дети с синдромом дауна((
У меня просто крик души((
Ровно 12 лет назад моя сестра родила дочку с синдромом дауна. Сказать, что это было неожиданно и вся наша семья была в шоке - ничего не сказать. Сестра наблюдалась в центре планирования, все скрининги и т.п. были абсолютно нормальными. Только после родов, при осмотре малышки, у одной из врачей закралось сомнение. Анализ подтвердил опасения((
Тогда, 12 лет назад, таких детей рождались единицы.
А сейчас я практически каждый день встречаю на улицах Москвы таких детишек(( То есть их стало рождаться очень много. Вот и не пойму, почему? Экология? Мутации человеческого организма? Простите, никого не хотела обидеть этой темой. Она и для меня лично ужасно болезненная((
просто сейчас стало больше людей, которые знают про этот синдром и не боятся воспитывать своих же детей с этим синдромом, наверно меньше отказов, больше принятия
да ладно вам. я ни одного ребенка не видела такого на улице. все в базе сирот(((( http://www.usynovite.ru/db/?last_search=Y&p=1
А я именно что на улице встречаю, в сопровождении семьи. А еще одна девочка в этом году школу закончила, где мама работает. Но та девочка вообще молодчина, несмотря на своё заболевание, она в 14-ть лет взяла "золото" в плавании на Спецолимпиаде в Афинах (2011 г.).
О, в Самаре? Прогуляйтесь в районе отделений Реацентра (рядом с Драмтеатром на Фрунзе и на Нововокзальном тупике, если не ошибаюсь с адресами). Туда чуть ли не со всей страны везут детей и инвалидов, и просто с ЗПР.
Их рождается столько же и даже меньше, просто раньше большинство сдавало таких детей сразу в ДД, а остальные сидели дома и носа на улицу не высовывали.
Да прям единицы рождались, ага. Я даже в своем детстве минимум о 4-х людях с СД знала, причем один, сын школьной медсестры, учился с нами в одной школе. Оставался правда на второй год по несколько раз в одном классе и ученым навряд ли стал, но навыки самообслуживания имел, в магазине позже его видела, что-то покупал.
Сейчас перестали их скрывать, держать в интернатах. Больше оставляют в семье и спокойно с ними везде показываются.
Их рождается столько же. Может даже меньше, потому что появились анализы, выявляющие это еще в период беременности. Но стало меньше отказников, и родители не скрывают таких детей.
А крик-то у вас отчего? вы в 40 рожать собрались? Так делайте анализы, и все будет пучком.
Да, именно так. Хотим второго, мужу уже чуть за сорок, мне 34.
Анализы к сожалению не всегда информативны. как в случае с моей сестрой.
А ваша сестра делала амниоцентез и он ничего не показал? Ведь это не так. Она скорее всего делала обычные анализы- скрининги, а они показывают лишь вероятность СД. А в вашем возрасте еще смешно об этом задумываться :) Но скрининги стоит делать. насчет амнио без показаний не уверена, велик риск потерять плод. Что со мной и произошло :(
Нет, амниоцентез она не делала, т.к. не было показаний. Оба скрининга не показали большой вероятности сд, поэтому об амнио ни у сестры ни у врачей и мысли не возникло. Кстати, ей тогда было 25 лет, то есть она не входила в группу риска.
Я в них попала. Поверьте, для меня хоть 2%, хоть 200- это было горе. И проценты тут ни при чем. В следующий раз я от этой процедуры отказалась.
Я все понимаю. Только тут каждый для себя решает. Для кого-то и 50% - не так страшно, как иметь нездорового ребенка.
На 18-19-й неделе у доктора с хорошей личной статистикой он равен среднепопуляционному на этом сроке.
Скрининги как раз не стоит делать. Есть новое, более точное тестирование- неинвазивный пренатальный тест (в рф"Панорама") Вероятность ошибки такая же как и при инвазивке.
Есть неинвазивный тест, просто сдается кровь матери, который дает 100% ответ именно на СД и еще пару синдромов. Я вот только на днях его сделала. Так что есть и информативные анализы.
Но учтите, что везде соломки не подстелишь - кроме СД есть еще туча вариантов получить больного ребенка, к сожалению. Беременность и роды - это лотерея в некотором смысле, как и сама жизнь)))
Так вроде с 2011 года есть не-инвазивная процедура с вероятностью близкой к 99% найти это, если это есть? При этом не детектируются вроде в основном наиболее лёгкие формы синдрома.
У нас в Голландии все ездят в Бельгию её делать (в Голландии её пока не делают). Но если я всё правильно понимаю то делают с 12 неделей, у нас на этом сроке аборт ещё можно сделать, не знаю как в России?
ну по топам на еве "я залетела" , воспитывать предлагают так- поменять город на более дешевый ( свою квартиру сдать, в другом снять), шмоток взять бесплатных на авито, там же и все коляски\кроватки, ну и на хлеб с молоком разницы хватит ( с квартиры). На самом деле так в РФ живет огромное множество людей ( кровати бу, коляски бу, шмотки бу) и не парятся всякими тестами вообще. Я вот по сей день помню слова сестры " я не копейки не потрачу , умрет так упрет" - речь шла о том, что ребенок после родов был в реанимации, были осложнения, и я спрашивала нужна ли какая помощь в точности с лекарствами для ребенка.
Всё б/у ИМХО не проблема, но должен быть какой-то резерв на анализы, и медицину, неожиданные траты, подушка безопасности. Без этого имхо точно надо на аборт а не рожать. Если негде собрать денег на анализ, то как потом в случае ЧП? Ну мне вот это не понятно. На аборты-то у людей деньги откуда-то берутся, чистое наплевательство и "авось". Ваша сестра вообще вне моего понимания.
У себя на даче видела такую картину. У нас там заборы рабицы и то что делают соседи в огороде все видно и часто слышно. Так вот, я знаю что у соседей дочка, которой 10 лет. Мама попросила ее помочь с грядками и говорит "Маша, выдергивай сорняки как я, прополи". Так вот эта Маша вместе с сорняками повыдергала и весь укроп. Мать ее говорит:"Ох-ох, ты что же Маша весь укроп то мне повыдергала" А она заплакала. Я тогда с мужем очень удивились. А потом соседка мне сказала что она у них даун и что она до сих пор с мамой за ручку в школу ходит, какой там укроп? Да, очень много таких детей сейчас, даунов, умственно отсталых в развитии, у которых мозг в 10 лет на уровне 5-летних, а в 15 лет на уровне лет 9. Печально это все.
это вы к чему такой текст накатали?))
второй вопрос. вы живете на даче третий день? новая дача? как можно не знать соседей через забор???
Блин! Мы с сестрой были здоровыми и школу с медалью закончили, но как-то в возрасте около 10 лет пошли с бабушкиной знакомой к ней на огород. Огород на окраине Москвы, недалеко у дома. А мы - городские девочки, ни дачи, ни бабушки в деревне.
Мелкие всходы. "Девочки, прополите свеклу!" "Да мы не умеем!" "Чего там уметь?!" "Марьванна, а это сорняк?" "Да" "Точно?" (Не глядя)"Точно".
Короче, мы свеклу потом обратно сажали. Кстати, прижилась.
Именно. На уровне ростков их всех вообще хер разберёшь. Где укроп а где даун. И наоборот:chr2
А вы поняли, чем эта девочка от здоровой отличается? ОНА ЗАПЛАКАЛА, услышав упрек, а здороввый бы сказал- ма, следующий раз не проси меня, мне пофиг где у тебя укроп, а где сорняки.
Девка конечно же даун, уж укроп отличить от неукропа думаю что десятилетний ребенок в состоянии, тем более видя что выдергивает мамашка. И к тому же если на любое замечание деть плачет, то это признак дауна, безусловно. И у детей развитых будут аргументы, что не поняла, не разобралась, а не "заплакала".
Даушшш.... Если ее лупили за каждую ошибку или просто с говном мешали, она на замечание бы заплакала, хотя б и совершенно здоровой была.
Вот прям бугага, 99% 10леток ходят за ручку в школу, ибо родители у них не с синдромом дауна и других отклонений... 1% таки маргинальные семьи.
П.с. детей копающихся в грядках не вижу, у них есть дела по интересней;)
Ясен пень, что там и мамаши с синдромом дауна, если водит 10-летку в школу за ручку. Ребенок весь в мамашу, такой же даун умственноотсталый. Причем я со всей серьезностью тоже отвечаю, без стеба. Конечно же больные люди и мать и ребенок, раз живет с ними муж, так и муж такой же. И получается полная семья даунов. Такие тоже встречаются.
Шо вы говорите? Какой кошмар! :) У меня мамо в 50 лет не могла отличить морковку от сорняков, решило мое семейство помочь на даче, которую я на своем горбу (родительскую дачу) подняла за 7 лет. Не оставили ничего на огороде, все было повыдергано под знаком сорняков. Ну, я понимаю, морковка - она некрасивая, а те, что имели листики явные, какого хрена повыдергивали?! А они им не понравились, явно сорняки :)
Тут дело в матери а не в ребёнке. "Как я это делаю" - весьма нечёткая инструкция.
Блин, у нас весь класс дауны. Не, вся школа. Во первых, пропалывать не умеют, во вторых, с родителями за ручку в школу ходят.
В 10 лет за ручку в школу родители водят детей? У нас класс другой, в 10 лет только одну девочку водят в школу, правда не за ручку. Так ее и клюют все дети в классе из за этого и издеваются. Водить в 7,8 лет это понятно. Но водить в 10 лет в школу, тем более за ручку это уже сами родители придурки и растят такое же придурошное чадо. Моя с 9 лет сама в школу ходит и из школы приходит, потому что я работаю, сама себе приготовленное мной греет в микроволновке и садится делать уроки. А еще, она собаку выгуливает до школы сама и придя из школы и собаке сухой корм дает. Мы ей завели собаку когда во второй класс перешла, чтобы была более дисциплированной и сама за ней ухаживала и выгуливала. Наш папа приходит в 19 ч с работы, а я прихожу в 20 ч. Папа проверяет как уроки сделала и ждут меня с ужином.
В вашей школе дети клют ребенка и издеваются над ним в 10 лет, и при этом вы что-то говорите об уровне вашей школы? ;)
Год назад двух девочек из нашей школы сбил водитель на пешеходном переходе, когда они переходили через дорогу. На пешеходном переходе, по которому мой ребенок идет в школу. Одной девочке повезло, она пролежала в больнице не больше месяца. Вторая - два с половиной месяца. С места аварии их транспортировали на вертолете.
До школы полтора километра. И минимум два нерегулируемых пешеходных перехода. Плюс к этому зрение 0,4 с коррекцией, то есть в очках, и сужение поля зрения.
По поводу "сама приготовленное мной греет в микроволновке", как свидетельство самостоятельности, позабавило. Я считаю, что моя разгильдяйка совершенно несамостоятельная, хотя она вообще-то сама готовит себе гречневую кашу. Не разогревает, а именно готовит. Сама варит сосиски, если меня нет дома. Моет за собой посуду. Может сделать салат, и делала, но я запрещаю пока, поскольку не хочу иметь дело с резаными ранами в мое отсутствие. Может сходить в магазин за продуктами. Сама. К сожалению, иногда без разрешения. Но при этом, повторю, я считаю ребенка крайне несамостоятельным. Осознавая причины этой несамостоятельности.
А еду в микроволновке она разогревала лет в семь.
Поэтому тем родителям, которые сами придурки растят придурошное чадо, в 9 лет способное всего лишь разогреть еду в микроволновке, стоило бы задуматься над тем, почему они считают его на этом основании самостоятельным.
ну это каждый решает для себя - рисковать ребенком или нарожать еще если вдруг что случится
невозможность уделить достаточно внимания детям - это беда формулы Т-Д-Т, а не повод для гордости
а мне в удовольствие проводить дочку хотя идти блиэко, но нерегулируемый переход
ума и осторожности ей хватит (хотя моим нервам не полезно), но - тяжелый рюкзак, побыть вместе лишние 10 минут, поболтать о текущем, и мне освежиться перед работой приятно
пока не напрягает чего ж не проводить
некоторые мужья жен на работу отвозят - видимо недоразвитых, сама на метро что ли не может
Я как-то спросила дочь, не напрягает ли ее, что мы с ней в школу за руку, из школы за руку. Она сказала, что она очень рада, что мы так ходим. Что ей нравится. И что она не хочет ходить самостоятельно, а хочет со мной. Именно потому, что со мной.
у вас же дочка всегда с няней ходит, вспомните свой топ про кражу. разводили?
вы не умеете читать, анализировать, делать корректные выводы и поддерживать беседу. кроме того, у вас плохая память. ничего не поделаешь)
В Европе очень большое количество детей с синдромом Дауна в последствии живёт самостоятельно. А часть даже учится в обычной школе. У детей с синдромом Дауна умственные способности тоже очень различаются. К сожалению, у детей с синдромом дауна часто бывают ещё и другие болезни.
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9F%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B4%D0%B0,_%D0%9F%D0%B0%D0%B1%D0%BB%D0%BE
Мужчина с синдромом Дауна получил университетское образование.
Не знаю, я таких не знаю. У нас неподалёку от моей школы была школа для детей с синдромом дауна, где они учились на всякие специальности типа помощника повара и прочее. Они вполне способны освоить профессию и навыки самостоятельной жизни годам так к 25. Поверьте, та же гипоксия при рождении - намного хуже. Мать моей свекрови до сих пор тянет дочь, которая всего-навсего задохнулась при родах. Коммуникация в основном на уровне мычания.
Вы просто не знаете о других синдромах, по сравнению с которыми сд покажется сущей пустяковинкой. И слава богу, что не знаете. Не заморачивайтесь..
Если вы обо мне говорите, то конечно я знаю о синдромах , которые хуже Дауна.
Вернее, не так - знаю о синдромах, которые НЕ лучше Дауна. Хотя это чисто личное: что страшнее, а что - нет.
Конкретный случай с тройней, на мой субъективный взгляд, не страшнее СД.
Но тут уж каждый решает сам: кто чего страшится
синдром эдвардса. Синдром патау. Это - действительно страшно. К сожалению я могу сравнивать.
Да все они страшные. Мартин-Белл тоже. Только они реже встречаются, а вот даунята - куда чаще.
Страшнее,когда твои дети физически страдают и умирают мучительной смертью. Это самое страшное. А дети с синдромом дауна не стадают, они счастливы в своём мирке. В западных странах они прекрасно адаптируются, ходят в школы, обслуживают себя и никто не смотрит на них, как на зверушек. После первого шока родители свыкаются и любят этих детей, какие они есть. С фозическими страданиями своих детей невозможно свыкнуться и за всю жизнь.
Живут, не страдают. Пенсию свою получают, себя обслуживают. Родителям трудновато, но не труднее, чем матерям инвалидов.
Не самое страшное? Тоже думаю что страшнее для ребенка? Ну онко я не беру у детей, конечно же.
Кстати даунов больше всего в России.
Есть вещи страшнее.
Отдавала нутризон, приехала женщина. Светлая, как солнышко. Светящаяся.
Взяла нутризон для дочки 7 или 8 лет. Дочка лежачая, прогнозы - максимум еще 2-3 года.
До 5 лет была как все дети. После 5 - начала проявляться наследственная неизлечимая болезнь, связанная с обменом веществ. Ребенок перестал ходить, говорить, развиваться.
В общем, это куда страшнее.
Большинство из родивших ребёнка с наследственным генетическим заболеванием, понятия не имели, что сами являются носителями этого заболевания. Бывает и так, что и мать, и отец - носители, но здоровы, и ни сном ни духом о возможных проблемах. А вероятность рождения больного ребёнка в таком случае - 25%.
вы серьезно? шанс родить такого ребенка 1 на 100 тысяч. рецесивные гены родителей сошлись. она и не знала, пока дочь не начала болеть.
Мы в Москве жили за детсадом для умственно отсталых детей. Их там было достаточно. А ещё у этого детсада была бетонная стена, в то время как у других детсадов - прутья. Просто раньше их лучше прятали вот и всё. Ну и конечно же у женщины с возрастом поднимается риск на такое отклонение у ребёнка, особенно после 35.
А сейчас уже и модельные контракты у людей с синдромом Дауна бывают
https://www.yahoo.com/parenting/this-inspiring-teen-with-down-syndrome-just-landed-124159939432.html
http://dailysignal.com/2015/07/24/model-amanda-booths-11-month-old-son-with-down-syndrome-lands-modeling-contract-of-his-own/
Младенчик 11-месяцев выглядит умилительно даже с СД.
18-летняя с СД - ох, жесть, и....................
Вот знаете, ''младенчики'', все выглядят одинаково. Весьма неприятными, бесформенными комками плоти. Хоть с СД, хоть целиком здоровые. А с 18 лет, даун и будет выглядеть, да и вести себя, соответственно, а здоровый...Это уж как повезёт..Порой, что и похуже всякого дауна.
Да, хотя бы посмотреть фотки гопников с "ягуаром" в руках - выглядят менее симпатично, чем любой даун.
вы правда видели агрессивных детей с синдромом дауна? они более чем миролюбивые обычно
Дык это проще бритого йожега:crazy У гопоты мозг гопнутый, а у даунятины-Дауновский.. Гопник-то, хоть и урод уродом, и по жизни, и сам из себя, бывает, но он-то ни разу не даун:chr4
Да мелких трудно сходу от даунов или не даунов сходу различить, в принципе.. Кроме тех, что чернявые, конечно.Там в основном, мордахи достаточно правильно формируются сразу, и если проблемы, понятее как бы.Отчего так, фиг знает. А вообще, это, вы наверно, больше внимания обращать на детскую мелкоту стали, чем раньше. Из-за такого случая. Вот и всё.
СД перепутать невозможно - это видно СРАЗУ и невооруженным глазом.
они похожи друг с другом как будто у них одна мать и один отец.
Для моих глаз, ВСЕ мелкокалиберные, что ксероксно-инкубаторские . Особенно те,что белые и беспигментные. Буэээ. (Простите, а каким же методом, кроме анализа ДНК, вообще можно определить, когда кто-то ещё на таком полузародышевом уровне развития, его биологических отца-то с матерью? Со взрослых, и то, не всегда это понятно.) А дауна-младенца может быть заметно, ну, разве что, при очень грубо выраженной болезни.
Во-первых, поздние роды стали привычным делом. Во-вторых, не оставляют детей в роддомах. В-третьих, те, кто не оставляют, не стесняются с ними показываться на людях.
с последним особенно согласна. недавно ходила в пушкинский музей и зашла в кафе выпить кофе. за соседним столиком сидели четверо подростков с синдромом дауна - обедали и болтали. а еще за соседним столиком -их мамы (или няни, или опекуны). тоже пили кофе и болтали между собой, на детей особенно не отвлекались. я была немножко поражена (в хорошем смысле)
а сколько их в базе сирот - ужас!!!!!!каждый третий ребенок(((( никому не нужные
медицина стала лучше - нездоровые чаще выживают
ну и экология
в том числе противозачаточные
и прочие лекарства сильнодействующие появились, но не без побочки
думаю, прежде всего, их просто перестали массово сдавать в детдома и прятать. ну и экология, еда, наверное, тоже играют свою роль.
Правильно тут говорят, раньше автоматом избавлялись от таких детей. А в детдомы вы не ходили.
Генетические мутации всегда были и есть, процент примерно одинаков, просто вы не замечали.
Растет число детей с аутизмом, причем растет очень быстро, и причину пока не выявили, несмотря на то что это проблема мирового масштаба. Но на улице вы вряд ли отличите аутичного ребенка
невоспитанным, скорее, ставят сдвг и гиперактивность, но не аутизм.
не знаю, как его ставят, но читала официальную статистику - в россии 10 лет назад один аутист из 2500 рожденных, сейчас - один из 50. в сша вообще считают, что один из 40.
понятно, что 10 лет назад и болезни такой толком не знали, потому не диагностировали направо и налево, но не в 50 же раз..
в сша на данный момент каждый 68. Но причина, как мне кажется в том, что они гребут половину всех расстройств поведения под диагноз "аутизм". То есть если ребенок контактный и непослушный- СДВГ. Если неконтактный и непослушный- аутизм)) Не морочатся товарищи с нозологией и номенклатурой.
может и так. деньги опять же огромные выделяются - на исследования и прочее.
мы никогда не узнаем..
аутизм или аутистический спектр? тот же синдром аспергера вообще раньше не диагностировали - это классический "ботан".
раньше синдром аспергера...в более раннем возрасте обзывали шизотипическим расстройством;-)
раньше ваще такого диагноза на было...
Сохранный интеллектуально аутист = шизик
Несохранный интеллектуально = имбецил
Будьте добры, проясните, пожалуйста, ситуацию с ранней диагностикой аутизма в Канаде http://eva.ru/topic/137/3363674.htm?messageId=89956428
Как это происходило? Откуда набралось такое количество случаев, что канадские врачи научились диагностировать аутизм в 2 месяца?
Детей насильно изымали из семей и наблюдали или родители сами начинали бегать по врачам?
Почему Вы считаете, читая ИНТЕРНЕТ, что дети в России ведут себя совершенно нормально и по возрасту, а канадские дети в ТОЙ ЖЕ САМОЙ ситуации оказываются с аутизмом?
Почему Вы решили, что российские родители просто так со скуки бегают по врачам, видя проблемы у своих детей?
Возраст родителей влияет на шанс получить ребёнка с аутизмом:
https://www.autismspeaks.org/science/science-news/large-study-parent-age-autism-finds-increased-risk-teen-moms
- на 66% выше риск если отцу 50+ лет и на 28% выше если отцу 40-50 лет, по сравнению с отцом 20-30 лет.
- на 18% выше если матери нету 20 по сравнению с матерью 20-30 лет
- на 15% выше если матери 40+ по сравнению с матерью 20-30 лет
- повышенный риск если мать на 10 лет или более моложе отца
Да бросьте. Раньше, когда по 10 детей рожали, последние как раз в 40 лет и получались.
Раньше - это когда? Если совмем раньше, то люди столько и не жили. Если в советские времена, то редкость и дикость была в 40 лет родить. У нас соседка решилась, так новость века была, что она беременна в 40. Родила, кстати, нездорового ребенка.... Недаром вплоть до 90-х годов в 25 уже старородящей могли назвать, а уж в 28, в 30....
Да 100 лет назад. У меня прабабка родила 10 детей, младшую, мою бабку, в 44. И это не редкость была по тем временам. Предохранения не было, рожали пока климакс не начнется.
Я это и имею ввиду. Посмотрите, хотя Бы, по известным личностям -например, жена Льва Толстого очень поздно рожала последних детей. А его мать умерла при родах тоже в возрасте около 40. И многие так рожали - почти все. Какая альтернатива?
О чем и речь. Любой педиатр скажет, что мамы детей с синдромом дауна - почти всегда молодые с небольшими вкраплениями 40-летних. Что "тогда" что "сейчас".
Не встречала ни разу Москва.
П.С. Дочку вынашивала тяжело, я к тому, что 5 месяцев леажала в больнице и видела много.
Ну так.. раньше после 30 лет уже считалось поздно рожать первого ребенка. Надо было с 20 до 30 успеть первого родить. И многие так и делали. То есть не то ,что бы фанатично, но таких сроков придерживались.
Так было принято. Естественно даунов рождалось меньше.
Суровая коммунистическая реальность. Это богатая семья может себе позволить себе рожать "особых" детей. А бедным лучше рожать здоровых, значит надо поставить в приоритет здоровье будущего ребенка, перед жизненной ситуацией, готовы, неготовы... Рожаем до 30 лет! Все! И да.. замерших беременностей не было вообще. Или почти не было. Залетали "от одного взгляда", проблемы с репродукцией были наверное, у 1 пары из 100, сейчас чуть ли не у каждых- 3 их.
не меньше их было, просто сдавали таких детей прям после родов, и они быстро загибались в специнтернатах
Нет, не надо лгать... Сейчас интернатов для детей с отклонениями БОЛЬШЕ чем в СССР. А ведь СССР был больше. Стало больше рождаться даунов. В 40 лет рожают и не думают совсем о том что риск рождения ребенка дауна увеличится в разы.
БОЛЬШЕ чем в СССР? это откуда у вас такая статистика? :) Для того, чтобы их стало больше, их должен кто-то открывать. Интересно, кто? Чтобы вы знали, интернаты сейчас закрывают, особенно в регионах, так как общий настрой у правительства и родителей особых детей на инклюзию. А те интернаты и спецшколы, которые остаются, объединяют в холдинги с нормой. Не слышали ничего об этом? А так утверждаете уверенно
По данным Министерства образования и науки, по состоянию на 2015 год в России насчитывается 481 587 детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). 212 167 ребят учатся в 1660 специальных коррекционных школах (в 2000 году спецшкол было 1967. ― РП.). 110 295 детей получают образование в 13 443 отдельных (коррекционных. ― РП.) классах при обычных школах, и 159 125 учеников осваивают адаптированную программу в инклюзивных классах общеобразовательных организаций.
«Только за последние три года число детей с ОВЗ и инвалидностью, обучающихся инклюзивно, увеличилось на 15,5%», ― отметил Дмитрий Ливанов. При этом количество коррекционных классов при общеобразовательных школах за три года выросло на 3,5% ― с 12 985 до 13 443. В то же время, по словам министра, в настоящее время наблюдается уменьшение числа коррекционных школ: за три года на 3,9% ― с 1728 организаций в 2012/2013 учебном году до 1660 в 2014/2015 учебном году.
продолжать?
Ииии?
Только за последние три года число детей с ОВЗ и инвалидностью, обучающихся инклюзивно, увеличилось на 15,5%»,
Я вам писала , что открывались специнтернаты и переводились нормальные интернаты в специализированные интернаты в 90 годы.
А Вы в курсе, зачем это делалось? Госфинансирование было сильно ограничено, но даже в то время на ребенка с инвалидностью выделялось в 2 раза больше средств, чем на здорового. Вот и лепили инвалидность кому ни попадя. Кстати, эта практика прижилась и существует до сих пор.
да, к сожалению. а ведь советской дефектологии есть чем гордиться. да, инклюзии не было ни в каком виде, но не рушить же все так с плеча
инклюзия была, о ней просто не говорили.
а дефектологическая школа да, была сильная.
вспомнилось... в нашей семье было много педагогов, одна из бабушек двоюродных как раз работала дефектологом, в свое время вместе с Рау разработала методику обучения глухих речи.
я в 43 года пошла учиться в магистратуру на дефектолога (совсем новое для меня, я даже не педагог), вот только что получила диплом. сказать, что я преисполнена гордостью за нашу школу - это ничего не сказать..
у нас не инклюзия была, а интеграция. и очень в малых дозах. инклюзия, на мой взгляд, не то что полезна (хотя, скорее да, чем нет), но неизбежна. но она без поддержки государства невозможна, а поддержки пока нет. или мало.
а это на тему того, что их "все равно много":
По данным Росстата при общем количестве детей-инвалидов 590 тыс. человек, получают образование 250 тыс. детей-инвалидов. Из них 140 тыс. детей обучаются в общеобразовательных школах, 40 тыс. детей на дому и только около 70 тыс. детей в системе специального образования. Число детей-инвалидов школьного возраста (7-18 лет) Росстатом не учитывается. Исходя из того, что приблизительная оценка количества детей-инвалидов школьного возраста составляет 450 тыс. детей, можно сделать вывод о том, что примерно 45% (200 тыс.) детей-инвалидов школьного возраста не обучаются.
Ииии ? Вы мне сейчас будете утверждать что в ССР даунов столько же рождалось сколько и сейчас? Сейчас рождается больше , и в разы!
в таком случае позвольте спросить, что вы подразумеваете, используя слово "даун". ребенок с синдромом дауна или что-то свое?
А Вы то где берете эти данные про "больше и в разы"?
Лично я знаю 5 семей с детьми с СД, рожденными еще при СССР от нестарых родителей (живут по соседству) и ни одной при "сейчас".
Это число неизменно.
Не зависит от образа жизни, достатка,образования, национальности.
Тоже придерживаюсь этой тз. Читала несколько лет назад убедительное интервью с теми, кто плотно в теме.
Они умирали от сопутствующих заболеваний чаще, т.к. медицина не на высоте была. Среди нынешнего окружения только одна женщина за 40 с СД, а в детстве знала 3-х детей из приличных семей с нестарыми родителями.
При всем моем уважении к вам, что за бред про замершие беременности? Просто трепались меньше, скрывали, интернета и соцсетей не было. Скажите еще, что и выкидышей почти не было...
Да все было то же самое! Вспоминайте, часто можно услышать, что у какой-нибудь женщины было 10-15-20 родов, а выживших и выросших детей 4-5.
Недавно где-то читала, что раньше у женщин за всю жизнь было в среднем 25 менструальный циклов.
Я Вас умоляю, не обижайте людей с СД таким некорректным сравнением :-(. Те, что в правительстве - там даже не мутация, там специально выведенный...штамм
Ой, а вы случайно, не в курсе, где этот штамм вывели? Или оно само как-то заводиться? В этом.. Рассаднике... Не зря же, там такая особенно строго охраняемая территория, и такое высокое каменное ограждение:mda
ОТДЕЛЬНЫЕ люди с СД имеют уровень умственного развития, как среднестатический человек без СД. Не надо их всех в умственно отсталые записывать.
вроде бы у ста процентов людей с синдромом дауна умственная отсталость есть. другое дело, что степень этой уо при соответвующей компенсации (!!!) может не бросаться в глаза обывателям.
не даром о таких достижениях людей с СД как поступление в вуз в википедиях пишут, потому что это целое событие. причем какой вуз то? это даже не на уровне конкурса. просто хотя бы осилил учебу. и это с человеком, с которым заниались в пять раз больше, чем со среднестатистическим ребеном.
Если верить моему учителю биологии, то данная мутация может произойти во время разных делений клеток. Если это один из первых делений, то у человека будет и УО, а если на более поздних делениях то есть возможность что мозг мало затронут мутацией, т.е. мозг функционирует более-менее нормально.
если мозг не затронут, выражаясь вашим языком, то это не полная форма СД, а мозаичная. причем там больше от здорового человека, чем от больного. и чем он меньше затронут, тем менее человек болен и тем меньше относится это к действительно больным.
а так классический СД сопровождается УО. а то что происходит сейчас - это обратная пропаганда. родителей убеждают, что ребенок при должном уходе и компенсации будет почти таким же как сверстники. это ДАЛЕКО не факт. большинство не будет никогда такими как сверстники. и боюсь, что все положительные примеры - это не полная форма СД, о чем люди предпочитают умалчивать.
Да они почти гарантированно именно вот эта неполная форма. Но и дети с полным синдромом дауна в Европе в последствии в основном живут самостоятельно. Работают за минимальную зарплату- делают мебель и прочее. У них хорошо получается руками работать. Раз в неделю приходит тётка из социальной защиты на час-другой, помогает с администрацией и бюджетом чтобы они не попались аферистам на крючок. Да, не такие как сверстники, но и не полные инвалиды. Учитывая что исключить рождение детей с этой мутацией не получится, то системы образования для них можно и нужно разрабатывать. А чего ещё остаётся? Детей расстрелять, родителям повесится? Каждый нормальный родитель надеется что у его ребёнка будет наиболее благоприятное развитие ситуации и старается сделать всё, чтобы так и случилось. А в детдоме никто ребёнком заниматься не станет.
вообще то, что вы описываете, это и есть инвалидность. и даже недееспособность.
на уровне общества в целом такой проблемы исключить конечно нельзя. а вот каждая конкретная женщина на сегодняшний день имеет вполне себе выбор, иметь такого ребенка или нет. если вообще захочет его, этот выбор, иметь.
Европейские и Русские понятия об инвалидности различаются. У вас и с диабетом уже сразу инвалидность. У нас фиг те с два. Мой учитель с переломом спины на уровне груди (и последующим параличом) не получил инвалидность.
и зря так делают, надо все таки стараться говорить правду.
У меня ребенок с легко УО, почти не видимой внешне, и конечно гораздо легче детей с СД , но все равно безумно тяжело...безумно....С обучением, с лечением, с социализацией..
Мы очень часто встречаем на разных курсах реабилитаций платных и бесплатных детишек с СД, то есть я знаю не понаслышке а видела многих не меньше 30-40 таких детей и родителей.
Так даже те в кого вкладывают колоссальные деньги( например в НСМ одно занятие 1300 р а их делают по 2-3 в день и 3-4 раза в неделю) плюс реабилитации специальные... Даже те очень далеки от сверстников и ни о каком овладении прекрасным чтением математикой и др...речи быть не может, даже говорят плохо..
А те кто на бесплатных реабилитациях многие к 10 годам гвоорят ну совсем односложно и поведение тяжелое ...
Так что все это очень нелегко , знаю по себе. У нас нет генетики, УО легкое легкое и то нереально поянть математику, речь бедная, невозмодно объяснить соблюдение элементарных правил и понятий в поведении- это ОЧЕНЬ ВАЖНО, и это после 10 реабилитаций в центрах мозга итп...
СД это печальный диагноз. Но ещё печальнее диагнозы, когда ребёнку требуется круглосуточный уход - и всегда будет требоваться. Когда его до самой смерти придется кормить с ложечки, памперсы менять, на себе таскать...
А люди с СД могут вести ОТНОСИТЕЛЬНО нормальный образ жизни.
Именно поэтому с ними ГОРАЗДО сложнее. Когда полная недееспособность, это хотя бы ясная перспектива. А за этими ''относительными'', одно сплошное беспокойство получится. При минимальной полезности. A попробуй знай, что от него ожидать. Они же так ''автономно'', как здоровые, не могут, как бы то ни было, существовать. Так родителю проще свои мозги, куда-нибудь сдать, на отдых.. Батарейка же не выдержит.
Мы в болгарии видели такую немецкую пару, им наверное уе около 70, сыну около 40-ка наверное.
Ноги-руки палочки, даже для головы подголовник специальный с креплениями, видно не всегда держит.
Мать как мать, а вот отец очень любит сына, иногда наблюдала как они сидели смотрели на море и как нежно и непроизвольно отец поглаживал руку сыну.
Сын какие то горловые звуки издавал, но больше по мимике я поняла что что-то он соображает, что вокруг происходит.
Я мужу сразу сказала как заБ, если что с ребенком будет не так и будет требовать постонного лечения и ухода, то я костьми лягу, но уеду жить в страну с сильной социальной защитой и поддержкой.
А вы уверенны, что сын с рождения такой и у него не Боковой амиотрофический склероз? Это та же болезнь, что у Стивен Хоукинг, только большинство пациентов умирают в течении 3-5 лет после первых симптомов. К концу жизни уже не работают глотательные мышцы, мышцы дыхания, итп. Так в 40 лет здоровый человек, а в 43 уже тощий беспомощный инвалид. Но, что самое страшное, мозги при этом работают до конца.
выше кто-то упоминал другие синдромы... черт меня дернул погуглить :(... синдром тричера-коллинза, синдром патау... вот ЗАЧЕМ таким детям сохраняют жизнь? с научными целями, для исследований? ведь там совершенно очевидно, что гуманнее им эту жизнь прекратить, чем продлевать...
слабонервных сразу предупреждаю - НЕ НАДО гуглить :(
Ну с тричером-колинзом можно жить относительно нормально. Это же только аномалия строения лицевого скелета, на соматике сильно не отражается. Вон мужик живет и даже преуспевает: http://doseng.org/story/94436-o-silnyh-duhom.html
Точно. Тут есть такой мальчишка, полно друзей, не знаю, есть ли невеста, но не удивлюсь. Умница, пошел в Универ на хороший факультет.
вот ни разу я не Мать Тереза в этом дискурсе инклюзивном...но этот дядька мне нравится:-7
И даже симпатичным кажется)) люблю блондинов;-)
да, его фотки я тоже видела... я не про таких... там рядом с фотографиями этого парня, и похожих, висят еще и другие... такие, что посмотреть страшно... а представить себе, что испытывают эти существа - еще страшнее :(
еще раз: я не про таких, я про других... о каком дипломе и друзьях может идти речь, если ребенок рождается с одним глазом посреди лица? такой в принципе не особо жизнеспособен биологически, но его жизнь сохраняют... зачем?
Я вот тоже ничего там такого ужасного не увидела, кроме конечно того что у ребёнка вместо детства - десяток операций и насмешки сверстников почти гарантированны. Но ведь это может случится и со здоровым ребёнком после несчастного случая.
У юноши в нашем городке сложная. У него реально "птичье лицо". Страшно было на него смотреть. Только за двадцать лет пообвыклись, и страшным он уже не кажется. Мозг у них совершенно нормальный.
Могу представить. У меня аналогично знакомый с очень деформированным лицом: то ли обгорел в детстве, то ли болезнь какая или травма, но ...сперва вид шокирующий. Потом как-то уходит на задний план. Милейший человек, отличный спортсмен, хороший специалист, как понимаю. Не женат, но знаю, что немало дам по нему вздыхает.
Это разве не Франческетти? Так у них нет уо, только лицевые дефекты и слух снижен. Обычные люди. Внешность пластикой поправляется слегка.
Каждый раз всплывает этот вопрос и каждый раз одно и то же - вы лично пойдете убивать новорожденных младенцев, чтобы им "не сохранять жизнь с научными интересами"? Вот он, перед врачом лежит - что здоровый карапузик, что ребенок с генетическим наследственным синдромом, что внешне здоровый, но с опухолью, которую пока не диагностировали, что тот, который заболеет через пять лет и будет потом мучиться... Пойдете прекращать?
Многие проблемы до рождения диагностируются только с определенной вероятностью. Многие просто отказываются от обследования, мол, ребенок уже есть. Многие отказываются от прерывания, потому что это только вероятность. У кого-то, да, не диагностируется проблема или вон - из обследования только УЗИ в соседнем райцентре на допотопном аппарате. А кто-то просто не понимает, что ему говорят, ну направили к какому-то генетику и направили, потом съезжу, а потом уже и сроки все прошли.
Так вы поймите, что эта особь, как вы позволили себе выразиться - живая, дышит и плачет. Вы можете убить в такой ситуации? Взять живого, дышащего и убить? А врач, вся жизнь которого - это "не убий" и спасение жизни? Вот то-то же, вопрос куда сложнее законодательной базы и общественного мнения...
Отказ от реанимации в педиатрии, насколько я знаю (возможно, не права) - никуда не делся. Родительский. Как и то, что порой родители на такой отказ не готовы...
это вы поймите, что "живая и дышит" - но при этом страшно МУЧАЕТСЯ, вот именно от самого факта жизни... и, "спасая" эту жизнь - врач причиняет "особи" новые и новые невыносимые страдания :(... ну как объяснить, чтоб было понятней?.. например, если уже НИКАК не спасти сильно обожженного человека, и нет возможности ввести в искусственную кому - его гуманней... эээ... короче, прибегнуть к эвтаназии...
Понимаете, тут вообще вопрос очень-очень сложный. Страдает ли умственно отсталый от того, чего не понимает? А если человек очень страдает от того, что у него одна нога короче? А, а, а... И таких вопросов сотни.
Еще раз - есть понятие отказа от реанимации, тут все тоже непросто, но хотя бы понятно - природа уже решила, человек не вмешивается. В некоторых странах есть понятие эвтаназии, но, насколько я помню, только для взрослых. Кто настолько смел, чтобы решить за человека, что ему не жить? И как потом жить с этим решением? Взрослый решил, что ему нужна эвтаназия, на нем тяжесть решения, его жизнь, его смерть. А в случае ребенка - тяжесть на том, кто остается жить...
С другой стороны - давно уже есть обезболивающие, наркотики, в том числе по требованию, искусственная кома, не правильнее ли идти именно по этому пути? Плюс возможность ранней диагностики и, худо-бедно, моральная лазейка для родителей в виде решения не рожать такого ребенка. Все же это куда более цивилизованные методы, вам не кажется? Люди - они такие люди, где-то в моих ужасных историях был рассказ о том, что родителям гарантировали рождение ребенка с тяжелыми уродствами, с мучительной жизнью - а они все равно на это шли. А вы говорите - убить...
при чем тут умственно отсталый или нога короче... ну, гляньте сюда: https://yandex.ru/images/search?img_url=http%3A%2F%2Fwww.ateistforum.org%2Fuploads%2Fmonthly_02_2008%2Fpost-2756-1202139682_thumb.jpg&text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B0%D1%83%20%D1%84%D0%BE%D1%82%D0%BE&redircnt=1437923434.1&noreask=1&pos=6&rpt=simage&lr=10695
если ЭТО уже родилось - надо ли поддерживать его жизнь? ЕМУ от этого будет лучше, да?
Так большинство и так гибнет вскоре после рождения. К стати вот тут картинки совсем другие: http://medbooking.com/illness/sindrom-patau
ваша ссылка лайтовая, там практически все исправимо современной медициной... и за ТАКИХ детей, разумеется, стоит бороться... приемная дочка мамфени - отличный тому пример... но я говорю о ДРУГИХ детях...
у меня нервишки крепкие, я погуглила основательно, и картинки рассматривала внимательно... поверьте, та ссылка, которую я решилась запостить - далеко не САМЫЙ ужас... были и другие картинки, сорри, но я на них ссылки давать не буду, они слишком жесткие... и там есть фото не только новорожденных младенцев, но и возраста 1-2-3 года (приблизительно)... еще раз: ЗАЧЕМ несколько лет продлевать существование (читай - невыносимое страдание) существа, которое заведомо обречено на смерть?
мамфеня не на еве... девочка, насколько я понимаю, замечательная, мамфеня совершила настоящее чудо! а вы знаете, что она потом еще и серьезно больного русского мальчишку усыновила? буквально зубами выгрызла из лап нашей системы... такие люди как мамфеня и ее муж - просто НЕОБЫКНОВЕННЫЕ... не люблю пафос, но на язык просится слово "святые"...
Про мальчика не знала .... Наверное выпадала как раз из евской жизни.
Тут когда про все эти синдромы начали писать я ее сразу вспомнила.... Как рыдала над фотками .... Ну и хорошо что хорошо!!! Они правда прекрасные с огромным сердцем люди!
Насколько я поняла, она потом еще одного совсем мелкого ребенка взяла, без особенностей. А сейчас у нее проблемы у мужа, она просит поддержки( Как же так( http://fenechka-k.livejournal.com/41120.html#comments
у Тани нет синдрома Патау, она разговаривает, шутит и растет полноценным ребенком.
"При этом девочке было "пришито" все что можно и нельзя. И органика, и синдром Патау с глубокой идиотией. Как позже выяснилось все было нарисовано в ее деле с потолка и из пальца. По виду. Она действительно, по виду именно на все это и тянула.
Провели полное обследование, львиную долю диагнозов просто сняли (Патау, порок сердца, глаукому, МРТ никаких орг-х поражений мозга не обнаружено и еще пучок по мелочи)".http://fenechka-k.livejournal.com/
При том, что сопутствующим порокам состоянием при Патау является глубокая умственная отсталость. А это приводит нас к вопросу - страдает ли человек от того, чего не осознает?
Сохранный внешне ребенок после травмы мозга в родах может страдать от сильных болей, его тоже убить? А кого еще? Вы поймите, вопрос настолько сложен, что никакого простого решения нет и быть не может. Только все больше и больше вопросов, как круги на воде... Об одной эвтаназии взрослых их столько, что до сих пор толком ничего не решено, а там хотя бы можно спросить у человека, плохо ему или нет. А тут?
никто не говорит про "убить"... речь идет только о том, чтобы не поддерживать искусственно ту жизнь, которая в любом случае не продлится дольше нескольких лет... но годы эти будут мучительными... думаете, умственно отсталый ребенок, у которого поллица вывернуто наизнанку и все органы не функционируют нормально - не страдает? совершенно неважно, осознает ли он свое состояние... ему любые "обычные" процессы - глотать, дышать - доставляют ФИЗИЧЕСКИЕ мучения...
Вполне может не страдать, если в мозге просто не развиты системы, ответственные за понимание боли. Не зря же при глубокой УО ребенок может травмировать сам себя или многократно сделав то, что причиняет боль - повторять это действие.
Что значит - не поддерживать искусственно? Не реанимировать? Думаю, в большинстве случаев согласие на такое от родителей получить несложно. Не лечить, если у него пневмония? Так не вы ли говорите, что не надо причинять лишнюю боль, а задыхаться на глазах у родных и врачей - это разве приятно и безболезненно? Или не кормить, чтобы умирал от голода?
я уверена, что подавляющее большинство тех детей, которых я имею в виду - отказники, и решения родителей там ни при чем... именно поэтому мне и непонятно, почему система выстроена таким образом, что эти "ничейные" обреченные на смерть существа "доращиваются" до 1-2-3-летнего возраста... я не верю, что БИОЛОГИЧЕСКИ их организмы справились бы с этим самостоятельно, там СЛИШКОМ серьезные уродства, несовместимые с жизнью... следовательно, этим существам, условно говоря, не дают умереть при первой же возможности...
я уже стопицот раз озвучила, что я "предлагаю"... я предлагаю объяснить мне, почему не дают умереть при первой же возможности детям, которые в любом случае умрут, только перед этим еще дополнительно помучаются... ОБЪЯСНИТЬ никто не может, все только встречные вопросы задают...
Так вы ни на один вопрос толком не ответили, кроме того, что твердите "пусть они умрут". А вот они не умирают. И рождаются, несмотря на все старания дородовой и даже добеременной диагностики...
Что такое "первая возможность"? Не лечить ОРВИ, чтобы потом была пневмония и ребенок умер? Не кормить, если не может глотать, пусть медленно умирает от голода? Не поить? Не смягчать кожу, чтобы быстрее развивались инфекции при ихтиозе и было еще больнее?
да, если не может глотать - не кормить... "умирание от голода" - смягчить снотворным и обезболивающим... если организм не справляется с инфекциями - не вводить антибиотики, а опять-таки - максимально смягчить и обезболить естественный конец... не нет! мы будет пихать зонды, колоть глюкозу, вливать антибиотики... чтобы ПРОДЛИТЬ МУЧЕНИЯ нежизнеспособного обреченного организма с тотальными уродствами... это же так гуманно!
пы.сы. на всякий случай, во избежание истерик: я по-прежнему подразумеваю только тех детей, которые ОБРЕЧЕНЫ, чьи врожденные патологии неизлечимы и плохо совместимы с жизнью...
Вы себе смерть от голода представляете? Или от инфекций? Как у вас так получается, что избавить максимально от дополнительных мучений - это продлить их, а заставить гнить заживо или обречь на голодную многодневную, многонедельную смерть - это гуманно и замечательно.
Обречен - это тоже как? Врожденный порок сердца лет тридцать назад - это обреченный ребенок. А сейчас вот у меня друг с оперированным тяжелым пороком недавно женился. Когда надо было переставать их убивать и начинать лечить? Сейчас он не обречен, в интернете пишет и на работу ходит, а завтра у него тяжелое смертельное заболевание выявили - тоже побыстрее убить и не лечить, чего силы тратить и мучения продлять? Или это только детей касается, они не люди?
Еще раз - я понимаю весь ужас такой жизни. И жизни близких. Но ваше "пусть не живут" - это не выход, увы.
такое впечатление, что вы в середине ветки подключились... ну при чем тут пороки сердца? вам все-таки дать ссылки на фото СУЩЕСТВ, о которых я толкую?
и, по-вашему, смерть НА ПАЛЛИАТИВЕ (тоисть со снотворным и обезболиванием) в течение недели-двух - это вотпрям пипец как страшно... а жизнь длиной в пару-тройку лет, по ощущениям не сильно отличающаяся от той смерти - это благо, да? длинные мучения гуманней коротких? и где логика?
Короче вы понятиия не имеете о том, чем оперирует паллиативка. Ну и о гуманных устоях современного общества тоже.
Я не стану задавать вопрос, а что если?, по отношению к вашему ребенку. Станете ли вы бороться в случае случая, или смиренно посидите у постели загибающегося от инфекции и обезвоживания беспомощного вследствии болезни или травмы.
Ну и о врачах, в чьи обязанности входит лечение актуального состояния тоже.
по отношению к моему ребенку данное обсуждение неприменимо, потому что он родился БЕЗ тотальных патологий... у меня уже язык отсох повторять, что я здесь и сейчас говорю ТОЛЬКО о ТАКИХ детях, а не вообще о ЛЮБЫХ сильно больных: https://yandex.ru/images/search?img_url=http%3A%2F%2Fwww.ateistforum.org%2Fuploads%2Fmonthly_02_2008%2Fpost-2756-1202139682_thumb.jpg&text=%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC%20%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%B0%D1%83%20%D1%84%D0%BE%D1%82%D0%BE&redircnt=1437931176.1&noreask=1&pos=6&rpt=simage&lr=10695
но коль вам так угодно, я отвечу на ваш ДУРАЦКИЙ вопрос, которого вы якобы не задали... если мой ребенок получит ожог последней степени или будет умирать от неоперабельного рака - я в лепешку расшибусь, чтобы сократить его страдания... в том числе и по времени... и если для этого надо будет совершить что-то уголовно наказуемое - я это совершу... я удовлетворила ваше любопытство?
Это был не вопрос, ответ на который мне что-то скажет, как БЫ вы поступили если БЫ. Он просто пподтвердил, что вы вошли в штопор и не можете вырулить назад.
Нет беды в том, что про себя прошепчешь "Хоть бы Бог прибрал маленького стардальца", есть беда в том, что вы упираетесь в эту идею и даже теоретическую и практическую базу подвели под нее.
Нет, дорогая, не за тем мы вышли из пещер, чтоб до такого докатиться в 21. веке.
знаете, ДОРОГАЯ, пещеры в чем-то на порядок гуманней и моральней, чем то, до чего человечество доэволюционировало в 21 веке...
О! Моя глотать не могла. Рассогласование между дыханием, глотанием и сосанием было... И патология была, без операции померла бы.
вот эту девочку, по-вашему, надо было не кормить http://fenechka-k.livejournal.com/40052.html
ну-ну.
Каких - таких? Девочка всего-навсего слепая вроде, с деформацией костей лица? С мозгами ок. - http://eva.ru/topic/63/3369646.htm?messageId=90190022
Или вы всех слепых и страшных тоже хотите "усыпить"? Меру надо знать, меру.
Офф Девы, а почему Лена себя назвала "Шестирежды маман"?? Там кто-то еще завелся после Рината?
Вот именно. При этом я уверенна, что если бы это был не криминал, врачи бы давали некоторым из таких детей умереть. Например таким, у которых такие повреждения мозга что нету и не предвидеться никакого контакта с окружающим миром, понимания собственного существования, итп. Не все врачи, конечно. Но некоторые бы пользовались возможностью. А пока её нету, то за чужого ребёнка никто сидеть не будет. Зайдите в "животные", там как раз петиция о помиловании вет-врача, который вопреки закону пользовался кетамином и давал другим пользоваться.
Таких чётких повреждений во первых не так много , что бы быть уверенным .А такие как анацефалы сами умирают после рождения.А при патологии кариотипа как синдром Дауна, Патау , и пр.часты мозаичные формы при которых поврежден грубо говоря , не весь организм, а выборочный органы и ткани.
Ну вообще да, с уверенностью проблема. В Европе был случай мальчика, которого парализировало полностью от шеи вниз. Врачи в то время - начало 80х - были уверенны что он никогда не сможет ничего делать, т.к. вроде даже дышать он самостоятельно не мог. Сейчас он живёт и работает благодаря компьютерной системе, которая следит за движениями его глаз. Благодаря ней он может водить свою электрическую коляску, использовать компьютер и прочее.
Но если на скэне нету никакой активности мозгов, кроме примитивных рефлексов?!. ну не знаю, сложно поверить в то что это научаться лечить.
Вы думаете, что им искусственно продлевают жизнь?
В России?
В домах ребенка и отделениях для отказников?
Там здоровые-то дети годами не гуляют потому что некому их на улицу вывести.
Лежат и ждут своей смерти.
Где-то читала, что еще и "помогают", забыв закрыть окошко. Здоровье у них слабое, простывают и умирают.
При harlequin ichtyosis умственные способности 100% сохранены. Фактически это "всего" лишь отклонение в развитии кожи. Дети - сплошные раны с ног до головы и эти РАНЫ родителям приходится купать несколько раз в день в обеззараживающем растворе, от которого дети орут как резанные, слушая душераздирающий плачь ребёнка. Шанс на выживание почти нулевой, изредка бывают случаи. И то получить разрешение на эвтаназию такого ребёнка в стране где разрешена, вообще-то, эвтаназия, из сферы подвига. А тут вы спрашиваете про детей с УО, которые не понятно вообще, осознают свои страдания или нет.
А я и не говорю нигде, что это простая проблема и вопрос только в УО. Тем не менее, при синдроме Патау, который был приведен в пример - это именно так.
Тот же ихтиоз арлекина - и рядом статья про девочку, которая живет с ним. Плохо, тяжело, но живет и даже улыбается. И всегда будет вопрос - а вдруг именно этот ребенок будет жить.
Была передача про человека-бабочку. Снимали ее за полгода до его смерти, состояние было очень плохое. Боль, инфекции, контрактуры. И даже тогда он не говорил о том, что было бы лучше убить его. Не совершил самоубийства. Почему? Имеет ли кто-то моральное право убить его без его решения просто потому, что жизнь его действительно невыносима и очень мучительна?
Такие не выживают. Слишком много пороков, несовместимых с жизнью. Обратите внимание: подавляющее большинство фото - новорожденные. Синие. Скорее всего, уже неживые.
Это ещё что...
Harlequin Ichthyosis, вот где ужас. При этом ребёнок почти обречён на очень медленную, мучительную смерть. Случаи выживания очень редки. Но так как сам ребёнок не может дать согласия на эвтаназию, то фактически это процедуру не производят. Были случаи что матерей судили за то что те в конце концов придушили ребёнка чтобы он не мучился.
во-во... ведь УЖАС просто, ужас и мучение... ну ладно те, у кого, видимо, не очень сильная степень заболевания, как-то приспосабливаются, доживают до взрослого возраста... но те жуткие, монстроподобные гуманоиды - ЗАЧЕМ продлять их мучения? вот не понимаю, хоть тресни...
Очень многие врачи хотели бы иметь возможность кончить такую жизнь, родители тоже к стати. Всё дело в том что законодательная база к этому не готова. Родился - изволь лечить, иначе это уже может попасть под статью (халатность или умышленное убийство даже). Никто за чужого ребёнка сидеть не собирается.
Вопрос к законодателям. А те боятся ввести законы, которые могли бы это дело урегулировать, так как 30% и более избирательной базы - религиозные люди, которые против эвтаназии. На эту тему есть пруд юридических диссертаций, книжек и прочего. Если вам очень интересно, я уверена, вы найдёте и по вашей стране ответ на "почему".
Не пиздите. Какие такие врачи? Вы пойдёте этих детей убивать? Масса врачей аборты отказывается делать. Кто по вашему убивать детей будет? Одно дело не реанимировать человека который сам отказался а другое дело ребёнка убить.
Голландские врачи например, те, которые уже много лет радеют за расширение возможностей эвтаназии у новорождённых.
Во первых это неправда, во вторых есть разница между тем, стали бы врачи это делать если бы была гарантированна их безнаказанность, и делают ли они это при нынешней юридической базе.
Статистика 2007 года:
Ежегодно в Голландии у около 100 младенцев врачи активно кончают жизнь. Из них примерно 90 из за тяжкой болезни из за которой дети в итоге всё равно бы умерли и 10 детей которые бы остались в живых без вмешательства. Публикация врачебного журнала Медиш Контакт 2007 год, 41 номер, 9 октября:
http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/20678/Onmogelijke-vergelijking.htm
Это только случаи, записанные как активная эвтаназия. Врачи ещё списывают смерть под естественную не смотря на то что она ею не является, например потому что она произошла благодаря остановке дыхания из-за большого количества морфина или веществ для расслабления мышц. Эта практика в последние годы даже, кажется, более распространена.
Пруф: http://www.nu.nl/gezondheid/2437982/arts-meldt-euthanasie-bij-baby-zelden.html
http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/69936/Actieve-levensbeeindiging-bij-pasgeborenen-1.htm
http://medischcontact.artsennet.nl/Actueel/Nieuws/Nieuwsartikel/68018/Arts-meldt-levensbeeindiging-pasgeborene-niet.htm
http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/68441/Levensbeeindiging-niet-gemeld-1.htm
Так как нету законодательной базы для эвтаназии ребёнка просто потому что у него не работает мозг (см. описанный случай по второй ссылке где мозг был вообще безнадёжно повреждён и отсутствовали почти все функции включая зрение, слух итп) то его просто перестают кормить через зонд и дают обезболивающие. В итоге имеем "естественную" смерть по статистике. То же самое происходит и со многими другими отклонениями.
По крайней мере точно что кто из родителей ищет, тот найдёт врача который даст безнадёжно больному младенцу умереть. Но на поиски у некоторых уходило почти год.
Читайте: http://www.government.nl/issues/euthanasia/euthanasia-and-newborn-infants
И да конечно, есть те Голландские врачи которые отказываются такое делать. Но есть и достаточно тех, кто это готов сделать.
они умирают младенцами, с патау. а как не сохранять, врачи же, любую жизнь обязаны поддерживать и продлевать
Минимум не доставлять лишних мучений, не вводя антибиотики и зондовое питание не обеспечивая
Знаете нашу олимпийскую чемпионку по фигурному катанию Аделину Сотникову? У нее сестра с синдромом Тричера-Коллинза. Если интересно-посмотрите ее инстаграмм. Девушке потихоньку исправляют дефекты внешности. И на мой взгляд -очень удачно. Она занимается спортом, имеет много друзей и т.д.
Не рождается их больше. % даунов одинаков во всех расах и национальностях. Просто вообще стали рожать больше, а отказываться меньше.
Может, выхаживаемость улучшилась. Например, во времена моего детства удачная операция на сердце новорожденному была экзотикой, а сейчас научились делать.
Она права. Часто у детей-даунят проблемы с сердцем. И раньше многих просто не выхаживали.
========
У детей с синдромом Дауна чаще, чем у других в популяции встречаются ВПС (открытый артериальный проток, ДМЖП, ДМПП, тетрада Фалло и др.), косоглазие, катаракта, глаукома, тугоухость, эпилепсия, лейкоз, пороки ЖКТ (атрезия пищевода, стеноз и атрезия двенадцатиперстной кишки, болезнь Гиршпрунга), врожденный вывих бедра. Характерными дерматологическими проблемами пубертатного периода являются сухость кожи, экзема, угревая сыпь, фолликулит.
Дети с синдромом Дауна относятся к часто болеющим; они тяжелее переносят детские инфекции, чаще страдают пневмониями, средними отитами, ОРВИ, аденоидами, тонзиллитом. Слабый иммунитет и врожденные пороки являются наиболее вероятной причиной гибели детей в первые 5 лет жизни.
========
Нравится мне отношение американцев к таким детям - очень ровное и доброжелательное. Вот в новостях на яху - девочка с синдромом Дауна спасла из бассейна 3-хлетнюю сестренку. На видео видно, как все члены семьи её любят и гордятся ею https://www.yahoo.com/parenting/hero-12-year-old-with-down-syndrome-saves-sister-125361715507.html