Онкоболезнь и правда о ней

копировать

Мама больна второй год, тяжело переносит химию. Сейчас начали ей капать новый препарат, у нее сильная слабость и апатия. Диагноз крайне негативен, даже с лечением у нас в запасе год-полтора.
Мама не знает, что ее болезнь настолько плоха (данный вид опухоли).
Химиотерапевт предложила рассказать все маме и предложить выбрать - или спокойно доживать свои дни, без мучений химиотерапией, или все-таки отравлять себя химией.
Мы не можем решиться открыть ей всю правду... Боимся, что правда убьет ее и лишит всяких надежд и жизненных сил.
Но и смотреть на нее после этой химии невозможно. Цветущая женщина превратилась в старушку.
Есть ли у кого реальные истории из жизни, как поступали люди в такой ситуации? Что решали больные, лечиться или жить спокойно сколько отведено...

копировать

Тяжёлый выбор. Когда мама заболела, я была еще очень молода. Маме не сказали, что нет надежды (и мне тогда тоже не сказали). Родственники решили, что не надо говорить. Мама прошла весь ад: 6 химий и 2 облучения. Молодая цветущая женщина превратилась в измученную... Не знаю, что вам посоветовать. Для себя уже тогда приняла решение знать и НЕ лечиться в случае негативного прогноза. Но советов раздавать не имею морального права.

копировать

Бабушка моя решила не лечиться, прожила столько, сколько смогла. но она и нам не говорила о диагнозе, мы узнали за 2 месяца до смерти. Это был ее выбор.

копировать

Сильная женщина. Хотя,возможно, в таком возрасте информация такая усваивается легче,ведь одно дело заболет# в молодом возрасте и понимат#,что век то отмерян коротким,другое дело на склоне лет.

копировать

Вы сами-то хотели бы чтоб от вас скрывали диагноз?

копировать

Я бы хотела, чтобы мне сказали правду. Я пережила два года лечения рака, но у меня изначально прогноз был хороший. И меня очень раздражало, что наши врачи даже слово "рак" не произносят. А смотрят на тебя как на живой труп. Каждый имеет право знать правду и принимать собственное решение.

копировать

у вашей мамы рак чего и сколько ей лет? Какая стадия?

копировать

у нее глиобластома, стадия здесь всегда 4-я. Маме 68.

копировать

Тяжелый выбор. Вы лучше всех знаете свою маму, что ей лучше. Кто-то, узнав о болезни, опустит руки и не будет бороться с болезнью, в таком случае не помогут и лекарства, кто-то, наоборот, начнет действовать, доделывать несделанное, ЖИТЬ, а не доживать. Для себя твердо решила - при тяжелой болезни мучить себя терапией не буду, лучше год проживу свободным человеком, чем 5 лет по больницам с постоянным лечением и с таким же концом.

копировать

А вы уверены что у вас будет этот год? И что вы будете жить? В данном случае, химия это паллиатив. Она ее держит на этом свете. Если ее убрать, болезнь может выстрелить за считанные недели. И будете "жить" не на химии, а на обезболивающей наркоте.

копировать

Предпочту жить дома на обезболивающих, чем в больнице на лечении. Сколько на роду написано, столько и проживу.

копировать

Обезбалюващиее причем? Надо чтобы дома вам кто то памперсы менял и кормил с ложки, пока возможно. Вам родственников не жалко?

копировать

Последние месяцы будут одинаковые что при лечении, что без
Свободы там нет, это не кино, когда тяжелоболеющий едет в кругосветное путешествие и умирает счастливым
Есть добывание обезболивающих вашими близкими, и уход за Вами или в хосписе (это в идеале) или дома (вашими близкими)

копировать

в какой "такой ситуации"? некоторые делают химию, да тяжело, а потом живут еще несколько лет. Вы же не написали, что именно у вашей мамы.

копировать

В Канаде никто и ни от кого не скрывает. Ваша мама ВЗРОСЛЫЙ человек, вполне дееспособный, так почему ВЫ ЗА НЕЕ решаете что ей делать с ЕЕ жизнью?

Вот вы сами хотите что бы за вас решали такие вопросы не вы сами? Вот вам и ответ на ваш вопрос.

копировать

Да никто ничего не скрывает, только предпочитают общаться с родственниками. У сестры такой же диагноз, периодически она выпадает из действительности и ничего не может вспомнить, периодически ей бесполезно что-то говорить, это мозг, и он уже частично удален. Поэтому должен быть рядом родственник, который внимательно слушает и все записывает. После последнего визита к врачу сестра не смогла все вспомнить что он сказал, а половину не поняла. Я дома спокойно ей всё разжевала и объяснила (насчет уколов), после чего сказала, О, семен семеныч, наконец - то я поняла. А у Автора мама сама врач и всё прекрасно понимает. Но лечения простого и понятного нет. Надо много и долго бегать, искать новые способы и методы (это так, мы все это проходим с автором параллельно). Возить больного в другие города, искать инновационное оборудование, договариваться с врачи и и т.д.

копировать

Для меня просто шок - узнать, что от больного, но взрослого и дееспособного человека, могут скрывать правду о состоянии его здоровья. И при этом рассказывать родственникам. Это вообще законно?
В общем, автор, спасибо за повод для размышлений. Теперь я знаю, что в случае проблем со здоровьем мои родственники просто не будут допущены до моего лечения. и общаться с врачами я буду только сама. Во избежание вот такой вот "заботы", А если узнаю, что мне врут - поменяю врача и перестану общаться с родственниками.

копировать

Каждый раз удивляюсь возмущениям типа, как это вы так не говорите родственникам правды об их заболеваниях, не имея ни малейшего представления ни о характере больного, ни о его сильных и слабых сторонах. Как? Что за манера обо всех судить как по себе?! Что вы знаете о тех людях, что позволяете гневные комментарии в сторону родных, людей, которые намного больше вас понимают, чувствуют своих близких?

копировать

Живу в США, учусь в медицинском.

Нас учат спрашивать у больных хотят ли они полного объёма информации.

Если да, то о каких сторонах может идти речь? Не понятно мне как можно дееспособному человеку не предоставить выбор о лечении. Это его путь, и врачей которые действуют иным образом мне не понять.

копировать

+1.

копировать

Моя сестра- онколог. Говорит, что все они, врачи в отделении, надеются, что при негативном прогнозе хватит мужества не лечиться. И она всегда радуется, когда кто-то из безнадежных пациентов принимает решение отказаться от химии и не принтмать напрасно мучения.

копировать

здесь автор пишет, что пациенту никто не говорит о его реальном состоянии, а только родственникам. Как тогда пациент может принять такое решение? У вашей сестры в отделении тоже с пациентом напрямую врачи не говорят, а сообщают только родственникам?
ПС. "Мама не знает, что ее болезнь настолько плоха (данный вид опухоли)." - видимо женщина в возрасте и не умеет пользоваться интернетом....

копировать

Диагноз говорят. Негативный прогноз не говорят. Расписывают план лечения. Говорят статистическую выживаемость. Говорят, что каждый случай уникальный и как будет у конкретного пациента сказать не могут. Какое бы решение не принял больной - он получит все необходимое обезболивание или на дому, или в отделении.

копировать

ну тогда остается только вариант, что человек пожилой и не умеет пользоваться ни смартфоном, ни компьютером и не имеет выхода в интернет, потому что зная заключение, можно все довольно быстро выяснить в интернете

копировать

Большинство людей так и поступает. Читают, думают, решают. Повторюсь, что речь идет только о негативных прогнозах. Если у человека есть шансы, то ему об этом убедительно скажут.

копировать

так и есть, не умеет.

копировать

как вы правы...
Перед болезнью мама мечтала научиться пользоваться интернетом и купить себе планшет, чтоб не быть "дремучей".
Как мы рады, что она это не осуществила...
Мама сама врач и видела все свои выписки и заключения. Но думает, что мы все вовремя поймали. Она не знает все подробности данного диагноза.

копировать

Не знает или не хочет знать? Если она сама врач, то для понимания выписок и заключений интернет ей не нужен.

копировать

Она стоматолог, с нейроонкологией не знакома.
Мы и сами до этого кошмара не знали, что данный вид опухоли - самый злокачественный и безнадежный.
Она думает, что получает лечение, поэтому все будет хорошо.

копировать

Врачи РАДЫ, если человек не хочет лечиться??? Даже если прогноз плохой? У меня мозг уехал: это ж врачи

копировать

Это действительно так.
Что случилось с вашим мозгом?
При плохих прогнозах человека не спасти.
А вот дожить последний год можно в кругу семьи, ценя каждую минуту.
А можно провести этот же год в больнице, в уколах, на казённой койке, в постоянных побочках от химии ( это постоянна рвота, боли, обмороки)
Разница при этом будет в пару месяцев жизни.
( я другой аноним)

копировать

Я знаю, что такое онко, химия и побочка. Я это прошла. Также и то знаю, что если не лечиться, то страшно просыпаться по утрам потому что не знаешь, в каком ещё новом месте в теле у тебя наутро заболит. Ценя каждую минуту, говорите?) Да там от боли уже перестаёшь соображать что происходит вокруг.

копировать

видимо выше предлагают остаться на обезболивающих и не делать химию, которая будет приносить дополнительные мучения

копировать

Ну если только на таких условиях..

копировать

Я там ниже написала про своего отца. У нас как раз получилось - ценя каждую минуту и в кругу семьи. Но у него раньше сердце отказало, чем самый ужас наступил...

копировать

Как раз о том и речь - что продлевать жизнь больнее.

копировать

вот фиг вам!
я такая больная, от меня отмахиваются, а я иду в другое место и ищу лечения, а потом те врачи глаза выпучивают "это выыыыыы????!!!"
6-й год пошел, а не пара месяцев
и только в одной больнице меня встречают "о, наша героиня пришла", правда, на коляске "пришла", но живая же
вовсе не из "гуманности" врачи лечить не хотят
и не надо настраивать на это других больных, от настроя очень много зависит

копировать

Сил Вам! И длительной ремиссии!

копировать

ой, ниже это я вам)

копировать

спасибо, спасибо, спасибо!!!!

копировать

Долгой ремиссии вам!

копировать

спасибо огромное!!!

копировать

Не опускайте руки. Сил Вам!

копировать

спасибо!!!

копировать

значит, вы ЗА лечение? И за настрой на позитив от лечения, а не на плохие прогнозы? не знаю, корректно ли пишу..
мне очень важно мнение изнутри...

копировать

да, я за ДЕЙСТВИЕ
и пусть это тяжелое лечение, но ты что-то делаешь, ты живешь
никогда не опущу руки!
вам и вашей маме сил и здоровья!!!

копировать

Спасибо.
С ума схожу только от мысли, что все эти мучения зря и с глиобластомой хорошего ждать не приходится ((
Удачи вам большой и стойкой ремиссии!

копировать

спасибо!!!
сил много-много вам и вашей маме!

копировать

Вы просто молодец! Сил вам и здоровья!

копировать

спасибо большое!!!!!

копировать

Я с Вами! Меня тоже "прикапывали" несколько раз))) Сил нет. Коляска, да, тоже присутствует.

копировать

здоровья нам))) живем и ладно)
меня вот в Москве 5 врачей послали, едем в Питер! вот никогда не остановлюсь

копировать

Все от человека зависит один будет бороться до конца,а другой руки опустит,я знаю много случаем из родни.Сноха в 35 рак груди ,сказали рак она отказалась лечиться,у нее мама и сестра так умерли ,я орала на нее сказала что никогда не возьму ее детей и сдам в детский дом если она не попытается лечится(конечно не сдала бы любимых племяшек) за руку с ней ходила,мне было проще со связями -я врач.Прошло 7лет все у нее хорошо.Мамины подруги их две,обе рак от операции врачи не отказывались,но дети жили далеко ,за жизнь они не цеплялись и умерли в течении 6 месяцев.Свекровь моей подруги рак,врачи отказались шансов нет,она в свои 82 активная бабуля сказала некогда ей помирать,внучка скоро родит и ей надо помогать,что бы внучка могла закончить институт,заплатила деньги и сделали ей операцию,потом радиация и 7 этапов химии ,правнучке уже 5 лет ,прабабушка ее вынянчила по 7 часов с ней одна с 6 месяцев малышки еще и огород.Мама этой же подруги рак почки как ей сказали шансов нет отказалась от всего и прожила 7 мес.У зятя бабушка сказали рак лечиться отказалась умерла через 1г4мес. Мой папа рак сказали можно лечить отказался,я объявила голодовку приехав к ним жила и таяла две недели два раза упала в обморок и папа сдался,пошла с ним за руку -результат прошло пока два года,в августе очередной контроль,до этого были отличные анализы.Про себя я не хотела бы знать.

копировать

Вы махровая эгоистка! Как можно так шантажировать родного, тяжелобольного отца?! Это его добровольное решение, он вправе его принять. Имхо.

копировать

Тоже офигела. Вместо поддержки - получи еще истеричную голодающую дочурку.

копировать

да фигейте анонимно дальше,я знаю своего папу и как с ним бороться можно ,зато он жив не болеет и радуется жизни и живет полноценно и мне спасибо говорит.а если бы я гладила его по головке и смотрела как он умирает в мучениях это по вашему куда лучше,ну мне жаль ваших родственников.

копировать

Ну это ваше мнение,а папа мне спасибо говорит и уже сам уже следит за здоровьем,живет полноценной жизнью,ходит на работу ,ездит в сад и купается в речке,у него ничего не болит.Причем тут эгоизм,без пинка он бы уже умер,а сейчас он радуется жизни и говорит дурак струсил.

копировать

Всё зависит от типа рака. Я тоже вам могу массу примеров привести, где люди с лечением и настроем не проживали и года.

копировать

это я не спорю,очень много кто умирают имея хороший настрой к сожалению,но шанс выжить у них больше,чем у тех кто сложил руки выше

копировать

Восхищаюсь Вами.

копировать

Да, у врачей свой взгляд на этот вопрос, если касается близких родственников.
Моя сестра тоже врач, как и мама, именно она запретила говорить маме всю правду и все прогнозы. И ей тоже, как и вам, проще везде ее водить на обследования, используя свои связи.
К слову, если бы не сестра, ее контакты и знания, мамы не стало бы прошлым летом, после первого курса ХТ. Все от нее отказались, когда тромбоциты упали до 6. Сестра всех на уши поставила и добилась госпитализации в гематологию, через месяц мама уже на своих двоих бегала по городу.
Моя хорошая знакомая, известный невролог в москве, узнав о нашем диагнозе, сказала - срочно маме все рассказать, она обязана доделать то, что не успела.
Через пару месяцев уже ее маме поставили диагноз меланома. Она звонила и плакала, что никогда маме не скажет этого...
Слава Богу, диагноз оказался ошибочным.

копировать

Мой папа, рак легких, на момент обнаружения 4 стадия. Прочитал все сам в инете, лечиться отказался. Мы купили кислородный концентратор, он жил дома, узнали в марте, дожил до первых чисел января. Во сне остановилось сердце.
Папина сестра, рак кишечника с метастазами в печень. Сын врач, лечились отчаянно, с деньгами и связями. Те же 9месяцев, но полные боли и мучений, в больнице. Когда уже отпустили ее домой, она сказала: если бы тогда знала столько, сколько сейчас, лечиться не стала бы. Нет для этой стадии лекарств.
Им обоим было около 60 лет, но тетя на 10 лет раньше папы. Мы все с пониманием отнеслись к папиному выбору, тоже все все про шансы прочитали. И про последствия этого лечения на этой стадии((

копировать

Зависит от мамы, от ее характера и жизненного настроя.
Свекровь с панкреонекрозом боролась до конца, вела дневники своей болезни, рассчитывала вернуться домой. Она бы ни за что не согласилась "доживать", она умерла в борьбе за свою жизнь, зная всю правду.
Моя мама - тоже боец. Уже восемь лет живет с онкологией. Диагноз очень редкий, прогнозы не ясны. Борется. Борется каждый день. Все знает, понимает, но не сдается. И не сдастся.
А вот у моей знакомой маму перевели с опухолью мозга на паллиативное лечение. Правду ей так и не сказали. Говорили, что просто сотрясение мозга. Так и умерла, ничего не зная. И дети уверены, что поступили правильно, мама умерла спокойно, дома, в кругу родных и близких, не подозревая о серьезности болезни.
Так что смотрите по своей маме. Только если выбрали один путь, то следуйте ему, не нужно ей резко открывать правду, если решили скрыть диагноз и прогнозы. Пусть так и живет в неведении, если вы решили сохранить ей жизненный силы.

копировать

то есть врач говорил пациенту, что у него сотрясение (даже если пациент не падал и не ударялся головой)? или он вообще с пациентом не общался, а только с родными?? Но ведь прежде, чем опухоль обнаружили и подтвердили, надо было провести какие-то исследования и что, пациентка не видела результатов этих обследований и заключений по ним?? Она не знала, куда и к каким врачам она ходит? Она без сознания что ли была все это время?

копировать

Нет, не видела. Обследования были проведены. Ситуация была совсем безнадежная, ей давали не больше месяца жизни. И врач в сговоре с родными говорил, что сотрясение мозга. Прожила она после постановки диагноза около полутора месяцев. Без сознания была только последние несколько дней. Подозревала, что ее обманывают, но там вся семья была заодно, все дружно вселяли в нее оптимизм и говорили, что она просто болеет, ничего страшного не происходит. К врачам не ходила, провела все время болезни и умерла дома, рядом со своими детьми и внуками, в кругу большой семьи.

копировать

То есть врач и родные не давали ей посмотреть свои собственные медицинские заключения?? Как такое возможно, если человек дееспособен? Она имела полное право потребовать предоставить ей ее собственные медицинские документы, находясь у врача. По закону больной имеет право знать о своем диагнозе. Посмотрите ст. 22 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

копировать

Медицинские бумажки можно подделать, фотошоп никто не отменял. Мы для бабушки подделывали, когда ей онкологию диагностировали. Правда, тогда диагноз не подтвердился, но выписки из карточки мы уже на ура нафотошопили. Причем врачи сами подсказывают такой вариант, когда родные просят скрыть диагноз. Там тоже могли так поступить. Женщина была уже сильно немолодая, тяжело больная в терминальной стадии, родным доверяла, с врачами общалась не часто. Она действительно не знала о своем диагнозе! Если родные хотят, то диагноз более чем реально скрыть от безнадежно больного, и врачи, как правило, поддерживают эту ложь.

копировать

если пациент придет напрямую к врачу, то ему должны сказать и подделкой документов там никто заниматься не будет. А если пациент сам не проявляет никакого энтузиазма в желании узнать свой диагноз, то получаются такие истории. А если пациент сам интересуется на приеме у врача, то врач ему должен сказать и предоставить медицинские документы.

копировать

Вы не представляете, каким энтузиастом в постановке диагнозов была моя бабушка, фармацевт с высшим образованием! Скрыли только так. Сама она уже из дому-то не выходила, только в ближайшую булочную, к врачу сама бы точно не добралась. Все выписки получали родственники. И все говорили ей одно и то же. Она верила, хоть и подозревала, как все старики, что от нее что-то скрывают.

копировать

Как они получали выписки, если она к врачам не добиралась? Выписки откуда? Значит была у врачей.

копировать

САМА не добиралась. Возили, видимо.

копировать

какая разница? Она была у врачей, неважно сама или ее привезли. Пациент напрямую у врача может потребовать предоставить ему медицинские заключения.

копировать

Если тяжелого больного привозят и увозят родные, то выписки дают на руки родственникам, а родственники уже сами решают, что с ними делать. Вот на подделку документов врачи не согласились пойти, хотя мы просили, а идею с фотошопом подсказали они сами. Очень качественный фотошоп кстати получился.

копировать

наверно это касается случаев, когда человек уже находится в неадекватном состоянии. А если пациент в сознании и дееспособен, то сам решает, кто будет получать эти документы.

копировать

Не смешите вы своими "основами"! Это жизнь, а не бюрократические бумажки!

копировать

если бы она хотела, то получила бы всю информацию от врача, врач не имеет право по закону скрывать это от пациента. Значит у врача не спрашивала. Более того, пациент по закону может вообще запретить говорить свой диагноз родным.
Статья 22. Информация о состоянии здоровья
[Закон об основах охраны здоровья граждан в РФ] [Глава 4] [Статья 22]

копировать

Слушайте, вот не знаю, хотела ли она. Понятно, что все происходило в последние полтора месяца ее жизни, и это была опухоль мозга в терминальной стадии, т.е. женщина была уже тяжело больна, стала доверчивая, внушаемая, сознание было спутанное, передвигалась с большим трудом. Словом, там получилось скрыть диагноз.

копировать

остается вопрос, почему мама автора топа сама не может спросить у врача. Ерунда какая-то

копировать

Мне кажется, что с мамой автора неоднозначная ситуация именно в прогнозах. А прогнозы не пишут в медицинских документах, их можно вообще не говорить вслух. Мама автора знает свой диагноз, она не знает, что прогноз неблагоприятный. И скрыть его от пациента точно не представляет трудностей.

копировать

я же говорю, не предоставляет сейчас вообще никакой трудности узнать свой прогноз. Если мама ходячая, то может записаться и пойти к онкологу, в том числе и платно, и узнать свой прогноз. Можно найти в интернете медицинскую информацию. Можно задать вопрос на медицинских сайтах врачам онкологам и т.д.

копировать

наша мама не умеет пользоваться интернетом (да, еще есть такие) и живет в городке, где нет онкологов. Мы возим ее на обследования за 200 и за 350км.
На все обследования она приходит только в нашем сопровождении и лишних вопросов не задает, доверяя нам все вопросы и важные решения.

копировать

Оне не спрашивала, потаму что все знает и так. Автор просто живет надеждой .

копировать

вы не ответили про сотрясение.
Как можно убедить человека и сказать, что у него сотрясение, если он не ударялся головой и вообще не было ни каких травмоопасный ситуаций?
по моему вы сочиняете на ходу....

копировать

Ударялся. У нее было временами спутанное сознание и плохая координация из-за основного диагноза. Она часто падала и ударялась, в том числе головой. Вот ее как-то раз увезла скорая после такого падения, а там выяснилось, что у нее опухоль мозга. Родственники тут же увезли обратно и диагноз скрыли. Не сочиняю. Все происходило практически на моих глазах.

копировать

Чтобы выяснилось, должны были сделать обследования. Пациент мог у врача потребовать заключение по этим обследованиям и не предоставить их ему не могли

копировать

Обследований было немного, там все было сразу очевидно. Терминальная стадия. Человек уже умирал. Все документы получили на руки дети. Врачи предлагали более полное обследование и какое-то лечение, но это бы совсем незначительно продлило ее жизнь, и тогда бы точно пришлось рассказать правду, потому что положили бы в раковый корпус. Дети решили, что последние дни мама должна жить дома и умереть спокойно, а не в больнице в окружении чужих людей.

копировать

от опухоли мозга не умирают в раковом корпусе, она не дает сильных болей. Просто постепенно выключает разные участки мозга ((
И злокачественную опухоль мозга можно выявить только по послеоперационной гистологии.
Подозреваю, что в вашем случае был не рак мозга...

копировать

Я считаю, что подобные решения человек должен принимать сам, а поэтому надо рассказать.

копировать

у меня вопрос в другом, судя по топу складывается впечатление, что врачи с пациентами вообще не общаются... А пациенты не знают, к каким врачам они ходят и никто из пациентов не видит никаких результатов своих обследований и заключений.... Это еще более странно, потому что как правило онкологией занимаются в соответствующих клиниках и отделениях. Пациенты не в курсе, куда они приезжают, к врачу какой специализации?

копировать

Они знают, что у них онкология. Они не знают прогноза и статистики по своему случаю. Вот эту часть автор боится говорить маме. Боится, что та перестанет лечиться и бороться. И действительно ведь многие отказываются.
Родственница, сама врач, когда заболела, ее первой реакцией был отказ от лечения. Она знала статистику по своему случаю и могла составить прогноз. Пять процентов всего выживаемости давали ей те возможности лечения, которые были на тот момент. Всего пять процентов. Представляете? Это потом она взяла себя в руки и заставила пройти через все это. И она выжила, уже больше 10 лет в ремисссии. Но это буквально на грани чуда.

копировать

если мама в адекватном состоянии и сознании, то независимо от того, что думает дочь по этому поводу, мама при желании может узнать все сама. Остается только предположить, что мама не умеет обращаться с интернетом.

копировать

В интернете лучше и не искать, мало ли что там напишут...

копировать

не ищите. Другие активно пользуются и медицинской информацией, и результатами медицинских докладов, и онкологическими форумами. Есть также практикующие онкологи-хирурги в Москве и Питере, которые на своих сайтах дают ответы. Сейчас это вообще не проблема. Кроме того, статистика как правило известна.

копировать

Тут каждый сам должен решить. В нашем случае получилась очень печальная история. Папу лечили не в России и переводчицей была моя сестра. У неё не хватило духу сказать папе диагноз, и я тоже не решилась сказать. Хотели как лучше((( Папу пол года мурыжили по больницам как подопытного кролика(((

копировать

"Тут каждый сам должен решить" - кто этот "сам"? В данном случае папа у вас ничего не решал, потому что не владел языком. В других случаях, когда пациент еще дееспособен, в сознании, и находится в стране, на языке которой он разговаривает, то он сам решает, а не родственники за него. Естественно, когда человек не в состоянии, тут уже другое дело. И то, диагноз врач не может ему не сообщить, если пациент сам настаивает на выдаче медицинских заключений. Не все онкологические пациенты находятся в пограничном состоянии, некоторые вполне в сознании и самостоятельно передвигаются. В этом случае слабо представляется, как взрослый пациент может оказаться совершенно бесправен узнать о себе медицинскую информацию от врача и не получить у врача собственные документы. Бред.

копировать

Когда мне озвучили диагноз, я полчаса пребывала в ступоре. Потом было много чего, но я знала диагноз и прогноз (весьма неутешительный). И я живу с этим знанием и с последствиями химии. И НИКТО НИКОГДА не сможет мне сказать неправду о моем состоянии. Я со всем справляюсь сама.

копировать

тут наверно пишут про истории, когда человек находится в пограничном состоянии. Тогда наверно да, разговаривают с родственниками. Во всех остальных случаях представить, что пациент приходит, а врач ему не говорит диагноз и не отдает медицинские заключения.... бредятина. А если пациент приходит и делает анализы или обследования платно? Такие заключения выдаются на руки только пациенту, либо сразу после обследования, либо позже.

копировать

вы правы. как-то так((((

копировать

А что за бред с психиатрией? Мне, как законному опекуну, не дали выписку из ПБ, заставили брать запрос в ПНД на передачу выписки через меня и дали в запечатанном конверте!!! Я, конечно, вскрыла, но чем руководствуются такие врачи? Говорят, закон о психиатрической помощи, не ссылаются на пункты и статьи.

копировать

мама знает диагноз, получает на руки заключения. Она сама врач, просто не знает специфики данной опухоли, что все очень сложно ((

копировать

Врач и заключения не может прочитать? С врачами не разговаривает? Инетом не пользуется?

копировать

Заключения читает. Инетом не пользуется, потому что не умеет.
В выписках не пишут прогнозы.

копировать

Заключения читает. Инетом не пользуется, потому что не умеет.
В выписках не пишут прогнозы.

копировать

при 1-3 стадии да
а вот при 4 - такой уверенности нет
Вы с 4 стадией самостоятельно справитесь? в том числе с уходом при умирании?

копировать

С умиранием мне поможет хоспис. Не нужен мне круг семьи и держаниетза руку.

копировать

В хоспис самостоятельно попасть еще надо смочь. Это не профилакторий. Туда только при 4 ст 4 клин группе можно попасть, а это при этом состоянии уже физически человек зависит от других. Авансом туда не попадают. Да и срок пребывания ограничен, не всегда до конца держат, а это значит, надо вписываться и как-то дома ухаживать за собой, про самостоятельное получение обезболивающих вообще молчу, их и здоровому человеку сложно оформить и получить. Это если Вы в России

копировать

не пойму, вы меня за что агитируете? у меня есть очень большая семья. и уж в хоспис они меня определят. но нынешнее состояние я контролирую только сама, меня ни разу никто не сопровождал к врачам. после операции забирали, естественно. но на химию сама. 7 часов в 62, потом домой за 120км.

копировать

Слушайте,ну у вас же на рак мозга. Там человек не понимает кто он на определенной стадии, како йтам добраться самой.

копировать

ни за что ни агитирую, долгой ремиссии Вам

копировать

спасибо!

копировать

Сказать. Хотя, честно говоря, если мать психически нормальна- всё она давно знает. Но ей будет легче зная что вы знаете и позволяете ей сдаться.

У меня сейчас умирает дальняя родственница. После диагноза успешно лечилась, потом подсела на БАДы какие-то, духовное лечение, и прочую лабудень. Не проверялась и не лечилась. Около года. Когда опять кинулась к врачам было уже поздно. Сейчас проходит химию, но счёт на недели.

копировать

Девочки, спасибо вам всем, каждой, за деликатные и дельные ответы.
Завтра обязательно всем отвечу с подробностями, которые не указала в первом посте. Сейчас села, а мама за спиной периодически маячит, боюсь, не увидела бы чего.
Она живет далеко от меня, но сейчас я к ней приехала на 2 недели.

копировать

А почему врачи с вами говорят, а не с мамой. Она взрослый дееспособный человек. Почему от нее скрывают правду?

копировать

вот не пойму одного, почему в России болезнь пациента обсуждают не с пациентом, а с его родственниками? Какая логическая подоплёка в этом подходе???
Не хочу писать "а вот в Америке....", знаю, что на еве это как красная тряпка, но реально здесь даже анализы родственнику не скажут без разрешения на то больного. Это ЕГО жизнь, это ЕГО решение, принятое на основании всех данных о его состоянии.

копировать

В России все обсуждают с пациентом. Возможно здесь рассказывали истории, когда пациент уже был неспособен что то обсуждать... Но подделка документов это вообще за гранью.... Это в советские времена была практика ничего не говорить пациенту, у которого рак, даже диагноз, но сейчас это незаконно со стороны врачей.

копировать

В России все обсуждают с пациентом. Возможно здесь рассказывали истории, когда пациент уже был неспособен что то обсуждать... Но подделка документов это вообще за гранью.... Это в советские времена была практика ничего не говорить пациенту, у которого рак, даже диагноз, но сейчас это незаконно со стороны врачей. Я ходила по врачам и все документы отдаются лично в руки пациенту, как и результаты обследований. Дополнительная информация вся есть в интернете

копировать

Обсуждают, но все зависит от возраста пациента.

копировать

когда умерла наша с мамой близкая подруга, мы сидели в разных городах и ревели. я не знала ,как сказать маме. мама не знала ,как сказать мне. возможно, история Вашей мамы и ее болезни, из этой же серии. Если Ваша мама врач, то она, поверьте, может не знать прогнозы только в одном случае: если она НЕ ХОЧЕТ их знать и осознанно сделала этот выбор для себя. Но, скорее всего, она их все-таки знает. Просто не хочет Вас расстраивать. Возможно, это умолчание несколько напрягает отношения между вами. Мне кажется, имеет смысл просто поговорить "за жизнь", а там уж куда кривая выведет.

копировать

+100 каждый знает про себя и думает, что другой не в курсе.

копировать

+100 каждый знает про себя и думает, что другой не в курсе. Можно подумать,что у мамы нет врачей знакомых

копировать

не знает. Она считает, что у нее 1-я стадия и что мы рано все поймали. А у нее 4-я (( В выписках напрямую про стадию не пишут, там цифра IV с латинскими буквами рядом, мы говорим, что это классификация.

копировать

Да все она знает, просто не говорит. моя свекровь от такой же болезни умерла за 4 месяца. Пока она соображала хоть чуток ,она ни разу не произнесла диганоз в слух , ни разу ничего не спросила. Они же на стероидах , которые вызывают апатию и увеличение аппетита. Утрешиться можно только тем, что болей при данной опухоли нет.

копировать

Давайте и я вам тоже напишу. Не лишайте маму права на жизнь, лечитесь. Все онкобольные выше написали о то, что хотят бороться и жить. Моя сестра с таким диагнозом хочет бороться и жить, а не склеивать ласты и ждать смерти.

копировать

спасибо)) Удачи вам и нам.

копировать

Онко бывают разные , многих лечат, многие живут долго. Диагноз ,как у мамы автора не лечится , лежать овощем никто не хочет . Лечение в данном случае просто продлит муки и страдания.

копировать

Ну, ну, а вы именно тот врач, который радуется, когда больные отказываются от лечения? Я знаю всё про этот диагноз, у моей сестры такой. Но у неё есть дочь, а у дочери кроме мамы нет никого, и моя сестра живет ради дочери уже 14 месяцев.

копировать

Когда я попала в онкодиспансер у меня уже была третья запущенная, начало четвертой стадии. После трех химий мне сделали и операцию, и первое, что мне сказал врач, извините, мы не смогли вам помочь, опухоль неоперабельная, множественные метастазы на брюшине (канцарематоз), опухоль прошла в кишечник и мочевой пузырь. Вы неоперабельна, пожизненная химия и, потом выписка к терапевту (каждый онкобольной знает, что это такое).
Мне, у которой ребенок пошел в первый класс, которая планировала второго, только вышла на работу своей мечты и все это просто разлетелось на осколки.
Письма, звонки в другие клиники и везде один ответ, вам уже ничего не поможет, лечение соответствует диагнозу (данные же я давала со своей выписки). Только абсолютно другая клиника, другой уровень врачей и технологий меня спасли.
Я так верила своим врачам, ведь они не могут ошибаться, они же меня вскрыли и все увидали вживую…
С февраля по март следующего года я сделала 15 химий (таксаны, доксорубицин, желтая химия), две обширные полосные операции). Похудела на 20 кг. метаболизм был просто бешенный, ела как слон и худела. Сменила весь гардероб, купила кучу париков и примерила на себя много образов. Никогда не унывала, в палате была «зажигалкой».
Недавно умерла подруга, любимая, которая меня всегда поддерживала, была рядом. Я поняла, что никто из нас ничего не знает, что его дальше ждет, даже если факты говорят об обратном. Она меня жалела, а я на ее похоронах даже дышать не могла.
Но я знаю одно, если бы я не боролась, а ушла домой доживать, я бы здесь не писала. Нам никто не обещал, что наша жизнь будет облачной и беспроблемной. Ваша мама имеет право знать, это ее жизнь, ее карма. Дайте ей выбор.

копировать

Сорри.
Как вы получили абсолютно другую клинику, другой уровень врачей и технологий ?
Кто помог?
Кто оплачивал?

копировать

Все просто. Поговорила с соседкой по палате, и она посоветовала мне поехать в Обнинск. За обследование ( узи, анализ крови , колоноскопия, ФГДС, проверка стекла отдала около 25000 руб.,) плюс съем жилья. Операция и последующие химии сделала по квоте. Врач, когда меня смотрела, не могла понять, почему меня раньше ни куда не отправили, ведь у меня же был шанс вылечится еще раньше.
Но политика наших врачей такова, раз мы не помогли, то и нечего никуда отправлять, а то еще обвинят в непрофессионализме.

копировать

Спасибо

копировать

В эту пятницу привезла сестру из Обнинска как раз, делали протон. Прекрасно понимаю о чем вы пишите.

копировать

А что, в Москве вам нигде не помогли?

копировать


Москва, это просто вымогательство денег. Платишь даже за ватку со спиртом,когда тебе внутривенно колят. Может для местных все по другому, не знаю.

копировать

А что, в Москве вам нигде не помогли?

копировать

в Москве только деньги тянут.

копировать

Не сказали маме , что от неё отказались все врачи, т.к. безнадёжно. Диагноз как у Вашей мамы (у моей это был вторичный рак).
Сказали маме, что оставили на таблетках и химию делать больше не будут, т.к. химия её убьёт. Время от времени, ездили, сдавали анализы, было даже улучшение, но...Слава Богу не было болей!!!!

копировать

спасибо.
мы молимся, только бы она не мучилась перед концом((

копировать

При вашем диагнозе отказались сразу от лечения.

копировать

Как жаль вашу маму, автор! Сказать маме обязательно, что химия ей не нужна! Вы хотя бы в конце её жизненного пути не добавляйте ей мучительных страданий.

копировать

Это история и моей мамы тоже. Врачи сказали примерно как написано выше - что очередную химию она скорее всего не перенесёт. Ну она в общем-то сама всё понимала, метастазы в костях, всё такое. Единственное, что дало ей надежду - мы выписали у айлтайского травника капли и мази с якобы чудодейственным эффектом. Это и позволило ей надеяться до последнего...

копировать

Ну вот и вы пишете про надежду.
Именно ее и дает нашей маме лечение.

копировать

У меня было так .
этот кошмар с папой . Второй год его нет . Мама ушла до этого .
С самого начала пришлось многое самой решать , это кошмар конечно . Ведь даже диагноз отцу не сказали . Надо было срочно оперироваться , уже договорённость с больницей была , а он не верил и уезжал на дачу ! ... Но это другая история .
В итоге , после сложнейшей операции , мне врач сообщил, что рак есть и удаление опухоли -это не излечение . Надо химию . Но решение за нами . Вообще , все надо решать самим , рак-не точная наука и у каждого своя история .
Предложили лито " ждать " метастазы и начинать их " лечить" или прям сейчас зимию, но состояние отца слабое было после сложнейших операций . А Отец был уверен , что все позади и он здоров ! Он был так физически слаб , тощий ... Но он верил , что все позади , а я знала, что нет ((( .
В итоге я очень аккуратно ему объяснила , что химия нужна ( как восстановимся решила химию делать ) . Ужасно было смотреть на все эти муки . Отец очень умный ! С ним надо было все очень тонко . Ох, тяжело все вспоминать . Я много лгала , лгала и это так тошно !
Обследовались , я " искала" метастазы , они могли вылезти где угодно . Он этого не понимал и ворчал на меня , зачем я его прошу делать КТ , рентгены , кровь сдаём , врачи и тд . Если все отлично и он здоров?
Он прожил 2 года очень хорошо . Потом слёг с поясницей , врачи сказали радикулит ((( . Все так было быстро ... Сколько врачей мы прошли - ничего ! Все в пустую . Пока не сообразили проверить кости , а там оказалось такое !!!! Ни один врач не ожидал , что в кости пойдёт .
Я лгала, что воспаление костей , мы это вылечим . Давала наркотики конечно , кормила с ложки , дошли до подгузников . .. Много говорили , как поедем весной на дачу ... Господи , это был ужас . Я знаю , что папочка меня простил . Я знаю, что он все понимал .
Я потом узнала случайно , что ему в больнице при обследовании костей врач не умная прямо в лицо сказала , что у него все кости поражены !!! Зачем? Как же ему было страшно . И он обманывался с моей помощью и это было однозначно ему легче .
говорила со священнослужителем про это, он сказал , что это не грех , что он сам все понимает и знает. Оказалось , что так оно и есть . Умер на руках ( как и мамочка)
Считаю , что правильно делала .

копировать

Сколько вы пережили. Очень сочуствую и соболезную вам. Неужели при КТ не видно поражение костей? Как врачи могли проглядеть?

копировать

Спасибо . Это такая школа жизни ...
При КТ проверяли голову и внутренние органы в основном . Мне сказали , что метастазы ожидаемы там .
Ничего на костях не замечали при КТ . Там специальная процедура нужна ( название сложное , забыла ) её мало где делают . Пускают по всем костям жидкость ... И смотрят . Уже не было ни одного живого места .. В том числе голова и даже пальцы . И этого ничего не было видно на других обследований!!! Даже онко маркеры в норме были . Поразительно просто
И ни один врач не сказал про эту процедуру , хотя постоянно консультировались

копировать

вы замечательная дочь.

копировать

Я не знаю . Но спасибо .

копировать

Почти один в один как у меня. Только я живу в другой стране и когда началось самое страшное у меня дочке 3 недели было. Так и моталась с ребенком в режиме нон-стоп. И тоже все время лгала. Папа правду знать не хотел

копировать

Папа знал диагноз полностью, стойко терпел химиотерапию, так как верил что она поможет, выбор сделал сам.

копировать

Моей маме в этом году тоже делали обследование, подозревали и рак кишечника и рак крови ... Костромская областная* Не выдержала, отвезла в Москву. Слава богу ничего не подтвердили. Я к чему.. читаю и мурашки от того сколько людей даже здесь на форуме с этой бедой столкнулись ((((( Дай вам Бог и вашим родным здоровья и терпения! Держитесь мире теряйте сил и належды* однозначно никто не может сказать как поступить... Говорить или не говорить об этом, в своей семье каждый это решит сам и выбор этот будет верным в любом случае. Потому что люди все разные и не все готовы принять эту информацию. Моя мама слабая, узнав диагноз просто покончит с собой чтобы не мучаться и не мучать родных . Поэтому я бы не сказала. Нельзя всех под одну гребёнку

копировать

меланома 3 стадия. девочки скажите он же будет жить? скажите да пожалуйста

копировать

Меланома очень хорошо лечится.
Поэтому прогноз благоприятный.
Удачи.

копировать

-

копировать

Спасибо Вам

копировать

Да. Но надо лечиться не останавливаясь до полной ремиссии, главное не расслабляться. Удачи.

копировать

Она должна знать, это ей придаст сил смирится и завершить все свои дела. Поверьте мне и не обманывайте, это ее жизнь, ее боль.

копировать

на счет меланомы, таргетная терапия на сегодняшний день обеспечивает самую высокую выживаемость по этому типу рака.

копировать

можете дать сылку на источник?