Открытое письмо. Неужели снимут инвалидность с ребенка?
Те, кто меня помнит по когдатошнему общению на Еве - знают, я сильная. Только сейчас надо быть еще сильнее.
12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии.
12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!
Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm - это была в основном аудитория Ева.ру.
Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.
Нам помогали люди со всего света, консультировали заграничные врачи. Только благодаря всем этим людям Ваня стал ходить. Мы были рады, безгранично рады и не подозревали, что наш путь только-только начался. Первое слово Ваня произнес в 5,5 месяцев – мама, первую фразу в 9 месяцев и мы даже предположить не могли, что Ваня к 3-м годам замолчит. Он не говорил ни одного слова, очень плохо ходил, в основном мы его носили на руках, так как он падал от легкого толчка, у него появились проблемы с психическим развитием (вторичная ЗПР). Постоянные курсы лечения, лечения, лечения…В 3 года Ване дали инвалидность и это дало нам дополнительную возможность для лечения ребенка.
С рождения и до сегодняшнего дня мы усиленно вытаскиваем ребенка. Помимо того, что положено от государства. Мы возим Ваню к лучшим логопедам и дефектологам, мы ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ много занимаемся с ним дома. Иногда по 6 часов в день. Это дает свои результаты, мы очень рады достигнутому, хотя до нормы Ване все равно еще далеко. Все, что умеет Ваня результат усиленной реабилитации. То, чему здоровые дети учатся, шутя и между делом, для Вани превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд.
Если Ване все же не продлят инвалидность, то он будет лишен бесплатной эффективной реабилитации, а все расходы на бесконечное лечение ребенка мы просто не в состоянии осуществить. Сейчас Ванина пенсия уходит на лекарства, платные приемы квалифицированных врачей и остаток, пусть лишь частично, но все же закрывает часть расходов на платную реабилитацию.
Наверно, не всем понятно, почему я так упираю на реабилитацию. У Вани сложный сочетанный диагноз и ему нужна не только логопедическая коррекция, но восстановление или хотя бы поддержка физического статуса. Такие медицинские услуги оказывают специализированные реабилитационные центры для инвалидов. Если сыну не продлят инвалидность, то он сможет получить бесплатную помощь только по логокоррекции, а ЛФК (лечебная физкультура и адаптивная физкультура) в речевой стандарт не входит. Следовательно, все лечение будет оплачено нами. Сколько будет стоить реабилитация, если Ване инвалидность снимут? Можно подсчитать.
20 тыс. рублей в "Надежде" (для инвалидов бесплатно раз в год хотя бы) - а надо бы 2 раза в год, 12 тысяч в реабилитационном центре "Пышма" (а 2 раза в год - 24 тысячи), лечение в реабилитационном центре "Родник" обойдется в сумму около 70 тысяч...Итого курсовое лечение в этих центрах - 130 тысяч примерно. Пенсия Вани уходит на лекарства и врачей и частично покрывает посещение негосударственных центров.
К примеру, акатинол-аматант стоит 3 тыс. рублей за курс, а глиателин - 3200. Итого 6200 за курс. Одно посещение опытного дефектолога в "Ладе" - 400 рублей - а нужно 2 раза в неделю, логопеда в "Кардее" - 450 руб, а надо бы заниматься не менее 3-х раз в неделю. Занятия нейропсихолога - 500 рублей, тоже 2 раза в неделю. Итого на месячный курс логопсихокоррекции (без ЛФК и физиолечения) нужно 14 тысяч рублей. Посещение наблюдающего сына невролога (того, который разбирается в особенностях основного диагноза Вани) - 600 рублей. Вот такая печальная финансовая математика.
По времени рабилитация минимально занимает 4 месяца в году. А на практике - чаще больше полугода. Поэтому работать на хорошо оплачиваемой работе при таком графике жизни я не могу, хотя я все равно работаю и помогаю другим семьям с детьми-инвалидами отстаивать свои права. По муниципальному гранту моя зарплата - 3 тысячи рублей.
А в нашей семье двое детей и наш совокупный доход вполне мог бы покрыть текущие расходы. Но при условии,что Ваня был бы здоров и не нуждался в высокозатратном лечении.
И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся и ребенок ходит и говорит ценой огромных усилий. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни… Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим, стоит только Ване заболеть ОРВИ – им это неважно. В пятницу они увидели ребенка после 2,5-х месячной беспрерывной реабилитации. Мне искренне жаль, что комиссия видит ребенка раз в год и не видит, ЧТО становится с моим сыном, когда мы делаем необходимые перерывы в реабилитации. Необходимые для отдыха организма, а не вынужденные. Что же будет с Ваней, если у нас добавится и вынужденный «простой» я боюсь даже представить. Я даже плакать не могу, понимаю бессмысленность слез.
Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы.
Сегодня, наверное, каждый слышал о программе «Доступная среда» и видел рекламу, в которой звучат слова «дети не делятся на инвалидов и неинвалидов». Боже, какие проекты, какие красивые слова. И сколько пустых надежд. Казалось бы, ну вот, наконец-то задумались и о больных детях. На федеральную программу «Доступная среда» выделено огромное количество денег. Но только вместе с этой программой была разработана «оптимизация МСЭ» и поставлен план на сокращение числа инвалидов, в том числе среди детей! Это не значит, что дети излечились и избавились от степеней ограничений. Это значит, что при очередном переосвидетельствовании просто снимут инвалидность, невзирая на законы, указы и положения об ограничениях и невзирая на проявление болезни. Для кого тогда нужна эта «Доступная среда», если у нас планомерно сокращают число людей, для которых она необходима?
На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.
Какая нужна помощь: информационная, распросранить нашу историю, где только возможно.
А еще нужен совет - что же еще можно сделать в досудебный период? У меня нет идей, а к журналистам с тестного ТВ я уже обратилась.В органы власти отправлю письма завтра.
Что еще?
Пока - распространить эту информацию, где только можно.
Я знаю, что наш ребенок не единственный. Может быть, образуется коалиция родителей детей-инвалидов, лишенных статуса несправедливо и несвоевременно.
И наверно как раз нужен совет - что сделать еще.
Я не знаю. В госорганы я завтра отправляю письма.
Еще я обратилась к журналистам (местным), в пятницу будет сюжет.
Боритесь, раз есть надежда, не просто в вашей голове, а согласно исследованиям, боритесь, судитесь, делайте все, чтобы не снимали инвалидность. А в след. году подстройте так, чтобы необходимый простой пришелся на время подтверждения инвалидности.
Спасибо большое!
Вот только с простоем вряд ли выйдет(( Конец учебного года - медикаментозная и психо -лого поддержка будет очень нужна.и ЛФК, и нейропсихолог.
Ваня только так и развивается - при постоянном усилии.
Напишите Малахову в пусть говорят, напишите в другие программы.Сейчас тема травли инвалидов очень популярна (((( могут заинтересоваться. Напишите в СМИ, может быть кто-то сможет опубликовать ваше открытое письмо. Новая газета, комсомолка (пишите Япрославе Таньковой), поищите еще тех, кто пишет на эти темы.
Доведите до сведения председателя комиссии, что если вам откажут в инвалидности, вы будете обращаться за переосвидетельсвованием выше и у вас будут сильные издержки (такси для себя и ребенка, няня на период вашей занятости по подготовке документов и разных поездок, помощь психолога вам в связи с психической травмой) и скажите председателю комиссии, что подадите гражданский иск на него лично, по возмещению всех ваших затрат.
позвоните юристам в ЦЛП, проконсультируйтесь в ваших правах
Вам надо не просто просить распространить информацию, а структурировать ее в виде открытого письма. хорошо бы цифры добавить - сколько детей инвалидов с диагнозом ДЦП, сколько детей с диагнозом вашим есть ну и т.д. Выложите его на каком-нибудь известном ресурсе, где люди могут за него голосовать тем самым поднимая рейтинг.
Пишите письма в электронные приемные всех органов власти которые только можете придумать (достаточно одного звонка сверу с вопросом по вашей ситуации, чтобы этот вопрос закрылся)Напишите миронову на сайте www.mironov.ru он у нас сейчас оппозиция - может он подключится. Напишите уполномоченнному по правам ребенка в своей области.
и самое главное - доведите до сведения второй стороны ваши действия и намерения не останавливаться. Как только они поверят в вашу серьезнойсть - все решится.
Удачи вам.
Спасибо!
Я создала письмо по проблеме на Демоераторе, со статистикой инвалидности сложно - нужны фактические данные. Желательно бы диагнозы + степени ограничения и снятые инвалидности.
Спасибо за советы. Сделаю все, что возможно.
294, 298, 299, 300, 301, 316, 318, 319 с многодеток девочки проголосовали :) Дай Бог, чтобы все получилось у Вас!
Сейчас, это к сожалению, очень часто встречается, у них разнарядка - снижать количество инвалидов...
Вам решение уже на руки дали? Если нет, то единственная возможность - давать взятку:( как ни глупо это звучит.
У меня у подруги девочке дали до 18 за 50000 рублей в Казани. Меня тоже разводили в Москве, но мне повезло в тот день проверка у них была, и то вопрос был "Когда благодарить будете?"
Удачи Вам и сил. Хотя можно подать на переосвид.и там уже решать по ситуации.
ОЧЕНЬ часто(((
Я взятку дать не смогу - у меня ее не возьмут.
Спасибо! силы понадобятся.
покажите им, что вы не сдадитесь, что вы будете бороться, дойдете до суда, покажите им это обязательно, еще можно пробывать через средства массовой информации.
Я думаю,в областном МСЭ нужно сразу заявить свою позицию. До начала комиссии, что бы они уже знали, что Вы пойдете дальше и не согласитесь со снятием инвалидности, что бы когда будут принимать решение подумали, нужны ли им проверки и шумиха.
Журналист, это конечно хорошо, но лучше если Вы скажете напрямую, что журналистов будет еще много, если вдруг ребенку с такими диагнозами откажут в праве получать помощь от государства в полном объеме.
Самое сложное - удержать интерес журналистов, потому что вчерашняя информация - уже "невкусно".
Я привлеку всевозможных, да.
/как хорошо, что есть кому помочь с детьми. эта кампания сама по себе отнимает много времени...уже 3 дня "сожрано"/
она НЕ ПОКУПАЕТ диагноз,у нее реальные проблемы,зачем взятка?Лучше лечиться на эти деньги и добиваться своих прав.
Если не в теме, то лучше МОЛЧАТЬ!
И дай Бог вам с этим не столкнуться.
Сейчас эта система насквозь прогнившая.
И никто не ПОКУПАЕТ просто так, платят за РЕАЛЬНЫЕ ДИАГНОЗЫ. Что бы не унижаться, каждый год доказывая что ребенок действительно ИНВАЛИД, как тяжело ему на улице, в школе, что с возрастом он все острее понимает свою особенность, и иногда медицина уже бессильна, а все равно каждый год на ВТЭК и покажите, что именно у Вас не так, а еще и справочки со школы, из сада и т.д
Как легко разивать рот, когда не знаешь, за ЧТО бедные родители детей-инвалидов ПЛАТЯТ в этой стране.
Так что если не в теме- РАДУЙТЕСЬ. Извините, что грубо, просто наболело.
вы о чем,читать умеете?Про ваши унижения никто не спрашивал,страна такая,даже с ампутированной ногой до недавнего времени требовали ежегодное переосвидет-е.Автору незачем платить,надо добиваться своих прав и не баловть на ВТЭКе.Я знаю реальные случаи,что покупают инвалидность для МГУ,там льгота есть,вот пусть такие выкидывают деньги,но не автор.
Девочки, давайте не ссориться!
Я написала свой случай, и да, я копила деньги что бы если что заплатить, но у меня вышло и бесплатно, дали до 18 лет. А подруга тоже не просто так заплатила, у нее у ребенка саркома, с облучением лица и с соответствующими последствиями, и ничего взяли. Просто вот так у нас, горько, но так.
Автор молодец, что общественность подняла, все у нее получится. Я верю!
Держитесь, боритесь. Я уверена, что есть здравомыслящие люди в белых халатах. Не должны снять инвалидность. Удачи Вам!
Если я правильно поняла, Вам нужна независимая мед. экспертиза+серьезный юрист.
Журналисты могут предать огласке этот случай, но вряд ли помогут серьезно.
Можно начать с сайта Ген. прокуратуры. Прокуратура - это орган, надзирающий над исполнением законов. Может, получится не обращаться к платному юристу: увидят, что по Вашему делу ведется прокурорская проверка, и не осмелятся Вам вредить...
Только писать надо не в районную, а Генеральную прокуратуру. Районная с большой долей вероятности, отделается отпиской. А вот если районная получит от Генеральной распоряжение провести проверку, то, возможно, результат будет.
К сожалению, это мой собственный опыт.
Есть организация родителей детей с подобными диагнозами по примеру организации детей с синдромом Дауна?
Может примкнуть к организации с детьми с ДЦП?
Обычно у таких организаций очень сильная юрподдержка.
Смешно, но не смешно - я сама представитель организации ТРОО "Мы вместе", рук-ль по работе с детьми0инвалидами и их семьями.
И в юридических аспектах я относительно неплохо разбираюсь. Знаю ограничения и последствия или бессмысленность действий.
В общем-то из-за этого и вышла проблема "а что делать-то?".
Многия знания - многия печали.
Завтра буду звонить юристам ЦЛП, узнавать нюансы. Вдруг я что-то пропустила.
Спасибо вам за поддержку!
Ортосифон, привет! Думаю, ты напрасно не захотела с этой проблемой прийти к нам в "Другие дети", мы давно и плотно занимаемся этой темой. Ты когда-то тоже была жителем нашего форума. Так что - возвращайся, будем обсуждать. А пока - вот мой прикрепленный топ - "Инвалидность - оформление, права, опыт", второй пост, где я привела нормы, по которым устанаяливается инвалидность сразу до 18 лет. Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/116/1911706.htm?messageId=48980852
Смотри пункт 21, но не циклись на первой фразе, а читай полностью. Наша Катя Мантель, опираясь именно на этот пункт, оформила сыну инвалидность до 18 лет. А ведь он реабилитирован в разы лучше, чем твой. Но у него тоже есть в диагнозе атаксия. Да и сама я прошла по этому же пути. Сначала мне отказали в оформлении инвалидности на том основании, что диагноза у ребенка нет, есть набор синдромов, и что до полутора лет он находился во второй группе здоровья, да и то лишь потому, что перенес пневмонию. Идя по вышестоящим инстанциям, я добилась оформления инвалидности. При повторном переосвидетельствовании нам хотели продлить инвалидность на год, но руководствуясь вышеуказанным приказом, я добилась оформления инвалидности до 18 лет.
И ты соверщенно права по поводу юристов ЦЛП - грамотные люди, обязательно помогут.
Привет! Спасибо за поддержку!
Щас пойду в ту тему:).
Почему я здесь отписалась - общественное мнение. У нас в МСЭдовольно интересные люди в известном смысле. Использую все варианты.
Новое: http://democrator.ru/problem/7406 - на Демократоре я тоже разместила свою проблему. Нужно набрать 50 голосов.
Мы, родители ребенка Кулешова Ивана Олеговича, 7 лет, Кулешова Софья Аркадьевна, Кулешов Олег Иванович, обращаемся к Вам по поводу нарушение прав ребенка, по поводу отнятия возможности для полноценной реабилитации и мер социальной защиты в связи неопределением у ребенка статуса «ребенок-инвалид» по решению МСЭ от 12.05.2012.
Согласно приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23 декабря 2009 г. N 1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан Федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».
Данный нормативный акт гласит в части 4-й, пункте 11, о том, что категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты, перечисленных в части 4-й, пункте 10 Классификации:
«Критерием для определения третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со стойким умеренно выраженным расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению способности к трудовой деятельности первой степени или ограничению следующих категорий жизнедеятельности в их различных сочетаниях и вызывающее необходимость его социальной защиты:
способности к самообслуживанию первой степени;
способности к передвижению первой степени;
способности к ориентации первой степени;
способности к общению первой степени;
способности контролировать свое поведение первой степени;
способности к обучению первой степени.»
Согласно выписным эпикризам у ребенка наблюдаются следующие расстройства:
РОПЦНС, мальформация Денди-Уокера, ДЦП, атонически-астатический синдром, мозжечковая недостаточность, синдром дефицита внимания и гиперактивности, моторная алалия, ОНР 3-го уровня, дизартрия средней степени тяжести.
Основной диагноз ребенка – мальформация Денди-Уокера. Иными словами, у Кулешова Вани нет части головного мозга – червя мозжечка, а левое полушарие мозжечка уменьшено в размерах. Также у него появились гиперкинезы, что и привело к постановке диагноза ДЦП.
ПМПК г. Тюмени рекомендован 5-й вид обучения.
2-я ОКБ г. Тюмени зафиксировала состояние ребенка средней степени тяжести.
12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП. Тем не менее, первичная комиссия (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74) не увидела оснований для продления инвалидности нашему сыну и отправила на дообследование в областное Бюро №1.
Мои жалобы на состояние ребенка были подвергнуты сомнению, несмотря на соответствующие выписные эпикризы и заключение врачей. При проверке возможностей ребенка комиссия имела возможность убедиться в том, что ребенок может подниматься по лестнице при помощи поручней, самостоятельно без поддержки ребенок может подняться на 2-3 ступени. У ребенка проверили также навыки чтения, не поверив мне, что ребенок не может научиться читать.
В результате лишения ребенка статуса «инвалид» ребенок окажется в тяжелой жизненной ситуации, т.к. формально имея степени ограничения, он будет лишен ряда бесплатных реабилитационных мер (реабилитация в ГЛПУ ТО ЦЕНТР ВОССТАНОВИТЕЛЬНОЙ МЕДИЦИНЫ И РЕАБИЛИТАЦИИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ «НАДЕЖДА»: ТОРЦИ и др), а также лишен права на снижение стоимости реабилитации в Центр восстановительной реабилитации «Пышма», АСУ СОН ТО города Тюмени. Также постоянная медикаментозная терапия требует дополнительных расходов на приобретение дорогостоящих лекарственных средств.
Также мы, родители Кулешова Вани, считаем, что экспертный состав №7 злоупотребил полномочиями и тем самым нарушил ст. 201 "Злоупотребление полномочиями" УК РФ.
Мы считаем, что в данной ситуации нарушаются права и ребенка и ограничиваются перспективы его развития. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет, таким образом, времени на компенсацию дефекта остается немного – 4 года.
Просим оказать содействие в изменении решения по установлению статуса ребенок-инвалид.
Вот сюда: http://www.oprf.ru/ еще напишите. Мы кое-что решили, в свое время, через эту структуру.
У моего сына тоже мальформация Дендии-Уокера,а также оперированный сложный ВПС,+еще тележечка менее страшных диагнозов по хирургии,ортопедии и тд итп...Я прекрасно понимаю о чем Вы пишите,нам 2,2г мы пошли только три месяца назад.
Мы сейчас проходим комиссию на ВТЭК,нам дали инвалидность через три месяца после операции на сердце(операция почти с рождения.Сейчас сердечко с небольшими деффектами,мы хотели подавать док-ты по с-му ДУ,но нейрохирург мне сказал,что даже оперированным детям с с-мом ДУ не дают инвалидность.Поэтому сейчас нас направляет кардиолог,но проходить мы будем по совокупности.
Если хотите,пишите в личку,пообщаемся
а обжаловать решение МСЭК? Его же можно обжаловать! У вас даже срок еще не прошел. В любом случае, нынешнее решение должно быть отменено, но вы сами можете проявить инициативу и подать жалобу.
С учетом объективных данных о здоровье ребенка и общественной поддержки - шансы на отмену есть.
А, главное, таких случаев в медицинской практике - полно.
Я очень вам сочувствую. При такой тяжелой ситуации с ребенком столкнуться с откровенным цинизмом здравоохранения в отношении маленького человека (даже не взрослого) - это за пределами человеческого понимания.
Но бороться надо! Вам помочь в составлении жалобы?
Спасибо большое!
У меня письма составлены, часть отправлена.
Остается нюанс с превышением полномочий МСЭ - более развернутое юридическое обоснование.
а это именно письма или жалобы?
Письма - в прокуратуру, уполномоченному по правам ребенка и тп. - это не совсем то.
Вам нужен документ под названием "Жалоба" и с конкретным требованием "Отменить решение МСЭ № ___ от __________ , провести новую СЭ состояния здоровья Вани и признать его инвалидом".
Жалоба должна быть адресована или в вышестоящее учреждение МСЭ или в суд.
Превышение полномочий - это один из доводов жалобы, на основании которого (в том числе) решение МСЭ может быть отменено как незаконное.
Именно жалоба и именно с подобным требованием - это формальный, но важный момент. По сути дела - это ваш единственный способ ЮРИДИЧЕСКОЙ защиты (я не говорю об общественной).
Прокурор, если сочтет ваше обращение обоснованным, должен будет сделать тоже самое - направить жалобу. Возможно, это случится. Но в любом случае - это займет больше времени, чем если вы сделаете жалобу сразу, сама и потом будете на нее ссылаться.
Даже прокурору проще и быстрее поддержать вас в уже готовом деле, чем создавать это дело самому, с нуля.
Так что проверьте еще раз, что у вас за обращения и письма.
я проконсультировалась с юристами ЦЛП - на данном этапе юридических способов отмены решения нет, постольку-поскольку перенаправили в областное МСЭ - т.е. решения как такового нет.
есть факт - бюро №7 сомневается, поэтому отправляет на дообследование. все по правилам, согласно положению об установлении инвалидности.
доказать факт нарушения прав на данном этапе нечем, не предусмотрено законодательством.
если там откажут - тогда жалобы в инстанции,да. а сейчас только вопросы содействия.
тоже самое ответил и демократор.
осталось как на иголках ждать решения 24 мая, параллельно рассылая информационные письма о содействии, но никак не жалобы, увы.
Доброго дня. У меня вопрос, вы обращались в более высокие органы? И в прокуратуру? Т.к. у меня ребенок инвалид, в свое время я ОЧЕНЬ хорошо изучила все свои права и права моего ребенка. С сахарным диабетом тоже не всегда дают инвалидность, и я перелопатила кучу информации по законам. Что и как и почему.
Насколько я знаю, по закону вы можете подать в заявление в прокуратуру на МСЭК, по поводу того, что они сняли с вашего ребенка инвалидность.
Далее, почему вы не пишете в Минздрав? И самому президенту?
Форум вам мало чем поможет, толпу-то вы поднимите, а вышестоящие власти об этом не узнают.
Если хотите, напишите в личку.
Я везде пишу:)!Я знаю, как действовать, у меня и работа соответствующая.
Проблему я решаю буквально пару дней как, потому что первые 2 дня обдумывала действия. Общественное мнение не менее важно, особенно если параллельно.
С МСЭ нюанс: они отправили на дополнительное обследование. Чистая формальность - никаких новых обследований не понадобится. Просто посмотрит комиссия, уже областная.
На данный момент ребенок не имеет статуса "инвалид".
По сути это нарушение его прав на реабилитацию,ну да что я вам рассказываю, сами знаете.
Формально это не отказ, а по сути это отказ. Комиссия имеет право отправить на дообследование, если случай спорный. А вот спорность вопроса мягко сказать под сомнением.
Сейчас позвоню юристам в ЦЛП, чтобы эту тонкость проговорить.
Вы своему ребенку вернули инвалидность?
Моему не снимали, слава Богу, но другим я знаю снимали с диабетом, и потом тоже по судам матеря ходили, вроде восстановили. (общаюсь на форуме для диабетиков)
слушьте,меня терзают смутные сомнения...кто в теме,скажите,а что комиссию по инвалидности надо каждый год проходить? даже тем, у кого,например, олигофрения или даунизм или нет руки или ноги? ну т.е даже тем,у кого врожденно-неизлечимое?
согласно новым поправкам тем у кого нет руки-ноги и т.д. - инвалидность до 18 лет.
детям с УО - до 18 лет.
в остальных случаях отсчет идет от точки ограничений жизнедеятельности. а тут уже очень большое поле для эээ... манипуляций.
у родственника шизофрения, причем тяжелая человек сам себя вообще не обслуживает, тоже каждый год нужно проходить комиссию, и недавно ему тоже сняли группу, была 2 , дали 1-ю рабочую. пенсия была 3 тыс. стала 1,5.
не,про шизофрению,более менее понятно...ну относительно,канеш, потому что шиза внезапно может появиться, у меня одноклассница заболела так внезапно и проходит комиссию,шоб ей поставили или 3 группу или вторую,т.е можно ей где-нибудь работать или нет,поэтому они и идут на комиссию...шизу можно контролировать,там есть обострения и улучшения,а вот даунизм...ну это всё, хоть обпичкай таблетками,хромосом лишний не появится, не понятно ЗАЧЕМ таким на комиссии ходить?
Почему на указанном вами сайте я не могу увидеть куда можно переслать деньги, пишет что страница-ошибка?
А Вы нажимали зеленую кнопку помочь проекту?Выбирали способ оплаты и вводили данные?У меня все получилось.Попробуйте обновить страничку.
Это старый Ванин сайт, он лишь описывает историю развития - то, с чем мы столкнулись в 2005 году.
Так как тогда помощь была получена, то сбор, соответственно, закрыт.
Спасибо за предложение о помощи!
Мне показалось, что речь идет о старом Ванином сайте...
Помощь проекту на сайте Демократора - это помощь Демократору для развития его возможностей.
Спасибо, что помогли им! Они делают важное дело.
Денег не надо!!!
Это старый сайт, помощь была нужна в 2005 году - тогда мы были вынуждены обратиться.
Сейчас у нас нет экстренной ситуации по финансам. И если инвалидность продлят - то она не возникнет.
Поэтому я пытаюсь ситацию решить превентивно, чтобы при влиянии общ. мнения и при влиянии соответствующих органов, ребенка, который нуждается в пост. реабилитации, у которого есть ограничения, у которого соблюдены все 3 условия по закону об инвалидах, все же не лишили инвалидности.
Оставить на самотек до 24 мая ситуацию непозволительно((.
Информация: До 24 мая - только сбор подписей.
Сейчас предпринять какие-то реальные юридические действия не представляется возможным - так пояснили юристы с Демократора.
Остается надеяться, что 24 мая, учитывая резонанс, инвалидность продлят. Ну а если нет - то тогда все тоже самое + суд...Не дай б-г((
Всем большое спасибо за поддержку!
Сегодня
разговаривала с мамой ребенка-бывшего инвалида, которым буду помогать возвращать инвалидность (как и писала я работаю в ОО "Мы вместе" с семьями, где есть дети с ОВЗ).
Не знаю, не знаю. Что это такое?
У ребенка: ДЦП, тугоухость - со слуховым аппаратом, левая рука нерабочая, одна нога короче другой и дважды оперированная, дизартрия и это не все диагнозы. Ребенок на домашнем обучении.
Инвалидность сняли! Раз сам может кушать и одеваться одной рукой - значит, здоров!
Остановите Землю, я сойду.
Автор, инвалидности конечно снимают, бывает и такое
но восстановить можно через суд - это как последняя инстанция конечно
но чтобы вы знали, что есть такая возможность
Разместила у себя в блоге http://www.snob.ru/profile/25247/blog/49086?commentId=490240, перепостили в фейсбук. Появится на сайте фонда сегодня www.hworldfund.ru
Я видела! Посмотри срочно почту, я нашла человека, который взялся вроде бы решить вопрос.
Спасибо большое всем за поддержку!
Завтра будет снят сюжет (канал ТРТР) по нашей проблеме.
Подскажите, плиз. Имеется двоюр. племянник с ФКУ, летом 18 лет, грозятся снять инвалидность. НО ФКУ не лечится, анализы сейчас выше нормы + неврологические и офтальмологические осложнения. Необходим ежедневный прием Тетрафена или аналогичных ему препаратов, которые сейчас он получает бесплатно. Без инвалидности, их надо покупать самим. Живут в селе. Есть какие-то законодательные акты, в которые можно посмотреть основания для снятия инвалидности? Спасибо.
Основания для снятия - когда болезнь не накладывает ограничений на жизнедеятельность. Оценка ограничений - очень субъективный фактор, в этом вся и проблема.
Если снимут - обращаться в суд.
Но еще до перекомиссии хорошо бы сделать такие же действия, как и у меня - т.е.привлечь общественное внимание. Тогда повысится вероятность, что вы обойдетесь без лишней нервотрепки в суде.
Сюжет сегодня отсняли, как только будет ролик - я его размещу.
Что меня поразило больше всего - это речь Ольковой - начальника МСЭ Тюменской области:
"Сейчас нет здоровых детей, все больные."
Вот чем, оказывается, руководствуется экспертиза - "все равно все больные".
Ну, хоть честно ответила, отразила суть логики МСЭ.
Уже завтра областная комиссия у Вани. Волнуюсь и нервничаю, и надеюсь...
Пожелайте нам удачи, пожалуйста!
Сильно-сильно желаю вам удачи, а Ванюше - по максимуму поправки!!!!! Всё будет хорошо!!!!!!!!
Завтра отвезу на МСЭ характеристику на Ваню из школы. Надеюсь, что завтра уже вопрос будет так или иначе решен:).
конечно, обязательно!
ниже свеженькая информация. но, надо сказать, точно также промежуточная. никакого решения нет пока.
Софья, вы настоящая Волшебница!Я вам желаю от всей души реабилитироваться полностью.Думаю, что для успешного лечения мамина любовь,вера, энергия и воля не менее важны, чем лекарства и специалисты.Получится повлиять на эти комиссии - так и вовсе отлично!Гы, мой голос 666Й :ups2
Ване продлили инвалидность еще на год!:) В ИПР есть все, что необходимо. Ура!
Спасибо огромное всем, кто на протяжении нескольких недель нас поддерживал и не давал упасть духом!
