Синдром дауна. Прошу позитива, если он есть :-(
Девочки, у друзей сегодня родился мальчонка с синдромом дауна. Оба в глубоком шоке - беспроблемная беременность, скринингов не делали - надеялись на лучшее. И вот. Первый ребёнок. Пожалуйста, если возможно, скажите что-нибудь позитивное.
К модераторам: прошу никуда не переносить топик. Я и сама его продублироую в "других детях". Хочется максимума отзывов.

Ну,где то даже согласна.Родителям вообще сейчас не до чего.А автору советую относиться к ребеночку, как к обычному новорожденному.
У ваших близких случались трагедии? И Вам это было пох? Просто мимо проходили? Тогда нам с вами "писеть" точно не о чем.

А где тут трагедия? У людей радость- ребенок родился! То, что он особый- так это их выбор, они ж сами решили не контролировать состояние плода. Так в чем трегедия теперь? И что вы своим квохтанием в несколькких разделах хотите изменить? Хотите им помочь- идите и помогайте, если они попросят конечно. А хуже всего, когда вот такие подружки начинают делать скорбное лицо и причитать "ах какое горе".
Я вам ниже написала. Я не причитаю и со скорбным лицом не хожу. Подружку я поздравила, как ни в чём не бывало, пожелала здоровья и счастья ребёнку. Но я не знаю, как - внутри себя - успокоиться, как для себя не считать ситуацию трагедией.

Вся жизнь теперь у людей "особенная" будет.. Жалко ребенка. Не станет родителей - и он никому не нужен будет.
в нашей деревне, где дача у нас, живет семья, а с ними женщина с СД, сестра жены. То есть после смерти родителей они ее взяли. Она вменяемая очень, они для нее кур и кроликов завели, она ухаживает за ними, очень нравится. ей за 40 уже.
Это Вам так со стороны кажется. У моего мужа тетка - сестра матери с СД, ей уже 54 в сентябре будет. У нее достаточно тяжелая умственная отсталость сама себя практически не обслуживает, т.е. одну ее оставить на несколько дней нельзя. Да, она совершенно безобидна, но ее приходится постоянно обслуживать - то подай то, принеси это, это есть не буду, дай другое, дай такую-то юбку и проч. Кажется, что это ерунда, но когда это постоянно на протяжении ни одного десятка лет - то можно сойти с ума.
Вначале она жила со своей матерью, потом мама умерла, ее взяла к себе свекровь (родная сестра). Но свекрови уже 72 года, ей ОЧЕНЬ тяжело. С ужасом думаю, что если со свекровью что-либо случится, то нам придется ее брать к себе.
Так что хорошо рассуждать со стороны, а если в это окунуться...

Полностью с Вами согласна. Моя тетя вышла замуж за человека, у которого умственно отсталая дочь. Муж умер, она осталась с ней... вся жизнь похожа на кошмар... Приходит с работы и давай говно со стен отмывать (в прямом смысле слова :( ). Сдать в дурдом не может, безумно жалко, у моей тети слишком доброе сердце. Жизнь испорчена. Не хочу никого обидеть, особенно тех, кто считает таких людей ребенком дождя, солнца или чего-то там еще, но когда ты видишь все это изнутри, начинаешь понимать истинное положение вещей :( Она не может уехать ни на день, ни на ночь, не может позвать к себе гостей, да вообще... Разница в возрасте у них 14 лет, моей тете 60, а ее падчерице 46. Она постоянно ковыряет в носу, слюнявит руки, вытирая об себя, о мебель, об окна. Но, как ни странно, у нее очень грамотная речь, потрясающая память и умение считать в уме. Один раз она привела домой бомжей, один раз принесла домой огромную крысу и выпустила ее побегать. Уходит гулять, возвращается ночью, моя тетя бегает по району ее ищет. В общем не жизнь, а кошмар.

вот в интернат и сдайте. у вас простой выбор - или забить на себя или забить на этот организм - выбирайте.
Скажите, что поедет не в интернат, а в санаторий. Приезжайте к ней в гости, следите за персоналом. В таком состоянии ей действительно нужен постоянный уход, который вы у себя дома ей обеспечить не сможете.
Я имею ввиду, что вменяемая для умственно отсталой. Одну ее, конечно, не оставишь, но и говно со стен отмывать не надо, и крики слушать бесконечные. для семьи небедной, у которой есть для нее отдельная комната это необременительный вариант.
Ну наша Наташа гавно по стенам, слава Богу, не размазывает. Хотя может случайно не добежать до туалета. А стирать она сама не умеет :(. Кричать она не кричит, но голос у нее низкий и грубый, как у мужика, говорит очень резко, часто в приказном тоне.
И даже с отдельной комнатой, я Вас уверяю, это все ОЧЕНЬ обременительно. Я знаю о чем говорю - они летом приезжают к нам на дачу. Это вначале кажется что все ерунда, но через пару месяцев я начинаю себе напоминать, что это больной человек, она ничего не соображает и т.д. А через три уже могу рыкнуть на нее. А уж всю жизнь в этом вариться - нет уж, увольте...

Вы серьезно? Я просрто обалдеваю от подобных заявлениы. Вы инфу-то прочитайте,перед тем,как ляпнуть что-нибудь.
izvinite za opechatki.translit..:-)
pochitayte.
http://elesto.ru/2800-sindrom-dauna-nasledstvennye-sindromy-sindrom-smit-magenis.html
Обалдевайте дальше, может тогда а) научитесь уважать собеседника, б) будете воспринимать информацию не только ту, которую хотите видеть, но и которая есть за рамками нашего привычного восприятия детей с СД, вот один из примеров: http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html
вы отдали своего здорового ребенка учиться к такому учителю? плюс имеет зачение форма. в данном случае, видимо не такая тяжелая. однако, его речи об экспериментах выглядят не слишком красиво.

А почему нет, если, как учитель он будет более, чем адекватный. Уж лучше он, чем какая-нибудь МарьВанна, которая будет орать:"Дураки!Дебилы!"
я бы не отдала, т.к. кругозор весьма ограниченный. то, что обычный учитель сделает или освоит без напряжения, такому будет очень и очень сложно. а прогрмма часто меняется, плюс к детям нужно уметь найти подход. это и нормальным учителям не всем подсилу.
да, отдала бы. этот человек знааачительно выше среднего человека по интеллектуальному уровню. болезнь дауна не сифилис, которым можно заразиться. этот человек - ДРУГОЙ. а вы знаете, что прототип героя Д.Хоффмана в фильме Человек дождя имеет фамилию и имя? А Игры разума смотрели? нет? посмотрите. Это простокошмар какой-то - то навешивание ярлыков, то херня типа Дауна "не всегда умственное заболевание"!
мой учитель в институте не был Дауном, но он был.. хммм.. странноватый, скажем так :-) НИКТО НЕ ДАЛ МНЕ СТОЛЬКО, СКОЛЬКО ОН.
я тут прочла, что вы тролль, а это, в отличии от СД, заразно. я кому-нибудь другому отвечу на тот же самый вопрос с удовольствием.

вы меня не поняли - я не так выразилась. я на вашей стороне. у меня в организации работает мальчик Даун.и ничего, справляется как может. Оратор выше с таким апломбом заявила, что это "не всегда умственное расстройство", что просто диву даешься неграмотности населения. Я с вами совершенно согласна! но это отношение западного человека, отношение россиянина.. ну.. скажем, другое... ну, вы меня поняли...:-)
:-), да я, в принципе, тоже в РФ. Но вы правы, я почитала высказывания в этом топике и мне стало не по себе. Будто даунята - это прокаженные.:-(( Я надеюсь, что всё же наше общество потихоньку станет терпимее к таким деткам:-(
я не в РФ :-). Буржуинские замашки, наверное, но я отвыкла от навешивания ярлыков. и не хочу привыкать снова. и этим все сказано..:-)

в настоящее время лишь единицы живут не долго ,в основном продолжительность жизни до 60 лет
живут не долго те, у кого пороки развития систем, которые часто, но не всегда далеко сопровождают синдром.
Если на узи не рассмотрели у хорошего специалиста на хорошем аппарате - то вероятность того, что ребенок с СД будет относительно здоров (не иметь сопутствующих пороков, а следовательно и иметь шанс прожить ДОЛГО) - очень и очень высока.
Болезнь ребенка - это трагедия для любого нормального человека. Даже если они не считают эту болезнь поводом для аборта.
и чо? это оправдание желания попистеть об этом на форуме? какое ваше дело,у кого кто родился? не лезьте в их семью...добивают такие курицы-кликуши-мнимые подружки
Ну видимо потому, что родители ребенка решили оставлять, но шока и расстройства от этого у них не убавится - моральная поддержка все равно нужна.
У них родился ребенок- вот вам и позитив. Это их ребенок, такой же любимый как любой другой. То, что они не делали скринингов- это ИХ сознательный выбор. Что тут еще скажешь. Терпения им. А вам- поменьше это обсуждать.
Добавлю, что они не "надеялись", а допускали вероятность рождения такого ребенка, значит готовы были принять его любого. Иначе делали бы скрининги.
Спасибо. Да, я надеюсь, что они допускали, а не закрыли глаза в надежде на то, что всё будет хорошо. Позитив мне нужен не для них - ясно, что им сейчас не до моего позитива. Позитив нужен для себя.

Ваш позитив- сказать "слава Богу, это не у меня". Вы сейчас на меня накинетесь, но в глубине души вы так уже подумали. :)
У наших знакомых есть такой ребенок. Все друзья, знакомые ведут себя так, как будто ничего особенного в нем нет. Как с обычным ребенком. И это самое правильное поведение. Малыш замечательный, ласковый.
Автор написал(а): >> Позитив нужен для себя.
ну вот и ищите его в других сферах.
в чем смысл темы? других пообсуждать? некрасиво.
Друзья мне близкие люди. Их горе меня трогает. Я знаю, как вообще тяжело с ребёнком. И представляю, КАК это будет с таким ребёнком. Мне, лично мне больно. От сочувствия. Позитив в других сферах есть, конечно. Но мы хочется заключить мир, так сказать с собой в этой теме. Не знаю, доступно ли я объясняю. Спасибо в любом случае за ваше мнение.

да бросьте вы с таким надрывом! он передастся и вашим друзьям((( а это им вообще не нужно, ни сейчас и никогда!! есть несколько степеней этого заболевания, с самой легкой степенью люди даже социализируются! у меня был такой друг в детстве, такие детки добрые и ласковые, мягкие. в детстве никому было непонятно, что он говорит, я всем "переводила", защищала его, если кто-то вдруг смеялся над ним. а вообще от отношения родителей зависит, как будут остальные относиться, его мама буквально как орлица парила над ним, никому не позволяла обижать. ваше дело - вести себя ЕСТЕСТВЕННО так, как если бы это был самый обыкновенный ребенок, любая фальшь их ранит.

Скорее всего, если бы они знали, что так получится, то скрининги все-таки делали. Т.е. это не столько их сознательное решение, как попустительство. Они еще пять тысяч раз вернутся к этой теме и миллион раз подумают, правы они были в этой ситуации, или нет.

Извините, но это даже не смешно. "Если бы они знали, что так получится"- а они не знали, зачем делают подобные анализы? Или что рождаются ТАКИЕ дети? А теперь хоть миллион раз возвращайся к этой теме, ничего не изменить. В конце-концов, скрининг- это всего лишь анализ крови. Уж почему было его не сделать- для меня загадка. Хоть он и дает всего лишь ВЕРОЯТНОСТЬ наличия синдрома, но все-таки они были бы предупреждены. Выходит, сознательно пошли на это. Если только им не по 15 лет и мозгов нет.
Это все равно что "Если бы они знали, что от секса бывают дети, то надели бы презерватив".

И так тоже часто бывает. В беременность на ВСЁ не проверишься. Все надеются на лучшее. Даже на Дауна нет стопроцентной диагностики. А бывает, что все за него, но рождается здоровый ребенок.

Anonymous написал(а): >> скринингов не делали -
ужасная безответственность.
откуда вообще такой пофигизм?
диагноз точно установлен? прям вот сегодня родился и сегодня уже анализ провели? что-то не верится...
а вам зачем позитив? вы ж не родитель.

вы вообще в теме? не все и не всегда. по лицу можно подозревать, а точный ответ дает анализ. и не всегда подозрения подтверждаются.

в таком случае хорошо что у меня таких подруг нету, которые тут же кинутся в интернет мою семью обсуждать. это ужасно.
По лицу-ничего не понять-нам сказали(у родственницы родился ребенок),что синдром и ещё линии на ладошках-горизонтальные.Проверили на синдром и ладони папы ребёнка(сама видела-точтакие же,как у ребёнка).Оказался ребёнок нормальный.

Есть ассоциации "Даун-синдром" и Даунсайд-ап". Обратитесь туда, насколько я помню, они даже сами приезжают в таких случаях. Там люди с опытом воспитания таких детейфй, есть методики реабилитации.
Я работаю педагогом в Даунсайд Ап! Вы можете завтра приехать к нам в Центр и взять для подруги литературу, в которой Вы найдете всю информацию про СД. Выбор взять малыша домой или оставить- только за родителями. Те дети, которые приходят к нам на занятия, а их около 800 только по Москве- они классные, сообразительные , ласковые! Сейчас разработано столько программ для обучения таких деток, что многие из них идут в обычные массовые школы. Мы работаем с 10-18 кроме субботы, воскресения. Все услуги нашего Центра, включая литературу БЕСПЛАТНЫЕ! тел.367-10-00 367-26-36 сайт www.downsideup.org Помогите подруге, возьмите для нее литературу, спасибо!

что ж теперь делать. м.б. не в сильной степени и можно будет хоть чему-нибудь научить, но это вам лучше скажут в спец. разделах. постарайтесь просто излучать позитив сами, тогда м.б. и вашим друзьям будет проще.
ребенок родился, гут, но до выписки мамы и анализа еще далеко. Диагноз поставили только по внешнему виду? им ведь еще анализ крови сдавать - это дней 5-7. А они при любом раскладе берут мальчика или думают еще? я в том смысле какой позитив и кому7

Совет такой: отдаляйтесь от этих друзей, если они вам для приятного проведения времени. Ваше общение не будет теперь полноценным и приятным.

сейчас, конечно, трудно сказать, какое будущее ждет малыша, но у моей знакомой была очень тяжелая беременность, почти все время на сохранении, скрининги не делали, т.к. муж - священник и рожать по-любому. В итоге - девочка с СД... Сделали все возможные анализы, у них ни у кого предрасположенности к СД нет. Просто природа так "подшутила". В итоге пару лет спустя они родили еще и мальчика, чтобы девочка за ним тянулась, т.к. врачи сказали, что она обучаема и имеет неплохие шансы. Сейчас она ходит, говорит, выполняет некоторые просьбы, вообще врачи дают хороший прогноз по обучаемости.
Ваша роль - не жалеть, не ходить со скорбным лицом, а говорить о нем как о здоровом ребенке. Строить планы с друзьями на будущее. Действенно.
Спасибо. Да, я знаю, как вести себя по отношении к друзьям. Я просто сама не могу найти покоя для себя. Вот и подумала - в чём же позитив...

Что тут скажешь((( очень сочувствую Вашим друзьям. Конечно, этого можно было не допустить, делая все исследования. Многие считают, что это случится с кем угодно только не со мной, но что случилось, то случилось((( Трудно рассуждать на эту тему, когда не сталкивался с таким диагнозом. Но думаю, что шок пройдет, ведь для них он самый любимый и желанный! Главное, чтобы они поддерживали друг друга и понимали, что их малыш просто не такой как все!
Я безумно всегда боялась такого,мое материнство пришло ко мне в 34 года.Спасибо Господу,я счастлива.Но мечтая о втором,а мне уже 39,не хочу рисковать,т.к. уже опасный возраст.
Очень сочувствую-это,пожалуй,самое страшное испытание в жизни,т.к. считаю самым большим счастьем -здоровых и удачливых детей.А в данном случае это исключено.....

Простите, а почему вас так коробит, что я - анонимно - попросила на форуме совет на эту тему? Я, кажется, не называю имён и не выставляю фотографий.

Даже если сразу видны некоторый внешние особенности, без генетического анализа диагноз ставить не должны. Эти особенности далеко не всегда свидетельствуют о заболевании.

Мля, ну что за бред, рассусоливать о невозможном? Вы хоть раз видели в живую новорожденного дауненка?? Я медсестрой работала в роддоме, видела не одного. Их НЕВОЗМОЖНО ПЕРЕПУТАТЬ! Понимаете? Зачем давать ложную надежду так где ее нет?? А уж врачи -то собаку на этой съели. Главное теперь какой именно дауненок. Есть разные типы. С одними возможна коррекция и социализация, с другими к сожалению только минимальная.

В Германии поставили вот так, в первый день после родов. Сама видела, как мама плакала, я не поняла почему, потом увидела ребенка, даже не поняла, что он именно этой мамы, но сразу увидела, что с СД, а он 2 кг только весил ии спал и все-равно сразу понятно. Я увидела, а потом уже и услышал подтверждение от мамы. Скрининги делала, но амнио нет, ребенок 4-й, ждали здорового. Но он был такой хорошенький, надеюсь все хорошо у них. А диагноз сразу поставили.
А зачем вам это представлять? Также как и автору, еще и руки тут публично заламывать. Живите и дальше своей спокойной жизнью.

Наверное я всё-таки недоступно объясняю. Мне лично самой БОЛЬНО, и я не знаю, как с этой болью справиться, как себя успокоить. Я совета прошу длйка себя, а не для подружки.

Именно это мы все поняли прекрасно. Вам тут уже сказали- живите дальше как жили, вас это не коснулось.

Сами Вы все горе. В живую этих деток видели? Общались? Да, не похожи на ВАс, но если мама и папа занимаются с ними нормально, как с обычным ребенком, и ходят на курсы коррекции, то вырастают нормальные люди, которые ходят в школу обычную, заканчивают институты и общение с ними на много приятнее чем с большинством "нормальных условно" людей.
Автор, читайте форумы лучше загранки по рекомендациям, подкиньте родителям про коррекции информацию и главное относится к этому спокойно.
А может не надо пургу нести ? Какой процент даунят поддается коррекции и в состоянии учиться в нормальной школе, не говоря уже об университет ?И про "загранку" не надо, не зря медицинская страховка оплачивает не только скрининги,но и амнио в случае подозрения.
Ну это из серии "если ребенка развивать из него запросто получится гений",только в жизни оно не работает,а дети с СД в массе своей УО,единичные исключения только подчеркивают правила.
Ну да, зато куда проще сказать: он и так дебил, зачем еще с ним заниматься.
Только вот почему-то еще бОльшинству детей, которым в ДР и ДД ставят ЗПР и УО, снимают диагнозы после некоторого времени дома, когда с ними занимаются:-)
:-) я же не говорю, что всем поголовно снимают УО, но многим. Кстати,даже олигофрены со степенью дебильности иногда могут проучиться пару лет в универе, потом уже, да, не потянут. Всяко в жизни может случиться. Вот пример: http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html
Вот так прямо сами поступают и учатся или их туда за деньги берут ?
Первый в Европе, и скорее всего единственный.Интересно,а сколько вообще в Европе людей с таким дианнозом, т.е. каков процент вероятности ? Думаю будет даже поменьше,чем гениев.
Поступают:-), сейчас может и за деньги.
Первый потому, что не все родители всё же готовы заниматься с такими детьми, у нас детей с СД стыдились, только в последнее время более-менее начинает меняться отношение к этим детям.
Ну в Европе давно уже не стыдятся и занимаются,в таких детей обычно вкладывают гораздо больше,чем в обычных,по крайней мере со стороны государства точно,куча методик, специалистов с ними работает,а результат как повезет.У наших соседей девочка УО плюс аутичные черты. С трех лет в спецсаду,утром за ней приезжает подвозка с сопровождающим,в саду маленькие группы,разные специалисты,логопеды, психологи,массажисты и т.д. и т.п.,а толку, к пяти годам её научили пользоваться туалетом и кататься на трехколесном велосипеде.
Нет, я согласна, что есть те, которые не поддаются обучению. Все-таки у УО и олигофрении есть разные степени. Мне пришлось работать с детьми олигофренами со степенью дебильности от совсем легкой до совсем тяжелой в одной группе. Те, у которых легкая они вполне адаптированы, учатся в меру возможностей (все жили в Интернате), я не знаю смогли бы они поступить в универ - не берусь говорить. Но именно про этих конкретных детей.
В общем, человеческая психика настолько тонкая и загадочная вЭщь, что предугадать что-либо сложно.
Я не знаю, читали ли вы когда-нибудь здесь Маму Фень и историю о девочке с двусторонней носогубной расщелиной, невидящей и с пониженным слухом. Здесь ей ставили однозначно УО, в Швейцарии УО тоже был возможен (девочка не говорила, ее с трудом приучили к горшком).
Ребенок в семье 1.5 года, все-таки горшком пользоваться научилась, мелкая моторика развита, она катается на велосипеде (и это при слепоте), а сейчас ребенок заговорил, да, ей 4 года, но до 2-х лет она была никому не нужна по сути.
Опять-таки, я не говорю, что это норма, на то, что делала эта мама не все кровные родители способны и не все дети будут давать такую реакцию, как эта девочка. От чего это зависит - фих знает. Просто, если уж так случилось, что в семье родился даунёнок, то это не повод замыкаться в 4-х стенах и ставить на нем крест. Уж лучше даунёнок, чем наркоман или сумасшедший гений, как Ван Гог:-)))
Никто не говорит про замыкаться,но рисовать розовые картинки,что при соответствующем уходе все будет в шоколаде тоже не стоит.
Наркоманами не рождаются,а вот СД это уже данность,так что сравнения некорректны.
Да это уже черный юмор такой.
Знаете, когда рождается доунёнок и люди первое время видят ВСЁ в черном цвете, то только такие розовые картинки могут иной раз помочь продержаться на плаву, пока моСК на место не встанет.
С одной стороны, иной раз вроде себя и готовишь к худшему раскладу, но всё равно его воплощение оказывается холодным душем:-(.
вы просто не в курсе
да, есть мозаика - и тогда можно адаптировать к жизни
но даже при одном и том же диагнозе - простая трисомия - могут быть дети поддающиеся обучению и социализации, а есть те, которые абсолютно социализации даже не поддаются - я не знаю, от чего это зависит - и даже предполагаю далеко не от усилий родителей...
можно вкладывать максимум сил, средств и времени - и получить почти полный НОЛЬ
а бывают и поддаются...
это только со временем будет понятно....
но в любом случае рождение больного ребенка - ЭТО ГОРЕ, чтобы тут не говорили..
Да уж, явно вы видели только тех, кто поддается коррекции. Я ж видела и таких деток, что даже двигаться не хотят, лежит таким кабачком и не троньте его (2,5 года).

Редкостную туфту несете. У меня сосед даун, ему уже под 50 сейчас. Какое тут нафиг обучение и институты? Да он добрый человек, хорошо ладит с детьми, помогает чем может по дому. Но это все. В остальном уровень его развития лет на 6 остался. И мать до самой своей смерти за него боялась, потому что он сегодня дома, а завтра мог уйти и пропасть. Я ни в коему случае не хочу утверждать что для родителей они не являются радостью в жизни, но болезнь ребенка это горе большое.

Видела. Безумно жалко, потому что черты лица видела приятные - ресницы длинные, волосы хорошие, носик видно что аккуратный, был бы красивый ребенок((
а вы пишете слюнявую неправду, какая школа и институт? ходить да есть бы научить, да в туалет самому, а не в штаны.((

Для всех, кто хочет тот тянет своего ребенка. Говорю так, потому что сама в центре коррекции неоднократно присутствовала. Какой туалет в штаны?
На предприятии высокоточных аппаратов работает высокий процент даунов, и не поверите их работа незаменима, тк они более внимательны и аккуратны. Более того, близкий мне человек корректирует таких детей. Поэтому если Вам довелось увидеть единичный случай которого вот так с пеленок запороли, навесив ярлык-болен, адаптации в обществе не подлежит, это не показатель.
"Российская премьера испанского фильма "Я тоже", главную роль в котором сыграл актер с синдромом Дауна Пабло Пинеда, состоялась в Москве в кинотеатре "35 мм" . Один из режиссеров картины Альваро Пастор"
Один такой из скольких ? Я тоже видела актера с синдромом Даун и разговаривала с ним, да, он милый,добрый, но это большой ребенок с интелектом шестилетки,который верит,что в диснеевских мультиках все правда.
и что? ну сыграл. потому что его за ручку привели и за шкирку поставили в кадр. мнодество собачек, кошечек, мишек и тигров тоже играют в кино. это говорит об их высоких интеллектуальных, сравнимых с человеком, способночтях?
Тянут, любят, никаких институтов, хорошо если просто для узкого круга нормально социализируются.
сами себя обслуживают - прекрасно!
Но после смерти родителей - однозначно в России дом инвалидов, а это хуже, чем тюрьма.
никакую профессию в полной мере освоить не могут - а это самое грустное :(
какая в баню обычная школа? какое приятное общение? в лучшем случае они научатся сами есть приготовленное и будут радостно улыбаться пуская слюни. несомнено великая радость.
видела я передачу. девочка с СД пыталась что-то блямкать на пианино. видно что с ней занимались так, что великая пианистка могла получится даже из ребенка без намека на способности. но в данном случае это было заторможенное блямканье. мишка из цирка сыграл бы лучше. честно.
+1000 . у нас у ребенка задержка развития. не очень сильная но и не слабая.никакой генетики.Последствия гипоксии в родах. Так мы его тянем 5 лет- занятия каждый день по 3-4 часа, лечение итп. и то шансов что пойдет в обычную школу очень мало...а Вы про детей с СД... Какая на фиг школа... Я уже писала в каком то топе, что вижу этих детей очень часто- т.к многие ходят с нами на занятия и на иппотерапию... Девочка с которой на занятиях преподаватели только в бубен ударяют- ничего она больше не понимают. Мальчик который в 9 лет не говорит и очень агрессивен. Недавно на благотворительном праздновании на Локомотиве видела маму с дочкой лет 14 с СД. Мама пыталась дочку увести- та ее ударила.... Автор извините что не позитивно ..но я просто к сожалению в теме и поэтому знаю что позитива тут нет...

надеюсь, все у вас наладится и ребенок компенсирует проблемы. как говорится, перерастет. ведь бывает же так, - нет результата, нет, а потом он как проявит себя! не отчаивайтесь. здоровья вам и вашему малышу.
Спасибо! Да мы не отчаиваемся, прогресс есть, пусть не такой быстрый но виден. Нам сказали что большой шанс попасть в обычную школу правда с 8 лет

Хотела порекомендовать книгу Каролины Филпс «Мама, почему у меня синдром Дауна?», но Вы не родитель.

Это вам в другие дети . Ничего - дорогу осилит идущий.
Я женщину знаю, она веселая такая , энергичная. Ей под 70 лет. Как то мы с ней получили деньги за работу ( вместе делали). Зашли в кафе поболтали, она говорит - сейчас пойду дочери куклу куплю.. Я удивилась. Спросила сколько лет ее дочери - 35 лет... Но ей 6 и будет 6 всегда. Я спросила как же вы.. живете с этим. Пока не смирилась - страдала. А потом поняла, что у меня есть ребенок, котрый будет ребенком всегда, научилась получать от этого удовольствие. А дочка не страдает от этого, наоборот она счастлива, как могут быть счастливы 6-ти летние дети..
У этой женщины еще сын есть. Нормальный - успешный. После смерти матери - сестру не бросит.
Я вот тоже надеялась. У мужа в семье даун- его сестра родная. Ребёнок долгожданный, после замершей. Не делала скриннингов из боязни идти на амниоцентез. Есть риск выкидыша. Слава Богу родился здоровый ребёнок. Жаль ваших друзей. Совет побыстрее рожать другого, делать скриннинги , конечно. Лучше быть мамой одного особенного, а другого нормального. Моя свекровь только так от шока спаслась.

Есть всего одна наследственная форма СД и встречается она очень редко,примерно 1% от всех носителей,остальные случаи просто неудачное стечение обстоятельств.
И я знаю такую семью((( страшное горе, просто неописуемое горе в этой семье. Второго рожали в надежде, что будет здоровый, а родился второй дауненок. Делали скрининги, и узнали, что и второй больным родится. РОДИЛИ его. Несут свой крест.
Все врачи утверждали, что это не наследственное заболевание. Вот и не стала делать. Это генетический сбой, вон Вам ниже говорят. Почему этот сбой должен был быть у меня в 20 с небольшим лет? Надеялась на лучшее. Со вторым скорее всего сделаю скриннинг. Риск всегда есть.

Родители этого ребенка наверняка рассуждали также- почему это произойдет со мной, да еще в 20 лет. Мало разве молодых родителей у даунят? Нашим приятелям,у которых даунёнок, было по 25, когда он родился.
Есть, к сожалению, родители , потерявшие ребёнка после амнио. Я лично таких знаю 2 пары. Скриннинг покажет повышенный риск, а это необязательно синдром дауна. Приходится делать амнио. А уж там как Бог пошлёт.

Вы можете и не знать что там произошло на самом деле. У меня была знакомая,которая тоже вроде как потеряла ребенка после амнио,а потом оказалось,что у ребенка была какая-то серьезная аномалия,не СД,хуже,она сама об этом рассказала,когда уже была глубоко беременна со вторым и там все было хорошо,просто легче сказать,что виновато амнио чем что сделал аборт.
Я сама потеряла здорового ребенка после амнио. Тут уже сами люди решают, какой риск выбрать- потерять или родить больного.
Я когда решала - делать или не делать кордоцентез (а у меня была угроза всю беременность, сопровождающаяся кровотечениями)
так вот - пока я решала - я перелопатила весь интернет - так страшно было потерять здорового ребенка...
в итоге я все таки анализ не сделала
но вторая половина беременности превратилась в один большой КОШМАР.
чушь...
почитайте эту анкету..
там дважды повторилось одно и тоже
http://downsyndrome.narod.ru/Lena_V.html
Среди детей с СД даун-синдром, обусловленный наследственностью составляет не более 5% из всех случаев рождения таких детей.
Все остальные 95% - это трагическая случайность, ошибка природы.
Куею от высказываний типа "у людей радость - ребенок родился!" Бля, какая, накуй, радость? Это же КРЕСТ на всю жизнь, а не радость.
Они же его ждали. А то, что не делали никаких анализов, говорит о том, что были сознательны готовы принять любого ребенка. И готовы были нести такой крест.

что значит беспечно? если не было никаких показаний, ей что надо было спецом в брюхо лезть и проверять. кто тамА? Ну и что бы вы-такая ответственная в такой ситуации сделали? вот вам сказали, что будет даун?
Преждевременнку сделали и ждали бы, пока он умрет на подоконнике в 26 недель?

Первый самый информативный скрининг делается в 10-13 недель. Они могли тогда принять решение и сделать аборт...
да ну!!!! информативный, нифига!!!! в 10-13 недель делют скриннговое узи, а потом в 16-17 кровь сдают еще, но н везде, а только в нашей доблестной столице.
Аборт, эк какая вы шутрая. вот доносите до 13 недель, прикипите к нему все сердцем и нутром, а потом просто так делайте аборт. и наверняка ребенок еще абсолютно здоровым окажется.

А откуда они могли знать есть показания или нет, если ничего не обследовали и не сдавали анализы? Беспечность, причем самая настоящая. "В брюхо лезут" уже когда есть конкретные показатели.
Лично я бы не рожала такого ребенка, но это я. А друзья автора значит были согласны изначально родить любого.

то есть вы смогли бы вот так взть и убить плод в 26 недель, когда он после искуственных родов может остаться живым? а вы знаете, колько этих долбаных скриннгов ошибаются? Сколько ложных и непрвильных диагнозов навешивают?

Значит не делайте никаких проверок, а дальше как повезет,только чего ж тогда шок,если ребенок с СД родился ?
А смысл этих проверок, если для человека прерывание в середине беременности не приемлемо? Я тоже отказалась, но это не значило, что роди я такого ребенка это не было б для меня трагедией. Но делать выбор между утопиться и повеситься я смысла не вижу. Кстати, с первой дочкой результаты этого скрининга были отвратными - еще одна причина почему я отказалась от него со следующими.
что ну-ну? если врач ничего не говорил, если говорил, что шансы минимальны, а риск выкидыша велик? что сделало бы большинство? большинство нормальных людей, ждущих ребенка? да ничего! именно боясь того, что было написано в посте.
Скрининги ошибаются в 50% случаев, причем в обе стороны. Зайдите на форум родителей даунят, там у подавляющего большинства были прекрасные скрининги. Так что не зарекайтесь от всего.

Если бы они сделали СКРИНИНГИ - то с большой долей вероятности - даун-синдром у плода остался бы не замеченным - таких случаев очень и очень много
чем старше родители - тем больше вероятности, что скрининги будут с меньшей погрешностью
наиболее достоверны это методы инвазивной пренатальной диагностики - кородоцентез, амниоцентез и тд
и то - у меня в консультации был случай, когда врач-гинеколог при нормальном результате пренатальных анализов родила ребенка с СД
А какой-не крест? Когда рожают от наркомана, или ребёнок начинает принимать наркотики,алкоголь-это не крест? Суицидальные наклонности-не крест? Приобретённая инвалидность-не крест? Душевная чёрствость-не крест? Неисповедимы Пути Господни... Возможно,этот ребёнок будет радовать родителей больше и чаще, чем родившийся здоровым убийца,наркоман или алкоголик
Вы считаете, что человека с СД нельзя подсадить на наркотики или просто потому, что он не сможет на них заработать ?
смешно. про алкоголики, наркотики, наклонности соглашусь. инвалидность - соглашусь. но в данном случае и расчитывать не на что. этот чем старше будет становится тем ужасней. и это ясно с самого начала. это кошмар для родителей. ежедневный и ежесекундный.
Значит в панику не надо впадать. Выяснять форму синдрома, искать специалистов, настраиваться на борьбу за ребенка и максимально близкое к нормальному качество жизни семьи. Сил, терпения, веры и удачи!
Этот ребенок очень быстро станет подростком. А потом взрослым. Так что ваш аргумент звучит как-то... странно.

Хочу спросить. А если родители делают все необходимые анализы во время беременности, вероятность выявления такого заболевания у ребенка 100%?

В случае с ребенком-девочкой нет. Причем необходимые анализы /которые действительно боле-менее точные/, несут риск прерывания беременности. Часто в данной конкретной беременности, риск выкидыша со здоровым ребенком выше, чем риск родить ребенка-дауна:-( Т.е. к примеру, родить дауна - 0,5 процента по скринингам, а вероятность смерти плода при таком исследовании - 2 процента. Вот сиди и думай, что тебе важнее, - родить здорового, или не родить больного.

Так речь о конкретной стране, а не о "средней температуре по больнице". Раз "средняя по больнице" 0,5 , а в ряде стран ниже, то должны быть и страны, где показатель ВЫШЕ среднего.
Не так сформулировала. Если ребенок болен, анализы во время беременности 100% это покажут?

Да,если делать амнио или кордоцентез.Есть минимальная вероятность при амнио что попадут клетки матери,так что в случае девочки это 99%.
Скрининги показывают вероятность наличия синдрома всего лишь. Но потом есть возможность сделать амнио или кордоцентез, эти анализы уже дают 100% результат. Но есть вероятность выкидыша.
Посмотрите вот здесь, это положительный пример
http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/pablo1.html
Все в руках родителей. Если с ребенком заниматься и посвящать ему много времени, то он вполне сможет оказаться социальным. Есть театр таких особенных людей. Лишь бы мальчик был здоров, чтобы сердечко было здоровое. а то у дауняток часто бывают пороки в совокупности с их синдромом. Но иэто поправимо.
Блин! Не так давно, помню, рыдала. Девочка на Еве писала как она от ребёночка отказалась, а через несколько лет забрала. Очень трогательная история была
Было такое, точно. Она молоденькая была, доконали ее в роддоме советами "Оставь, другого родишь". Родила и поняла, что того надо вернуть обратно :) Молодец она, интересно, как сейчас дела у семьи.
Все хорошо у них. Привыкли к старшему,адаптировались потихоньку, он умничка, красивый очень. Меня эта история тронула до слез.

Почитайте форум родителей детей с СД. Там поддержат вас и ваших друзей.
http://downsyndrome.borda.ru/

Пиздец, простите. Родить ребенка в качестве няньки для больного? А если он не захочет с ним вошкаться, когда родителей не станет? Тут здоровые-то люди не всегда испытывают друг к другу братские чувства, а вы хотите навесить на одного ребенка другого, больного.
У меня трое детей, с большой разницей в возрасте. Я на старшую дочь никогда не вешаю младших, совершенно здоровых. А тут...
Ну да,и чтобы всю жизнь был длагодарен брату за появление на свет,а то вдруг бы родителям одного хватило,а так вон как повезло.
И что им теперь не рожать, лишиться возможности стать счастливыми родителями? Всё теперь, родили дауна- зашиваться?

Рожать,только не потому,что старший болен и ему когда-нибудь понадобится нянька,а просто потому,что хотят ещё детей.
Результат может быть совсем не таким,как рассчитывают родители, мало ли как жизнь сложится,а может младший захочет жить в другой стране как тогда,не пущать ?
Сперва оценить свои силы и возможности, через определенное время. Никто не знает, каким именно окажется этот ребенок.
А я откуда знаю? :) Я о том, что может быть, с этим ребенком понадобится столько сил, что на второго не останется. А возможно, и наоборот, рождение второго придаст сил. Кто ж знает.
а вы уверены, что второй ребенок захочет провести всю жизнь в качестве няньки? а если он скажет родителям, что видит свою жизнь несколько иначе? ну например, в силу выбранной профессии или отсутствия наклонности к работе сиделки?
очень часто у матерей, имеющих детей с синдромом проскальзывает именно такая мысль
старшие позаботятся
или родить еще одного, чтобы помогал
вот это как то... .негуманно к здоровому ребенку... на мой взгляд
хотя не мне судить. Не приведи Господь оказаться в такой ситуации.
да ниче не поможет...знаю,о чем говорю...перед глазами такая история, только смирение и принятие ситуации...слезливые истории вообще выбивают из колеи...моё личное мнение....самое главное-поддержка близких без акцентирования состояния ребенка.
Мы так и ведем себя с теми приятелями,у которых даунёнок. Как с обычным ребенком, никто никогда не акцентирует на этом внимания. И они , кстати, не прячутся , а спокойно ходят с ним по гостям. Он играет с нашими детьми, они возятся с ним. Отставание конечно очевидное, но это только взрослые видят. Дети вообще нормально с ним играют.
Знаете у меня сосед. ему за 50. Фанат городской футбольной команды №1, с бесплатным билетом на любые их игры. Самый лучший друг детворы во дворе. И вообще очень добрый, позитивный человек. Много знает и умеет (при том, что в те времена, когда он был маленьким - родители обычно сдавали таких детей в интернат и забывали о них, не заморачиваясь их развитием и социализацией). Его маме за 80 ближе к 90. Игорь ходит в магазин, аптеку, если маме плохо - ухаживает за ней и помогает. Всегда рад помочь соседям. Просто светлый, добрый и ХОРОШИЙ Человек
Сходите на сайт Мыс Доброй Надежды. Там Вы сможете прочитать и о позитиве, и о негативе, но позитива больше однозначно. И друзьям можете его посоветовать, по развитию ребенка, как его принять, и многое другое. по делу же - друзья могли сказать о подозрении на СД, по одному внешнему виду синдром не устанавливают. У малыша должны взять анализ на кариотип, есть синдромы, по внешним признакам схожие с СД. А может быть, просто особенность именно этого ребенка - такая внешность. Почитайте сайт, который посоветовала.

чего на автора-то накинулись? автор, не навязывайтесь им, но дайте им знать, что они всегда вас могут попросить о реальной помощи: посидеть с ребенком, куда-то кого-то подвезти и тд.
То, что они вам сразу рассказали, значит, что вам доверяют.
Очень сложно рассуждать на эту тему, если лично не столкнулся. Но в теории я ничего хорошего не вижу. Сама с очень высокой степенью вероятности постаралась бы пристроить такого ребенка людям на усыновление, которые готовы к усыновлению такого ребенка. Искала бы в Америке. Там и программ таких немало, и к инвалидам общество терпимее относится и прочее-прочее. Приложила бы МАКСИМУМ усилий чтобы сделать этому ребенку хорошо. И денег бы готова была потратить, и личное время /познакомиться с будущими родителями, лечение и полноценный уход в первое время и прочее/. Знакомым и родственникам возможно бы сказала, что ребенок погиб /до родов, в родах, после родов/. Не считаю возможным самой воспитывать такого ребенка. Не вижу возможностей для такого ребенка в России. К розовым соплям по поводу того, что дауны - светлые детки, и что рождение любого ребенка безусловное счастье - отношусь скептически.

Меня лично вообще удивило то, что родители сразу же рассказали о синдроме всем. Особенно подруге- зачем посторонним об этом знать? Еще неизвестно, какое они решение примут, может быть такое, как вы пишете. И тогда следующий топ автора будет: "Ах я рыдаю, они бросили своего ребенка, как мне пережить такое горе?".

Знаете, вообще из принципа не отвечаю на такие сообщения. Но разрешу себе всё-таки удивиться: а у вас никогда душа за близких не болела? Всегда, не дрогнув мускулом лица, проходите мимо? А топы про то, что кто-то близкий умер/тяжело заболел и автор не знает, как справиться с данной ситуацией вас тоже удивляют? Тоже считаете разводками?

Ну вы и сравнили рождение ребенка, хоть и больного, со смертью. Вы друзей поздравили, или посочувствовали им, интересно?

Я - поздравила. Но рождение больного ребёнка считаю трагедией. Поэтому и обратилась к форуму с просьбой о позитиве. Чтобы убедить себя саму, что трагедии нету.

Была в похожей ситуации, подруга близкая родила мальчика с генетическими отклонениями. Но там все совсем серьезно было. Ну что сказать - у всех был шок. Второй ребенок, беспроблемная беременность и роды, все скрининги в норме. Беременность вел друг семьи, оч. известный в Москве врач. Он и сам в шоке был, никто не верил своим глазам буквально :-( Три месяца малыша таскали по всем профессорам. Как итог - растение, умер малыш в 2,5 года. Я была его крестной. Сначала никто поверить не мог и просто все поздравляли и радовались, уверяли, что все ерунда, ошибка и т.д. Когда куча проблем подтвердилась, старались решать проблемы по мере поступления, но в итоге малыш почти всю жизнь провел в больницах. Дома он бы не прожил и столько. Трагедия ужасная. Прошло уже 3 года, подруга заимела кучу болячек на нервной почве, в т.ч. астму. О возможности еще родить даже думать не хочет. Друзья остались рядом, помогали и поддерживали, чем могли. Те, кто больше все стонал и переживал, общение как-то свели на нет.

Автор! А подтвержден анализ ДНК? Может же быть только спектр. Это когда внешнее сходство с тризомией, а интеллект сохранен.
Я не знаю - друзья сообщили только о том, что был поставлен такой диагноз. Мы не говорили с ними больше после этого. Ребёнок родился сегодня, как человек несвеждущий в медицине, не знаю насколько первый диагноз верен. Будем надеяться на лучшее.

Есть надежда на лучшее
поскольку за такой короткий срок кариотипирование еще не сделали, 100%.
И диагноз хромосомной аномалии с уверенностью могут ставить только после анализа.
Так - это не больше, чем предположение... хотя веротяность высокая.
Но остается надежда.
почему уверены, что не разводка? просто не понятно-только родился и сразу диагноз лепят? ведь анализ надо делать! По внешности новорожденного можно конечно определить, но только под сомнением..
Мож там и есть под сомнением.
А наша автор уже все решила, и даже на форум за позитифчиком пришла, сука!
Не разводка, т.к. в Других детях тоже такой топ висит. Слишком сложно для разводки.

У автора-то что за стресс такой? В жопе свербит обмусолить как у других в жизни говно приключилось?

Да ладно, чего накинулись-то на автора. Человек может просто не знает как вести себя в отношении родителей малыша. Понятно, что ребенок необычный, родителям и их друзьям просто нужно время принять его таким. А такта, я надеюсь хватит.

Я где-то что-то запретила автору. *озираетсИ*
Просто сказала, что хочется дать в морду. И остаться при этом собой :)

Ну вы от темы-то не отвлекайтесь. Чиво личико-то не откроете-та, хе? Интересно хто тут у нас такой смелый, людЯм морды бить.

Писдеть о неприятностях, к тебе не касающихся НИКАКИМ боком, тоже не айс. :)
И че? Страна так и не узнает своих чутких героев?

Пожалуйста не переводите стрелки: интересны лица не героев, а обвинителей. Только, боюсь, кишка тонка.

Иш... "Кишка тонка"! :) Пример покажте, раз вы такая правильная.
Хотя, о чем это я с человеком на полном серьезе считающим, что по3,14сдеть о чужом горе - это значит сопереживать. :)

Девушка мы вас поняли. Идите. Вас же этот топ бесит, да? Что уйти отсюда никак не получается-то? :-)

Вот забыла вас спросить, что мне делать. :)
Вы автору сочувствуете? Сами поняли в чем? Так не отвлекайтесь. :)

За то, что это не дело автора мусолить рождение чужого ребенка с СД. Захотела бы конструктива, завела бы коротенький топ в Других детях с просьбой дать координаты центров. И ВСЕ.
Вот нафига автору эти сочувствия? Охи, что кошмар-кошмар? Или наоборот кулочки, что ребенок с СД - не приговор? АВТОРУ это нахуа? Она что, без этого топа ап стену убилась бы, незная как теперь со знакомыми общаться? Не, ей просто по-приколу! Из серии "У соседа сдохла корова".

Это вам по-ходу "у соседа корова сдохла". Автор бесит - идите лесом, чего так суетитесь-то :crazy

Дык меня тема инетессует, я автору бы помочь не прочь. А вам тут чИво? В морду дать хотится, ага? Агрессия, ручки чешутсо?

О! Вот что у АВТОРА стряслось, что ей помогать надо?
Только не надо высокопарных фраз "чужая боль, как своя", и бла-бла-бла.
Итак, чем Вы автору помогать собрались? А то, мож я правда что-то не понимаю. :think

То, что вам про чужую боль не понятно, это уже понятно. Но вы не расстраивайтесь. Не всем же быть понятливыми.

Правда?! :) И у автора прям вот сразу после родов подруги БЕДА?! Она не видела еще ни саму подругу, ни разговаривала с ней толком. Она еще нифига не знает. Но, язык по форуму уже помелом. Ах, ах, ах... Жисть повернулась жЁпой, накидайте позитиФу.

Девушка, ваша чёрствость это не повод для гордости. Уж вы мне поверьте. Кстати, а что вы тут делаете? Вот как раз вы и любитель пополоскать.

Anonymous написал(а): >> http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=63
Даже ссылку нормально дать не можете? *сочуйствуИт и сопереживаИт*

не ваше дело решать куму до чего какое дело. она захотела положительных примеоов от реальных людей а не закрытого сообщества которому некуда деваться. все или все - не вам, е-мое решать. что нужно или не нужно автору - решать ТОЛЬКО ей! что за манера грести под свою греьбенку и поносить только за то, что кто-то подумал не так как вы? вы кто - вселенский разум? какое вы имеете право кого-то судить? кто вам сказал что у вас это право есть??? вас можно охаять куда круче чем автора за тупую самонадеянность. да, она вполне могла не знать как общаться со знакомми потому что им и так нел легко.
а на ваше последнее высказывание хочется ответить избитой,но точно фразой - ене судите по себе. никогда! потому что то, что думаете вы, вовсе не значит, что так думает другой.
Вы одними ссылками мыслите? У моей подруги брат всё детство нас в шутку душить пытался. А мы молчали, чтоб не обидеть инвалида. Ему 17 было, а нам по 10. Есть и добрые. Они ведь как все остальные люди, только отстают в развитии.

А на этом сайте выложены результaты исследований с небольшой статистикой, показывающие что агрессия может присутствовать, и люди с синдромом дауна могут быть даже опасны для окружающих.
могут, Даша, могут.
прекрати витать в облаках.
Разные эти детки.
если улыбчивые солнышки, а есть горе и боль своих родителей на долгие годы.
Невозможно спутать дауна с ребенком с другими генетическими отклонениями. Вы знаете, что у дауна очень характерные внешние признаки?

Мифическая злобность и агрессивность детей-даунов
К сожалению, противоречивые дебаты вызывают не только интеллектуальные возможности детей-“даунят”, но и их личностные особенности. Одни авторы указывают на неустойчивость их настроения, повышенную раздражительность, обидчивость и злобность. Другие — на их добродушие, послушание, особую нежность и привязанность к тем, кто за ними ухаживает. Я думаю, что личностные особенности этих детей (как, впрочем, и нормальных!) определются отношением к этим детям. Приведу в качестве примера воспоминания Светланы Станкиной, которая более 40 лет проработала с такими детьми: “Однажды, подходя к школе, я увидела такую сцену. Мой Миша (воспитанник с синдромом Дауна), сойдя с автобуса, обернулся и подал руку выходившей за ним девушке. Мне стало очень приятно — ведь я так долго приучала своих учеников оказывать этот элементарный знак внимания не только маме или учительнице. Но девушка, брезгливо оттолкнув его руку, сказала: “Отойди, урод!”. Миша оторопел... А потом сказал с обидой: “Дур-р-р-ра” (“р” им дается с трудом из-за неповоротливости языка). Честно говоря, мне захотелось сказать то же самое... Я думаю, что если бы другие люди всегда были более доброжелательными по отношению к этим детям, то и они не проявляли бы признаков агрессии”. ( Боня - это ты видимо в детстве той девочкой была;))
http://www.nannies.ru/shkola/index115.php
угу у нас во дворе один мифический бегал с дубиной за всеми ,народ в одвор боялся зайти .а сколько таких мифических насилуют и избивают уж не перечесть
У нас во дворе был мальчик с СД, любимое занятие было залечь в траве и бросать камнями, когда его не видели,причем силища там была, так что швырял он не просто гальку,а булыжники .С дочкой в одном классе училась девочка с СД,училась,конечно,громко сказанно,но школу посещала,тоже особо доброй не была, могла просто так подойти и ударить,толкнуть.
ой, а сколько детей без СД так себя ведут в школах. так что подобное поведение необязательно результат СД, мне кажется.
Ну это я к тому, что не все даунята добрые и ласковые,разные бывают,как и обычные дети,просто тут ещё накладывается умственная отсталость и тогда ребенку просто сложно себя контролировать.
люди с синдромом Дауна способны на искреннюю любовь и верную дружбу, они щедры и ласковы. В то же время у каждого из них свой характер, а настроение, как у обычных людей, бывает переменчивым.
http://andreya.ru/lyudi-s-sindromom-dauna-agressivny-neadekvatny-i-voobshhe-opasny-dlya-obshhestva/
Сама лично была свидетелем. На детской площадке, где я гуляла с сыном, гуляла няня с несколькими детьми , один из воспитанников был с этим синдромом. Он начал проводом от детского телефона душить другого ребенка. Если бы я не наблюдала в тот момент за ним и не закричала, неизвестно чем бы это могло кончиться.. дети были ровесники приблизительно.. Через пару дней этот же ребенок встал с велосипеда, какой-то недюжинной силой поднял его и опустил на голову малышки лет 2.. Повторяю, видела лично! при этом этот ребенок был необычайно добр со взрослыми, подходил ко мне, гладил по рукам и говорил "я тебя люблю!". Мальчику лет 5 приблизительно.
http://www.2mm.ru/zdorovie/306
НЕ надо судить по России и по одному увиденному ребенку. В немецкой школе еще в советское время в параллельном классе училась девочка Вика с синдромом ДАуна, сейчас переводчик. Выше я так же писала, если заниматься ребенком всему они обучаемы.
Эти дети не попадают под уголовную ответственность и освобождены от службы в армии.. не имеют право водить машину.. так что с "всему они обучаемы" явно не есть правда. А вот гуманно и по-человечески относиться к таким деткам необходимо!
"Я знаю девушку с синдромом Дауна, она успешно закончила институт и работает педагогом в школе, токо с лицом у нее конечно беда-характерные черты так сказать, но это единственное что выдает в ней синдром. " (с) копирую с ЛВ.
И вот еще,оттуда же, - дети с СД бывают тоже ооочень красивыми, как и все остальные дети, Вот очень красивая девочка с СД - http://s39.radikal.ru/i085/1007/cd/8544d9a99ad9.jpg

Зря вы на этого анонима напали. Нормальный ободряющий пост аноним написал - ссылка на фото.
Про педагога - вероятно спутали что-то. Но человек попытался максимально ободрить,чего уж там.
На тО мы и образованные люди, чтобы отличать внешние признаки СД (а людей с СД без них не бывает), чтобы сходу понимать это и не заострять внимание. Всякий человек красив по-своему, кто-то в бОльшей, кто-то в меньшей степени, относительно общепринятых канонов.
Ну мож и не бред. У меня в семье знакомых мальчишка с СД закончил институт и работает, правда не педагогом. Степень поражения интеллекта очень низкая, 31 год ему уже. Другой вопрос что никакой личной жизни там не было и не будет. И у ребенка моего в группе девочка безо всяких задержек была, на уровне здоровых детей развивалась. Читала,считала, писала к 1 классу. В школу пошла не специальную,С речью-да, своеобразно(из-за нарушения устройства речевого аппарата это у всех беда). Так что все может быть.
Мне кажется каким-то клоунским лицемерным идиотством прийти со стандартным набором позитива, типа: "О! Да у вас же ребенок солнца! Как это классно! Мне сказали! "Они" такиииииие дооооообрые, добрее "нормальных!" Вам повезло!". Лучше придерживаться нейтралитета, а если у молодой мамы навернутся слезы и она озвучит, что именно диагноз ребенка тому причина, можно ограничиться замечанием, что НИКТО и НИКОГДА еще не мог сделать полных исчерпывающих прогнозов при рождении на развитие каждого отдельного человека, с СД. ЧтО есть единственная правда.
Тем более это не трудно: новорожденные даунята такие же веселые малыши, как и все остальные младенцы. Нечего пока каркать и сочувствовать:-) ИМХО
Был какой-то американский фильм - действие происходит в Америке годах 50х, думаю, прошлого века (не помню, судя по одежде- женщины платья еще носили, мужчины шляпы-костюмы). Может это и известный какой-то фильм, я не в России смотрела,включила -не с самого начала. Там про какую-то большую семью в захолустье. У них уже были дети, рождается еще одна девочка (мать уже не особо молодая) и после того как она вовремя не пошла (или не села или другие какие отклонения) вызвали они к себе в глубинку врача и он определил синдром дауна.При рождении с деревенскими врачами (акушерами или кто там был тогда) видно не заметили. Дальше - как эта девочка жила, ее, уже взрослую, мама все водила за ручку, как она себя и других все время подвергала опасности - то зашла в воду и все шла и шла - пока по горло не зашла (старший брат в посл.минуту заметил - успел вытащить), потом пожар чуть не устроила в доме, еще что-то. Отношения в семье тоже стали разваливаться,скандалы все время какие-то, дети старались побыстрее сбежать из семьи (их видно старались все время напрячь уходом за ней), папа тоже хотел уйти из семьи (или даже ушел- плохо помню).Специальных интернатов тогда было мало и решили они переежать в какой-то другой штат, где был такой. Отдали они ее в такой интернат и часто потом навещали. Как-то так закончилось, уезжают на машине, машут ей.У меня не было у самой контактов с даунами,плохо я к ним тоже не отношусь, фильм посмотрела на ночь, осадок такой тяжелый остался до сих пор.Извините, если не позитив.....

Вроде он, лет 7 назад смотрела, помню смутно (и не на русском смотрела), сейчас погуглила- про-русски так ничего и не нашла, может и не перевели

От накинулись на автора клуши. Ё, развели мля лицемерную дискуссию, автор им во всех смертных грехах провинился. Ну вы тётечки никогда не СОпереживали близким - вот и молчите в тряпочку. В морду им автору дать хочется - идите лучше окна помойте.
Теперь по существу. Автор. Объективно ситуация похожа на катастрофу. Но позитив в том, что не всё в жизни измеряется объективными мерками. Ребёнок - больной, да, но родители будут его любить. И он принесёт им много радости. Горести, забот, тревог - тоже, конечно. Но и радость - гарантировано. Им - родителям - придётся радикально пересмотреть и перелапатить свою жизнь. Тяжело, очень тяжело будет. Но они что-то и выиграют в этой ситуации. Новые душевные силы. Мудрость. Новый взгляд на происходящее. Во-вторых. Если они будут вкладывать силы в своего сына, инвестиция принесёт отдачу. Дети с синдромом дауна поддаются и социализации, и обучению. Познакомьтесь с тематическими сайтами, посмотрите соответствующую литературу, поговорите с родителями таких детей. В-третьих. Ваша позиция - поддерживать, когда просят. Не переживать когда не просят. Удачи, сил, терпения, ещё раз удачи друзьям Вашим и Вам!

а при том, что она будет мусолить все на еве, обсасывать данную тему, таким образом у автора катарсис происходит, она страдает , видите ли .... Уж лучше бы во время беременности автор настояла, чтобы подруга сделала необходимые анализы.

ну если автор так сопереживает, что даже на форум полезла, то могла подругу уму - разуму научить, предупредить, что если не делать анализы, то может случиться то что случилось.

А сейчас автор тут что делает? Если автор так радеет за семью подруги, то что она не вразумила?
Во время беременности подруги такой топ выглядел бы более уместно "Подруга не делает скрининг. Что ей грозит? Хочется максимума отзывов."
К сему СЕЙЧАС этот 3,14сдешь на чужих костях? Мне внятно так никто и не объяснил.

Ну... кому как грится, ананас, кому - свинной хрящик. Девушка, займитесь уборкой. Уверена, что и у вас есть свои способности.

Даю инфу к размышлению.
На аналогичный топ автора в Других детях ответили общими фразами только 6 человек. И сегодня топ уже "ушел".
Думаете, это только потому, что там черствые и бездушные люди?

Думаю потому, что таких как вы - озлобленных и безмозглых тётечек там нету. Вы ж этот топ сами разжигаете и поддерживаете своим негативом.

Вас раздражает, что Автор переживает?
Вы не знакомы с подобными чувствами?
Людей с "мертвыми" душами полно...
Да что Вы знаете о ней и ее отношениях с подругой, откуда Вам знать, что она ей советовала или не советовала?
Это ли не ТД на форуме?
А не нравится, долбите, чтобы форум вообще закрыли!

Если бы автор переживала, то она бы хоть РАЗ съездила к подруге.
Вы правы, с чувствами, что демонстрирует автор я действилеьно не знакома. И как грится, не дай бог дожить до такого.

Хорошо, хорошо. Вы спокойно главное, ага? "До такого" не доживёте, это я вам гарантирую :-D

Не можете остановиться? Хотите оставить за собой последнее слово? Да пожалуйста - пожалуйста - трибуна ваша :-D

Маня, советую настоятельно не пропускать необходимые плановые анализы и узи, дабы избежать неожиданностей в виде рождения больного ребенка.Или постращать : Маня, а тебе не страшно не делать анализы ? ты не боишься, Маня, родить больного ребенка?

Девушка. Автор СОПЕРЕЖИВАЕТ. СО-ПЕРЕЖИВАЕТ. СО-ПЕ-РЕ-ЖИ-ВА-ЕТ. Непонятно? Тут как грится, если надо объяснять, то не надо объяснять.

Сопереживает? Пусть съездит в роддом к подруге.
А то, чем автор занимается на форуме, называется совсем по-другому.

Мы перешли на ты? Нет уж, увольте. А что ж вас эта паскудность так притягивает-то, а? Прям, ни на минуту отсюда отлучиться не можете.

ваш кругозор виден без очков. а задумматься хоть иногда не вредно вам для разнообразия.
если что, то отвечали вы не мне)
А с чего вы взяли вообще, что для родителей это трагедия? шок, но не трагедия смерти подобная. И не надо их обвинять в неделании скринингов. Я тоже не делала сознательно эти анализы, так как я против абортов в принципе. Будто сделаешь скрининг - и ребенка вылечить можно. После получения плохих результатов - или аборт или рожать больного, вариантов нет. А если женщина в любом случае уже решила для себя, что аборта не хочет, тогда и смысла скринингов нет. Ваши сочувствующие слова и даже взгляды людям точно не нужны! Только готовность помочь, в случае если попросят.

Откуда тогда шок??? Я тоже скрининги не делала по причине того, что прерывать не буду в любом случае - чего тогда в обморок-то падать?
Я общалась в детстве с мальчиком, у которого была офигенно красивая внешность, но серьезная умственная отсталость: когда мы уже шли в школу, он только начал что-то невнятно мычать. Родители были молодыми, красивыми, здоровыми и очень обеспеченными. Да. Когда они поняли, какой у них ребенок, был шок. Нет, не шок. Это не тО слово. Но когда шок прошел, они стали жить. Просто жить. И терпеть не могли, когда им пытались сопереживать. В 15 лет мальчик погиб по своей неосторожности. Родителями было лет под 40 - 37-38, не больше. Они ОЧЕНЬ переживали. А потом у них родилось еще двое дочерей. Живут. Радуются. Терпеть не могут, когда им пытаются сочувствовать.
Не вижу я никакого позитива в такой ситуации и положа руку на сердце,когда такое происходит у кого то,то первая мысль обычно"Блин,какой ужас,не повезло людям капитально" Знаю несколько человек,у которых есть дети и с ДЦП и с СД,все родители от 19 до 25 лет,никто не делал скрининги,просто потому что даже и не думал что это может их коснуться,а не потому что готовы были принять любой результат.Как подруга таких родителей стараюсь делать вид что и не замечаю отличия таких детей от обычных.
Если вот лично вам прям так уж плохо-в даунсайдап позвоните, поговорите с психологом. Там все расскажут что и как, и как себя вести переживающим друзьям. Я на полном серьезе.
Взрослые и дети с СД, с которыми мне приходилось сталкиваться, были далеко не добрыми и солнечными.
Одно дело младенец - все масику умыляются, другое дело ребенок повзрослевший, когда начинают прохожие оглядываться и шушукаться, ну а взрослый это вообще печально( И родителям с этим жить.

ну а другие дети-инвалиды живут же как-то. я знаю девушку, у неё синдром не помню название, во внешнем уродстве проявляется. очень светлый и позитивный человек, много друзей, с мужчинами встречается и живёт полной жизнью. это конечно не СД, а только пример про "прохожие оглядываются и шушукаются".
умиляются масику? какой там умиляются. чужим масикам нереально красивым и то мало кто умиляется. а уж таким... а уж когда у масика голова начинает из коляскт показываться тут вообще пипец((( жаль родителей. ему-то что - нет мозгов - нет проблем. родителям хреново.

Автор, а я вас понимаю.
Мне тоже очень было страшно, что ребенок может родится с хромосомной паталогией.
ОЧЕНЬ было страшно.
Возможно это разновидность фобии.
А уж когда такой ребенок рождается у близких тебе людей.... не знаю... наверное это потрясло бы меня до глубины души....
а вообще автор, идите лучше на Мыс Доброй надежды.
Возможно там для вас найдут правильные слова
и скорее всего никто вас там не будет оскорблять.
Автор, даунята очень разные бывают. Вы же еще не знаете, какая форма заболевания у ребенка друзей. У свекра троюродной сестры (такая дааальняя родня, почти седьмая вода) сын - даун. Живут поблизости, иногда общаемся. В первый визит к ним я впала в шок, когда этот родственник заговорил. Я не ожидала, что он разговаривает, как нормальный человек. Он работает, у него есть жена - женщина без всяких синдромов, совершенно нормальная женщина и трое детей. Выглядит, как типичный даун, но действует, говорит, совершенно, как нормальный. Ему 41. Заслуга, в основном, тетки, она очень много делала, чтобы его адаптировать. Времена такие были. Сейчас здесь они адаптируются очень хорошо. Все, кто приезжают в Австралию обычно говорят: Как здесь много даунов! Их здесь не больше, чем в России. Просто, они успешно адаптируются, сами ездят на автобусе, многие работают и живут самостоятельно. Но у моей соседки (через два дома) дауненок в тяжелой форме(((. Он не очень дружелюбный, орет все время и стучит (вроде, как рушит мебель). Спать по утрам было не возможно. Вроде, и жалко мать, но маты послаешь в 5 утра. А сейчас от полное время в интернате, видимо, она не справляется совсем.
Мне очень часто первый вариант встречается. Сегодня, после прочтения темы, обратила внимание. В торговом центре позади меня шла парочка - два дауненка МЧ+девушка. Им лет 20-23. Я все прислушивалась к их разговору. Они шли из кино и обсуждали. Может не как люди 23 лет, а как подростки. Совсем не как 6-летки. И они, честное слово, были влюбленные :-)
vlera ***), синдром Дауна подразумевает 21 хромосому и при этом стопроцентное бесплодие У МУЖЧИН. Не бывает детей у даунов именно из-за СД.
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D1%E8%ED%E4%F0%EE%EC_%C4%E0%F3%ED%E0

У женщин могут быть дети,а вот у мужчин -нет. Откуда Vlera напридумывала про троих детей не понятно)))

Какая в этом случае разница - его или не его.Никто такие интимные подробности не в праве спрашивать. Главное, что человек живет нормальной жизнью и не как овощь,как тут описывают постоянно.
Если бы наши врачи читали научную литературу не только на русском, но и, например, на англ., то они были бы в курсе.;-)

ДА КАКАЯ РАЗНИЦА?! ЧтО Вы оправдываетесь-то?:-) Достаточно того, что Вы знаете реального человека, с СД, но протекающем в форме, позволившим ему иметь полноценную жизнь - семью, работу, детей, ктО ему мог помешать их усыновить, допустим? Если по здоровью он прошел, если психиатрия не имеет к нему претензий, чем он плохой отец?:-) И муж:-)
Все это сейчас не имеет ни малейшего значения, НИ-КА-КО-ГО. Потому что Автор ищет позитив СЕБЕ, в первую очередь, чтобы не сидеть с кислой скорбной миной, придя типа, в общем-то - поздравить, так или иначе. Не важно, какого елея она может налить себе в уши.
А мож тогда вообще приходить не надо? А то, вдруг елея будет недостаточно, чтоб смыть скорбную мину.

Попробуйте отказать в усыновлении адаптированному дауну - и вас засудят все соответствующие ассоциации:-)
Если человек умственно и псхически полноценен и об этом есть заключение специалистов = он вполне может усыновить.
даун по определениюю не может быть умственно полноценен. и какие такие ассоциации будут ратовать за устройство ребенка в семью к дауну? права детей совсем уж пустой звук?
Я здесь тринадцатый год, тем детям к 20-ти. Они родились задолго до меня. И я не в таких близких отношениях, чтобы спрашивать. Живут нормально. Люди, как люди.
Ну вот видите,с чего вы решили,что дети им сделанные? Не может такого быть,не было таких прецедентов в медицинской практике мира:)

Гооосподяаа...Да, какая разница? Вы думаете те бедные родители думают о внуках? Это их сейчас меньше всего интересует. Главное - возможность адаптировать. Если она есть.
Прална! Если есть.
А если ребенок только вчера родился, то о чем можно говорить? Причем с теткой, которая этого ребенка адаптировать не будет.

Это не так. Викпедия не всегда отражает реальность, сведения постоянно дополняются. Многие мужчины с СД бесплодны, но не все. О бесплодии написано, потому что раньше мужчинами с таким синдромом в принципе не создавались семьи; сейчас признают, что недостаточно данных, чтобы говорить о бесплодии. К сожалению, не смогу указать источник, но это с Мыса Доброй Надежды, просто я для себя там другую информацию искала, это было просто мельком. Там же, кстати, любопытная информация была о женщине, которая родила малышку с СД, стали делать анализ на кариотип - оказалось, что женщина сама с СД, никто даже этого не подозревал. Здесь уже чисто мое предположение - думаю, что с мужчинами может быть такая же история, если, к примеру, мозаичная форма - ну развивается ребенок с небольшой задержкой, ну поставят ему ЗППР, это и обычным детям ставят. Ну не будет потом звезд с неба хватать, но ни для кого это не будет основанием идти на кариотип сдавать. Вот и живут среди нас другие люди, и сами о своем диагнозе не знают, и мы не подозреваем.

Предлагаете им это высказать? Маму, у которой ребенок - УО-гидроцефал из-за родовой травмы - спросить о том, чем она думала, когда попала экстренно по скорой - рожать к этому акушеру? Ну что уж так...богов-то строить из себя... Да не гарантия эти скрининги.
Конечно не поверит. Эта дурко уверена, что анонимно могут писать только она и еще ОДИН человек. ;)

Самое ужасное, что она не верит что я искренне хочу поддержать автора в такой трудной для нее ситуации, я даже готова накидать ей позитива, знала бы адрес, завалила бы ее позитивом!!!

Центр ранней помощи Даунсайд Ап
сайт http://www.downsideup.org
Форум http://www.downsideup.org/forum/
инфа для родителей ребенка.
В очередной раз не могу пройти мимо. Ибо когда вижу фразы типа "сами виноваты" или "все закономерно" в разговорах про инвалидов, как-то невольно хочется пожелать авторам оных всего самого хорошего, чтобы у них ничего не случалось подобного, а то ведь и они такое услышат. По существу вопроса хотелось бы ответить следующее: если в семье рождается больной ребенок, то семье нужно дать понять, что с этим можно дальше жить. Радость это или горе родители смогут сказать оочень не скоро, потому что чего будет больше не знает никто. Сейчас есть данность - у них родился ребенок и он такой! Мне батюшка сказал золотые слова: матери убивают своих детей от недостатка любви. Представь, если женщину, которая идет на аборт, забрать в место, где о ней будут заботиться, любить и скажут, что она не будет одна - она, скорее всего передумает. Это же касается всех нас! Восприятие ситуации во многом зависит от того, как окружающие и близкие люди тебя поддерживают в сложный момент. Автор, вы молодец, что хотите их поддержать. Тем, кто пишет про "крест, который несут родители", хочу отметить, что каждый из нас крест свой несет. Что касается агрессивности людей с СД - присоединяюсь к мнению, что с ними нужно работать и надеяться на лучшее. Тем, кто пишет, что у нас эти люди - изгои, хочу задать вопрос: а что вы лично сделали для того, чторбы ситуация изменилась?
не надо компрометировать учение, которое старше христианства на 5 веков.
Буддисты веротерпимы.
А вы скорее всего - муслимка.
Опущу свои комменты к Вашему тону:) Спрошу по существу: а вы не согласны со смыслом того, что я написала? Разве это не правда, что все это - от недостатка любви? Если будущую маму любят, если она знает, что ее рубенка будут любить ЛЮБЫМ, ей будет гораздо легче. Советую вам, кстати, над кармой поработать, раз уж вы буддистка:) что-то там у вас не тая явно...
Да причем тут любовь окружающих?Если бы все было так просто,то больничная страховка во многих странах не оплачивала бы диагностику СД и других генетических отклонений во время беременности.
а кто сказал, что любви там достаточно тоже?:) но -то про любовь говорила больше потому, что тут-то все прям ненавистью какй-то ядовитой брызгаются. Вопрос здесь гораздо глубже, я даже не буду спорить. Понятно, что рождение любого больного ребенка - это абсолютно полное переосмысление и перестройка свой жизни, смена приоритетов, ценностей и, самое главное - непрерывный труд.
Знаете, в чем тут несостыковка, которая и раздражает некоторых обывателей? Церковь в общем и ваш конкретный батюшка пропагандирует безусловную любовь. А ее не бывает. Вам говорят, что бог всех любит. Но каждый конкретный человек сталкивается с примерами обратного. А что уж говорить о других людях, если бог то не может всем эту самую безусловную любовь продемонстрировать? Никто не сможет любить агрессивного ребенка. Ни чужие, ни родные и близкие. Когда он изнасилует мать его не сможет любить даже это самая мать. Поэтому недостаток любви - это скорее следствие, чем причина. А призывать окружающих к безусловной любви по отношению к этому ребенку - это простите пудрить им откровенно мозг. Типа любИте его, и он вас будет радовать. Да не известно это, будет он там кого радовать или нет. И шанс, что он принесет страдания значительно выше. Только если честно и откровенно смотреть на эту проблему можно так свою жизнь организовать. чтобы она действительна была полна радости и любви. А вот если с запудренным мозгом - то можно лет через пятнадцать понять, что не только ты собственную жизнь похерил, но и жизнь собственным близким, и ребенок тот тоже счастьем то и не светится, а скорее бьется головой об стену круглосуточно.В буквальном смысле.

А кто говорит про безусловную любовь? Что вы! Любовь - это очень большой труд! И нужно очень много над собой работать. Просто церковь говорит о том, что мы должны любить близких, именно к этому и нужно стремиться Любить маленького анегла - это просто, а вот любить маленького демона - это очень сложно. Слова не мои, кто-то из формучанок написал. Смысл веры заключается в том, что верующий человек знает, что Бог есть и что Он нас любит. Как к этому заявлению относиться - дело каждого, так что обсуждать его, думаю, нет смысла. Кроме того, православие подразумевает жизнь после смерти, при этом то, что ты делаешь здесь, оказывает влияние на то, как будет там. Именно поэтому батюшка и призывает любить прежде всего. И да, любить нужно и преступников, и сумасшедших людей. Потому что никто не может сказать (если он православный человек) - я менее грешен, чем этот человек. Так что для нас как раз любовь - это то, к чему мы должны стремиться всеми силами, а не безусловная вещь. Это - большой труд. По существу - я не призываю ходить с запудренным мозгом, и вопрос этики тоже нет смысла обсуждать. Все, что я хотела сказать своим постом, что женщина, которая имеет поддержку и чувствует, что она не одна, позволит себе мысль родить ребенка. Я говорила об этой любви и поддержке.
Вот, у вас уже логика нарушается за заштампованными фразами. Сначала вы говорите, что женщина не рожает от недостатка любви, и что если ее поместить в место, полное любви и заботы /к ней и ее ребенку/, то она безусловно родит. И это ПРАВДА так. Но когда вам апеллируешь, что в жизни то так волшебно НЕ БЫВАЕТ, вы говорите, а ну и что, пусть сама поднапряжется и начнет продуцировать эту самую любовь за всех остальных, кто ее продуцировать не удосужится. И что любовь это тяжкий труд, у пусть как мамаша больного ребенка поднапряжется и полюбит своего больного ребенка за себя, за всех родственников, за всех друзей и подруг, и за все общество в целом /потому как они его любить то не собираются совсем/.
Чем это отличается от банального: родила урода - мучайся, кроме красивых оберточных фраз?? Не удивительно, что мучиться что-то никто не горит желанием.

Так я говорю о родственниках/друзьях/окружении этой мамы/потенциальной мамы. Я не говорю ну и пусть, я говорю, что любовь - это труд, это касается не только больных людей, это касается людей вообще. Любить человека настолько, чтобы он не боялся "осложнить" свою жизнь, не боляся быть слабым, не боялся стать стать слабым - как этого достичь? Дать человеку это понять, что вы будете рядом всегда и никакие события этого не изменят. Кто может за себя сказать, что может дать такую любовь на всю жизнь. Пожалуй, никто. Но можно к этому стремиться. По статистике, 80% семей, воспитивающих ребенка с СД, говорят, что эти дети научили их любви, сделали их более открытыми и добрыми. Почему? Потому что не все можно объяснить с точки зрения материального и физического благополучия. "Мир слабых" гораздо сложнее Вашего и моего, но не факт, что завтра мы не окажемся в нем. И это не обазательно рождение больного ребенка - масса "возможностей". Гори желанием - не гори, от нас не все зависит. Очень наивно полагать, ИМХО конечно, что "родившие урода мучаются". Куча семей несчастны со здоровыми детьми, куча семей счастливы с больными.
Проблема в том, что это не я сказала про то, что "родившие урода мучаются". Это сказали вы. Только прикрыв это красивыми оберточными словами. Буквально у вас следующая цепочка. Счастье будет там, где любовь. Любовь - это тяжкий труд. Т.к. все вокруг любить не способны безусловно, то надо и за них полюбить. Т.е. приумножить себе этот тяжкий труд. А что есть тяжкий труд, да еще и за нескольких человек, если не мучение? Вот так вот ВЫ сказали.

Да вы никак меня не слышите:) Не надо ни за кого никого любить. Прежде всего нужно обратить взгляд на себя. Я вам пытаюсь сказать, что: 1. любить это вообще тяжело, 2. это в любом случае не просто, 3. начинать нужно с себя. Что касается женщин, которые колеблются, рожать ли больного ребенка - цепочка неверная получилась. Не способны мы к безусловной любви - это факт. Без тягот и тяжелого труда ни один человек не прожил еще жизнь. Мучение - это вопрос спорный, что для кого мучение. Многие люди тяжким трудом избавлялись (и по сей день избавляются) от мучений. Поверьте, я не могу никак рассуждать о том, насколько легко или тяжело растить ребенка инвалида - просто не знаю этого. Но я пытаюсь жить и руководтсвоваться ценностями, в которые верю и отвечаю на вопрос через призму их же.
пока что девочка чудесная. мне кажется, самое страшное здесь - это тревога за будущее такого ребенка, когда у тебя уже будет сил его пестовать.
за любого ребенка будет тревога всегда! ну по карйней мере у меня так. с ужасом думаю, что когда-то они останутся без меня. и с ужасом думаю, что когда-то не станет моей мамы. Я, конечно, понимаю, о чем вы говорите. Честно говоря, никогда не задавала такой вопрос мамам особых детей, как они справляются с тревогой за будущее детей
все-таки за любого не так, как за такого. в россии старость такого человека себе страшно даже представить. да и не только старость.
со всеми другими проблемами этих детей как-то можно жить, смриться, бороться и тд, но это - как черная дыра, к которой ты движешься с каждым днем.
в России старость в принициепе -черная дыра:(, увы, но здесь старость = бедный и больной. Только помощь детей как-то спасает пенсионеров. Так что нужно держаться вместе. Знаете, мне мама особого ребенка недавно сказала, что видела интернат для таких детей - никаких ужасов - хороший персонал, памперсы, развлечения в меру возможностей. Так что не все безнадежно. И вообще нельзя отчаиваться и допускать мысли о черной дыре... Надо помогать по мере сил.
В начале лета ездила в ИКЕА. Зашла в кафе их. Там родители с 2мя детками. Младшая девочка с СД, года 3 ей. Конфетка! Разодета. Вся такая умница-разумница. Ведет себя хорошо, как и старший. Все понимает. В таких деток надо много сил вкладывать, а если это делать, а не махать рукой, то вырастет достойный человек.
Сколько же тут злых людей! Неужели это срез нашего общества? Я смотрела фильм "Я тоже". Увидела тут мнение, что Пабло Пинеда, исполнитель главной роли, человек с синдромом Дауна - играл роль, как собачка. Поставили, сказали, что делать, выполнял. Если лень смотреть фильм, посмотрите русский трейлер http://www.1tv.ru/news/culture/161243 - этот человек, получивший высшее образование, преподаватель по профессии, исполняет роль, как животное? Как можно говорить такие вещи? У меня возникло ощущение, что я живу в фашистском обществе!

фашисткое, фашисткое. права девушка. все, кто "не такие" - ущербные. Сколиозники, дауны, одноглазые, однорукие, левши... все, КТО НЕ ТАКИЕ - ущербные. Я тоже фигею, как и она... Общество ущербных людей, которые только и горазды, что навешивать ярлыки и пинать. Тут есть одна форумчанка ( не помню ее имя), она живет в канаде и не упускает случая сказать, как ТАМ хорошо, а в России ПЛОХО. Мне была не симпатична ее точка зрения, но почитав форум именно в этом топике, я склонна с ней согласиться. Запад и Россия это небо и земля. На Западе столько минусов, о которых в России даже не знают и представить не могут. Но одного на Западе точно нет - скотского отношения к людям, которые НЕ ТАКИЕ.

Вы не совсем правы, имхо.
Мне кажется что у большинства отношение терпимое, НО пока их не коснется. Часто бывает жалость по отношению к таким семьям, хотя это неправильно как-то и унизительно.
НО! Я это могу понять.
Вроде говорят, что Бог не дает больше того, чем мы сможет вынести? Или я ошибаюсь (не верующая, не в курсе)?
Так вот - много кто может это вынести? Я - нет. И с больным ребенком жить не хочу и не смогу.

терпимое.. это похвала обществу? типа терпят? да бог с ними, пусть живут мы пока добрые??? афигеть!
да, вы правильно помните про бога и силы.
а чтобы вы лично сделали, если бы у вас (ТТТ стописят тысяч раз!!!) была такая ситуация? не взяли бы из детдома? вышли из окна? убили бы ребенка? отдали бы в интернат и дорогу забыли?
п.с. а я-то не могла понять почему усыновленные дети из россии (украины, белоруссии - для них все это "россия" :-) ) тут поголовно больные? то слух, то зрение, то ЗРР? ни одного здорового усыновленного ребенка из россии я тут не видела.
и носятся с ними приемные родители как с писаной торбой. слух? аппарат немедленно и речь стала лучше, зрение? очки, контакты, специальная методика при которой заклеивается один глаз, чтобы второй работал.. ЗРР? логоФед:-), один врач, второй..
иностранцы, они что лучше россиян? даже боюсь ответить на этот вопрос..
Да, и Даунов берут. и обучают! и те обучаются! ну, как могут, конечно.. и аутистов берут..
щас на меня все набросятся, но я все равно скажу - россияне выкидывают, а иностранцы подбирают... неутешительная картина для страны, в которой я родилась, выросла и прожила бОльшую часть своей жизни, скажем прямо..
ИМХО, конечно!

Наверное потому,что усыновленный ребенок приравнивается к родному и медицинская страховка покрывает основные затраты.Вы хоть представляете сколько это может стоить ?Наши знакомые тоже усыновили ребенка из какой-то сибирской глубинки с гидроцефалией,сделали операцию,наблюдают,все у них хорошо,Вы уверенны,что его биомама могла бы себе позволить медицину такого уровня ?Не стоит так вот огульно бросаться словами и обвинять всех и вся.
где я огульно бросалась словами - что россияне выкидывают, а иностранцы подбирают? что они бурет больных детей? или что они их пытаются лечить? даун не лечится ни тут ни там. он даже в израиле, где считается самая лучшая медицина в мире не лечится..
в израиле, насколько я знаю, страховка добровольно-принудительная:-).. иными словами, она есть у всех. на западе это дело добровольное, и, поверьте мне нА слово, удовольствие это не из дешевых. это к тому, чтобы вы не подумали, что на нас все падает с неба.. иностранцы более милосердные, это факт. более жалостливые, более заботливые к людям, которые НЕ ТАКИЕ. это тоже факты.
да, усыновленный ребенок приравнивается к родному, без сомнений. но и в россии так же.
медицину уровня израиля не знаю кто может себе позволить..:-) только израильтяне, как я полагаю, но это не оправдание бросать детей.

Ну СД это чистая генетика, тут дечи не лечи, можно только попытаться адаптировать.
Да,в Израиле страховка добровольно-принудительная,т.е. это налог,но и раньше нормальные люди вполне могли себе её позволить.Да,в западной культуре другое отношение к инвалидам,а люди везда разные,есть более мелосердные,но и равнодушных хватает.Просто если бы иностранец чтобы вылечить усыновленного ребенка должен был снять с себя последнюю рубаху вряд ли он бы на это пошел.
Вот Вы сами и ответили на свой вопрос,люди элементарно не могут себе позволить выходить больного ребенка,вот и оставляют, и система им в этом помогает.Ну забрала бы мама этого ребенка, денег на лечение нет,работать не может-некому за ребенком ухаживать,т.е. жить элементарно не на что, и никакого просвета.
израильскую медицину нельзя сравнивать ни с какой другой. это вы знаете не хуже меня, это раз. второе - страховка дорогая и на лечение больных детей таки да тратятся большие суммы. откуда вы знаете про материальный уровень иностранцев за пределами израился? да, люди везде разные, это вы верно заметили, но на круг западная культура человечнее в ....цать раз.
какое-то время назад я хотела заниматься больными детьми, в частности, аутистами. так вот, заявляю вам со всей советской прямотой :-) западные люди не бросают больных ( и не больных тоже) детей на произвол судьбы. конечно, некоторые индивиидуумы и хотели бы такое провернуть, только тут на сцену выходит гос-во. социальные службы, фостер-мамы, очередь (буквально ОЧЕРЕДЬ!!) на усыновление.
если вы приедете сюда, то увидите, что коренных белых усыновленных детей - единицы. буквально. усыновленные - это азиаты, африканцы и русские (бывш.СССР). иными словами те, из тех стран, где бросают детей. ни одного израильского ребенка я не встретила, кстати. как и француза, как и немца, испанца и т.д.. возьмите любую страну европы.

Мне не с чем сравнивать израильскую медицину,разве что с советской 20-летней давности,так что я могу только догадываться.Т.е. Вы хотите сказать,что бедные иностранцы усыновляют детей-инвалидов из России и лечат их за свой счет из чистого милосердия или все-таки речь в основном идет о бездетных семьях,у которых нет особого выбора ?
Не знаю как на Западеи,но в Израиле да отказываются от детей-инвалидов,может не так часто как в России и им довольно быстро находят приемную семью,но такие случаи есть.Я лично знаю женщину удочерившую девочку-дауненка чисто из милосердия,т.к. это восьмой или девятый ребенок в религиозной семье,несколько раз сталкивалась,когда искали приемную семью или опекунов для ребенка с СД.Да,я знаю,что за обычными здоровыми детьми очереди на много лет, потому и везут отовсюду,в основном из стран третьего мира.
вы не первая, кто находится под совершенно ложным впечатлением, что на западе усыновляют только те, у "кого нет выбора". очень-очень много детей усыновляется семьями, имеющими своих биологических детей. и таки да, мотив-милосердие. я понимаю, это трудно понять, но это так. мотив "пусть я дам хоть одному ребенку то, что он не может получить в той стране, в которой живет". я ненавижу это слово "рулит", идиотское просто, но в данном случае весьма уместное - тут российские дети "рулят". их тут стооолько.. и все, абсолютно все, не здоровые, как я уже сказала..
страховка стоит дорого, вопреки бытующему мнению, ничего тут с неба не падает, надо сильно работать, чтобы на все заработать, но, тем не менее, дети все забираются и забираются..
не за "обычными, здоровыми детьми" очередь на года, а за аборигенскими! а знаете почему? да потому что их никто (почти, никто, конечно) не бросает. ну, не бросают тут детей, хоть умри! здесь другая проблема, цветущая махровым цветом - подростковая беременность. вариантов решения ее несколько (аборт не берем, это не решение). 1 родить и воспитывать. на это идет меньше половины. 2. родить и отдать на усыновление.. вот где очередь выстраивается, мама не горюй! и дело не в том, что здоровый или нет, а в том, что аборигенский, местный. и 3. вы рожаете втихаря и подкидываете ( в самом прямом смысле слова подкидывате) ребенка в любой приют или больницу. ничего не надо, никаких докУментов, никто ничего расследовать не будет и искать вас не будут по причине того, что тут же найдутся желающие усыновить. тут же! по звонку в больницу приезжает полиция, определяет малыша (предварительно обследованного на все возможные и невозможные заболевания) в детдом (по-русски если) и тут же ему находятся "мама и папа", которые без кавычек становятся ему мамой и папой.
общество, о котором мы говорим - фашисткое, подвергающее остакизму любому, кто не такой. сколиоз (по следам недавнего топа) - ущебный. а вы в курсе что такое сколиоз? ослабленное зрение? инвалид. слух - ну все, туши свет, сливай воду. даун? так это вообще, со скалы, как в спарте.. я просто в ужасе. не надо сваливать на трудную жизнь. может, у вас в израиле легко, у нас кризис бушует по полной программе. люди теряют работу на счет раз. и неизвестно когда все наладится.. и наладится ли вообще. и все равно - желание помочь не ослабевает. я знаю о чем пишу - я живу среди простых, среднего класса аборигенов :-) Доналда Трампа среди нас нет.. и не было.. и не будет..:-)
вот так.

Я думаю для нашего общества это большой шаг. Да, пока у нас с милосердностью (не знаю, какое слово подобрать) неважно дела обстоят. НО! Раньше-то еще хуже было. Инвалиды были спрятаны от людей. Откуда людям об этом знать и правильно к ним относиться? Ведь доброте тоже нужно учить...врожденная способность к эмпатии - редчайшая вещь (лично я знаю всего 2-х таких людей).
Не знаю....но, это почти самое страшное, что может быть в жизни. Себя бы не убила никогда - не настолько сильная. Но и жить с таким ребенком не смогла бы точно (это же пытка ежеминутная и для меня и для него)....Надеюсь, мне не доведется испытать этого ужаса.
Уважаю тех, кто может помочь таким детям/людям.
Я не могу (по крайней мере лично).

вы хотели сказать "с милосердием". я права? :-) а раньше война была, и что? что толку сравнивать с худшим? сравнивайте с лучшим. я поняла ваш ответ, спасибо.

После ряда событий я поняла, что многое надо сравнивать с лучшим, чтобы стремиться к чему-то, КРОМЕ здоровья, тут надо сравнивать с худшим, чтобы понимать, что не все так плохо.......
P.S. Извиняюсь за косноязычие, когда буря эмоции "переклинивает".

я понимаю, вы хотели сказать хорошее, но тем не менее.. вот в этом отличие западного человек от российского. еще и еще раз - они не УЩЕРБНЫЕ, они ДРУГИЕ! They are different!!!
у нас у соседей у 4-месячного ребенка обнаружили рак глаза ( я точно не знаю). сделали операцию, вынули глаз (4 месячному!!!). слава богу, местастазов нет... теперь планы врачей - дать зажить ране и поставить исккуственный глаз. причем, размеры глаза будут меняться по мере развития лица... я даю голову от сечение НИКТО!! не назовет его ущербным!! he is different!! Вот так-то...а вы говорите...

ну как вам сказать, от того, что называть негра афро-американцем, ведь ничего не меняется... ну неграм возможно приятно... при том что сами себя они продолжают звать неграми.

слово "ущербный" в русском языке стало синонимом слова "урод". как в прямом, так и в переносном смысле. а ето не так. вот и все. вот тут все уперлись в етих афро-американцев, а никто не знает причину етого. не знаю откуда вы ето взяли, но черные не называют себя "неграми". "негр" ругательное слово. я настолько отвыкла от слова НЕГР, что оно мне режет глаз.. :-) хотя в россии только так черных и называла.
я понимаю о чем вы - вы думаете, что ели масло назвать солью, то ничего от етого не поменятся. поменяется. слова "ущербный" или "другой" в полной мере отражают отношение общества к таким людям. вывод делаыте сами...:-(

во всех песнях и кино американских при неформальном обращении одного черного к другому звучит: "хай, нига".

очевидно, мы с вами смотрим разное американское кино..:-) я еще раз вам говорю - за "ниггер" можно получить не только по морде. ето оскорбление.

ну, вы понимаете, это разница "терминологии". но судьба жестоко поступила с ними, изначально нанеся жестокий, несправедливый удар. мне кажется, таким людям мы все должны. но, конечно, нужна им не всего лишь жалость, но и уважение, а главное - помощь.
о жестокости судьбы даже речи нет - это ужасно. но терминология очень точно отражает отношение общества к таким людям. вы точно схватили суть - уважение и помощь.

"Цветы для Элджернона" Д. Киза не вспоминали еще?
Для понимания и проникновения в мир "особенного" человека - хорошая книга, на мой взгляд.
http://www.labirint.ru/books/142050/
Оттуда:
"...Эмоциональные проблемы не могут быть решены так же, как интеллектуальные."
"...Удивительно, как люди высоких моральных принципов и столь же высокой чувствительности, никогда не позволяющие себе воспользоваться преимуществом над человеком, рожденным без рук, ног или глаз, как они легко и бездумно потешаются над человеком, рожденным без разума."
Я как-то смотрела передачу про центр, где их подерживают, развивают, он москве. Там давала интервью девушка-даун. трудно сказать, сколько ей было лет, но я вно больше 16. Если закрыть галаза и не смотреть, то никакого отличия от обычной девушки нет - очень умная, хороший русский язык, рассуждала, как образованный, толковый человек. Говорила, что мама с ней очень много занималась, это и видно, но теперь мамы нет - умерла((, и ей приходится самой.... Вообщем, очень проникновенная передачабыла. Говорит, что понимает, что ей не светит в жизни любовь мужчины, а она так бы хотела любить и иметь семью. Работает она в этом центре , помогает малышам адаптироваться к жизни.
Может это исключение, но я была поражена, насколько она умная и развитая - намного умнее многих "нормальных" людей.

ИМХО это очень большое горе, позитива тут нет никакого. Я не знаю, что бы я сделала, если бы у меня родился даун...

Вы знаете, конечно не дай Бог оказаться в такой ситуации.
Просто не дай Бог.
Но я когда-то (да и не так давно, дочери 2 года..) на себя все это примеряла (ну пророчили мне Дауна, а сделать пренатальную диагностики по объективным причинам не могла)
я не знаю как бы я поступила.
И никто не знает как.
Некоторые женщины берут детей в семью, кто то оставляет в роддомах и их передают в сначала в дом малютки потом в специализированное учреждение.
Но, мне кажется (мне так показалось), что те, которые забирают домой... мне кажется что у них моральная травма не такая глубокая, как у тех, которые отдали детей на попечение государству....
но это так - из наблюдений конечно...
а вообще я тоже думала тогда, что если что случится - буду искать своему ребенку приемную семью...
вот такая я сволочь...
я вас понимаю, приемная семья- вы наверное не в России, кто ж возьмет Дауна. Я не знаю, что бы я делала. На ум приходит - выпить таблеток, обняться и уснуть обоим. Ведь все равно этот ребенок не жилец без посторонней помощи

А кто сказал, что за обыкновенными, здоровыми детьми есть очередь в детских домах.
Конечно в любом случае - это усилия.
Но ведь кто ищет - тот всегда найдет.
И еще - хорошо разговаривать в сослагательном наколонении (коего я не люблю)
но вот никто не знает как поступит в такой ситуации
и еще - не дай Бог НИКОМУ оказаться в такой ситуации.
При мозаичной форме тоже УО, только более слабая.
УО не бывает при такой форме, как транслокация
21 хромосомы в другие (это тоже редкий вариант СД,
как и мозаика), тогда человек и внешне обычный,
а вот дети у него рождаются с СД. Мне генетик так объяснял.
Стояла как-то в очереди в магазине и парень позади меня спросил как обычно "вы последняя?". Я обернулась и честно обалдела. Спросил он совершенно нормальным языком, высокий, даже я бы сказала симпатичный парень, хорошо одет. Но, черты дауна явные имеются. Я не по наслышке знакома с СД, сосед бабушки даун и я все детство рядом провела.
Вот это и есть мозаичная форма что ли?

Да нету, нету никакого позитива, если конечно это среднестатистические люди, а не герои (перед которыми преклоняюсь). Мы сейчас ждем результатов амнио, для себя понимаю что если не приведи Господь подтвердится, то прерывание однозначно, хотя и живем мы в цивилизованной стране и беременность тяжелейшая и как жить дальше после этого представляю с трудом, но понимаю что так плохо будет только мне, а если оставить - то и моим близким.

А почему скрининги не делали? Зря пошли на риск, теперь их жизнь разделится на "до" и "после". Я бы не выдержала, честно. Возможно даже и не смогла бы забрать ребенка из р/д. Это не потому что я монстр, просто мне бы сил не хватило смотреть на то, что сотворила с моим ребенком природа.

УЗИ в ЖК отличное, а потом скрининг там же 1:5, а потом все УЗИ в других нормальных местах, плацентоцентоз и т.д. только плохие.
Спасибо всем откликнувшимся и не осудившим! Большое спасибо за все конструктивные советы и ссылки! Позитив для себя я нашла в позитивном отношении самих друзей к случившемуся. Они приняли ребёнка таким, какой он есть, и рады тому, что он у них есть. А наше дело - окружающих и приближенных - не портить им настроение и помогать по мере надобности.
