У кого у детей есть ограничения? Как справляетесь?
Как объясняете детям? Чтобы не чувствовали себя ущербными?
У дочки год назад упали тромбоциты на фоне высокой температуры, и год уже очень низкие 20-50 держаться, иногда сами поднимаются до нормальных цифр, но это несколько дней в месяц. Когда совсем низкие ложимся в больницу на наблюдение. Так вот при тромбоцитах меньше 50 ограничения по активности, нельзя ударятся, особенно голову. А у нее всегда почти такие. Постоянно не бегай, не прыгай, не ударся! Бегать разрешаю только на лужайке. Сейчас хоть других детей не видит, а то будет спрашивать почему ей нельзя. И сейчас для ребенка главное движение, а мы ей запрещаем. Плюс у нее нарушена немного координация( без диагнозов) легко падает на ровном месте. Так бы был просто неуклюжий ребенок, а так мы с мужем на улице как за годовалой ходим.Она если падает сама уже пугается, видя наше напряжение.
Не знаю как правильно себя вести... эЭта ненормальная ситуация мне покоя не дает
А причины тромбоцитопении?
И да, нарушения координации "без диагнозов" тоже не бывает. В большинстве случаев мелкая неврология. ОФП и какие-нибудь не акробатические танцы, возможно балет, дадут и движение, и улучшение координации. Но чтоб год на таких тромбоцитах и единственное объяснение - "на фоне температуры"....
Причину не знают, просто тогда орви катализатором послужила. Если бы только на инфекцию давно бы пришли в норму. Лекарств нет, есть тяжелые препараты, которые поднимают, но их назначают при угрозе кровотичений, смотрят по коже, но у нас кожа «приличная» для заболевания. Были у двух гематологов в двух больницах,до РДКБ только не доехали еще придерживаются оба тактике наблюдения.
А по координации были у куча неврологов, один только заметил, и то сказал такая особенность, другие говорили ходит нормально, мрт а норме.
Делали, и ночной мониторинг делали. Все в рамках нормы. Но вот на ровном месте спотыкается. Может стоять обернутся и упасть.
По теме не подскажу, но у гематологов Вы были? Соглашусь с предыдущим мнением, что высокая температура была ооочень давно, а тромбы уже год низкие... Я б бегом бежала по гематологам.
А сколько лет дочери? Можно объяснить, что ей нельзя падать и ударяться? Конечно ваш ребенок требует пристального внимания на улице! Но все же нужно как-то поспокойнее, а то вы ребенка пугаете! Все наладится со временем, желаю крепкого здоровья дочери!
Ну ведь у 40-летней Лены нет промбоцитопении ттт. И она прекрасно понимает( я надеюсь;-) разницу между падением здорового ребенка и ребенка автора!
Обследовать надо дочь, а не ограничивать движение. Наоборот всячески поощрять активность, это для мозга полезно, для жизненного тонуса, и для настроения.
Ну как ее обследовать? Были к разных гематологов, смотрят анализы и говорят копать смысла нет, у вас все обследования. Это ошибка иммунитета, уничтожает свои клетки. Когда пройдет и пройдет ли не знают. Типа этот вопрос в медицине до конца не изучен.
С низкими тромбоцитами активность необходима и вам обследоваться надо как следует. Это ненормально. За год даже после жесткой химии у людей тромбоциты восстанавливаются.
А почему они должны чувствовать себя ущербными? Расставайтесь с комплексами. У всех людей свои особенности, кто-то метеочувствительный, кто-то патологически стеснительный, у кого-то аллергия с угрозой для жизни, у кого гиперактивность, кому-то сладкое нельзя...
Нет в этом никакой ущербности. У дочки подружка - альбинос. И она всегда ходит в солнечных очках на улице, даже зимой и ее нужно мазать солнцезащитным кремом несколько раз в день. Мама спокойно рассказывает детям почему все это необходимо и почему ее дочка такая белая. И ни один ребенок, ни один родитель не подумал что она какая-то ущербная. Ей 5 лет и когда она у нас играет, ее мама говорит мне во-сколько ей нужен солцезащитный крем. Я ее им мажу. Очки она сама никогда не забывает.
У другой подружки какие-то особенности психики, она не по годам умная, много разговаривает, предпочитает более сложные игры, выдает много идей. Но дети ее вораста ее не понимают и не выдерживают такой словесный поток, она обижается и впадает в истерику. Ее мама тоже обьяснила как с этим лучше всего обходиться и когда она у нас играет, я играю вместе с ними, что бы и контакт был между подругами, и подружка получала нужную ей обратную связь.
Не бойтесь озвучить и обьяснить дочкину особенность, вы сильно удивитесь, насколько люди готовы вникать и помогать.
У младшей дочери аллергия на молоко, арахис и кошек-собак. Когда услышала, что нельзя завести кошку, то горько плакала. Ничего, в чем содержится молоко мы ей не даем. Она раньше любили творог, йогурты и т.д. Шоколад для нее покупаем только Линд 85%. В семье еще 2 детей. Ей иногда хочется то, что другие едят, но держится.
У нас аллергия на казеин. Покупаем растительное молоко. Собаку тоже нельзя.
У младшей аллергия. Привыкла что нельзя сладкое. После травмы сказали не прыгать 2 месяца ни где. За руку сначала, потом привыкла. 4-5 лет тогда было.
Нууу да, мне же нельзя.... Объясняйте постоянно
По-моему, вам обследоваться надо, а не ограничивать - эт бесполезно в общем, Вы никак не сможете предотвратить если она в стену врежется) Я своих вообще дергать не стала бы - все эти "осторожно не упади" - эффективность 0% -никто падать спецом не планирует.
У меня в детстве была жуткая аллергия, буквально на все. Были периоды когда я сидела на ржаном хлебе и капусте с картошкой. И я хорошо помню что я уже года в 4 четко знала что мне нельзя. А нельзя было вкусные вещи конфеты, апельсины и т.д. Но меня это не расстраивало, нельзя так нельзя. И даже не хотелось. Дети по-другому воспринимают ограничения, это нам взрослым кажется что они страдают.
И тем не менее они страдают. У подруги сын астматик на почве аллергии. Как только стал иметь карманные деньги стал покупать вкусняшки которые нельзя. И прямо говорил матери что лучше я буду весь чесаться чем ограничивать себя во всем. Это началось в 10 лет. Сейчас ему 16 - не пересмотрел свои взгляды.
А у другой подруги ребенок 4 летний просто умолял дать попробовать хлебушка. А можно было только 9 продуктов: капуста, картошка, чернослив и т.д
А вы тут про конфеты и апельсины
Конфеты и апельсины я привела как пример лакомств. Фразу про капусту, картошку и ржаной хлеб, вы конечно же пропустили ;). Про 16-летнего могу сказать, что значит не такие ужасные последствия аллергии у него.
Ну да, все навсего кожа по всему телу в коростах и астматичесчкий приступ может быть
В каком возрасте вы ели капусту с картошкой и ржаной хлеб в 16 лет?
Опять же многое вы просто не знали в 4 года, а сейчас у детей лучше осведомленность. Кроме того если вы лично не страдали то почему полагаете что не страдают другие дети? Только потому что вы не знали о существовании разных вкусняшек
До 14 лет только гречка капуста картошка и ржаной хлеб больше ничего?
И как на основании личного опыта вы сделали вывод что ни один ребенок не страдает? Типа раз вам нормально то и остальным так же?
Да, делаю вывод, потому что знаю как минимум двух детей которые страдают. Поэтому делаю вывод что дети могут страдать.
И да, люди изучают мир и делают выводы далеко не всегда по личному опыту. Большинство опирается на наблюдение и изучение окружающих. А вы только по себе меряете?
Я делюсь своим личным опытом, потому что совершенно точно знаю каким был этот опыт. Я бы также могла поделиться моими наблюдениями за как минимум сотней детей с которыми я в течении 10 лет «лечилась» в санаториях. Но не буду. Потому что никогда не знаешь что у людей в голове. Я точно знаю одно - со стороны все выглядит по-другому и мы часто приписываем людям свои собственные чувства.
" Дети по-другому воспринимают ограничения, это нам взрослым кажется что они страдают. " - это ваш личный опыт? Я же вижу что вы говорите всех детей сразу.
Вот мне достаточно что 2 ребенка говорят что им не нравятся ограничения. И им я верю больше чем вам. Потому что все люди разные. Не нужно быть психом чтобы изучать психологию, не нужно быть алкоголиком чтобы знать что алкоголизм это плохо
Не помню такого. Меня в основном в упорно Евпаторию и окрестности возили и мучали всяческими диетами. Пока до кого-то не дошло что мне просто напросто категорически не подходил климат крайнего севера.
Ну вот а мой ребенок не страдал. Ел в детстве очень ограниченный набор продуктов из-за аллергии. Сейчас уже вырос, уже многое можно, но он, все равно, любит ту еду, на которой вырос.
Так и не любит цитрусовые, рыбу, шоколад и пр. Вот клубнику полюбил. Съест за сезон 5 ягодок - считай, что объелся. Так что не все страдают.
И на основании своего ребенка вы делаете вывод что никто не страдает?
Я не говорю что все страдают. Но есть такие которые страдают, и их чувства тоже нужно уважать. А не отмахиваться от них, потому что на еве тетка сказала что дети не страдают
Да все практически сейчас можно заменить аналогами без аллергенов. Зачем детей заставлять страдать?
Когда человеку можно всего 9 продуктов то ничего вы не замените. Нельзя 9 продуктами заменить что угодно
У моей дочери и тромбоциты низкие - болезнь Виллебранда, и эпилепсия. Гематолог выписал наружнее лекарство для остановки кровотечения - стеклянная капсула, мы приспособили под нее футляр, носим с собой. Слежу, чтобы она ее не забывала по возможности.
По эпилепсии терапия не совсем подобрана, мы все время в переходах с одних лекарств на другие - это занимает несколько месяцев. То есть она в любой момент может свалиться в генерализированный припадок - на улице, в метро, в душе. У Траволты так сын поиб в 16 лет - разбил голову во время припадка в душе. Мне наблюдающий врач сказал - самое худшее, что Вы можете сделать для ребенка - это не давать ей жить гиперопекой. Нужен разумный компромисс. Мы прямо на бумажке с ним выписывали:
1. Дверь в душ закрывать нельзя
2. Принимать душ, когда никого нет дома, или без предупреждения - нельзя
3. Купаться ни в каких водоемах, если рядом нет предупрежденного о диагнозе взрослого - нельзя.
А вот на концерты ходить можно, только в спец очках. И в поездки с классом ездить можно - есть доверенная подруга, которая знает про диагноз, и они живут в одной комнате. Школа о втором диагнозе не знает ттт. Вобщем по словам нашего невролога - я должна собрать волю в кулак и относиться к ней, как к нормальному подростку. Иначе я испорчу жизнь и ей, и себе. Ну вот так и живем, стараемся. Вообще на 90% ее вопросов А можно? он отвечает всегда - можно, почему нет?
У младшего аллергия на кошек и собак. Дети хотят кота. У мамы моей есть кот и на него аллергии нет. Мы уже пять котов перебрали в надежде, что на них не будет. Пока не нашли нужного.
На маминого кота нет, потому что нет постоянного контакта. Аллергия ведь формируется, если постоянно контактируешь.
Я и дети аллергики, поэтому никаких животных мы не заводим. У меня и так аллергенов за жизнь прилично так добавилось, как минимум 3-4 месяца в год я на лекарствах и лишний раз на улицу не выйдешь. Тут все ныли про изоляцию дома, а меня такая изоляция каждый год. Поэтому не хочу ни себе, ни им добавлять аллергены.
Да, да... Только астма формируется и потом усугубляется. Моя сестра так дожилась с котами, на которых у нее якобы нет аллергии до тяжелого течения астмы к 40 годам всего. Все врачи с самого начала ей говорили и говорят про котов...но она котиков любит..
Но она то взрослая, она собственную жизнь этим очень ограничила в продолжительности, я уже молчу про ее приступы, больницы, то что человек не может по лестницам ходить и даже быстро ходить. А тут дети, которые просто не понимают еще к чему это приведет.
Вы из тех придурошных, которые при слове «аллергия» сращу говорят «уберите животных»?
У моего ребенка аллергия на основе анализов. И вот нет ни малейшего желания рисковать ее здоровьем. А вам животные дороже, чем собственные дети и родные? Сочувствую им.
А нужно отказаться от животных даже если на них у детей нет аллергии? типа только так вы можете проявить любовь к детям? Сочувствую вашим
Да, расскажите это сейчас моей сестре, которая при малейших движениях задыхается. Жить то ей все равно хочется, а не умирать.
И это не купируется гормональными препаратами или ваша сестра принципиально их не принимает?
Вы так уверены что если бы не кошки то астма 100% не появилась? вот не верю что такая сильная так резко и из-за кошек с которыми человек жил ни один год
У меня с детства аллергия на некоторых кошек. Родители мне животных не разрешали, но я всегда их любила и когда стала жить отдельно, то сразу с улицы притащила). Сейчас два кота у нас. Мне за 40, астмы нет.
У ребёнка, кстати, тоже аллергия на некоторых кошек, как и у меня.
Этот вариант имеет место быть, но все же накопительная аллергия случается гораздо чаще
У сына с рождения 1 почка. В первые годы я очень парилась, диета, только щадящая физкультура и ничего нельзя.
Потом познакомилась с доктором, который сказал: закатай его в банку, носи с собой, и похорони с собой.
И как-то я вздрогнула. И все отменила. Он знает прекрасно, иногда говорю, когда за 3ей горстью чипсов тянется - что, мол, почка будет довольна, понакидывай еще! - сейчас этого достаточно, чтоб вернуть его в чувство относительно еды.
Но переживаю конечно, когда вспоминаю)
Обнаружились проблемы с позвоночником, весь спорт под запретом, пришлось танцы бросить. Это на всю жизнь, только ежедневная лфк. Объяснять не надо, сама все понимает, цель - прожить без операции до совершеннолетия
Сколиоз? Моя джочь и танцевала и спортом занималась. Даже больше чем до диагноза, потом к теннису еще и плавание прибавилось. Теннис позже бросила, бо таланта нет совершенно, а тусовка на плавании была лучше.
В Германии врачи не признают этого и не видят смысла в запретах каких-то опреджеленных видов спрота. Ну может разве что от очень интенсивных тренировок с направленностью на спорт высоких результатов не порекомендуют.
А каким образом обнаружились и что именно? Вопрос не праздный, просто иногда врачи весьма любят напугать как следует без особых причин. Найти хорошего врача, которому можно верить, очень сложно. Даже при очень серьезных проблемах с позвоночником большинство специалистов советуют правильную физическую нагрузку, особенно бассейн. Так что ваши слова про "любой спорт под запретом" мне удивительны.
У меня и моих детей Spina Bifida, передала, видимо, им. У меня уже была операция, стоит имплант, но бегаю, плаваю, упражнения на закачку спину ежедневно обязательно. У детей пока до операции дело не дошло, хотя у младшего протрузия. было подозрение на компрессионный перелом, к счастью, не подтвердилось. Он активно занимается спортом, причем спортом с достаточной нагрузкой на позвоночник, только определенные движения делать нельзя, и опять-таки много качает спину. А дочь занимается хореографией. Тоже очень полезно для спины.
Согласна, напугать любят. У моего было подозрение на Шейерман Мау. В итоге всё-таки не подтвердилось, но я чуть с ума не сошла. Проблемы есть, сейчас массаж, физио, остеопат, но всё-таки не так глобально и даже спорт разрешили (поначалу строгий запрет, только лечебная физкультура). 14 лет, 180, был быстрый скачок, от этого проблемы и потянулися.
а у моего сына в 15 лет на почве стресса ( катализатор) развился тяжелейший синдром КРОНА. 2 мес в хирургии, месяц почти все время лежал, вставал с помощью. При росте 185 он весит 60 кг и это я его откормила, тщательно подобрав высококалорийную, питательную диету. А НЕЛЬЗЯ ему вообще все, в чем есть белок молока и даже след глютена. А да, и 2 серьезных, ужасно дорогих препарата. Никакого фастфуда ни в каком виде, никаких газированных напитков. А ему очень хочется бургер, фри, йогурт.... Но он даже не заикается об этом
И это надолго.
Здравствуйте! Пожалуйста, поделитесь диетой, если возможно. Сейчас сын в больнице, подозрение на Крона. 52 кг при росте 190(. К экзаменам бы киллограмчик набрать. Заранее спасибо.
диета с виду нехитрая , н с полным отсутствием молочного белка ( то есть любой молочный продукт отпадает, и следить за покупным составом и без пшеничной муки и овсянки.
Очень много салатов с растительным маслом, рис ( много и часто не надо - блокирует железо), гречка, картошка, запеченные овощи все, любые, индейка во всех видах, котлеты с кабачком для рыхлости, никаких покупных соков, десерты - желе и кисели, любые ягоды, много ест паста болоньезе - с безглютен спагетти, картофельное пюре без молока с жареным луком, также киноа, немного чечевицы - нежная клетчатка. все эти крупы легко и быстро готовятся, имеют интересный вкус с кунжутовым маслом ( много кальция)
Вообще , обязательно витамин Д высокой дозы о т4000 ед в день
десерты с семенами ЧИА с кокосовым молоком и пюре ягод
Кофе с кокос молоком, блинчики на рис муке , банане и кокос молоке, яйцо тоже можно. Кушать 5 раз в день минимум, много грубой клетчатки не надо
если не дай бог подтвердится - есть хорошие препараты и определенные показатели анализа кала, которые помогают отслеживать показатели
