Как жить с неизличимой болезнью самого близкого....
Девочки попала в такую ситуацию, что все время думаю об ней и не знаю как жить дальше.. Муж с которым прожили уже 15 лет внезапно тяжело и неизлечимо заболел. Впереди химиотерапия и неизвестно насколько она продлит жизнь. Позади дружные годы совместной жизни, совместное сильное желание ребенка и борьба за исполнение этого желания -2 похода ЭКО. Ребенок еще маленкий 6 лет и очень любит папу. Папа в его жизни гораздо больше чем мама, потому что я более строгая а папа добрый. Плюс еще влезли в ипотеку и теперь все выплаты на мне- я одна сейчас работаю в связи с его болезнью..
Состояние у меня какой то полной отрешенности, целыми днями сижу в инете читаю про его болезнь, ищу врачей пути лечения, ночью сплю по 2-3 часа, на работе работать вообще не хочется хотя умом понимаю что надо..т.к. я сейчас единственный источник дохода в семье. Все время думаю что будет если его не будет, как я буду жить сама с ребенком, вдруг что со мной ... думаю о отм как сказать потом ребенку и как он вынесет это.. Дошла до того что сегодня ехала на работу и уехала в другую сторону ..сообразила это только через 20 минут...((( Как мне смочь не изводить себя, может думать о том ,что живут же самомамы одни и воспитывают деток, или как то стараться настраиваться на позитив.. Не могу, последнее время мы с ним о многом мечтали в будущем.. неужели ничего не будет ((( конечно нельзя такое спрашивать но может у кого то есть истории кто пережил что то подобное может и с хорошим концом...

когда у меня обнаружили болезнь, муж меня во всем поддерживал, и виду не подавал, что допускает мысль о моей смерти. Ухаживал за мной после операции, поддерживал меня и старался развлечь, смешить - чтобы я не чувствовала себя больной.
Думаю Вам надо взять себя в руки, заниматься работой, ребенком и мужем, искать лучших специалистов. Если вы сейчас будете переживать только о том, что будет, если муж не справится с болезнью, то лучше никому не сделаете. Старайтесь больше спать по ночам и не показывать мужу ваших переживаний.

+1 Присоединюсь. Тяжело конечно, но нужно либо поверить в то, что исцеление возможно и лечить и жить с этим, как с временным явлением, либо стараться скрасить то, что осталось возможно хорошими событиями и нежностью и любовью.

Взять себя в руки и наладить сон таки надо. Вы не только источник дохода, вы еще и опора для мужа и ребенка в эти тяжелые дни. Так что вам прийдется стать сильной на это время, вам прийдется зарабатывать деньги, взять ребенка на себя, утешать и поддерживать мужа и принимать самостоятельно очень непростые решения. Держитесь.

да я так и делаю..и врачей ищу сама и с ребенком сама и зарабатываю..но тяжело очень именно морально и уже изматываюсь физически от того что не сплю и переживаю. причем как то и пожаловаться некому. Мама старенькая свекр старенький- их грузить и пугать равно взвалить на себя еще их возможные инфаркты инсульты от этих новостей.. приятелям жаловаться неудобно, ведь люди подспудно стараются не думать о таких вещах и отдаляются...

У меня с хорошим концов,у подруги был рак,было все ужас,паника,безысходность,парики ,жуткая худоба,жить она уже не планировала,несколько химий,больницы,больницы,больницы...потом болезнь отступила не верили даже врачи.прошло 8 лет ,все у нее слава богу хорошо,2 года назад (не побоялась) и родила долгожданного сынишку.мы очень все переживали(врачи боялись,что из-за беременности вернеться болезнь+возраст).обнаружили у нее эту гадость где то на 2 стадии(ближе к третий)про метастазы не скажу(не помню).так что не все у вас потеряно,будет еще не мало счастливых лет впереди ,вы самое главное верьте и он поверит и даст бог поправится.сил вам и здоровья вашей семье от всей души,не раскисайте

наверное, лимфагрануломатоз. Этот рак излечим. Я знаю минимум трёх человек разного возраста и в разной степени тяжести.
Было подобное, хотя легче чем у вас в разы. Гепатиты В и С, полученные, судя по цифрам в анализах, давно, возможно в больнице или у стоматолога, в 90 гг. Как я уже говорила, оч плохие анализы, нехорошее узи печени, зловещие прогнозы на тематических сайтах (с тех пор ненавижу "гепатиту.нет" и никому не советую туда заходить). Потом - найденный хороший врач, хороший сайт, деньги из наследства моей бабушки... В общем, гепатиты увели в минус, прогнозы хорошие, будем жить!
Автор, от души желаю вашему мужу исцеления и долгих лет жизни, храни вас Бог!

Девушка, милая, не надо настраиваться на худшее! И ни в коем случае не показывайте мужу такое ваше настроение. Наоборот, как бы Вам ни было тяжело - излучайте уверенность в том, что он поправится и все будет хорошо! Желание жить часто творит чудеса. От всей души желаю Вашему мужу выздоровления, а вам - обретения душевного покоя.
Не всегда. У меня родственница в 33 года, сама врач, случайно сдав анализ крови, узнала что больна лейкозом. У нее был редкий и очень нетипичный случай, статистика давала такой маленький процент, что сначала она отказалась от лечения. Потом, подумав, согласилась, но только на химиютерпапию и начала бороться. Химиотерапия результатов не давала и тогда она согласилась на пересадку костного мозга от неродственного донора (родственного не было). Она выжила и слава богу 5-летний рубеж уже перешагнула.

Не всегда. У тетушки моей лейкоз, 1.5 года назад поставили диагноз. Последний раз когда была в больнице с ней палате лежала женщина у которой лейкоз уже 12 лет, правда она с регулярность раз в 2-3 месяца лежит в больнице, но она жива, достаточно бодра. Тетушка тоже регулярно больницу посещает, но летом вот хорошо себя чувствовала, на даче с нами жила почти 3 мес., в огороде в свое удовольствие ковырялась.
Так что не отчаивайтесь.

Anonymous написал(а): >> Нашли место шутить.
Вы , вообще, адекватны? где Вы шутку увидели?
Многие люди через подобное прошли, поэтому владеют
информацией.
Какой информацией Вы владеете? Вы вообще-то в курсе,что каждый случай индивидуален?Или считаете себя истиной в последней инстанции? Я привела положительный пример по теме поста, как и просила автор. Кроме того, автор просила поддержки, поддержки ,Вы это понимаете? Или настолько черствы душой, что ляпаете ,не подумав, что с подобным диагнозом долго не живут!:( Думайте, впредь, что говорите!
При лейкозе вроде пересадку костного мозга делают, нет? Извините, если что не то сказала - в любом случае сил Вам, автор и спокойствия.
Я знаю случай не с лейкозом, но с четвёртой степенью, когда после многих операций и химий врачи отказались и сказали больше девочку не возить. Года два уже прошло - жива.

Автор, есть такая штука, как "кризисное сопровождение". Психологом. Я пробовала кризисы проходить самостоятельно, и пробовала под прикрытием специалиста - это две большие разницы и оно того стоит.
Ох, сомневаюсь, что по финансам потянут..лечить рак недешевое мероприятие..а тут еще автор пока единственный кормилец в семье...Помощь со строны.конечно было бы очень хорошо.. если финансово тянут, то конечно, стоит обращаться...
Посмотрите
Психологическая консультация по телефону
8-800 100-0191
звонок по России – БЕСПЛАТНЫЙ
Круглосуточная
психологическая помощь
info@help-patient.ru
Автор, могу только Вас поддержать. Я так понимаю, что Ваш муж молодой, значит, есть и силы, и большие шансы. Конечно, есть случаи излечения, просто Вам сейчас видится только плохое. :-( Удачи, еще раз удачи и сил Вашей семье!
Автор, рак лечится. И лечится успешно. И знаете что? - 50% успеха - моральный настрой. Да, Вам тяжело. Но нужно собраться. И бороться. (мне кажется, автор, я Вас узнала... Соберитесь наконец. Будьте мужу поддержкой!)
Автор, у нас в семье онко диагноз поставили мне. В мае. Я могу только вам сказать, что действительно, очень помогает, когда близкий человек уверенно говорит, что все будет хорошо, и мы вылечимся. Я понимаю, что он скорее всего врет, но иначе нельзя, потому что больному надо хвататься за ниточку. Основная ваша формула для мужа должна быть - я верю, мы лечимся, я уверена во врачах, я чувствую, ты выкарабкаешься. А больше всего меня раздражает когда пытаясь подбодрить говорят - ну держись. И я слышала, я не одна такая....

о, как же я с вами согласна по всем пунктам! если бы не муж и близкие - не знаю как бы я выкарабкивалась из этого! как-то стыдно раскисать и пугать и разочаровывать:-)поэтому боремся и хотим победить!
а "держись" и меня бесит:-)лучше бы ничего не говорили.

автор, сил вам моральных... держитесь....все будет хорошо... в ЛЮБОМ случае... просто примите любой исход..значит так надо, так будет лучше для всех.. можете придумывать себе любые сценарии, пусть даже самые некрасивые в глазах окружающих (хотя им обэтом конечно рассказывать не стоит),но от которых вам может стать легче...
автор, страх ОЧЕНЬ мешает бороться, более того - страх убивает! поэтому гоните плохие мысли, думайте о выздоровлении, стройте планы на будущее, притягивайте позитив. это ОЧЕНЬ поможет вашему мужу в борьбе.
рак такая штука - никто до конца не знает, что впереди, сколько лет и пр. все очень индивидуально, надо настраиваться на хорошее.
кстати, диагноз у меня онкологический, стадия четвертая.
а еще посмотрим кто кого:-)

Девчонки подержите за нас кулаки кто может. Завтра у него очень важный анализ-покажет стадию. Может если несколько человек пожелают нам добра искренне то анализ будет получше. Я почему то в это верю. Господи помоги нам пожалуйста!! я так хочу, чтобы на выпускном нашей дочки через 10-11 лет папа смог бы ее поздравить

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
лечится лейкоз. а последние 10 лет- довольно успешно. ......химию таким больным делают часто- вводят в состояние стойкой ремиссии. многое зависит от формы лейкоза, но, Ваш супруг молод- все будет хорошо.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@- мои кулачки, и здоровья вашей семье.
Автор, хочется пожелать вам сил и здоровья. Настраивайтесь на благополучный исход.
Я находилась с папой неотлучно 8 месяцев в онкоотделении, насмотрелась много всякого. Это очень сложный период жизни, знаю.
У вас обязательно должно все получиться, потому что вы оба нужны вашему ребенку. Берегите сейчас и себя тоже.
Желаю вашей семье преодолеть все трудности, мужу - удачного лечения и всем вам - не терять надежды.
У соседки рак диагностировали в 12 лет, долго лечили, но справились сейчас ей 36 лет родила ребенка, мальчику скоро 4 года. Дай Бог и у вас все будет хорошо, верьте!!!
у меня есть история с хорошим концом. вроде бы и вовремя выявили болезнь у знакомой, но пришлось пройти и химию и серьезную операцию и опять химию - 2 года уже прошло, все хорошо на сколько это может быть (ттт!)
надо верить, не опускать руки. эот очень тяжело, но Дарья Донцова вот сколько романов уже написала, а врачи не хотели и оперировать - настолько тяжелый случай был. надо верить, но знать что на все воля Божья.

я не лежала в больнице...приезжала на капельницы и уколы в отделение..мне так лучше было,хотя практически ползала, но это лучше,чем круглые сутки находиться в этой атмосфере. с лимфолейкозом-не знаю,не знакома была с такими людьми,но у меня были разные варианты химии,какие-то полегче,какие-то более сильные. Три года прошло после облучения,сначала химия была,потом облучение,состояние нормальное в общем,но с учёта меня не снимают,т.к. течение болезни было очень ..ммм...необычное так скажем,с годовой ремиссией,потом рецидив,так что я "под надзором" пока:-)

уж извините что вас спрашиваю здесь. но мне спросить не у кого а химия я читала что аналогичная.. Вам флудару и мабтеру кололи ? как они переносятся ?? есть ли сильная т-ра.

если честно,я не помню названий препаратов,но что-то знакомое,может и эти кололи.после капельниц не было повышения,а вот после уколов до дома еле успевала доехать (часа полтора),температура под сорок поднималась. но химия это конечно такое дело непредсказуемое,каждый организм наверное по разному реагирует. мой хреново реагировал:-),явно был против этого всего)

у меня ЛГМ, мабтеру колют при не ходжкинских лимфомах, при ЛГМ она не эффективна. У меня был протокол BEACOPP - блеомицин, этопозид, адриамицин, циклофосфан, винкристин(онковин), прокарбазин (натулан), преднизолон. На сколько мне известно для лечения ЛГМ он самый ударный..
1 химию вообще не заметила, кроме потери волос, 2 хуже, самая тяжелая была 3я. 4,5,6 по накатанной. Лежала дома??? Лежала я в больнице:) После последнего дня садилась в поезд и ехала в Москву к мужу и сыну, готовила, стирала, убирала, гладила, провожала и встречала сына со школы и водила на доп занятия. А еще университет, лекции, экзамены... Перерывы между химиями у меня были не стандартные 21 день, а всего 14, потом опять в поезд и отдыхать от трудовых будней в больнице:) И так я моталась больше полугода. Потом облучение. 5 дней облучаюсь на субботу-воскресенье еду в Москву, чтобы на неделю мальчишкам еду приготовить, убрать и т.д и сессия как раз началась... так что было очень веселое время. Препараты все достаточно жесткие, побочек вылезло очень много, начали барахлить легкие из-за блиоцина, он очень пагубно влияет на дыхательную систему, поэтому количество курсов химии мне сократили с 8 до 6.
Вы герой! А я очень боюсь химии мужа. почему то представляю что после каждой капельницы люди неделю лежат без сил..а сейчас уже читаю что вроде и некоторые даже работают и дела по дому делают. Может и у нас дай бог! будет без побочек.

Да многие лежат пластом. И я бы лежала, было тяжело физически, но было одно большое НО. У меня семья, на тот момент сын первоклассник и муж пашуший на работе как вол, я просто не могла себе позволить валяться в кровати... собирала волю в кулак, заедала тошноту мандаринами и делала дела, помыла посуду-10-15 минут отдыхала, иду до школы за сыном, останавливалась через каждые 100 метров и отдыхала, вот как то так...
Автор, не надо "жить печальным". Старайтесь жить так, как будто все нормально. Возможно, химия и поможет и будет Ваш муж еще долго-долго жить. У меня отцу поставили 4 стадию рака, сказали - максимум 2 месяца. А он еще 4 года прожил. Мы помогали ему, чем могли, диагноз не говорили, но, думаю, человек - не дурак, если назначена химия, любой сообразит. И он вида не показывал, что недолго осталось. Настройтесь на позитив, не тратьте силы и время на тоску и плохие мысли. И разнюниваться ему не давайте, действуйте позитивно, но жёстко, мужчины склонны к этому разнюниванию.
Автор я лично знала человека которые 20 лет прожил с диганозом рак и последние 7 лет с 4 стадией. каждый раз при очередном обследовании врачи говорили родственникам - никаких прогнозов (на протяжении 7 лет!) Родственникам было тяжелее чем этому человеку. он просто жил! работал по мере сил занимался своими делами.
Относитесь к болезни мужа не как к смертельной болезни (по сути все болезни смертельные) а как к трудноизлечимой - типа диабета астмы. и.т.п - где нужен постоянный контроль состояние здоровья строгий режим в приеме лекарств
удачи вам. @@@@@@@@@@@
Онкогематология сейчас хорошо лечится. При некоторых формах лекоза показано ТКМ. Это сложно, но помогает избежать рецедива.
Раньше лейкоз был приговором, сейчас изменились схемы лечения и его в 90% случаев успешно вылечивают.
Вам сейчас придется очень трудно. Надо будет следить за лечением мужа, помогать ему. Поддерживать контакт с врачами. Поэтому обязательно поищите тех, кто бы мог Вам помогать из друзей и родственников. Может сами попейте антидеперсанты или что-то еще, что врач пропишет.
У моего мужа была онкогематология. Вылечили 6 лет назад. И у Вас все будет хорошо.
Спасибо за добрые пожелания. Напишите пожалуйста какое заболевание было у вашего мужа ? вы делали ТКМ ?? если не можете здесь написать..скажите и я напишу Вам в личку. я ищу людей с похожим диагнозами потому что в инете вообще нет историй больных ( как например по рас.склерозу- там целые форумы).. хочется понять что ждать из опыта других.
у нас к сожалению родственников нет..только старенькие моя мать и его отец.. ((

онкофорум смотрели? http://www.oncoforum.ru/forumdisplay.php?f=31017 модераторам не стирайте пока...

вообще ничего нет по лимфолейкозу. уже весь его перерыла. Только вопросы от 3-х человек без ответов

попробуйте не онкофорум, а онкоблог, заведите себе профиль, задайте вопросы какие вас интересуют. Люди там отзывчивые откликнутся быстро. http://www.oncoblog.ru/
Муж лечился в Израиле. До ТКМ не дошли, но там своя была история. Он прошел курс химии 8 месяцев, болезнь оствалась, начали думать про ТКМ. Его отпустили отдохнуть и стали наблюдать. А потом , через 5 месяцев оказалось, что болезнь ушла.Врачи удивились, объяснить не могли. В онкологии вообще и психология имеет значение. Возможно что-то из этой серии повлияло.
Сейчас муж активно и хорошо работат. Собирается строить дом для всей семьи за городом. А что не работать то? Ну была химия, так и что. У многих была. И в вас все будет также хорошо.
Как ниже написали, перед химией надо сделать запас спермы, если хотите еще детей.
Автор, желаю вашему мужу скорейшего выздоровления, он обязательно поправится.
Вы простите, но я думаю, было бы полезным для многих почитать, как узнали о диагнозе...

ну не скажите,меня гоняли от клиники к клинике. сначала частная,потом госуд-ая больница, пункции,биопсия...

при лгм кровь не особо меняется только лимфоузлы большие а при лейкозе лейкоциты около 100 вместо 4-7 единиц становятся((

Автор, можно я Вас поругаю?
НЕ НАДО ХОРОНИТЬ ЖИВОГО ЧЕЛОВЕКА. И еще. НАДЕЖДА ЖИВА, ПОКА ЧЕЛОВЕК ЖИВ, НАДЕЖДА УМИРАЕТ ПОСЛЕДНЕЙ.
По существу. Миллионы женщин растят одни детей, при этом никто от этого не умер, эти проблемы решаемы. Было бы здоровье, а оно у Вас, судя по всему, есть.
Не жалейте себя - а именно этим Вы занимаетесь. Вы не думаете о том, как сейчас тяжело мужу, Вы проворачиваете мысли как будет ребенок без папы, как кредит отдавать и т.д. Вам сейчас надо думать о том, где и как найти хороших врачей, как облегчить состояние мужа. Вы лучше о нем побольше думайте, о его здоровье.
Живите сегодняшним днем - мужу полегче - слава Богу, при онкологии можно в ремиссии прожить десятки лет.

я как раз только и занимаюсь тем что сдаю с ним анализ узнаю всё про эту болезнь и ищу лучших спецов. И думаю постоянно только о нем , о нас с ним как мечтала двух старичках идущих за руку.
По поводу здоровья- я потому и переживаю что я совсем не здорова. вот в июле 33 й раз лежала в больнице за последние 20 лет..юбилейчик))
По поводу не хоронить раньше- да действительно надо запретить себе думать..что будет если так будет. Надо думать только о лечениях и ремиссии.

Люди,которые не сталкивались с подобным всегда начинают нести ахинею.Какая ремиссия ,какие врачи? Вы вообще в курсе ,во сколько обходятся анлаизы,снимки,взятки и прочее? Не дай Бог,оказаться в многолетней ремиссии,вы (которые этого желаете) можете прожить на копейки с умирающем человеком?Я надеюсь ,что автор еще успеет устроить свою личную жизнь и материально не сесть в яму.
Автор,оформляйте инвалидность.Думайте что делать с ипотекой,иначе есть шанс оказаться на улице.
Выживать надо,а не сопли разводить.
Удачи Вам!

Да почти в каждой семье с этим сталкивались. У меня у мамы рак, анализы, снимки и химиотерапия бесплатны в обыкновенном московском онкодиспансере, сейчас в ремиссии, ведет обычный образ жизни, не работает, но это наш выбор, на работе нервов много тратится.
Кстати, тоже взяли ипотеку, там обязательное страхование жизни и здоровья, так что страховая компания должны погасить долг.

да я понимаю что он скорее всего не сможет работать или будет работать урывками..но через несколько лет такой работы урывками его и на работу никто не возьмет.. Я понимаю что мне придется из своей зарплаты кормить семью ,платить за анализы и еще проводить реабилитации ребенку( у нас ко всей кучи еще и ребенок инвалид)и содержать частично няню ) Сейчас как раз рассчитывала деньги..с отдачей долга точно не хватит.. Но я долг взяла у знакомых хоть и под проценты..надеюсь в такой ситуации может снимут проценты не будут наживаться на нас и уменьшат ежемесячную выплату..очень надеюсь на это... Но желать мужу поскорее умереть чтобы я смогла устроить личную жизнь как вы говорите, я не буду конечно. Я наоборот хочу чтобы он прожил как можно дольше понимаю что работать придется мне (((( обидно только что в старости дай бог доживу придется быть одной..
Насчет того что надо выживать а не споли разводить Вы правы. Спасибо за пожелание удачи!
Но я все таки очень надеюсь на ремиссию и то что он сможет и с ребенком заниматься и гулять с ней ходить. А по деньгам - да готова одна работать, а что делать. Главное долг отдать а потом по деньгам легче будет.

У моего брата друг,в 23 года получил диагноз-рак крови.Врачи говорили,что ситуация не простая(лечился в Израиле).А он все повторял"Я выкарабкаюсь".Ему еще во время переливания занесли какую-то инфекцию.Короче год парень лечился.Брат говорил что выглядил ужасно.Но уже 6 лет прошло.Парень работает и живет полной жизнью.Кстати перед химией он сдал сперму.Если вы хотите еще детей то стоит это сделать.
У меня у самой рак груди.Прошла операцию и химию и радиацию.Во время лечения сидела дома,муж тоже не работал,хорошо что были накопления.Муж полностью взял дом на себя,у меня тогда детишки были маленькие.И главное никаких слез и безнадеги,все было как обычно.Я в больнице не лежала,ездила на капельницу,а потом муж забирал.
У подруги отец с лейкозом уже лет 5.Принимает химию в таблетках,раз в неделю сдает кровь,работает,ездит на курорты

Вы меня обнадежили. А Вы видели этого отца подруги. Он действительно ходит не лежит и даже отдыхать ездит ?

Да,конечно.Я знакома с ним.Пару раз вместе были на пикниках.Я даже не знала,что у него рак.Он работает,выглядит нормально,у него волосы не выпадают от химии.Только я как поняла при этой химии надо следить за показателями печени.Приведу вам еще пример,я здесь уже как-то писала.Знакомый,меланома 4 ст.,врачи дали пол-года,от химии он отказался,делали операцию и радиацию.У него уже около 4 лет прошло после диагноза,жив-здоров,вчера как-раз разговаривала по телефону с его женой,говорит он более-менее нормально,он работает,пару раз в год ездят на курорты.
Скажу вам одно,сейчас у вас трудный период,но все пройдет,надо только пережить.Тем более большой плюс что этот вид рака не дает метостаз.
