У мамы онкология
Глиобластома. Удалили неделю назад. Прогнозы плохие.
Как жить теперь? Как себя с ней вести?
Как не бояться за здоровье детей?
если вы боитесь предрасположенности, то проконсультируйтесь с онкологом, как часто и какие обследования вам и вашим детям необходимо проходить.
У подруги мама с таким диагнозом 3 год. Тяжело, выбивают лекарства, все время контроль, много побочек, то одно, то другое. Но тянут пока. Подключили врачей других - не только из Бурденко, еще из Питера. Делать все, что должно и что возможно.
будьте так добры, мне очень надо с вами пообщаться на тему мамы подруги.
Нужны подробности, как лучше тянуть такого пациента.
Очень боимся своих ошибок. Крайне необходим посторонний опыт.
Пожалуйста, напишите мне на drova1177@hotmail.com
Или дайте этот контакт подруге. Я думаю, она поймет меня и согласится помочь советом.
Спасибо.
Из хорошего ,глиобластома не дает боли. Сколько дали врачи? 2-6 месяцев? Готовьтесь....прогрессирует мгновенно . На глазах человек угасает. Готовте памперсы ,и сделку. А еще лучше хороший хопсис,если в вашем городе такое возможно. Как вести? Просто купите побольше успокительного и себе и ей. Это страшно ,мы только что все это пережили. Изменить ничего нельзя. Не таскайте ее по врачам , не продлевайте мученья.
хоспис в нашем городе один. Она живет не в одном городе со мной. Уверена, если она поймет, что это все, она не захочет быть у нас. Она будет в своем домике, с папой, до конца. безо всяких хосписов. Чтобы никто ее не видел. после больницы она уехала туда и никого не хочет видеть.
Я даже не знаю...очень хочу, чтобы она была со мной, с внуками. Но не уверена, что смогу это выдержать ((
узнайте про хоспис. максимально подробно. если будут боли, то может статься так, что эффективную схему обезболивания смогут подобрать только в хосписе.
Вести себя с ней спокойно. Жить долго. Не бояться - ну это уж кому как, но вообще-то это не заразно.
Узнавать порядок назначения обезболивающих и выбивать максимально сильные при минимальных болях. Узнать порядок помещения в хоспис. Узнать, как мама хотела бы, чтобы ее похоронили. Подготовиться к похоронам организационно - телефоны, адреса, порядок, перечень документов, вещей и так далее.
А дальше просто жить. И радоваться каждому дню, проведенному с ней. Дай Бог, чтобы этих дней было как можно больше. Озвучить ту любовь, которую не озвучивали раньше. Фотографировать, записывать видео. Чаще давать ей общаться с детьми, пока еще в силах.
И просто жить сегодняшним днем. Когда тяжело - сходить помолиться в церковь или обратиться к психологу.
А когда накатывает - попить сладкий горячий чай, постоять под горячим душем и пить пустырник.
И радоваться, что вам дан еще один день вместе.
А за детей бояться не стоит. Вряд ли им столько же лет, сколько вашей маме.
Как говорил один знакомый онколог, каждого ждет свой рак, просто не каждый до него доживает.
Это надо закрепить в отдельный топ. 5 лет назад мне этих слов так нехватало.....вот каждое слово на месте.
А чего бояться то? Все умрут. вы разве не знали? Теперь сесть и ссать всю жизнь пока не сдохнешь?
Держитесь.
Моя мама от этой заразы умерла. С момента обнаружения 3,5 года протянули. От второй операции врачи отказались и дали 3 месяца, продержалась полгода.
Лечились и оперировались в Бурденко.
Маме не давайте унывать по мере возможностей - пусть борется за жизнь, за каждый ее день
Здесь разные примеры и советы. И у каждого разный путь и время. Моя мама ушла за 4 месяца (глиобластома). Не просто ушла, сгорела. Страшно, больно. Мы не попали в те единицы которые проживают три года. Мы попали в те , которые сгорают за пол года. Опухоль удалили , но пошел сильный отек, стал давить на мозг. Мама перестала соображать , стала капризным ребенком, с каждой неделью все хуже и хуже. Ходить не могла, отказала левая рука. Потом стала слепнуть, речь пропала, последняя стадия перестала глотать еду. Стонала не переставая, спала в сутки максимум час. повторяла одно и то же слово не прекращая сутками, это повторялось и повторялось. Простите что описала вам ужасы, но это были наши ужасы. Вас они надеюсь не коснуться. Но это реальность этой болезни. Возможно и такое. Когда мамы не стало, я познакомилась с мужчиной с таким же диагнозом , ему уже под 60 лет. Он жив вот уже третий год. Даже сам мне пишет ))), правда отказала правая половина тела, но он жив и в своем уме. Еще раз простите если "пугаю" и конечно же желаю вашей маме прожить дольше !
Извините, а почему вы не обратились в хоспис? У меня другой диагноз, но место я себе практически обеспечила. На всякий случай.
могу сказать про свою маму - она категорически не хотела в хоспис, когда мы уже уговорили ее на выездную службу, было поздно, мама умерла :(
Конечно же обратились. В нашем случае мы обращались в два хосписа, Мест свободных не было. Последний раз сказали подождать дне недельки и примут. Мама не прожила эти дне недели. У мамы была сиделка круглосуточно. Получали реланиум и трамадол, (что бы их получить знаете наверное сколько требуется времени). Последнюю неделю выбила пластырь .
Так и есть.Пока ты из онкодиспансера возьмёшь бамажку для хосписа,пока поставишь на учёт,пока дойдёт очередь до выездного врача(а у них один врач на выезде),потом очередь до самого хосписа чтоб в палату попасть,процентов 50 успевают помереть дома с пластырем в лучшем случае(.