Как с этим жить
Ребенку 10 лет поставили страшый диагноз,жить можно,но всюжизнь принимать таблетки,развитие болезни непредсказуемо.....Моя жизнь рухнула,я просыпаюсь и не верю что это со мной.Как с этим смирится и как ЖИТЬ не показывая сыну свои страдания.Спасибо.....
грубо говоря,сейчас это не столько болезнь,сколько неудобство..
у меня у близкой подруги эпилепсия - ну нормально всё,живёт,замужем,счастливая.
держитесь,не замыкайтесь на негативе.живут с этим.и ,поверьте,неплохо живут.
Так жить же можно. А медицина не стоит на месте и то, что сегодня жутьжуть, завтра будет серьезной неприятностью, но не трагедией. Берите себя в руки, а ребенку - защиты от всех ненужных инфекций и удачи во всем.
Просто ЖИТЬ. И каждый день радоваться тому, что этот день у вашего сына есть. И делать все возможное для того, чтобы у него были еще дни, и чтобы эти дни не становились убиванием времени.
Я прошла через убийственный диагноз ребенка. Может цинично, но именно тогда я научилась действительно радоваться жизни. До того она как-то воспринималась как то, что просто есть.
да я только теперь это понимаю(у меня есть рядом близкие люди,я не жалею себя,я жалею его...
Автор, вы думайте о ребенке.
А у вас в посте "моя жизнь рухнула и пр.". Ребенок живой - это самое главное. Эпилепсия, да, серьезный диагноз, но не смертельный и с ним можно жить и вести нормальный образ жизни.
А Вы верьте и надейтесь,ищите специалистов,ищите информацию о вашем диагнозе,ищите таких же мамочек как и Вы,общайтесь с ними,получите бесценные советы опытных врачей и мам.Руки не опускайте.Будет вопрос мучить:За что?Гоните его прочь,просто так случается иногда.
(У меня сын особенный,с рождения ежедневно принимаем кучу лекарств,диагнозов много,ходим по специалистам,обследуемся,оперируемся и тд итп...Знаете,уже есть результаты в лучшую сторону-сердечко почти в норме.А еще сын пошел,а ведь шанс на это был оооочень маленький.)
Удачи!
Он ЖИВОЙ! и это главное! Конечно, очень сочувствую Вам, но может еще не все так страшно... Врачи очень часто гипердиагностикой занимаются у детей. Мне в детстве ревматоидный артрит ставили, бициллином кололи, отправляли в санатории на лечение. Нет ревматоидного артрита, работаю хирургом. Сыну в 1 год поставили диагноз - генетической аномалии -микрофтальм и еще патология нервной системы, забыла как по автору называется. Тоже рыдала, поскольку там дети до 10 лет не доживают. Сыну семь, глаза +10, но видят, патологию нервной системы сняли... Удачи Вам и здоровья ребятенку!
Прошу прощения,не могли бы Вы мне в личку написать.Я с сыном скоро ложусь на госпитализацию в детскую хирургию,у меня к Вам как к хирургу есть несколько вопросов.
у нас эпилепсия(все болезни страшны,особенно у детей...Вашему сыночку ЗДОРОВЬЯ!
Вы не о себе думайте, мама, а о ребенке. Он ведь сейчас переживает тоже самое. Мне в примерно таком же возрасте диагноз поставили, который предполагал пожизненное изменение образа жизни, а в частности строгую диету и много ограничений. Я пережила тогда сильное потрясение, потом постепенно врачи научили меня с этим жить и дальше мне уже мой диагноз не мешал.
он сейчас не понимает что к чему)ведет обычный образ жизни)если б мне поставили такой диагноз-справилась,мне на свои болячки всегда было...
Он просто скрывает от вас свои переживания, не хочет волновать. В 10 лет люди понимают все.
У меня в отделе работает человек с таким диагнозом в анамнезе. Сейчас ему 26, диагноз в детстве поставили. Хорошо работает, не хуже чем другие. Единственно что иммунитет ослаблен, болеет часто, ну и очень метеозависим - если какие перепады давления - все на нем отражается. КОнечно, лечился в детстве дорогими препаратами, мама его молодец, конечно, одна смогла его все-таки вытянуть. Единственно вышки у него нет, он как раз болел сильно в том возрасте, когда ее получают. Но девушка есть, все в порядке у него. У Вашего ребенка все будет хорошо, это не конец света. Просто нужны серьезные дорогие лекартсва и лечение.
перестаньте нюни разводить. всё будет хорошо! живут с этим и вполне себе успешно. помогайте ему морально и по всякому. он всё понимает. держитесь! выше нос! здоровья вашему сыночку!
"соберись тряпка! ты же в сборной города!" (с)
мне в детстве поставили диагноз: эпилепсия правой височной доли.
хз что это значит , помню - в обмороки падала в саду. и таблеток много пила.
потом родители развелись, мама переехала со мной, и оно ушло куда-то...
то ли диагноз в детстве неверный поставили, то ли с переменой климата все прошло, не знаю.
сейчас живу обычной жизнью, тараканов в голове у меня конечно хватает, но без приступов, и то ладно.
удачи вам и здоровья сыну!))) все хорошо будет
Лечить-лечить. Я в молодости с 2мя парнями встречалась, у них в детстве была эпилепсия, как потом узнавала. Если бы не сказали, так бы и не знала.
У первого результат был после родовой травмы. Он был на таблетках более 15 лет, после полового созревания стало легче-легче и слез с них совсем. Когда мы встречались, ему было 18, приступов, говорил не было уже лет 6. "Проявлялось" в единственном: когда выпьет чего-то не мог физически пройти прямо, его как бы заносило по дуге вправо. Потому и рассказал, собственно. :)
Но он это даже в общем мог скрыть. Просто знал такую свою особенность и что бы попасть туда, куда надо компенсировал заведомым движением в другую сторону.
У второго - это было результатом травмы в детстве. Старший брат младшего с горки уронил очень неудачно, почти младенцем. Старший потом всю жизнь себя винил. :(
У второго приступы, как рассказывал были не так уж часто, но голова болела просто дико и очень долго. Про таблетки не помню, честно говоря, при мне не пил уже точно. Приступов не было тоже очень давно. Ему на тот момент было около 21-22. Голова периодически при мне болела, но, как он сказал, уже более терпимо с годами и обезболивающие стали помогать.
Вот так мне в свое время два раза повезло столкнуться. :)
В общем и целом ничем они от обычных сверстников не отличались. Расставались мы совершенно по другим причинам. Так что все может быть, таблетки, еще сейчас обязательно "пожизненные", не факт, что останутся таковыми потом. Оба мне говорили, что им тоже пожизненно их назначали.
Но именно с приступами я лично не столкнулась, только с результатом практически здоровых уже людей после эпилепсии.
Автор,вы сошли с ума что ли? Эпилепсия сейчас лечится в 90% случаев. У дочери была эпи, как стали давать лекарства, наступила ремиссия.
Кто вам сказал, что всю жизнь???? Обычно через 3-5 лет ремиссии отменяют лекарства.
Не соглашайтесь на депакин и другие российские препараты, если есть деньги. Моя 3 года пьет немецкое лекарство, 170 евро, но зато не тупит, печень/поджелудочная не гибнет.
Врач сказал,что болезнь неизлечима(нам как раз депакан назначили(эпилепсия лобно височная)готова купить любое лекарство,лишь бы меньше побочек было...как оно называется?как купить?как слезть с депакана на другое лекарство?можете посоветовать доктора,.Cпасибо Вам,Вся семья находится в шоке,у меня реально от переживаний крыша едет,я тут в интернете начиталась..
Интернет не читайте сейчас. Совсем. Там очень много людей делающих деньги на болезнях других людей. Слушайте своего врача пока не придете в нормальное психическое состояние. Когда немного успокоитесь сможете спокойно поискать другого. Меня сразу в больнице предупредили штобы мы не делали резких движений. В начале это очень типичное поведение родителей в истерике.
Депакин - очень серьезное лекарство. Обычно рлотно сидят на депакине при тяжелых формах, типа эпистатуса. У вас, надеюсь, ничего такого нет?
Хоть бы не срамились, не знаете, так зачем бренчать и портить воздух? Эпистатус это не форма эпи, это осложнение,которое может быть при любых формах эпи, при нем чел лежит в реанимации и депакин уже ни при чем.
Если Вы в Москве, то лучшие доктора это Айвазян, Мухин, Осипова. Врачи все сами скажут как слезть , нужно ли слезать. Депакин плохое лекарство, много побочек, надо пить новые поколения. Мы у Айвазяна, пьем осполот, возим из Германии, а также покупаем у посредников в Москве.
Я работаю учителем физкультуры. У меня вчера пятиклассница(эпилептик) на уроке так рыдала, что я ее к уроку не допустила... А позвонила мама и попросила освободить ребенка от нагрузок, они на ЭЭГэ должны были пойти. Отличный ребенок , с небольшими огранимчениями(подготовительная группа по физре), не отличница, человек-социум. Разная степень у страшных диагнозов.
а девочка почему рыдала?вообще мне только предстоит разговор в школе с классной руководителем(Думаю это станет известно всем.
Скорей всего станет известно, это и правильно. У нас в классе был мальчик с эпилепсией, я в видах эпилепсии не разбираюсь, но у него приступы были частным явлением, иногда каждый день. Мы все знали, что это болезнь и что когда у него начинается приступ надо срочно звать учительницу, а она уже оказывала ему помощь и следила, что бы не задохнулся во время приступа. Все относились нормально, потому что учительница приняла позицию, что мальчик не виноват в своей болезни, а нам тогда было по 7-8 лет. Дети постарше и того спокойней воспримут.
Автор, у меня год назад возникла та же проблема. У ребенка появилась болезнь на всю жизнь. При том что ему своевременно было оказана очень квалифицированная мед помощь и его ввели в стабильное состояние, для меня это был настоящий шок. Около двух недель я просто не понимала что происходит и было состояние оглушенности, потом начались непредсказуемые слезы и истерики в подушку. Но мне сразу предложили психолога и антидепрессанты. Сначала я отказалась. Когда поняла, что мое состояние никак не связано с его здоровьем, решила соглашаться. Пила антидепрессанты 3 месяца и занималась с психологом. Очень-очень-очень вам советую. Вы нужны своей дочери в нормальном состоянии, а не немым укором и воплощением скорби. Это просто жизнь по другим правилам, не более того. Удачи вам.
Cпасибо за участие.Вы координаты не оставите,я думаю меня тоже это ждет..
Я к сожалению не могу дать вам координаты, так как я не в россии. Идите к нормальному психотерапевту в любом боле менее приличном мед центре или по вашей страховке. Он вам поможет. Не откладывайте. Это не так страшно как кажется. Нас вечно пугают что антидепрессанты это то от чего впадаешь в немедленную зависимость. Это неправда. Вам сейчас очень нужна помощь. Мне в общей сложности понадобился год, чтобы прийти в себя. И мужу тоже обязательно надо помочь. Мужские скрытые депрессии тоже очень опасны. В общем держитесь.
Автор, просто смиритесь. Такова судьба. И вам сразу станет легче... Удачи!
автор, у меня сестра с 4,5 до 18 сидела на депакине, диагноз - эписиндром... ничего, переросла как-то, сейчас ей 28, 10 лет как без лекарств и никаких проблем, знает кучу языков, умная барышня
если хотите - стукнитесь в личку, поделюсь координатами хорошего врача, он многих детей, кого я наблюдала параллельно с сеструхой, вытащил в совершенно нормальную жизнь
Моему приемному сыну поставили такой диагноз в Морозовке на основе одного эпизода потери сознания(лето 2010, жара, духота). Причем уверяла доктор- ошибки быть не может!!! мы с мужем не верили. Начали ходить по врачам...одна на основе ЭЭГ сказала, что судя по всему, что то есть... Ни Да ни Нет твердого мы не услышали. Прочитала про Айвозяна, пошли на прием, опять ЭЭГ. Он говорит нет у вас ничего :) (это я так быстренько сократила, анализы и пр....это всё было).
Честно бесилась вначале от бессилия...но ттт
сыну было 9.
Я сама видела ЭЭГ(у нас до ЭТОГО были судороги на температуру в 2 и 8лет(а потом шибануло...Я все равно надеюсь на ЧУДО и на ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ.Об Айвазяне хорошие отзывы обязательно посетим.Cпасибо,здоровья сыночку!
Спасибо!
Зажму за Вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
При правильном выполнении назначений, как правило, все протекает стабильно, без ухудшений. Знаю женщину 82 лет, эпилептик с раннего детства, постоянно на препаратах. Прекрасно выглядит, блестящий ум, работает. Это так, к примеру, что все не так ужасно.
Главное - быть под наблюдением у хорошего специалиста.
Автор, все будет хорошо! Главное сейчас - найти и подобрать правильный для Вашего сына препарат, который купирует приступы. Он сейчас в таком возрасте, что эпи у него может уйти в ремиссию. Таких случаев много. Если не уйдет - да, придется иметь ограничения, принимать препараты, но это не смертельная болезнь! У моего ребенка предполагали эпи в более раннем возрасте (не подтвердилась потом), я тогда страшно психовала, но в этот момент близкий мне человек начал умирать от рака. Вот тогда я поняла, что с жиру бешусь, и лучше не гневить Бога. Я уверена, что Вы вытянете ребенка. Врачей Вам уже назвали. Радуйтесь уже тому, что Вы в Москве, а не в глухой провинции, и что у ребенка мозг уже сформирован, главное - повторюсь - подобрать правильные лекарства. Ну а знаменитых эпилептиков Вам нужно перечислять? Начнем с Достоевского.
Даже если Ваш мальчик не уйдет в ремиссию (а это очень вероятно!), он проживет долгую, счастливую жизнь, если его родители не будут считать его смертельно больным, если он будет жить как нормальный ребенок.
Удачи вашей семье!