Когда родители узнаЮт,что их ребенок-особый ?
девочки, начиталась разного и....может кто по опыту знакомых или научных книг и прочего знает: если УЗИ при Б не показывает все ВПР плода (так по кр мере написано на листике,мол пациент с таким моментом ознакомлен), то когда родители новорожденного это узнают? В каком возрасте ?
4 дня в нашем случае. Именно тогда сыну поставили диагноз ВПС.
Хотя бывает по-разному - и значительно позже узнают.
Зачем вам это?
переживаю просто....
спасибо за опыт....
А врачи что-то могут предположить вообще еще во время Б или нет? ну из-зща чего отклонения могут возникнуть?
на нервной почве во время Б или єто генетика?
Хороший узист может увидеть много. Те в этом отношении очень хорош, хотя недавно читала, что он уже не с таким пылом относится к работе, как несколько лет назад :)
Из-за чего - сложно сказать. Из-за витаминов, например. Если передоз. У меня скорее всего из-за дикого стресса на 6-7 неделе беременности (мне узистка сказала в больнице на сохранении, что беременность не развивается). Генетика. Неусвоение мамой и плодом каких-то веществ. Нехватка витаминов или микроэлементов. Излучение. Мед. препараты. И миллион всяких факторов. Только вот беременность природа охраняет хорошо, поэтому любой травмирующий фактор должен быть ОЧЕНЬ сильным, чтобы подействовал как-то негативно. Вот как я - рыдала без остановки 3 суток, сейчас даже не помню что вообще тогда происходило. А ко мне ведь муж приезжал, мама, подруга. Ничего не помню.
Вы бы не думали об этом, а?
В беременность самое главное - настроиться позитивно. По жизни известно, что с нами случается то, чего мы больше всего боимся. Так стоит ли себя пугать?
у меня только 1 узист из 3 нашла эхогенный локус в сердце плода, ттт все обошлось в Бакулевке еще на период беременности ВПС не не подтвердили
гиперэхогенный фокус- это не порок сердца и как правило при дальнейших исследованиях он рассасывается. А если нет то абсолютно не влияет на качество жизни. Поэтому к теме Ваш пост вообще не относится
Например, может быть фетоплацентарная недостаточность, нарушение кровотока (типы "пуповина-плод", "мать-пуповина"). Из-за этого у плода может быть гипоксия различной степени тяжести (нехватка кислорода), что является причиной различных неврологических нарушений вплоть до внутриутробной гибели.
Просто наблюдаться надо регулярно во время беременности.
Ну и сами роды процесс очень непредсказуемый, в родах бывают травмы с различными последствиями.
по-разному бывает. подруга узнала о проблеме ребенка ближе к его 5 годам :(
В 3 ребенкиных месяца сдали анализы и поняли, что с ребенком что-то не то. Окончательно поняли примерно в его 2 года. К 7 ребенкиным годам наплевали на все и стали просто ЖИТЬ. СЕЙЧАС ПРОСТО ЖИВЕМ, У ВСЕХ СВОИ ПРОБЛЕМЫ. На проблемах ребенка не зацикливаюсь, но периодически проблемами спекулирую. Видно уже в привычку вошло.
Автор,значит так: не знаю какой у Вас срок,но весна сейчас - гуляйте больше,смотрите на пробивающуюся зелень, одуванчики все такое и не выносите себе мозг. Это совет из личного опыта.
По теме: старший ребенок - особый. ДОфигища УЗИ во время Б (12 лет назад,правда) и НИКТО не увидел ничего подозрительного. Сразу же на выходе - шестые пальцы. В два споловиной - грубый порок мозга.Который сейчас видят на УЗИ внутриутробно. Ребенок очень нами любим,но вся семья костьми ложится,чтобы дать ему максимум.
Через 10 лет - собираемся рожать второго. Мы генетикам душу вынули. Но ясно же - 100 процентов гарантии никто не даст. Лучший УЗИст -генетик: пальцы считал лично со мной, тщательно смотрел все. Страшно было - еще покруче чем Вам - я знала с чем имею дело. Но - гуляла,радовалась всему и раз уж рискнула - то че уж трястись. Так вот - родился здоровый мальчишка,радость всей нашей семьи. Все будет хорошо. Решайте проблемы по мере их поступления! Легких родов!)))
Да Вы чего??? У Вас ни чего не нашли? И Вы просто боитесь?!
Прекратите будоражить ребенка!! Только позитив!!
Зачем гадости читать и на себя примерять????
Всё у вас хорошо!!!
спасибо большое за поддержку..
Просто реально страшно стало....Если уж УЗИ не может обнаружить ВПР,то на что тогда надеяться...
А если Б проходит вся в нервах и соплях-слезах...переживаю за всё это...((
Если УЗИ не может обнаружить ВПР, может, их нет? ;)
Автор, вот мой опыт.
Я прорыдала всю беременность. На работе на меня курили, никак замену не могли найти, дела не могла передать. Снимала квартиру на окраине, жутко не нравился район. Врач в консультации была никакая. Пошла на курсы для беременных, там меня подкалывали вместо помощи, а я действительно на грани была.
У ребенка (6 лет сейчас) синдром дефицита внимания. Может, из-за моих нервов.
Вернуть бы время вспять - уволилась бы, помирилась с родными и смотрела бы кинокомедии с утра до ночи с перерывом на прогулки.
(я другой анонимус :) )
Я всю беременность рыдала - когда была на третьем месяце беременности, мой муж пошел в игровые автоматы, все-все деньги спускал туда, даже те, которые я заработала - воровал у меня. Он меня толкал, ночами орал, я ревела каждый день всю беременность. И что вы думаете? Родился здоровый малыш, ТТТ, сейчас нам 7 лет, умненький такой)
хм ...да в любом ..у подруги в 2 года поставили ребенку аутизм- в тяжелой, не корректируемой стадии, до этого был просто "спокойным" ребенком...
В 6 мес узнали, что вздрагивания и резкий плач ребенка на самом деле судороги. До того никто не замечал что тяжелые инвалиды
В 3 года узнали что у ребенка легкая форма ДЦП. По шкале апгаре в роддоме 9 баллов...Обслуживались с 1 года в поликлинике ДМС - так там говорили " ну и что что плохо ходит- пойдет, ну и что что не говорит- еще рано"
Если бы начали лечить до года сейчас бы уже в норму вышли (((((
Примерно то же :( Все советовали подождать, авось перерастет и тому подобный бред. А начинать УСИЛЕННО наблюдать надо было еще на первом году жизни.
Автор, если ребенок хоть на миллиметр отстает от норм развития, лучше сразу бежать к врачу. Потому что проще предотвратить или уловить в самом начале, чем потом тратить по 20-30 тыс. ежемесячно на реабилитацию и поддерживающую терапию.
ну у вас давно уже не миллиметр. хотя все равно не значит, что уже готовый диагноз.
куда бежать? - это зависит от того, где вы уже были и что говорит районный невропатолог. мрт головного мозга делать.
то что не ходит сам - это как минимум массажи курсами и гимнастики.
Вот именно об этом я выше и писала. У нас вот точь-в-точь было как у Вас сейчас. Это не "не хочет", это ЗПР. Вам уже отвечали в другом разделе, куда и к кому бежать.
Аутизм это или нет определит только психиатр. Никакой невролог этого не увидит. К примеру, хваленый московский Зайцев из Невромеда у моего ребенка не увидел ничего страшного в 2 года, хотя тоже не было указательного жеста, речи, ходить начал только после года и 3 месяцев. А вот психиатры в НЦПЗ и детской психбольнице 6 сразу сказали, что атипичный аутизм скорее всего.
Сейчас ребенку 5 лет, не говорит, но интеллект сохранен. А было все вот прям как Вы описываете.
Покажитесь врачам в 18 дпнб, если приема у психиатра Вы пока боитесь. Слух проверьте (компьютерная аудиограмма в ИКП), УЗДГ шейного отдела сделайте, ЭЭГ, МРТ головного мозга.
У знакомых дочка стала особой после 12 лет. Началось все с того, что она стала прятать косу под майку сзади. Потом отказывалась раздеваться в квартире, дома в верхней одежде только, даже спала в куртке. Шизофрения. Сейчас 30 лет, закончила МГУ, голубей в мешок собирает. Папаша против лечения был, вообще исключал проблему, не видел ни за что. Занимает очень высокий пост
У знакомых лет в 8-9 у сына нашли сколиоз, лечили.За три года ребенка скрутило так, что он стал инвалидом.Сейчас ждут операцию:(
У подруги малыш в год начал иногда ронять голову, это длилось пару сек и все в порядке потом.Оказалась эпилепсия, но легкая форма, которую можно перерости
То есть она ещё и работает? Имеет подчинённых... Офигеть. Видимо, у нас в отделе кадров их толпа(
Вот с этим чуть сложнее. Потому что "высокий пост" - это быть постоянно на виду и постоянно под каким-никаким стьрессом. Потому контролировать обострения и периодические госпитализации не всегда получится. Но скажем иметь хорошо оплачиваемую работу и качественную жизнь часто вполне можно: если интеллект позволяет и болезнь под контролем.
Особыми еще можно назвать мегаталантливых детей, со способностями, скажем, к музыке, или к рисованию. А вы вроде как хотите мимикрировать под одаренных детей, тогда как ваши дети на самом деле инвалиды или имеют психические отклонения.
А если инвалидность не дают (хотя нам эта льгота не помешает при реабилитации), а психиатры отклонений психиатрических не видят (собсно, поэтому и не дают инвалидность). Просто речь отсутствует при полностью сохранном интеллекте. Кстати, музыка и рисование у него развиты гораздо лучше, чем у сверстников.
Че нам примазываться-то? Наши дети и так гении :tongue1
А Вы завидуйте молча.
типа инвалид - это грубо, а "особый" - помгягче
как "негры" и "афроамериканцы" в общем ...
сама не особо понимаю этой фишки ... по мне так и "негры" не грубо .... гомосексуалисты и педики однофигственно ... в общем эти заморочки, сродни тараканам .. у каждого свои:)
"Инвалид" - слово нормальное, но режет ухо родителям. И потом - это ярлык, как говорят заграницей, который потом сложно снять. А "особенные нужды" - они могут пройти.
Инвалид - это четкое понятие, это определенный правовой статус человека. Не все люди, имеющие проблемы со здоровьем (не важно - физическим или психическим), являются инвалидами. Поэтому человека, не имеющего статуса инвалида, назвать так не представляется возможным.
До мая прошлого года у моего ребенка не было статуса "инвалид", а порок сердца был. После мая этого года статуса опять не будет. А некоторые проблемы с сердцем, которые невозможно было решить во время операции, останутся на всю жизнь. Он не будет инвалидом, но он будет особым ребенком, которому необходим регулярный контроль в кардиоцентре и у которого есть определенные ограничения физических нагрузок.
Так вам понятнее? :)
Инвалид - слово нормальное. Но далеко не все особые инвалиды. Там ведь нередко нет принципиальных ограничений на то, что ребенок может, просто добиться этого сложнее.
Дебил это вообще конкретный диагноз.
Потому как понятие "особый ребенок" гораздо шире чем то, что вы перечислили.
Потому что во-первых нкоторым образом воспитаны в отличии от:-). Во-вторых-особенные дети далеко не всегда УО и инвалиды.
Потому что толерантностью мозг промыли. И дауны теперь не дауны, а Особенный псих. Умственная отсталость и другие психиатрические диагнозы теперь считаются не страшным диагнозом, а просто обычный человек с "особенностями".
Кто Вам это сказал? У моей дочери генетическое заболевание, не влияющее на интеллект. Так и пишется "ребенок с особенными потребностями". Сказать ей в лицо "инвалид" никому даже и в голову не придет.
у вашей дочери это внешне как-то выражено или просто необходимость в спец питании или пожизненном приеме лекарств? У меня ребенок аллергик (сильный), всю жизнь с ингалятором подмышкой и таблетками, но никто же не называет ее особенной.
Ну и чего вы стеснительно ее называете "особенной". Так и говорите у моего ребенка такое-то заболевание и все, если кто спросит. У меня есть друг, он карлик с перекрученными руками-ногами, вечно в центре тусовки и на зарубежных курортах и занимает руководящий пост в крупной организации. И знаете, ни одному человеку не пришло в голову назвать его "особенным", у человека просто специфическая внешность к которой привыкаешь за 5 минут. Он обидится если назвать его особенным, потомучто под особенным понимают как правило СД.
Почему стеснительно? Это стандартная формулировка в нашей стране "ребенок с особыми потебностями". Моему ребенку требуются ежевечерние инъекции.
Люди с СД к психам ваще никакого отношения не имеют, элементарные вещи не знать-позор.
СД относится к УО. УО может совершать неодекватные действия. И если милый подросток с СД лезет вас насиловать, он что, не псих?
Вы хотели сказать у немногих сохраняется интелект, только у мозаичной формы.
Нет, не только у мозаики. Ну да не суть, кому нужно быть в теме-знают. У меня перед глазами ни разу не мозакика, ровесница моего сына. Точно так же учится во 2 классе, пусть и инклюзивной школы. Читает, пишет, совершает математические действия в пределах 100 в уме, знает таблицу умножения и все прочее, что полагается ребенку во 2 классе. Как говорит ее мама"задрали с мозаичной формой, заниматься нужно такими детьми без перерывов на обед. А не мозаика". Просто у этой конкретной девочки поражение сильное других систем. И да, еще знаю НЕ мозаику, 32 лет от роду, который окончил институт культуры и очень качественно работает по специальности. Так что ой как по разному бывает. А если мозаикой не заниматься-ну и будет овощ.
вы знаете, умный человек от глупого отличается быстротой усвоения материала. это я не к мозаичной форме, а к тому, что не надо таки приравнивать обычных детей к тем, с кем надо заниматься "без перерыва на обед", чтобы они программу второго класса в полном объеме усвоили.
овощем будет и совершенно нормальный интеллектуально сохранный ребенок, которого положить в кулечек, кормить через трубочку, и ничего ему больше не показывать и не рассказывать. будет он в пять лет овощем - ни говорить, ни ходить не сможет. так что это ни разу не показатель интеллекта.
показатель интеллекта - это именно быстрота схватывания. нечего схватывать - никакой интеллект не поможет. если для схватывания нужно 24 часа в сутки специальный занятий, то о сохранном интеллекте тоже нельзя говорить.
а что по большому счету врачи могут обнаружить и сделать после обнаружения? по большому счету - НИЧЕГО.
это либо есть, либо этого нет. максимум - предложат прерывание на 20 неделе. причем гарантию вам никто не даст 100-процентную практически ни на что. ни что ничего нет. ни что что-то есть.
я вообще не очень понимаю эти бесконечные узи и сдачу анализов. нифига они ничего не показывают, если только совсем грубейшие патологии, которые уже с жизнью не совместимы. и уж точно ничего не могут корректировать. только сидишь трясешься запуганный каким-нибудь превышением чего-нить на один процент.
вам лично поставили диагноз внутриутробно, и сразу же после родов прооперировали ребенка, будучи готовым к операции?
нет, моему ребенку поставили диагноз в 2 месяца - ВПС, оперировали в 10 мес
общалась с хирургом на тему: "как так? почему раньше диагноз не поставили?" вот он мне и рассказывал про машины-практически полноценные операционные, про то, как они ездят на подобные операции ... читала подобные истории на спец форумах, авторы - родители оперированных детей
ну в докторе хаусе именно что тоже рассказывают, ага. даже показывают:-D
на практике ко врачам здоровым приходишь, уходишь запуганный с кучей диагнозов, несовместимых к жизнью.
приходишь больным - а они ничего не находят. вот как у вас к примеру. болезнь есть - лечения нет.
Вы не правы. У моей знакомой у дочки тяжелый порок сердца, рожала дома, УЗИ делала пару раз в районной консультации-все ОК типа. Девочка поплохела на 3 день, и мама сама вызвала скорую, поняла, что с дочкой что-то не то, хотя приходила врач -неонатолог на второй день, типа все ок.Короче девочку еле довезли, и сказали, что такой порок точно было видно на УЗИ и надо было рожать в спецроддоме и сразу оперировать.
P.S. не надо сейчас обсуждать домашние роды-я тоже против них категорически.
не говорите о том чего не знаете. У моего ребенка еще на 24 недели заподозрили ВПС, ездила в бакулевку. там признаков слава богу не нашли. Но если бы нашли то рожала бы в перинатальном центре при Бакулевке, где в случае необходимости проводят операцию. Там рожают и со всей России
ну почему же:) моего как раз прооперировали, операция была кардинальная, т.е. ушили дырочку лишнюю и все
врачи разные бывают, родителям не плохо бы в проблемах здоровья самим разбираться при уровне нашей медицины ... я кстате очень тщательно выбирала мед. учреждение для лечения
Ссылочку вам дать на форум мам детей с ВПС? Почитаете как во время беременности готовятся рожать в спец. роддоме и заранее договариваются с кардиологами Бакулевки о том, что они приедут на роды и сразу ребенка заберут на операцию? А то и вообще уезжают рожать в другую страну, потому что у нас с таким пороком не всегда могут справиться. Хотите? Почитаете эти полные горя и слез топы?
Ржачный смайлик - это здорово. Только не дай вам Бог с таким столкнуться
Автор, простите, но вы задаётесь совершенно бессмысленным вопросом. Потому что смотря какая болезнь. Разные диагнозы "выстреливают" в разное время, какие-то ясны практически сразу после рождения, другие проявляются по мере взросления ребёнка. И в 2 года может шибануть, и в 12.
Вы зря морочитесь страхами, Автор. Бояться надо, когда ЕСТЬ, чего бояться. По факту. И даже не бояться, а бороться со своими стахами. А заранее сходить с ума из-за гипотетических рисков.... неразумно, в общем.
Здоровья вам и душевного равновесия.
Решайте вопросы по мере их поступления. У меня у ребенка обнаружилось онко-заболевание в 6 месяцев, ничего, победили с Божьей помощью и живем дальше.
внутриутробно ребенок может быть здоров,а в родах повредиться,это далеко не редкость,ищите хорошего врача,избегайте стимуляции родов
Сразу скажу, что "на нервной почве во время "Б" (беременности, как понимаю?) отклонения так просто не получатся. ну разве что "нервная почва" свя\зана с напр. жестокими избиениями, дедостаточно сбалансированным питанием,приемом наркотиков, алкоголя или некоторых медикаментов чем-то, что вызывает кислородное голодание плода. Ну и некоторыми инфекциями и контактом с некоторым внешними факторами.Просто "когда нервы треплют" - это маловероятно.
Некоторые проблемы - генетические. Некоторые могут быть связаны с неправильным развитием плода. Некоторые - в период сразу перед родами, во время или сразу после оных. Некоторые - развиться потом, напр. в результате травмы, осложнений при инфекции или разщвития психического заболевания. Взрослые, впрочем, тоже не застрахованы.
То есть все индивидуально, но в общем, большинство детей все-таки здоровы.
Думаю, есть смысл обращать внимание на всякие "необычные" детали в поведении ребенка и если говорят, что "все в порядке" - спросить мнение еще одного-двух специалистов независимо. Как выше писали, лучше перебдеть, чем недобдеть, особенно в самом раннем возрасте, когда по развитию "день год кормит"
У сына миелодисплазия пояснично-крестцового отдела, сколиоз 2 степени,гипертрофия и укорочение левой нижней конечности (3 см.в длину, 1,5-2 см.в объёме), дисплазия соединительной ткани.
Состояние усугубилось до окончательной постановки диагноза только к 7 годам. Инвалидность не дают.
хоела порекомендовать больницу и при ней комиссию, мне кажется там легко получить инвалидность.
Эх, жаль, что вы не можете порекомендовать подобную больницу в Питере. :(
В Питере есть центр им Альбрехта, ортопед Леин, он лечит по немецкой технологии сколиозы с помощью корсетов Шено, результат, я видела у ребенка знакомой, оч приличный
Автор, а зачем вам общая температура по больнице?
Тем более, пороки развития бывают разные. И некотрые прогнозу практически не подлежат.
Моему сыну поставили в 1 год ДЦП "спастический тетрапарез". До этого твердили, что ничего страшного, перерастет, нагонит и прочую лабуду.
Потом он резко стал безнадежным. К слову сказать, его состояние ухудшалось каждый день. Мне говорили, что ни сидеть, ни ходить, ни говорить, ни соображать он не будет. Он действительно был никакой.
Потом, он пошел в 2 года. Начали работать руки. Неврологи всплеснули руками "Как?!!!" Тетрапарез заменили на диплегию. Конечно не на ровном месте. Чего нам это стоило - отдельная поэма. Но зато, в 6-ке нам уверенно заявили, что он - аутист.
В 4 года и 3 месяца сын "проснулся" и стал развиваться. Аутизм убрали. Остались только аутичные черты, которые мы успешно корректируем. Но, пошло резкое ухудшение по ногам.
Сейчас ему будет 6 лет. У нас стабильная задержка на 1 год - т.е. он сейчас идет по норме для детей, которым будет 5 лет. Мы нацелены пойти в общеобразовательную школу с 8 лет. Физическое состояние таково, что неврологи ахают, сравнивают с тем, что они прогнозировали и говорят "Не может быть".
И это все на примере одного ребенка.
Какой нафиг прогноз на будущее в момент, когда родители что-то там узнали?
извините пожалуйста(не праздный вопрос). Какие аутичные черты вы корректируете?
"Залипание" на ситуации/действии. Честно скажу, вот это идет с трудом.
До недавнего времени все общение с миром он транслировал через меня. Сейчас он уже реагирует на других людей. А на днях вообще поговорил с посторонним человеком. :)
Совсем ушел взгляд мимо. Он уже легко смотрит на собеседника, или на того, кто к нему обращается.
И буквально месяц назад возник вопрос "Что это?" и интерес к ответу.
До года поджимание пальцев при вертикализации, и мышечная дистония. На ЭЭГ - физиологическая незрелость.
Ничего катастрофичного.
Начал ползать, вставать. Ходил "по стеночке". А потом его начало скручивать тонусом, он ушел в себя... И начался кошмар.
если аутизм до года никаких проявлений и улыбается и гулит. ПРочитайте про аутизм. Там резко пропадает начавшаяся речь в 2 года и перестает смотреть в глаза.
Не надо себя накручивать. Решайте проблемы если они будут поступать а не предугадывайте их
