Поможем вместе маленькой Маше
Поможем вместе маленькой Маше
Маша родилась недоношенной - весом всего 980 граммов, и никто, кроме мамы, не надеялся, что она будет жить. Целый месяц младенец лежал в реанимации, и врачи говорили только одно: "Состояние тяжелое, но стабильное". На четвертой неделе была проведена операция по установке подкожного дренажа. Позже выяснилось, что из-за халатности врачей у девочки начался менингит.
Читать здесь: http://eva.ru/kids/read-23793.htm
Дай Бог ей здоровья, насколько возможно.
У меня умер недоношенный ребенок сразу после родов, еще меньше весил. Иногда я допускаю циничную мысль- может оно и к лучшему, что его не смогли спасти? Все-таки роды не в срок, это такая лотерея...
Маме Маши терпения пожелаю.
У меня тоже умер недоношенный ребенок. И когда мне несколько врачей сказали фразу: "может это и к лучшему", я воспринимала ее как верх врачебного цинизма. Сейчас я уже так не думаю ((((((
Я тоже не сразу пришла к принятию такой фразы. По ребенку горюю много лет :( Хоть и родила после этого здорового малыша в срок.
Пусть мама Маши простит за такие разговоры в ее топе. Я бы как и она, боролась бы за жизнь своего ребенка любыми способами и не теряла бы надежды, никогда. Сил ей и терпения.
девочки,я вам сочувствую.Но у мамы Маши другая ситуация,ребенок жив,а мать хочет облегчить ему страдания и жизнь,а также жизнь себе,пытается постараться поставить ее на ноги.Такое стремление я понимаю,любая бы на ее месте поступила также.
Если бы было бессмысленно,я не боролась бы тогда и не просила,стыдно и унизительно,но ради ребенка я потерплю,моя ДОЧЬ живет и борется и я с помощью вас должна ей помочь,результаты есть,даже св том что ей легче.Спасибо всем!!!
У подруги дети родились, сын 900 г, дочь 450!!! г. Тоже боролись и с трудом верили, что выживут, сейчас детям 8 лет. Чудесные и прекрасные. Есть проблемки, но не глобальные.
Изо всех сил желаю малышке крепкого здоровья!!!!!!!!!!!
У её ребёнка тоже были постоянные эпилептические приступы? 50 - это очень много. У ребёнка моей подруги было по несколько приступов за день и то врачи гарантий не давали, а тут такие цифры!:-(
Думаю что вряд ли. Мать можно понять - она в отчаянии, но вряд ли что то возможно изменить к лучшему.
Данная операция поможет намного снизить количество приступов и это облегчит её состояние и даст возможность реабилитироваться,на реабилитацию Машенька реагирует просто замечательно.Отчаяние у меня было только в начале пути,когда пришлось принять ,что моего ребенка довели до такого состояния,сейчас все наши силы направлены на облегчения состояния Машеньки и это возможно...
Перестаньте разводить холивар в теме о помощи. Ваше мнение, как большого специалиста, вряд ли интересует родных, дык оставьте его при себе. Никто никого не принуждает, проходите мимо...молча
Тема для помощи должна быть в помощи, тогда и холивар никто разводить не будет. Очень жаль Машу и ее родных, но надоело во всех разделах видеть сплошное -помогите.
Спасибо,но нас жалеть не надо,а за помогите,наверное надо нашему государству сказать спасибо...
Что тема здесь делает? ТД * - раздел не для сбора денег, а для обсуждения, ясно? Вот и не надо указывать, что и кому разводить.
Позиционная система оплачена больше года назад. Вы даже не удосужились прочитать, на что собираются деньги, но покритиковать - с удовольствием!
Опс, а почему они в России не установят? В Москве делают эти операции, нужно оплатить только стоимость стимулятора, это гораздо меньше заявленной суммы.
Я не в теме, возможно автор прояснит ситуацию. Гугл говорит, что стоимость нейростимулятора порядка 1 млн руб (что, конечно, меньше 65 тыс евро) и в России он устанавливается бесплатно в рамках высокотехнологичной медицинской помощи.
Подруга два с половиной месяца назад родила девочку, Полину, вес килограмм ровно.
Реанимация, и много-много проблем было. Потом выхаживали в боксе.
Выписали две недели назад. Уже человечек, хотя ей велики даже самые маленькие слипики и бодики. :)
Надеемся, что все будет хорошо.
Здоровья Маше и нашей Полине.
зНакомая - диабетик. родила на 900 грамм недоношенную девочку. Но девочка хоть и слабая но в целом здорова. Но тоже не мало было пройдено.
маме Маше надо на первый канал обратиться, там программа для таких детей.Сама все время деньги скидываю.
Я выше писала.
Тоже понимаю что степень вложенных усилий не будет равна отдачи
А может быть вообще ничего не изменится
Но ребенку возможно будет легче
А мать не может иначе, поймите. Вы можете не помогать и пройти мимо.
А можете помочь именно просто матери. Ей легче от этой борьбы.
И по сути вопроса - нормальным ребенком в обычном понимании Маша конечно же не станет
Ну вы даете,вообще то она уже ЧЕЛОВЕК и в том что она болеет она не виновата.,любой самый здоровый может превратится в овощ(аварии ,травмы и т.д)и конечно человечно помогать в таких ситуациях,облегчить ,реабилитировать как возможно.
я столкнулась в жизни с этим, мой племянник дожил до 13 лет, был обычным ребенком, но почти в один момент стал овощем. сказать что он человек я уже не могу, потому что эмоций у него нет никаких. облегчить что? совесть матери, страдания ее? что касается ребенка..., в момент приступов боли нет.
говорят, что от матери:( Она пропала безвести, так что, не установить реально.
И за 13 лет ни один врач незаметил наличие болезни(анализы,осмотры и т.д)я так понимаю что вина матери типо внутриутробно заразился(бред полный)т.к у таких детей сразу в РД берут все анализы...жаль вашего мальчишку очень,но явно не сифилиз мозга,и у детей скрытым он практически не бывает.
на сифилис, сказали, анализы не берут в РД:( установили этот диагноз только тогда, когда стало поздно. но сифилис вроде как вылечили. теперь, к несоображалке еще и эпилепсия добавилась:( Мальчишка не совсем овошь, конечно, это я утрировала. он может сам жевать и глотать еду, ходит(но лучше бы, наверное, не ходил...:(,хлопает в ладоши и собирает фишки по цветам в кучки. а в начальной школе был вообще отличником, потом стал отставать.медленнее писать, появились двойки, надомное обучение и...приступ.
Еще как берут,я по молодости переболела этой радостью,поверьте знаю многое об этом, у меня двое детей,,,во первых в беременность берут анализы(они показывают даже пролеченный на мертво) если оно есть это стационар(я лично ездила в короленко за бумажкой о пролеченности что б не положили),в РД оба раза делали какой то тест(что б уж точно)...и скрытым если плод заразился он почти не бывает(очень очень редко),не могло до 13 лет не вылезти это точно.
беременная мать могла и не ходить в ЖК, ну и в РД рожать в инфекционке, например,а потом просто смотаться(гулящая была, вроде как и пила). в РД берут у детей анализ на скриннг(какие-то потологические болезни), но точно конечно не знаю. врачи говорят, что теперь этого не узнать, врожденный он или приобретенный. стал ребенок "тормозить" где-то лет в 11. в 13 случился приступ, после которого разговаривал уже с трудом. но еще мог читать и понимал. далее, случился еще приступ и все, конец.:(
Жалко конечно,в 11лет надо было если мама знала(а видь не могла не знать)сейчас это довольно быстро лечится и все б нормально было.тут да есть мамина вина,прежде чем беременеть я узнавала все что можно и как можно ...в 13лет конечно врожденный вряд ли у него с 11 лет половая жизнь,,,единственное я то про обычный,про то что он и в голове может быть незнала(уже почитала может)....ой ниже прочитала что мамы то пропала...тогда хрен предположишь у ребенка сифилис
как раз это перепутали врачи. поставили энцефалит, потом дополнили этот диагноз,что это только его симптомы, потом еще что-то, ну а потом, когда додумались наконец взять анализ на сифилис, поняли, что это он разъел мозг...но поздно было слишком:(
Зря вы так. Я тоже раньше никогда не смогла бы задать такой вопрос. А потом вплотную столкнулась с детской реанимацией, выхаживанием и т.д. И если сначала только: "Спасите, ради Бога, лишь бы жил", то потом, когда спасут, приходит вопрос "А что дальше, а как дальше????"... И иногда вот это "дальше" гораздо тяжелее периода реанимации, висения между жизнью и смертью..... Потому что часто это огромная затрата сил, времени, денег с минимумом результатов (((((
Маше 7 лет, она чудесная девочка. И эта девочка сильно мучается, а еще больше мучается ее мама-Оля. Я немножко знаю эту семью. На реабилитацию такого ребенка нужно много средств, но та отдача, которая будет, при условии нормальной реабилитации, более чем устроит ее близких.КАК можно задавать вопрос будет ли человеком семилетний ребенок??? Каким надо быть упырком, чтобы задать такой вопрос?
То, что в нашей стране инвалидов людьми не считают, всем давно известно и без вас.
В статье нет ни слова про возраст Маши, по фото не определить. Я не говорила, что Маша не чудесная девочка. Я не знаю. По фото - тяжелая УО, но в жизни может быть не так. Какая отдача устроит близких, снять приступы эпилепсии? А потом что?
Еще раз, я очень сочувствую родителям Маши, то что они борются за нее - уже подвиг. Но задавать вопросы, что из нее вырастет, каков будет итог реабилитации, в какой степени ее можно реабилитировать, вполне правомерно.
а для Вас зачем эта информация? Вы хотите помочь ребенку и его родителям или выяснить для себя их мотивы? По-моему, это очень жестоко писать здесь о своих сомнениях, просто попробуйте быть добрее и корректнее в теме про детей с такой судьбой.
Вы теплое с мягким-то не путайте! Задать вопрос "какие у Маши перспективы?" И "будет ли Маша человеком?" одно и то же по вашему? Да, снижение частоты эпи приступов вполне устроит маму, на данном этапе. А дальше будет дальше. Вы не знаете, что с вами завтра будет, о каких долгосрочных прогнозах речь? Или онкобольные дети, собирающие средства на лечение, имеют 100% гарантию выздоровления? Надо иметь хоть немного такта, по-жизни)
у меня племянник овощ, по-другому не назовешь. если для Вас человек-это именно душа(или еще там чего вкладываете в это слово, то понимаю), но для меня это либо живущий человек, который может сам себя хотя бы обслужить, есть эмоции,какие-то понимания, либо это просто живое существо. для матери он всегда останется ребенком, любимым и лучшим,конечно же. и не надо путать инвалида, у которого нет ног, но при этом он человек и то, что случается, к сожалению, с людьми, после перенесенных болезней, инсультов и т.д...:( ну или вовсе с рождения.
кстати, мой племянник не станет человеком никогда. при этом, я всегда помогаю чем могу ему, приезжаю и купаю его, одеваю, выгуливаем иногда. привожу его к себе на дачу, на свежий воздух.
Господи,да о чем вы говорите,каждая нормальная мама будет бороться за своего ребенка,только господь бог может сказать что может получиться из любого человека.Да,у нас ,точнее в нашей медицине ,подписались в своей беспомощьности ,приехав в Германию на реабилитацию нам сказали что проблем много и ничего не прогнозировали,но после месяца реабилитации ,перед выпиской они увидели результаты,Маша сможет сидеть и вполне возможно говорить,но эпилепсия все тормозит.Я прекрасно понимаю,сколько труда нам надо,но слышать ваши негативные разговоры не хочется и не можется.Каждый понимает по своему,я никогда не могла предположить ,что со мной может такое случиться.Вот сидим с Машенькой и желаем всем ЗДОРОВЬЯ!
Это у вас племянник, а не родной сын. Вы и пишите про него - выгуливаю.... как про собаку... Он для вас не человек. А Маша для своей мамы - человек!! Самый любимый, самый родной человек!! Который страдает(( И она пытается все сделать, что эти страдания минимизировать... Вы как моя свекровь - когда узнали, что у моего мальчика онко заболевание, она тоже предложила от него отказаться,"Жизнь-то продолжается2, сказали мне... Я ей ответила "Живите! Вот и вы живите!!... других не трогайте и все.
мордой об асфальт бить за всего лишь предложение? какие-то все такие крутые тут собрались, сердобольные. морды всем бить идут. быдлятина какая-то.
вот когда ваша свекровь сделает вам подобное предложение, тогда и покажете свое благородство.
я своей свекрови сама предлагала отдать ее внука в спец.интернат, с возможностью забирать домой. Потому что понимаю, что ей очень тяжело. и что, она должна была меня избить?
ой, это не Вы, случаем, из тех, кто говорит на предложение: мы завели ребенка, что заводят только собак?:) бывают такие "докопатели до слов", только толку от вас. я хоть гуляю, хоть выгуливаю-итог один, помогаю ребенку и свекрови. люблю ли я племянника? нет, уже не люблю. Мне его безумно жалко, я рыдаю постоянно, когда он ударится от припадка или еще чего случится.я за ним ухаживаю, никогда не обижу.но вот чтобы сидеть и рассказывать как я счастлива, что он жив...не могу врать, потому что иногда думаю, что лучше ему не мучится так...:(((
Недавно попадалась статья, где человек в подростковом возрасте стал овощем, сколько-то лет комы, потом бессмысленное существование. Хорошее в этой истории то, что он пришел в себя, постепенно восстанавливается, даже женился. Плохо то, что еще находясь в заточении своего непослушного тела, он слышал как его мать говорила: лучше бы ты умер!
Говорил, что было очень больно слышать, но не иметь возможности сказать о своих чувствах. На мать не злится, все понимает.
Нельзя сдаваться когда есть хоть какая то надежда, своих детей надо любить и бороться за них.
Маме маленькой Маши - сил, терпения и огромного везения. Пусть все будет хорошо!
у этого человека восстановились клетки мозга? серьезно? а как? найдите эту статью, пожалуйста.
Попробую, но читаю про Машу и понимаю, что в корне не тот случай. Там изначально был здоровый ребенок, потом трагедия, потом долгое забытье и состояние овоща. А потом уже он ожил внутри этой оболочки, но никак не мог себя проявить, мог только наблюдать. А тут изначально толком ничего нет кроме разрушения.
Терпения маме Маши в общем.
P.S. тему в другой раздел надо.
да, я много вкладываю в слово "человек". и для меня далеко не каждый, кто может обслужить себя и имеет "эмоции и какие-то понимания", человек, равно как и не каждый инвалид "овощ".
Интересно, а что для вас значит ЧЕЛОВЕК? Сам ходит-говорит-ест-образование получает?
А тварь, которые насилуют детей, для вас человек?
А сторчавшийся наркоман - человек?
Серийный убийца - человек?
да,для меня люди они все, просто плохие. ну наркоман-не известно, быть может он уже овощь...
ну и из Вас человечишко неахти, но Вы тоже живы. и что? к чему Ваш пост?
Человек отличается значительной степенью развития материальной и нематериальной культуры (включая изготовление и использование орудий труда), способностью к членораздельной речи и развитому абстрактному мышлению. это всего лишь биологический вид, то что Вы тут хотите мне открыть глаза, оййй, не надо...попросили денег,я задала вопрос,чтобы принять решение,помогать или помочь другому. имею право сделать выбор!
Олечка, отправила через сбер 1000р на Машенькино здоровье! Пожалуйста, поправляйтесь! Может нужна какая-то одежда или вещи (правда б/у от моих дочек) для малышки?
лучше заберите денежку и отправьте тем, кому реально нужно:( Тут узнали о том, что им уже собрали на операцию, уже готовы были сделать, но Ольга отказалась, т.к. в Испании якобы делают лучше, а это уже блажь. Жалко ребеночка очень:( Сейчас бы уже была без припадков эпилепсии.
Правильно ли я поняла, что в РФ собрали 1 млн через фонд на стимулятор, по какой-то причине его не стали устанавливать в институте педиатрии, (а чо в НПЦ Солнцево и в Бурденко не обратились?) и теперь собирают 3.5 млн руб на Испанию???
А если в Испании "что-то пойдет не так" будут на США (там еще дороже эти операции) собирать?
держу кулочьки, ага
То есть профукать 1 млн 200 руб и ничего не выяснять???? Получается, что проще собрать новые (теперь это, кстати, не 1 млн, а больше 3-х), чем выяснить, а куда же делись старые????
Никто ничего не профукал,нейростимулятор был установлен другому ребенку.перед тем как ложиться на операцию в эту больницу ,умирает ребенок ,наши друзья по несчастью,пролежав там 3 недели и перенеся 3 операции,его не подключили к аппаратуре,ничего не проследили,за 3 недели к нему ни разу не пришел педиатр даже просто послушать,у мальчика просто произошла дисфункция шунта,но проблему не решили,а просто сдались и отпустили маму с ребенком в Германию,с выведенным катетором с живота наружу и у ребенка просто не выдержало сердце прямо в аэропорту.А в Испании нам провели полное обследование,прежде чем прийти к таким выводам,что нам нужен нейростимулятор и даже его попробовали,он Маше подходит.А что у нас,да ,ложитесь поставим,а как и что ,да ничего.И нас готова взять ни одна клиника Испании,а ещё и Германии и Сингапура,где не наробатывается практика по установки нейростимуляторов,а где просто помогают людям.И мы уже не однократно были на лечении за границей,и никакой коммерции не заметили,все клиники старались сэкономить нам каждую нашу копеечку,но и сделать все возможное.
Вы пишите какие-то странные вещи. Как это, ребенок 3 недели лежит в больнице, а к нему не пришел педиатр? А ежедневные обходы? А назначения врачей?
Дай Вам бог никогда не узнать эти странные вещи, как Вы их называете. Я лежала с ребенком в больнице, после наркоза, принесли и все никто не подошел, не дежурил, чтоб ребенко (5 мес) отошел от наркоза, я увидела, что он начал синеть, схватила, побежала к врачам, с криками у меня ребенок синеет, они сначала уточнили диагноз, а потом сказал, что ваше отделение этажом выше, все вопросы к своим врачам.....
Какая больница? Какой город?
Вы решили не ложиться в больницу на операцию потому, что там умер другой тяжелый ребенок?
Да и вообще, причем тут другой ребенок?
Вы здесь хотите сказать, что в РФ просто ставят нейростимулятор и больше никогда вызывают на повторную настройку-коррекцию, никаких консультаций и НИЧЕГО? Зачем обманываете и кого?
Кстати, установка нейростимулятора (звучит то как грозно и устрашающе для тех, кто не в теме) не такая уж сложная операция чисто технически.
2 млн за условия и уход.
Вы в Текнон собираетесь, ну все понятно теперь.
Не потому-что умер другой ребенок,а потому-что безответственность нашей медицины меня пугает,в Текнон мы не собираемся,а собираемся либо в Германию униклинику Фрайбурга,либо в Сингапур КК клиника.
Да нейростимуляция не страшно,а страшно то что у моего ребенка это опять наркоз и т.д.,после седьмого десятка операций действительно что нам уже бояться,можно и трупные швы пережить и опыты очередные перенести,ну давайте ещё на моем ребенке что- нибудь испытаем,нам же терять уже нечего.
Да и то что мы имеем,спасибо нашей медицине
Оля вы не вините медицину.
У моей хорошей знакомой дочка переболела в месячном возрасте менингитом
и врачи были здесь не при чем.
Слава Богу все обошлось. Девочке 3 и о перенесенном заболевании ничто не напоминает.
Но врачи прогнозов не давали. Вообще никаких. А у вас недоношенный ребенок.
Недоношенность это в 95 процентах огромные проблемы
у вас же сложилось все вместе - недоношенность, менингит и ДЦП.
врачи я думаю тут совсем не причем. Хотя конечно же в России они совершенно не внимательны к пациентам.
Да понятно что им все равно.
Я работаю клерком - моя работа бумаги перекладывать. А их работа - болезни и бесконечная череда рожениц.
Делают по инструкции и дело с концом.
с кесаревым конечно результаты были бы получше.
я когда лежала на сохранении у нас у девочки воды отошли ее сохраняли какое то время -и родственники подняли просто истерику - сделали кесарево.
но к сожалению ничего не помогло - ребенок родился чуть больше 500 грамм и не выжил.
И что тут было? Вы повытирали все свои сообщения с объяснениями, может народ бы больше понял про вашу ситуацию.
Оля ниже выложила выписку из стационара. В анамнезе указано, что у Машеньки был внутриутробный гнойный менингоэнцефалит. Врачи каким тут боком? Ребёнок уже таким родился. Вина врачей, разве что в том, что стали выхаживать. Но можно ли их упрекнуть в том, что они выполняли свой долг, не знаю.
:dash1
!!! Возмущена до предела, как же жалко ребенка! Главное свалить на врачей и продолжать тиранить его дальше. Когда можно было просто не заваривать всю эту кашу( Писец товарищи.
Я преклоняюсь перед вашим самопожертвованием и желаю вам удачи, но то, что вы пишите очень наивно. Как это вы не заметили никакой коммерции? Вам был выставлен счет, который вы предварительно оплатили. Все, что делается потом, делается в рамках этого счета. Нкто не будет заниматься с вами благотворительностью и проводить вам те исследовангия, которые вы не в состоянии оплатить. А то, что вы не в состоянии оплатить ничего, сверх выставленного счета, клиника прекрасно знает.
Вы столкнулись с российской медициной. А что вы знаете про медицину Германии или Сингапуа? Сколько подобных операций они сделали? Какова смертность? Какие результаты? Какая статистика послеоперационного периода. Уверена, что вы не знаете ответ ни на один вопрос, а если знаете, то весьма поверхностно. Потому что вы просто ухватились за то, что вас берут и стараетесь больше ни о чем не думать....
Да маму можно понять. К шестому году борьбы она не потеряла ни разума ни присутствия духа.
При этом просто наверное устала.
Это тяжело. Но она справляется, молодец.
Помню у Малахова показывали передачу про маму Ромочки (тут даже в ТД как то обсуждали) - вот где человек не справился и не принял болезнь ребенка.
Хочется ей в Германию - дай Бог получится.
Да что будет то и будет.
что теперь загадывать то.
Наверное я не имею право это писать. Но Оле все таки желаю не жить несбыточным)))) установить уже этот стимулятор чтобы девочке полегче было и подумать о сестре или брате о Маше....
Как это не жестоко, но я согласна, что лучшим выходом для Оли будет рождение второго ребенка.....
Каких местных жителей вы расспрашивали? Такой чувство, что в Германии каждый второй с такими же проблемами, как ваши....
Наверное с нейростимуляторами. Местных жителей Сингапура. Мне тож понравилось.
Дополню. А как же остальные нуждающиеся в нейростимуляторе дети, которым в РФ благополучно его установили? Фантастика какая-то.
У моих знакомых ребенок с аналогичной проблемой. В РФ отказались устанавливать стимулятор из-за плохого состояния ребенка (точней сказать не могу).
Обратились в Германию, там взялись (я так понимаю, многим клиникам нужен просто опыт и материал для исследований, поэтому берутся за почти безнадежные случаи). Установили вроде успешно, частота приступов в разы снизилась, родители очень довольны. Но гарантий им конечно не давали.
Неправильно вы уверяете.
В Германии вся даже самая высокотехнологическая помощь - вся в рамках страховки. ВСЯ.
любой каприз исполняется.
У меня сестра уже 22 года живет в Германии. Гражданка. Все время работает.
Она мне подробнейшим образом рассказывала про медицину в Германии.
Ваша сестра-сказочница 22 года живёт в Германии, а мои друзья родились там 40-50 с гаком лет назад.
Мой муж тоже там родился но в том, как функционирует медицинская система - совершенно к 40 с гаком НЕ разбирался. А мне хватило пары лет.
Смотря какая страховка. Если в рамках государственной, то там каждый год урезаются анализы, обследования и консультации. Любой каприз, конечно, исполняется, но за ваши деньги
а вы знаете сколько лет в России благополучно устанавливают нейростимуляторы? почитайте что ли про "огромный" опыт наших врачей в этом вопросе. любая нормальная мать поехала бы туда, где эти операции делают давно и успешно.
Ух как хорошо вы тут приложили "ненормальных" матерей, детей которых в России прооперировали (кстати, вполне успешно)
Олечка, я желаю Вам с Машенькой сил на вашем нелегком пути! И если есть шанс (а он есть всегда), пусть это будет именно ваш шанс. Здоровья малышке, а Вам сил! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Простите,но нет больше не сил ,не желания читать все это.Я лучше больше времени уделю Машеньке.Кто хочет,тот поймет,кто не хочет и не может я не осуждаю.Желаем вам здоровья и больше уделяйте внимания своим близким.Всем огромное спасибо!!!
да, закрывайте топ, неудачный раздел выбрали, в этом разделе анонимы приветствуются.
серая ссыкота нигде не приветствуется, не обольщайтесь. а том закроют модераторы, если посчитают нужным)
Простите , Ольга , если затрону ваши чувства , но все же напишу. У моей подруги тоже стоял выбор прооперировать ребенка здесь в России за символические деньги или в Англии . Она тоже не смогла довериться нашим врачам , т.к. опыт таких операции здесь очень мал , семья продала хорошую машину , дачу и взяла многомиллионный кредит . Почти год назад девочку прооперировали , все просто отлично. Семье еще много лет придется расплачиваться с долгами , сейчас кризис- подруга сказала , если что , продадим квартиру , это того стоило.
Господи, почитала комменты и плачу. Просто не ожидала, что столько злости есть... Олечка, держитесь! Даже не знаю, какими словами вам написать, что добрых людей больше, что обязательно соберете деньги, сделаете операцию, И Машеньке станет легче. Веры вам, терпения, здоровья!!!
Это не злость, это высказывание мыслей в слух. В том числе и тех, что вы думаете, но боитесь произнести.
Для таких топов есть раздел "Поможем вместе". Туда ходят те, кто хочет помочь. Если вывешивать топ в другом разделе, то надо быть готовой к тому, что будет не только розовые сопли, но и другие вопросы. Потому что здесь сидят разные люди, в том числе и такие, как "спасибо, что матом не послали".
А что же вы все прячитесь,я вот никуда не прячусь не от кого не скрываюсь,высказывайтесь открыто...
Ну, просить деньги анонимно даже на еве не принято...
Если есть функция "аноним", то почему бы ей не воспользоваться. Да и что вам даст цветной ник, вы всех что ли на еве знаете?
последняя фраза у анусов любимая, ага:)
дык и пишите под своим ником, вас же никто тут не знает, че галку-то ставить? вы ж сами себе противоречите)
тока ссыкотно без галки гадости-то писать, что, в принципе, понятно и красиво называть это "мысли вслух, которые и вы боитесь озвучить"
Лично я не писала гадости. Да и нет их в этом топе... Если вы считаете гадостями любое мнение, отличное от вашего, то это ваши проблемы.
Пы.Сы. Под серым ником пишу всегда, мне так удобнее. Слишком уж много на еве развелось цветного неадеквата ))))
вы перечитайте свои посты (или таких же серых, ибо кто из вас тут что пишет один хрен разберет) и вникните в них с позиции матери. "овощ", "бесперспективный" и пр. это матери зачем? с какой целью пишем? типа просветить окружающих, шоп недайбог не перечислили лишнего или маме "правду-матку" рубануть, ну чтоб не обольщалась насчет чадушки? и после этого вы цветных неадекватами называете? вылезайте, давайте. страна должна знать своих героев:)
я спросила про человека выше, не просто так. если есть перспектива реальная, то я готова помочь. если нет, то помогу другому.
о том, что облегчить страдания ребенка-это какие именно страдания? в момент приступа эпилепсии боли не ощущается. или есть еще какая-то боль, от которой можно оградить?
Мама хочет операцию за границей с последующими многочисленными курсами реабилитации в Германии , что тут не понятного.
ну по поводу курсов реабилитации в Германии было бы неплохо, с учетом что там ребенку давали шанс, в отличии от России, где Машу не берут на реабилитацию НИ В ОДНОМ профильном центре!
Но к сожалению таких денег у родителей нет.
Машеньке здоровья.
Не понимаю, почему такая тема именно здесь. Есть специальные темы на сайте для помощи таким людям, там такого негатива бы не было.
В шоке. Все должно быть розово-голубым, а неугодных вопросов просим не задавать...
А если без шока, покажите вопрос на которой вы хотите получить ответ. Кроме как на маму Маши "выплеснули" кучу негатива.
По поводу операции в России или заграницей. Я думаю, что ни одна мать не захотела бы чтобы над ее ребенком ставили опыты, в данном случае нейростимуляторы ставят в России всего несколько лет, и пока для наших врачей к сожалению просто наработка опыта.
Если кто-то выходит на улицу с протянутой рукой, то нужно быть готовым к тому, что в эту руку может упасть как монета, так и камень. Не хотите негатива - не просите денег.
То, что состояние ребенка тяжелое, для мамы не новость. То, что задают вопросы о перспективах.... Я думаю, что мама тоже задавала такие вопросы врачам, поэтому не считаю их "кучей негатива"
А на улицу никто и не выходил! Если вы не хотите помогать, просто пройдите мимо, а писать анонимно гадости матери больного ребенка особого ума не надо.
Еще раз, никто гадости не писал. Открывайте топ в соответствующем разделе и тогда туда будут заходить те, кто хочет помочь. Если вы открываете топ в ТД, то рассчитывайте на то, что сюда придут не только те, кто выложит пару купюр, но и те, кто спросит о том, на что они пойдут и почему они пойдут туда....
А заграницей - не наработка опыта? Какие есть данные по перспективам, если операция будет проведена не в России, а заграницей? То, что заграницей обещают реабилитацию, так они что угодно пообещают, главное, чтобы им деньги исправно переводили. Ольга в передаче сказала, что в России тоже реабилитация возможна, были бы деньги...
Заграницей такие операции проводят много лет, и у них это уже не наработка. А в России реабилитация возможна, только Маше в ней отказывают во все профильных центрах.
Думается, считается ребенок бесперспективный.
Возможно, противопоказаниями являются эпилепсия.
В таком случае, не может быть, что за границей берутся только исходя из коммерческих интересов?
вот просто интересно, топ читают через сообщение??? Реабилитация нужна будет после операции, но сейчас никакого разговора о реабилитации не идет!!!
Я ролик смотрела. Разговор шел о сумме, какая могла бы быть, если бы не было ограничения в средствах. И куда они могут быть потрачены: ЛФК, логопеды (???) и т.д.
Речь не шла о реабилитации после операции.
в ролике говорится, что Маше на данный момент нужна операция по установлению нейростимулятора! А про суммы, которые необходимы для реабилитации - это был уже второй вопрос!
Второй, третий. Но ведь вопросы.
Огромное количество операций за 7 лет. А в результате - даже головы ребенок не держит, не набирает вес и произносит невнятные звуки.
Зачем все это ребенку? Она живет в своем мире. Ее любит мама.
все операции проходили до двух лет. Вы же понимаете, что мама будет "цепляться" за любой шанс, хоть как-то помочь своему ребенку
Да, мама будет цепляться, потому что она мама. Но и анонимам не запретишь "цепляться" к тому, какие перспективы у ребенка в принципе....
Нечему там уже развиваться, к сожалению. Каждый приступ выжигает энное количество нейронов. Они отмирают и уже не восстановятся никогда.
Скомпенсированная? А если не-десятилетиями с помпой люди ведут полноценную жизнь. Получают высшее образование, прекрасную работу, создают семьи, рожают детей. Ходят в походы, водят машину, катаются по миру. Увы, в данном случае ни о какой полноценной жизни речь не идет. А мама продолжает ждать денег, вместо того, чтобы облегчить своему ребенку мучения по квоте. Бог ей судья, наверное ведает, что творит.
ага) и почему второй день топ с реквизитами неподтверженными находится в ТД, нонсенс для модеров Евы. Я в шоке
если вы внимательно читаете первое сообщение то там есть ссылки на топ Маши, которые ведутся на сайте с 2011 года и все документально подтверждено.
ага, топ ну совсем не для этого раздела. И... замечу, вина модераторов, что маме Маши пришлось прочитать столько негатива. Перенесли бы сразу топ (а не чистили) не было бы всего. Но.... маме или кому - хотелось привлечь людей, вот "привлекли"....
Где же вы увидели мерзость , для многих эта ситуация слишком очевидна. А топик и правда лучше перенести в другой раздел.
Действительно мерзость, вот который день думаю чем Маша и ее мама лучше или хуже всех остальных нуждающихся детей и родителей? Видимо знакомством с администрацией.
Я скажу ужасную вещь, да простит меня мама Маши, если до 7 лет нет основных навыков вербальных - то скорее всего ждать их и не стоит. я про речь, понимание, психическое развитие и т. д.
Извините, но Вы ошибаетесь.
То, что некоторые имеют другую точку зрения, Вам может и не нравиться.
Считаю, что девочке нужно обеспечить достойных уход. Но не питать никаких надежд.
А зачем маме Машеньки Ваша точка зрения? У нее есть своя, Вы с ней не согласны и идите с миром, вот если у вас, не дай Бог, случится такое в семье, вот тогда и откажитесь от помощи и лечения своему родному, а обеспечите просто уход.
Бесконечную череду наркозов, швов и боли без всяких перспектив на улучшение Вы считаете лечением?
Маме здесь было много вопросов задано, но все свелось к топу, что тут врачи плохие, а за бугром хорошие.
Идите с миром? Так и пойду, в непонятках о смысле данного мероприятия.
Это раздел для обсуждения. Получается, точки зрения, не совпадающие с матерью, идут лесом.
Раздел-то для обсуждений, но тема не для обсуждений, не находите? Не чужим людям решать достаточно ли наркозов перенес ребенок, надо ли его продолжать лечить. Как Вы не поймете, что не Вам это решать. Есть точка зрения мамы, она, исходя из этого, просит помочь материально, готовы помогать - помогите, но не рассуждениями типа: "А смысл?", - это не помощь, а поговорить можно на массу других тем. И таки "да" "точки зрения не совпадающие с маминой идут лесом", причем не только в этой ситуации, а в любой, потому что именно мама решает как жить ее ребенку. И Вы также решаете сами как воспитывать вашего ребенка, как лечить, как ему питаться. Или Вы считаете, что если я Вам сейчас напишу, что ваш ребенок должен срочно начать плдавать на спине и есть по утрам тертый хрен, Вы должны прислушаться к моей точке зрения?
ТД создано именно для обсуждений.
В разделе помощи даже в голову не придет заниматься обсуждениями.
А так, получается, не ваше собачье дело, помогите материально. А точка зрения матери - априори истина.
Почему тема здесь? Больше людей посещает?
Попытайтесь меня услышать хотя бы. Я прекрасно понимаю мать. Но не понимаю, почему именно в определенной клинике нужно оперировать. Почему не в Москве? Почему не в Питере? Почему не в Израиле? Или еще где-то там. Смутные подозрения, что ребенок попадет к таким же стригалям денег "любой каприз за Ваши деньги".
Нет раздел для обсуждений и этой темы в том числе. И другие с такими же проблемами или схожими могли бы что-то для себя узнать.
Вопросы логичные.
Сколько операций и на сколько успешные были проведены там-то и там-то и почему там лучше? Мама должна это знать!прежде всего для себя.
Какие перспективы у Маши? После этого и этого Маша возможно сможет то-то и то-то.
Я маме Маши немного, но помогла.
Но агрессивные высказывания некоторых "цветных" ников по отношению к другим участникам дискуссии, а так же удаленные ответы оставляет некий неприятный осадок от темы, лично у меня.
На вопрос почему "там! а не "здесь" отвечено уже неоднократно, удалялись негативные сообщения, к сожалению если на какое-то негативное сообщение был дан ответ участниками форума, то он удаляется "паровозом", по другому технически не возможно.
Ну еще раз расскажите. Может быть я была не внимательна, но кроме того, что мама боится делать здесь потому что был негативный опыт у нее и у знакомых, а там уже много лет делают я ничего не увидела.
Ответ должен быть как мне кажется!, что-то вроде:
В Германии такие операцию проводятся .... лет, % успешен, проведены исследования таким-то институтом и т.д.
А в России вот-так вот.
Это нормально, что мама ищет где лучше или как ей кажется что лучше. Она очень устала. Ей, конечно, нужна помощь.
Но если она досконально разобралась в проблеме, пусть поделится с другими.
Вы не правы. Не хотела писать тут, но задела меня эта тема. Я поняла так, что люди хотят знать какие перспективы. Приведу свое мнение. Мне жаль Машу и ее маму, но сути лечения я не понимаю и не поняла ее из объяснений. Когда к примеру показывают ребенка бесперспективного, но у него боли и их можно облегчить, тут все понятно. Здесь из видео и объяснений, я вижу ребенка похожего на куколку, измученную операциями и лечениями. Вот у людей и возникает вопрос, а стоит ли быть фактически соучастником?
Вы знаете, что каждый приступ, каждый, вызывает умирание нервных клеток? Эпилепсия буквально выбивает у Маши возможность развиваться. Развиваться даже в силу тех ресурсов, которые у нее еще пока есть. А приступов этих - может быть 50 в день. и Маша не может сказать, больно ли ей, страдает ли она. Надо убрать приступы, или постараться убрать. Конечно, Маша не будет балериной и не пойдет в сад. И много чего у Маши не будет. Но она сможет научиться сидеть. Возможно, что-то говорить...
Мы живем в жестком и жестоком мире. Это все понимают. Хорошо помогать тогда, когда перевел деньги, ребенку сделали операцию и он здоров, красив и весел. А помогать тогда, когда перспектива смутная и сложная, это совсем другое.
Скорее, вопрос о том, стоит ли помогать, когда нет перспектив. Перспектив развития нет, перспективы облегчения состояния есть.
Разве возможность облегчить состояние маленькой девочки - не перспектива????
Вопрос риторический, конечно.
А может помочь детям с более реальными перспективами? Почему топ в ТД? Кто-нибудь ответит?
топ в ТД принесли т.к. думали (наивные маши), что в разделы АП народу ходит меньше, чем сюда. Надеялись, что чем больше людей увидит и узнает про Машу, тем выше будет посещаемость АП. и Маше сможем собрать сумму.
Наташик, Вы уже достаточно давно на еве, чтобы осознать:
1. практически все пользователи знают о разделе помощи; если хотите привлечь внимание к разделу, то дейтвовать надо другими методами. Если администрация не привлекает людей, значит: а) ПВ достаточно посещаем; б) им это не интересно; в) в PR-отделе сидят бездари (наверняка, с красными дипломами).
2. раздел ТД предназначен для того, чтобы каждый мог поговорить о наболевшем, но не для того, чтобы просить денег. Приди автор просто с темой про Машеньку и отношение было бы совсем другим. Вместо того, чтобы поделиться суровыми буднями и каждодневной борьбой, она огрызается в стиле "дайте денег или проходите мимо" - это заведомо тупиковый вариант.
3. вы б ещё в разделе "Беременность" топ завели, там дамы более впечатлительные и ранимые.
Если у нее приступы каждый день по 50, значит с каждый днем шансов на возможность сидеть и говорить, все меньше. А столько денег быстро не соберут. Не логично ли сделать операцию у нас и по итогу собирать деньги на реабилитацию за границей?
Я в курсе про то, что наши только нарабатывают опыт, но ведь каким-то детям помогли наверняка. И не факт что за границей 100%ный исход будет.
Разглагольствую на эту тему, потом что топ в ТД
Вот именно, по идее, этот стимулятор уже бы давно вшить надо было, а не сидеть с корчащимся по 50 раз в сутки от эпилепсии ребёнком, и перебирать, куда хочется за этим стимулятором поехать, сколько надо на это попросить и как долго собирать и в то-же самое время утверждать, что стимулятор нужен срочно, типа нейроны погибают. Срочно - это уже давно в Российской клинике, а не через пол-года-год и миллиарды "умерших нейронов" в стране мечты мамы..
я смотрела по новостям о том, что вшивают какую-то штучку на блуждающий нерв и приступы эпилепсии снижаются до минимума, а раз они снижаются, то организм идет на поправку. Про эту операцию речь идет? там говорили, что ее прекрасно делают во многих регионах РФ, и в Москве несколько клиник. про сумму не говорили, но вроде как выделяется квота.
Да. Не знаю насчет "многих регионов" но в Мск, и в Уфе точно.
Поэтому и удивляет сумма сбора.
Стимулятор устанавливается подкожно в области грудной клетки, провода подводятся к блуждающему нерву на шейном уровне.
Имплантация устройства выполняется хирургом. Выполняется разрез вдоль боковой поверхности грудной клетки слева с последующей подкожной имплантацией стимулятора. Затем выполняется второй, горизонтальный разрез слева в нижней части шеи вдоль кожной складки, , и провода от стимулятора подводятся к блуждающему нерву. Имплантируемое устройство стимуляции представляет из себя плоскую батарею, шириной около 4 см и толщиной 10-13 мм в зависимости от модификации.
Процедура длится 1-1.5 часа, выполняется под общей анестезией.
Как же страшно читать этот топик(((
Фашизм какой-то...
Ну, жалко вам денег, так не помогайте! Но как можно еще и других пытаться отговорить?!
Это живой человек, понимаете?
Почему вы не можете просто молча мимо пройти, если помочь не хотите?
тоже не понимаю этого. Для чего зайти и высказать маме страдающего малыша, что не надо пытаться облегчить страдания, пойди роди нового. Ну вот окажетесь на ее месте, вот и рожайте новых, а она хочет помочь своему любимому малышу. Не понимаю этого, зашли перед сном, написали гадость, сделали ужасно больно незнакомой женщине, вышли и спокойно легли спать. И ведь наверняка считают себя Человеками, более достойными места под солнцем, чем маленькая девочка....ужасно....
У меня просто волосы дыбом. вот честно. я за многие годы в благотворительности почти ко всему привыкла. Почти. но не ко всему.
Я вам еще вчера написала о переносе темы, вы меня дружно облили и облаяли. Все было ожидаемо, у мамы маши слишком агрессивная и частичная подача информации для этого раздела. Плюс ее хочу взаграницу не очень понятно( если что я слишком глубоко в теме).
Ну и мое личноне непонимание чем Маша и ее мама лучше всех остальных нуждающихся детей?
Я думаю у многих теже самые непонимания, вот вам и агрессия. Даже вывесив новостью эту тему вы бы собрали больше, и без лишних обсуждений.
Верно, пусть мимо идет и не мешает своими репликами жалостливым гражданам расстегивать кошельки! Ишь какая, сомневаться надумала. Ее дело маленькое - отстегивать, а не сомневаться.
прикиньте, я а прошу прикрепить топы об оплате сотовой свзяи для больных детей в разных разделах. время от времени.
ужОс-ужАсный. да?
Нет мне показалось, что персонаж возмущен, что просят помощи, но обосновать не хотят.
Если что я другой персонаж.
Данный персонаж много чем возмущен в конкретно этой истории, но молчит. У Вас лично не возникает вопрос почему в ВО тема о помощи Косе висит уже месяца 3, собрали денег и никто не возмущен? Так может дело не во мне лично и не в остальных анонимно возмущенных?
Я согласна с Боброй. Это не тот раздел и не та ситуация, когда нужно срочно собирать деньги на лечение за границей.
Я даже скрываться не буду.
Мама просит: "Оплатите мне чудо".
Ей отвечают: "Чудес не бывает". И еще что-то говорят про то, что в России подобные операции делают уже не один год. И про зарубежных мошееников от медицины.
Кстати, есть топ на подобную тему в разделе "Все остальное" - "Просят денег, а сами не бедствуют"
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-topic-view.xhtml?topicId=3348488&m=379
Вопрос о доходах семьи Маши и наличии квартир-дач-машин в этой семье ещё не обсуждали?
При чем тут "даже если скрываетесь?". Я спросила надо ли обсуждать материальное положение семьи?
Нет, надо платить молча богачам.
Вам надо, вы платите.
Помогать нужно только тем, кто сам не может обеспечить себе необходимое.
Вот это уже интересно. Т.е. в принципе деньги на все есть, провести операцию можно и в РФ, но у богатых свои причуды, они их полностью обеспечить не могут и просят у людей помощи?
На 4 поста выше я писала про тему в "Всё остальное".
Да, бывает и так.
Самое частое явление с этой помощью либо разводка, либо небедные не хотят полностью обеспечить "причуды" - более дорогое заграничное лечение по сравнению с возможным нашим.
В общем понятно, очередные богатенькие решили обогатиться за счет других. Чтобы срубить больше, тему повесили в ТД. У обычных людей крик "помогите" так не пройдет. Сразу перенесут тему, а тут все вопросы о переносе темы игнорируют. Обидно, досадно, ну да в России справедливости нет не только в медицине, что уж там, везде блат.
Ну почему, давайте позитивно. Может кто-то зайдет в раздел о помощи и кому-то поможет (не обязательно Маше). В этом тоже есть смысл.
Да, сразу захотелось хоть как-то помочь тем у кого блата нет, а перспективы возможны.
Ну так она же "нормальная мать"
Это ненормальные в России оперируются: http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89342140
В связи с этим я вспоминаю Мам Фень. Ту самую Лену, которая забрала Таню с ротоносоглазной расщелиной, ВИЧ, кричащей, боящейся сквозняка и любого шороха. Маленького слепого урода. 
Сейчас Таня катается на велосипеде, говорит на французском, удивляет тифлопедагогов. Просто живет.
вот такая теперь Таня http://www.youtube.com/watch?v=KRHWIXNGcO0#t=47
когда Лена забирала Таню у Тани вообще не было перспектив. ВООБЩЕ!
Деньги на операции для Тани собирали. да . и здесь, и на литлване. недавно на адвоката , когда мальчика-инвалида Лена забирала. Она и ушла с евы, потому что очень много "добрых девочек" у нас.
У Тани не было перспектив на усыновление, сложные реконструктивные операции и дальнейшую реабилитацию.
У Машеньки, увы, совершенно иная история.
Я слежу и следила за темой МамыФень. С самого начала.
И там с самого начала было все совсем по-другому, конкретно и с умственным развитием. У девочки страшные пороки лица. Но с мозгом все в порядке. Патау был снят практически сразу.
Вы сравниваете несравниваемое. Гидроцефалия уничтожает мозг. Эпилепсия убивает то, что осталось.
Здесь, как писали выше, мама надеется на чудо. Что с уходом приступов ребенок оживет. И информация действительно подается очень скудно, однобоко и субъективно.
Ситуация больше напоминает скорее историю с Романом.
какую информацию вы хотите получить, повторюсь в первом сообщении есть вся информация в том числе ссылка на топ Маши, который ведется на сайте с 2011 года.
А почему сюда поместили только Машину тему? Давайте уже весь раздел АП сюда, что уж там.
Почему оперироваться нужно за границей.
Ответы мамы Маши невнятные. Какая-то страшная история про скончавшегося ребенка. И все.
еще раз, потому что у нас пока только нарабатывается практика.
Да у нас есть врачи с замечательными "руками", но у них нет нормального оборудования, и то что ребенка после такой операции привозят сразу в обычное отделение, без подключения к необходимым после операции аппаратам, говорит о многом.
Здесь писали про Бурденко, там действительно делают такие операции, и стоимость не намного меньше чем за границей к сожалению.
Первая фраза: это утверждение матери или конкретные факты? Тут в теме мелькало несколько раз противоположное утверждение.
Боюсь предположить, что здесь отказываются оперировать из-за полной бесперспективности.
Ну не сравнивайте пожалуйста стоимость сложнейшей операции на головном мозге (гемисферотомия, резекции и пр) и имплантация в подключичную вену стимулятора, как в этом случае.
В какое такое обычное отделение привозят ребенка?
Первые часы естественно, в реанимации, а дальше, если все нормально, в нейрохирургическое отделение, где круглые сутки доступен персонал. Каких таких необходимых аппарптов нет в Бурденко?
именно сразу после операции ребенка привозят в отделение, и не о никаких нескольких часах в реанимации речи даже не идет....
а при чем здесь Бурденко????
Слушайте, ну неужели все наши врачи настолько тупые, а больницы настолько плохие???? Как же в России люди то выживают??? Если перевозят сразу в отделение, значит нет показаний для реанимации. Не такая уж это сложная операция, никакие внутренние органы при ней не задеваются, операция делается подкожно.
Когда моей подруге собирали ногу под общим наркозом 1,5 часа, вставляя спицы, ее тоже потом перевели в палату, ни в какой реанимации она не была. Я не хочу сравнивать ногу и установку стимулятора. Просто хочу сказать, что не всякая операция должна заканчиваться реанимацией.
Кстати, моей золовке делали КС в Германии. Вы удивитесь, но она тоже не лежала в реанимации.....
Как раз в данном случае, практически подкожно, трепанация и манипуляции на мозге не не требуется.
ну это ведь ваши слова про рукастых врачей и отсутствие у них оборудования?
http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89347147
в Бурденко тоже немаленькие деньги надо((((
И еще Машу не везде берут оперировать из-за гидроцефалии
2 млн за установку нейростимулятора??? (+1 млн стимулятор) итого 3.5 млн =65 тыс евро?
Малоинвазивная операция+госпитализация максимум 10 дней за 2 млн рублей (без стоимости стимулятора)? В Бурденко??? Вот это да, чудеса.
При чем тут собирается сумма?
Вы выше уверяете, что немаленькие деньги нужны на Бурденко.
Немаленькие - это какие? Сравнимые с суммой сбора?
Консультировались ли там или нет, отказали?
Так и объясняют вам, что можно сделать то же самое, но дешевле в разы и недалеко, не подвергая Машу дополнительным стрессам, а сердобольных - дополнительным сборам.
Вы представляете себе перелёт за границу ребенка, у которого до 50 эпиприступов в день? Нужен отдельный санитарный самолёт. А чо, соберут и на самолёт.
Но Мама Маши хочет в загран. На чужие деньги. И требует не возникать. А чо, имеет право.
Сложные операции на головном мозге делались у нас, как это не смешно.
Смешно то, что не очень сложную операцию хотят делать за границей, нужно сдавать деньги и нельзя задавать вопросы.
Кстати, как планируется транспортировка Маши в заграничную клинику?
Не будет ли сумма за транспортировку больше, чем 30% стоимости операции?
Собирают ли деньги на оплату жилья мамы Маши (а может и других её родственников) рядом с клиникой в загранице? И не будет ли сумма, предназначенная для жизни мамы Маши рядом с заграничной клиникой, сопоставима с затратами на лечение Маши в России?
Как может быть счёт из клиники, если в Испании дали рекомендации, а оперироваться хотят в Сингапуре или Германии?
Есть счёт, люди?
вы знаете, я вот поражаюсь, как можно все перевернуть.
Маше предлагают операцию в Испании, Германии и Сингапуре. И из всех трех клиник есть счета!!!
А в Испании не только дали рекомендации, но и предлагают операцию.
Прямой отказ - нет. Заключение врача о нецелесообразности оперативного лечения - да.
никакой секретности, уже писали неоднократно, что в России пока нарабатывается практика
Потому что круто, когда за 65 тыс евро опыт нарабатывают немецкие хирурги.
Да ради бога, если это свои 65 тыс. евро, можно их тратить как угодно.
А сбор на "заграницу" с мотивацией "мы здесь не хотим, потому что тут практика нарабатывается" воспринимается, мягко говоря, странно.
А тут выше или ниже Буся или кто-там написала, что "нормальные матери" едут заграницу.
А ненормальные тут, чо уж там.
Итак, есть клиники в России, которые примут.
А заграничные дают гарантии?
В ситуации Маши гарантий никто не даст.
Они не знаю, не мучайте их ))
Но я погуглила. Статья за 2010! год.
"В Мурманской области впервые проведены операции по установке нейростимуляторов детям с диагнозом ДЦП". Я не врач не знаю то ли это?
Цитата:
"Провел операцию доктор медицинских наук, профессор НИИ нейрохирургии им.акад. Н.Н.Бурденко РАМН Владимир Шабалов.
Такой метод высокотехнологичного лечения применяется в России последние 10 лет, в мире - 25 лет. С самого начала его внедрения в НИИ нейрохирургии им.акад.Н.Н.Бурденко РАМН ежегодно делали 2-4 операции, в этом году (2010) специалистами Научно-исследовательского института было проведено 120 операций, в следующем планируется - 200."
Как-то так.
Но, и девочку и маму жалко, помогать нужно обязательно.
Заграницей данные операции проводят с 1998 года, в России на "поток" эти операции поставлены всего три года назад
Почему три? Как минимум 5 лет, я выше текст привела. Если по 200 операций в год только в Бурденко то это уже как минимум 1000. Нормально чтобы напрактиковаться.
И что? Даже если три года (что не так, разумеется). Сколько за эти 3 года сделано операций? Если 200 в год, то 600 операций, это не опыт?
Сколько операций в года проходит в той же клинике в Германии или Сингапуре?
http://www.ntv.ru/novosti/1321416
Во всем мире уже прооперированы 160 тысяч пациентов, в России пока — всего 250,
Подробнее на НТВ.Ru: http://www.ntv.ru/novosti/1321416#ixzz3XZ8wctGB
А зачем Вы мир и Россию сравниваете? Это же не один врач 160 тыс. оперировал. Некорректное сравнение.
А вы смотрели запись? Там была ссылка на источник? Не могу пока посмотреть.
Потому что если не было, то это просто слова, не подтвержденные фактами.
Знаете, когда приводят такие аргументы, так и хочется сказать- значит еще не приперло, раз выбираете. Делают же операции в России? Делают. Почему не ускорить процесс и не сделать ее тут? Гарантий, что от заграничной операции будет другой эффект- никаких.
Сейчас нам ответят как в теме в ВО "родственникам тоже нужно отдыхать"
На 2 млн эуро
Маша хорошо переносит самолеты, проблем в этом нет.
Мама Маши будет находится с ней в палате, а не проживать рядом.
Вы видите что происходит у нас в медицине сейчас?????????
Опять общие фразы.
Ну и слетали бы в Уфу, там отличные специалисты, как раз специализируются на установке н.стимулятора.
На лечение детей в Европе у стоматолога скоро начнутся сборы, видимо.
А взрослым? Взрослым можно?
Собирать на стоматолога...пожаааалуйста, мне на пломбу...тыщ 5...а?
Проблем нет в самолётах?? на таможне? в аэропорту?
У эпилептика с кучей (пусть меньше 50) приступов в день?????
Я так понимаю, что минимум 2-5 эпиприступов в полёте и столько же в аэропортах. Правильно?
Отдельный самолёт?
Вижу. У нас в медицине сейчас становится очень неплохо, особенно за деньги. Есть бабло - моего мужа лечат (см ниже) нет бабла - не лечат. Капитализм, как и везде.
Напишите, где я не права.
Тогда расскажите про эти эпиприступы.
Я пытаюсь понять.
До 50 штук в день. Это каждые полчаса.
Если с перерывом на сон, то до 4 раз в час...
Что значит "нет проблем в самолётах" ?
Самолёт отдельный или остальные пассажиры смотрят, как немаленького ребенка корчит и бьёт в приступе каждые несколько десятков минут?
Ну там на самом деле спазмы могут быть не особо заметные для окружающих. Хотя опять же это все только наши догадки.
Ну смотрят пассажиры на приступы и чего? Потом если это 50 приступов в день, то угрозы для жизни нет, судя по всему, купируются сами.
Опять же, в Уфу слетали бы.
Самолет не отдельный. Никто не "бьется", прежде чем обвинять кого-то в чем-то, почитайте, как выглядят в принципе эпиприступы у таких детей.
Так, уже лучше.
Тогда остаётся вопрос, почему не попробовали все возможности у нас в стране?
пробовали, в некоторых получили отказ, в другой уже писала нет никаких условий для выхаживания после операции. И стоимость в наших клиниках тоже немаленькая
То есть можно всё-таки?
Какие особые условия нужны, которых не может предоставить профильная клиника?
Немаленькая стоимость - во сколько раз меньше, чем в загранке?
Опять 25!
Каких. Таких. Условий. Для. Выхаживания после такой операции?
Это не операция на головном мозге. Ничего не отрезают и голову не открывают, говоря попросту.
Разрез на коже на груди. Разрез на шее. Установили датчик. Подвели к нерву. Зашили. Все.
Затем настройка стимулятора через определенные промежутки времени+ЭЭГ. Для этого ничего не разрезают.
В некоторых случаях ее вообще делают под местной анестезией (не детям).
Опять про немаленькую стоимость. Нейростимулятор 1 млн, ну ладно, 1.5 млн.
Госпитализация максимум 10 дней+анализы+обследования. Эта сумма сопоставима с оставшимися 2 млн руб?
И что? Технически это никак на постановку и ход операции и манипуляции не влияет.
Ну они уже летали в Испанию на консультацию, в принципе это вполне реально.
Но как же раздражает, что разводят как лохов, накидали страшных непонятных (для тех кто не в теме) слов, прикрутили еще и Танино фото зачем-то для пущего эффекта наверное.
А конкретики никакой.
Еше и сомневающихся приложили.
Я не хочу обсуждать, целесообразно или нет, прогнозы и т.д, это их дело.
Но вот сумма и подача информации, м-да.
никто и ничего здесь не "кидал", вся информация есть в первом посте, но просто ее никто не читает к сожалению
В первом посте есть трогательное фото симпатичного ребенка. И ни слова о том, что в РФ консультировались в клиниках, в которых проводят подобные операции (Москва, Питер, Уфа), но везде был получен отказ.
И да, НИИ Педиатрии не лучший выбор и отнюдь не единственный.
хм...а вы умеете читать только через слово, где написано, что в Бурденко нет оборудования?????
Тогда я не понимаю в чем проблема? Оборудование есть, цена ниже (приведите цены для сравнения), операции делают (приведите статистику сколько лет и насколько удачно).
Вы опять просто кидаетесь общими фразами без конкретики.
Во-первых, в России такие операции делают по квоте. Во-вторых, на стимулятор уже были собраны необходимые деньги и он был куплен. Или вы хотите сказать, что в Бурденко с мамы Маши тоже требуют 65 тыс евро?
Нет. Роман Григорьев.
Там мать с бабушкой, конечно, очень импульсивные особы, зациклившиеся на этой беде. Но смысл тот же: дайте денег, дайте, дайте. А ребенку это нужно? Абсолютно счастливый микроцефал, которому все равно, что ему считают, трясут, катают на дельфинах и т.д. Мозг от этого не отрастет.
Ха, раз вы в теме, то уж не лукавьте тогда. Сомнения появились как раз на ровном месте. а точнее, после того, как Танюху стали оперировать, люди стали ей интересоваться. на срази она так своим уродством Лену в самое сердце, закопали бы уже девочку и все. посмотрите первые видео. там и без синдрома все было оооочень плохо.
Да, в ДД ждали, что она уйдет. Естественно, никаких занятий с глухим и практически слепым, ВИЧ-положительным не проводилось.
Да даже без лицевой аномалии, если ребенка лишить слуха и зрения, можно навешать УО и кучу других диагнозов.
Мама Фень успела. И низкий поклон ей за это.
Вы не сравнивайте кислое с пресным. Таня живет в Швейцарии и пользуется всеми благами "тамошней" медицины. И мама Феня (дай Бог ей здоровья и много-много лет жизни!!!!!!!) забирала Таню не в хрущевку в Бирюлево, она знала, что она может сделать для этой девочки. Я немного в теме и знаю, через что прошла мама Феня, через какие круги ада, пока Таня не стала кататься на велосипеде и говорить по французски. Пусть не сразу, но она увидела желаемую отдачу. В случае с Машенькой, отдачи, увы, быть не может......
А мне кажется уже заелись и расслабились эти собиратели пожертвований. Привыкли к тому, что стоит бросить клич, и сразу посыпется манна небесная. Нет, уважаемые, это реально ваша задача - рассказать, убедить, объяснить все толково и доходчиво, а не огрызаться не неугодные вопросы!
Это вам НУЖНО, просто давить на жалость иногда недостаточно, тем более в таком тоне "не хотите сразу отстегнуть, идите мимо".
А у меня нет денег на операции за границей.
Лечимся здесь. Или денег попросить, мож дадут люди добрые...
просите, вон как выяснилось фонды раздают деньги вовсе даже не нуждающимся.
Попробовать можно.. Только подходите к делу с умом :) Вот мама Маши, например, стала требовать от анонимов высказываться открыто. Неумно как-то. Ласковый телок двух маток сосет :)
Маму Маши можно понять. Она не ожидала такой реакции. С другой стороны, когда просишь денег, надо быть готовой не только к позитиву...
Да у меня мужжж болеет, спиной, восстановить можно... в Израиле.
А у нас 1 операция раз в 2 года за деньги, а дальше - чооо, здоров до следующей. Даже инвалидность не грозит. Абсолютно здоров, только ноги раз в 2 года отказывают, ну, потом операция за свой счет, и опять здоров до следующей.
Как инвалидность получить, если участковый невролог некомпетентен и жаден?
Городок маленький, менять разве что на её сменщицу.
2 невролога на весь город.
А обиделась она на то, что без неё решили проблему с операцией. В больницу попали через её голову, в Москву. Она в качестве диагноза люмбалгию использовала. А у мужа ноги отказали... Ей конкретно не оплатили, а заплатили оперировавшему хирургу
+100 Поразил этот топ. Вопросы задавать не моги, предположения свои засунь подальше, плати бабло и отваливай. А если нет - то ты бессердечная тварь. :scared2
Посмотрела видео , мама говорит , что тратит на Машу 50 тыс , а хочет 200 тыс. Люди , на какие процедуры можно тратить 50 тыс в состоянии Маши ,но при этом еще и хотеть 200 тыс . Какая то очень некрасивая история. Просто после этого не очень хочется помогать.
Посмотрите, сколько стоит пригласить на дом для такого ребенка массажиста, ЛФК. Не считая памперсов, питания и лекарств
А чо уже не дают памперсы и хотя бы часть лекарств бесплатно по инвалидности?
дают, например жизненно важный для Маши препарат выписывают в дозировке 50 мг, при назначенной дозе ребенку в 5 мг, вы себе представляете как можно разделить одну таблетку на 10 частей в равной пропорции. Другой препарат то есть бесплатно, то нет. Памперсы выделяются для инвалидов из расчета 3 памперса на день на сумму 33 руб.
Я сильно извиняюсь, а зачем приглашать на дом?
Маша же хорошо переносит дорогу (см выше)
Отвечу за написавшего выше.
Приглашать на дом затем, что дорога никому не полезна, де еще и отнимает очень много времени. А есть полно процедур, которые дома просто не сделать, и приходится тратить по три-четыре часа на дорогу (стыковать расписания нескольких специалистов из разных мест это тоже песня). Чтобы просто физически не устраивать маразм, все возможное на дому делается дома.
в сто пятый раз отвечаю, потому что у нас НИ ОДИН реабилитационный центр ее не берет
Ну так в сто пятый раз Вам ответят, что не берут в реабилитационный центр из-за приступов, которые можно уменьшить, сделав операцию, которую вы хотите сделать заграницей, а почему хотите сделать там не объясняете.
Гм... а что вас шокирует?
Когда моя была в тяжелом состоянии, занимались каждый день, а то и по нескольку раз. Сейчас такое занятие стоит не меньше 4000 за штуку (к меня другие проблемы были, поэтому просто говорю для оценки расценок). Плюс массаж, плюс медицинские процедуры, плюс медтехника - гораздо больше получается.
Были, потратили все и дошли до нищеты. Если бы не хватило - просили бы. Родители иначе не могут :)
Извините. Вы не можете, спасибо.
Но есть люди, которые и отпуска себе недешевые позволяют, и квартирки во время болезни ребенка покупают, и машины меняют, а у других просят на лечение. Благотворительность стала доходным бизнесом. Поэтому народ сомневается и задаёт нетактичные вопросы.
Тема конкретного человека должна быть в соответствующем разделе, который называется "Адресная помощь". Желающие найдут и помогут.
ИМХО, данной теме тут не место
Ваше право думать так. Свое мнение я высказала. Собственно, изначально я тоже подумала, что теме тут не место и просто прошла мимо. Но такой срач уже за пределами понимания.
Срач за пределами понимания, согласна.
Но с другой стороны, не было бы темы здесь, не было бы срача. Была бы тема в соответствующем разделе, все было бы спокойно и благожелательно. А срач как раз-таки спровоцирован появлением темы там, где ее быть не должно.
С какой целью создана здесь эта тема? С целью привлечения внимания? Ну так цель достигнута. А то, что внимание не всегда бывает со знаком плюс, об этом надо было подумать до создания темы.
P.S. Если что, я очень сочувствую маме Маши и совершенно ничего не имею против того, что она пытается собрать денег для своего ребенка. Просто делать это надо в соответствующих местах
Вы только отпуска, квартирки и машины увидели. Причины, по которым люди ВЫНУЖДНЫ все это приобретать Вы специально пропускаете?
О да, у меня много причин, по которым я хочу приобрести отпуска, квартирки и машины.
Поможете?
Если у людей есть возможности приобрести к уже имеющимся вещи, соизмеримые и большие по цене, чем сумма, необходимая на лечение, значит, у них есть деньги на лечение, но они предпочтут поклянчить и заодно улучшить уровень своей жизни.
Вот хоть кто-то говорит честно и открыто, все как есть. Люди которые действительно нуждаются в помощи, не могут себе позволить отпусков, за помощью обращаются когда свои резервы истрачены в ноль.
Так речь идет о помощи детям.
Хотя, объявляйте сбор на лечение мужу, ему тоже перечислю.
Пусть поправляется поскорее!
Назовите , пожалуйста , Причины, по которым люди ВЫНУЖДНЫ все это приобретать ?
Бабушке неудобно ездить к внучке больной. Они покупают вторую квартирку для бабушки.
Нужен большиий и более удобный автомобиль только для перевозки больного ребенка - вынуждены покупать вольво. Да и поездки за границу очень способствуют здоровью. Альпы опять же, Мальдивы. Вы же не хотите, чтоб больной ребенок был этого лишен?
И вторая квартирка нужна, и дача.
Anonymous написал(а):Одновременно стало ясно, что надо перебираться жить в Москву, т.к. только там и киники, и врачи, и оборудование. И иногда это все можно получить даже бесплатно. У нас дома хоть сколько предложи заплатить, но если нет оборудования, то тебе и не помогут.
ДА те же школы коррекционные если и остались, то только в Москве.
http://eva.ru/topic/77/3348488.htm?messageId=89336008
http://eva.ru/topic/77/3348488.htm?messageId=89346109
в этом случае очень кстати пословица "не было бы счастья, да несчастье помогло". Только не все такие бессовестные.
Мама научиться заниматься не может?
Ребенок болен уже 7 лет, прогресса толком нет, неужели Мама Маши не научилась за Машей ухаживать?
Почему мама не научится?
Мама вроде нормально развита, раз сама выше посты писала. За 7 лет получают высшее медицинское образование, а тут нужны манипуляции на уровне медсестёр. Это её ребенок, ей за ним ухаживать всю её жизнь... неужели она планирует непрерывно собирать деньги с чужих людей?
Она не на уход просит, а на операцию. На каком уровне нужны манипуляции я судить не берусь. Судя по виду ребенка, с повседневным уходом она справляется, так что проблема не в этом.
Она хочет сделать максимум для того, чтбы ребенок стал хоть на сколько-нибудь легче. Я ее понимаю, это нормальное явление. Она же не требует помогать.
Ссылку на требования.
Я увидела, что автор сопротивляется попыткам потоптаться у нее в душе в сапогах (причем я уверена, что как раз те, кто тут пытается ковырнуть позаковыристее, помогать не будут, насмотрелась уже). Это нормально, она живой человек.
И она же может делать ошибочные суждения. Но делает она то, что считает лучше для ребенка, в меру своих пониманий и нервов. Это тоже нормально.
Я читала в режиме онлайн. Опять же в почте сохраняется. По мне так автор вполне корректна (в отличие от многих ее собеседников).
только Маша живет на Юге Москвы, а институт педиатрии на Севере, это в лучшем случае два часа в один конец дороги
Честно? Без понятия. У нас была такая ситуация, что можно было выбирать что-то одно - либо попытаться получить помощь от государства, либо попробовать поймать шанс на реабилитацию ребенка. Так уж у на с бюрократия работает.
Но есть знакомые, которые оформили все возможное. Это не так много, как кажется, они постоянно кошелек открывают (у них дцп-шник, обходится как раз примерно в 200 тыс)
А тут есть раздел "Другие дети", там много детей-инвалидов. Сходите, Вам прям четко ответят, что положено в нашей стране детям-инвалидам.
Ну вот конкретный пример: ребенку-инвалиду положен бассейн при детской ПК. 1 раз в неделю, в среду с 14.00 до 14.30. Ребенок в это время находится в коррекционном саду, и как раз в это время тихий час. Родители на работе. Взять день за свой счет, так дешевле ходить в тот же бассейн платно вечером.
Найти няню ребенку-инвалиду на 2 часа в неделю? Пробовала на протяжении 1,5 месяцев. Никто не откликнулся.
При этом, если хочешь ходить более 1 раза в неделю, то либо ВСЕ посещения платно, либо 1 раз, но бесплатно по льготе.
Такая же свистопляска с ЛФК и массажем. Работающие родители чисто физически не успеют на все эти процедуры, которые каждый день будут в разное время. И время посещений Вы узнаете только накануне. Т.е. не получится с начальником заранее обсудить время отсутствия на работе.
Вот такие условия в государственной поликлинике.
Точно так же ребенку-инвалиду по показаниям положено делать ЭЭГ раз в квартал, но реальная ситуация с записью за 1,5 месяца показала, что максимум 2 раза в год попадаешь на это ЭЭГ.
А так да, все положено и все бесплатно.
Еще мама Маши озвучила, на что она хотела бы потратить 200 тыс... В том числе на ЛОГОПЕДА! После этого сомневаюсь в адекватности мамы Маши
Вот даже интересно,почему так быстро удалили мое сообщение? Или оставляют только те сообщения,которые нужны? Минуты не прошло! Модератор,почему вы считаете,что мнение что 70 операций ребенку это фашизм не имеет право на жизнь?или об это нельзя упоминать вслух?
Я Вам успела ответить, если Вас это хоть как-то утешит.
http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89349808
Я корректно написала,без оскорблений что 70 операций ребенку,которому они по сути не помогут стать здоровым это садизм.Ведь установка стимулятора не сделает малышку здоровой и даже не прекратит приступы? Просто облегчит страдания человечка и вместо 50 приступов в день их станет меньше и все?
нет не все. После того как у Маши прекратятся приступы, при правильной реабилитации она сможет сидеть, держать голову...
На последней консультации, куда хотят лететь оперироваться?
Не верю. Врачи - известные пессимисты.
Смотрите,в Израиле ставят нейростимуляторы уже давно,НО...
Это мнение врачей:
" Стимуляция блуждающего нерва предполагает контроль избыточной электрической активности в мозге с помощью регулярных электрических импульсов, а также уменьшение частоты и тяжести приступов. Исследования показывают, что после стимуляции у многих людей приступы становятся очень редкими, для некоторых лечение лишь немного облегчает ситуацию, в редких случаях нейростимуляция не дает никакого положительного результата.
Эффект от глубокой стимуляции мозга не может быть виден сразу, в некоторых случаях требуется около двух лет, чтобы заметить его влияние на появление судорожных припадков.
То есть,по мнения самих врачей кому то помогает снизить частоту приступов,кому то помогает мало,а некоторым вообще не помогает!!!! И его установка вовсе не дает шансов на прекращение приступов совсем.
Также еще в 2010 году их устанавливали уже в Мурманске,Киеве и Самаре и установили успешно .
В начальном топике нет слов о полном прекращении приступов. Но 50 штук в день - это точно перебор.
Чем меньше трясёт ребенка, тем ему лучше.
Это просто надежда матери, что повезёт.
Но почему обязательна заграничная клиника?
Я так правильно поняла,что установить это нехитрое устройство можно спокойно в России за в разы меньшие деньги и вообще по квоте. Эта эпилепсия не вчера появилась и вопрос срочности в ожидании квоты не стоит. Вопрос поможет он вообще или нет под вопросом,поэтому странно выглядит сбор ТАКИХ днег на такое мероприятие.
По итогам топика:
да, вы правильно поняли.
На стимулятор деньги вроде собрали в прошлый сбор денег.
Миллион мы не собирали,по рекомендации врачей,нам его приобрел фонд,все документы подавали сами врачи,потому -что заинтерисованы в установке нейростимулятора,мало того что нам его предлагали установить ещё в 2010 году,без обследований и мы были бы одними из первых.И сейчас предлагают это сделать без обследований ,только с анализами из поликлиники по месту жительства
дайте пожалуйста ссылку,где вы такой нейростимулятор нашли,я с удовольствием его приобрету сама и поставим своей доченьке
Ольга, а вас саму устраивает ЭТОТ топ? Ничего не смущает? Закрыть не хотите?
http://www.kupilekarstva.ru/product/neyrostimulyator-ns-252/
В яндексе, первое в поиске.
Нейростимулятор NS-252
Категория: Нейростимуляторы
Цена: 19564.40 руб.
--------------------------
На складе: Много
А описание вы читали на что даете ссылку??????????????
Описание
Электронейростимулятор для ПРОБНЫХ стимуляции глубоких структур головного мозга и эпидуральной стимуляции спинного мозга и подбора параметров стимуляции
Мама Маши согласна его купить.
Значит он - то, что надо.
см переписку выше.
Или от имени Ольги-Марии пишет тролль?
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=3348158&boardId=63&messageId=89351042
Цитирую:
дайте пожалуйста ссылку,где вы такой нейростимулятор нашли,я с удовольствием его приобрету сама и поставим своей доченьке
Вы глупы или претворяетесь? Где там написано КАКОЙ именно стимулятор? естественно она спросила, зная истинные цены.
А поясните,зачем ей тратить даже 20 тысяч,когда как она говорит Фонд стимулятор дает бесплатно? Причем тот,который дороже этого в разы?
Я читала.Если вы почитаете форум детей эпилепсиков с установленными стимуляторами,то увидите,что многим детям рекомендуют сначала устанавливать именно аппарат для ПРОБНЫХ стимуляций.Причем бесплатно,по квоте и в России. Эффективность все нейростимуляторов примерное 30 %.
70 % людей он не помогает и если он не помогает пациенту,то нет никакого смысла ставить высокотехнологический постоянный стимулятор!
Ну и чо бы в РФ не поставить? Тот же стимулятор, той же фирмы, он один в мире существует для этих целей (не за 20 тыр, естественно), Cyberonics
не-не, там действительно цена ого-го. Но цена самого прибора, а не операции по его имплантации и последующей настройки
Деньги на стимулятор собрал фонд. Купили стимулятор за 1 млн 200 тыс. Об этом писала сама Ольга, зачем вы врете?
фонд работает с больницей и по необходимости, но не более двух раз в месяц оплачивает данной клинике стимуляторы, так как никакого сбора именно под Машу не было!
Слушайте, фонд купил МАШЕ стимулятор, но мама Маши отказалась его ставить по той причине, что примерно в это время в клинике умер тяжелый ребенок. То есть ситуация не критическая, если отказываешься от предложенных 1,2 млн?
умер не ТЯЖЕЛЫЙ ребенок, а ребенок с таким же диагнозом как Маша, только в разы легче (он ходил, разговаривал, мог сам себя обслужить), но что-то произошло с шунтом и в клинике за две недели ребенка прооперировали 4 раза, после чего было принято решение везти его в Германию, куда к сожалению он не долетел, умер в аэропорту Шереметьево.
После этого мама Маши отказалась от стимулятора.
Как связаны шунт и стимулятор кроме расположения на одном теле?
Какое влияние они оказывают друг на друга?
нет, отказалась не после этого, после смерти ребенка, зная об их близкой дружбе (именно эти врачи ведут Машу и вели Сережу от рождения), отложили операцию на неопределенный срок. А потом все проанализируя мама Маши отказалась от операции.
потому что оперируют те же врачи,потому что катетер от шунта стоит там же куда надо ставить нейростимулятор и если попадет инфекция,то пойдет в голову и потому-что наблюдение детей идет по той же схеме ,что и наблюдали умершего мальчика,после наркоза никакого мониторинга.Куда кривая выведет ,а что ребенком меньше,ребенком больше,зачем нашему обществу такие дети,не жалко...Ответьте только мне,как маме как бы вы потупили если бы это был ваш ребенок??????????????????????
Здесь палка о двух концах. Я вела беременность у того врача, с которым потеряла предыдущую беременность. Именно потому, что он знал о моем организме все, потому что он перестраховывался, не желая повторения потери, потому что он готов был 100 раз все перепроверить для того, чтобы уж эту беременность я выносила.
Врачи потеряли ребенка. Это огромная невосполнимая потеря. Но они ведь что-то вынесли из этой потери. Если все, как вы пишите, что одним ребенком меньше, одним больше, - это НЕ врачи. Не мне судить о вашем выборе. Но ведь тот стимулятор, от которого вы отказались был успешно установлен другому ребенку. И теми же врачами?
это вы зря, врачам далеко не пофиг, как минимум за статистику они борются и их дерут за нее, поэтому врачам выгоднее, чтобы у детей все было хорошо и смертности не было на больнице.
ну это тоже глупо. Вы знаете хоть одну маму ,которая отказалась бы от лечении онкодиагноза , если бы от такого же диагноза умер другой ребенок там же ?Я таких случаев не знаю...
ну с онко там немного другая ситуация.....
И говорю я это не по наслышке, а так как постоянно общаемся с такими детьми
но ведь никто не отказывается , все продолжают лечение здесь, да и заграница не всегда помогает. Некоторые правда наплевав на советы врачей берут ребенка после химии и тащат в Сингапур (читала это историю у Симы) и все закончилось печально, тк ребенок в аэропорту нахватал инфекции+смена климата и сам диагноз.
В каждой больнице умирал пациент. Вы не ляжете ни в одну больницу? В каждом роддоме умирал младенец или роженица. Вы будете рожать дома? Если человек отказывается от помощи, значит эта помощь ему не очень то и нужна...
кстати заграницей, 100% кто умирал от подобной операции, не бывает операций без смертности. даже в банальной пластической хирургии, где на стол ложиться абсолютно здоровый человек, можно больше не встать.
Нужен только одной фирмы, вот сайт если не лень.
И клиник в РФ полно, и фонды собирают на нейростимулятор.
http://www.vnstherapy.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=5&Itemid=3
Редакция Евы V.I.P. не нашла более изощренного способа испортить жизнь маме Маши, чем разместить ее тему в данном форуме.
Согласна с вами. Читаю как сюр какой-то. Уж помогли так помогли... Причем неоднократно выше просили перенести куда нужно, не доводя ситуацию до абсурда.
Я перечислила. Мне не жалко))
Вопросов у меня тоже много, а ответы на них должны помочь самой маме и ее друзьям в другой раз строить диалоги иначе.
А можно задать вопрос? Открыла ссылку на тему про Машу, цитата "Сейчас нам 3 года.Прошёл год после последней операции (а было их не менее 20)." Так 20 или 70? По мне, что 20, что 70 - это очень много. Но из таких несоответствий рождаются подозрения....
а можно узнать какую ссылку вы открывали? Ссылка в первом посте ведет на статью, а там ссылка на топ, где идет сбор
Зайдите еще в ВО, там подобный есть. Глаза еще шире раскроются, уверяю, вас.
Итак, резюмируя и обобщая... операцию можно делать в России,её согласны делать,
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=3348158&boardId=63&messageId=89349102
операции подобного рода делают более 3-х лет в России.
А лечение в Испании дало какие-то результаты? ребенка ведь уже возили за границу.
И? По результатам его что предприняли? Весь топ не читала, извините.
Считаю, что если есть хоть какая-то возможность делать оперцию в России, нужно ее использовать. Все-таки это разумнее, да и быстрее, чем собирать деньги на заграницу.
ребенка возили на лечение в Германию.
В Испании Маши проводили обследование по эпилепсии, где было установлено что препараты, которые она принимает положительного результата не дают и было принято решение об установке нейростимулятора
Мне хватило прочитать список клинических диагнозов.
Бедное дитя. Мозг практически изрыт поликистозом, сдавлен гидроцефалией, убит эпилепсией. Практически растительное существование.
Пожелаю вам терпения и сил.
Попросили бы вы закрыть этот топ. Он только во вред вам.
Нормальные люди переводят деньги и топ принес свои плоды не сомневайтесь. А такие как вы пусть продолжают пляски на костях
Нормальные люди могли бы помочь детям которым это действительно надо, без вывоза денег зарубеж и кормления европейских врачей. Но нет, эти дети никого не волнуют.
Машу и ее маму безумно жалко, но они не единственные.
Как я? Вы совсем ослепли и не видите, кто что пишет?
Я-то призываю топ закрыть, чтобы эти пляски прекратить и не вредить Ольге дальше.
И я, кстати, понимаю и тех, кто требует аргументов и объяснений для сбора денег. Имеют люди на это право. Другое дело, что редакция Евы разместила топ не там где нужно, в этом ее большая ошибка, которую почему-то не хотят исправлять. Ну никак.
Думаю те кто топ открыли без вас разберутся когда и куда топы носить. если топ здесь значит это нужно.В ПВЖ уже ответили таким как вы.
Просто это не ошибка. Редакция - первая, кому насрать и размазать. Трут каждое 2е сообщение, рубят ветками, но не переносят. Матери сейчас 3000 перечислят, а нервов на 333 выпьют. Но какое дело редакции? Народ строчит - это главное.
Гадость напишу. Видимо и Ольге пофиг и редакции. Понимают, что больше всего бабла на не нужные вещи можно срубить тут.
Да вы издеваетесь...
Нейростимулятор NS-252
Категория: Нейростимуляторы
Цена: 19564.40 руб.
--------------------------
На складе: Много
http://www.kupilekarstva.ru/product/neyrostimulyator-ns-252/
____________________________________________
Ну никак не 3 с половиной ляма на установку.
Видимо я написала не гадость, а правду. Навариваться на ребенке?? Ольга, вы в своем уме?
Почему навариваться? Эти деньги потратятся в Германии. Не думаю, что там много от них останется. Или Вы намекаете, что ни в какую Германию они не поедут? Тогда это вообще.. По идее, траты должны контролироваться.
Потому что у нас такое не лечат. А в загранице буду оперировать онко с метастазами,потому что денег заплатили ,без всякого результата. Вот сейчас кризис,мы все еле концы с концами,будем отнимать копейки от здоровых детей,для чего?
Облегчение какого состояния? Покажите кто там! Кому нужны наши последние крохи?
Да никто у вас не просит ваши последние крохи! Хотите помочь- помогайте. Не хотите- пройдите мимо молча. Как вы можете такое вообще писать? Крохи у нее послдние отбирают, тьфу.
Я хочу! и много лет отправляю деньги в фонд Подари жизнь,где передо мной отчитываются,я хотя бы вижу тех детей и вижу результат. А тут...одна видите ли с 11-го года ,вторая 7-й год собирает. А люди-доверчиво отваливают.
))) я про детей подумала.
Дети - крохи.
А тут пытаются отдать последние небольшие деньги на улучшение состояния ребенка
Нейростимулятор уменьшает количество эпиприступов.
Это облегчение состояния больного ребенка.
Ольга-Мария *, приношу извинения за копание в вашей жизни. Много некорректных вопросов. Прошу отвечать на корректные или просите отдуваться за вас тех умников, кто поставил тему в этот раздел.
Ольга, простите за вопрос- а при исследованиях во время беременности, были ли какие-нибудь симптомы, о которых нужно было задуматься? На каких сроках была угроза выкидыша и по каким причинам? Спасибо за ответ.
Я умею читать. И не у вас спрашиваю. Угрозы прерывания бывают по разным причинам. Хотелось бы узнать у нее, каковы были причины. И знала ли она при Б о возможных проблемах у ребенка? Делала ли все скрининги, узи, амнио?
Тогда откуда это все взялось?
Как может подтвердиться или нет инфекция постфактум, через несколько лет?
И главное зачем? Недоношенный ребенок, в этом причина. Не все недоношенные дети развиваются потом нормально.
Знаю подобный случай, там и ребенок был более доношенным и вес при рождении имел больше 2500 и все тоже самое. Менингит, мозг погиб, а ребенок выжил при этом. Растение.
когда ребенок рождается недоношенный у них у всех происходит кровоизлияние,некоторые с этим справляются,а у некоторых закупориваются тромбами проходы для ликвора,как в нашем случае,когда нас начали пунктировать,занесли инфекцию,а точнее грибок,потом начался менингит и поликистоз.А инфекции не подтвердились по анализам крови во многих лабораториях,и ликвор тоже сдавали на анализ.
Сорри, ещё раз.
Занесли инфекцию?
Или инфекции не подтвердились по анализам крови во многих лабораториях?
Занесение инфекции - это серьёзное обвинение.
Так у вас беременность не просто так собиралась прерваться и роды преждевременные были..Может стоило задуматься еще на вопросе сохранения,раз природа так упорно отторгала плод?
Зачастую нет в этом виноватых, это жизнь, так получилось.
Писала что знакома с теми у кого получилось почти также. Они на определенном этапе приняли решение и отказались от лечения. Да, звучит кошмарно, оставили ребенка умирать. Но он не умер. Он просто существует. Во всяком случае первые несколько лет, потом потеряла связь с этими людьми. За ним ухаживали, о нем заботились. Но не лечили при этом. Вот что будет то и будет. И в чем то я их понимаю ...
Если бы это было так, то в анамнезе никто не написал внутриутробный гнойный менингоэнцефалит. Написали б просто гнойный менингоэнцефалит. Понимаю, что Вы пытаетесь повесить вину на медиков - Вам так проще, но это несправедливо.
В выписке же ясно написано- вторая беременность, с угрозами прерывания. Это что, врачи сами придумали, или из вашей карточки взяли? По каким причинам были угрозы? ИЦН, отслойка, АФС, предлежание плаценты, или что еще? Причина была в вашем организме, или в чем-то связанном с плодом? Я к чему спрашиваю- можно ли было еще во время Б угадать, что плод нездоров?
Извините, а что с первой б?
И преждевременные роды по какой причине?
да пока не ответила,потому-что надо и ребенком заниматься.
По вашим словам получается ,что мама виновата,я наверное сама все это специально сделала,чтобы всю жизнь унижаться,просить на лечение ребенка,так наверно всем хочется.
Как по вашему врачи должны были написать диагноз,если произошли преждевременные роды,конечна угроза прерывания,да был тонус какое-то время,но у кого его нет во время беременности?
Все решили в моем белье поковыряться и вывернуть меня на изнанку.Давайте все вам расскажу с моего рождения и только потому что просто хочу помочь своему ребенку.
Какого хера трете все без разбора? Если вывалили тему сюда, не подумав ни о чем, кроме срача, так оставляйте как есть. А хотите, чтоб без лишних вопросов, так перенесите туда, где ему место!
Они этого не слышат. Вы не первая просите :) Разместить сюда такую тему можно было с одной целью- чтобы денег НЕ собрали. Другого объяснения не вижу.
Там в начале топика была запись, что какая-то дама сдала. Так что работает.
А зачем вообще что-то удалять? ВСЕ просят перенести, но этого не делают, а только трут. Объяснение такому можно найти адекватное?
Отвратительный топ. Ребенка жалко, маму тоже чисто по человечески жалко, но этой теме тут действительно не место. Худшей антирекламы и не придумаешь. Присоединяюсь к многочисленным просьбам перенести или закрыть топ. Пожалейте нервы матери, прекратите уже эту пляску на костях. Кому надо, найдет топ и в АП.
Ах вот оно что.
Сильнейшей антирекламы для сбора денег еще не видывал никто.
Да тут вроде толковое пишут.
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=3348158&boardId=63&messageId=89350920
____________________________________________
Laimlion *
Так он стоит 20 тысяч рублей.
Нейростимулятор NS-252 *.* Цена: 19564.40 руб.
____________________________________________
И ставят в России.
Не рекламы для, а правды ради продублирую:
Да тут вроде толковое пишут.
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=3348158&boardId=63&messageId=89350920
____________________________________________
Laimlion *
Так он стоит 20 тысяч рублей.
Нейростимулятор NS-252 *.* Цена: 19564.40 руб.
____________________________________________
И ставят в России.
а ради правды зачем Маше нужен Электронейростимулятор для ПРОБНЫХ стимуляции глубоких структур головного мозга
я написала о том что если стимулятор стоил таких денег я бы сама его купила,что очень бы этого хотела,чтобы он так стоил,человек не понимая ,что нам нужно выкладывает цену на стимулятор,который совсем для другого
это человек,который живет с нами бок о бок уже 3года,видит Машу каждый день,видела все выписки и знает чем мы живем,и каждый день помогает нам,причем просто так
Если вы почитаете форум детей эпилепсиков с установленными стимуляторами,то увидите,что многим детям рекомендуют сначала устанавливать именно аппарат для ПРОБНЫХ стимуляций.Причем бесплатно,по квоте и в России. Эффективность все нейростимуляторов примерное 30 %.
70 % людей он не помогает и если он не помогает пациенту,то нет никакого смысла ставить высокотехнологический постоянный стимулятор!
т.е если помогает 30%, а не помогает 70, то и не фиг делать? Я не про Машу сейчас, а вообще, 30% не плохая статистика, если бы у меня был шанс выжить в 30% я бы обязательно им воспользлвалась, думаю 99% людей=тоже.
Читайте внимательнее! Зачастую устанавливают нейростимулятор для пробных импульсов чтобы понять что он вообще работает на человеке!!! Потому что большинству он не помогает! Тем,кому точно помогает потом уже ставят постоянный и дорогой!
А деньги то зачем собирают? Фонд предоставит бесплатно стимулятор,дальше дадут квоту на установку в Российской клинике .Вы можете поянить на что нужны тогда деньги? В испанию прокатиться? Зачем,когда это делают в России бесплатно?
Мама Маши отказалась от этого стимулятора, его установили другому ребенку
Ну то есть у ее ребенка приступы по 50 раз в день с 2010 года и ее это не сильно беспокоило 5 лет?????? Хотя она могла еще 5 лет назад прекратить мучения дочери поставив ей стимулятор,который был для них куплен??????
какие пять лет, девочки вы вытаскиваете какие-то отрывки
Решение об установке нейростимулятора было принято только в ноябре 2014 года
А это что???
Ольга-Мария *
Написать автору | Фотоальбом Дата: 17.04.15 Время: 15:54
Ответ на сообщение:89351028
Миллион мы не собирали,по рекомендации врачей,нам его приобрел фонд,все документы подавали сами врачи,потому -что заинтерисованы в установке нейростимулятора,мало того что нам его предлагали установить ещё в 2010 году,без обследований и мы были бы одними из первых.И сейчас предлагают это сделать без обследований ,только с анализами из поликлиники по месту жительства
Вы точно знаете хорошо Машу и ее историю????
не надо выдергивать слова их контекста
Миллион мы не собирали,по рекомендации врачей,нам его приобрел фонд,все документы подавали сами врачи,потому -что заинтересованы в установке нейростимулятора,мало того что нам его ПРЕДЛАГАЛИ установить ЕЩЕ в 2010 году,без обследований и мы были бы одними из первых.И СЕЙЧАС ПРЕДЛАГАЮТ это сделать без обследований ,только с анализами из поликлиники по месту жительства
Я считать разучилась или с 2010 года,как пишет мама Маши прошло 5 лет с приступами и ничего никто так и не установил???
девочки, я вот реально не понимаю как можно выдергивать слова из контекста.
Один раз в полгода - это было в 2010 году, когда наши врачи предлагали поставить Маше нейростимулятор.
А никто и не выдергивает, все ясно. Раз в полгода, значит на основании того что ребенок перенес сколько там получается? 2-3-4 (четыре) приступа допустим за 2 года? ему рекомендовали vns???
Не обманывайте людей, которые не в теме.
ОЙ. Врача, врача фамилию можете назвать? Чтоб другие не попадали к нему на опыты
Не хотите ославить врача-коновала, чтоб другие дети не попадали к нему? может поможете кому-нибудь.
И собирает с людей деньги и при этом повторяет как нужна эта операция быстрее, ведь 50 приступов в день не проходят бесследно. Нет логики.
я так понимаю,если б вопрос встал ребром то мама не была бы столь избирательна или если бы она знала ,что денег не соберут.... Мама уверена,что соберут поэтому и ждет.
если бы я считала, что моему ребенку Испанию нужнее, тем срочность проведения операции, мне бы было по фиг, кто там и что думает обо мне. Мама в своем праве, мы же в праве помогать по своему выбору.
Да, для этого тема вешается в Адресную помощь и там не спеша собирают пожертвования, от тех, кто специально заходит в этот раздел. А ТД не для этого. Согласитесь уж больно много странного в теме, хотя бы то с каким упорством ее держат тут, как чистят не угодные сообщения, как огрызаются вместо ответов на простые вопросы. Только сейчас, после явного возмущения форумчан снизошли до разъяснений.
т.е вы знаете а волонтеры и мама не знаю, и фонде тоже идиоты сидят покупают за млн,то что можно купить за 20 тыс.
http://eva.ru/jsf/forum/frame-content-post-message.jsp?topicId=3348158&boardId=63&messageId=89351460
СПИСОК КЛИНИК, в которых используют технологию стимуляции
блуждающего нерва
http://www.innotekmedical.ru/#!clinics/c1rru
Маленькая ложь рождает большие подозрения. В одном топе писалось, что за 2 года сделано 20 операций. Сейчас пишут, что за 2 года сделано 70. Я понимаю, можно ошибиться на 2-3 операции, что-то не посчитать. Но ошибиться в 3,5 раза - это круто....
Резюмирую. Дело не в меленькой Маше, дело в коммерции, а на Машу и матери, и модераторам уж точно, плевать.
Nononononono.
Мы помогли Маше.
Нашли клиники, нашли стимулятор.
И всё есть в России. И не надо собирать миллионы.
справедливости ради, вы нашли нейростимулятор и думаете ,что они все одинаковы? а они разные и цены разные
имхо, считаю хотелкой мамы. И смерть другого ребенка тоже не считаю поводом ждля отказа в ОП. таким образом, надо нафиг закрыть все больницы, и всем собирать на лечение, тк некоторые умирают и от банального воспаления легких и от аппендициты.
сейчас послушаю вас ,соглашусь на операцию здесь,получу на выходе не знаю что,а если моя дочь умрет,я себе этого не прощу никогда.Да нам ещё баклафеновую помпу предлагают поставить по квоте,дорогаяяяяяяяяяяя,может быть сразу все поставим и посмотрим как будет работать,по опыту может быть потом кому-то пригодится,но только не нам.
а если что-то случится в Испании, или не успеете денег собратьвы себе простите? Вы мать, вы все ровно себя никогда и ни за что не простите, такие уж мы мамы. Если вы так считаете, вас никто не переубедит, хоть все в 1 голос будут говорить одно и тоже. Значит вы учли для себе, что 50 приступов в день стоят того,чтобы ждать денег на операцию.
А где ГАРАНТИИ, что за границей вы на выходе получите нечто иное? КТО дает такие гарантии?
Всё чудесатее и чудесатее.
Выяснилось выше, что саша05 - куратор Маши (где курирует - непонятно).
И знает историю Маши(но нам рассказывает урывками).
Пробный стимулятор ставили в Испании (почему не у нас, кто Испанию оплачивал?).
Пробный стимулятор показал хорошую динамику.
Постоянный стимулятор Маше покупали, был сбор на него.
Но Машина мама отказалась из-за несчастного случая в клинике, стимулятор отдали другому ребенку.
Теперь, по прошествии 5 лет, Машина мама хочет ставить стимулятор заграницей.
Правильно?
в АП курирует, чего не понятно?вы не оплачивали? значит другие оплатили, сбор ведется давно. А по остальным пунктам правы.
Вы знаете, по поводу курирует - это лично мое дело, вся история есть в топе Маши http://eva.ru/topic/169/3217461.htm?messageId=83918874
Испанию нам оплачивал спонсор.
Сбора никакого не было, стимулятор оплатил фонд.
Было это не пять лет назад, а в ноябре прошлого года!
Тогда возникает следующий вопрос. Какую еще ложь предложили опубликовать вы, волонтеры?
на стимулятор сбора не было,сами врачи были заинтерисованы в его установке и сделали сами все,я к ним обратилась после обследований из Испании,прошли просто консультацию,а стали настаивать на его установке,за 7 лет жизни мы смогли пройти обследование по эпилепсии только в Испании,в Москве обращались в разные клиники,НИИ педиатрии, больницу №18,НПЦ Солнцево,тушинскую больницу,в поликлинику на Крапоткинской,переписывалось,то что назначили в НИИ педиатрии,методом тыка,даже на концентрацию препарата в крови анализы можно было сдать только в инвитро за свой счети только на депакин,остальное было давайте попробуем...
На сайте детей с эпилепсией есть много мам,которым установили стимуляторы в России и у всех все хорошо.Все живы и здоровы.
Ой. оё-ёй. Вы же москвичи вроде?
И какие проблемы с получением "обследования по эпилепсии" в Москве?
-видео-ЭЭг
-видео-ээг длительный, несколько суток(предоперационный)
-видео-ээг длительный инвазивный (с имплантацией электродов чтобы выявить очаг приступов в головном мозге)
-МРТ
-МРТ по эпи-программе
-МЭГ (магнитный энцефалограф)
-генетики
Выбирай-нехочу!
Да, что-то за деньги, но не все.
Какие-такие "обследования по эпилепсии" в испании Текноне?
Спорный способ определения подходит/неподходит препарат под видеомониторингом длительным? Ну так доказано, вернее, не доказано, что этот метод работает.
Жду ответа от вас, раз пошел так разговор.
Ой девки, я ржу уже, хотя тема-то не смешная совсем. Ну не настолько же наваривают, с 20 тыр до ляма:)))
Есть только одна фирма-производитель, вот
http://www.vnstherapy.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=5&Itemid=3
И список клиник в РФ, и фонды, которые собирают.
Исходя из информации с сайта (хотя сайт мутный какой-то), 12 (ДВЕНАДЦАТЬ!!!!!) клиник в России ставят такие стимуляторы. Зачем ехать заграницу?
Потому что там круче и 100% никто не умирал, и никому не интересно что в СПб к нашим врачам ездит учится пол мира неврологии.
Да, и такой тяжелый ребенок с легкостью переносит перелеты, от которых и у здоровых детей бывает голова болит, его обязательно надо по миру потаскать. ЖЕСТЬ.
да даже не в перелете дело (хотя сколько там в Сингапур лететь?)
А в сумме, ну убиться просто. Естественно не 20 тыр стоит стимулятор, реально в районе млн (ну что там с курсом).
А все остальное за это вот:
описание с сайта как операция проходит.
Ну да, с учетом непростого Машиного состояния вряд ли она домой после операции поедет сразу.
VNS-терапия не относится к хирургии головного мозга. Имплантация устройства хирургом происходит минимально-инвазивно, под общей анестезией. Общее время операции составляет около 1 часа и уже в этот же день пациенты идут домой. Обычно достаточно двух небольших разрезов: один - в естественной складке на шее слева, другой – в левой подключичной области. Генератор имплантируют под кожу в левой грудной области. С помощью тонкого гибкого провода генератор соединяют с левым блуждающим нервом, проходящим в области шеи. Маленькие рубчики от двух разрезов обычно быстро заживают и со временем становятся практически незаметными для многих людей. Другая операция потребуется для замещения генератора при разрядке батареи. Эта процедура требует только одного разреза и обычно занимает меньше часа. Данная операция полностью обратима.
И что?
Рядом поставить нельзя?
Обычно достаточно двух небольших разрезов: один - в естественной складке на шее слева, другой – в левой подключичной области.
Чем шунт и разрез рядом помешают друг другу?
Это ваше мнение, или врачей?
да у нас шунт стоит и он работает,и когда во время полета поднимается давление шунт выполняет свою работу и Машенька не ощущает того,что ощущаем мы во время полета,а приступы эпилепсии у нас без припадков,доча не падает и не бьется в судорогах с пеной у рта,а просто немного напрягается и закатывает глазки и порой люди вообще не понимают ,что это
А она ничего вроде и не просит.
Даже в школе РК отчитывается, что куда и зачем, при сборе меньших сумм, а тут..
Я ничего никому не объясняю, топ не веду, на вопросы вместо матери не отвечаю. Кто такая Саша в упор не знаю, как и многие тут, кто задавал ей тот же самый вопрос.
Спошивать тоже нельзя? ОК. А что можно?
Вполне может быть и такое, что на чужой беде делают деньги. Выписки эти в нете есть, отец просил, их переводили, могли оттуда файлы взять.
И поэтому фотография девочки в паспорте 2012 года, потому что свежих фотографий в нете нет.
Вот мне интересно. Саша модератор, ее 10 раз спросили кто вы такая, сама они ни разу не ответила. Почему? трудно? Недостойный внимания вопрос? Почему денег спросить можно, а на вопрос, даже такой простой, ответить трудно?
От этого и негативный окрас у топа. Авторы по полслова жмут, мореды лупят всех под чистую. Как в политике. А всего-то ребенку на помощь собирают.
я вам отвечу, мне совсем не трудно, просто еще не дошла до этого вопроса.
Я не модератор ПВ, Маша одна из моих подопечных детей, поэтому ее историю я знаю всю.
Саша, а почему в паспорте у матери и в обращении использованы старые фотографии ребенка? Вы же понимаете, что у людей вполне правомерно возникнут эти вопросы.
Те кто помогает детям постоянно знают кто такая Саша05, она не просто модератор - она волонтер, помогающий родителям деток с форума ПВ. А не отвечает всем и каждому мама потому что каждому ответить невозможно. мама Маши занята ребенком инвалидом и по мере сил и времени отвечает тут.
Детям помогают не только на Еве, знать в ник узкого клубника никто не обязан, как и помогать именно там. Вопрос был задан не матери, а именно Саше, которая с первых постов отвечает на вопросы.
А Вы думаете редакция сайта разместит непроверенную информацию? Ева.ру солидный сайт и официальный
редакция с ума сошла, если отправила эту тему в ТД, тут задай любой вопрос и получи 100 ответов почему ты идиот.
Пишите в личку мне и Ольге, мы дадим телефоны и будете с нами общаться сколько захотите
сразу вызвали нас на негатив в этой теме!Можно позвонить мне как маме,можно много информации найти,и можно к нам приехать,если хотите убедиться.Я никого не уговариваю,я просто обратилась к людям,но как же все перевернули.Хоть кто-нибудь поставил себя на мое место,хоть кто-то подумал как-бы он поступил в такой ситуации,НИКТО,просто поковыряться в чужом горе поинтереснее,а еще дождаться когда все случиться плохое ,посочувствовать и забыть.СПАСИБО всем огромное за участие.Я получила хороший урок в своей жизни!!!Больше никогда в соц.сетях не буду писать о Машеньке,она не заслужила такого к себе,а я переживу,с болью в сердце.Дай вам Бог всем здоровья,человеческого понимания и никогда не оказаться в ситуации ,как моя,когда ты не можешь помочь своему ребенку!!!Кто хочет пообщаться жду в личку и звоните.
Вас уже не жаль. Сами выставили на всеобщее обозрение, сами попросили помощи тут, вам не раз сказали убрать тему, но.........
Вы сами против себя настроили многих. Не хотели отвечать на очевидные вопросы. Если просишь о помощи, то будь готов к тому, что люди сто раз переспросят, прежде чем отдать вам свои заработанные деньги.
Я понимаю, что вы устали за 7 лет. Может этот топ переполнил чашу вашего терпения. Извините.
Машеньке, увы, все равно, что пишут о ней в соцсетях. А вы должны быть сильной и бороться.
Такие, как вы, никогда никому не помогают. Нормальный человек, даже если передумал помогать, в тему не полезет, чтобы об этом анонимно объявить на весь свет. Ну передумала, и передумала. А вам нужно не просто подойти, но еще и пнуть побольнее, вам без этого жизнь не в радость.
Т.е. о маме Маши нельзя сделать выводы, а о незнакомом человеке и его мотивах можно? Ну ну.
Я очень сочувствую Машеньке и её маме, и считаю, что раз мама просит деньги на лечение ребёнка - нужно помогать по мере возможности и желания, не углубляясь в детали. Но я одного не могу понять: в разделе Адресная помощь 19 топиков, 19-ти детишкам нужна срочная помощь. Так почему только просьбу о помощи Машеньке перенесли в Телефон доверия? Простите, если не увидела ответ, если он был, так как весь топ не читала.
А почему не о маше? Или весь АП сюда перенести? Тогда уж тутошние обитатели задохнутся от злобы - они ж сюда отдыхать приходят, а тут дети больные.
" раз мама просит деньги на лечение ребёнка - нужно помогать по мере возможности и желания, не углубляясь в детали." . Вот в этом вы не правы. В детали необходимо вдаваться, чтобы не было того, что вы давали деньги на лечение ребенка, а на эти деньги кто-то съездил отдохнуть на Мальдивы.
Причем почему то выбрали заведомо безнадежного с точки зрения реабилитации ребенка для этого.
А я нет, зачем? Проблема не в этом ребенке, проблема в людях, которые выбирают помочь или нет.
проблема в том, что если вышел просить, то будь добр объяснить что, куда , как и почему. хотя да, можно сидеть с каменым лицом и ждать, авось кто-то так даст.
Да, конечно, я не имею ничего против мамы Маши, наоборот, я следила за их темой не один год и ни разу мыслей плохих не возникло. Я не против помощи. В данном случае мне просто не понятно, почему только одного ребёнка выделили из всего раздела о помощи.
девочки,смотрите сколько внимания мы накликали этому топу. давайте уйдем из него, раз нас тут не ждали. пусть остаются те, кто помог, ну или не помог, но зато рьяно орут в защиту и оскорбляют тех, кому не все равно куда отдавать свои деньги. я лично, умываю руки.на мой вопрос о перспективе и о том, куда и почему пойдут деньги, которые я дам-никто ничего толком не ответил. значит так надо...
Ответа на то, почему мама Маши хочет оперироваться исключительно заграницей, в то время как в России такую операцию делают более десятка центров и операция оплачивается по квоте, так и не последовало
Ответа на то, почему мама Маши хочет оперироваться исключительно заграницей, в то время как в России такую операцию делают более десятка центров и операция оплачивается по квоте, так и не последовало
Она ответила выше, что не сможет себе простить если ребенок умрет. Хотя 70 первых операций как то ведь провели.
А если в Германии или Сингапуре умрет (не дай Бог, конечно), то она себе простит?
Да наверное ребенок уже и не мучается. Там сохраны только защитные рефлексы т.е. дышать, глотать может и все фактически.
О чем и речь. Ребенок уже 5 ЛЕТ!!! мог быть с этим стимулятором. Что все это время делал мать?
Необходимость встала год назад, полгода назад фонд купил стимулятор и Машу готовы были прооперировать. Но мать сама отказалась от операции.
Саша, вы хоть раз в жизни видели здорового ребенка, которому ради диссертации стимулятор без надобности предлагали установить??? Это полный абсурд! Врачи лучше знали что с Машей будет и поэтому делали все, чтобы у нее не было по 50 приступов как сейчпм
И чем это плохо? Я вот наоборот искала того кто рискнет за рамки протоколов выйти, экспериментаторов.
Ребенок все эти годы потерял для развития, остался растением, но мог бы иметь шанс. Страх матери потерять это ведь сродни эгоизму.
А сейчас ей восьмой год, компенсаторные резервы почти исчерпаны.
И что? Диссертация на летальном исходе никому особо не нужна. Уж этот врач бы старался добиться положительной динамики.
Там какой-то врач якобы хотел написать по Маше диссертацию см. выше, я уж потеряла эту ветку. Что за врач - не отвечают, не придумали наверное.
да даже хоть бы и написал и что тут такого? на то дисеры и пишут, чтобы потом людей вытягивать с того света, блин! он же не смертный приговор хотел написать, а наоборот, вылечить так, что аж диссертацию написать можно было! был бы у нас этот шанс, я бы ухватилась не раздумывая.
повторюсь, пишите в личку, напишу вам фамилию врачу и даже ссылку дам на диссертацию
http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89351109 Еще раз- ваши версии расходятся. Мать утверждает, что еще 5 лет назад предлагали поставить.
Могли бы поставить в конце декабря? То есть ребенок мучается лишние 4 месяца и неизвестно, сколько еще промучается, только из-за тараканов в голове мамы????
какие 5 лет???Вы топ то читали? написали же что в декабре прошлого года предложили операцию
http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89351109 для слепых и наивных. КТО тут врет?
предложили операцию СДЕЛАТЬ, наконец-то и бесплатно! но мать Маши отказалась, на фига ей бесплатно в РФ, когда можно как королева сгонять заграницу, в дорогих палатах побывать. будет копить ведь, пока не накопит...:(
Вы хотите сделать за бешеные деньги в Испании то, что сотням детей делают бесплатно по квоте . Причем делают это давно, хорошо и умеют делать. Но вы для себя решили что в Испании чем то лучше. За свои хотелки люди платят обычно свои деньги, в не сбор устраивают. Сыну моего мужа на прошлой неделе сделали бесплатно операцию , наверное нам бы тоже хотелось слетать в Испанию, там тепло и мухи не кусают! Но в голову даже не пришло! С сыном мужа лежал в онко хирургии мальчик 6 лет из деревени под Тверью, он с такой радостью рассказывал что на его ДР на столе был торт и капуста с майонезом! Реально людям есть нечего, ребенка лечат бесплатно!
Это не нобходимость, это уже блажь. Многим детям ставят стимулятор в России по квоте. Собирают на то, что не делают в России. Про ни один врач не подошел 3 недели-вранье, простите уж. Или бредовая хаоатность матери, которая должна была ежедневно вылавливать врача. При невозможности сделать это >1-2 дня-звонок в департамент здравоохранения и все будет. Значит так нужно было(((( Ну а свои личные хотелки оплачивают сами, а не просят помочь со средствами на их реализацию. Может кому сумка из кожзама не устраивает, хочется рпиличную брендовую из кожи. Скинемся?
Да маме уже деликатно намекали , что любой каприз за свои деньги http://eva.ru/topic/63/3348158.htm?messageId=89341357
Нифига не понятно.
начало, октябрь 2014
http://eva.ru/topic/224/3297677.htm?messageId=87223631
В институте педиатрии берутся оперировать Машеньку по квоте, но вот сам нейростимулятор необходимо приобрести самим, его стоимость превышает один миллион рублей. Один фонд пообещал оплатить его, поддержите пожалуйста, завтра будет ясность.
18 ноября они "бегают сдают анализы"
а 21 ноября http://eva.ru/topic/224/3297677.htm?messageId=87708261
Поставщик не поставил стимулятор?
и дальше
http://eva.ru/topic/224/3297677.htm?messageId=87765227
То есть получается, что 21 ноября 2014 года стимулятор нужен был срочно, а теперь эта срочность отпала?
А дальше? Стимулятор нашелся, но умирает ребенок, которого мама Маши знала и она отказывается от операции, верно?
Дальше, когда уже назначена дата операции, умирает ребенок, Оле звонят врачи и говорят, что стимулятор не привезли, поэтому операция переносится на неопределенный срок. Затем 25 декабря ей опять звонят и говорят, чтобы она срочно ложилась на операцию 27 декабря, то есть под НГ, естественно что на праздничные дни в больнице никого не будет, мама отказалась. В конце январе снова была предложено закупить через фонд нейростимулятор (при чем только через определенный фонд и определенного поставщика), Оля отказалась.
А куда же делся оплаченный стимулятор? Дед мороз утащил в подарок кому-то? Кому поставили этот стимулятор под НГ ? Кому-то кто согласился, потому что ситуация ах.
Ну и зачем тогда сингапур/германия?
"естественно что на праздничные дни в больнице никого не будет, мама отказалась" - что за бред? Вы хотите сказать, что больница вымирает на время праздников? И даже дежурных врачей нет? И хирург, проводящий операцию, 2 недели не интересуется, как там его пациент?
"В конце январе снова была предложено закупить через фонд нейростимулятор (при чем только через определенный фонд и определенного поставщика), Оля отказалась." - а в этот раз по какой причине? Праздники уже прошли.
Да в этой больнице даже в непраздничные дни сложно найти врача в ночное время.
Потому что очень много вопросов у родителей детей, которым уже поставили в данной клинике стимуляторы, и практики у них очень мало
НИИ Педиатрии, кажется, но могу и ошибаться. У авторов этой темы информацию выпрашивать, что снега зимой просить...
Ну это очевидная ложь. Есть другие центры, которые ставят и где врачи ходят и днем и ночью.
Да что за бред? Ей звонят из больницы и предлагают срочно госпитализироваться и кому, простите, понятно стало что в больнице никого не будет? Детский лепет, ей богу!
как не бывает? у меня подруга хирург в обычной ГКБ, во время дежурств она на работе в НГ была как-то на работе когда график выпал.Не бывает такого что никого нет.
Ответ мамы вызывает массу вопросов. Но главное, что я выяснила из этого ответа, то, что стимулятор, который фонд покупал для Маши успешно установлен другому ребенку, а Маша в пролете из-за тараканов в голове мамы.
Умер ребенок ДО того, как маме Маши предложили установить стимулятор и именно из-за этого она и отказалась.
Почему эту операцию не сделать в Бурденко? Не надо сейчас пытаться убедить, что там нет оборудования, нет спецов - это будет просто наглая клевета.
Потому что мама не хочет оперироваться в РФ, ей Германия, Испания или Сингапур пообещали видно что-то, что РФ пообещать не может.
Странно. Насколько я помню в Бурденко ездят толпы людей из загранки оперироваться, учится, опытом меняться.
почему нельзя в Бурденко, все можно, цена вопроса и к сожалению в наших клиниках - это не только официально по счетам!!!
Дополню. Реально противно сейчас стало. Взятку дать врачу в 100 тыр - это ужас,а трясти по 3,5 ляма на Испанию с людей -это хорошо.
Да что вы говорите! Озвучьте, пожалуйста, стоимость такой операции в Бурденко
Нтв ведь подключили к этому. Не думаю, что кто то рискнет вымогать взятку при таком освещении вопроса. Да и просто можно не давать ее.