синдром Жильбера ?

копировать

14 л. подростку поставили синдром Жильбера под ???
общий анализ крови
сдавал 06.06. и 15.06
гем. 161 и 153 соответственно
эр. 4,7 ---- 4.55
лейк. 6.8 ---- 3.9
сег 40--- 56
лим. 10---- 31
мон 10---- 7
тромб. 222--- 180
соэ 2----2
БИОХИМИЯ 06.06.
общ.белок 67,3 / норма 57-80г\л
альбумин 48 норма 35-52
общ.билирубин 24,3 норма 5-21 мкмоль\л
прямой билирубин 6,1 норма 0- 4 мкмоль\л
непрямой билируб 18,2 норма 0-17 мкмоль\л
лющ.холестерин 3.66 норма 0-5.20
АЛТ - 7.2 норма 0-45 ед\л
АСТ - 17.2 норма 0-35 ед.\л
АСТ - 17.2 норма 0-35 ед\л
глюкоза 5.01 норма 3-6.3 ммоль\л
СРБ отриц норма0-5.0
УЗИ в норме.
Что делать, помогите, плиз.
Билирубин был повышен сильно в 2 мес.при рождении, после прививки от гепат. В, желтушка не проходила + коклюш подцепили. Лежали в стационаре. Выявлен был цитомегаловирус .
Правда, что от спорт. нагрузок повышается билирубин ?
спасибо.

копировать

у хорошей знакомой у сына выявили, поэтому напишу что она рассказывала после того как ее сыну в 19 лет поставили этот диагноз и она по врачам ходила:
спорт только оч. умеренно - да. повышает.
диета, диета, диета.
постоянно с периодичностью раз в мес. сдавать анализы и наблюдаться у врача - но это пока. потом реже.

копировать

Спасибо . Бросать спорт.школу ?:sad1

копировать

Нет,идти на инвалидность.Спорт же дороже.

копировать

На этот вопрос вам ответит только ваш спортивный врач и контроль показателей крови. А не форум. Тем более диагноз под вопросом.

копировать

А у него вялости и апатии разве не появляется при занятии спортом?
Это один из признаков этого синдрома.
Знакомой именно так врач сказал. Спорт не надо, только физкультура.
А вообще ищите врача и да— разбирайтесь сами, ибо спецов не так много.
Да что спецов, кто с этим сталкивался не так много.
Еще вспомнила— улучшить анализы — понизить разово билирубин помогает корвалол— дня 3 по 20 капель 3 раза в день. Но это не на постоянку.

копировать

Это вам надо не на форуме спрашивать, а консультироваться с вашим врачом. Я всю жизнь живу с синдромом Жильбера (подтвержден соответствующим анализом), и не ощущаю его вообще никак. Не соблюдаю специальных диет, занимаюсь спортом (не професионально, конечно). Я бы и не знала, что он у меня есть, если бы не анализы крови.

копировать

я понимаю, вот тоже случайно обнаружили ( . Педиатр кроме диеты ничего не советует. Приходится самой разбираться. Читаю архив.

копировать

У нас абсолютно тот же вариант: в 2 месяца с желтухой в больницу, по анализам выявлены антитела к цитомегаловирусу. Желтуху медленно убрали, но билирубин остался чуть повышен. И именно повышение прямого билирубина ( печеночного). Но синдром Жильбера исключили первым. ( насколько я помню, там основное повышение связанного билирубина и изменения в селезенке) . Сейчас (12 лет) анализы как у вас. Долго наблюдались у гастроэнтеролога. Никто не знает, что это. Последнее мнение - такой обмен веществ. ( есть еще соли в моче)

копировать

вот это и напрягает, что НИКТО ничего не знает! И говорят " такое часто бывает " и ВСЕ!
При рождении предполагали неофициально, что от прививки гепатита в роддоме, началась сильная желтушка и дошли до стационара. А сейчас в 14 л. непонятно что (

копировать

У ребенка непрямой билирубин фактически не повышен (что как раз характерно при Жильбере).

У меня самой прямой 6, непрямой от 35 до 55 скачен. Сдавала генетический анализ, подтвердили Жильбера. После голодания, стресса, физ нагрузок у меня желтеют склеры, то есть билирубин явно повышается.

А какие жалобы у вашего сына? Зачем вы сдавали анализы, да еще и с биохимией?

копировать

в стационаре положена была сдача биохимии и вдруг :sad1

копировать

Да не расстраивайтесь вы. Главное что ферменты в норме и жалоб нет. Может быть реакция на лекарства, которыми в стационаре лечили?

На Жильбера можете сдать генетику. Но это опять вену колоть.

копировать

cпасибо за поддержку. Лекарства при бр. астме могут влиять на билирубин ? Противоаллергенные таблетки и беродуал или винтолин ?
Кровь на разных паразитов сдавали - нет.

копировать

Думаю, могут.

На гепатиты проверили наверняка в больнице. А что еще-то?

У меня в конце первой беременности АЛТ и прочие подобные сильно подскочили, вот тогда врачи напугались. А с прямым билирубином "6" живу много лет и никто ничего внятного не сказал.

Ред. Я к тому, что главное чтобы ферменты и прочие показатели были в норме, а билирубин - не так страшно (имхо).

копировать

- Правда, что от спорт. нагрузок повышается билирубин ?
Нет, правда что у ребенка во время переходного возраста во время гормональных изменения повышается билирубин

- Что делать, помогите, плиз.
Делать анализ на генетику и не терять его, ходить с ним, что бы к вам не приставали после каждого скачка билирубина

копировать

Этот синдром генетический и передается по наследству, а не приобретается. Тоже поставили в 8 лет. До этого ребенок 3 года занимался ЛА.
Сейчас без спорта, но активная и на физре сдает все нормативы на 5, причем мальчуковые.
Мама, главное не паникуйте! Спокойствие, только спокойствие! В рд тоже была желтушка, которая не проходила до 6 мес., но от геп.мы отказались.

копировать

У дочери синдром Жильбера поставлен по анализам. Показатели намного выше ваших. В жизни это сказывалось на долгой послеродовой желтухе, пупок не заживал. Во не младенческом возрасте только в периодически желтых глазах. Спортом занималась до травмы, тренировки по 26 часов в неделю, гимнастика и танцы. Американские врачи никаких диет и ограничений не рекомендуют, т.к. ничего не чувствуется. Только алкоголь пить нельзя, даже в лекарствах. Может быть очень токсичен, говорят, вплоть до отравлений опасных для жизни.

копировать

Да, и еще с ацетаминофеном (парацетомолом) надо очень аккуратно, т.к. в рекомендуемых дневных дозах может сказываться на показателях. Мы больше ибупрофен пьем или разовую дозу парацетамола в сутки.

копировать

Как интересно. А нам наоборот сказали по возможности избегать применять ибупрофен, делая выбор в пользу парацетомола.

копировать

+1 тоже Ибупрофен запретили. Но у нас и др.проблемы были с кровью. Только Парацетамол разрешили. Но я больше Анальгин люблю.

копировать

Нам не запрещали парацетамол, но нужно понимать, что он действует на печень. Передозировки парацетамола могут разрушить здоровую печень за считанные часы. А когда повышен билирубин, то вероятность передозировок даже с рекомендованной дозой выше. Нам так примерно объясняли.

копировать

Вот кстати да, про алкоголь. Я никогда не могла понятт, почему у меня такая ужасная реакция на алкогольные напитки. Всем вокруг хорошо и весело, а мне - полчаса хорошо, а потом несколько часов просто ужасно, как во время тяжелого токсикоза. Когда обнаружили этот самый синдром, стало хоть понятно, почему так происходит.

копировать

У меня нормальная реакция на алкоголь. А вот у моей золовки (без синдрома) ровно такая, как у вас, вплоть до рвоты.

копировать

Во истину, меньше знаешь - лучше спишь. У моей тоже желтуха была долго, до месяца где-то. И пупок не заживал. Был неполный свищ пупка. Теперь задумалась...
Какие анализы надо сдавать, чтобы выяснить наличие\ отсутствие симптома? Биохимия?

копировать

Нет, это не обязательно симптом Жильбера. Это может быть обычная послеродовая желтуха из-за разных групп крови или разных резусов. Просто это один из немногих симптомов, который я могу вспомнить. У сына, кстати, желтушка тоже была. Но пупок зажил и сам отвалился на 10 день. А дочери прижигали пару раз и отвалился через месяц только.

копировать

Генетический анализ покажет точно. Синдром Жильбера подтвердят или опровергнут практически в любой лаборатории.

копировать

Генетический

копировать

Хорошо, что я до 40ка лет не знала о своем Жильбере и спокойно пила алкоголь. И продолжаю пить.

Дополню ответом врача с русмедсервера (моего любимого, да-да):

https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=171494&page=2

"И пить алкоголь можно как всем, но лучше не часто и умерено(тоже как всем)"

копировать

Дочери поставили этот диагноз в 11 лет. Мы не могли понять, что с ребенком творится - постоянная тошнота, большая потеря веса, что только мы не передумали и не перепроверили...В результате- Жильбер. Строгая диета тогда нам помогла. Сейчас придерживаемся принципов здорового питания, вредные продукты стараемся исключать. Но, если заболеваем и требуется прием а/б - все плохо(( Через 2-3 дня после начала - рвота, кожа желтеет, вобщем все признаки угнетения печени.Из-за всего этого период выздоровления затягивается. Гастроэнтеролог настоятельно рекомендует использование бактериофагов вместо а\б ,но лор и педиатр считают их неэффективными в борьбе против отитов и ангин.

копировать

Сыну в 15 поставили, Сдавали генетический анализ. Выражается в плохой переносимости физ. нагрузок, больших перерывов в приеме пищи и душных помещений. Пошли выяснять именно плохое самочувствие при нагрузках. И выяснили! При сдаче анализа непрямой биллирубин был 57 при норме около 10 ( точно не помню) ну и белки красивого желтого цвета).
Диета, диета и диета ну и нельзя лекарства, дающие нагрузку на печень.
Перешло от меня. В детстве и юности часто в обмороки падала, теперь понимаю, почему. Сейчас по большей части не замечаю.

копировать

а что значит физ. нагрузки ? На физ-ре плохо или как (

копировать

Если идет длительная нагрузка, например много раз подтянуться или долго стоит на линейке, или долго бежит, то потом реально фигово, состояние на отравление похоже, мутит, голова кружится и тело стремится принять горизонтальное состояние, упасть в обморок. Но на горных лыжах катается, не агрессивно. и плаваньем занимался, но тоже спокойно, без фанатизма. Нагрузки должны быть не через силу. На физ-ре мелкому плохо становилось, писала записку физруку с обьяснениями.

копировать

спорт НЕ в спортшкле?

копировать

Мою начинает тошнить, бледнеет даже после быстрой ходьбы в течении 15-10 минут. Но плавает с удовольствием и подолгу, не на результат, разумеется.

копировать

Коллеги, а как вы относитесь к прививками, в контексте болезни? Навеяло соседним обсуждением. Ведь весь этот мусор, содержащийся в вакцине, явно негативно влияет на и так уязвимую печень?

копировать

Положительно. Наш врач про ограничение прививок не говорил.

копировать

У меня синдром Жильбера, у моего ребенка синдром Жильбера, у моего папы синдром Жильбера...спортом занимаемся все оч.активно, едим все (конечно не особо едим жирное-жаренное, но не потому-что синдром Жильбера, а потому-что всем вредно), я и папа алкоголь пьем без последствий, прививки делаем и тд. Проявляется только скачками билирубина и иногда желтизной в уголках глаз. Врач говорит что нужно питаться правильно, но эта рекомендация актуальна для всех, больше никаких ограничений нет. Откуда паника не понимаю, это такая штука которая существует, но жить совершенно не мешает

копировать

это не паника, а врачи такие, не умеют общаться с населением и вести разъяснительную работу. Все страшно, что неизвестно.

копировать

Да паника тут не причем,есть объективная, визуальная, если хотите, оценка ребенка. Мой, например желтеет, при повышенных эмоциональных и физ.нагрузках, я не имею ввиду проф.спорт, просто бег, прыжки и т.п., лекарства тоже плохо переносит. Выше написала девушка, которая выпивает вместе с папой, нам гепатолог, на основе неоднократных анализов, пожизненно запретил алкоголь, и вы знаете, я не буду отмахиваться от его рекомендаций и списывать все на некомпетентность врачей, я просто вижу своего ребенка. Не надо всех под одну гребенку.

копировать

зачем вы мне это пишите ! У врачей действительно мало информации о Жильбере. Выполнять рекомендации - это ваше желание.

копировать

:scared2 Ладно, допустим, (все!)врачи знают слишком мало, но если вы обладаете какими-то сакральными знаниями об этом недуге, поделитесь с нами, возможно этим вы окажете кому-то неоценимую помощь!

копировать

+100! То же: и у меня, и у дочери. Генетика. Живём как жили и не паримся.

копировать

У моей дочки этот синдром, у моего мужа и у моей свекрови (80 лет).
Муж алкоголь пьёт мало и некрепкий, потому не могу сказать как на него реагирует.
Свекровь несколько рюмок коньяка запросто, диету не соблюдает совершенно - ест много жирного и вообще много ест. Имеет большие проблемы с весом, а про синдром не вспоминает.
У дочери после рождения желтушка долго не проходила. Потом обнаружили высокий билирубин, когда сдали на три вида билирубина, то муж вспомнил о своём синдроме ))
Спорта в ее жизни мало, но когда он бывает активным, то на самочуствие не жалуется.