья вам всем!!!
Не было никаких дискуссий, все за Вас рады, за Вас и Вашу семью. Здоровья всем вам, сил и терпения. Читаю тему давно, но никогда не пишу.
Алина, я очень рада за вас, за верно принятое решение о рождении второго ребенка. Желаю вам как можно скорей услышать " Катюша здорова, езжайте домой"
Алина, не нужно оправдываться перед кем-то. Вы имеете полное право на частную жизнь. И Ваша семья - тоже.
То, что Вы рассказываете о Катюше, о ее жизни, - это Ваш подарок для нас, Ваше откровение. Спасибо Вам за него.
Алина, рада за Вас, за то, что наконец-то вы вместе! Здоровья и счастья вам всем в НГ, пусть Катюша поскорее поборет болезнь!
Ничего не стерли, ничего не было, не расстраивайтесь.
Дай Бог вам сил и здоровья всем! И желаю вам услышать по скорее заветные слова " Катюша здорова, езжайте домой"@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, о чем дискутировать? Все правильно! Вы живете. Сейчас и здесь. Катюша живет, благодаря Вам! Теперь есть еще человечек, который живет. Это правильно и это чудесно. Я рада за всех вас! И очень очень очень надеюсь, что вы услышите заветные слова про Катю.
Сил вам и здоровья!
Алина, так хорошо, что папа с вами и ещё дочурка появилась! Так душа за вас болела! Ещё бы Катюша поправилась, Господи помоги!
Алина, всего-всего-всего самого хорошего вашей семье! Главное здоровья! Катюшке наши крепчайшие кулачки и молитвы на все обследования! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да здесь уже давно все,как родные,можно не только о болезни писать,все мы очень рады,что в семье у Вас все хорошо! Еще немножечко и Катюша выздоровеет и тогда можно будет выдохнуть:)Искренне Вам этого желаю!
Какие же здоровские новости, девчонки :))
Очень рада за вас и вашего маленького члена семьи!!!
Здоровья и сил огромных вам всем четверым!
Добрый день, девочки! Новостей у нас мало. На этой неделе должеы были продолжить и закончить обследование. Но в день последних МРТ позвонила медсестра и сказала нам не приходить, т.к.что-то там случилось с аппаратом МРТ и обследование переносится на 2 недели. Ждем конца января, ждем новые даты и время. Волнуюсь... Особенно за ножку. Опять в месте перелома и где операция была ножка стала не ровной, а с шишечкой. Здесь никто не знает что это, все вопросы пересылают врачу в Берлин. Ждем и оттуда ответ.
Физиотерапию отменили пока что. А вот химию пьет Катюша дальше. Чувствует себя более-менее, устает с костылями и в куртке, натирает ладони до боли. Иногда вечером плачет в подушку, хочет быть, как все девочки. Я ее успокаиваю, конечно, а у самой душа еще больше болит. Даст Бог, все будет хорошо.
Держитесь, девочки. Катюша - сильный человек (я не пишу "ребенок", потому что после всего пережитого ее сложно так назвать). Спрошу: а с психологом Катя не работает? Может быть, стоит? Ведь она проходит каждый день через такие испытания, ей нужна психологическая помощь.
Здоровья Катюше, она сильная девочка. обязательно все у нее будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Обследование закончили, теперь ждем результат и консультацию либо с профессором, либо с нашим врачом. Очень переживаю, жду результат, как судный день... Особенно как дела с ножкой, как идет процесс заживления.
Даст Бог, все будет хорошо.
Добрый вечер, девочки! Результатыобследования пришли и мы обсудили их с профессором. На данный момент все стабильно, ухудшений нет! Я очень переживала за ножку, в месте операции образовалась шишка, но, как оказалось на снимках, которые мы с профессором вместе смотрели, это так стали кости, образовали не прямую линию, а как бы дугу. Никто не знает почему так произошло, вся стальная конструкция в ножке не повреждена, шурупы вкручены, у хирурга нет претензий. Профессор решил пока ничего не делать, наблюдать за заживлением и решать проблемы по мере их поступления. А именно: дождаться сращивания костей, а потом думать, как распрямить без оперативного вмешательства. Хирург того де мнения. Я доверяю опыту врачей и сошласна, что сейчас важно наблюдать и контролировать.
Профессор назначил продолжать терапию таблетками, постоянно контролировать анализы и самочувствие и через месяц повторно обследовать ножку.
После разговора с профессором хотелось просто побыть в тишине и не с кем не разговаривать. Я так нанервничалась за время проведения обследования и пока ждала результаты... Какой раз обследуемся и всегда все, как в первый раз.
Слава Богу за все! Живем и двигаемся дальше, верим в победу. Где-то впереди. ))
Ура-ура-ура!!!!!! :):):):):):) Теперь отдыхайте! Скоро весна, потом лето... У всей Вашей семьи все будет хорошо! :)
Алиночка, если я не ошибаюсь... С Днем Рождения!!!
Желаю Вам всех благ, здоровья, сил, терпения и всегда оставаться оптимисткой :))
Пусть Катюшка поскорее поправляется, маленькая пусть не доставляет сильно много хлопот[-0<, ну а папка принуждается подставлять почаще свое крепкое плечо ;-) а оно должно у него быть крепким... для трех то девчонок:P
Добрый день, девочки!
У нас после обследования все вошло в прежнее русло: больница с ее контролями состояния здоровья, продолжение физиотерапии... Катюша чувствует себя нормально, только костыли очень устала от костылей. Вот, снег у нас выпал, Катюша всегда любила его, особенно выбежать и поваляться хорошенько. А сегодня печально глянула в окно и сказала, что не любит зиму и снег. Потому что теперь скользко на костылях и она боится вообще выходить.
Будем ждать, когда почистят дорожки и тогда попробуем выйти. Я поддерживаю такой настрой, что костыли и все остальное не должны мешать обычной жизни. Даже если неудобно на костылях, все равно надо двигаться, жить и не унывать.
А долго Кате еще на костылях ходить?
конечно, тяжко после таких испытаний девочке... Но Вы молодец, что поддерживаете у нее позитивный настрой и интерес к жизни.
В школу Катюша ходит?
Скоро уже весна и лето, проще будет передвигаться. С Катюшей я тоже согласна -не люблю зиму- сама после операции на ногу, уже так не побегаешь по снегу.
Успехов Вам в лечении @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Катюша прошла очередное обследование ножки. Результат не обрадовал: берлинский врач увидел на снимках смещение платы и один треснутый шуруп. Из-за этого и образовалась шишка, так считает врач. Катюше назначена повторная операция по смене платы и замене шурупа. Сама кость в одном месте срослась хорошо, а где произошло смещение, не срастается. Поэтому нужно скрепить заново.
Сказать, что Катюша расстроена, ничего не сказать. Плакала сильно.
Врач рекомендует делать операцию и не тянуть. Операция будет не такой сложной, как была, но все равно...
Наша лечащая врач в коммандировке. Как только вернется, будем решать этот вопрос.
Почему лопнул шуруп, некачественный попался или физиотерапевты ножку нагружали, или Катюша наступала сильнее, чем разрешено, никто из врачей сказать не может.
Насколько я знаю, такое часто бывает... :( Именно на ножках.
Катеньке - сил и терпения. Она - очень сильная девочка, она это выдержит.
:Пусть операция пройдет легко, а Катюша быстро восстановится
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Катюшу повторно прооперировали и уже выписали, слава Богу! Очень много чего произошло в эти недели. Операцию назначили, перед самым началом перенесли, потом все же прооперировали. Катюша переживала, я тоже места не находила. Операция на ножке оказалась сложнее, чем врачи думали. У нее лопнули шурупы и плата болталась в ноге, нога сильно искривилась, пришлось делать разрез от колена до пятки и менять всю констуркию, параллельно расправив кость... Не буду описывать все, что пережили, скажу только, что было море слез, боль, страх, но и надежда на врачей, что не подведут.
На данный момент ножка у Катюши снова ровная, вся кость зафиксирована на плате с новыми шурупами. К сожалению после двух операций ножка стала короче на примерно 2 см. С этим будем бороться намного позже. Сейчас главное, чтобы ножка срослась.
Каждый день Катюшу осматривает врач на амбулансе, проверяет как идет заживление шва. Шов зафиксирован скобами, они чешутся, мешают, но надо терпеть. Катюша терпит и мы все верим, что эта операция будет последней. Теперь долгие месяцы на костылях. На ножку наступать нельзя еще долго. Выдали нам уже третьи костили. Костыли изнашиваются от постоянного использования.
Сейчас Катюша в основном лежит, восстанавливается после операции. Настроение дома намного лучше.
Ох, бедная Катенька...Сколько ж силы духа у нее, чтобы такое перенести. Сильный человечек!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть скорее поправится ножка!
Господи, скорейшего восстановления! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина здравствуйте! Как же хочется чтобы у Катюшы хоть чуточку улучшилось настроение! Если это Вам удобно скиньте адрес в личку - отправим ей открыточку и какой нибудь знак внимания. Или если у нее есть аккаут например в фейсбуке - попрошу сына (ему 13 лет) написать ей. Это и ему будет полезно - у него с немецким все пропало(. Спасибо!
Здоровья Катюше! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Катюше пришлось пройти еще одно тяжелое испытание, еще одну операцию. Как я уже писала, у Катюши не растут коренные зубы. Это последствие основного лечения. Наш ортодонт, которого мы постоянно посещаем, предложил нам сделать операцию на верхней и нижней челюстях. Цель: убрать молочные зубы, разрезать десна , открыть их и посмотреть на каждый коренной зуб. Если зубы сформированы более-менее, то попытаться с помощью очень сложной системы помочь зубам пойти в рост. Операцию одобрил наш лечащий врач и профессор, и Катюша решилась. Рентгены и МРТ не дали всей информации о зубах, поэтому пришлось пойти таким древним методом.
Операция длилась долго, прошла неуспешно. Осложнений не было. Дело в другом. Оказалось, что коренные зубы все дефектные. У них нет корней. Их невозможно вытащить, они просто не удержатся в деснах. Врачи не смогли выполнить запланированное, они только разрезали и сшили десна. Период заживления был тяжелым и физически, и психологически. Катюша лишилась почти всех зубов на нижней челюсти. Она плакала и от боли, и от того, что врачи, как она считала, ее изуродовали. Ни с кем не хотела общаться, никого видеть. А еще после операции все лицо было в огромных синяках и очень отекшее. Не буду описывать, как мы справлялись с этим, как я боялась на улицу выйти и ее одну оставить...
После операции прошло уже больше 2 недель, отеки ушли, синяки тоже, мы посетили ортодонта, поговорили с ним, он Катюшу успокоил. Пока придется носить зубной протез. На днях уже изготовят и отдадут его. А когда челюсть сформируется окончательно, через 5-6 лет, будут вставлять импланты. Мы пока ничего не загадываем. Даст Бог, доживем, а тогда и думать будем. Случай у Катюши тяжелый, врачи, кроме протеза сейчас и имплантов в будущем ничего не могут предложить.
Катюша успокоилась, протез ждёт.
У меня болит сердце каждый раз, когда я читаю вашу историю.
Дай Бог пройти все испытания и обрести счастье и душевное успокоение вам и Катюши.
Бедная Катюша! Алина, пусть доктора найдут наилучший способ решить проблему с зубками!
И, конечно, здоровья-здоровья-здоровья!
Ох, бедная Катюша, сил и стойкости ей, какая она отважная девочка, дай Бог ей здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Бедная Катюша, сколько всего пришлось пережить.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Бедняжка, как жалко девочку!
Хорошо, что сейчас медицина не стоит на месте! Пройдет лет несколько, придумают ещё что-то новое! Да и сейчас импланты уже есть.
Держитесь пока, девочки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо большое, девочки, за поддержку! Скйчас, в период взросления, к больничным проблемам присоединились еще и волнения о внешности. Катюша мечтает после выздоровления о поастической операции на дивоте и ногах, чтобы убрать уродливые шрамы. Мечтает о зубках, о красивой улыбке. Врачи здесь хоть и хорошие, но им не понять волнение маленькой девочки. Им главное лечить основную болезнь, вылечить и отпустить домой. А все проблемы красоты... это все им не важно, и когда Катюша робко спрашивает, как поправить ситуацию, не сейчас, а потом, в будущем, врачи смотрят на нее и говорят, что вот потом и подумают.
С Божьей помощью и помощью врачей двигаемся дальше...
Добрый вечер, девочки!
У нас были очень сложные недели. Сейчас более-менее наладились дела.
А теперь все по порядку.
Зубной протез, который мы очень ждали, совсем не подошел. Постоянно спадал и невозможно было не то, чтобы кушать, говорить было невозможно. Выпадал при разговоре. Мы отнесли его назад. Катюша расстроилась. Пока дождались новый... он тоже не очень, держится лучше, но везде железные дуги торчат, видно, что это протез. С врачом 100 раз обсудили все варианты, но он настаивает на этом протезе. Другие, по его мнению, держатся не будут тоже. Из-за того, что видно, что это протез, Катюше он не нравится. Носит с боем. Ей хочется быть красивой, а тут рот, полный железа. Сами искусственные зубки нормальные, как свои, а вот система крепления ужасная. Все в каких-то толстых проволоках... Стараюсь сгладить ситуацию, потому что носить его долго. Тяжело дается...
Были проблемы с желудком. Стал болеть живот, появилось сильное головокружение, поднялась температура, и так несколько дней. Мы понеслись в больницу. Там ничего не нашли. Поставили диагноз: воспаление слизистой желудка, назначили терапию. Я себя накрутила с этой болью, а особенно с головой, ведь в голове тоже есть очаги. А тут еще нашего докиора не было на месте неделю. Пока дожалась врача, пока сдали анализы на онкомаркеры. Маркеры стабильно высокие, но не выше того, что было. Доктор назначила нам ещё чаще ходить на прием к ней, еще чаще сдавать анализы и постоянно контролировать и контролировать все до обследования. Даты обследования еще не назначены, я расчитываю на июль. Очень волнительно все. Надеюсь, что все же это было простое воспаление желудка.
Иеперь ходим постоянно в больницу, все контролируем. Но мне так спокойнее.
Неделю назад обследовали ножку. заживление началось, идет медленно. Шурупы все на местах, треснутых нет. Врачи рекомендуют очень осторожно начинать физиотерапию. Без нее нога стала, как ниточка, очень слабая и худая. Врач рекомендует начать ее нагружать очень осторожно, и если нам что-то не понравится, сразу же к ортопедам в отделение на прием и осмотр ножки. Тоже страшно мне, никто не знает, от чего сломались шурупы в прошлый раз и образовалась шишка. Может и от неправильной физиотерапии. Буду искать другой кабинет, в этот как-то нет доверия ходить, и Катюша не хочет, там очень больно было.
Вот такие у нас дела.
Катюшенька, держись, девочка! Как все непросто в твоей жизни! Здоровья и сил тебе!!! Всем вам сил!!!
Господи, читаю про Катюшу и слёзы на глазах. бедная зайка столько боли и мучений. Пусть скорее ножка срастётся. С зубным протезом так обидно вышло. Здоровья девочке
Бедная Катюша, конечно хочется быть красивой и здоровой, но что делать ,дай Бог ей хороших врачей.Мои молитвы за Катюшу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь Девочки!!!
По себе знаю очень трудно найти хорошего специалиста, который поможет ножке "обрасти" мышцами. Пусть Вам попадется лучший специалист в этой области @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь и верьте. Каждую ночь молюсь о Катюше. Скорее бы всё зажило и наладилось. Алина, сил вам, вы со всем справитесь!
Есть у меня родственник, не надо смеяться, в годах уже, с неплохим достатком, так у него на одной челюсти... полтора зуба! И свадьба скоро с молодой девушкой. Почему зубы не делает никто не понимает. Но в любом случае он человек очень интересный, образованный, душа компании. У меня такое впечатление, что зубы его вообще не волнуют. И мне так стыдно смотреть, как он бутеры с браунгшвейской колбасой ест быстрее меня...
Конечно, девочке хочется быть красивой. Но красота же не только во внешности. В прошлом классе у нас девочек мальчики били, в этом мою и её подругу один шпингалет из-за веса такими словами обозвал... Ну да, мы крупные, но не толстые (наверное, в папу и маму) и в очках. Но я этому шпингалету сказала, научись делать как девочки шпагаты и колесо, решать самому, а не у них в туалете списывать (единственная жалоба на ребёнка от учителя), а потом и обзывайся. А своему ребёнку и её подруге сказала, что он вам просто завидует, вы отличницы, добрые, вас весь класс любит, не обращайте внимания!
Здоровья Катюше, а красота она у каждого своя.
Спасибо! Катюша решила тоже, как Ваш родственник, не носить протез. Сказала, так лучше. Я уважаю ее выбор. Никто не смеется с нее.
Да, она не красавица, болезнь внесла свои коррективы. Но она старается просто жить. Сколько Бог отмерил.
Да родственник и импланты может себе позволить, не понятно, почему не хочет. А, он ещё лекции читает :)
Почему не красавица? У всех вкусы разные, у всех нас есть какие-то изъяны. Конечно, здоровье важнее, Катюше главное выздороветь и нового ничего не приобретать, но каждая из нас красавица.
Меня уже некоторые знакомые достали, почему конт линзы не ношу? Ну не хочу и не ношу. Спрашивают, чего не худеешь? Все условия есть.
Надоело всем говорить, что вес держит щитовидка, а если её лечить, другая, более серьёзная болезнь от гормонов может в атаку пойти. Говорю просто, я себе и такой нравлюсь, все меня и такой любят! Вещи, правда, жалко, в прошлогодние не влезаю.
Зато над причёской и ногтями чаще думаю, их можно часто менять.
Дай Бог Катюше и вам долгих, счастливых и как можно более здоровых лет жизни!
Держитесь! Сил Катюше и терпения! И здоровья конечно же! К протезам, я думаю, подростки нормально относятся, у нас в школе даже просят многие сами поставить металлические брекеты (модно это даже считается), это не протез конечно же, но тоже железо во рту. Очень надеюсь, что скоро пройдут все трудности и Катюша заживет обычной девчачьей жизнью
Катюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Хотела вам новости написать, а писать-то не о чем... В последнее время что-то в клинике происходит и нам это совсем не нравится. Уходят врачи, из-за недостатка персонала оставшиеся работают за себя и "за того парня". Страдает качество лечения. Может быть нам так не везет, не берусь утверждать за всех. Катюша уже несколько раз не смогла попасть на прием к врачу. Мы приходим в назначенное время, и тут начинается... То срочно доктора вызывают к сложному пациенту и она убегает, бросив все, даже кабинет открытым. То врач на терминах. В последний раз медсестра позвонила врачу, что мы пришли, а она спросила так же, по телефону, есть ли у нас жалобы? И если нет, то сдать мочу на анализ и до следующего термина. До этого был раз, нас принимал совершенно посторонний врач, который не в курсе лечения абсолютно! О чем мы могли с ним поговорить и что обсудить? Ничего...
Я вхожу в положение, персонала не хватает, много тяжелых и срочных пациентов в отделении. Но я не могу объективно оценить состояние здоровья ребенка. Это не только отсутствие боли и температуры. Врач проводит особый осмотр, ощупывает лимфоузлы, живот и массу другого проводит. Я так самостоятельно осмотреть ребенка не смогу.
Обследование до сих пор не назначено. Я передала медсестре, чтобы она передала врачу, что нам нужны термины, очень жду их!
И жду, что в клинике все встанет на свои места. Что наша врач будет лечить не только тяжёлых детей, а еще и таких, которые не лежат под капельницей, но все равно нуждаются в постоянном контроле лечения, проводимого амбулаторно.
Если у вас есть немецкая медицинская страховка( а у вас она уже есть,я так понимаю) ,то,может, вам попробовать найти другую клинику?
А то ,что происходит - это ,наверное,нормально - беженцев - тьма, всех надо кормить-лечить,денег в бюджете не хватает,вот и думают,где бы сэкономить :(
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый вечер, девочки!
Ох и сложные у нас выдались недели... Только сегодня немного выдохнули с Катюшей.
У Катюши резко начало болеть плечо, в месте, где вшит порт. Она день терпела, не говорила, думала, само пройдет. Я обратила внимание, что она бледная и вялая, ходит тяжело на костылях. Но не знала в чем дело. Когда на второй день боль стала очень сильной, Катюша призналась, и мы, не откладывая, пошли в больницу. Был уже вечер, пришлось ждать дежурного врача. Пришел он,осмотрел Катюшу, позвонил профессору, тот сказал ложить Катюшу и капать антибиотики и ждать утра. Встал срочный вопрос об операции, чтобы вынуть порт. Под подозрением была внутренняя инфекция. Боль в области порта была необычной. И ныло, и пекло, и кололо, и резко приходила боль, особенно при движении. Я себе надумала, как обычно... порт спускается по вене почти к сердцу, в голове крутилось, что там кусочек отпал, или загнулся как-то в вене, или врос в вену... Никто ничего не мог сказать отчего так происходит, поэтому страх накатывал сильный.
На утро пришел профессор, я ждала его отмашку на операцию, но ее не произошло. Катюше дали кучу лекарств и выписали со словами, что в понедельник (а была суббота) ей нужно прийти в больницу натощак и ждать операцию. Кое-как мы пережили выходные, пили антибиотики и обезболивающее.
В понедельник Катюша в 7 утра уже была в отделении. Но началось хождение по врачам: то анестезиолог, то хирург... Время тикало, а операция не начиналась. Я спросила, ну когда же заберут Катюшу, она голодная, болит плечо, устала, а нас не зовут в операционный блок. А врач мне отвечает, что ее поставили в план аж на пятницу. Это еще 4 дня ждать. Катюша расстроилась, я тоже, но пришлось вернуться домой. Дома всю неделю она или лежала, или сидела. Двигаться был больно и страшно. Мы не знали, почему так болит.
В прошлую пятницу мы пришли опять к 7 утра, операция должна была начаться рано, но забрали Катюшу только после двух часов дня. Прооперировали хорошо, порт вынули, ничего нехорошего не увидели. Не стали назначать дальше антибиотики, ограничились обезболиванием.
После операции Катюша лежала в отделении, восстанавливалась. Сегодня врач осмотрел место операции, остался доволен. Там, конечно, еще отек и болит, но не так, как было с портом.
Также врачи обследовали ножку, сделали рентген. Заживление потихоньку идет. Еще нет полного сращивания костей, но динамика есть. Костыли еще не отменили, конечно, приходится с ними и дальше жить. Еще минимум полгода будет длиться заживление. А потом, даст Бог, пойдет ножками и выкинем костыли.
Полное обследование еще не делали, врачи планируют на сентябрь.
Вот такие у нас новости. Слава Богу за все!
маленький боец! Слава Богу все обошлось! даже не знаю, что еще сказать... держитесь девочки!
Скорейшего восстановления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Катюше крепкого здоровья, маме много терпения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, напишите пару строк, как вы там. Надеюсь, молчание вызвано школьными хлопотами, и Катюша чувствует себя лучше. Господи помоги!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Наконец-то прошло обследование и я дождалась результатов! Что-то так волновалась, что не стала ждать до следующего термина, на котором был запланирован разговор по результатам, а выведала у медсестры когда будет конференция онкологов и рассмотрят наш случай, и после конференции пришла просить хоть бумагу с результатами, чтобы увидеть заветное слово "стабильно".
Врач, конечно, была не в курсе, что я буду дежурить у кабинета с просьбой о досрочной встрече, но пошла навстречу и, после того, как приняла всех пациентов, пригласила меня коротко переговорить.
Катюше сделали МРТ всего тела, было много сеансов и пришлось долго неподвижно лежать. От головы до пяток все проверили. Особая сложность была с ножкой. Там стоит плата из металла и врачи не знали на 100%, можно ли с ней ложиться в аппарат. Положили Катюшу по-особенному, чтобы магниты не воспринимали металл, как металл. Перед тем, как пойти в аппарат, врач провела нам с Катюшей инструктаж, почему ее так будут ложить и что будет.
По результатам обследования наша врач склоняется к стабильному течению болезни, но есть в печени один очаг, который увеличился на несколько мм. Доктор говорит, что, возможно, это от того, что Катюша легла не так, как обычно. Но надо держать все на усиленном контроле. Переобследовать будут, но не сразу, надо выждать время. Я волнуюсь очень, конечно же. Даст Бог, на следующем обследовании все проясним. Пока стараюсь себя не накручивать и переключаться. Помогают беседы с батюшкой, когда он к нам приезжает, а один раз с ним приезжал Архиепископ, глава нашей германской церкви. Катюша сначала его побаивалась, он такой большой, да ещё и в короне служил. Но после службы оказался таким добрым и простым человеком! Катюшу возле себя посадил, разговаривал, она перестала бояться и рассказывала о своей жизни. А вконце он ее благословил, это было перед обследованием, у меня от сердца отлегло, я успокоилась и мы спокойно прошли все запланированное.
Катюша чувствует себя нормально, лечение то же самое продолжает. Слава Богу, за все!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день, девочки!
Я так замаялась с Катюшиной ногой воевать, что совсем выпало из головы, что новости давно не писала.
Дела у нас по-разному. Обследовали ножку еще раз, нужны постоянные рентгены и осмотры хирургами, чтобы держать процесс под контролем. Заживление кости врачей удовлетворяет. Насколько ножка короче здоровой ноги еще не измеряли и об этой проблеме не говорили. Я вижу, врачи видят, что она короче, но пока нога должна полностью зажить. Все остальное потом.
Возникла у нас проблема в другом месте: из-за постоянного хождения на костылях у Катюши воспалился локоть и стал сильно болеть и печь. Естественно, в моей голове закрутилось... Надумала всякую ерунду, пока решалось что делать. Пришлось обследовать руку, слава Богу это сильное воспаление! Назначили беречь руку и мазать мазью. Беречь руку - значит убрать костыли. А как? Без них ходить нельзя. Катюша стала ползать на коленях по дому. Вариант с инв.креслом отпал сразу, у нас так мало места дома, что оно не проедет никуда, особенно в туалет и в ванную. Пока рука не зажила, приходились или ползать, или прыгать на одной ноге. С Божьей помощью этот период мы пережили.
На днях напала новая напасть. Стала болеть больная ножка при наступании в ступне. В покое не беспокоит, а только наступишь - боль. Наступать надо, до этого проблем не было.
Пошла я опять в больницу, дали нам термин, будем ждать приема.
Если не брать во внимание эти неприятности , то все идет своим чередом. Катюша принимает свою химию, регулярно посещаем онколога, сдаём анализы крови и мочи, проходим тщательный осмотр.
Когла приезжает батюшка служить службу, мы ходим, причащаемся и исповедуемся.
Катюша старается не унывать. Я молча поражаюсь ее стойкости в постоянной борьбе с болью. Молюсь только и верю, что Бог с нами! Страшно жить одним днем, страшно за ее жизнь, а каждый день встаешь, надеваешь на лицо улыбку и вперед!
Слава Богу за все!
Сил Вам и здоровья Катюшке! Все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги девочке! Такая сила духа, наверное, только у святых есть. Тут ногу потянешь, неделя вечностью кажется, а малышка уже который год терпит все это...
Помоги , Господи! Не оставь Катюшу!
Алина, здравствуйте! Какая же вы молодец! Катюша - вообще нет слов - уникальная девочка! Как же хочется, чтобы все неприятности отступили!!! Держитесь, девочки!
Пусть быстрее поправиться Катюшина ножка и она сможет вернуться к обычной жизни ! Она такая стойкая и мужественная девочка что преодолеет и это испытание, а мы будем ждать хороших новостей ! А как у Катюши происходит учеба? Вы как то на дому проходите школьную программу ? И общение со сверстниками ? Или больше через интернет она общается ? Пишите Алина почаще по возможности . Столько лет уже следим за вашей борьбой и переживаем за Катюшу так хочется что бы все наладилось у вас ❤️
Поздравляем Катюшку от всей души с 12м днем Рождения !!!
Пусть у тебя и твоей семьи всё будет хорошо, наладится здоровье, заживёт ножка, и всегда оставайся такой же сильной неунывающей девочкой!
P.S feier schön mit deiner Familie und Freunden :party2 :love1
С Днем Рождения!!!!!
Крепкого здоровья!!!! Удачи!! Пусть ножка заживает правильно!!!! Счастья!!! Всего самого наилучшего!! :party2:party2:party2
С днем рождения, Катюша! Пусть в твоей жизни впереди будут только светлые, счастливые моменты! Здоровья, малышка! :chr6:chr6:chr6
Добрый день, девочки!
Спасибо большое за поздравления!!!
Мы с Катюшей поздравляем всех вас с Новым Годом и с Рождеством Христовым! Пусть в ваших семьях царит мир и любовь. Будьте здоровыми и счастливыми!
А у нас дела, как в той песне:"А на войне, как на войне..." С одним разберемся, второе накрывает.
Все эти недели думали, что делать с ножкой. Болела иногда очень сильно, Катюша не могла на нее даже наступить. Мы несколько раз встречались с нашим доктором и хирургами, обследовали и переобследовали. Наша врач говорила с радиологами, смотрела все снимки свежие и не очень. В конце-концов озвучила нам, что она думает. Вариантов было немного. Или облучать место боли, или пить обезболивающие и наблюдать. Или оперировать, удалять то место, где сосредоточена боль... Долго мы сидели с врачом и думали... Решили начать с малого - пить лекарства и наблюдать, потому что на снимках ничего плохого не обнаружили. Все стабильно. Т.е. срочно оперировать или применять тяженые методы не было смысла.
Катюша начала пить обезболивающие, дело стало лучше. Потом еще лучше. Сейчас, с Божьей помощью, может потихоньку ходить. Больше врачи не разрешают, хотя ей очень хочется и побежать, и попрыгать. Но это категорически запрещено!
Пока что проблема с ножкой перестала остро стоять. Но появилась другая. У Катюши на голове не зарос родничок. У всех малышей он заростает, у нее же нет. И с возрастом голова увеличивалась, родничок тоже. Врачи, конечно. наблюдают за ним. Но надо обезопасить это место, все может случиться. Что-то на голову упасть может, к примеру, мяч и т.д. Это опасно. Мозг ва том месте плохо защищен. Записались мы теперь к нейрохирургу. Будем решать с ним, что делать. Варианов опять же, немного. Или наблюдать дальше, или вставлять пластину. Как, что за пластина, я не знаю и думать пока не хочу, это страшно... Опять операция и наркозы, и больницы... Прошу Бога управить и подсказать правильный выход из ситуации.
Живем с Божьей помощью! Катюша продолжает принимать химию. Я продолжать верить, что когда-то этот ужас закончится. Хорошо закончится.
С новым годом с наступающим рождеством ! Катюше здоровья, сил и терпения@@@@@@@@@@@@@@@
Катюше@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алиночке сил и терпения!!!!
Очень жаль. Но наша семья очень переживает за Катю. На Материнстве тоже тишина. Надеюсь, что у девочек все хорошо
Жаль. Хочется верить, что судьба Кати сложится счастливо, что найдут способ полностью вылечить девочку и подарить ей много лет обычной жизни.
Читаю Вашу историю с 2011 года. Давно Вы ничего не писали - надеюсь, что у вас все более менее.
Добрый вечер, девочки!
У Катюши все стабильно. Но это будет мое последнее сообщение.
Катюша лечится и ее болезнь все в той же форме. Прогнозов нет. Никаких. Больше я ничего не могу сказать.
Не так давно Катюшины друзья нашли информацию о ней в интернете и теперь она все-все знает. Она и раньше знала, но очень в легкой форме, которая не травмировала ее психику. А теперь она травмирована. Она скрывала, но потом выговорилась и я увидела море боли в ее словах.
Она сказала, что ее обсуждали, что все в курсе ее ситуации, ее болезни и всего, что творилось.
И, я думаю, она тоже все нашла. Прочитала и посмотрела.
Я чувствовала ее страх и боль. И ее просьбу, даже не просьбу, а мольбу удалить все! Стереть любую информацию и любое напоминание. Чтобы больше никто не смог причинить ей боль. Не тыкнул пальцем. Не посмеялся. Не вынес на люди ее диагноз и подробности тяжелой терапии. Не распространил фото, когда она болела.... Дети, они везде злые. Не все, но есть такие.
И если для взрослых это не так и страшно, для маленькой девочки это тяжелая моральная травма.
Я долго думала и решила,что удалять информацию не буду. Она может пригодиться людям, решившим лечиться и не сдаваться. Но больше никакой информации о состоянии здоровья, о том, что Катюша проходит, что сказал врач и т.д., по ее большой просьбе, я публиковать не буду.
Я не хочу причинять Катюше моральных еравм, она и так долго борется и не сдается.
Мы проговорили это с Катюшей, она сопротивлялась, настаивала на удалении всего, что причиняет ей боль, но потом согласилась.
Поэтому прошу заранее меня простить и понять. Здоровье Катюши, ее душевное равновесие, ее эмоции для меня очень важны. Битва за жизнь продолжается. Я не хочу, чтобы она сдалась. Моральный настрой - половина успеха.
Я знаю, что она проверит, есть ли новые сообщения, фото или другая информация. Поэтому я не буду больше ничего писать.
Всем желаю добра!
Алина, вы чудесная мама! И все правильно делаете. Ваша девочка повзрослела и,конечно, вы должны считаться с ее мнением. Это ее жизнь. Пусть у Катюши все будет хорошо!
Здоровья Катюше! Вы правильно поступаете, главное чтобы девочка не переживала из-за этого, пусть у нее все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам, что написали! Хорошо, что все стабильно, пусть Катюша обязательно выздоровеет окончательно! Крепкого ей здоровья и долгой счастливой жизни! Малышка выросла и повзрослела, это понятно. Пусть рядом с ней будут настоящие друзья, пусть сопутствует удача. Ей повезло с родителями и семьей
Алина, удалите, как она хочет. Она имеет право просить об этом.
Спасибо, что написали!
Катюше: мы всегда будем думать о тебе и держать кулаки и надеятся, то ты победишь! Ты удивительная и очень сильная. И мама у тебя самая чудесная! Вам очень повезло, что вы есть друг у друга!
Здоровья!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина, а я бы послушалась Катюшу и удалила все. Мы переживём без новостей, а вот ей будет легче. Смело удаляйте все, закройте эту страницу Вашей жизни. И удачи Вам. И пусть все у Катюши сложится наилучшим образом.
Катюше много-много здоровья и насыщенной, уже взрослой жизни! Катюша, ты мне и, думаю, еще многим дугим очень сильно помогла в тяжелые минуты болезни. Мы смотрели на тебя, невероятно сильную и стойкую девочку, и сами сиановились немного сильнее.
Алина, Вам много-много сил, Вы большая молодец!
Девочка выросла. Теперь это ее право - решать, что сообщать, что публиковать, что говорить и что думать о своем состоянии.
Но Вы себя тоже не вините, Алина. Вас это спасало от депрессии и стресса. То, через что прошли Вы лично, Ваш муж, вся Ваша семья, - это ад в чистом виде. Я тоже публикую много информации о своих детях (у них не рак, а психическое заболевание - аутизм). Возможно, они в будущем осудят меня (старший, как минимум, он достаточно сохранен для оценки), но мне не стыдно. Если бы не возможность выговариваться здесь на форуме, если бы не поддержка людей, мои эмоции убили бы меня. Катя поймет, когда станет чуть старше.
Алина и Катя, удачи вам обеим! Помните, есть люди, которые искренне желают вам счастья, здоровья и долгих-долгих счастливых лет жизни!!!!!
Алина! Спасибо, что написали! Мы верим, что все будет хорошо! Обязательно! Здоровья Вашей семье! Это Катюшина жизнь, ее история, ее право
Господи, какое счастье что ребенок вырос, и теперь сам может нарыть инфо, что Катюша уже сама своею жизнью учиться управлять, что то просит, что то требует. Дай Господи этим людям и дальше побеждать, идти вперед, верить что их Отец небес - Целитель и что Он Всемогущий! Господи, пусть Катюша будет исцелена.
Девочки, желаю вам счастья, и все же верю что когда то услышу историю взрослой Катюши, о ее не легком детстве, и о полной победе!
Алиночка и я вас с Катюшей обнимаю. Стирайте все все. Может вам поможет программист. Кому нужна будет информация, он вас найдет. Катюше крепкого здоровья!!!
Добра вам, здоровья, сил, удачи, терпения, боегого духа, любви и веры только во всё хорошее!!!
Мы будем вспоминать о вас :-)))
Алина, мы столько лет были рядом. ) Пишите вместе с Катей нам ваши новости)) те, которые такая уже взрослая девочка согласится нам рассказать)))
Катюше - огромный привет!
Ой, я тоже об этом думала, столько лет "вместе". Маленькая такая, солнышко, уже подросла. Дай Бог Катюша победит этот недуг, я верю. Держитесь девочки, вы такие сильные!!! Алина, я вас понимаю и уважаю ваше решение, хотя так хотелось бы хоть иногда маленькую весточку от вас....
Я еа Еве много лет и первое, что смотрю это про Катюшу. Всем сердцем с вами Алина и Катюша
Сколько лет душой болею за Катюшу, желала и желаю ей только поскорее вылечиться и забыть все свои боли и неприятности. Хорошая и добрая у нее семья и мама правильная. То,что Катя не хочет, чтобы о ней писали- абсолютно правильно, девочка растет и зачем ей читать о себе страшные истории.Тут я только за. Я еще на материнстве про Катюшу читаю, и вот что мне в этой ситиации не совсем понятно. Ну сбор закрыт, но ведь деньги собраны на лечение, а оно еще идет и будет, раз Катюша химию принимает. Не писать про Катю-100% правильно, но не информировать об отчетах важно людей, которые на это лечение собирали, неправильно. Вот моё мнение,
Зачем им сбор? У них есть немецкая страховка, которая оплачивает лечение.
Алина. передайте, пожалуйста Катюше. что её любят очень многие люди, что всё это время они молились о ней и желали ей выздоровления. Пусть она и не знает этих людей, но они есть и их молитвы и добрые пожелания имеют силу. и у Катюши обязательно должно быть всё хорошо! Вы со всем справитесь и болезнь сдастся и отступит навсегда! Я очень люблю Катюшу и все эти годы поминаю её в молитвах о здравии и буду поминать. А с тем, что кто-то что-то обсуждает за спиной, сталкиваются все люди в жизни. Просто не надо обращать на это внимание и идти дальше к своей цели - полному выздоровлению! Выздоравливай скорее дорогая девочка!