Дисплазия соединительной ткани
Евы, добрый день! Нужна помощь. Мальчику 7 лет в этом году поставили ДСТ. Из сопутствующего астигматизм, начинается близорукость, вальгус, доп. хорда, сколиотическая осанка, гибкость суставов. Мнения ортопедов разделились. Два по ОМС и один по страховке говорят ничего страшного, таких детей много, наблюдать, лечить появляющиеся проблемы у профильных специалистов.
Поехали к Спиваку. Он сказал 50 на 50 не просто ДСТ, а синдром Элерса Данло, искать генетиков, подтверждать синдром и оформлять инвалидность. Тут мне стало дурно. Ребенок вполне обычный, чуть слабоват, но вполне активный.
Из того, что я поняла, четкого анализа на синдром нет, лечения в принципе нет.
Что делать не знаю.
К генетику дадут направление по омс в фиоатовскую. Остальные очень дорого. По страховке не входит их прием.
Может, кто сталкивался. Стоит ли этим заниматься вообще, если лечения нет? Нужна ли инвалидность, если синдром поставит генетик? Дадут ли ее вообще?
не знаю, какой степени у вас синдром ЭД, сыну тоже ставили. Это наследственное, общим заболеванием не считается, это предпосылки к заболеваниям, связанных с эластичностью тканей. Поэтому и врача нет именно по диагнозу ДСТ. Если у вас все так серьезно, то дорога в Питер к Кадуриной. Только поищите вначале в интернете, какие анализы она точно попросит сдать. Потом, в Питере досдадите то, что она скажет. Она ставит точный диагноз и выписывает поддерживающую терапию - т.е. это всегда надо будет принимать.
В том то и проблема, что мне не кажется это серьезным. Половина сотрудников на работе после моего рассказа смогли также выгибать руки, ноги и у всех по чуть чуть где то болит. А тут инвалид... К Кадуриной поедем, слышала про нее, после филатовской.
У меня и у дочери всё тоже самое. ДСТ, как следствие, астигматизм, миопия, доп.хорды, повышенная гибкость (я еще и на гимнастику спортивную успела в детстве походить, из-за этой повышенной гибкости меня сразу взяли), еще пупочная грыжа и грыжа белой линии живота. Осанка - да, за ней постоянно надо следить, спина устаёт часто.
Глянула про синдром Элерса Данло, ага, у меня похожая гиперподвижность суставов :-) Пальцы хорошо гнутся, кисть, ступня.
Вообще не мешает жить :-) В большой спорт я не лезу, препараты с глюкозамином, хондроитином, коллагеном периодически пропиваю. Советую также полюбить желе и холодец.
мальчик=армия. Так что сходите к генетикам, а вдруг, и правда, синдром кого-то там... Точный диагноз ортопед поставить не может, но на глаз опытный врач может заподозрить вероятность. Лучше проверить. К тому же есть такие прекрасные синдромы, которые в детском возрасте почти незаметны, а во взрослом требуют постоянного контроля и приема лекарств, так что лучше точно знать, есть что или нет.
Спорт ваше все - плаванье, лыжи, упражнения для мышечного корсета. У моей дочери ДСТ, что имеем - зрение -5, две ушитые грыжи, сколиоз, частые растяжения, плоскостопие, наблюдается у ортопеда и окулиста, ежедневное ЛФК, 3 раза в неделю плаванье, мышцы спины и пресса железные.
расскажите, а гибкость суставов невооруженным глазом видна как-то? на фоне чего вам ДСТ поставили? имеем полный набор как и вы (кроме гибкости суставов), но никто никогда ДСТ не подозревал. Наблюдаемся отдельно у профильных специалистов.
У моего еще грудная клетка кривая. Суставы видно, при выпрямленной руке локоть наружу выгибается, колени назад, большим пальцем достает до запястья, также ступни выворачивать может, мизинец отгибается назад легко. Языком до носа достает. Вообщем можно в цирк идти
Я не автор, но тоже ДСТ. Генетики такой диагноз могут поставить. К генетику направил хирург по совокупности синдромов.
да сходу видна любой маме прошедшей это с ребенком
но там разные степени хужести
Мало вводных.
Что конкретно беспокоит?
Астигматизм в этом возрасте может быть возрастной (глазное яблоко неравномерно растет) и сам пройдет. Следите за ним, наблюдайте и все.
Близорукость чаще всего наследственная, чаще всего начинается в 7-8-9 лет и развивается с ростом глазного яблока. Делайте специальные упражнения, подберите хорошие очки, уменьшите зрительную нагрузку, уберите компьютер, планшет, сенсорный телефон, минимизируйте телевизор!!!
Вальгус, и доп.хорда из серии наблюдать....
Доп.хорда вообще патологией не является. Это вариант нормы.
Сколитическая осанка - это вообще отдельная тема!!!! Тут только укреплять мышечный каркас и никаких гимнастик. Силовые упражнения на мышцы спины, ЛФК в идеале.
Генетика посетите все-таки. Исключите все возможные и невозможные синдромы. И живите спокойно дальше.
Или если все-таки что-то найдут, лучше знать опасные моменты и стараться их избегать.
У сына ДСТ, у меня ДСТ, у мужа ДСТ. У всех, конечно, в разной степени. Сыну досталось больше всех
Ваш муж и сын занимаются спортом? Нам советуют танцы и бассейн, а хочется футбол и баскетбол.
Муж в спортклубе потеет в тренажерном зале и плавает. Сын лодырь, иногда удается загнать в бассейн, но ему больше нравится скейт и велосипед. И баскетбол, кстати, тоже его, но был только пару лет в 6 и 7 классе.
Я то в тренажерном, то бегаю, а летом ролики и велик, зимой коньки еще. У всех троих главное - на мышцы спины налегать
Юль, у дочки синдром элерса-данлоса. А вам генетик ставил?
Нас из Зацепина в свое время направляли. Генетик ставил диагноз на основе анамнеза, никаких генетических анализов.
Врожденный подвывих ТБС, лабильность- это все понятно. А так пока в 14 лет- миопия -3 и 3,5. сколиоз 1-2 степени, кифоз и вальгус. Короче, не было подвывиха и не знали бы о синдроме. Но есть риски всякие. конечно. Зная их, можно периодически обследоваться.
Не, вот у генетика не были. У Саньца нет такой явной гипермобильности суставов пальцев и кистей. У него внешне заметно по локтевым суставам - руки наизнанку выворачиваются. И я больше боялась Марфана, которого все-таки нет.
А в остальном - миопия с астигматизмом, слабые мышцы и как следствие склонность к сутулости, хорда ЛЖ и та мембрана в ВТЛЖ, которой теперь нет слава богу, участок размягчения костной ткани в шейке одного из бедер (случайная рентгенологическая находка), отсутствие зачатка одной пятерки, склонность к пессимизму и душевная ранимость. Красота же, скажи? :)
Ну понятно как у нас.
Как бы гипермобильности нет, но эти локти наоборот...
Глаза как оказалось самое слабое место.
Но это такая штука что у всех по разному выходит.
Без хореографии (девочка) спина сразу плывет.
Пальцы и кисти норм.
Наивняк и перепады настроение это как следствие. Плакать любим)
Забудьте про Спивака, как про страшный сон. Ничего страшного в дисплазии нет. Слушайте трех ортопедов.
Мы имели несчастье быть у Спивака в 2007 г. с ребенком 3 лет. Тоже поставил синдром Элерса-Данло, ноги колесом, поэтому на год настоятельно рекомендовал ортезы, гипс, и т.п. Я была в шоке. Как ребенку в 3 года передвигаться год в гипсе? Для чего? Были у генетика, он крутил ребенка целый час, после чего сказал, что ничего подобного, типа Элерса-Данло у нас нет. Что это серьезная патология, а не ноги иксом. В общем, ограничились курсами массажа, стельками, ЛФК. И больше ничего. Сейчас ребенку 14 лет, ноги идеально ровные, все супер. Меня трясет до сих пор от одного имени Спивак.
Я бы довела обследование до конца и если можно получить инвалидность, то получила бы. Вы ничего не теряете.
Синдром этот имеет не так уж и мало людей...а инвалидность только если много нарушений и они тяжелые. Я даже не задумывалась, что в данном случае инвалидность получить можно...
У вас по какому типу предполагают?