Ребенок с синдромом Дауна
Копирую пост, который запустила в разделе "поможем вместе" и "адресная помощь" - в ответ ТИШИНА... Вернулась в "свой" раздел :-). Помогиte, пожалуйста!!!!
Девочки, здравствуйте!
Я довольно давно тусуюсь на еве, но в основном в ТД. Сейчас пришла к вам за конкретной помощью.
Ребенок моего очень близкого друга болен синдромом Дауна. Я ничего не знаю -ни степень, ни возможности ребенка.. Как вы понимаете, об этом не принято спрашивать. Друг мой хочет повезти ребенка заграницу, в частности, в Америку за медицинской помощью ( не спрашивайте, где лечился ребенок тут, я не знаю). Мне нужнен от вас совет - куда кидаться, что делать. если есть хорошее лечение в России, думаю, друг никуда не поедет ( опять-таки не знаю откуда у него возникла идея об Америке). Вобщем, моя просьба о помощи очень похожа на "принеси то, не знаю что", согласна. Но мне ОЧЕНь нужна ваша помощь! Всем откликнувшимся огроменное спасибище!!!!
А от чего лечить? От синдрома Дауна? Так это не лечится. Это генетическое заболевание. Может, Ваш друг имел ввиду какие-либо заболевания, которые обычно встречаются у деток, с таким синдромом (пороки сердца, например)... Деток таких надо социально адаптировать. Поищите в поисковиках общество "Даусайд Ап". И уточните у друга, какая помощь нужна.
нет, ето я не так выразилась.. конечно, не лечить, а адаптировать к среде.
спасибо за ссылку!
Синдром дауна не лечится. Ни в России, ни заграницей. Разве что речь идёт о неправильном строении сердца, сопутствующем 40-50% всех случаев синдрома, но это и в России могут поправить, насколько я знаю. Всё остальное - только в руках родителей, но надо осознавать, что среднего интеллектуального уровня ребёнок всё равно не достигнет.
a est' special'nye internaty, gde adaptirujut takih detok? gde in pomogajut zhit' sredi nas? spasibo.
а есть специальные интернаты, где адаптируют таких деток? где ин помогают жить среди нас? спасибо.
Зачем специальные интернаты? У нас такие дети ходят в обычные сады и школы. Если тяжелая форма, то со спец.человеком, если более легкая то в обычном классе учатся.
как же в обычные, когда у них замедленное развитие?? Их же обычные дети засмеют? Я так понимаю, что с ними занимаются специально обученные люди, которые помогают им адаптироваться. Вот мне тут форумчанка посоветовал Даунсайд Уп. Я поимаю, что вылечить ето нельзя, но облегчить-то, наверное, можно??? Я так поняла просьбу друга.
Ну что Вы, чес слово. Ребенка надо прежде всего любить! Пусть друзья Ваши пообщаются с родителями таких деток, они лучше объяснят. Да и с чего Вы взяли, что засмеют??? Здесь 90% успеха от родителей зависит. Погуглите еще в сети, в Москве есть спец.педагоги, да и родители сами могут заниматься с их помощью с ребенком...
Вы чего? Как засмеют? В америке дауны очень неплохо адаптируются, они просто другие.
Я что-то сказала про Америку, когда отвечала на предыдущий пост? Или, может, если внимтельно почитать, я имела ввиду РУССКИЕ школы?
Не,вы правда не в теме:-) Триосомия по 21 хромосоме она мож и общая,но степень поражения организма разная. У кого что затронуто. Повторюсь-бывает практически сохраненный интеллект,а бывают тяжелые формы. Чтобы не засмеяли-надо людей растить,а не быдло. Проблема нашего общества. Именно из-за этого может и загранка лучше. У меня ребенок ходит в сад с даунятами,фиг там кто кого засмеивает. Они даунят холял, лелеют и всячески им помогают. И ни разу не знают что это СД. Просто "другие" детки. В саду их называют "особенные".
У моей дочки в детском саду в прошлом году было две девочки с синдромом Дауна, и они ходили в сад без всяких помощников (у одной из этих девочек, правда, мама полная дура и все время что-то сверхъестественное в саду требовала, но это каждому так не повезти может). В том же саду был мальчик с каким-то расстройством аутичного спектра, вот с ним ходила помощница (и сейчас ходит, его еще на год перед школой в саду оставили) потому что у него бывают страшные истерики и вспышки агрессии, помощница тогда его успокаивает, она этому специально обучена.
Честное слово, дети над ними не смеялись и не обижали совсем. Только один раз был случай, когда одна девочка сказала девочке с синдромом Дауна, что она "только выглядит пятилетней, а на самом деле развита на один год", но все остальные дети с этим категорически не согласились.
У них на Рождество у воспитательниц была идея украсить елку фотографиями детей в виде ангелочков (к фотографиям приклеивали крылышки), а одна из девочек с синдромом Дауна висела на самом почетном месте, на макушке елки, в звезде:)
Почему засмеют,не не смеются.Зачем? Да и к ним взрослый приставлен на постоянке.Хотя мне эта система адаптации не нравится,особенно дети у которых текут слюни ,они кричит на весь класс,отвлекая обычных детей.Но не хочешь ,чтобы больные дети мешали твоему ребенку-отдай в частную школу.
У нас их в семьях адаптируют, с помощью специалистов, но оснавная нагрузка - на родителях. И, по желанию родителей, такие детки ходят в обычные садики. С моей дочерью в садик такая девочка ходила, остальных учили с ней языком жестов общаться. Школы уже специальные. Никто над ней не смеялся. И я работаю в школе, где есть отделение для детей с задержкой умственного развития. Никто над ними не смеётся, что вы.
Практика показывает, что шанс развиваться более-менее нормально, с поправкой на диагноз, конечно, имеют только те дети, которые живут ДОМА.
На Кубе все лечение идет в государственных клиниках, туда официально отправляются документы ребенка и они посмотрев все анализы дают заключение что именно можно сделать для конкретного ребенка.
Посмотрите в инете, если ничего не найдете, то я могу вам скинуть организацию, отправляющую на Кубу, но они тоже будут разговаривать только при наличие всех подтвержденных диагнозов и обследований.
Любой ребенок нужен прежде всего родителям! А в Америку зачем? На ПМЖ? Тогда да. А на пару месяцев - какой смысл?
ето Вы такая "добрая", пойетому анонимничаете? Нечего сказать, идите отсюда! Я конкретного совета прошу. Дауны - люди. Только таким как Вы йетого не понять. Все, до свидания.
да, он с Москве. Дело в том, что ребенка последнее время лечили от онкологии ( вроде, вылечили, как я поняла. По крайней мере, он дома) и им не занимались.
Вам бы надо уточнить, какая помощь нужна, и от этого уже "плясать", так сказать. А то непонятно, что нужно.
Тогда вам таки стоит собрать документы и отправить запрос на Кубу, у них чем тяжелее диагнозы, тем больше вероятность, что возьмутся.
Они лечат практически бесплатно, основные деньги уходят на перелет.
ну не так уж и плохо, но можно и лучше:-) в России можно найти педогогов занимающихся с такими детьми, поищите информацию в сети ее довольно много
совершенно не поняла вашего наезда... я как раз посоветовала ехать в америку. на пмж. тут ловить нечего.
простите, но вы идиотизм пишете.
полный бред!
пусть едет в америку, там даунят любят, а тут они не нужны
ваше?
если да, то как я уже сказала, идите мимо.
мое.... будете спорить, что отношение к инвалидам там и тут отличается?
вы хамка просто
ге Вы прочли, я пришла за мнением? Я пришла за советами (советом), который уже получила. Огормное аз йето спасибо! Есть куча людей, которые считают не так как Вы. А кто хамка - посмотруте на свой превый пост. Кому йето "намь они не нужны? Будем жить как в Спарте? А если с Вахим близким случится такая беда?
где там "нам они не нужны"?
а совет - это и есть мнение по теме... и чем вам совет ехать в штаты не угодил?
нуда, попасть можно,только так как живут там нелегалы по тур визам ,то ну его нахрен,особенно с больным ребенком.тем более что с боль;ным ребенком шансов на остаться нет
какие нелегалы, вы о чем? все мои знакомые там работают вполне легально, по контракту, некоторые уже второй десяток лет. вид на жительство, правда, только двое получили в итоге, но это фигня на самом деле.
если есть деньги везти ребенка в штаты на лечение, то там родители не дураки, а такие легко уедут в штаты работать и жить.
автор топа меня просто убила....
по законам они никогда не полухцат ид на жительство с больным членом семьи.медецина безумно дорогая,страховку на такого ребенка никто им не сделает.так цто это утопия
Больной ребенок ЛЕХКО может быть поводом для отказа в визе. В США толерантность распространяется только на СВОИХ.
такую куйню понаписывали,вы бы хоть узнали что конкретно у ребенка и заче мего в Америку вести,а потом советы спрашивали.
а в чем куйня, интересно? В том, что я не знаю? Или в том, что он меня попросил спросить насчет благотворительных организаций и просто помощи? У Вас есть друзя с такими детьми? Вы их спрашиваете?
если бы мои друзья просили меня о помощи,то да,я бы спросила ,кую конкретно помощ,для чего они ищут,как иначе можно??????
какое лечение???!!! вы что в школе не учились? это хромосомное нарушение! это люди другие просто, их надо принимать такими какие они есть...
если с ними не заниматься, то они так и останутся на уровне младенца, а если заниматьсяпо спецпрограммам, то они могу более-менее адаптироваться к йетой жизни. Так яснее?
Мой ребенок занимается в некой ЛЕКОТЕКЕ при центрах ГАРМОНИЯ
в группе несколько детей тяжелых, в том числе с болезнью Дауна. Дети с этим синдромом бывают очень хорошо адаптированы, даже развиты, насколько это слово применимо. Одна девочка там меня просто покорила.
Занятия БЕСПЛАТНЫЕ. Поищите локотеку в интернете, это типа отделений по разным округам (я про Москву)
Мой ребенок ходит 1 раз в неделю индивидуально к логопелу, 1 раз на ЛФК, один раз к психологу, один раз к дефектологу. А в один из дней - групповые занятия, на которых мы и видим остальных детей. И это, я вам скажу, просто шок был по началу. Но с течением времени я увидела, какой там есть прогресс, как серьезно с детьми там занимаются. на этих групповых занятиях вокргу 5-6 детей пляшут 7 взрослых специалистов.
конечно, это ни разу не леечние (хотя там выписывают и препараты, но мой деть т-т-т, имы ничего не даем, а выписывают нам что-то вроде аскорутина).
так вам нужно было не в "поможем вместе" и "адресной помощи", а в ДРУГИХ ДЕТЯХ запускать этот пост.
хотя в ДРУГИХ ДЕТЯХ вроде даунят не много....
От чего лечить?:-) От триосомии? Забавно. У нас есть даунсайдап, блистательнй мир. Здесь прекрасно занимаются этими детьми. И если он обращался в эти фонды(а скорее всего он это делал, потому что сразу после получения подтверждения(анализ на кариотип) рекомендуют обратиться туда), то насчет заграницы его там просветить могли.Это не лечат,извините уж:-)Туда можно уехать жить,чтобы в определенном возрасте ребенок не остался никому не нужным с копеечной пенсией. И по секрету-есть даунята с практически сохраненным интеллектом,есть вообще мозаичная форма(они в обычные школы идут спокойно). Чей-та в общем странно.
в москве есть центр на тверской. бесплатный. там нейропсихологи, педагоги, логопеды и т.д. работают именно с такими детками.
Есть ассоциации Даунсайд ап и Даун-Синдром. У них должны быть все контакты, там люди давно в теме. Насчет лечения - ничегшо не могу сказать, но что касается обучения - есть педагог Ромена Августова. Не знаю, что там в реале, но было о ней много статей, что у нее дети делают потрясающие успехи.
Одна она много детей брать не может, но она разработала методику, и по этой методике, вполне вероятно, работают и другие педагоги.
Это не лечится. С этим надо просто жить, и развивать своего ребенка по мере возможности.
Я недавно смотрела передачу про девочку с синдромом Дауна, которая стала призером соревнований по плаванию и готовится к параолимпийским играм.
Поддержите своего друга. Даунятки - это много работы, но я поддерживаю мнение, что это просто "особые" детки! И еще, они очень ласковые!
Зачем в Америку то? Он что полагает, что прожив там месяц с ребенком он вернется и будет наслажаться дивидентами? Это тоже самое, что везти обычного ребенка, скажем во Францию, чтобы его там научили ходить на горшок. Все в руках родителей
Я тоже так думаю... Я же говорю, я не заню ничего.. Он меня просил узнать что и как и все. Я пришла сюда.
Не надо палить из пушки по вообъям. За 7 лет можно было бы уже собрать информацию о многих особенностях развития СД и многое самим сделать. Может и впрямь очень сложный случай? Хотя развитие на 3 года- это очень хорошо!
Если не надо оперировать комбинированный и сложный пороки срдца или носоглотки ( даунята таким часто страдают), то посторайтесь найти группы взаимопомощи родителей "особых детей", сайты, чтоб отец смог осознать каковы его проблемы и прогнозы, вступил в контакт с другими людьми, а не варился в собственном соку и выдумывал себе кошмары. Есть ребенок с СД, надо учиться с этим жить и адоптрировать малыша, притом пока не поздно, как и у простых деток развитие в первые годы- самое важное! Это работа не только медиков, психологов и остальных терапевтов, но в первую очередь самих родителей и семьи.
Удачи
Да вот мне не верится малек. Потому как передается информация сразу. Примитивно-из районной поликлиники направляют в спецсадики(с 3-х лет-группы кратковременного пребывания,с 3-х лет-полный день).Если обращаться в центры помощи детям с СД-с рождения на дом приходит дефектолог заниматься, таким семьям помогают в центре и на дому. Есть группы,в которых родители с детками занимаются. Там с ними занимаются дефектологи, логопеды, психологи, массаж и прочее. Потом этих деток распределяют по школам(коррекционным и нет).
короче говоря, вы все оказались правы - друг все знает про российские клиники-центры, а вот в Кубу вцепился! Огроменное всем спасибище!!!!
А раз он в контакте с центрами,работающими с детками с СД, то там как раз и подскажут насчет зарубежных коллег. Они между собой общаются:-)
Есть педагог в Москве - Ромена Теодоровна Августова, она занимается с детками с СД, можно попытаться обратиться к ней или почитать ее книги.
Во Франции их чудесно адаптируют к жизни в обществе. Здесь много актеров с этим синдромом, хорошие школы для них. К 15 годам они только внешне зачастую отличаются. Кстати, здесь очередь на таких оставленных детей - порок считается менее значительным, чем другие. Я уже говорила, наши соседи 2 даунят адаптировали, сын с ними дружит. Мой на горшок пошел позже соседского ребенка с этим синдромом того-же возраста.
