Эпилепсия - диагностика
темы нашла поиском только старые, нам актуально, помогите. В голове пока каша, есть вопросы. Феномен фотосенситивности виден на ЭЭГ с 2015 года, пока наблюдали. Но, вот, к 10 годам как то хуже становится. У эпилептолога пока не были, не направляли, но сейчас уже конкретно направили. Первый вопрос - стоит ли обращаться в обычную поликлинику, чтоб взять направление в приличный эпицентр на обследование? Реально ли это и в какие центры тогда просить направление? Или продолжить платное обследование - это будет качественнее? Тогда отсюда второй вопрос - нужен эпилептолог и где сделать МРТ с сосудами? Пока платно наблюдались в Морозовской, может, там и продолжить?
У нас не принято анонимное общение. Приходите с цветным ником - расскажу что и как.
Helga, это правило конкретного сообщества. Как этикет. Это может нравиться или нет, но это придется принимать. Или нет.
Вы у нас новенькая? Абсолютно все старожилы форума знают мое отношение к Анонимам. Замечу - аргументированное многократно.
И что за мяуканье "Помощь.. для ребенка..." ? Мы все здесь с детьми, все с БОЛЬНЫМИ детьми, тематика форума такая. И помогаем мы друг другу серьезно: и морально и информационно.
И каждый из нас имеет право на собственную позицию в интернете.
Вы выше прямо и недвусмысленно отказали в помощи нуждающемуся в ней человеку с больным ребенком.
Моя беда свежая и я знаю, как тяжело принять эту ситуацию. Как тяжело сразу обозначить себя. Особенно, если общаешься на еве давно (я, например, больше 15 лет). Я долго писала под серым ником "мама девочки с эпи". И здесь, и в общем топе про здоровье. И ни разу негатива не получила, мне массу полезной инфы дали, просто массу. Не знаю, что бы я делала без евы. За это каждой откликнувшейся девочке большое спасибо!!!
Теперь информация и опыт есть у меня. Я считаю своим долгом помочь хотя бы тем малым, чем могу. Ваша позиция иная, Ваше право. Но я её не понимаю.
Э, нет... Я не отказала, я пригласила приходить с цветным ником. Это суть - совершенно разные вещи.
И что, собственно, вас не устраивает? Вы инфу, какую считали нужным, дали. А как я буду раздавать свои собственные знания и опыт - это, согласитесь, мое дело.
Никогда никто из наших девочек не скажет, что я хоть кому-то отказала в помощи или совете, если таковой требовался. Вот вы, на самом деле, подметили самую суть: тяжело принять ситуацию. Именно! Но пока не примешь - нет смысла впрягаться. Поверьте, я тут очень давно. Поначалу бросалась помогать каждому пробегающему мимо зайцу. Правильное, с моей точки зрения, отношение к анонимам, пришло позже. Но это моя принципиальная позиция. Ну, вот вы же пришли с цветным ником - значит, не так страшно? Никто не укусил и не смеялся? Вы приняли себя и своего ребенка, сумев открыться. Это очень дорогого стоит.
уважаемый Барбарис, я в ваш клубный топ не стремлюсь пока. Я на Еве давно и была в курсе правил вашего топика. Правила внутри топика не распространяются на правила раздела, поэтому выше топа вы не можете диктовать правила. Вы могли просто пройти мимо. Я, когда буду готова и появится желание, постучу к вам. К тому же, мой новозаведенный цветной ник вам тоже мало что даст, нет разницы, анонимно я или с новым ником, со своим старым я пока не планирую открываться.
В общем, да, согласна со всем.
Мне, в конце концов, никто же не запрещает тут отвечать анонимам :)
Я читаю форум скоро примерно год, как у меня у самой шарахнуло, выцепляю информацию по капелькам, о препаратах, неврологах и пр. Тут нет такого активного эпи-сообщества. Но на детях-ангелах (дцп), например, тоже своя специфика, много инфо помимо эпи. Беру понемногу отовсюду. Ну и делюсь, по мере возможности.
Мое имхо: пока человек пишет анонимно, он надеется,что проблема скоро решится. Что вот сейчас вот чуть-чуть.. и пронесет. Начать писать в цвете - это утратить эту надежду. Понять, что проблема надолго, может быть, навсегда. Это тоже сложно. А у топикстартера и правда, может, "рассосется". Эпи у них нет, только ээг. Ну и пусть себе топикстартер пишет анонимно - для нее это знак, что есть основания надеяться, что она удержит ситуацию.
То что я согласна, не значит, что я разделяю позицию :) Согласна с тем, что каждый имеет право на свою.
Да, Анонимы чаще всего думают, что удержат ситуацию под контролем. И тем самым теряют драгоценное время. И сама собой никакая проблема не решается, никогда. Или проблемы просто не было.
У 90% родителей будет время, чтобы принять ситуацию. И не будет времени, чтобы что-то исправить. Моя позиция достаточно жёсткая, это правда. Но я на собственной шкурке узнала все то, что знаю, а это очень много, поверьте. И, оборачиваясь назад, жалею, что не было кого-то, кто б мне пинка дал колоссального, чтоб не прятаться ходить, а рыть носом землю, хвататься за каждую крупицу информации. Я наделала жутких ошибок в лечении своего ребенка, потому что мало знала, потому что по какой-то причине считала, что уж врач-то точно знает больше меня и лучше, чем я. И доверяла врачам. А надо было вооружаться знаниями и рыть все самой. Ан нет.. Я вот тоже мяукала ходила, что кто-то за меня что-то сделает, подскажет, решит за меня.
Нет. Такого не будет. Мы - единственная надежда собственных детей на какое-то будущее. Единственная. И бояться признать проблему - это едва ли не худшее, что можно сделать в данной ситуации.
что ж вы такая нетерпимая. Да, не приняла, принимать пока нечего, у сына еще и диагноза нет, поэтому и спрашиваю и вопросы задаю, в ТС стоит слово ДИАГНОСТИКА. Поэтому и спрашиваю, как лучше диагностировать и какие специалисты, потому как в нашей стране нужно погружаться в любую медпроблему и решать все самим. И позицию вашу не понимаю, если честно, не увидела аргументов, кроме слов, что вы сами через все прошли и не намерены делиться этим абы с кем. Ваше право, на других форумах все показали и рассказали без пальцетопырок и эта информация ценная, что анониму, что цветному нику, нет разницы - если человек спрашивает, значит, интересуется. И не нужно кричать, что, мол, не так интересуешься, не так спрашивать нужно, а вот ты сделай то-то, тогда мы соизволим ответить. Да, вы там между собой общаетесь, там явно нужно "лицо" иметь, так было и есть во всех клубных топах. Но всегда забегающим отвечали, без каких то принципиальных моментов. А уж что творится за гранью клубного топа, что так набрасываться, не вижу причин. Удачи вам, здоровья ребенку.
В обычный центр я бы НЕ шла. Чем раньше попадете к хорошему доктору - тем лучше.
Но может, у кого и есть позитивный опыт гос.клиник, не знаю, ничего не скажу.
Рекомендую Невромед. Хорошие врачи,удобное расположение, адекватные цены.
Ноговицын, Осипова - это те, у кого мы были там. Посмотрите на сайте, кто вам больше глянется.
МРТ сделать лучше в РДКБ, тамошний ингаляционный наркоз (севоран) мой ребенок перенес гораздо легче инъекционного в сети "МРТ24". Тел 495 936 93 71. Звоните с утра и до 15 примерно. Дозванивайтесь, трубку не берут долго. Но сначала сходлите к врачу, пусто он назначить нужное вам мрт. Потом с ним в течение месяца в Невромеде тот же врач без доп.оплаты проконсультирует.
У меня лично впечатления от неврологии стационара Морозовской просто жуткие. Энцефалографист там хорошая. Кто консультирует, тех не знаю. Но они вроде не на слуху, не известны.
И еще. Эпилепсия требует вторых и третьих глаз. Если будут сомнения, идите к другому врачу, сопоставляйте мнения. В идеале - сразу получить мнение двух. Потому что даже очень хорошие врачи не всегда понимают ситуацию. Ищите своего врача. Вам нужно не допустить развития.
Можете писать мне в личку, если нужно - готова буду и по телефону поговорить
Барбарис, расскажите мне, пожалуйста, о диагностике. Коротко: эпи есть, препараты подбираем, по форме эпи есть разногласия, характер приступов также не понятен. Ребенок лежит год, с перерывом на лето, слабость, головукружения, судороги, обмороки, мыться не может, мою 2 раза в неделю прохладной водой 2 минуты, потом нашатырь под нос и отлеживается. Иногда ничего - на час на улицу выходит, иногда в туалет по стенке. Видели нас, кроме лечащего врача: Воронкова, Осипова, Ноговицын, Соколова, Рудакова, Степанищев, Чадаев, Петрухин, многие не по одному разу. К Мухину записаны через год, к Хольтхаузену на весну, в Айвазяну до НГ. Определяюсь с Германией для обследования. Остеопат, гомеопат, нейропсихолог, психотерапевт подключены. Гормоны, паразиты, витамины, электролиты крови и пр. сданы, узи, мрт сделаны, генетика эпипанель будет готова в феврале.
Я уже не знаю, куда бежать, что делать и где еще что обследовать.