Рассеяный склероз. Поддержите
У моего брата обнаружили рассеяный склероз. Он в отчаянии, родители тоже, я стараюсь держаться при них, но прочитав по теме... Успокаиваю маму, говорю что с этим живут, и неплохо и долго, ну в общем...
А сама спать не могу. Понимаю, что не всё так:(
Кто-нибудь знает таких больных? Как они живут? Есть ли хорошие примеры? Очень хотелось бы услышать что-то реально обнадеживающее...Брату всего 30 лет...Всегда был здоров
У него нарушилась чувствительность в руках. Послали на MRI позвоночника, потом MRI на головы. Так и обнаружили.
Полно разных анализов делали, ещё взяли пункцию( пока нет ответа, но все равно сказали что это оно). Мы не в России.
У меня перед глазами два примера - хороший и плохой. Вся проблема в том, что никто заранее не скажет, как эта гадость проявится. У одной подружки началось с того, что стало падать зрение, у второй были постоянные головокружения. Первая по натуре борец - живёт бодро и счастливо (хотя, далось ей это с трудом), вторая сдалась - уволилась с работы и тихо угасает.
Сил Вам и брату и терпения. Пусть не сдаётся. Если живёте в Москве, то есть центр по лечению рассеянного склероза - на базе 11 ГКБ. Там работают хорошие специалисты. Главное, боритесь, жить с этим можно.
Мы не в Москве, мы в Израиле живем. Тут врачи подбадривают, говорят вздохнуть глубоко и жить. Что сейчас современные лекраства и хорошо помогают. И что,мол, вы своего брата в инвалиды записываете??? Мы не записиваем, мы даже думать о таком не хотим. Но все ободрения нам пока не помогают:(
Значит надо собрать волю в кулак и долбить мантру: "Всё хорошо, я здоров, борд, силён и весел" (или что-то типа этого) и начать приём лекарств. Эффект появится, укрепится и вера в то, что всё будет хорошо. С этим можно жить, главное не раскисать. Вон, даже врачи говорят, что всё хорошо.
Сейчас мне самое главное как-то маму поддержать. Она что-то совсем раскисла. Моя мама уже потеряла одного ребенка, йето было давно, но ужас от ейтого не меньше. Она говорит, мне хватило ждать одной смерти.
Спасибо Вам за поддержку!
Мамочке вашей сил...будьте ей опорой и поддержкой! Если где и появляются новейшие средства,- так у вас ;)!
И смерти не надо ждать - жизнь СЛИШКОМ короткая, чтобы об этом думать, хоть 80 проживи, хоть 20..И никогда нельзя в жизни успеть всё сделать из задуманного, что-то всегда мешает, и мысли о смерти тоже мешают!
Ох, я тоже надеюсь на нашу продвинутую медицину. Но столько лет уже ишут лечение, но не находят ведь пока....
Маму поддерживаем всеми силами. Она как услышала диагноз, сразу посмотрела в энциклопедии советской, 83 года. Представляете, что там написано.... Я говорю, мама, мы живем 30 лет спустяи в другой стране, с другими лекарствами и возможностями...но она знает то, что она знает....... Будем работать чтоб переубедить её... Спасибо Вам большое за участие!
У моей старшей сестры такой диагноз уже больше 10 лет. Вот только в этом году инвалидность оформила, а так работала все время. Ходить ей тяжело, но ходит... Она, правда, не в России, там у них врачи получше. Но все равно панацеи нет - так, гимнастика, бассейн и уколы какие-то 2 раза в неделю.
Мы тоже не в России, мы в Израиле. Тоже надеюсь на наших врачей очень сильно. Но сами понимаете....
У меня приятель обнаружил это у себя лет 6 назад. Поначалу страшно конечно. На реабилитации лежал в больнице. До сих пор какие-то экспериментальные лекарства испытывает. Но вообще неплохо живет, подумывают с женой о втором ребенке.
А мой брат ещё не женат. Это тоже пугает и его и маму в особенности. Она теперь говорит, он никому не нужен будет, только нам. Не слушает никого, никакие примеры не помогают, хотя я в сети нашла полно таких примеров хороших. У нас тут даже в армии служат такие больные и на военные сборы ходят. Но...в том и коварство, что эта болезнь такая непредсказуемая.....
Дайте маме время. Ей сложно воспринимать сейчас позитивную информацию, т.к. в головах у многих этот диагноз ассоциируется с чем-то страшным. Появится у брата положительная динамика и она воспрянет. Главное, сейчас брата поддерживайте - важно, что бы он сам верил в успех.
Тяжело конечно это все. Держитесь. Болезнь непредсказуема, но это не повод заранее опускать руки!!!
Сил вам и терпения.
У моей тети рассеяный склероз с 29 лет (сейчас ей 51). Она не здорова, сейчас на инв. коляске. но она жива. детей вырастила. Поражаюсь ее мужеству.
У меня РС 8 лет. Пока ничем от здоровых людей не отличаюсь. Есть лекарства, тормозящие развитие заболевания, невролог брата должен ему рассказать об этом. Есть много новых лекарств, которые сейчас разрабатываются и тестируются.
Про то, как живут больные РС можно посмотреть здесь:
http://msforum.samaradom.ru/index.php?act=idx
Вопросы врачу можно задать здесь:
http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3
Есть еще вот такой рассказ (к вопросу о хороших примерах):
http://www.free-apple.ru/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=3&Itemid=23
Ну и вообще, как говорит мой невролог, это еще не конец света.
У бабушкиной сестры рас.склерозом заболела дочь в возрасте 29 лет.Боролась 20 лет.
Я с этим живу уже 8 лет. Ребенка даже родила. Сейчас мне столько же, сколько вашему брату. Поддержка очень нужна ему, меня к сожалению, мало кто поддерживает, стараюсь сама, морально бывает очень тяжело, депрессия накатывает. Но я надеюсь на лучшее, медицина идет вперед. Главное - не зацикливаться на болезни, стараться вести себя так как будто ты здоров. но не перегружать, не перенапрягаться, тогда можно жить и в принципе терпимо. Но главное - понимание и поддержка.
Да, поддержка, конечно же. Мы очень стараемся. Все. А как окружающие реагируют, когда Вы сообщаете о своей болезни? У брата есть девушка, мы всё думаем, как сказать ей, чтоб было хорошо......
Спасибо Вам большое за ответ. И здоровья побольше!
Мне кажется, неважно, как вы скажете девушке, главное - не затягивать, чтобы у нее не сложилось ощущения, что от нее скрыли важную информацию и обманули.
Он обязательно скажет. Но очень боится реакции. Конечно же обманывать её никто не будет.
Знаю девушку которая с этим живет уже лет 15 наверное.Сейчас по -моему стало больше доброкачественного течения, наверное это связано с более прогрессивным лечением,а вообще БАС как мне кажется гораздо страшнее чем расс .склероз, но это имхо.Главное бегом в спец центр и лечиться.А вообще если через пол года не сделана повторная МРТ подтвержд изменения диагноз этот ставить рано, это может быть просто преходящий энцефаломиелит.Это так на всякий случай написала.
Извините, не знаю, что такое БАС? Он уже в больнице, ему сейчас капают капельницы с преднизоном вроде бы, 5 дней будут капать. Вчера сделали пункзию для установки точного диагноза. Пока есть только 1 MRI головы и 1 позвоночника.
Вашими бы словами... Как бы было хорошо, если бы не оно. Но врачи говорят:( Я буду очень надеяться! Спасибо Вам!
Знакомая заболела 25 лет назад после рождения сына.И сразу очень остро, но лечилась и ей стало лучше. Я подробностей не знаю, но часто встречала ее на улице, разговаривали о детках. Муж, старшая дочка , родители поддерживали ее. Она не работала, но как я поняла, дома все могла делать, деток растила. Я уже 10 лет как уехала в другой город , но надеюсь, что у нее все хотя бы относительно неплохо. У нас много общих знакомых и если что, мне бы сказали. Желаю Вашему брату здоровья.
тоже на МРТ нашли очаги. Сама ездила месяц назад в центр РС в Москве. Очень со многими поговорила пока в очереди была. Обычные люди, кто то с ноутом кто то с книгой Хромают немного, многие по 10-25 лет болеют уже.
А Вам дали какое-то лечение? Как-то проявляется болезнь? Здоровья Вам побольше на долгие годы!
мне сказали что очаги вероятно сосудистого генеза, ходила к 2-м экспертам в НИИ Неврологии и в Центр РС.Еще делала вызванные потенциалы. Сказали через год повторить МРТ. Просто пишу что с этим столкнулась и 2 недели была в уверенности по РС .т.к на первом МРТ сказали что есть вероятность. Посмотрела на людей с РС, пообщалась на форумах и лично- живут, многие полноценной жизнью, да проходят курсы лекарств но живут. Здоровья Вашему брату. если вы в Москве могу сказать где самый крупный спец по РС
Ему надо: 1. НЕ КУРИТЬ, 2. НЕ ПИТЬ, 3. ВЕСТИ АКТИВНЫЙ ОБРАЗ ЖИЗНИ (РАБОТА, БЫТ, СПОРТ), чтобы чувствовать себя в жизни нужным и быть в форме. 4. ТРЕНИРОВАТЬ ИНТЕЛЛЕКТ - всевозможными способами развиваться (т.е. развивать нейронные связи вокруг отмерших клеток..)
Думаю что Вы что-то напутали или не ту статью прочитали.. Наоборот во всех статьях пишут, что необходимо развиваться и врачи мне объясняли. что оставшиеся клетки должны учиться обходиться без отмерших. НО тут Важно психолоргическое состояние человека - он должен избегать стрессовых ситуаций (о чём я выше, кстати, забыла написать пунктом 1))) - вот напряжение психологическое и стрессы - ускоряют процесс развития РС.
вы не поняли то что я написала, также как и прочитанное Вами ранее... увы..
Рассказ Ирины Ясиной и впрямь удивительный... Я прочла его, когда моего друга диагностировали этой болезнью.. Почитайте, автор. Рассеянный склероз плохая болезнь (если есть хорошие болезни...). В Израиле прекрасная медицина, сделают все, что могут, но, к сожалению, эта болезнь не лечится..
Нам говорят так: нельзя вылечить, но можно и нужно лечить. Ещё будемразговаривать со специалистами, сейчас брат в больнице, ему капают Преднизон. Через пару дней, когда будем выписываться, получим, видимо, подробную консультацию и указания, что делать и что нет... Я только молюсь, чтоб было хорошо.
вам говорят правильно. врачи на западе имеют тенденцию говорить правду.. да, эта болезнь не лечится. весь смысл лечения в том, чтобы задержать отмирание клеток. с этой болезнью можно прожить двадцать лет. медицина в израиле считается самой лучшей, поэтому, как ни ужасно это звучит, считайте, что вам крупно повезло.
у моей сестренки после ветрянки начался РС. Сейчас очень много очагов в мозге стало развиваться. Начали курс уколов. Уколы ежедневные в течение года. Каждый укол около 500 рублей.
Живет и радуется жизни. Если не знать, то очень сложно сказать, что человек очень серьезно болен. Даже мысли не возникнет - такая она хохотушка и веселушка. Работает время от времени, чаще на дому.
бедный парень, я очень сочувуствую. нормально тут конечно не поживешь учитывая серъезность заболевания... я знаю два случая. в одном парень потерял мать и на нервной почве развился склероз в 18 лет. он тогда в Штатах учился, было очень плохо ему, но он не сдался, доучился...вернулся домой, потом подал на магистратуру в Италии, там тоже закончил. Сейчас живет на Кипре, работает архитектором. Конечно, его склероз ему каждый день покоя не дает, особенно если не дай бог простудится. Он часто ходит на лечение, получает внутривенные и системы, переписывается с врачом когда нужна консультация, но по большей части живет полной жизнью, работает, водит машину, общается со своими ровестниками, выходит в клубы, с девушками знакомится... вроде бы нормально учитывая обстоятельства.
Второй случай, там парень из очень богатой, влиятельной семьи. Я не знаю как у него развилась болезнь и когда. Его родители для него делают все, вокруг него все прыгают и в результате он повел себя как очень больной человек (что при склерозе ну очень чревато), он едва двигается, сильно набрал вес (потому что сам шевелиться не очень хотел), его увозит и привозит шофер, и он уже давно в инвалидном кресле. В силу семейных связей у него очень пристижная работа где он появляется на пару часов, но с каждым годом все хуже и хуже потому что он принимает жизнь такой и не борется с болезнью.
насколько я слышала физ. нагрузки очень важны при этом заболевании, если пациенты мало дивагются они поправляются и потом сами уже передвигаются с огромным трудом.
автор, сил вам и вашим родным, постарайтесь убедить брата что это не конец и что ему надо будет научиться жить с этим, но ему надо постараться держаться в форме и справляться с этим недугом. Удачи вам.
Спасибо большое. Он намерен бороться, ёгой хочет заняться. Скиснуть мы ему точно не дадим:)
У моей подруги рассеянный склероз начался в 25 лет, после гриппа, осложнение так сказать! :( Сейчас ей 59 лет. Да, она инвалид-колясочник. НО следит за собой в все времена!!! Всегда накручена, накрашена. При том, что руки мягко сказать, не очень работают, она и крючком вяжет потихоньку, и шьет потихоньку. Вот в этом году нетбук себе купила, освивает. Читает много. В комнате у себя сама убирает и на кухне иногда возится, когда полегче себя чувствует. В общем, она просто молодечик!!!
И вы не сдавайтесь! Диагноз, конечно, не радостный... НО и с ним люди живут! Причем живут так, что еще своим примером и нас, здоровых, ободряют! Сил вам! И пусть вам поможет Бог!
у золовки обнаружили пару лет назад. в 25 лет. принимает лекарства, но живёт номральной жизнью, родила, беременная сейчас вторым.. не конец света!!
Живут. Меняют стиль жизни, но живут. У меня родственница, ей уже за 50, с 30 с этим диагнозом. Работает ( не просто, а очень круто, редкий специалист, к ней едут издалека), путешествует, дети-внуки. Кстати, тоже в Израиле. Все время на лекарствах, это правда.
У меня несколько другой вопрос. Должен ли больной МС нести ответственность за детей? Моему БМ поставили диагноз (с его слов). Сейчас он машину водит, бегает 8 км каждое утро. Никаких серьзных нарушений с виду нет. Он не платит алименты, хочу на него подать, чтобы суд присудил. Нормально ето? Я вот думаю, какой бы мне диагноз не поставили, я бы работала до последнего, чтобы ребенка поднят'. Почему он не должен? Тем более у него возможно десятилетия до того, как серьезные нарушения будут, если будут.
если у вас с БМ дружеские отношения и он хорошо относится к ребенку - то может ну и пусть не платит, а вам (будем надеяться) в небесной канцелярии зачтется. А вот если БМ дискредитировал себя, то подавайте в суд обязательно, раз ему предстоит инвалидность - вполне вероятно в скором будущем он заставит вашего ребенка содержать себя.
ИМХО, подать смысл имеет - ЕСЛИ считаете нужным. И если человек работает (а если не работает - все равно платить не будет, больной ли, здоровый ли). И то правда: с этой болезнью живут по много-много лет и это не повод отказываться от содержания ребенка. Тем более...гм...Вы сами справку от врача с диагнозом видели?
Знаю такую.С 30 лет все хуже и хуже.Сейчас ей 50,она лежит 20 лет.О других проявлениях и писать не хочу.Сейчас это муки для ее семьи и нее(((
Но это к теме топика не относится. Иногда лучше промолчать- за умного сойдешь.
У меня есть положительный пример - мой знакомый, помогла ему именно диета, после того, как стал ее придерживаться, атак не было, официальная медицина не помогла, весь материал по теме он искал и нашел сам.
У меня тоже РС.Мне было 20,когда диагностировали.Я только пол года,как вышла замуж, заканчивала ВУз, впереди аспирантура, а потом все началось( или закончилось)
Я научилась быть с этим, более того,я точно знаю-если бы не такая проблема, я бы не стала, тем, кем стала.Это мой опыт .Я никогда бы не справилась без мужа, но мы вместе прошли через годы боли, страданий и отчаяния, мы родили дочку, через 6 лет после начала заболевания, я 3 года сидела в квартире, ходить почти не могла, ну всякое было одним словом.ПОтом все изменилось, я устала болеть и начала жить.Не могу сказать ,что всегда все легко, но можно научится
Я искренне желаю Вашему брату здоровья.Мне сейчас 32, я работаю, дочка идет в первый класс, я нравлюсь мужчинам, у меня много верных друзей, ко мне приходят за советом и поддержкой.Я еще очень хочу второго ребенка, но испытывать судьбу второй раз не стану...
если будут вопросы- пишите
У меня перед глазами есть пример РС. И, хотя, человек (мой родственник) уже в инвалидной коляске, он скорее положительный. Диагноз был поставлен более 25 лет назад, а в инвалидной коляске он оказался только 4 года назад. Голова при этом осталась такой же светлой и умной как была. Пишет книги, труды по медицине (он врач). Т.е. более 20 лет полноценной жизни у него было - и детей они с женой родили, когда он уже заболел, и на лыжах катался, и машину водил, и работал на все 100%. Положительное в этом еще то, что, когда заболел он, методы лечение были несколько другие. Сейчас больше возможности держать болезнь под колпаком и свести обострение к минимуму. Он, кстати, живет в Германии. В Израиле, уверена, тоже адекватная программа терапии. И, как вам тут уже написали, очень важна диета. Благодаря ей он держится в более-менее стабильном состоянии последние 4 года (хотя и в коляске, но дальнейшего активного регресса т.т.т. нет).
Примеры у меня есть всякие. Почему-то в нашей провинции достаточно высока заболеваемость РС.
Суть в том, что таки да, чем раньше схватишься и начнешь искать лечение (там кому что подхзодит, единого нет) - тем лучше.
Потом, очень зависит, как человек к этому относится. Аутоиммунные болезни "реагируют" на стресс. И еще: некоторые сразу "забивают" на себя, а некоторых знание, чсто неизвестно сколько им осталось "здоровой" жизни -начинаюжт жить на полную катушку: заниматься разными видами спорта, заводить детей (конечно, постаравшись "сделать тыл"), получать ВО или путешествовать. В смысле - если мне осталось 10 лет, то пусть я проживу их на полную катушку.
Еще как выше написали - многим помогает диета специальная.
В общем, положительных примеров в смысле человек полностью вылечился - увы, потому что у всех прогрессирует по-разному.
Но еще такое- кажется, в Италии разработали какой-0то метод если не лечения, то серьезного улучшения состояния больного, а в Канаде вот-вот запатентуют что-то там. думаю, через какое-то время это уже будет доступным.