За поддержкой и советами
Долго собиралась написать, и вот время похоже пришло. Попала я в ситуацию, настолько сложную, как никогда у меня не было. Началось все 4 месяца назад, в начале февраля. Мама обратилась в поликлинику с как ,нам казалось,появившейся желтухой. Причем ушла своими ногами, и вполне нормально себя чувствовала. Позвонила оттуда, что ее отправили срочно на УЗИ, но в больницу она не за что не ляжет и скоро придет домой. Я сразу же почувствовала, что все серьезней чем кажется и начала собирать ее вещи для больницы и выдвигаться сама в сторону поликлиники. В результате розысков, нашла маму уже в онконодиспансере, куда ее отправили на скорой. К врачам претензий никаких нет, все было проведено оперативно, маме сделали УЗИ, КТ, сделали анализы, и уже за пару часов у нас был на руках готовый диагноз: рак поджелудочной. Через пару дней,при выписке из онкодиспансера, после дообследования было объявлено, что опухоль неоперабельная. Слишком поздно этот вид онкологии себя проявляет. Ну и как напутствие от врачей было: вы сами все скоро увидите, в течении месяца все может сильно изменится. Так и было, мама слегла уже к концу февраля. Что было дальше долго описывать, и походы по врачам с ее документами, и отказ выезжать паллиативной скорой на дом, и с боем выбитую госпитализацию в обычную больницу, где нам были сильно "рады". Понемногу состояние удалось стабилизировать, мы научились хоть как-то снимать симптоматику, а было все: и тошнота, рвота, слабость, отказ от еды, бессонница по нескольку дней, скачки сахара, давления и пр.И апрель-май прошел на вполне позитивной волне, но только потому что мама даже не догадывается о стадии болезни, так как все общение с врачами я взяла на себя. Ей сказала, что надо ждать снижения билирубина, делать контрольную КТ и дальше ждем операцию. Морально очень тяжело постоянно врать. И еще на мне груз ответственности, что я принимаю решения за другого человека. Хотя врачи сразу отказали в дальнейшем лечении, и тем не менее я еще предпринимала попытки убедиться, что ничего нельзя сделать неоднократно... и ходила в частную клинику, и находила другого врача за деньги, который также сказал, что вылечить нельзя, но что-нибудь отрезать он может, в качестве паллиативной поддержки. Про химию, лучи также узнавала- бесполезно. Да и гистологии у нас нет, то есть вид опухоли не определен, и химию никто не назначит. Даже про Израиль интересовалась на сайте -берутся лечить только 1, 2 стадию. У мамы четвертая, с метастазами в печень и многочисленные лимфоузлы.
Так и живем. Вру маме, что все хорошо. Создаю вокруг движуху, периодически вызывая врачей теперь уже за деньги, чтобы у нее создавалось впечатление, что нас кто-то наблюдает. Оформила инвалидность на нее, опять же больше ради того, чтобы хоть что-то делать, а не ради этой доплаты в 1400 руб в мес. Придумываю новый поводы, чего мы теперь ждем. Кт делали уже три раза, теперь легенда такая, что обнаружилась еще и киста, и чтобы ее уменьшить надо пить таблетки. Под эту легенду хорошо пошел дексаметазон (мама не знает, что это гормональный препарат, а то бы ни за что не согласилась его пить). Пока все держимся. С нами вместе еще живет моя бабушка, 99 лет. раньше за ней ухаживала мама, сейчас и бабушка лежачая на мне. Приходится вставать раза 3-4 за ночь, сажать ее на горшок. На памперсы переходить категорически не хочу, начнутся пролежни. Немного помогает моя дочь, сейчас она на каникулах, сидит дома с бабушками, я работаю пока. Но дочке всего 13 лет, поднимать бабушку она не может. Даже боюсь представить что будет дальше. Родственники, узнав о диагнозе, кто-то самоустранился сразу и даже не звонят. Кто-то приходит раз в месяц в гости проведать. Рассчитывать больше не на кого. Боюсь, что дома сами не справимся, придется ложится в хоспис, но как оставить бабушку с 13 -летним ребенком?
Перечитала много подобных тем, где было много дельных советов и поддержки. И хоть пока я держусь, думаю что скоро будет просто необходимо просто с кем-нибудь поговорить об этом.
а нельзя и бабушку сдать? в дом престарелых. или же нанять сиделку. какие еще варианты. на 13 летнюю не вариант бросить.
а точно рак поджелудочной? тете такой диагноз поставили и отпустили умирать-типа не лечится и жить ей месяц. а она еще полтора года жила. в итоге оказался рак печени((((( но время было упущено
Про дом престарелых и речи быть не может, даже как временная мера. Был печальный опыт у моего троюродного брата, он сдал свою бабушку на время переезда, буквально на 1 месяц. Условия были отличные, как хороший санаторий, уход сестринский, обошлось это в 40 тыс. Но бабушка умерла именно в это время. Может просто ее время пришло, но думать потом и корить себя я не хочу.
С дочкой я бабушку оставляла буквально на 3 ночи, когда мы с мамой лежали в больнице в марте. Очень переживала, бабушка сама еле живая, вдруг что.. у ребенка стресс будет огромный. Потом уже я сбегала из больницы в 11 вечера и возвращалась назад в 7 утра, благо больница была буквально на нашей улице, но при этом переживала за маму, что она одна в больнице.
Потом договорилась с соседкой, на всякий случай. Та будет заходить без проблем днем, если будет нужно, например по часам навещать бабушку, но оставаться на ночь... про это речь не шла. Да и бабушка еще пытается вставать, если она звала и быстро к ней никто не подошел. Падает конечно, слабая совсем, недавно разодрала себе руку, слава богу без переломов обошлось.
По поводу второй части вопроса, тоже все время об этом думаю...сначала ничего нельзя было делать из-за желтухи, опухоль обнаружили, вывели трубку и нужно было ждать когда спадет желтуха. А потом все стало стремительно развиваться, мама быстро ослабла, слегла, ее бы в любом случае не взяли ни на операцию, ни на химию в таком состоянии. Я и не думала поначалу, что она сможет опять ходить по квартире, начнет есть. Опыт же нет в таких делах. А потом... пыталась добиться от врачей биопсии и химии хотя бы в паллиативных целях, но говорят, что место труднодоступное, туда опасно лезть, может быть кровотечение. Не стала настаивать, так как не хочу чтоб было хуже.Тем более, что онкомаркер подтвердил именно опухоль поджелудочной и превышен он во тысячи раз, то есть процесс очень запущен. Но червячок сомнения конечно остался. Хочется чтобы все было досконально проверено, но при этом еще и умудриться, чтобы мама ничего не поняла-сложно.
тетя знала.была настроена победить болезнь. желтуха была, да...и зуд..бесконечный,постоянный(( а потом случился отек, и вот когда отек разрезами снимали, опухоль и разрослась. говорят,нельзя допускать воздух к ней. Дряная болезнь(((( я бы сказала маме. мне ка кто странно,что она не знает диагноза.
диагноз мама знает, не знает стадию, что все безнадежно
отек тоже уже начался, асцит, пока не выкачивали
сил вам и вашей маме. тетя моя продержалась без единого укола наркотических обезболивающих. она до конца верила,что выкарабкается. она у меня была боец! Рак питается нашими слабостями.
спасибо!
тоже считаю, что от настроя много зависит. Потому до последнего не хочу говорить маме, что все плохо. Пусть надеется
Автор держитесь! Вы где живёте?
Может можно выбить бесплатную сиделку для бабушки? всё таки возраст.
https://www.miloserdie.ru/article/v-poiskah-besplatnoj-sidelki-2/
В Законе об основах соцобслуживания населения, который вступил в силу с 1 января этого года, содержится перечень критериев для оказания государственной социальной помощи. На данный момент в Москве функционирует 37 ЦСО – учреждений нестационарного социального обслуживания (ЦСО – Центры социального обслуживания).
«Одной из задач ЦСО является предоставление необходимых социальных и доврачебных услуг одиноким и одиноко проживающим пожилым гражданам и инвалидам, полностью или частично утративших способность к самообслуживанию. Чтобы получить бесплатно услугу по патронажу, необходимо обратиться в ЦСО по месту жительства с заявлением, актом обследования материально-бытовых условий проживания, медицинской выпиской», — поясняет Екатерина Шарова, координатор программы «Адресная помощь» фонда ОРБИ.
не Москва
бесплатную вряд ли, все-таки бабушка не одинокая, проживаем вместе
за деньги конечно можно все, и круглосуточно будут сидеть, но не знаю когда понадобиться
конечно все решаемо, но так страшно заранее об этом думать.
вдруг все получится неожиданно
тоже склоняюсь к этому. в таком режиме я долго не протяну. но потом она уже не будет чувствовать позывов и привыкнет все делать в штаны((
если бы знать заранее что дальше будет.
если мне придется сидеть с мамой дома-то и за бабушкой бы присмотр был
Ну и ничего, что не будет чувствовать позывы. Вы ж её поднимаете в качестве профилактики . Вы обязательно должны спать ночью!!!
Здравствуйте. Мы с вами в очень похожих ситуациях находимся. Держитесь, все это очень изматывает. По своему опыту могу сказать, что, когда пациент отдает отчет, что с ним происходит, это легче, чем когда он находится в неведении (при условии, что состояние тяжелое). Моя мама до последнего дня не знала диагноза, не понимала, почему все это с ней происходит, не хотела говорить о смерти и так и не приняла факт болезни и смерти. С папой проще, он как-то прагматичней относится к тому, что конец неизбежен, пытается завершить какие-то свои дела, и мне легче, что не приходится юлить и врать. Сил вам.
Здравствуйте! У вас, мне кажется все сложнее, это просто какой-то ужас без конца. Помню вашу тему с мамой, прочитала про папу. Я бы уже с ума сошла, честное слово. Держитесь, берегите себя!
Мне кажется это от человека больше зависит, как он воспринимает свою болезнь. Моя мама к сожалению не боец, а скорее паникер по жизни.
Просто хочу Вас поддержать, это безумно все сложно и больно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хочу Вас поддержать, Вам очень тяжело сейчас. Согласна с Девочками, Вам нужен ночной сон, лучше на ночь подгузники.
Вы молодцы, но я бы Дочку не нагружала такой заботой о бабушке, надо искать в Вашем городе помощь.
Сил Вам, Здоровья @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам!
Я наверное неправильно выразилась. Сейчас дочка особо не нагружена. Бабушка вполне стоит на ногах, если поставить и придерживать, чтобы не упала. То есть дочка физически почти не напрягается, когда днем ее сажает на кресло-стул который стоит рядом с кроватью. А вот ночью бабушку надо поднимать прямо на руках, потому что она ничего не видит, дезориентирована и вообще глаза почти открыть не может после сна. Тут я ее уже тащу на себе. И что странно-ночью она просится на горшок гораздо чаще, каждый полтора-два часа, а днем может проспать с 7 утра. когда я ее сама поднимаю и кормлю-почти до двух часов, ну а в 5-6 уже я дома.
Да и бабушка весит почти сорок килограмм уже, хотя дочка не намного больше.
Чего я боюсь-это что придется мне уехать с мамой в больницу или хоспис на какое-то время и дочка останется дома одна. А сиделок готовых ночевать где-то, найти наверное гораздо сложнее, чем дневных.
Автор сил вам и огромного терпения.
Почему вы так боитесь пролежней от памперсов?
Может все таки не пролежни, а опрелости?
Если только на ночь, то скорей всего их удастся избежать,
тем более, что сейчас полно разных средств от них.
Были б деньги.
Спасибо!
Да, наверное вернее сказать опрелостей. Только на ночь наверное не получится, бабушка привыкнет. Ей трудно объяснить, что сейчас уже день, а не ночь). Она путается во времени, иногда ночью ей поболтать хочется, она как ребенок. Еще сложность в том, что у нее большая грыжа на животе, давно уже, последние лет 30 точно. Боюсь, что придавлю и будет ущемление.
Я б все таки попробовала памперсы, можно размер больше взять.
Вы просто рухните в таком режиме, а у вас еще дочь маленькая.
Здравствуйте!
Пролежни у бабушки все же начались, даже без памперсов. Почему и отчего не понимаю, она же встает, поворачивается, хотя спит конечно большую часть суток. Еще и температура была вчера ночью, это от застоя в легких. У нее так последние 4 года периодически случается, раз в несколько месяцев приходится давать ей антибиотики.
С мамой тоже ничего хорошего. На днях был приступ, как мне показалось судороги, трясло полчаса. Врачи особо даже не разговаривают.
Зато звонил психолог, который должен нас сопровождать. Она звонит уже не первый раз, но мама всегда отказывалась от услуг, говорила , что у нее все хорошо и помощь ей не нужна. А меня каждый раз не было дома, и вот наконец-то я ее застала и взяла контакты. Договорились, что можно будет вызвать ее на дом, когда придется говорить маме правду про перспективы ее лечения, вернее про их отсутствие.Также была сегодня в хосписе, который оказывается ведет патронаж больных на дому. В нашем город есть только детский хоспис, и я даже не знала, что взрослых они тоже берут, и что самое главное могут выехать на дом для помощи и консультации. Завтра жду врача оттуда.
Господи, спаси и сохрани! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вы очень сильная и большая молодец!!! Так трепетно относитесь к близким, вы замечательный человек. Держитесь, пожалуйста. Сил вам пережить все трудности!!!
Спасибо вам всем за поддержку!
Вчера у нас был чудесный врач из хосписа. Впервые я вижу комплексный подход к ситуации. Она ответила на все-все вопросы, также мы побеседовали еще отдельно, врач настаивает, что мама должна знать правду, но делать это надо не резко в лоб, а начать понемногу открывать карты, и смотреть за реакцией. Многие больные закрываются и не хотят ничего слышать. Первый шаг уже в этом направлении был сделан, когда врач подписывала информационное согласие, сказала что мы теперь будет на обслуживании у выездной службы хосписа. Мама особо значения этим словам не предала, но потом как бы в задумчивости мне сказала: хоспис-какое страшное слово. Я начала ее убеждать, что сами мы не справимся, и так внимательно из врачей к ней еще никто не относился, мама согласилась. Следующим этапом буду говорить, что операцию ей сейчас делать нельзя, но зато у нас есть куда обратится, чтобы помогли стабилизировать состояние.
Ох, сил Вам. У меня сейчас папа в похожем состоянии. Неоперабелен. 4 стадия. Мы всю информацию маме и папе, как бы вскользь даем. Видим, что оба закрылись, не принимают ситуацию. Мы и не давим. Делаем что можем и будь, что будет. Сил Вам! И пусть наши родные хотя бы не мучаются, если уж вылечить их невозможно. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вы знаете,не бойтесь привлекать дочку,вам полегче будет. .Дети в 13 лет сильнее и выносливее взрослых.Я тоже ухаживала за лежачей бабушкой днем(мама работала) ,и знаете спокойно ее в свои 11 лет поднимала даже,сил у детей полно.А вашей уже 13. Сил вам и здоровья.
Про сказать не сказать про диагноз-я так и не смогла маме сказать,считаю что сделала правильно.
Спасибо вам!
Дочка помогает, кормит их днем, суп иногда варит даже сама, убирается. Без нее бы я совсем не справилась, да и страшно было бы оставлять их одних дома. Жаль что у дочки лето в городе проходит, никаких лагерей, но что поделаешь...
В июле мне нужно быть на работе, я бухгалтер, сейчас отчетный период. А в августе, сентябре хочу посидеть дома, ухаживать сама за своими близкими. Мама категорически против посторонних людей в доме, говорит что она лежит большую часть дня и что будет делать сиделка?
я бы не назвала это адом, она спит сколько влезет (потому что утром я сама кормлю бабушек и делаю все необходимые процедуры) потом приносит им второй завтрак (просто творог), уходит гулять, возвращается к обеду, греет суп, приносит его в комнату бабушкам, ну иногда варит простейший суп сама (например лапшу готовую на курином бульоне), гуляет опять пока бабушки спят после обеда, потом уже я прихожу домой
за все время сажать бабушку на горшок её приходится 2-3 раза, и то она ее не тащит на себе, а просто придерживает. старушка хоть и весит килограмм 40, как и дочь, но на ногах стоит, только качает ее сильно
когда у мамы бывает тошнота, рвота, другие проблемы-я остаюсь дома и дочь этого просто не видит, потому что сидит в своей комнате
думаю ничего страшного, что ребенок уделяет домашним делам 1-2 часа в день, и так уже пора помогать по дому и учится чему-то
По первым строчкам поняла что рак поджелудочной. У дедушки это было в мои 14 лет.
Держитесь!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Случилось то, чего я боялась. Мы с мамой в больнице, не работает дренаж. Желчь идет еле-еле и зеленого цвета. Сегодня обещают сделать новый прокол и вывести новую трубку, а в пятницу выписать. Дочка дома одна с бабушкой. Я прихожу ночевать поздно домой. Если еще пару дней осталось-то продержимся в таком режиме. Если дольше- придется нанимать сиделку. Но и мама и дочка уверяют, что справимся сами.
