Где взять силы
Мне 36 лет, я любящая и любимая жена, мама дочки 11 лет. Я работаю много, но за очень хорошие деньги. Работа забирает силы, семья забирает силы, откуда черпать не понимаю.
Есть еще рассеянный склероз- мой друг и мой враг. Подружиться вынуждена была, чтобы принять и научиться жить. С недавних пор появилась новая проблемка- обнаружила позвоночную грыжу, боли жуткие, измоталась. Будет операция, надо решить вопрос с протезированием позвонков.
Понимаю, что делаю все из последних сил, с надрывом
Внутри пустота, остановиться боюсь, потому как кажется что уже навсегда.
Я нужна близким. Я нужна себе.
Как понять, где сделать паузу? Какое звено слабое? Кроме меня самой...
Я понимаю еще работа забирает силы, но семья? Она должна по идее ДАВАТЬ силы...Рассеянный склероз какая-то гадость, не знаю, может это все он?
Возможно и так.
Или же переоборудуют на работе
Размышляею: приготовить, убрать, погладить- делаем кто свободен с мужем и дочка помогает. Но мне все равно мега сложно и кажется, что забирает силы все это
Пойти в парк, смотреть фильм, читать вслух... То есть это не должно забирать силы? Значит все печально, значит это все же злодей РС
да рассеяного сколероза на все эти смптомы с головой хватит, надеюсь автор препараты принимает, прогноз плохой прогресирует и не лечится
Да, скорее всего у вас следствие болезни. Все аутоимунные болезни с усталостью протекают, как одним из главных симптомов. У меня тоже аутоимунная гадость, состояние такое же, как у вас. И вот эта боязнь остановиться.... я вас очень хорошо понимаю.
И живу хорошо, вроде, день за днем: семья, дети, работа, дом, а жизнь проходит, как будто во сне. И понимаю, что сон этот не закончится. Точнее, закончится, но вместе со мной.
Сочувствую! Держитесь!
Большое вам спасибо!
Это такая тяжелая ноша, но мы держимся!!!
Вы очень четко описали- все как во сне, мимо..
Мне тоже страшно остановиться, потому что реальность накроет мгновенно, тогда уже станет сложно бежать, улыбаться
И страх смерти дышит в затылок. А еще больше ужас инвалидизации, который уже просто вот, во мне
Да. Но мне очень сложно следовать указаниям врача- боюсь оказаться за бортом. Боюсь быть обузой дома
да потому что у вас не было бы потребности перед домашними из себя Анику-воина строить.
"лопни, но держи фасон" - это нужно вас любящим? чтобы вы потом (дай бог здоровья на 125 лет) скопытились со своей грыжей и склерозом?
любимая жена и мать не живёт, порываясь на британский флаг.
у вас показания к тому, чтобы семья обеспечила отдых и лечение.
если она такая, как вы её себе представляете.
откуда последние силы, разрыв и пустота?
Мои домашние очень бы расстроились, почитав вот все это
Муж и дочка очень просят меня больше отдыхать, берут на себя многое. Но я часто делаю наперекор((( вот муж просит не гладить, говорит утром я сам. А я могу ночью все сделать, чтобы ему было легче. Как дура(((
Лечение проходе всегда. Любые препараты мне покупаем.
ключевые слова "как дура". не нужно из себя строить. нужно оптимизировать то, что, волею судеб приключилось.
уж всяко врачам виднее, как этот процесс направлять.
Строить что, простите?
И об оптимизации какого процесса вы говорите? Находить положительно во всем ? Или что имеется ввиду?
ну вот вы пишете, что работа отнимает очень много времени и сил. при этом мужу уже приходится отвозить вас и встречать.в пассаж про большие деньги не слишком верится, уж простите.
в кино сходить - тяжело. домашние обязанности в тягость.
не пора ли переключить внимание на поддержание состояния?
У меня действительно высокая зарплата. Так сложились обстоятельства. Цифру называть наверное некорректно
Муж работает со мной, но это всего год.
Вопрос о поддержке состояния очень наболевший. Чувствую что пора((( и очень страдаю
Работаю на руководящей должности, мне очень нравится. Незаменимых не бывает. Но очень сложно представить, как бы я жила без работы. Кстати, лечение мое очень дорогое, это тоже важно
вы о своей болезни всё-всё прочитали?
перспективы прикинули?
если вы не ляжете грузом на плечи близким, удовлетворяя до последнего свои амбиции, то вперёд.
Я болею очень много лет,16 уже
Прочитала, передумала, настрадалась
Мне все кажется что я убегаю от правды
Перспективы да, увы изучила
А вот о том, что именно свои амбиции тешу не подумала
ЧТО такого Вы делаете дома, имея мужа и 11-летнюю дочь? Да плевать на все глажки, уборки и тп. Дочка может приготовить ужин вполне себе, убрать дом, муж тоже много чего может сделать. Вам нравится просто брать все на себя, а потом страдать втихомолку?
Многое брать на себя- да
Нравится ли это- нет.такая модель поведения была наверное у родителей.
Наверное чтобы понять ЧТО может измотать дома, надо - не дай бог- иметь такую ситуацию со здоровьем. Но не в этом суть
Я понимаю, что наверное надо
1) забить на чистоту в доме вообще- пусть убирают как им нравится
2) гулять на улице и делать, что люблю
... Еще много чего непривычного
Ну дык вот где собака порылась... Вы хотите объять необъятное, остаться при этом здоровой, веселой и хорошей,как гриться - и рыбку съесть и ...Забить вообще на все в данный момент, кроме своего здоровья и точка.
Я поняла ваше мнение.
Чувствую, что уже просто нет выбора.
Я еще не упомянула, что на нас родители мужа. Не люблю, когда поливают грязью свекровь, но когда слышу как она ноет, что ей сложно, что все она сама... Беру и делаю у них в доме разное.. А потом вою от слабости и боли((( муж беситься, ругает меня конечно
А я разрываюсь между чувством долга и муками совести
У Вас же большой доход. Тогда почему уборкой и готовкой не занимается домработница?
Чудеса. Тоже мне эпохальное решение...Что мешает? Я не считаю свой доход высоким, но тетка для уборки у меня есть. Не из-за отсутствия здоровья или времени, а потому-что я просто терпеть не могу шуршать по дому.
Что такого страшного сделает чужой человек, если он с рекомендациями, с документами и т.д.? Отпидорасит вашу сантехнику, отмоет ваши окна, пропылесосит ваши "половички"))) Этим всем приятно заниматься? Не верю!(с)
Приятно заниматься созданием уюта в доме) сюда конечно не относится унитаз)
но не дожила еще до момента впустить человека в дом
но думаю, всему свое время
не могу понять, как это- будут трогать наши вещи, заглядывать в шкаф...
Скорее всего сейчас я буду искать себе оправдание: много времени в офисе, домой муж привозит, заводит в квартиру. Мне сложно собрать себя и выйти куда- то.
Йога мне не знакома, но возможно именно душевного равновесия мне не хватает, чтобы все удержать
А йога требует физических упражнений? У меня ограничение движений
йога и прочие практики очень разные. вам бы в голове порядок навести. а то вы претендуете на независимость, а на самом деле готовите близким невесёлую жизнь.
Вы готовы взять на себя наведение порядка?
Да, моим близким несладко, это факт
И мне очень больно с этим жить
И я хочу изменить ситуацию
я с себя этой функции и не слагала. в разумных пределах.
у вас, похоже, пунктик в направлении перфекционизма. поверьте, в вашей ситуации у вас есть все шансы близких задолбать. лучше сейчас расслабьтесь. иначе превратитесь в местную сумасшедшую, которая моет зубной щёткой тротуар перед калиткой.
потому что вы рискуете не только своим будущим, но и будущим своих близких.
если вы понимаете, что въезжаете в инвалидность только потому, что вам нравится выглядеть круто перед посторонними, то это безнравственно по отношению к своим близким. а также означает что вы им не доверяете и не верите в их любовь.
Да, рискую...
Много видела в больнице женщин, которые рожали второго ребенка- не могу понять такой риск... О себе же... Сложно объяснить, но чем больше загружённая, тем дальше кажется реальность.
"Много видела в больнице женщин, которые рожали второго ребенка- не могу понять такой риск.." какой риск? Это естественный процесс, если конечно нет сложностей. А вот подорваться на работе и дома ИМХО хуже
При рс беременность и роды это очень опасно, просто скорее всего вы не знаете об этом.
Я когда была беременна, прошла через очень большие сложности со здоровьем и меня не поддержал мой лечащий врач, все было сложно. И конечно же решиться на второго для меня это было бы уже вызовом судьбе( да и первая была вызовом). Вот и говорю о непонятном для меня риске
Подорваться на работе 100% хуже, это же не ребенка родить...
Мне шеф создал на работе условия отличные- гибк й график, машина и водитель, помощники
Но при огромном объеме мне тяжко очень
Но я хочу там быть, потому что так я чувствую полно у жизни
Или обманывают себя
Поверьте, я неидиотка и понимаю разницу между быть здоровой и быть богатой
Да, все верно. Сама пошла на такой риск. Но когда я решилась на рождение дочки, я рисковала своей жизнью. Сейчас, если бы я решилась на второго, под риском была бы судьба моей дочки. Не стоит испытывать судьбу дважды.
она не требует. она и есть в том числе физическое упражнение.
лучше ищите мастера, сочетающего даосские практики и йогу. мне повезло. я, когда к ней хожу, потом жить могу.:)
и от вас же никто не будет требовать совершенства. как можете, так делаете. не можете - не делаете. даже если вы половину занятия на коврике пролежите в асане мертвеца, все равно польза будет.
а что у вас за ограничения движения?
плохо владею одной рукой, нога не очень подвижна, бывает, стопа уходит- шлетает как ей больше нравится
В России все с ума по сходили с етими грыжами?? Их в Америке икот не оперирует!!!! Куда вам еще операцию никому ненужную делать? Абалдеть? Во мозги людям замирают ваши хирурги которым больше не нечем деньги зарабатывать? Воспаления которые грыжа вызывает и боли лечатся льдом, физио терапией и гимнастикой!!! Ой ну вообще ...
Систер, ну мне тоже хочется сказать - я фигею, дорогая редакция. Вся страна насквозь больная.
Тут одна барышня в Канаду к нам собирается, так и у нее самой плоскостопие и аллергия, ходить не может, и ребенок на домашнем обучении из-за непонятной болезни, которая не излечивается уже в 10 детских лет, болезнь типа гастрита.
Короче, или аноним один работает и читает медицинскую энциклопедию, или я уж не знаю.
Представила себе человека с РС, которого с руководящей работы заводят домой, но при этом она моет и гладит по ночам. Пазл не складывается.
Я здоровый и здравомыслящий человек понимаю, что это невозможно, потому что даже я в полном здравии не буду убиваться на домашней работе.
Надо что-то поправить в консерватории, однако.
Я вообще то не убиваюсь домашней работой а делаю домашнюю работу
Хожу по разному, но не выгляжу инвалидом
зря вы так думаете. это как раз болезнь очень ответственных людей, перфекционистов.
моя сестра такая же. и на почве учёбы и ответственной работы себе эту гадость и заработала.
ну или наоборот, именно потому, что у неё такой характер, она работает именно там и именно так ведёт дом и семью.
и она практически не собирается менять образ жизни по поводу болезни. ну, перешла на другое место, на 75%, но дома по-прежнему идеальный порядок, наглажено и наготовлено, она категорически отказывается признавать себя больным человеком. это может и хорошо. в общем. но именно в её случае смена образа жизни это и снизить уровень стресса. что для неё необходимо, но надо признать болезнь. замкнутый круг.
Мой муж бы вас обнял!
Как он просит меня, порой ругает...
Мне больно на него смотреть и не знаю как объяснить что пока я все это делаю- как будто ничего и нет
Хотя... Я не пробовала иначе
Но мысли все чаще на тему бросить все...
ну тогда стучу вам по голове.
вы не понимаете, как это эгоистично, то, что вы делаете?
семье не важно, поглажено ли или убрано. больно не от невытертой пыли и не от немытой посуды. больно когда у вас приступ. больно и страшно. и мужу и ребёнку. и плюс неизвестность перед будущим. каждое ваше перенапряжение это прямой удар по ним. ещё и в спину, потому что от родного человека. желание у всех только одно - видеть вас счастливой и /относительно/ здоровой. и подольше. и каждый раз, как вы на работе понервничаете - вы ставите свой перфекционизм и эгоизм выше счастья ваших близких. даже если это не привело к приступу. и счастье будущих внуков тоже. потому что им нужна здоровая /относительно/ и счастливая /абсолютно/ бабушка. чтобы играть с ними, носить на руках, улыбаться им. а каждый ваш очередной приступ крадёт у тех же будущих внуков возможность чтобы вы их ну пусть один разочек ещё поносили на руках. конечно, семья и без этого будет любить вас, и в любом состоянии. но это то, что вы можете сделать для них, просто беречь себя. это трудно, но это бесконечно много для ваших близких.
читаю и плачу.....
безумно больно, но вы абсолютно правы....
конечно же все именно так и есть(((
тяжело так, безумно....
спасибо вам
не за что. давайте я вас ещё и обниму, как мою младшую сестрёнку.
ей 32. и я не могу ей всё сказать. и просто не могу, и она не послушает.
но по крайней мере за эти два года она услышала нас настолько, что сменила работу. она в налогах работает, раньше консультантом напрямую с клиентами, сейчас ушла в госслужащие. тоже налоги, но меньше стресса. теперь проверяет, что другие консультанты наконсультировали ))) область та же, ответственности меньше, соответственно не нервничает так.
подумайте в таком направлении. чтобы место с меньшей ответственностью, либо отодвинуться от прямых контактов с клиентами/начальством. а область оставить ту же.
и дома, вот это вот всё, чтобы было идеально, оставьте это. если хоть процентов на 25 сбавить стремление к идеальному порядку - это и вас разгрузит, и заметно не будет ещё, что вы например не каждый день пылесосите под диванами (я как пример, у вас же точно есть такие моменты, которые не обязательны, просто любимый таракан)
и всё будет хорошо.
С чего вы сделали вывод по паре человек, что в России ВСЕ так поступают? Что за манера... И прям страна больная, может это нечего на зеркало пенять?
Грыжа обнаружилась 4 мес назад, прошла много докторов- операцию предлагают
Отправила март в Германию- тоже операция
Я была в Америке по работе, консультировалась по поводу рас сеянного склероза- про грыжу тогда еще не знала
Пока не иду на операцию, но очень хочу что то сделать потому как ужасно!!!
Гимнастика не дала ничего
Также мне делали эпидуральные инъекции с гормоном- боль вернулась через 4 дня, а от гормонов мучаюсь
Поищу про методы лечения в штатах
В целом риск очень высокий оперировать
Скажите пожалуйста, а эти эпидуральные инъекции в принципе какой эффект могут дать? Обезболивающий-противовоспалительный или они могут уменьшить или рассосать грыжу?
рассосать не могут. Боль снимает, мне обещали что снимет воспаление, не будет давить на нерв. Но после мрт стало понятно, что ничего не изменилось, сама же процедура противная и дорогая.
По сути тоже самое, что и у нас говорят. Что реально полезного- максимально долго поддерживать состояние сосудистыми и сердечными препаратами, гормоны только в случае острого состояния ( у нас любят гормоны)
рекомендовали режим дня жесткий
в Израиле лечат точно как у нас
Рассеянный склероз диагностировали в 20 лет. Сейчас 36
Держимся
Ремиссии конечно все короче, новые очаги стали чаще появляться. Но я регулярно прохожу курс лечения.
От гормонов только пополнела((
Но только бы и беды)!
Гдето прочитала, что самому молодому заболевшему диагностировали РС в 4!! года. Жесть(((
никогда не задумывалась об этом...
смотря что считать для себя лично.
Я читаю много- очень люблю это дело, но конечно же хотелось бы больше, вышиваю периодически- очень мне помогает тренировать руки, но все меньше времени и си л на это.
Я очень редко встречаюсь с подругами.... очень редко.. но часто всей семьей гуляем или общаемся с друзьями...
мне оказалось сложно сейчас написать.. наверное мало что для себя
Этот вопрос очень важный.
Для себя лично - это делать то, что доставляет ЛИЧНО ВАМ удовольствие, от чего вы кайф получаете, позитивные эмоции. Энергию (на отсутствие которой вы сетуете) могут пополнять только позитивные эмоции.
Поэтому очень важно для вас сейчас, по моему имхо:
1. Потихонечку шаг за шагом, день за днем, неделя за неделей, нащупать то, что будет радовать исключительно вас, ни мужа, ни детей, ни родителей, а только вас. Это может быть что угодно - чтение, ТВ, интернет передачи, вязание, вышивание, макраме, лоскутные одеяла, танцы, теннис и тд. Если тяжело понять что хотелось бы делать, повспоминайте детство и юность, может были какие-то мечты нереализованные, но мама сказала не петь, а танцевать. Вот этим и попробуйте заняться.
2. Заведите дневничок этих самых мечт,, превратив их в цели, на близкое/на далекое. И там отслеживайте как идут дела). Это поможет определиться с тем, что реально хочется.
3. Как ни банально, спорт (посильный при вашем состоянии). Уберет негативные мысли, усталость, будет давать прилив сил и энергии.
Как-то так. Вам успехов и хорошего настроения!
Спасибо вам большое!!!
Я сразу вспомнила, что очень любила когда-то вести дневники...))
А еще у меня были люди, которые меня вдохновляли- а сейчас их нет- точнее люди есть, но я закрылась
Это защитное свойство нашей очень умной и чуткой психики, когда энергии не хватает, она закрывается, чтобы не растрачивать имеющееся. Когда "подзарядите" себя, то помаленечку начнете открываться/раскрываться и вокруг обязательно появятся люди вдохновляющие вас))).
Разочарую вас, но вы самообманываетесь насчет того что вы любимая жена. С любимой женой так не поступают. Ни один нормальный мужчина, зная что у жены такое тяжелое заболевание как рассеянный склероз, не позволил бы ей так пахать. Вот вам и ответ на все ваши вопросы
Чушь. Автору надо поддерживать нормальный образ жизни, где она востребована в том виде в котором ей важно. Важно автору зарабатывать деньги и делать карьеру - слава богу!
Спасибо.
При том я не считаю, что делаю карьеру, просто моя работа сейчас очень хорошо оплачивается! И конечно же дает мне новые возможности, в том числе и в лечении
Ага ага. Это просто вы ленитесь. А вот если поднапрячься и не ныть - то все пройдет да? Очень знакомо :))
а, вы уже ответили.
тогда ещё вопрос про текущее лечение, не во время приступов, какое-то принимаете?
и про частоту приступов.
извините ещё раз, что лезу (((
Пульс терапия гормонами-2-4 раза в год, это при ухудшения
Между курсами много лет принимала иммуномодуляторы- группа интерьер она и бетаферрна
На колпак он не решилась, боюсь!
Частота приступов не зависит ни от чего, увы. Но четко могу сказать, стресс, эмоции- даже положительные- губительны. Еще плохо физическая нагрузка, очень тяжкие последствия
Плохо влияет недосып, но у меня бессонница, пока никак не решу проблему- поэтом ум глажу ночью. А не потому что дура, как здесь пишут)
Абсолютно не волнуйтесь и спрашивайте! Я тоже много спрашивала, когда искала выход.
Мой выход в заботе и работе
Ну вот не совсем так про частоту. Она как бы не зависит, но надо понимать, что болезнь прогрессирующая, и обострения будут учащаться, это неизбежно. И всё же есть факторы, способные спровоцировать обострение. Наверное, это индивидуально. Вы пишете про стрессы,физ.нагрузку - возможно, но они скорее приводят к временному ухудшению самочувствия, но не обострению - это не одно и то же. Сюда же повышение температуры. Знаю случай, когда перемена климата вызвала сильнейшее обострение. Опаснее всего вирусы - вот они реально могут к обострению привести. Болеть нельзя, совсем(
Состояние разное. Если идет приступ, то лучше никому не видеть- очень сильно болит руки и ноги, спазмы на судороги похожи. Речь нарушается. Слабость всегда, утром хуже всего- волосы уложить- мука, руки не хотят помогать. Ноги дрожат от слабости. Правая нога- стопа- шлепает иногда при ходьбе.
Но бывают дни когда вообще ничего!!! Бегаю)
Каблуки очень хочется одеть, особенно на деловую встречу.
А еще пробегаться по траве босиком, чтобы роса была... Утопия конечно
Мне кажется, я уверенна, все зависит от отношения к болезни. Не стоит в нее погружаться
Очень сложно было первые годы- молодая совсем, понять и смириться сложно
Потом после родов был ад
Сейчас вот уже наверное ресурсы закончились, но не сдаюсь
Не так давно начались проблемы с глотательным рефлексом- надо осторожно кушать и не ем пока твердею пищу
Здоровья вашей сестре!
Автор, можете описать ваши симптомы на основании которых вам был поставлен диагноз РС ? Поподробнее напишите, что с вами происходило, что заставило вас пойти к врачу и т.д.
Это было давно и сейчас я уже не столько помню детали, а помню то, что рассказываю докторам
Абсолютно внезапно пропало зрение, появилось онемение руки и ноги- сильное, рука практически висела. Нарушение координации, чуть позже нарушение работы тазовых органов по центральному типу.
Я помню, что я проснулась утром и подумала- где мои рука и нога, перед глазами черное покрывало, мушки бегают. Потом помню как муж меня подымал, я не могла устоять, шатало сильно. еще вспомнила- речь стала непонятной- я понимала, что хочу сказать, но меня не могли понять.
На тот момент я заканчивала институт, училась на 2 факультетах- планировала аспирантуру. Позже я сдала кандидатский минимум, но уже дальше не пошла.
З
сегодня не пошла на работу. Валяюсь весь день и горькие думы думаю. Сил нет вообще. Внутри пустота. Горько так.
проверила почту рабочую- так тоскливо стало...тянет меня туда. наверное если бы выгнали- то не надо брать на себя ответсвенность за решение) а так- сложно
что интересно- вот если бы пошла на работу- то собрала бы себя, как ни крути
а так нуль
Я почитала обсуждения и не согласна с теми, кто вас упрекает в эгоизме и советует сбавить обороты. Никто ведь точно не скажет, что дало вам силы прожить эти 16 лет, и что будет, если вы перестанете напрягаться. Я бы постаралась разделить дела на любимые/нелюбимые и важные/неважные и убрать лишнее именно с этой т.зрения. У меня самой аутоимунное, не такое грозное, как у вас, но жизненной энергии немного. Трачу только на любимое и важное.
Вот горькие думы точно лучше отставить, лучше сериальчик посмотрите.)
Спасибо))!
силы мне давала и дает моя семья и работа. А то что я рание писала, что оно же и забирает- ну а как иначе...
просто я думаю, что нарушился балланс и я совершенно перестала радовать себя, баловать
но мы это попробуем исправить
Воот! Себя радовать - это источник нехилого такого ресурса, главное при этом не испытывать чувство вины за то, что тратишь время и энергию на себя. Я вот давно уже не испытываю.:-)
здорово! вы молодец!
а меня чувство вины любит)) живет во мне! но за последнее время все же немного отпустило- и реально даже муж расслабился
я вот лежу и думаю- хочу в Испанию. Ведь я не могу хотеть такое только когда все прекрасно, ведь это не стыдно такие желания иметь?
Хотеть чего-то вообще нормально. Вместо того, чтобы угрызаться совестью, прикиньте, может, это выполнимое желание.)
Уважаемый автор! Вы просто ещё не дошли до ручки, но уже на пороге, так сказать. Понимаю вас прекрасно, т.к. прошла через это. Имея диагноз (правда, у меня не рассеянный склероз), строила из себя здорового человека. "Я как все!"
Но потом настал момент, когда всё. предел. После утренних сборов на работу пешком доходила до метро (7 минут) - и всё. Думала - сейчас бы лечь. Куда я еду? И ещё надо целый день отработать? А обратно как ехать, совсем без сил?
Почитайте теорию ложек:
http://sadcrixivan.livejournal.com/37495.html
Научитесь ложки рассчитывать! Это важно.
Почитайте журнал Яны Франк:
http://miumau.livejournal.com/1322997.html
Но ей в какой-то мере проще. Рак лечится. А вот рассеянный склероз - нет пока.
И вам надо беречь силы, выдаваемые пока вам временем, судьбой, мирозданием. А вы тратите эти силы на глажение рубашек.
Я лично послала работу. Была какое-то время на инвалидности. Сил набралась немного, решила, что что-то надо делать. Нашла посильную дистанционную работу из дома. Если какое-то дело или мероприятие мне не по силам - отказываюсь без сожаления. Или соглашаюсь, но с условием, что дня 3 после этого буду восстанавливаться, т.е. никаких готовок и прочих мытьёв полов.
И да, я наконец созналась себе, что я не здоровая, не такая "как все", я вот такая - с минимальным количеством сил, да, но пока живу и дышу.
Спасибо!! Почитаю с удовольствием!
да, именно в игру -я как все- я играю.... силы на исходе- это факт.
инвалидность у меня уже 16 лет, меня сей факт вообще не трогает- 2 группа, пенсия копейки.
вот про лечь прямо на улице вы четко написали- да, я так часто думаю, только уже больше 1,5 года до метро не хожу- это непосильно стало. Иду до машины, от машины до -куда там надо. И часто думаю- лягу просто вот на улице и больше подыматься не буду, не могу и не хочу....
между прочим, очень умную мысль сейчас сказали, про "пока не лечат".
это я тот аноним выше, с сестрой.
когда я узнала про диагноз, я перерыла всё на свете, нашла информацию про то, что в швейцарии работают над этой темой очень интенсивно, нашли шанс на лечение, собирались проводить студию с пробными пациентами. я сестру туда чуть не отправила. но потом мне профессор из швейцарской клиники очень по-человечески написал, что незачем нам экспериментировать, можно на поддерживающем лечении подождать, что их изучения покажут. а у нас было всё в самом начале, ничего страшного, повода для лишних нервов и рисковых экспериментов нет.
так что может, может будет лечение. хорошо, что я и сама сейчас вспомнила, поищу информацию, может что уже и изменилось. может уже хоть что-то из их исследований дало результаты.
напишу вам потом.
да, да, да!
смотрите:
http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/5094.php
на немецком правда, но может вы понимаете. как раз доктор мартин мне тогда и отвечал на моё письмо. но тогда это ещё не было проведено.
так что берегите себя, берегите. медицина делает гигантские шаги. а вам надо продержаться максимально сохранённой, пока все изучения будут пройдены и лечение запустят.
я отлично владею английским, немецкий хороший, думаю, справлюсь!
ушла читать! спасибо))
да- все верно, пока можно на поддерживающем лечении- надо на нем и быть.
У меня подруга в Швеции, она химик, сейчас уже больше года тестируют препарат от РС- говорит пока результаты сомнетельные. Но суть в том- что ищут- а значит найдут!
там принцип немного другой. сейчас очень грубо, так, как не на научном, а на человеческом языке.
т-клетки, которые нападают на миелин, разрушая оболочки нервов, берут, вводят им миелин и потом обратно в человеческий организм. и миелин для них больше как бы не враг, и они перестают нападать.
это прям я вам как человек с умственной задержкой конечно щас сказала, но надеюсь вы поняли. попробуйте перевести статью.
Автор моя поддержка Вам! :) загнали вы себя. Возьмите отпуск долгий. Работа не убежит. Но почему то я думаю Вы работаете больше и тяжелее чем ваш муж. Отдайте ему его сторону улицы и займитесь собой. Есть книги и сайт О. Валяева, у нее есть книжка 85 способов поднятия женской энергии вы их знаете (маникюр, ванна, прогулки, танцы, музыка, пение, готовка, шитье, подружки, зарядка, магазины, сладости, массаж, купание и еще много всего.) Если применять в жизни то облегчение придет. Но думаю Вам надо просто проставить приоритеты работа или Вы. Счастья Вам :)
Большое вам спасибо!!
Мой муж работает и всегда работал- он вобще трудяга по жизни. Был период, когда он все на себе тащил, включая мое дорогое лечение. А потом выпал случай- ну как и все)) неслучайный! И меня пригласили в компанию хорошую работать, сначала в роли бизнес тренера, а потом все изменилось- понравилась я им... Руководство знало правду с самого начала- я рассказала, не считаю, что уместно врать и скрывать. Создали условия.
Объем работы нарастает- потому как растет компания
сейчас я директор по персоналу. муж работает у нас, 1,5 года- тоже повезло)
сейчас мой доход действительно больше мужа- я нравлюсь, в меня вкладывают)) как-то так
но советы ваши мне понятны и приятны! спасибо!!
Еще я часто пользуюсь таблицей Луизы Хей. или Лууле Вильма тоже очень подробно пишет отчего все и как с этим работать. Я читала прощение себя (вроде так называется) это про болячки :)
вот, почитайте http://www.sportspravka.com/main.mhtml?Part=372&PubID=5824, думаю что вам пригодится
Интересно. Абсолютно доступно изложено в деталях -спасибо)
надо еще раз перечитать, подумать, что именно мне нужно изменить!
Спасибо
до меня дошло!!!
недостаток еды и сна- пусть даже это надумано- но я ем в перерывах между очень важными- как мне всегда кажется делами- работа- работа- ем неясно что и когда(((
про сон тоже самое- могу ночью отвечать клиентам на запросы- хотя куда они денуться до утра...а как часто не сплю просто потому что не могу- а это скорее всего следствие перенагрза и переутомление...
мда, есть над чем поработать.
Автор, советую посмотреть фильм " Теория Всего" , если не видели, там такой позитив.
По поводу вашей болезни: у моего бывшего мол. чела она как оказалось, с 14 !!! лет , ему сейчас 43. Был какое-то время неприятный период, но сейчас вроде все неплохо, бегает за девушками, ездит путешествовать и т д.
Автор, что-то не могу понять, у вас точно РС? что вы имеете в виду под приступами - обострения? как часто они у вас? о каком дорогостоящем лечении речь? РС не лечится, если Вы о ПИТРС - почему вы не получаете их бесплатно? или вы под лечением имеете в виду пульс-терапию? это тоже за деньги делаете, почему? вы в Москве? и инвалидность уже 16 лет - Вам что, поставив дебют РС, сразу инвалидность дали? странно как-то это все.
Вы пишете, что нет сил, так один из симптомов РС - это как раз усталость. Она не такая, как у обычного человека, а как будто слон на тебя лег - вот такие примерно ощущения. Причем случается она и вне обострения, а уж во время обострения работать в усиленном режиме, да еще развлекаться глажкой по ночам - просто нереально это. Когда при этом еще и ноги заплетаются, а то и руки плохо шевелятся, и голова соображать не хочет, и до кучи прочих радостей? Вот не верю, уж простите.
Если у вас истинный РС, Вам нагрузки повышенные не то что противопоказаны - Вы их просто не потянете. Да Вы сами это знаете, скорее всего. Делайте то, что в Ваших силах и что Вам в радость. Остальное пусть берет на себя кто-то другой. А на что-то можно и забить. Пыль-то лежит - вот и Вы лишний раз полежите с книжечкой, вместо того, чтобы надрываться. Берегите себя.
Увы, но у меня точно РС- это уже перепроверено много раз и я буду всегда надеяться, что это ошибка
а Вы доктор??
РС не лечиться, но если вообще ничего не делать- то прогноз тоже очень может быть неожиданный. препараты группы интерферонов- например бетаферон, стоят дорого- ИМХО. Никаких препаратов бесплатно не получаю- и не только я. Я в Украине, Киев.
Инвалидность дали сразу- а как могло быть иначе, если я не ходила?? и были четкие очаги
был год, когда мне сняли группу- потом вернули. Вот и все)
Она не такая, как у обычного человека, а как будто слон на тебя лег - вот такие примерно ощущения. - у вас РС??
вот только пожалуйста, если вы здоровый человек, не стоит рассказывать мне какая усталость при РС))
обострения это не самое страшное. Неприятно то, что всегда плохо.
глажкой я не равзвлекаюсь. странно что вы так прочли) но как сумели).
мне ваша вера или не вера - тоже простите- очень слабо в жизни поможет. Вы же не мой врач или глава комисси МСЭКа, поэтому убеждать я вас не стану.
Нагрузки противопоказаны, но я против того, чтобы лелеять болезнь и себя в ней
вы на украине. мы в германии.
не нахожу что-то как написать вам личное сообщение, я бы вам как-то свой контакт сбросила. у меня есть выход на организацию, которая в сложных случаях оплачивает лечение иностранцам, у которых нет медицинской страховки.
если у вас будет приступ, из которого не смогут нормально вывести, можно будет узнать, что смогут сделать немцы.
Я не доктор и не здоровый человек. Вы не обижайтесь. Помочь-то я всё равно не могу, сочувствую вам только, конечно, поскольку в теме. Просто вы у здоровых людей спрашиваете, где взять силы - ну что могут вам посоветовать, если силы у вас забирает именно болезнь, и не понять здоровому, каково это, и никакие ложки не помогут понять и ощутить то, что ощущаете вы.
Недопонимание, видимо, вызвано как раз тем, что вы в Киеве. Не думала, что там все иначе( В России ПИТРС выдают бесплатно - пока (все идет к тому, что это пока). Но инвалидность бы не дали, её только при конкретной инвалидизации дают. Мало ли что не ходила - кортикостероиды прокапали, и пошла, все, какая инвалидность-то) у нас тут так. Очаги тем более не повод, они и у здоровых людей бывают)
И еще не первый раз уже убеждаюсь, что течение болезни может быть очень разным. Обострения не самое страшное?всегда плохо? у вас вторичное прогрессирование?
А можно про ПИТРС вас спросить? Вы их начали принимать сразу после дебюта? У нас подход сейчас такой, что на них сажают после 2 обострений, и желательно, чтобы они в течение года произошли. Переносите как?
И еще спррсить можно, совсем уж из частного интереса? Какими инфекциями вы болели до дебюта? У вас есть какие-то мысли насчет того, откуда РС у вас взялся?
А что касается лелеянья себя и болезни - так вы не одна такая. Что-то я не встречала никого, кто добровольно в инвалидную коляску сел раньше времени. С РС все как только могут крутятся-шевелятся, пока шевелятся.
до дебюта вообще не болела практически ни чем и никогда
инвалидность мне дали на основании частых обострений за короткий период.
РС=перфекционист? Вы же перфекционист, как я понимаю. Так говорят, что такие люди чаще подвержены этому заболеванию. А какой врач диагноз и на основании каких осмотров/исследований ставит?
Блин. Я не представляю себя без домработницы, хотя и не работаю уже несколько лет. Мне жаль тратить свои силы на уборку. Я после тренировки уставшая:) А вы, автор, просто герой. Только вот имея такую серьезную болезнь и работая на серьезной высокооплачиваемой работе при этом делать все самой - это идиотизм, уж простите....
знаете, если эта мысль пришла в голову- значит она реализуется.
Идиотизм- не идиотизм- дело личное каждого)
Не обижайтесь на идиотизм:) Я вам сочувствую и желаю только добра! Попробуйте разгрузить себя! Это реально выход.
+100 я тоже не здоровый человек, тоже работаю на нормальной ( не супер топовой но и не совсем простой должности) и то не могу убираться сама..
Потому что знаю, если я перемою квартиру в субботу то в воскреснье буду лежать полудохлая и есть шанс не пойти в понеделтнк на работу, то грыжа обострится, то сердце то еще чего.. И тогла не сделаю много важных дел на работе, пропущу проект не заработаю денег, а на фиг... Лучше уборщицу за 1500 р вызову... Вам автор тоже самое рекомендую 2-3 раза в неделю приходящую уборщицу, поместите обявление на авито- на трешку 80 метров на 23 раза в неделю ( 2 раза по 2 часа и в выходной 5 -6 часов) за 2500 найдете, сейчас толпы голодных украинок...
Именно так. Но бывают дни, когда вообще все настолько отлично! Никаких симптомов)) здоровый человек! И потом так сложно понять и принять, что уже на следующий день не можешь ничего! И тогда приходится "ловить баланс!"
Мне сложно бывает расчесать волосы- это особенность болезни. ПОэтому протереть пыль на ТВ это может сказаться так, что лежишь пластом. Это сложно объяснить, но такое есть
навскидку- раковины, унитазы, ванны, столешницы. Самое проблемное как правило, разложить все вещи по своим местам, да и пыль у всех в разном количестве, ибо поверхности разные. Ковры- вытряхнуть, пропылесосить. У меня на трешку малюсенькую уходит часа 4, это в ритме и не во все закоулки залезая... но отягчающий фактор -ребенок.
Прочитайте историю Ирины Ясиной.
http://magazines.russ.ru/znamia/2011/5/ia8.html
Когда меня положили в неврологию на обследование, я стала искать информацию и наткнулась на это.
Мой диагноз, ттт, не подтвердился. Но история и напугала, и заставила задуматься.
А для чего её читать? Чем она может помочь автору?
Думаю, автор давным-давно про штудировала всю имеющуюся в интернете инфу, Ясину уж точно.
Имхо, для больных РС это очень НЕжизнеутверждающее чтение, и возможно, читать её стоит только здоровым
Я читала эту историю и много других).
НЕ могу сказать, что мне это помогло- это только один из примеров, как человек не опустил руки! И еще наверное это пример того, что надо следить внимательно за собой, за мелочами, которые очень важны!
Не бросайте меня.
Что-то не сильно ладится с собой.
Дочку забрали от бабушки, навалилось сразу много дел, как у всех).
Работа забирает силы, но я еще задумалась- это мое отношение к работе и не только забирает силы.
потому как очень остро реагирую на все, включая замечания, которые на работе неизбежны.
а еще какое-то навязчивое состояние: все против меня.
Острая зависимость от чужого мнения. Иногда думаю, может это не РС, а шизофрения.
Грустно так...
Да, думаю абсолютно стандартные.
Я ходила работала с психоанлитиком. Ходила 6 месяцев, 2 раза в неделю. Время шло, почти ничего не изменилось. Точнее я вроде как получала ответы на некоторые вопросы, вдохновлялась и потом соскакивала. Говоря, что в психоанализе чем ближе к ответу на вопросы, тем больше хочется соскочить
я и сама понимаю, что это не дело
назначали мне психотропные препараты. Тритикко еще ничего, а вот ципролекс меня очень угнетал+ побочки много
Я вам дам один совет. У меня несколько другие мед проблемы но тоже неврологического характера. Я также как и вы невротик :)) я проходила курсы реабилитации в реабилитационном центре и видела много людей с РС. Все мы к сожалению имеем проблемы с нервами. У меня тоже они есть. Иногда. Совершенно беспочвенно остро реагирую.. Посоветуйтесь с вашими врачами. Пусть выпишут вам мед помощь. Это нормально.
И правильно вам пишут. Вам нужна помощь. Уборщица домой и помощница для дочери. У нас сейчас няни уже нет, но у меня сын крайне самостоятельный и смышленный ребенок. Иначе я бы не справилась.
Я боюсь долго принимать препараты психотропные, потому что боюсь, что потом не смогу соскочить.
А вы имеете опыт подобный?
проблемы с нервами- не то слово(( и грустно, что это отображается на окружающих
Да какие вам психотропные. Господь с вами.. :))
Думаю, что ни вам ни мне их уже нельзя :) есть много других препаратов. Медицина не стоит на месте. Нет скорее всего у вас никакой депрессии. Есть общее влияние вашего заболевания на цнс.. Как я это называю - все нервы близко друг от друга :)
Я вам честно скажу, я поговорила с домашними и объяснила им свою проблему. Просила быть ко мне снисходительными в такие периоды. Главное - домашние должгы знать, что не они причина ваших психов.. У меня вот муж может сам поехать и стейков моих любимых купить и приготовить - когда я не в себе. Или меня еще от погоды жутко крутит. Никакие обезболивающие не берут. Даже соображаю плохо.. Но жить то все равно надо!
А кто вам операцию при грыже назначил? У вас когда она вылезла?
У меня два года назад образовалась межпозвоночная грыжа, одна нога отнялась, как чужая стала, боли в спине были сильные, спать не могла, не могла найти позу, в которой не так сильно болит. Пролечилась в стационаре, еле-еле ходила (думала, придется костыль покупать), три месяца на больничном, полгода носила корсет.
Постепенно стала уменьшаться боль (иглорефлексотерапия заметно помогла), стала возвращаться чувствительность в ноге. Через полгода нога ожила настолько, что я снова могла перепрыгивать лужи. И постепенно, постепенно всё восстановилось. Сейчас уже почти никаких симптомов грыжи не осталось (ттт), только ту ногу изредка чуть тянет, когда перетружу.
А мне ведь тоже предлагали операцию.
Так что вы подумайте, не спешите-ли вы с операцией? Это ведь крайняя мера.
ps: Кстати, когда грыжа беспокоила, тоже ползала из последних сил, передвигаться сложно было и боль выматывала. Может и у вас в этом дело?
Операцию назначили хирурги. Была у 6 докторов- искала альтернативное мнение, проходила курс лечения- пока без результата. Но и не иду на операцию, но тянуть, говорят, не стоит, чтобы не было необратимых последствий в виде отмирания нерва и всего, что за этим может последовать. Думаю, ищу, пробую
У нас нейрохирурги назначают операцию только в крайних сложных случаях, а чаще лишь спрашивают - операцию делать будем?
Имхо, 4 месяца после образования грыжи не тот срок, чтобы решаться на операцию, если вы можете самостоятельно передвигаться. Попробуйте еще иглотерапию, если не пробовали. И время лечит.
доктора раздумывали- делать или нет. Сошлись на том, что надо делать.
Что касается сроков- 4 мес назад я сделала МРТ и обнаружилось, что там грыжи. До этого врач и я были уверенны, что онемение, парез и прочие сюрпризы- это следствие РС. Я к тому, что не понятно, когда именно образовалась проблемка
по иглотерапии- нет, не пробовала. Мне не рекомендует мой невролог по причине РС