вправьте мозг о сборе средств больным детям
Понмю на еве сборы 6 летней давности и всех всех детей, которым собирали *на заграницу* - онкология и проч.
они (детки) все умерли один за другим уже в зарубежных клиниках
на одного из детей мать решила не собирать деньги и вообще уйти на паллиатив - свернула все лечение (доктора объявили что шансов практически нет) и забрала ребенка домой, ребенок умер через какое то время, но это было дома, и он до этого момента жил рядом с мамой и папой
после этого я перестала участвовать в таких мероприятиях раз и навсегда - особенно учитывая периодически вспыхивающие скандалы про непрозначность расходов и поступлений
ни один из тех родителей не отчитался внятно о расходах
я сделала вывод для себя
в подобных вещах я не участвую первое, если помогаю - то только адресно и тому, кого знаю лично
второе - детский рак неизлечим.
На еве насколько я понимаю сейчас сбор для детей осуществляется с большим трудом.
сейчас в моем регионе собирают средства на одну очень больную девочку. В общем спустя только шесть лет это докатилось и до моего региона.
Деньги собраются и собираются хорошо, хотя родители поставили совершенно фантастическую сумму - практически 300 тыс. долларов, но и волонтеры (молодцы конечно) предпринимают очень большие усилия для сбора
очень
вот сижу и думаю - очевидно, что ребенка не спасти - там тяжелое заболевание, с метастазами уже. Чисто по человечески ребенка очень жаль -это первая история болезни, к которой матери ребенка удалось привлечь такое массовое внимание
вот и думаю - ведь очевидно, что надо уходить на паллеативное лечение домой и все - принять неизбежность и дать ребенку ЖИТЬ, а не беконечно терзать
и еще - после того как случится неизбежное - у очень многих в сердцах (я по себе сужу ранее) - будет разочарование большое, и средства для лечение какого то еще ребенка будет просто не собрать..... или сделать это будет очень тяжело....
образумьте меня
понимаю - что не мое как говорится собачье дело это, но почему то как вижу снова эти листовки или тему или в интернете встречаю - в моей душе закипает протест.
скажите что то умное, а.

Займитесь чем нибудь другим. Отойдите вообще от этой темы. Не следите ни за какими сборами средств. Астрагируйтесь в общем.

Я себя так уговаривала много дней. Но город у нас небольшой - везде периодически сталкиваешься - куда бы не пошел. Копилки-банеры-листовки-призывы.
На местном форуме - вообще висит красный банер - то есть как бы никуда не денешься
я понимаю родителей девочки - не дай Бог никому оказаться - каждый будет бороться до конца
но все равно мне не понять моего вот такого отторжения к ситуации...

Не понимаю почему вы чувствуете себя обманутой? И почему считаете, что десткий рак не лечится? Бывает, что и лечится.

Вы наверное задали правильный вопрос. Да - видимо при столкновении с такими же случаями исходя из моего предыдущего опыта - чувствую себя обманутой
Детский рак неизлечим. Бывает, что лечится, но рецидивы наступают во время полового созревания.

я не доктор.
если бы я была доктором - я бы здесь наверное тему не заводила. доктора более просто относятся к вопросам жизни и смерти
но я понимаю что у вас вопрос риторический
я еще раз подчеркну - вот это я знаю точно = в случае метастаз надежды на выздоровление стремятся к нулю - тему изучала когда то.

Вам следует признать, что некомпетентны в этой теме и все ваши обиды, выстроенные на ваших ложных убеждениях, должны будут вас покинуть. Лечится. Есть смысл бороться. Даже обязательно надо бороться до самого конца, не взирая на расходы. Деньги не смысл жизни, деньги средство достижения определенных целей. Не ставьте их выше родительской любви, надежды, сострадания. Если вы не в состоянии переменить свои взгляды на этот вопрос, старайтесь уйти от этой темы. Не для вас она.

а почему у Вас лично встала такая дилемма относительно собственных мыслей и отторжение её, как неверной/неправильной и гадкой? Такое ощущение, что Вы себя корите и вините за свои выводы.
Я, кстати, с Вашими выводами согласна и не считаю, что они какие-то абсурдные.
Какую тему и когда вы изучали?
При детском лейкозе процент полного выздоровления сейчас доходит до 70-75.

Детский рак очень даже излечим !!!
Не верите- не помогайте.
Людям горе бы пережить, па не отчеты постить, которым вы все равно не поверите с такой-то натурой !
Я лично помогала девочке, которая вылечилась. Тут, на Еве, узнала о ней.
Это непередаваемые ощущения: ты понимаешь, что твои ХХ рублей (неважно, сколько), В ТОМ ЧИСЛЕ, спасли ребенку жизнь.
если есть возможность - назовите пжта ребенка
у меня же было ощущение - что меня обманули. когда они все умерли.

Нет, не назову.
Ребенок жив-здоров и весел. Учится в школе. Ее мама активно участвует в помощи другим детям (думаю, причины понятны). Зачем я буду называть их имена, тем более, общаясь непонятно с кем?
при этом во всех листовках и банерах сообщается, что у девочки 90% шансов на излечение, если лечение будет проводиться в зарубежных клиниках.

Зарубежные клиники так часто дурят головы родителям, к сожалению... Вообще при лечении рака давать прогноз в процентах довольно странно.
там родители достаточно прогрессивные люди. и интернетом пользоваться умеют
достаточно прочитать что такое недифференцированная форма рака.

Не всегда болезнь именно рак. Может быть и другое что-то и это что-то в России не лечат, а в Германии или Израиле лечат. Таких случаев миллион.

Не знаю я таких случаев миллион.Зато на еве же убедилась-если здесь врачи сказали всё,то это всё.Не слышала ни о ком кто бы в итоге уехал за границу,вылечился и прожил хотя бы 5 лет.Да,там стабилизируют,но рецидив наступает очень быстро и сделать уже ничего нельзя.Сколько детей уезжало,сколько звёзд а толку нуль.Другое дело когда и здесь врачи дают шансы,говорят что лечение возможно,тогда я бы точно стремилась за рубеж потому чт там хотя бы выхаживать умеют.Но это если шансы есть,а вот если вынесли смертный приговор-в 99.9 % того что можно отследить его наступление лишь вопрос времени и не долгого.
Другое дело когда речь идёт не о раке,есть множества заболеваний при которых здесь не возможно получить адекватную помощь и максимальную реабилитацию,тогда да.Часто ребёнок приговорённый здесь быть прикованным к креслу там начинает худо бедно ходить и тд..Но каждый случай индивидуален конечно....

Во втором абзаце своего сообщения пишете как раз тоже самое, с чем спорите? Это прикол такой?

Больных муковисцидозом успешно лечат за границей. В России с ними не возятся. Прямой пример - Павел Митичкин. Парня увезли из России в терминальной стадии заболевания. Во франции сделали пересадку легких. Парню 28 лет. В России до этого возраста не доживает почти никто. А он живет, учится, встречается с девушкой, строит планы на жизнь
Вот только не надо ерундени, а?
4 года рака моего отца в России, в Москве и мой рак в Израиле...знаете ли - две большие разницы! И не надо про стадии, метастазы, дозировки и т.д.
Оборудование, лекарства, врачи, ОТНОШЕНИЕ (на Каширке пандусы для колясок соизволили таки соорудить????) - все ровно противоположное, т.ч. давайте без басен и без дешевого патриотизма.
+ ППКС. Да еще и послеоперационный уход. И то, КАК многие врачи разговаривают с пациентами и родственниками.
Да, очень часто, лечение рака в России и в Германии, например, две большие разницы...
Думаете, в России качественное лечение оказывают задаром?
Знаете питерскую актрису Анастасию Мельникову, папа которой был известнейшим онкологом. Семья ооооооооооочень небедная. Огромные квартиры в самом центре города, картины известных художников и проч. Все это папа "заработал" еще в советские времена.

Бесплатного лечения никто не просит. Эти заболевания обычно финансируются государством. Те траты, которые не покрываются квотой, родные в большинтве случаев с готовностью покрывают. Что не мешает их больных родных содержать в скотских условиях.
1. спешу Вас расстроить - я НЕ за деньги, я ЗА БЕСПЛАТНО:) У меня 2ое гражданство, все оплачивает государство.
Но меня как Вы это называете "облизывают" и даже анестезиолог говорит - прости, мне придется сейчас сделать тебе больно (это он про иглу в вену).....
2. с расценками Каширки, института проктологии и т.д. Вы уверены что хорошо знакомы?????
А сколько стоит ХОРОШАЯ химия в онко диспансерах ЦАО Москвы Вы в курсе?
Германия ФИНАНСОВО не дороже выходит.....а вот МОРАЛЬНО и ДУШЕВНО много раз дешевле, чем Россия.
Ну понятно,всем гламурно хочется лечиться. Но лучше дома и не вытрясая кошельки у народа для своих хотелок.
Если рак излечим,его вылечат и тут. Не надо сказки про белого бычка тут рассказывать!

У нас по статистике куда ниже выживаемость онкобольных. Даже по лейкозам, которые у детей хорошо поддаются лечению - у нас 60% излечиваются, а за рубежом - 80% (если не ошибаюсь, плюс/минус).
Причем, это еще если примут на лечение. А могут и отворот поворот дать - не захотят статистику себе портить
Когда люди обращаются за помощью в благотворительные фонды или на форумы, обычно состояние ребенка очень скверное либо от него отказались российские врачи. При всем моем плохом отношении к российской медицине, надо признать, что диагностировать и делать прогнозы наши медики умеют. Поэтому очень часто деньги собирают на детей, изначально имеющих крайне небольшие шансы. В этом случае, конечно, всегда есть выбор - помогать или нет. Можно заплатить за надежду - можно отказаться. Выбор только ваш. По опыту, конечно, суммы в 300 000 евро - это суммы на ребенка с небольшими шансами.
Детский рак излечим:), уверяю вас. Просто не все его формы, не все диагнозы. У меня работают два человека, которые детьми вылечились от рака. Но при этом рак - не грипп, и надеяться, что, если соберем деньги, ребенок поправится - глупо. Деньги - только шанс. Если их не собрать - не будет и этого шанса. Это первое.
Что касается неотчитавшихся родителей... Понимаете, формально вы правы, конечно. Должны отчитываться. Но когда у вас умирает ребенок, вы умираете вместе с ним. И остальное перестает иметь значение. Да, должны отчитаться, да, непорядочно по отношению к тем, кто собирал и помогал. Но вы их не судите, ладно? Не дай Бог кому-то из нас пережить то, что пережили они.
Боже, у вас вообще как с головой? Неужели можное ТАК не уметь понимать прочитанное... нда...

Упаси Бог, что Вы! Никаких пожеланий, мне кажется, Вы как-то немножко сильно агрессивно относитесь к жизни:). Расслабьтесь.
автор, у Вас невроз какой-то - в начале им займитесь. Ваш оппонент ничего Вам не желал и даже не намекал на это.
И еще - вы знаете - если честно писать - вы можете заплатить за надежду при небольших шансах, а можете этого не делать
или - дайте шанс ребенку
это будет одно
а писать в листовках - шанс на полное излечение более 90% если мы соберем нужную сумму - это несколько другое.

Вы очень категоричный человек. Не жалеющий других. Я надеюсь (это не пожелания, на всякий случай), что жизнь не пошлет вам испытаний, которые учат сочувствовать. Я надеюсь, что Вы научитесь сами. Это неплохой навык.
Если бы меня эта ситуация оставила бы равнодушной - то я бы здесь не писала.
это первый момент
я не категоричный человек - я просто рационально и логически мыслю
я надеюсь опять же - что это не ваше пожелание
еще раз - мне этого не надо. кто хочет - пусть берет себе.

Это у вас мантра такая:)? Мне кажется, вы просто боитесь, суеверно боитесь больных людей. Боитесь, что оно к вам придет. Но при этом вас научили, что больным надо помогать. И теперь вы мучаетесь. Прикасаться не хотите, но при этом чувствуете себя сволочью. Говорю искренне - не надо чувствовать. И не надо помогать через силу. Хуже от того, что не помогаете, Вы не становитесь.
Почему вы думаете, что рак неизлечим? В той же Моральной поддержке есть топики мам, чьи дети в длительной ремиссии или просто длительно стабильном состоянии на фоне химии. Лечились и продолжают наблюдаться в зарубежных клиниках.
Опять же, если не лечить рак, то и прогресса в исследованиях в этом направлении не будет.
Вчера весь день думала об этой теме - в чем же подвох, почему могут быть у автора такие чувства...
И придумала вот что (есличо, на истину в последней инстанции не претендую:-))
Появилось ощущения, что автор, жертвуя деньги такому вот больному ребенку, как бы "покупает" его здоровье. Т.е. происходит банальная "купля-продажа", и естественно, впоследствии возникают претензии: "почему не выдали чек?"(т.е. почему родитель не отчитался о средствах), "почему товар бракованный" (как посмел ребенок умереть, я ж заплатила, чтобы он жил). Тогда конечно, будет больше негатива от таких ситуаций.
А мне кажется, что помогая таким вот больным детям, мы даем их родителям надежду, даем почувствовать тем семьям, что они не одни, что миру на них не наплевать. И действительно, даем этому ребенку (возможно) лишнюю минутку жизни. И даже если ребенок умирает, его семье легче пережить горе, ведь они были НЕ ОДНИ.
И я не думаю, что кто-то специально обогащается на беде своих детей...
Господи, да мы себе, СЕБЕ даем шанс продвинуться от животного к человеку...Эти больные дети дают нам шанс "сделать добро и бросить его в воду".
С первой частью Вашего поста абсолютно согласна, очень точно сказано.
согласна: "СЕБЕ даем шанс продвинуться от животного к человеку".
Тоже вспоминала про "делай добро и бросай его в воду":-)
Вы не обязаны помогать, тем более, что считаете это нецелесообразным.
Но и родителей тоже можно понять. Они будут бороться даже за самый мизерный шанс. То, что лично ваши подопечные умерли - не означает, что рак неизлечим. огромное количество детей сейчас в состоянии стойкой ремиссии.
с другой стороны - даже если ребенок не выкарабкается - это помощь не столько ему, сколько родителям. В такие моменты, когда наши чинуши поворачиваются к своим гражданам жирной жопой, только помощь тысяч незнакомых людей помогает держаться и не сойти с ума. И даже научиться жить дальше
Автор, не занимайтесь больше благотворительностью никогда. столько лет прошло, а Вы все сожалеете, что отчетов не увидели... Жаль ,что Вы никогда не задумывались о том, что Ваши рубли продлили время, когда ребенок побыл с родителями.
Рак излечим. Просто сборы на лечение заграницей , как правило, ведутся для оочень тяжелых детей.
Знаете как говорят? Сделал доброе дело - и забудь. А Вы , видимо ,ждали, что Вам все время буду говорить :" Вы такая молодец, такая милосердная, такая добрая... "
У меня есть тема по оплате телефонов для больных деток и их семей http://eva.ru/topic/144/2932733.htm?messageId=74715238 .
Так мне одна девочка ТАКОЕ письмо накатала, когда увидела, что не только она конкретному ребенку помогает. Во всех смертных грехах меня обвинила. И закончила тираду примерно как Вы....
И еще допишу. У меня в прошлом году умерла подопечная. Сашенька. Она лечилась 6 лет. Умирала тяжело. От редчайшего осложнения после ТКМ. Я знала ,что она уходит. Мама ее тоже понимала. НО! Мы до последнего дня искали средство, которое могло бы помочь. Ждали чуда, если хотите.
В то утро я написала маме Саши смс, что нашла эритропоэтин, который был нужен. А мама мне написала смс, что Саша - умерла ночью... Я безумно благодарна девочкам с евы, которые помогали мне помочь Саше чуть больше побыть на земле с мамой.
Сколько лет было девочке? Вы думаете она не понимала, что она умирает? ЧТО хорошего за 6 лет она видела, кроме больницы и мучений? Лучше бы эти деньги пошли здоровым брошенным детям, а не смертельно больной девочке.

Вас страшно читать.
Вы это пишете от незнания. Вы никогда не держали на руках ребенка, которому грозит смерть. Вы никогда не чувствовали это дикое желание побыть с ребенком хоть еще минуту, хотя бы еще час подержать его теплые руки в своих руках, обнимать это тельце, целовать эти щечки, эти глазки. Дай Бог, чтобы вы никогда с этим не встретились.
И вы никогда не слышали слова ребенка, хотящего остаться здесь, с мамой и папой, не желающего уходить
Примерно то же самое хотела написать, на минуту опередили.
Вообще спасибо автору за тему. Первое, что хочется сделать после прочтения этого топа - попытаться помочь ещё хотя бы одному ребёнку.
Блин...как вы написали, я расплакалась ...:( Вы очень правы, очень. Автор, какое вам дело, на что пойдут деньги и какой результат будет от лечения? вы помогаете всегда для себя, в первую очередь. Глупая вы какая-то :(

Бог всем нам судья - не переживайте. Вот Вы меня осудили только за моё честное мнение. Хотя я никого не убила и никому ничего плохого не сделала. Ещё раз Вам повторю: сколько людей столько и мнений. И, если оно не совпадает с Вашим, это не значит, что оно неправильное; оно просто другое.

я кстати добавлю к вашему частному мнению, что это писала не я))) то есть не автор заглавной темы

А я и не осуждала Вас. Я высказала СВОЕ отношение к Вашей точке зрения. Не более того. я даже Вас переубеждать не собиралась.
Это коммент. не более. Помогать - не помогать - вопрос интимный. Как говорит мой гинеколог :" КОлхоз - дело добровольное..."
А меня и не надо переубеждать. У меня есть свои примеры жизненные. Но, когда упоминают Бога в роли судьи, дают понять, что ты совершаешь нечто такое преступное и страшное, которое человеческим разумом понять нельзя.

Нет, это означает, что человек не берется судить и предоставляет эту привелегию Господу. Разумеется причиной этой фразы является внутреннее осуждение подобной позиции. Но человек сознает, что его мнение - есть его мнение, не более.
только окончание вашей поговорки про колхоз такое
колхоз дело добровольное
хочешь - вступай, не хочешь - расстреляем

Я посмотрела вашу тему про телефоны родителей больных детей
вы делаете очень важное и нужное дело, которое требует приложения очень больших и физических и самое главное моральных сил
хорошо, что есть такие люди, как вы
но надеюсь что вы прислушаетесь к моим доводам. иначе количество людей, которые помогут больным детям будет уменьшаться в обратной геометрической прогрессии

К каким доводам? К тому, что рак не излечим? - это бред. Уж простите.
А вот то ,что деньги требуют щепетильности , а сборы - отчетов и прозрачности - так я с этим и не спорила. Это на самом деле проблема.
Только я бы разделила: 1. Мама Лизы не отчиталась (ну, или папа Бека) , поэтому я не помогаю детям. 2. Но ведь есть мама Маши, которая отчиталась. Почему бы не помочь?
НИ РАЗУ НЕ ВИДЕЛА удобоваримого отчета
более того - была масса аргументов модераторов, волонтеров, ведущих темы - РОДИТЕЛЯМ НЕ ДО ЭТОГО У НИХ ГОРЕ.

Отчеты нужны. Без этого никак. Но, возможно, автор пожертвовала значимую для нее сумму. Или обидЕло ее отношение тех, кому помогала. Все может быть.
Нужны, наверное...Но они же есть, просто есть "невнятные" или "несостыковки". Разве это так важно?
Я перечисляла деньги детям. если что, и с евы тоже. Реально - отчет - последнее, что мне в этой ситуации нужно. Те мамы попали в самую страшную ситуацию, в которую только может попасть человек. Невнятные отчеты - такая ерунда, я считаю :(

А я знаете как считаю? Вот честно? Если мама сможет пойти в кафе, купить себе что-нибудь - это счастье. Потому что обычная мама тяжело больгног ребенка не будет есть, пить и спать. Да и как она живет, зная , что сегодня умерла Маша с соседней кровати . А завтра может умереть и твой ребенок?
Лирика ? Да . Деньги любят счет. Я -за отчеты. Но всегда даю деньги и прошу : Потратьте на себя. Нет сил у мамы , не будет и у ребенка.
Да я-то с вами согласна, как раз. Какая это все фигня, кафе там, невнятные отчеты...Вообще, человек, когда жертвует, для себя делает это. Зачем требовать что-то? Отчетов внятных, Точности до копейки? Какое это все имеет значение в этой страшной, самой страшной ситуации??

Родителям действительно не до этого. Я как-то на себя взвалила кураторство кота с переломами и то не было времени ни на какие отчеты. Иногда не было времени даже в тему зайти, тк помимо 5 часов, поводимых в клинике, мне приходилось еще и работать. Так что не осуждайте, если не знаете.
Благотворительность вообще такое дело: сомневаетесь - не жертвуйте. Жертвуя, будьте готовы к тому, что отчетности может и не быть, тк людям просто не до этого.

Вы ужасс пишите!!! Она 6 лет жила, понимаете? Жила!!! И имела шансы жить дальше, если бы не редкое осложнение. Она умела радоваться простым человеческим вещам, жила надеждой на выздоровление. По вашей логике выходит, что всех заболевших онкологией детей не стоит лечить, если это требует 1) доп расходов на лечение и сбор средств, 2) тяжелого лечения, несмотря на то, что шансы на выживаемость есть.
Господи, я очень надеюсь, что так, как вы, думают единицы. Адекватных людей все же большинство.
У вас самой есть дети? Я уверена, что за своего ребенка каждый бы боролся до последнего. Деньги на лечение, это всего лишь деньги. И каждый отдает то, что ему по силам. А для ребенка это шанс на жизнь и выздоровление. Иногда большой, иногда не очень. Но разве можно лишить его этого шанса, если лишний прожитый день уже счастье??
А что - от этих денег брошенные дети перестали бы быть брошенными? Или удовлетворились бы деньгами, заменив ими маму?
Если вам так хочется помогать и вас не устраивают раковые больные - есть множество других тяжелых болезней.
по-моему, вполне резонные у Вас доводы.
Вообще, это философский вопрос - дать умереть или до последнего "тянуть". Каждый сам для себя решает, лично я за "дать умереть", но иногда участвую в помощи обреченным почему-то.

а меня сантименты "как родители будут жить" абсолютно не трогают. Убеждена, что физ. боль ни с чем не сравнить, душевная-то утихнет

Дать ребёнку уйти или бороться до последнего, если есть хоть малейший шанс - это выбор, решение и ответственность только родителей. Вы не можете судить о том, что здесь правильно, пока Вас это не коснулось (пусь никогда не коснётся!!!)
В Ваших доводах есть логика, только здесь рациональный подход не работает.
Неспособность к сочувствию является расстройством эмоционального развития вообще-то. Впрочем, способность к сочувствию в любом случае вас не обязывает помогать неведомому ребенку. Особенно если вы способны помочь тому, кто перед глазами.
Автор , отлично Вас понимаю . сама примерно в то же время помогала евским детям в соответствующем разделе .Достаточно большие суммы наличкой отдавала . После одной истории , я думаю мы с Вами об одной и той же думаем , в которой ни отчетов , ни ответа , ни привета , и колоссальная сумма просто ушла в никуда .....
Я тоже больше туда ни ногой !
Я отлично понимаю о чем Вы , просто веры больше нет , 99 процентов родителей знают правду и ни чем себя не тешат , ни надеждами ни верой , они даже и не пишут ничего , волну поддерживают - волонтеры .... А родители все знают , деньги капают , по мне это просто нечестно , и происходит это именно потому , что деньги не собственные !поэтому я больше туда не хожу ... При жедании помочь , помогаю нуждающимся !

скорее всего мы с вами об одном и том же.
я не вижу ничего плохого в отчетах
кстати мама больной девочки, для которой собирают деньги успевает собирать СП по Тао бао - она является посредником
но это нюансы конечно - не дай Бог чтобы дети болели ничьи
но меж тем - отсутствие отчетов и прозрачности расходов-доходов отбивает напрочь желание участвовать в этих делах
хотя если честно очень многие бы помогали - много добрых людей, если бы эти отчеты были бы
и если бы родители (или волонтеры, мне не важно) были бы честны в прогнозах ребенка на выздоровление.

Вот сто раз точно !!!! А если учесть , что у меня есть свои дети , а помогала я достаточно большими суммами , неприятно очень , что нет прозрачности !!
Я четко вижу ... что проблема в том , что деньги ЧУЖИЕ !!!!

Вы пишете, что людям, с которыми лично знакомы, помогаете - потому, что они Вам отчитываются?

Нет, потому что я знаю , что им , нужна помощь . А в АП зачастую нет надобности в сборах , а народ суетится , что-то там вижимает , то на связь , то на игрушку , но на фотоаппарат , то на любимую еду или на сигареты ....
А это не средства первой необходимости и вообще никакого отношения не имеет к лечению !

Мрак. Есть множество людей, которым хочется подарить больному ребёнку игрушку, оплатить телефон. Если Вы не из их числа - пройдите мимо, в чём проблема?
Такое ощущение, что за оказанную помощь Вы ждёте каких-то "дивидендов", не знаю в виде чего. И чувствуете себя обманутой от того, что их нет. Тогда это всё не для Вас.

И да - когда я спросила в теме ребенка про отчет - мне с осуждение таким, с пренебрежением потом кинули через какое то время в личку - вы хотели увидеть вот это - смотрите
и там пара невразумительных цифр.

обязательно посмотрю
мне хочется найти более устойчивое понимание моей проблемы
чтобы четко знать = я помогаю и это правильно
или я не помогаю = и это верно.

делайте это по вилянию сердца. если чувствуется что ВАША помощь нужна - помогайте. если нет этого чувства пусть даже танцы с бубнам вокруг вас ведут - откажите. помощь должна быть от сердца. тогда она принесет пользу. иначе ваш потаенный негатив вместе с добрым делом уйдет туда - а это не надо никому.
Нет у меня веление сердца. нет. Я попыталась объяснить ПОЧЕМУ.
думаю, что у многих людей в моем городе будет такая же реакция после неизбежного, которое случится с этим ребенком.

не стану повторяться
вот мое объяснение
http://eva.ru/topic/63/3069684.htm?messageId=78882261

эээ.. это сложный этический вопрос. шанс всегда есть и чудеса бывают (прочтите вот это http://www.mojbred.com/files/20060917/Kurjezy_Vojennoj_Mediciny.htm)
но бывает и банальный пиар поэтому я и говорю - ваша помощь только от сердца.
Нет веления - не помогайте. Это волонтерство, совершенно добровольная вещь. Почему вы терзаетесь? Я, например, никогда не подаю нищим. Не считаю нужным. Это мое решение, я не испытываю угрызений совести. А вы испытываете. Почему? По-моему, не стоит.
Ну, что вы по себе всех судите-то? Конкретно я помогла немного именно этой девочке, про которую вы пишите. И даже если всё закончится плохо, то мы хотя бы попытались ее спасти. С моей точки зрения - бездействие хуже, чем вера в чудо. И не думаю, что таких как вы - большинство.
А про прозрачность отчетов - на этом местном форуме есть тема мальчика после операции и ТМК - так там вполне всё прозрачно и ребёнок идет на выздоровление. Сумма была собрана 9,5 млн. руб.

Детский рак, как и взрослый излечим! Конечно, не всегда. Но если есть шанс, надо бороться, особенно за детские жизни.
Года 4 назад я помогала деньгами мальчику, собирали огромную сумму на эндопротез, кость была разрушена и метастазы были. Сейчас мальчик учится в школе и все у него отлично!
Девочка в классе моей дочери заболела три года назад, собирали деньги тоже, сейчас у нее все хорошо, очень славная девчушка!
Если лично вы не хотите помогать онкобольным детям, то не помогайте.
И не надо писать здесь о том, что детский рак вообще неизлечим.

Почему не надо.
Это форум. Я могу высказывать свою точку зрения - насколько я понимаю это не запрещено.
Есть понятие излечение, а есть понятие - пятилетняя выживаемость.
это разные вещи.
в ваших случаях да - очень хорошо что дети просто ЖИВУТ так долго.
в примере, который привела я - счет идет на месяцы в лучшем случае

А автор и не писала , что неизлечим ! Речь о том , что когда он становится 100 процентов неизлечим , в 4 стадии с множественными метастазами , зачем собирать безумные суммы ? В этой стране масса нуждающихся детей ...

как это не писала? в самом первом сообщении темы она написала, что детский рак не излечим!

а кто нибудь в курсе , жив ли и как дела у Бека , например ???? Волонтеры были , контакты же были ..

А мне интересен Антон Лактионов (дело было тоже 6 лет назад и потом я пропала из этого раздела а инфу нигде не могу найти...)

Чуть больше года назад был жив. В предпоследнее обследование в МСк (я тогда на это обследование деньги собирала), у него все было хорошо. Родители больше ко мне не обращались. Я сама не звонила.
На момент того обследования, которое я курировала, было уже 3 кажется... Точно, не меньше 3-х...
У меня где-то сохранились копии последних выписок. Могу поискать.
и Бек и Антон-живы и здоровы! В Моральной поддержке вылечились 2 девочки-Анюта и после неутешительных диагнозов в Киеве живет и лечится в Германии Катя.
Как можно не бороться за детей?! Лучше собрать все деньги мира понапрасну, чем не собрать и не помочь тому, кому могли спасти жизнь!

Катюша ЖИВЕТ!!! Она гуляет, играет, делает поделки с мамой, катается на каруселях, ездит на велике, ходит в зоопарк, учится. Все это делают и обычные девочки ее возраста. Вы считаете, что она мучается? Лучше б ей было не жить??? Опомнитесь, автор!
а тот пост, на который вы отвечаете не я писала если что - я помню только тех детей, которые были больны 6 лет назад
я еще раз повторюсь - больше я в тот раздел не захожу.
тут много не моих ответов под анонимными сообщениями.

Хорошо, но Катюша - это пример. Даь у нее опухоль и с метастазами. Да, у нее рецидив. Да, в Украине от нее отказались, но мама не сдалась и деньги собрали и человек живет в Германии и радуется жизни. Вот уже почти 2 года врачам удается сдерживать опухоль. Вы считаете оно того не стоит? Лучше было бы остаться дома и умереть?
Знаете, скажу то, что никогда даже думать не смею: даже если (не дай Бог) болезнь победит, то все равно эти годы уже никто не отнимет ни у Катюшки, ни у ее семьи.
А по вашим постам такое ощущение, что детишек с онкологией чуть ли не усыплять надо :( Раз все равно умрут.
У меня 2 подруги вылечились тут , в России , в Обнинске и в Москве, ещё одна знакомая лечится, коллега мужа после 7 лет ремиссии (рак простаты 3 ст) -вылечился в Москве на Каширке и даже снят с ДУ !!!
Ещё шеф, ген.директор стомат.клиники, где я когда-то работала, познакомил меня с 1 однокурсницей, матерью 3-х детей, у которой был рак с метастазами , прошло 16 лет на тот момент с выздоровления и она живет и работает. Никто не верил !
Ещё друг мужа (правда, он ещё болен), но живет с 4 стадией и работает (неофициально). Но по всем прогнозам врачей он должен был давно умереть.

Ваш протест будет кипеть до момента, пока Вы сами в жизни не столкнетесь с тем, что готовы уцепиться за любую соломинку.
Автор, это не ВАШЕ, не занимайтесь этим !
Вы из тех, кто, скрипя зубами, дает копейку, потом выедает мозг отчетами за неё. А не дай бог не помогло и ребенок умер - будете требовать вернуть деньги, считая ,что Вас "жЫстокА обманули" и разбогатели на ваших кровных.

Законное желание вообще-то. Если деньги собрались,но уже не потребовались,то разумнее их вернуть обратно или отдать на лечение другим. Но ни одна мамаша еще так не сделала,судя по ПВ.

Откуда Вы знаете ? Многие передавали на лечение др.детей, а часть оставляли на перевозку умершего ребенка, выплаты и похороны.

"Но ни одна мамаша еще так не сделала"
- вот насколько я не в теме...и только за несколькими темами следила на Еве...и то знаю, что вот мама Лизы Селиверстовой перевела остаток денег кому-то из детей.

А аноним точно знает, что родители, у которых уходит ребенок, думают , как бы бабла срубить .
Честно, я таких видела буквально раз-два. Да и дети живы, слава Богу. А вот то , КАК выживают родители ушедших деток... Не дай Бог никому узнать. Автор так легко говорит "паллиатив, дала бы спокойно уйти". Не приведи судьба пережить такого. В самом страшном кошмаре.
А как простите, должны возвращать деньги? Переводить 100 писят тысяч переводов по 100 руб на яндекс деньги, сотовые телефоны и банковские счета?
Фразу "или отдать на лечение другим" вы сознательно проигнорировали?
Понятно же, что если невозможно вернуть деньги конкретному жертвователю, то их можно передать другим нуждающимся.

Не хотите помогать на Еве- помогайте на Вконтакте, не хотите помогать детям с онкологией - помогайте с ДЦП, не хотите помогать "паллиативным" - помогайте тем, у кого есть шансы. (Вконтакте, по моему опыту, много примеров, что детям помогли, и даже если через 2-3-5лет случится ни дай бог рецидив, то это бесценные годы! кого не удалось спасти - писали отчеты по переводу другим больным, которые выбирали родители). Слушайте, если из 10 детей помогут хоть 1-му это уже хорошо
И в России большое количество таких людей. В Морозовке висит стенд с фотографиями детей, вылеченных от лейкоза, у многих уже есть свои дети.

На Еве много историй о выздоровивших детях.Не думаю,что детки были бы живы,если бы их родители опустили руки.Вы пессимистка,поэтому волонтерство в этой области скорее всего не ваше призвание.Помогайте кому-то другому,у кого,как вам кажетс,будут шансы.

Шансы - такое дело тёмное.... Сегодня большие шансы, завтра - какое-нибудь осложнение и наоборот. Сегодня вылечили ребёнка, через год он погиб в автокатастрофе.
ужас какой.. вы что такое пишете??? так давайте не будем помогать больному ребенку, а то вдруг он выздоровеет, а через год его машина собьет?

мммммм...... это был пример того, что шансы тут нельзя оценить. И свои моральные "бонусы" с благотворительности не всегда можно получить. А автору нужно, чтоб если у неё просили помощи - то вынь и положь чобы ребёнок выздоровел. Или не надо было просить.
Детский рак излечим. Если он вовремя обнаружен. Есть пример перед глазами. Мальчишке в 7 месяцев диагносториловали рак глаза (точно не скажу диагноза, но была раковая опухоль в глазу где-то). Сейчас ему 3 года. Глаз на месте, глазом ребенок видит, рака нет. Но чего это стоило его родителям! Даже не говорю про финансы, сколько сил и нервов ушло.
По сабжу топика. Делайте так, как ВАМ будет морально комфортно. Не оглядывайтесь ни на кого.
Это вы не правы.
Больные допустим с раком щитовидной железы стоят на учете у онколога первые 5 лет, после при отсутсвии данных за рецидив снимаются с учета. Ивалидность с таким диагнозом положена на первый год и то далеко не всем.
20 летняя выживаемость 98 % .
5-летнаяя - 100%
Это не значит, что все кто перешагнул 20 летний рубеж тут же умер, это обозначает, что наблюдения не осуществлялось дальше.
В нашей семье был пример, когда человек с таким диагнозом прожил 47 лет после его постановки и умер от инсульта в возрасте 79 лет.Т.е. диагноз поставили в 32 года, а умер неизличимый по вашему больной в 79 лет.И совсем не от рака.
Раки они все разные, не надо всех под одну гребенку.

Сразу видно, что вы в медицине полный О. рак излечим ! ремиссия-это одно, а полное выздоровление- совсем другое ! И то и другое есть и все чаще и чаще. Это я вам как врач говорю.

Вы врач-онколог? У моей подруги дочь болела лейкозом. Подруга говорит, что очень часто бывает, что рак возвращается после ремиссии. Проходит несколько лет, У детей уже снимают инвалидность. А раковые клетки появляются снова. У кого-то это случается через месяц после окончания ремиссии, у кого-то через 5-10-20 лет :( Никогда нельзя полностью расслабиться и вздохнуть облегченно. Дети постоянно находятся под наблюдением, постоянно сдают анализы крови.

Вы сказали, что при раке возможно "полное" выздоровление. Увы. Медицина пока на таком этапе, что диагностировать "полное" выздоровление от рака она пока не умеет. Врач не может сказать выздоровел ли пациент "полностью" или рак вернется когда-нибудь.

Автор, я много лет помогаю больным детям - в основном не онкология, другие диагнозы... Сама была волонтером у двух детей, полностью поднимала весь сбор средств и пр. Другим помогала по-другому - перевод документов, деньги, поиск клиник... Несколько раз сталкивалась с тем, что воспринималось как "полная неадекватность" родителей. Очень переживала из-за этого, плакала. Но потом пришла к пониманию того, что никогда в жизни надеюсь не оказаться на их месте, поэтому не могу понять до конца, что они чувствуют. А потому - Бог им судья. А я это делаю не для них ни разу, а для малышей, которым нужна помощь и надежда, надежда на чудо, на жизнь без боли и страданий, без медицинских манипуляций.
Чего на автора накинулись? Мне кажется основная мысль у нее, что не разумнее ли при заболевании с сильно не благоприятным прогнозом уйти на паллиатив, а не мучить человека (не важно какого возраста) операциями и болезненным лечением (деньги тут, кстати, совсем не первичны). Вот честно, окажись перед выбором для себя б выбрала паллиатив, а для близкого... это не тот выбор, который человек сам в состоянии сделать. Это как матери в концлагере предложили выбрать одного из детей, которого в живых оставить. Она выбрала, но потом с ума сошла. По хорошему, такой выбор может сделать только пациент, которому должна быть дана информация о прогнозах, состоянии и предстоящем лечении. Но вот как быть если речь идет о пациенте, который еще не может выбирать?
Может быть. Но скорее всего в случае чего у меня б даже смелости обследоваться и узнать диагноз не хватило бы. Соответственно, и выбора бы не было. По крайней мере моя мама 25 лет назад так и поступила - не пошла поверять свое вылезшее уплотнение в груди и все. Пока все ok. И дедушка последние годы с огроменой шишкой ходил и выбрасывал приходящие ему направления на кардиограмму и рентген. В результате помер от резкой остановки сердца. Да, еще когда у меня в пол года инвагинация была и я уже без сознания была, мама оперировать меня не разрешила - либо выправляйте не разрезая, либо пусть лучше помрет. Не знаю, смогла б я такое решение принять, окажись на ее месте, но умом я его поддерживаю.
а у вас есть кому растить ваших троих детей? И они смогут прожить без мамы для ущерба для своей психики?
А грипп и апендицитом вы тоже не лечите, если что?
У меня вот есть кому растить, конечно. Но лучше меня этого никто не сделает. Поэтому я лечусь. В момент лечения, конечно думаю, больше никогда, сколько отведено столько и проживу, чем так мучится, но возвращаюсь домой, смотрю на ребенка и понимаю, что нет. Я буду бороться, что бы вырастить его и поставить его на ноги. Сейчас я не имею право на собственные страхи и глупости. Мне о ребенке думать нужно.

Грипп сам проходит. Аппендицит вырежу если что - это вещь разовая, как-то пережить можно. А онкологию все таки слишком мучительно лечить, не знаю хватило б у меня на это сил если что.
не, не, не к этому, что я хоть как то вам желаю оказаться перед этим выбором!
Это правда, что типун, написала криво, это к тому, что пока человек не стоит перед таким выбором, то судить как ты поступишь не возможно.
А перед таким выбором ни дай Бог нам никому оказаться.
Лучше быть здоровым и богатым, как говорится.

На самом деле понятно, что мы не может знать как поведем себя в ситуации форс мажора. Но зато мы можем иметь в голове какие-то теоретические соображения как мы считаем надо б поступить правильно в такой ситуации.
автор, прочитала топ весь и имхо 4 человека ответили на ваши вопросы достаточно ясно, жаль, что певые 2 анонимно, т.к. мысли очень правильные:
Благотворительность вообще такое дело: сомневаетесь - не жертвуйте. Жертвуя, будьте готовы к тому, что отчетности может и не быть, тк людям просто не до этого.
Как можно не бороться за детей?! Лучше собрать все деньги мира понапрасну, чем не собрать и не помочь тому, кому могли спасти жизнь!
supertanchik написала:
Катюша ЖИВЕТ!!! Она гуляет, играет, делает поделки с мамой, катается на каруселях, ездит на велике, ходит в зоопарк, учится. Все это делают и обычные девочки ее возраста. Вы считаете, что она мучается? Лучше б ей было не жить???
Знаете, скажу то, что никогда даже думать не смею: даже если (не дай Бог) болезнь победит, то все равно эти годы уже никто не отнимет ни у Катюшки, ни у ее семьи.
АлиЯ написала:
Слушайте, если из 10 детей помогут хоть 1-му это уже хорошо

автор, переключитесь на деток с другими проблемами. например, дцп, эпи, разные синдромы. таким деткам жить всю жизнь с болью и увечьями, им очень помощь нужна.
ага, она им 10 000 пожертвует, а они не вылечатся, еще и чеки на игрушки принесут или на еду.

Я мама больного ребенка, уже год мы лечимся от опухоли мозга. Но живем мы в другой стране, там, где вылечиваются в среднем 80 проц.детей.
Приблизительная статистика по основным заболеваниям – нефробластома – 90%, ретинобластома – 95%, лейкозы-80%, нейробластома- 75%,
Опухоли мозжечка – 77%. Естественно, это все при отсутствии метастаз и полной резекции опухоли. Посмотрите международные источники – оксфордский журнал по онкологии, ncbi ресурсы. В клинике,например, где мы лечимся,именно по нашей проблеме есть двое деток ушедших при хорошем прогнозе, а их вот не стало. Есть же мальчик с метастазами, он в ремиссии уже 7,5 лет. И уже стал взрослым.
Я на фэйсбуке состою в группе для родителей детей с медуллобластомой. Если есть интерес, войдите, посмотрите. Там как раз на этой неделе много фотографий тех, кто уже 10, 15,19 лет, как вылечился. Закончил учебу, женился, водит машину.
Это американская группа, в основном. В России же по этой болезни вылечившихся минимум. Почему? Да потому что, если дети не в Москве или Питере, шанс у них все меньше и меньше. Есть правда в том , что если начало диагноза, то деток по квоте лечат, и они помощи не просят. А если, не дай Бог,
Обнаружили поздно или запустили, что очень часто бывает, то тогда и начинается сбор денег на зарубежное лечение. Но, если бы Вы только знали, какая есть колоссссссальная разница в подходе к лечению в России и зарубежом… Я очень четко все понимаю про нашу болезнь, без иллюзий. Но за то, что тут делается не просто все, а вплоть до психологической поддержки сестренки болеющего ребенка (братьев и сестер вывозят на выходные, на каникулы, с ними работают психологи), так вот это фантастика…Почитайте последний роман Улицкой кстати, там глава целая про ее лечение в Израиле. Год, как я столкнулась с этим миром. Конечно, по интернету смотрю, что с детской онкологией в России. Если бы не волонтеры…На таких людях только и держится страна. И еще, это может случится с каждым…
Лично знаю женщину, у которой был рак крови, официальная медицина отказалась в итоге лечить, паллиатив. Забрали домой. Другая медицина. Итог: женщина живёт счастливо, ждёт правнуков. С момента отказа традиционной медицины прошло более 30!!! лет. Это бывшая жена родственника, так что как обстоят там дела знаю довольно подробно. Ей уже больше 70лет.
Другой родственник. Более 15лет с момента лечения прошло. И традиционно лечился, и нетрадиционно. Прекрасно чебя чувствует, выглядит моложе своих лет.
Родственница мужа. Традиционная медицина. Лет 5 прошло с момента лечения, всё у неё хорошо.
Соучаи разные бывают, если не верить, то ничего и не получится.
Когда есть свободные деньги, всегда помогаю нуждающимся, это не обязательно онкобольные. Да, кто-то из тех, кому помогала - умер, но я не чувствую себя обманутой. А вот чтобы чувствовала, зная, что могла помочь копеечкой и не помогла - даже и знать не хочу. Ведь помогаешь тому человеку, читая информацию о котором сердце дрогнуло. Даже если на мои деньги больному ребёнку купят игрушку и ребёнок улыбнётся, хоть минуту будет счастлив и забудет о болячках - я уже буду довольна!
Надо давать больным людям шанс, а получится или не получится, не нам судить. Но даже 1 шанс из 100 - это очень много!
Если мы не будем помогать, если не будут изучать тяжёлые болезни и методы их лечения, перспектив не останется вообще.
Совершенно офф.......не страшилка, а пример фатальности. Тоже есть реальный случай, когда 30 лет назад тетя нашей соседки, "списанная" врачами уже, насколько я теперь понимаю, с 4-й стадией рака (не знаю, чего), "вытащила" сама себя с помощью каких-то то ли настоек мухоморов, то ли чего-то в этом роде. И..........через несколько лет (порядочно, не меньше пяти лет прошло) сгорела на собственной кухне, переливая спирт при зажженной газовой плите, изготавливая те самые настойки.... Такая вот трагическая судьба.
Тем не менее, жизнь она себе прилично продлила. И если бы не несчастный случай - возможно пожила бы втрое дольше
Согласна вот до этого момента:
Alegra1981 V.I.P. написал(а): >> Надо давать больным людям шанс, а получится или не получится, не нам судить. Но даже 1 шанс из 100 - это очень много!
Если мы не будем помогать, если не будут изучать тяжёлые болезни и методы их лечения, перспектив не останется вообще.
Вот если правда 1 шанс из 100, а лечение болезненно и мучительно (а при онкологии это так), то стоит ли мучить? Ну, а лечить безнадежного, чтоб изучать тяжелые болезни и методы их лечения - это, по-моему вообще за гранью человечности.
Для того и существует экспериментальное лечение.И согласие на него пациент дает сам осознанно, или родители, если пациент несовершеннолетний.
Знаете, без этого тоже нельзя. У меня сестра умерла в 32 года от саркомы забрюшинного пространства в 2004-м году. Тогда это не лечили нигде. Прошло 8 лет, сейчас девочка из России успешно проходит лечение с тем же диагнозом в Америке. То есть редкие случаи плохо изучены, и а 8 лет наука по ним продвинулась не намного. А если не пробовать, как вообще пытаться лечить?
Вы ушли в крайность, о которой я не писала! Я не писала про мучать людей, я писала про то, что даже 1 шанс нужно использовать, и совсем не обязательно, что этот шанс должен быть болезненным.
А про изучать тяжёлые болезни на людях - так вы вообще зря придумали, у меня такого и в мыслях не было!!! На каждую болезнь есть статистика по методам лечения, а исходя уже из статистики врачи смотрят и решают, какие именно методы лечения более перспективные, какие стоит развивать. И это не изучать болезнь, а изучать влияние лечения на эту болезнь.
Хотя в любом случае, даже новые методы в какой-то момент опробуются на людях. И даже если использовать ваши слова о грани человечности - не совсем согласно, многие безнадёжно больные сами не против испытать новые методы, если старые не привели к хорошему результату.
И не всегда на последней стадии онкологии мучительно больно. Не всегда!!! У меня больше реальных случаев у родственников и знакомых чем я выше писала, и не все на последней стадии мучаются болями.
Лет 7-8 отдыхали большой компанией в жаркой стране, мама подруги строго под тентом, купалась только когда солнце заходило. Я в итоге спросила: Тётя Рита, вы и на экскурсии не ездите потому, что солнце не любите?
И она рассказала, что там по женски уже 4-я стадия, метостазы, поехала за компанию отдохнуть, а потом химия, операция и ещё химия.
Вот честно, женщина не худая, во всех мероприятиях, кроме как на солнце участвовала, никогда бы не подумала, что она вообще чем-то больна! Кстати, подробно не знаю, как у неё в этом дела сейчас, но она точно жива и работает!
Я не про боли на четвертой стадии - ее-то, увы, если от рака суждено помереть не избежать. А про химии и операции.
Так чаще именно лечение в сто раз тяжелее и мучительнее, чем жизнь с этой самой стадией. И даже умирание.

В прошлом году знакомому в России диагностировали рак. Сказали, что лечение проводить уже поздно, нужно думать только об облегчении болей.
Хорошо, что у знакомого оказались состоятельные дети. Они отправили отца в Израиль. После обследования оказалось, что у знакомого не рак. Тоже очень тяжелая, но излечимая болезнь. А вот если болезнь верно не диагностировать и не лечить, то пациент умирает.
