Опять про эпилепсию
Добрый день всем.
Я уже тут писала какое-то время назад, про первый приступ. К сожалению, он не стал единственным. Сделали МРТ, ЭЭГ, получили диагноз "Роландическая эпилепсия". Все это случилось до 2го приступа, а вслед за ним был и 3й. Между 1м и 2м прошло более месяца, а между 2м и 3м - 2 дня. Врач писал еще до 2го: "Если приступы более не повторялись, либо они во сне, не сопровождаются рвотой и не распространяются на все тело, можно не лечить".
А у нас тут в 3й приступ была рвота (точнее просто вытекали массы изо рта. Ребенок поел прям перед сном, поел и тут же лег, мне кажется это было из-за этого...
По сравнению с 1м приступом 2 и 3 были как-то легче, короче... Но оценить насколько там все было, мне трудно (насколько участвовало все тело и тд)
Вопрос в том, насколько рвота - опасный симптом, о чем говорит, дает повод к другому диагнозу? Или просто опасность захлебнуться, но в общем я рядом всегда, спит со мной...
И 2й вопрос по описанию ЭЭГ, там описаны "роландические комплексы", и врач смотрел, тоже согласен. А я увидела, что они должные быть в центральной и центрально-височной области, а у нас они описаны в центрально-лобной. Я конечно понимаю, что я ничего не понимаю, но все равно, сомнения...
И вообще насколько частыми могут быть приступы при роландической? Читала, что больше редкие... А у нас как-то часто, получается
Дальше у вас два пути: долго и тщательно подбирать терапию или идти к Генералову.
Приступы могут быть очень частыми и очень редкими, могут проявляться внешне, могут быть не заметными
Терапию нам пока не советовали...
Ну про Генералова и его клинику странные отзывы. Да я и сама столкнулась при попытке записи в планета-мед с явными отклонениями. Попросили кучу анализов, которые вообще не имеют отношения к делу... То есть я понимаю, речь идет о диете, но мне бы хотелось более медицинский подход. Все же такое количество негативных отзывов в сторону его клиники мне кажется неспроста. Я за доказательную медицину.
Ни одного отрицательного отзыва от тех, кто лечился сам и лечил или лечит детей. Хейта море. Речь не о диете, эпилепсия диетой не лечится. В любом случае решать вам. Вашему ребенку здоровья, вам терпения и сил!
Спасибо! А чем лечатся там? Гормонами? Я не склонна полностью доверять отзывам (как отрицательным, так и положительным), но по планете Мед прям перебор, ну и по моей попытке туда записаться, по переписке с администратором, об особенностях оплаты, в том числе...
море отрицательных отзывов, которые тщательно подтираются "чудо-доктором" и его командой
Ваш ребенок с эпи отзывается на традиционную терапию без побочек? Так это отлично, счастья вам, здоровья и долгой ремиссии. Генералов берется за сложные случаи, восстанавливая детей из безвыходных ситуаций. Не очень понимаю, откуда может быть столько агрессии там, где речь идёт о здоровье детей. У каждого свой путь
Добрый вечер! Не смогла не ответить. Ваши сомнения совершенно верные, и, пожалуйста, не обращайтесь к Генералову. Мы, к сожалению, поверили ему, в итоге наша изначально не самая сложная ситуация, ухудшилась до полного отчаяния, приступы не прекратились, а стали чаще и тяжелее, начались травмы, требующие операций и длительного восстановления после. И мы продолжали верить, что этот думающий доктор со своим особым подходом нам обязательно поможет. Ушли от него только через 3 года, очень жалею о потерянном времени, ведь его интерес и внимание к нам таяли на глазах. Сейчас у доктора в Невромеде, постепенно полностью сменили лечение, приступы 1 раз в год слабые остались, дочь успешно заканчивает магистратуру и занимается научной работой.
Извините, что лезу, я совершенно случайно наткнулась на маму в запретграме. Она пишет про свой опыт перевода на кето. Через несколько месяцев ребёнок резко вышел в ремиссию. Я не вникала. Но просто для информации. Здоровья!
Добрый день!
Роландическая эпилепсия доброкачественная. По поводу лекарств решает врач, НО зависит от школы врача, часть за лекарства, часть против. Смотрят также на умст развитие ребенка. Мы в свое время взвешивали этт вопрос, крайне смущало, что такие лекарства если начал принимать (а еще попробуй найди тебе подходящие) , то принимать их долгий срок(от 3 лет).
Потом мы попали на прием к Белоусовой , да дорого, бесплатно вроде бы принимает на Талдомской, в Вельтищева. Крайне рекомендую к ней попасть.
Все, что она рекомендовала, оказалось правдой.
На приступы сильно влияет состояние ребенка, не должно быть стрессов, переутомлений, недостатка сна. К примеру, у нас влияло даже то, как учитель кричит в классе на других (причем к самому ребенку было совершенно нормально отношение).
Здоровья!
Большое спасибо за добрый слова! Про Белоусову я читала, да, хотела бы к ней... Но теперь вот не знаю, мы же были у Наговицина в той же клинике, как они это воспринимают? Ноговицын тоже не сторонник лечения, но все-таки мы были у него после 1 приступа, а после их было еще 2, надо бы посмотреть ,делали видео, может это и не роландическая... Вобщем не пойму, то ли идти к нему еще раз, то ли у другому (к Белоусовой), но боюсь, не будут ли они недовольны вот такими "сменами докторов"... По поводу влияния на приступы... 1й приступ, да, были "причины" как будто. Но 2й просто на фоне отдыха на даче, прям нечего за уши притянуть. 3й тоже после дороги, поздней... Все у нас происходит прям после засыпания, в течение 20-40 минут, вроде бы
Ноговицын тоже хорош, мы с ним еще 15 лет назад пересекались по повду НСГ. Они видят по ээг какая эпилепсия, не прочла, а сколько лет ребенку?
Они спокойно (врачи) относятся к смене врачей, да и Белоусова стоит выше Ноговицына. МЫ были у нее всего раз и этого оказалось достаточно.
Влиять может все, что угодно. Даже веселье и перевозбуждение. Мы сначала тоже искали причины, было непонятно, можно было конечно притянуть за уши.. Потом наладили режим, обязательно спит днем ребенок, если спит утром больше, не будим. Почаще стараемся бывать на свежем воздухе, идеально в лесу. Ну и максимально добрая среда, особенно если ребенок чувствительный.
Понимаю ваши чувства, но все будет хорошо)
Большое спасибо! С режимом, конечно, тяжело, ребенку 9, он в школе, никак не встать попозже... Мы еще и школу сменили в конце учебного года, еще до первого приступа, вот не знаю, как он пойдет., как он будет себя чувствовать утром, если был ночью приступ, еще и разбудят его рано... Он хочет, учится отлично, но нагрузка у него большая.
Понимаю, что они по ЭЭГ видят, но так же понимаю, что это несколько субъективно... Хотя и в заключении написаны "роландические комплексы", и Ноговицын сам смотрел кривые - тоже так считает. Но консультация была после 1 приступа, а их потом еще 2 случилось... Хотя он не обещал, что их не будет, и вроде бы они даже были легче, но какие-то другие что ли немного... В общем не пойму, не спокойно совсем. Ночами уже не сплю, лежу рядом с ним и все жду... В машине спать не даю, боюсь. А в конце весны думала, будет спать в машине по дороге в школу.
Убирайте нагрузку, переводите в школу около дома, до которой ходить пешком, убирайте допы, включайте в расписание дневной отдых и прогулку на свежем воздухе
Ох, это сложно.... Ребенок не единственный... Будем думать. Еще хотела спросить, а есть ли смысл может травы какие пить? Слышала, некоторые доктора не против, кто-то даже поддерживает, не в том смысле, что вылечиться, но немного успокоить нервную систему. Может валерьянку или еще что, может есть опыт положительный? Забыла спросить об этом на приеме
Нервную систему успокоит охранный режим, сон, отсутствие ненужных нагрузок в виде дороги до школы на машине, непомерных дз и т.п. Тем более, если ребенок не один
Вопрос достаточно сна самый главный. С эпи нельзя недосыпать и перенапрягаться. Тем более если это роландическая, то стоит потерпеть до подросткового периода, она пройдет. То есть тут вопрос не спокойствия, а недосыпа и перегрузки.
Ну и не стоит пить кофе, крепкий чай и пр.
Мы решили убрать сына из школы. Приступы ушли сразу, вот поди пойми, что там было. Причем пока учился в школе, стали появляться приступы даже не во сне, вот это нас напугало тогда очень.
Теперь все хорошо уже несколько лет.
Да, про сон я поняла, конечно, планируем ложиться спать в 21-22. Пока уйти из школы не планировали, я даже не представляю, что сказать ребенку, он вообще ни о чем не знает... Но, если приступы будут не только во сне, тогда, вероятно, придется, потому как не представляю, как тогда ему там находиться в школе, как на пороховой бочке... У нас пока нет официально диагноза, и так бы не хотелось его получить (с одной стороны не хотелось бы, а с другой - может и надо бы...) Но с другой стороны, я же не могу несколько лет держать ребенка дома, совсем никуда не водить...
Как это у вас нет диагноза? Вы же пишете про роландическую эпи. Вы не спросили у врача, что делать, если приступы будут повторяться? Записывайтесь и спрашивайте, начинайте лечение. И устанавливайте диагноз, и фиксируйте его везде. Знаете, в чем основная проблема в школах? В духоте. Это с эпи несовместимо. Переводитесь в школу возле дома, оформляйте ИУП, водите ребенка в школу на столько часов, сколько не повредят его здоровью, всё остальное не важно. И говорите обо всём с ребенком. Или вы думаете, что когда в новой школе ваш ребенок упадет на уроке в приступе, разбив голову об батарею, с рвотой и мочеиспусканием, он ничего не поймёт, одноклассники ему ничего не расскажут, а учителя будут внимательны и заботливы? То, что я описываю, это реальный случай из началки моего ребенка. Там родители решили не ставить школу в известность об эпи ребенка. В таком виде ребенок лежал на полу до приезда скорой. Потом остальные родители и учитель сделали всё, чтобы убрать ребенка из класса, превратив его в изгоя.
Будем думать, как поступить. Диагноза нет - официального. Так то он есть. Про все спросила, врач сказал пока можно не лечить, часто бывает, что пока подбирается препарат (так, чтобы он подошел), роландическая проходит сама. Так сказал врач. Но также сказал, что если приступы будут не во сне, то записываться на внеплановую консультацию, обсуждать лечение.
Добрый день! К Белоусовой пока так и не записались, стоим в листе ожидания, ждем. Но удалось попасть к Глуховой (на сегодняшний момент у нас было уже 4 приступа(( Они явно участились, но стали короче существенно, все во сне. В общем Глухова подтвердила роландическую (это уже хорошо, теперь мне кажется), но назначила лечение. Вот я теперь думаю, идти еще к Белоусовой? Или к Ноговицыну 2й раз (мы же были у него только после 1го приступа)... Или уже начинать прием препаратов... Почитала инструкции, стало жутко
Идти к Белоусовой однозначно. Она профи. Начать принимать лекарства, которые потом нельзя прерывать, успеете всегда.
Не должно быть приступов, для этого и лечат. Какой смысл лечить ребенка, чтобы прятать его от жизни? Правильная терапия делает провоцирующие факторы не провоцирующими. Пока она подбирается - сохранный режим не помешает, да.