говорить ребенку правду?
Пишу по просьбе подруги.
у ее дочки ((6,5 лет) обнаружили рак крови-лимфобластный лейкоз. Думали ОРВИ, долго темпер не спадала высокая, взяли анализы, пункцию костного мозга, а там бластные клетки.Диагноз подтвержден на 100%, обследовались в морозовской в гематологии и в Питере.
Ребенок пока не знает о своем диагнозе, они в больнице, капают химию..Начнут выпадать волосики,будет тошнит, ребенок будет задавать вопросы. Говорить ли правду? то что диагноз смертельно опасен, и что такое рак вообще и что немногие вылечиваются. Или пусть ребенок думает что у него ГРИПП, но очень страшная форма.(пока он знает только это).
Как быть? что говорить? В костном мозге бластов 72 проц.Врачи о прогнозе не говорят...все плохо.
О лечении заграницей и речи нет,семья малообеспеченная.
а что говорить. ведь спросит почему волосы выпали, почему так долго в больнице-химии 4 блока будет для начала
сказать, что да,болеешь, но поправишься ОБЯЗАТЕЛЬНО!!! волосики будут новые и кудрявые, мы обязательно поедем на море!! далее насколько фантазии хватит...
блин, у меня слов нет от вашего вопроса, сказать ребенку, что он смертельно болен - это запредельно!!
а вы подумайте в другом направлении: что ребёнок не один лежит в палате, а их там несколько и есть дети, которые знают свой диагноз и с удовольствием просветят в этом свою соседку по палате. И как это умеют дети, со всеми подробностями и в красках, попутно ещё нафантазировав.
Возможно, у вас слова и появятся ответить автору топа по существу.
может я действительно эмоционально написала, я лежала в больницах разных в детстве, но мне кажется, все-таки надо оптимистичный настрой иметь -мысль была такая :)
Дети лежат вместе с родителями. Для подобных разговоров не будет возможности.
Вы не очень представляете себе в каком состоянии там дети лежат. Им не до разговоров. В больнице лежат только в самую острую стадию. Как только ребенку становится лучше - его отправляют домой. И из дома 1-2 раза в неделю нужно приезжать на химию.
вообще-то представляю, но раз вам хочется считать, что ребёнок будет в информационном вакууме, то ок, пусть будет так. И, как по мне, это не принципиальный вопрос: имхо, разговор самой заводить не нужно, но на вопросы отвечать максимально честно - именно тогда будет доверие и уверенность в защите, ибо дети, как лакмусовые бумажки на неискренность и нечестность по отношению к себе - они чувствуют это гораздо тоньше, чем взрослые.
Девочка же маленькая, в диагнозах не разбирается. Что-то, конечно, сказать придется, но без подробностей. Это если совсем дотошно вопросов задавать не будет. Если будет - лучше ответить (но вот про прогнозы, что это рак, и что такое вообще рак не думаю что надо).
Удачи ей!!!!!
Есть, конечно. Но они советуют НЕ ВРАТЬ. Смягчить, подтвердить, что обязательно поправится, но не врать. Видимо, маму этот вариант не устроил, пытается изобрести велосипед.
И зачем? У людей есть опыт в данном вопросе. Может стоит им воспользоваться?
Психологи это, конечно, хорошо, но лучше маме прислушаться к себе, она лучше знает своего ребенка. При всем моем уважении к больничным психологам, но они не всегда справлялись с поставленными задачами...
Мама часто субъективна, она жалеет ребенка иногда во вред самому же ребенку. Психолог умеет думать на несколько шагов вперед и понимает какими проблемами что обернется.
сначала обсудить с врачом, посмотреть статистику излечения лимфобластных лейкозов у детей, а потом истерить про "смертельную" опасность
По статистике излечиваются сейчас 70% детей.
Болезнь с 30% риском умереть - это таки смертельная опасность, без кавычек.
Это с каким лейкозом? с каким поражением? А Вы по другим заболеваниям пройдитесь. Менингококковые batrwb? менингиты, пневмонии, заболевания и пороки сердечно-сосудистой системы гляньте-, посмотрите структуру неврологических заболеваний, а главное, перспективы у этих детей с кажите, пожалуйста, вы видели хоть про чтонить , кроме рака, чтобы создавался пост, который бы так был переполнен драмой? 70 % - это очень не хило и плясать нужно от этого, а у нас люди себе и 30% не дают
Где я написала "немногие вылечиваются? Вылечиваются 7 из 10. Но трое из десяти умирают. Для мамы больного ребенка - это страшные цифры. Я знаю, о чем говорю.
Фонд на этой стадии ребенка не возьмет. Лечение с этой стадией возможно в России. Фонды занимаются детьми, лечение которых в России в принципе невозможно. Даже на Еве не собирают на лечение подобных детей.
Вы автор? Так в главном посте вы и написали, "Что немногие вылечиваются". Перечитайте. Именно такими же словами. 70 процентов выживания - это не "немногие вылечиваются". И в то, что девочка поправится нужно быть уверенным на 100 процентов. Моей племяннице давали 20 процентов на то, что она выживет и 0 процентов, что будет здорова. А она выжила и совершенно здорова.
"Моей племяннице давали 20 процентов на то, что она выживет и 0 процентов, что будет здорова. А она выжила и совершенно здорова."
Врачи, занимающие лечением детского лейкоза, не дают никаких прогнозов вообще. Никогда. Они говорят, что иногда по состоянию ребенка кажется, что он совсем слаб и не выкарабкается, а он вылечивается. А вот того, кто был очень неплох, иногда не удается спасти. Поэтому никогда никаких прогнозов и процентов.
Вы считаете, что мне есть смысл наговаривать и врать про болезни родных? Я бы просто побоялась. У племянницы не лейкоз, а порок сердца. И врачи ничего не скрывали, а говорили как есть в действительности. Прогнозы - по их опыту.
Организуйте сбор средств, многим ведь помогли так, обратитесь в фонды, нельзя же руки опускать
в морозовке бесплатно, в германию в клинику отправили запрос, переписывалась наша знакомая, медик,они почти всем предлагают ТКМ при таких исходных данных, но только после лечения, сумма больше миллиона.ПРи этом поиск донора КМ займет много времени, пересадка алогенная от неродственного донора.
Я была бы очень аккуратна с вопросом лечения заграницей. И в первую очередь, по материальным соображениям. Если в семье нет дохода, позволяющего лечиться за свой счет, думать о лечении заграницей стоит, если диагноз редкий и прогноз плохой.
У нас есть хорошие онкологи. Проблема с диагностами. Это правда. но нужно помнить, что ТАМ нужно платить за каждый чих. Буквально. В России можно лечиться по квоте.
Подобная стадия лейкоза одинаково лечится и в России, и в Германии. О заграничном лечении может идти речь, когда доходит до пересадки костного мозга. А сейчас протоколы лечения абсолютно одинаковые.
Протоколы лечения может быть (и то не совсем так), но поддерживающие препараты и моральная обстановка, насколько я знаю, за границей намного лучше.
Так там люди и не склонны в депрессию впадать по поводу и без, намного все мудрее и ровнее воспринимают. другое дело, что у нас выхаживания этап - эх((
Знаете, это как повезет. честно.
И не стоит забывать, что лечение онко - не просто ДОРОГО, а ОЧЕНЬ ДОРОГО. это десятки тысяч долларов и долгое, иногда - не предсказуемо долгое, время лечения.
БЕзусловно, если есть мат.возможность уехать в ГЕрманию на лечение, то нужно ехать. А если рассчитывать на фонды...
Автор, добрый день.
Я видела много деток с онко-заболеваниями. Все они разные. И родители все - по разному относятся к тому, что и как, и когда говорить ребенку.
Девочка очень маленькая. Но ей надо рассказать, что ей будут делать, и что она будет себя плохо чувствовать. И про волосики, и все остальное. Она очень многое увидит в больнице. И узнает. (и про смерть, в том числе).
Маму надо поддержать. Ей сейчас тяжелее всего.
Обычно при лейкозах начинают химичить как можно быстрее. Это нормальная практика. И 72 проц. бластов - много, но бывает и хуже.
Если будут вопросы - напишите мне в личку. Я Вам дам контакты мам, у которых детки заболели, пролечились и сейчас в ремиссии. Их опыт - сложно переоценить.
Дай Бог, чтобы малышка поправилась. (лейкозы очень хорошо лечатся).
Вам все совершенно правильно пишут. Важно - ОЛЛ очень хорошо лечится. 72% бластов - не показатель. Важно лечиться в хорошем месте - или центр Рогачева, или 31-я в Питере, или Онкоцентр. Лучше Рогачева ничего нет в России. Хорошие врачи ребенку сами расскажут, даже книжки есть для деток, где в картинках рассказывается, что с ними происходит, как лечится их болезнь и так далее. И - мне тоже можно писать:). Я занимаюсь помощью детям с онкогематологией. Восемь лет уже.
Диагноз? Нет, не говорить, но обязательно рассказывать ребенку как он себя будет чувствовать, какие процессы будут происходить в процессе лечения, иначе он вообще перестанет верить всем, включая родителей.
Автор, этот рак лечится. Долго и тяжело, но лечится. Зачем раньше времени пугать ребенка?
Говорят, что настрой и психологическое состояние творят чудеса. Пусть дочка верит, что у нее пусть, но излечимое заболевание. Поддерживайте ее. Скоро потребуется носить маски, т.к. окружающие будут опасны для Вашей девочки из-за сниженного иммунитета. Потребуются красивые косынки... И т.д. Постарайтесь подготовиться к этому периоду и не опускайте руки!
И да, посуду девочке красивейшую, но отдельную придется выделить. Потому что ЛЮБАЯ минимальная инфекция от Вас может стать смертельной для нее.
Автор, у одноклассницы моего сына был такой диагноз (сейчас она в ремиссии тфу-тфу-тфу).
Родители ей сначала сказали что у нее вирус, и попросили всех остальных слово рак не упоминать вообще. Потом через какое то время ей рассказали что у нее в крови есть нехорошие клетки которые надо убирать специальным лечением, рассказывали занудно и очень технически, как о чем то обыденном. Потом с девочкой разговаривал специально обученный психолог, объяснял про выпадающие волосы, что ей долго надо в больнице лежать. Насколько я знаю, ей сказали что у нее редкая, не опасная форма рака, который обязательно вылечивается, хоть и непросто. И всегда с ней говорили с оптимизмом, строили планы на будущее.
Идея в том что говорили все постепенно, давая возможность привыкнуть к информации и сжиться с ней, не совсем неправду, но и не всю правду, ровно столько чтобы у девочки не было ощущения что от нее что то скрывают, и чтобы оно состыковывалось с тем что она может от посторонних услышать, но и без пессимизма, с уверенностью что все будет хорошо.
По Израильской статистике, процент излечения именно от лейкозов больше 80%.
Вот очень здравый подход к делу. Главное, чтобы родители свои страхи ребенку не успели делегировать, а то детям приходится отдуваться и за себя и за родителей.
Наши, кстати, тоже похожую статистику дают (около 80)
у моего племянника ОЛЛ, первый раз диагностировали когда ему было 6 лет, сейчас 11 - рецидив:-( Знал с самого начала все, да и не возможно это скрыть, ребенок то уже большой, не стоит говорить, что от этого можно умереть, но то что нужно настроится на длительное и неприятное лечение до ребенка нужно донести. Кстати у Сеньки было 95% бластных клеток при первом обращении, но он что тогда очень хорошо ответил на "химию", а врачи что они сейчас могут сказать, если лечение только начали, не потому что "все плохо" они молчат, а потому что информации у них сейчас не много.
Вот прям ППКСище! Очень, очень вам сочувствую. А прям говорят, что рецидив? Ведь 3 года прошло(
да, рецидив, увы:-(, они уже отхимичились, сейчас на облучении. Сейчас тяжелее все, чисто психологически ему сложнее, как он бедняга рыдал, когда подтвердили рецидив, и не потому что лечение, он к этому спокойно относится, даже пункции просит делать без наркоза, а ему так жаль было всей его интересной жизни к которой он смог вернуться, и школа, и сноуборд, и велик и вообще...:-(
Ну вот да, это конечно, бедища. Блин,столько времени прошло((( Да что там, понятно, что и лечение не сахар... Очень горько, но я от всей души желаю вам победы, и, самое главное, вы же понимаете, что счастье этих детей и их родителей - острее, настоящее и бесконечнее, чем наше. УДАЧИ вашей родне! Простите за эмоциональность
Увы. Рецидив может произойти через какой угодно промежуток времени. Не расслабишься никогда :(
Такой крохе бы не сказала, попыталась бы как то морально подготовить к длительную и тяжелому лечению, описала бы ей возможные симптомы, но не более!!! Взрослые то не все легко переживают слово рак, а уж ребенку то зачем?
У нас (взрослых) все известные нам слова эмоционально окрашены, у детей - нет (если не считать тех случаев, когда их окрашивают родственнеги)
АВТОР!!!!!!!! Почему в лечении за границй и думать не нужно???? ПОЧЕМУ?? Срочно создавайте группы в соц сетях, отправляйте доки в клиники. получайте счет и открывайте сбор.. Не сомневайтесь собрать можно. Вон Сережа Капацин. в индии сейчас. Собрали за два месяца 7000000. и ребенок уехал. Привлекайте волонтеров
Здоровья ребеночку. Если нужна помощь в ведении группы. то я за!.
Сказала бы. Большая вероятность, что ребенок может умереть, поэтому к смерти он должен быть готов, не должен бояться, должен понимать, что там другой мир, лучший, что это не конец, а только начало. Я понимаю, что тут в большинстве люди неверующие, но представьте, что ребенок испытает оказавшись ТАМ резко, не зная ничего и без знакомых. Да, если крещен, то легче, особенно до 7 лет, но все равно.
Очень желаю малышу выздоравления.
8 из 10 выживают, но вы настаиваете на том, что надо сказать о смерти 6-ти летке? Зачем? Чтобы что? Со взрослыми понятно, для чего им эта инфа может быть важна (хотя как известно не многие взрослые с этим могут справиться), а ребенку ЗАЧЕМ???
У души нет возраста, дети такие же люди и имеют право на правду и на то, чтобы быть готовыми. Хватит себя любить и избегать боли объяснить ребенку законы жизни.
Законы жизни можно объяснить здоровому ребенку, года в 4-5. Они поймут и примут это как и должно быть, но говорить об этом малышке, которая больна - это совсем неподходящее время.
Бред. Верующий-неверующий. А вдруг вера ложная? И весь мир тут? И ребенку надо бороться ,чтобы жить тут. Зачем ему депрессия? А если беда не отступит, то и недели будет достаточно,чтобы сказать про иной мир.
что за чушь Вы несете? Верующий не верующий, загробный мир..."ТАМ" это где? На том свете? А что ТАМ надо "знать"?
Это же совсем маленький ребенок еще...Ваши советы для взрослого годятся.
Какой бы исход ни был, пусть ребенок живет в уверенности, что его вылечат. И эту веру надо поддерживать.
Я своему не говорила подробностей, болел в 5лет и в 9лет, сейчас ему 16. Что надо лечиться, что есть ограничения, это мы донесли, конечно. Волосы братцу и папке за компанию сбрили, себе я тоже готова была)
Рассказывала, что да, такая штука, что в мире много всяких болячек неприятных, у кого-то диабет, у кого-то ДЦП, а у тебя вот так. Надо лечиться долго, тяжело, но потом всё ОК будет.
мой ребенок был слишком маленький, но мы лежила с детьми разных возрастов. 6-леткам обычно не рассказывали всех подробностей. 9-10-летки и старше диагнозы знали. С 10-летним мальчиком мы пролежали в одной палате 4 месяца. Его мама все разговоры с врачом вела только за дверьми палаты, слово "рак" не произносилось вообще. Соседей по отделению мы при нем не обсуждали (смерти в том числе). Все только в коридоре. Мальчик очень мужественно держался, на пункции ходил без наркоза. сейчас ему 19. Стойкая ремиссия. Считаю, что важнейший момент то, что его не перегужали информацией.
А 6-летний ребенок и так быстро повзрослеет. Дети с таким диагнозом сразу становятся взрослыми, перенеся пару-тройку химий
Не могу никак забыть Вашу историю. Она очень сильно меня потрясла. И Ваше мужество и, как Вы боролись за своего ребенка. Удачи Вам и здоровья!
Женя... я думала, что вы совсем не бываете на еве... Ванечку вашего помню всегда...
ЖЕня, привет! Так рада тебя видеть!
Пусть все у тебя будет хорошо в семье. (Лисенок уже выросла, наверное! Совсем большая! ).
Ванечку никогда не забуду!
Перегружать ребенка такой информацией явно не надо(чтоб не появилось псих.проблем, страха смерти, например), ей и так нелегко, пусть все будет как есть (думает, что у нее ОРВИ). Здоровья и выздоровления скорейшего малышке!
Насчёт заграницы. Именно в Питере, насколько мне известно, есть клиника, где лейкозы лечат с тем же результатов, что и в Германии. В том числе - делают ТКМ. Если возможно такое лечение - то ну её, заграницу, если нет и именно с этой формой лучше ехать за границу - то я советую здесь организовать сбор в ПВ.
