Рассеянный склероз
Модераторы, пожалуйста, не переносите в Медицину, темa о психологии.
Очень близкому человеку поставили диагноз. Как с этом жить? Я не могу это принять, плачу без остановки, от меня очень плохая поддержка. Научите, как справляться с собой. И, может, накидайте обнадеживающих историй ?
Во-первых, он не умрет прямо вот сейчас. Еще и вас переживет.
Во-вторых, медицина сейчас очень продвинулась в лечении РС и иногда очень удачно удается помочь, гормонами например.
В третьих. Это все-таки не вы главный пострадавший в этом случае, и поддержка нужна не вам, а ОТ ВАС. Рыдая и страдая вы разве помогаете любимому человеку? Соберитесь, возьмите себя в руки и подумайте, чем вы можете помочь. Лучше всего его спросите. И не вешайте на него свои переживания, умоляю.
Я и написала- из меня , а не для меня. Сейчас исправлю.У меня не получается не только поддерживать, но и даже думать позитивно.
Вы уж постарайтесь. Это важно.
А то вместо поддержки получется дополнительные трудности. Создавая их, вы усложняете жизнь тому человеку, которого хотите поддержать.
Неизлечимо. С неизвестным прогнозом.Все существующие лекарства дают очень сильные побочные эффекты.
какие побочки?? Моя подруга уже 10 лет с ним живёт, нет у неё побочек. Ну да, на препаратах и диспансеризацию проходит.
вы планируете прорыдать все 20 лет? и все 20 лет себя жалеть? повод, что ли, подходящий нашли?
жизнь вообще имеет свойство оканчиваться. и иногда внезапно.
Куча людей живут более чем полноценно с таким диагнозом, хорошо выглядят и не ноют. Женщины работают, рожают детей, путешествуют.
Не вижу повода рыдать без остановки.
Я не знаю реальных людей, живущих полноценную жизнь с этим диагнозом. Открываю интернет -форумы и вижу боль и страдания. Ни о какой полноценной жизни люди с рс не пишут :(
Я знаю. У меня родственнику поставили диагноз 5 лет назад. Живет себе, как и раньше жил. Но он вообще легкий человек, не склонен задумываться. Гормонотерапия ему очень помогла, симптомы ушли.
Я знаю как минимум двоих. Живут, работают, развлекаются. И принимают лечение, конечно.
В ЖЖ есть Светлана75(Штаркова) - мать троих детей, один из них особый, один усыновлённый - успевает ими заниматься и другим помогать всяческой деятельностью.
Я тоже знаю, все отлично, двое детей. Ни за что бы не поверила, если бы не знала точно, что такой диагноз.
Я, реальный человек, живуший с РС уже 13 лет.
Муж, сын, работа (ну очень любимая и очень хорошо оплачиваемая), до недавнего времени был и "друг" - женился и мы разошлись, путешествия.
Да, я хромаю, и плохо дейсвует левая рука, лекарства и раз в год санатории и гормоно терапия, но я - отлично выгляжу, косметологи, одежда, сумки, всё при мне.
Увы, не могу носить каблуки, но есть куча другой обуви..
Я оптимист, дико люблю поездки, розовое вино и..себя, хоть и хромую:)
В том году, думали родить ещё одного (сын - подросток), но не получилось, мы и не зацикливались..
Подруги, родня, муж - все в курсе, вроде никто не рыдает..:)
Не парьтесь, и главное верте, что всё будет ХОРОШО!!!!!!
П.С. У меня, как и у всех людей, бывает депрессивное настроение, пмс, дико себя жалко..в такие моменты все (муж, сын, любовник) подозреваются в том, что они стесняются меня, рядом со мной их удерживает какое то меркантильное чуство (только собака не попадает по подозрение:)); но, ето проходит..:)
в повседневке - дико завидую (нормально, не зло:)) бегунам марафонов (многие коллеги бегают), людям на великах/роликах и..девушкам на "лабутенах" (нормальных, а не таких, как у меня (балетки))
чего боюсь: стать в тягость своим близким, нарушений с речью - етим зарабатываю..
верю, что человек, даже в самых "никаких" ситуациях должен оставаться человеком, уважать других и любить себя..
удачи!
Лекарства и все назначения врачей - без вопросов, всегда 100%.
надеюсь, хоть как то Вам поможет!
Я вам очень сочувствую.
Моей маме диагностировали рассеянный склероз в мои 10 лет, тогда ей было всего 34. Дожила до 59 лет, умерла от рака. То есть прожила достаточно много, если учесть, что современных лекарств в начале ее болезни (когда они эффективны) еще не было. Конечно, иногда с ней было тяжеловато, но она всегда старалась сохранять бодрость духа.
Старайтесь создавать максимально комфортную обстановку человеку, общайтесь как со здоровым, но условия создавайте максимально щадящие. Не плачьте! От этого никому не станет легче. Особенно больному. Очень неприятно, когда тебя хоронят заживо.
Есть разные формы по характеру течения РС, почитайте, Гугл в помощь.
У моей тети РС с 18 лет (первое обострение в виде ретробульбарного неврита), сейчас ей 69 лет и она теперь глубокий инвалид: плохое зрение, вестибулярные нарушения (походка и равновесие), спастика в мышцах, частичное нарушение артикуляции (речь иногда труднопонимаемая), утомляемость и истощаемость, не переносимость жары (идет ухудшение), нарушение тазовых органов по типу частичного недержания, в последнее обострение у нее был поражен тройничный нерв, но до сих пор самостоятельно передвигается (иногда с ходунками).
За время заболевания у нее были обострения примерно раз в 6-8 лет, т.е. течение с довольно длительными ремиссиями. Никогда не получала гормональную терапию - категорически от нее отказывалась (прочитала где-то глупость, что это "начало конца")! Лечилась часто самостоятельно (витамины группы В, АТФ, алоэ)
У моего бывшего соседа рассеянный склероз.Прошло уже 11 лет,как я его знаю.Диагноз стоит лет 17-18 как.Что сказать?Многое зависит в первую очередь от пациентов.Но это касается не только этой болезни,любой,то,как пациент относится к своему заболеванию.Он очень оптимистично настроен,периодически проходит курс лечения в клинике,бывает чуть хуже становится.Но он не любит говорить об этом,он живет с этим.Рассказывал,как пациенты,которые иначе смотря на это заболевания,быстрее гасли,у них терялась вера,надежда,интерес к жизни.
Поэтому,переварите эту информацию и живите дальше.Не зацикливайте его внимание на том,что он болен,пусть живет дальше.С этим живут много лет и не известно,от чего быстрее уйдешь.
а вы то чего плачете без остановки? вам лень помогать этому самому "близкому человеку"? тяжести жизненные представляете впереди?
я бы еще поняла, если бы близкий человек без остановки плакал.
а вы, похоже, хотите, чтобы вас пожалели. а близкий человек и так справится. вот вам тяжело, да.
Во-первых, успокойтесь. РС- не смертельная болезнь. Продолжительность жизни больных РС практически не отличается от обычных людей. НО!
Чтоб качество жизни сохранилось надолго, прогрессирование болезни отсрочилось как можно дольше, необходимо принимать лечение ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ от наличия симптомов и уже после первого приступа. Лечение я имею ввиду уколы Копаксона, Бетаферона, Текфидеры или других лекарств для йетой болезни, в зависимости, что подходит конкретному человеку. Лечение пожизненное, тут нет и не может быть перерывов. И раз в год необходим МРT головного и спинного мозга, чтоб выявить новые очаги, и при необходимости поменять лекарство.
Удачи и здоровья!
На самом деле довольно печальный пример. Она то молодец, очень хорошо держится, но у нее не самый легкий случай РС, а во многих случаях болезнь удается затормозить.
Думайте не о себе, а об этом человеке. Это ему плохо должно быть, а не вам, ему поддержка нужна.
Да плевать ей, что кому то плохо. Она боится, что ей придется возить инвалидную коляску, менять судно, мыть, ухаживать - вот из-за чего она рыдает. ИЗ_ЗА СЕБЯ!!!
А чего бояться? Надо брать и делать - выносить горшки. мыть, возить на каталке. кормить и т.д. и т.п. Чего тут бояться? Очень многие ухаживают за престарелыми родителями например, за больными родными и что?
Но никто в здравом уме этого не хочет. И абсолютно все хотели бы, чтобы этого делать не приходилось, так ведь? Так чего набросились на автора? Она тоже не хочет
Я ухаживаю. Дискомфорта особого не чувствую. Когда давно узнала о болезни родного человека тоже не рыдала. а училась и учила как помогать. что делать и т.п. В жизни не все приходится делать что только хочется. И ни кто не мечтает о трудностях. но просто делают что должны по совести и все.
Так и автор делать не отказывается. Но переживать по этому поводу - ее право. Вы все прям такие железобетонные, не всплакнули ни разу
Боже мой, да с чего вы взяли-то? Автор в шоке, растеряна, горюет, не знает, как оно будет дальше. Любой, впервые столкнувшийся с подобным, сначала впадет в ступор.
Автор, идите отсюда. Добрых людей здесь нет. Никто ничего не посоветует, только расскажут какая вы дура.
Те, кто любит своих родных. плачут и переживают о них. а авторша только о себе.
Откуда вам это известно? Автор обязана тут всю душу перед вами выворачивать? Уже попробовала - и что получила, кроме проклятий?
Я и переживаю от того, что у меня очень плохо получается оказывать поддержку.
Родственница мужа болеет уже много лет. Почти 20.
Раньше было более менее нормально, но раз в два года в больницу. Сейчас стало хуже. Насколько я понимаю, к этому возрасту (и стажу) часто становится хуже. Ходит с палочкой, из дома почти не выходит. Полчаса пообщалась - ушла лежать. :(
Соседка тоже болеет. 20 лет стаж. В этом году тоже появилась палочка. Но ходит пока бодро.
Есть лечение, моей подруге поставили давно уже рассеянный склероз, пока что успешно с ним справляется. Выходит очередной раз замуж, ребенок есть, думаю еще родит.
Мой отец умер 1,5 года назад. Диагноз РС был 28 лет. Постоянное постепенное ухудшение, последние 2 года лежал. НО! Он категорически не верил в медицину, говорил, что ему только хуже от лекарств и в конце перестал принимать их вообще.Просто в 90-е годы не было еще такого лечения, как сейчас. А на поздних стадиях уже ничего исправить было нельзя. Но он дожил до внуков и умер в 78 лет. А сейчас такое лечение есть! Автор, держитесь!
есть двое знакомых, один лежит уже много лет, другая полностью слегла года 4 назад. Женщина отказалась от традиционного лечения, там всё остальное присутствует в полном объёме - "лечебные" секты, вытяжки из мухоморов, по блату приобретённое неизвестное средство без названия за 100 тыщ рублей(
Сейчас есть прорыв в лечении МС. Очень хорошие результаты после пересадки костного мозга, как при лейкемии.
Бывшая коллега уже лет 6 живет с этим диагнозом. Раз в году ложится на обследование, что-то принимает, но! Она активна, как всегда. Работает, занимается семьей. За эти 6 лет внешне ничего не изменилось, совсем. Диагностировали очень рано - она заметила, что отсутствует чувствительность на некоторых участках тела (на бедрах), иногда покалывания в этих местах и пошла к неврологу.
У сестры уже лет 15 такой диагноз. Какое-то время была на гормональном лечении, еще на каких-то препаратах. Сейчас участвует в экспериментальной программе по лечению стволовыми клетками. там 3 процедуры подсадки стволовых клеток с интервалом в полгода. Она пока прошла одну, есть улучшения, причем не только субъективно, но и по результатам анализов очаги стали меньше. В России тоже есть лечение стволовыми клетками, попробуйте узнать.
У свекра Рс, было сильное обострение 10 лет назад, начал принимать препараты, подкожные уколы, сейчас все хорошо, но при отмене снова обостряется. Было очень плохо, болезнь прогрессировала быстро, а новые лекарства помогли. Гормоны давали временное улучшение
У сестры РС, сидит на копаксоне несколько лет (выдают бесплатно) с перерывами на две беременности. 30 лет, диагноз 5 лет назад поставили. Обострение весной и осенью на несколько дней. Работает. Водит машину. Путешествует.
Муж подруги. 17 лет с постановки диагноза. Сейчас очень плохо ходит, еле-еле. Машину может водить. Путешествует)
Знакомая. Сколько лет болела, не знаю, диагноз узнали только после ее смерти, скрывала. Умерла в 35 лет.
