Поговорите со мной о людях с синдромом Дауна
Модераторы, прошу оставить тему в этом разделе, поскольку мне просто нужны мнения и направление.
Ситуация: беременность 31 неделя и замаячил передо мной "призрак" рождения ребенка с СД. Бросилась я в интернет в поиске информации и что мы видим: форумы, статьи, репортажи , все посвящено детям до 10 лет, а статей, отзывов , историй из жизни о людях с синдромом во взрослом возрасте практически нет. Есть обсуждения 2-х/ 3-х успешных людей с данным заболеванием и все! Создается ощущение, что кто-то целенаправленно чистит интернет-ресурсы. С чем это связано? Где найти информацию без лишнего "зефира" и "ванили"?
А сколько это надо обсуждать? 20? 30 лет? Никто не чистит этот интернет, к 10 годам родители уде давно нашли смирение, и живут обычной жизнью. Кто то на личных страницах соц сетей размещает все поездки по льготам ( но что то мне уже кажется, что это что то типо работы, доеду до сестры узнаю :) ) , да и все.
Знаете, это и смущает: до 10 лет родители делятся успехами детей, обмениваются опытом, а потом словно их дети исчезают.... они что больше не делают успехов, нечем похвалиться или поделиться?
Примерно так. Развитие 10летки- предел для многих из них, и это при условии усиленных занятий и неплохого здоровья. А далее еще и пубертат начинается.
Автор?
Ну если вы не тролль-любитель скандалов, то у меня для вас плохие новости..
После 10 лет "солнечных деток" отдают в интернаты.
Потому что не справляются физически, мать не может дать укорот агрессии
Ооочень мало людей с СД социализируются на уровне "могу себя обслужить сам и жить на пенсию по инвалидности"
)) Теперь я поняла, как схлопотать подозрение в " троллизме" - увы, я очкозавр, но не тролль. Я тоже подозреваю, что в подростковом возрасте большинство родителей сдают детей с СД в спец учреждения, а о таких поступках не принято говорить "громко"
Не всех отдают в спец. учреждения.
Но у нас пока мало людей с СД, выращенных до взрослого возраста сознательно и с использованием развивающих и поддерживающих методик. Слишком недавно это стало возможно и доступно. Раньше этот диагноз считался позором семьи. И сейчас еще немало убежденных в том, что люди с СД обязательно агрессивные... что не является правдой.
И еще. При СД нередки врожденные пороки и аномалии. Не все доживают до взрослого возраста. Хотя сейчас с развитием медицины лечение многих пороков стало возможно
Уж кто тут тролль - так это Вы :"не может дать укорот агрессии" ...:| У СД нет агрессии вообще! Эти люди и дети могут проявлять раздражительность,ряд тревожных поведенческих и физических проявлений разочарования. Например :
не складывается пазл - брошу его в ведро. Кошка не даёт её погладить - спрячу её миску с едой. Но намеренно нападать,наносить вред близким и окружающим людям и детям с СД вцелом незнакомо.
Только потом - понравилась бабушка/сестра/мать, а трахну-ка я ее, тем более, что сил полно.
Вы должны держать свои сексуальные фантазии под контролем. Или у Вас синдром? ... не Дауна.
Увы, дети с СД в пубертате не могут свои сексуальные порывы держать под контролем.
А в гугле вас забанили?
http://profpsychology.ru/publik/mentality/Osobennosti-vzrosleniya-detej-s-sindromom-Dauna.html
Отличная статья!
Только какое отношение она имеет к той чуши, которую несёт конкретный аноним?
Т.е. вы считает, что такого не бывает? Я читала историю, как мама спала с палкой, чтоб отбиваться от сына. А потом не смогла уже отбиваться...
+100. Я работаю в школе 7 вида. У нас есть детки с синдромом Дауна. И с ними меньше всего проблем с поведением. Они послушны и не агрессивны
Какого возраста у вас дети? Просто везде пишут, что проблемы агрессии и тп в подростковом появляются, лет в 13-15 получается.
почему вы нагло врете?расскажу наше знакомство с девушкой с СД.она была наша соседка.было ей тогда примерно 13-15 лет примерно.мои дети были младше.Она выходила гулять, видела моих детей, и подходила общаться.Каждый раз это общение было разным.Но чаще всего агрессивным.Она всегда дерзко отбирала игрушки, могла бегать вокруг, потом поднять палку или камень и кинуть в нас.Все это приводило нас в ужас.Хотя я учила детей быть с ней доброжелательными.Она не здорова, поэтому так себя ведет.В итоге ,ее так и сдали в интернат.С ней просто перестали справляться родные.
Вы видимо путаете синдром Дауна и УО? Люди с этим синдромом не агрессивны. Но вот в пубертате с ними очень тяжело , т.к. у них очень повышено либидо и они не справляются с собой, могут в открытую приставать, мастурбировать на людях, на этой почве начинается распад и регресс, поэтому да, родители не справляются, опускают руки, и, к сожалению ПНД
Скажем так: в некоторых случаях при СД бывает, что в подростковом возрасте они не могут справиться с либидо и демонстрируют неприличное поведение. Но в большинстве случаев либо такого нет, либо это преодолимо.
И осложнённые случаи могу объясняться тем, что родители игнорируют сексуальность такого ребёнка и не занимаются соответствующим воспитанием.
Ну как бы да, потом у них уже огромный круг общения с кем поделится, да и делиться уже не чем. Племяннику вот 10 на днях было, сестра уже года три точно ни с кем не делится, хватает мам из школы / цетра реабилитации и вообще забот. Даже мы уже между собой ничего не обсуждаем, тк уже ничего нового, все одно и тоже и все по кругу. Наверное когда их начнут трудоустройствать, буде что нового обсудить, но опять таки, даже список работ родителям обявлчют уже лет в 5-7, что бы для родителей небыло это неожиданностью.
Я почти ничего уже не помню ( уж 5 лет прошло с этого разговора с сестрой) , помню, что вариант был " озеленение ", цветочки летом на клумбы высаживать. Зимой снег убирать. Муж работает с интернатами, говорит там очень много взрослых " детей" 20-25 лет, развитие где то на 10-15 лет у них. Те видимо, все таки много родителей отдают детей, когда они официально перестают быть детьми. Сестра как то отдавала своего, когда у самой крыша поехала от всего этого. На 2 месяца полностью, потом на выходные забирала. Потом забрала совсем.
Ну ваще-то да, в 15 лет много очень разумных детей. Да что в 15, в 13 уже таких вижу.
вы хоть раз в жизни взрослого СДшника видели? или вам солнушки до старости мерещатся?
ну вы сами все понимаете же. это умственно отсталые люди, на уровне трехлеток, плюс откаты в развитии.
Потому что потом никаких успехов нет. Наступает половое созревание и солнечный ребёнок нередко превращается в озабоченного арюгрессивного человека.
Потому что сначала родители ведут себя как "я горы сверну" и пытаются показать какие горы они сворачивают. Но потом чуда не происходит и родители наконец-то начинают понимать, что ничего они не добьются толком.
По ТЛС смотрела передачу вот про этот центр https://downsideup.org/ru
там разных возрастов люди с синдромом, может у них можно подробную информацию узнать про выпускников.
Да, про этот фонд достаточно информации: хорошее дело они делают, помогают родителям принять ситуацию, НО у них все же цель, чтобы человек с СД остался в семье, они не станут рассказывать об обратной стороне заболевания, да и работают они как раз с детьми.
Здравствуйте. Фонд оказывает помощь не только детям, но и подросткам и молодым с синдромом Дауна. Подробнее об этом Вы можете прочитать здесь https://downsideup.org/ru/s-detmi-shkolnogo-vozrasta
Я работаю в этом фонде, если у Вас будут какие-то вопросы или Вам необходима психологическая поддержка, пишите, пожалуйста ЛС.
Спасибо Вам огромное за предложенную помощь!!! После 30-го, если останутся сомнения, я постараюсь сформулировать вопросы и непременно напишу Вам.
Любой прошедший через воспитание такого ребенка, скажет вам что не хотел бы повторить этот подвиг. Больше вам знать не требуется.
Никто ничего не чистит, просто люди с синдромом Дауна живут мало, в основном лет до 25, крайне-крайне редко кто доживает до 40-50, это единичные случаи.
И не понятно как это у вас "замаячило" на таком сроке, а до этого вы в окопе сидели и скрининги не делали?
Могу рассказать о своем опыте общения с сыном знакомой, видимся регулярно. У парня обычная, не мозаичная (более легкая) форма СД. 19 лет, учится на первом курсе факультета искусств в университете, но с куратором(для справки, факультет искусств в Италии имеет такую же славу как и Кулек в России:))). Знает 2 языка, играет на рояле, хоть есть ритмические проблемы, несколько лет занимался балетом, играет в театре. Мать - медик, потратила на репетиторов, логопедов большое количество денег, так как люди с СД имеют свойство толстеть, жестко следит за его весом (диета и физ. занятия). Его интеллектуальный уровень достаточно высокий, может хоть о Шопене, хоть о средневековой философии поговорить, НО критическое мышление развито гораздо хуже чем у среднестатистического здорового индивида, он как ребенок до 10 лет, абсолютно эгоцентричен, в компании, в том числе и людей сильно старше чем он, ведет себя как подросток, не может здраво оценить собственные способности, не может поставить себя на место другого человека. Есть похожая ученица, занимается со мной сольфеджио, 30 лет, СД, закончила университет, но проблемы те же самые. При должном уходе и внимании, из людей с СД может вырасти умненький 10ти летний ребенок, с точки зрения эмоционального и интеллектуального развития, ИМХО.
автор написала, что все скрининги и в 12 и в 20 недель не показывали СД и только сейчас на 31 недели кто-то что то там увидел на УЗИ, что вы имеете ввиду про "обречь ребенка", можно подумать, что ее предупреждали на маленьком сроке, а она решила на авось, что она на этом сроке может сделать? кстати не факт, что врач сейчас не ошиблась, если скрининги были нормальными там может быть абсолютно здоровый ребенок
Знаю, что сейчас начали открывать для людей с УО что-то вроде детских садиков в ЦСО для дневного пребывания. У меня знакомая там волонтерит. Приводят их как всех детсадовцев родственники, оставляют до 5-6 часов вечера. Там эти люди едят, причем сами с помощью воспитателей накрывают и убирают со стола, помогают в приготовлении еды, подметают, вытирают пыль и пр.). Прогулка у них в ближайшем парке по желанию. Некоторых не водят, т.к. были случаи, что они убегали. В остальное время они делают простые поделки: открытки, аппликации, из ниток или пластилина что-то, ставят спектакли, поют песни. Зато у родителей или других родственников есть возможность работать
Не поняла, что значит "замаячил"? Т.е. вы до 31 недели сидели на жепке ровно, не делали необходимые скрининги и теперь у вас засвербило?
Читала в ЖЖ публикации волонтеров, которые работают в центрах дневного пребывания (как детский сад) для таких людей. Утром их родственники приводят, вечером забирают. Мне кажется, очень хорошо это для всех, и для больных, и для их родни
Хватит троллить! 31 неделя и что-то там замаячило. Скрининг делают значительно раньше, вы б уже в 13-16 недель точно знали.
Ишь Вы какая умная!!! Первый скрининг 12 недель(кровь плюс УЗИ) - риск низкий / 2-е скрининговое УЗИ в 20 недель - тоже ничего не выявило, а вот на 3 УЗИ (просто по желанию) врачу не понравился нос и некоторые другие параметры, которые могут свидетельствовать о наличии синдрома. И ничего на этом сроке больше сделать НЕЛЬЗЯ!!!!
Я рожала с повышенными маркерами и АФП и еще там какой-то, все норма получилось, 13 лет назад.
И у меня повышенные были+ у папы брат родной с СД, ему уже 50.
Все нормально с ребёнком
Сдайте неинвазивный тест. Стоит 30 тыс, но узнаете на 100% просто по своей крови.
Мне на скрининге насчитали риск из-за высокого ХГЧ и возраста. По факту ХГЧ высокий просто говорил о мальчике крупном. Сделала тест и вынашивала беременность спокойно.
Чтобы не нервничать и родить здоровым здорового ребенка. Это стоит того - я по сути именно за это платила, у меня риск был повышен, но все равно 98%, что все ок было, зато тоже накрутила себя тогда до панических атак.
Успокойтесь! У меня первый скрининг показал риск СД, потом на УЗИ врачу длина ножек не понравилась, тоже грозили высоким риском СД. родился абсолютно здоровый ребёнок.
Ну мало ли что кому там показалось. У меня со старшей скрининг, который в середине беременности делается, хрен знает что показал. Потом, правда, все УЗИ норму показывали. А до сих пор помню как в соседнем боксе ребенок родился и закричал, а мне ужжжасно страшно кто у меня родился. Хороший ребенок родился, первую сессию вот уже сдает. Чего и вам желаю.
Сходите на 4 узи к другому врачу. Мне на 1 узи чего только в жк ни насмотрели. Пошла делать в другое место, там только удивлялись записям. А еще мне как-то на узи камень в желчном увидели, прямо после моих слов о том, что желчный мне 7 лет как вырезали.
Не накручивайте себя! Сделайте еще раз для спокойствия, ну а раз на первых двух все ок было, то особого повода пережмвать и нет.
Да, непременно - записалась на 30-е к Блохиной, но думаю до родов уже не отпустит тревога.
Да вас теперь тревога не отпустит до конца жизни, смиритесь :) легких вам родов и здорового малыша! Не переживайте, все хорошо будет. СД выявляют раньше, а не перед родами :)
Переделайте узи еще где-нибудь. Для успокоения. Вот реальный случай: подруге желчный удалили 2 месяца назад. Она на узи пошла и решила перед этим не говорить, что удаляли. Ей в хорошей клинике дают заключение: желчный нормальный, контуры четкие и .т.д. ( что там пишут). Она офигела. Зашла к врачу. Врач сразу: " ой, проблемы с аппаратом ит.д" . Так что не накручивайте себя. Они часто видят то, чего вообще нет)))
У меня яичник один удалён. На УЗИ супер умная «профессор» грубо меня оборвала и велела лежать молча. Ну я и молчала. Она, голубка, очень тщательно рассматривала мой яичник, потом тщательно и долго описывала его, под конец сказала что там новообразование и надо срочно все удалять. Тут я не выдержала, и ляпнула, что уже 40 лет без него живу. Она пошла пятнами и выгнала меня с УЗИ. Меня потом ещё два человека смотрели, так как я скандал небольшой учинила там. Долго смотрели. Не яичника, не новообразования не нашли. Извинились за поведение коллеги. Сказали что все бывает. Так то она не плохой узист. Просто мне с ней не повезло.
У меня так же делали ЭХО КГ ребенку, написали, что нормально все, патологий никаких не увидели, а то, что окно незакрытое, пролапс там не хилый со сбросом и шумит все хз как, то, что брадикардия ого-го- этого не заметили и когда мне врач заключение отдала, я спросила, а куда это все у нас делось? Мне был задан встречный вопрос: "А чего же Вы молчали о своих диагнозах?"
Как человек, прошедший амниоцентез в 20 недель, я вам скажу, что СД определяют не по носу. Обычно это длина пальцев и толщина воротниковой зоны.
КОгда в 18 недель врачу не понравился анализ крови, меня отправили на УЗИ, а потом я уже сама решила пройти генетический тест. Хотя узист сказал, что нет никакого СД.
Верить только УЗИ, если сомневаетесь, нельзя.
Автор в своё время я очень много сидела на форуме родителей воспитывающими детей и внуков с сд
Очень много читала историй
Даже читала специсследования на английском
Могу вам сказать мое имхо - самый важный скрининг это до 12 недель -а именно УЗИ с визуализацией носовой кости
Если не сформирована то очень высокий риск
Все остальные скрининги можно смело опустить в мусорное ведро даже положительные или даже отрицательные
Сейчас пока вам ходить ещё 10 недель - сделайте кордоцентез если нет противопоказаний - хоть доходите нормально без надрыва
Что вранье?
Воротниковая зона на 12 неделях была 1,8 мм (норма), носовая кость визуализировалась, а в 31 неделю тот же врач говорит "нос маловат" и другие маркеры есть....
Да ладно, у меня на 26 неделе вылезло куча маркеров. Скрининги не дают точной информации.
У меня родился без СД, но нервы помотали, дело было 13 лет назад, АФП были повышены, еще что-то повышено...Ничего не стали делать, говорили даже, что у ребенка не будет спинного и головного мозга, а он родился нормальным.
Информацию без ванили найти очень-очень просто. Если она реально Вам нужна для себя и у Вас имеется 31 недельное пузо. Подходите к коррекционной школе к окончанию уроков и наблюдаете. Можете выбрать родителя, который судя по виду не очень спешит, и объяснив ему ситуацию, что ждете ребенка с таким же синдромом попросить его ответить на несколько вопросов. Уверяю Вас в такой ситуации он ответит.
И странно, что Вы не нашли в интернете форумы родителей таких детей, чтоб там задать вопрос.
Ева в этом деле не советчик и любую подобную тему сводит к воплям "агрессивные инвалиды и их агрессивные родители". Ваш вопрос постигнет вероятно та же участь.
Что Вы, как подойти к незнакомому человеку и прямо в лоб спросить плохо ли тебе?!! Да у меня окаянства не хватит. Форумов специализированных я уже много прошерстила и как раз заметила, что участники в основном пишут о детках до 10 лет. Еще интересный факт, что мамочки пишут "не променяю ни на кого своего солнечного малыша" , а в соседней теме искренне поздравляют беременных с хорошими анализами и здоровыми детьми.
А вы не помните, как Эвелина Блёданс, которая на каждом углу рассказывает, как она счастлива иметь такого ребенка, разрыдалась однажды на какой-то малаховской передаче, куда приехала (сюрпризом) её давняя подруга юности? Было ощущение, что вот это и были настоящие эмоции, которые прорвались наружу. Никто в здравом уме не будет рад особенному ребенку. Все хотят своим детям здоровья и долгой полноценной жизни. Менять собственного ребенка с любым недугом (синдром дауна же не единственная проблема на свете, бывают и другие, с которыми родителям тоже не сладко) никто из вменяемых родителей не будет, это естественно. Но если бы такой матери предложили волшебное средство, которое сделает её ребенка не "солнечным", а обычным, никто бы не отказался. Автор, вам искренне желаю, чтобы ваши опасения были ложными. Чтобы вы родили в срок здорового ребенка.
Сосед по даче с СД, ему лет 45-50, живёт с родителями, родителям около 80, но он выглядит их ровестником. Тихий, спокойный, с отцом вместе что-то копают, собачку выгуливают. Речь его посторонним малопонятна.
У подруги сын, 10лет, проходит программу 2 класса сейчас, речь разборчивая (не совсем, конечно звуки на месте, но понятна посторонним), читает, считает в пределах 20, все навыки самообслуживания сформированы, одевается-раздевается-туалет-гигиена.
Почему кошмар? Наоборот, хорошо все. На даче в богатом доме жила родственница с СД, за курами ходила, с младенчиками гуляла. Но в семье есть средства, реабилитировали, лечили. СД очень разный. Ездила в ДД, где такие детки, кто в 4 года сидит в уголке, кто бегает, общается, играет, говорит немного.
Скрининг сделали?
О СД можно говорить после узи в 12 недель, там хоть реальные признаки можно увидеть. А скрининг этот.. это как гадание на кофейной гуще.
Вам оно надо?
Автор, если вы сформулируете 1-2 конкретных вопроса- передам их конкретному человеку, напишу ответы, но, собственно, там каждый ребёнок уникален, от полных инвалидов до вполне себе ничего, близко к самостоятельной жизни с небольшой поддержкой.
То же не чего ее поняла! У вас просто поранойя ? Просто кажется что у ребенка будет СД?
Дед пихто. Я прерывалась на большом сроке, а вы о таком только в инете, видимо, читали.
Нет. Сейчас начали выхаживать детей с 22 недель, но именно жизнеспособным плод становится с 28 недель.
Еще раз для особо тупых - выхаживают с 22 недель, т.е. без специального выхаживания 100% детей рожденных на таком сроке умрут. Начиная с 28 недель без выхаживания какой-то процент детей выживет.
Барышни, иск. роды при синдроме делают только до веса плода в 500 грамм - на сроке 31 неделя только рожать полноценно и молиться всем богам.
Не нашла такой информации, и не слышала никогда. Более 500гр считается живорожденные да, на вызывают роды по показаниям на любых сроках. Из личного опыта, у соседки был срок 32-33 недели.
Плод с синдромом жизнеспособен, его по законодательству не имеют права убить на таком сроке. Конечно если достоверно известно, что дитя не будет жить после рождения (например отсутствие мозга) тогда думаю сделают "заливку"
Как объясняли моей соседке по палате, их не убивают конечно же, их просто не реанимируют, без реанимации они не выживают.
в 31 неделю? выживают, просто становятся тяжелыми инвалидами. А теперь представьте, что врачи преступники или дебилы и роды вызвали, автор подписал бумагу об отказе от реанимации, а ребенок нормальный!
32 недели прекрасно они выживают: у подруги 32 недели родился с КС - сейчас 17 лет. У другой в 33 недели девочка - и все прекрасно, даже хронического ничего нет и болеет ОРЗ теми же очень редко.
У этих детей был отказ от реанимации? Или вы это к чему вообще пишете то?
Нет, не было отказа, конечно. Нюансов реанимации новорожденных я не знаю, рожала двоих доношенных.
Ээ...поняла. сорри.
офф. смех смехом, а у нас такое было, сидим на митинге, часть людей в офисе и несколько человек на конференс телефоне...слава богу эта девушка в тот день из дома работала, вдруг посередине..,ой...извините у меня кажется воды отошли ...у нас нет как в России до родового отпуска, я как то нормально уходила, а другая моя коллега доработав в пятницу целый день, ее последний день перед декретом, пошла на обычный прием к врачу и этим же вечером родила, на пару недель раньше срока
у вас устаревшие сведения, сейчас выхаживают всех начиная с 28 недель, сейчас даже выхаживают в 25 недель, но там большие риски нездорвого ребенка, а в 30-33 недели они уже самостоятельно дышат ....во всяком случае это то что я читала на американских и канадских сайтах несколько лет назад, у меня в первую берем была просто параноя по этому поводу....хотя предпосылок не было, но кто поймет этот берем мозг, кстати я тогда переходила и мне роды вызывали в 42 недели
блин, личный опыт - это когда ВЫ лично недоношенного рожали с вызванными родами! А не соседка по палате или этажу! И это такая задница для женского здоровья(у меня такие роды были), что врагу не пожелаешь, а ребенок с СД все равно выживет при нынешних возможностях реанимации, просто будет иметь еще более аховое здоровье. Автор сомневается справится ли только с СД, а вы ей предлагаете инвалидизировать ребенка специально - на это никто не пойдет. Да и у автора еще ничего не подтверждено!
+1000000 Люди здесь вообще теоретики. О каком то прерывании несут в 31 неделю. По закону до 27 преоыапют, дальше только роды. Я сама прерывалась на большом сроке, знаю, о чем говорю
В 2004м году лежала с неразвивающейся беременностью, соседка по палате на 34 неделе лежала на иск. роды, у нее как раз даун был. Причем она лежала там законно, так что можно прервать такую беременность и после 27 недель.
А в 50хх годах аборт был запрещен и что? И до недавних пор на эко кучу эмбрионов сажали. И? Вспомните еще, что до войны было.
2004 это 50е годы? Скиньте ссылку на закон, что нельзя прерывать беременность позже 27 недель если плод с пороками развития.
34 недели это уже жизнеспособный ребенок под 2 кг, который еще и самостоятельно может дышать
Ну да, но тем не менее беременность ей прервали. Насколько я поняла сделали какой-то укол в пуповину чтобы ребенок умер. Это очень печально, но вот так :-(
внизу уже обсудили это, ...вкратце... да разрешены, но на этом сроке уже живой и жизнеспособный ребенок, который сам дышит, кушает,думает и т.д. , его уже не надо реанимировать в боксе после рождения, он уже так выживет, какой тогда смвсл вызывать преждевременные роды, то что вы я догадываюсь предлагаете - сделать укол , убить ребенка в утробе и вызвать роды, родить уже мертвого ребенка - но как уже обсудили для этого нужен диагноз, СД не является этим диагнозом, такие вещи делаются только если уродства не совместиме с жизнью, а СД - генетическое отклонение, не имеющее к этому никакого отношения, ни один врач в своем уме на это не пойдет, это тоже самое, если рожденному доношенному ребенку сделать такой укол, в России нет закона разрешающего это и никто не будет заниматься уголовщиной
Поправлю-с уродствами, несовместимыми с жизнью и так жить нельзя( здесь хочется поставить смайлы, но какбэ нельзя). Просто написано у вас смешно)
При наличии мед показаний делают на любом сроке.
"Искусственное прерывание беременности.
Каждая женщина имеет право самостоятельно решать вопрос о материнстве. Искусственное прерывание беременности проводится по желанию женщины при сроке беременности до 12 недель, по социальным показаниям - при сроке беременности до 22 недель, а при наличии медицинских показаний и согласия женщины - независимо от срока беременности.Искусственное прерывание беременности проводится в рамках программ обязательного медицинского страхования в учреждениях, получивших лицензию на указанный вид деятельности, врачами, имеющими специальную подготовку.
Перечень медицинских показаний для искусственного прерывания беременности определяется Министерством здравоохранения Российской Федерации, а перечень социальных показаний - положением, утверждаемым Правительством Российской Федерации".
Перечень социальных показаний определен Постановлением Правительства от 11.08.2003 г. № 485, перечень медицинских показаний -приказом Минздравмедпрома РФ от 28.12.93 № 302, в частности медицинскими показаниями являются:
ХIV. Врожденные пороки развития и наследственные заболевания:
1. Врожденная патология, установленная методами пренатальной диагностики (не зависимо от срока беременности)
2. Высокий риск рождения ребенка с врожденной, наследственной патологией (моногенные и хромосомной этиологии, неблагоприятные факторы внешней среды)
3. Прием лекарственных средств, обладающих эмбрио- и фетотоксическим действием, во время беременности (подтвержденный документально лечебным учреждением)
искусственные роды по мед.показаниям:
ХIV. Врожденные пороки развития и наследственные заболевания:
1. Врожденная патология, установленная методами пренатальной диагностики (не зависимо от срока беременности)
2. Высокий риск рождения ребенка с врожденной, наследственной патологией (моногенные и хромосомной этиологии, неблагоприятные факторы внешней среды)
3. Прием лекарственных средств, обладающих эмбрио- и фетотоксическим действием, во время беременности (подтвержденный документально лечебным учреждением)
Какой аборт после 30 недели? Ребенок не просто живой, он уже и без реанимации может выжить спокойно.
Болееинформативным из неинвазивных методик будет исследование крови. Лучше на него потратьтесь, спать будете спокойно. Потому что короткий нос может быть и коротким носом, и маркером СД. Все равно никакой ясности.
В соседнем подъезде живет женщина с такой взрослой дочкой. Дочке около 30, точно забыла сколько.Живут вдвоем, всегда вместе гулять, в магазин. Очень ухоженная, доброжелательно выглядит, часто читает на улице, речь не очень понятна, но разобрать можно. Очень любит детей, животных. Часто очень печальна. Мать говорит, что она понимает, что семьи и нормлаьнои жизни у нее не будет:( Я частенько задумываюсь, что будет с ней после смерти матери....У нас с социализацией таких людей не очень, как впрочем и большинства инвалидов.
У меня так было. длина бедра и еще что там у ребенка отставало в развитии, а это один из признаков синдрома дауна.
сколько я читала и пересмотрела за эти 7 недель, пока не родила.
После родов первый вопрос: Здорова? Ответ: Да, хорошая девочка.
Только рост всего 47 см.
Чего и вам желаю.
у меня сын родился на 39 нед 48 см, вес 3 000 , нормальные параметры. Чем им 47 не понравилось дял девочки?
Это первое о чем я подумала, но тест Панорама стоит около 40-ка тысяч и даже если он покажет 100% наличие синдрома я уже ничего не смогу сделать с ребенком до родов (пропущены все сроки), кроме как принять ситуацию, так что деньги на ветер.
Лучше принять одно правильное,но тяжёлое решение, дав шанс следующему здоровому ребенку.
Я заплатила на раннем сроке, хоть это и были не лишние деньги. Зато потом жилось спокойно. А скриннинги бывают ошибочны. Но у вас, автор, я думаю, все будет хорошо. Идите на новое УЗИ и не нервничайте зря.
В вашей ситуации я бы сделала тест
Уверяю вас что вам так лучше будет
У меня тоже была ситуация как у вас - генетики до истерики довели и тоже на вашем сроке
Только я не могла сделать кордоцентез по показаниям а панорамы тогда не было
Если бы была - ни секунды бы не колебалась и не жалела деньги
И если бы был даун я бы сделала иск роды даже на 32 недели
Без вариантов
Нашла бы врачей
Платила бы деньги и так далее
Такой ребёнок мне не по силам
Я вам больше скажу - я знаю еварушницу у которой дочь с сд - она молодец большая, фонд создала помощи детям с синдромом и тд и семья очень обеспеченная денег хватает на все все
Но я выходила на неё когда ставили риск - она мне сказала так - если бы я знала о синдроме у ребёнка - я бы не родила
Можно брать не полное исследование, а конкретные параметры. Значительно дешевле. 17 тысяч вот увидела.
не накручивайте себя, пожалуйста! это в вас беременность говорит. Включите голову! Если всё хорошо, то зачем себе зря нервы трепать? а если (ттт) родится ребёнок с СД (вероятность стремится к нулю), то будете решать проблемы по мере поступления. Всё хорошо! Ждите здорового ребёнка и не истерите! не конструктивно.
Мне доже ставили СД по скринингу, рыдала два дня, потом поехала пересдала кровь+сделала экспертное УЗИ - кровь была на границе нормы, УЗИ показало только, что срок меньше заявленного на неделю. Сейчас дочке 8 лет, все ок. Удачи, автор!
10 лет назад сделала аборт по мед.показаниям на 24-й неделе. Трисомия и поражения в почках (не помню уже). СД (подозрение) поставили неделе на 12-15 по замерам в воротниковой зоне плода. Потом анализ околоплодных вод подтвердил.
Лет 5-7 назад Эвелина БлЁданс растерла в пыль прекрасную актрису Марию Аронову за то, что она сказала правду - дети с СД могут быть агрессивны.
https://www.kp.ru/daily/25969.4/2906577/
Итого - Эвелина осталась с больным ребенком одна, а Аронова была права.
Началось....
Ладно, посмотрим, как пойдет... Ставлю, что не очень.
Скажите, а как Вы думаете, если бы Аронова была бы не прекрасной актрисой, осталась бы Эвелина одна? И вообще в каких фильмах она играла?
В каких фильмах играл КТО? Эвелина или Аронова?
Я думаю что Эвелине надо было прервать беременность, когда она узнала о диагнозе. Было бы лучше всем...
Вы в курсе, что у Эвелины есть старший сын?
https://7days.ru/stars/privatelife/evelina-blyedans-ya-ochen-vinovata-pered-starshim-synom.htm
При чем тут это? Разводятся не только родители даунов. И Эвелина не совсем уж одна с больным ребенком, бывший муж вполне себе участвует в его жизни. Эвелина, вероятно, тоже не девочка-припевочка, там еще вопрос кто-то кого бросил.
+100. И как бы Эвелина не ухаживала за собой, а разницу в возрасте не скрыть - у них другие поколения.
Да даже разница в возрасте фигня. Я думаю, что у неё довольно жёсткий и не так чтоб простой характер. Не факт, что ей самой не надоел брак. Чужая семья потёмки. Называть несчастной брошенкой успешную оттюнингованную бабу смешно. Это не Клава из Урюпинска, которая без алиментов тянет инвалида.
Как вы это все странно связали. Мальчик Блёданс вполне себе пока приятный малыш и довольно развитый. Имхо, уж он никакого отношения к разводу не имеет. Тем более его Папа им занимается.
Даже не буду ввязываться в обсуждения артистки - я не "Эвелина", ресурсы нашей семьи очень ограничены и родись у меня ребенок с такой "особенностью" мне его финансово не вытянуть ((((
Делайте аборт. Я в 37 лет рожала, на 15(?) может 17-й неделе делала амниоцентез. Если бы была малейшая патология - сделала бы аборт не задумываясь. Вы почему не сделали???
Если делать амниоцентез - на 100% выявляются генетические заболевания, СД, некоторые врожденные пороки сердца.
Я делала. Меня врачи настращали, а оказалось просто как кровь из вены сдать, только из пуза жидкость околоплодную. Меня еще на день пытались в больнице оставить, я полчаса на кушетке полежала и домой поехала.
Помню пришла к гинекологу на очередной прием, она мне говорит - никаких патологий у плода нет, хотите узнать пол ребенка? Ну конечно хочу! У Вас ДЕВОЧКА !!! Как ДЕВОЧКА?? Я уже все для мальчика приготовила! )))
Была уверена, что будет мальчик ))) Больше всех радовалась свекровь, у которой было два младших брата, два сына и два внука. До сих пор радуется, объективно моей больше ништяков достается, чем старшим внукам.
))) У меня это вторые роды будут и вот на фоне угрозы СД сами роды кажутся сказкой... пусть меня хоть пополам разрежут лишь бы ребенок был здоров.
А что там такого особенного "тянуть финансово" ребенка с СД? Ребенку оформляют инвалидность, диагноз надо принять. На занятия с логопедом-дефектологом тратиться, да. Но на них и со здоровыми детьми приходится раскошеливаться. Сложнее принять диагноз и жить с ним. Сейчас мальчику друзей 4 года, милый, добрый малыш. Живут сегодняшним днем, а дальше - как получится. К счастью, родилась еще здоровая девочка.
Да вы что такое говорите ! Я на нее подписана в инстаграме, Семочка прелесть и делает успехи, не знаю как дальше пойдет, но обслуживать сам себя он сможет, мне кажется она не пожалела, что родила и муж тоже не пожалел. Да, они развелись, но ребенком занимаются оба и плотно.
Она не только фотки, но и несколько раз на дню видео снимает. Сема кушает, гуляет, занимается, раньше в дет сад ходил, с папой путешествует. Конечно лучше быть богатым и здоровым, но нужно исходить из реалий, пока он просто остает в развитии, понимает, что ему говорят, много улыбается, я не заметила, что она с ним мучается и жалеет, что родила. Вот сейчас он с папой в Германию слетал, через день с мамой в загороднм отеле отдыхает, у него впечатлений просто море, может это поможет ему как то на плаву в будущем держаться. Потому что моя одноклассница в 32 год дауна родила, он невменяемый, его за руку нужно держать.
А вы знаете, что Сема не просто летал с папой в Германию, а что он там колено оперировал???
И знаете, сколько такая операция стоит?
И что она в любом случае не доступна среднестатистическому россиянину???
Ну и какой же надо быть наивной, чтобы из Инсты брать информацию про реальную жизнь?
Когда родители Семы развелись в Инсте же ничего не было, верно?
И пока Эвелина сама не рассказала, никто ничего не знал, правильно?
Вы слишком наивны и доверчивы, если для вас Инста - первоисточник знаний и информации....
У Риты Грачевой, которой муж руки отрубил руки, замечательная страничка в социальных сетях была. Крепкая любящая семья. Хорошие дети, любящие родители. Просто чудо-семья.
Семья Дель вела дневник и все умилялись.
Вы серьезно думали, что постановочные фотографии в интернете отражают реальное состояние дел?
Какой смысл вам уже дергаться и по УЗИ бегать? Срок слишком большой. Эдите и надейтесь на здорового. Не факт, что врачи правы.
А по сути вопроса если, то знаю двоих людей с СД. Одному 50, второму лет 30 наверное. С первым можно сказать с детства своего знакома. Хитрющий), но к жизни в одиночестве конечно не приспособлен. Второго знаю больше по рассказам. Помогает по дому, великолепно рисует, жить один тоже не сможет. Развитие на уровне 10-12 лет.
Понятно, что маленькими родительниц умиляются, тем более они сами пытаются принять ситуацию. Взрослый человек с СД уже мало кому на первый взгляд приятен и проблем больше.
Какая уж тут радость может быть? Вот положа руку на сердце. Но жить с этим можно.
Смысл бегать по УЗИ есть хотя бы для того, чтобы с ума не сойти без причины (может её действительно нет) . Срок большой, но еще достаточно времени до родов. Поэтому лучше знать правда и либо спать спокойно, либо принять жизнь такой, какая она есть.
Я просто сама была в похожей ситуации. На УЗИ наговорили такого, что шла домой в слезах. Следующее УЗИ было назначено через пару недель. Опять у того же врача . И опять тот же диагноз. И перспектива рожать значительно раньше срока (искусственно, естественно, потому что ребенку нужна будет срочная операция, иначе он не выживет). Нормально, да? Если бы мой муж не взял меня за руку и не повез в другую клинику на УЗИ, я бы чокнулась. А причин не было , как выяснилось. Вообще. Ребенок родился в срок абсолютно здоровым. Я уже это знала и спокойно дохаживала беременность. Поэтому и автору советую делать УЗИ как можно быстрее и у хороших специалистов.
Смысл в УЗИ для себя вижу только один: быть морально готовой к диагнозу СД, знать как можно больше о таких людях заранее и принять решение не на родильном столе в родовой горячке.
Решение отказаться или не отказаться от ребенка? Почему тогда аборт не рассматриваете? Почему Вы не прочтете две-три научно-популярные статьи о таких детях? Там была бы исчерпывающая информация.
А Вы почему-то силитесь собрать инфу об эмоциях ДРУГИХ людей... Вот вообще не понимаю зачем. Можете объяснить?
В общем, странно Вы себя ведете, автор, странно, Вы-то ладно - беременная, но и врач у Вас странный.
Отвечу по пунктам:
1) Сейчас уже 32-я неделя, даже если я сделаю тес Панорама - результат будет готов еще через 7 дней (33 недели) - на таком сроке уже даже искуственные роды вызывать никто не возьмется.
2) Научные статьи - их очень мало! Подробно разъясняют про лишнюю 47-ю хромосому, о степени умственной отсталости, о возможных сопутствующих заболеваниях и пороках, но ни один ученый не говорит хватит ли у среднестатистического человека сил вытянуть такого человека.
3) Врач не странный - он должен был сообщить, что что-то не так.
Научные статьи пишут люди, идущие вверх по лестнице медицинской карьеры, а не желающие просветить родителей пациентов. Это чтение не для Вас.
Общение (очное) с родителями детей может повергнуть Вас в шок: то, что для них - штатный момент, Вас может довести до преждевременных на почве стресса. К тому же это не зоопарк, люди не доверятся Вам сразу.
Красивенькие костюмчики и возможности лечения в Израиле сына Эвелины - далеко на все. Реабилитация - это совершенно иное, Бледанс этого не показывает.
Давайте мы просто тут за Вас подержим кулаки, а кто умеет - помолится.
Не нагнетайте раньше времени.
Желаю Вам дожить в максимальном спокойствии эти 9 недель. В каком только возможно, исходя из ситуации. Ваше здоровье, на самом деле, не менее важно. Вам самой еще жить да жить. И еще много чего впереди.
Вы спрашивали врача о возможности прерывания беременности при патологии плода на сроке, 32, 33 недели? Спрашивали?
"ученый не говорит хватит ли у среднестатистического человека сил вытянуть такого человека" Абсурдности не видите? Как кто-то не зная Вас может знать какие нагрузки вы вытянете или нет? Вот я могу у Вас спросить, надорвусь я или нет, если возьму 20 кг и понесу 10 км? Сможете ответить?
Врач странный, он должен был сообщить что-то то не так и сообщить что Вам дальше делать. Конкретно узист направить к гинекологу, гинеколог сообщить какие у Вас варианты и какие исследования нужны.
Умерщвление жизнеспособного плода на таком сроке (а весит он уже более 1,5 кг) - это уже уголовка, какой же врач на это пойдет?!??!?! Врач, который делал УЗИ призывает не паниковать, поскольку это всего лишь вероятность (некоторый риск).
Гинекологу в ЖК по-моему вообще все пофиг.
Еще раз. Надо спросить врача о возможности прерывания беременности с патологией плода на сроке 32 недели. А не придумывать самой херню про 1.5 кг.
Что значит врач узи призывает не паниковать? Он кретин? Он так и сказал пациентке "знаете у вас может ребенок с СД, но Вы не паникуйте и ничего не делайте, потому что это не точно?" Так было?
попробуйте воспользоваться гуглом...32 недели это уже не прерывание беременности -это уже роды и да на этом сроке ребенок весит уже 1.7кг, 42-44 см, эти дети выживают
мне до 33-х недель делали экспертные узи. Околоплодные воды брали в 28 недель! Врачи говорили, что для моего спокойствия это нужно. Несмотря на то, что анализ показал, что все ок. Каждые 2 недели новые приколы и новые маркеры находили. Без анализа я бы издергалась.
Какой первый прокол? Был первый скриниг. Потом второй был второй скрининг, то почему-то результат пришел только через 5 недель. Т.е. где-то в 23-24 недели мне сообщили, что нужно к генетикам. Я пошла делать экспертное узи у одного из самых известных на тот момент диагностов. Он успокоил, сказал, что все хорошо. Но обнаружил одну пуповинную артерию. Я запаниковала. Поехала таки к генетикам. Они по узи, по скринингу сказали, что риск есть. Сказали делать прокол. Записаться получилось только через пару недель. Короче так и получилось, что прокол в 28 недель случился. Потом находили гиперэхогенность кишечника, кисту, что-то с головой. Но самое главное, что на родах было тугое обвитие - а этого не было ни на одном узи. Еле откачали ребенка.
Знакомая родила такого ребенка. Поздний, старший сын почти на 14 лет старше. Она не хотела, родственники уговорили, вдруг девочка. Девочка. Родилась недоношенной, мне казалось, что мать до последнего надеялась, что она умрет. Выжила. Живут уже 5 лет с ней. Очень помогает бабушка, каждый день ребенка отвозят к ней в другой район города, вечером после работы забирают. Родители вообще с ней стараются около дома не гулять и вообще о ней поменьше говорить. Иногда такое впечатление, что ее нет вообще. Возможно матери так проще. Девочка очень активная, упрямая.
вот этого мне не понять, как взрослую женщину, не хотящую дете можно уговорить на ребенка и еще как можно было не сделать тесты на СД во время беременности, она старшего родила в 18? т.е. ей было 32 когда рожала вторую? обычно если женщине 35 или больше то врачи рекомендуют тесты
В 43 рожала. Насколько я поняла, о проблеме узнали буквально в самый последний момент, чуть ли не после родов только. Никто ничего ей не сказал, они в провинции.
какой кошмар...думала, что в России и в провинции делают тесты на СД, была в этрм уверена, ну может ваша знакомая рожала в деревне? в возрасте 42-43 даже если она не знала, врач должен был отправить ее на тесты в обязательном порядке
Интересно, со стороны узистки это бескорыстный садизм или какое-то опоприкрытие? Смысл мучать автора, когда она НИЧЕГО сделать не может.
Я врача давно знаю и его озадаченный вид меня сразу смутил... да и в конце концов я на УЗИ пришла не для того чтобы меня по голове погладили, мне нужна была реальная картина.
Реальная картина нужна, если можешь хоть что-то изменить. В вашем же случае нервотрепка и ничего больше. Но у вас по скринингам же никаких подозрений не было? Пусть все будет хорошо!
Сходите на форум к мамам даунят и посмотрите, сколько таких детей родилось после прекрасных скринингов и узи.
Автор! Договаривайтесь с роддомом, чтоб делали генетический анализ пуповинной крови сразу после родов.
...Если по теме топа, то я регулярно вижу взрослых даунов, нормальные люди, работают на несложных работах, живут самостоятельно под присмотром соцработника. Детей подростков вижу часто в бассеине и в школе, мимимишные ребятки, оч позитивные, самостоятельные. Но я в америке.
Какая прекрасная ложь )) Где Вы РЕГУЛЯРНО видeте детей с синдромом Дауна?
Вас почитать - нормальных уже и нет, все солнечные, епта...
В Америке везде. и в школах и в бассейнах и на детских площадках и в магазинах.
Мы очень рады за Америку:party2 - страну даунов, Задорнов был не так уж и не прав?
В моём местном супермаркете на упаковке еду на кассе работают дауны и люди с другими отклонениями, их там хеловек шесть всегда, так что вижу их и мило болтаю пару раз в неделю. А что такого?
Я в Штатах была всего неделю и то довелось. Они давали концерт на сцене в ТЦ. Зажигали так.. Не знаю, что это было: школа какая-то специальная или еще что-то, но приятно поразило. В Германии жила много лет, видела, как группы даунов с воспитателем гуляют. В России это действительно экзотика.
так они сами так пишут. Не я ж придумала.http://downsyndrome.borda.ru/?1-19-0-00000102-000-10001-0
"... я регулярно вижу взрослых даунов, нормальные люди, работают на несложных работах, живут самостоятельно под присмотром соцработника." - нормальные, чо уж [-( РАСТЕНИЯ!!!
про многих я бы не подумала, чо речь о даунах, решила бы, что просто такая внешность.
под присмотром соц.работника даже живут, не то, что работают. получается далеко не нормальные люди. и почти наверняка получают пособия. нормальные люди так не живут. правда, это и не значит, что нужно их всего этого лишать.
а никто и не говорит, что они абсолютно не отличаются от обычных. Но, согласитесь, они не выглядят как "ужас-ужас и крест на всю жизнь". Они сами очень позитивные люди, жизнелюбивые, они чувствуют себя счастливыми.
...Я не стала бы осуждать женщину, прервавшую беременность из-за сд. Но принимать такое решение надо не на эмоциях, а взглянув на обе стороны ситуации.
Я другой аноним. Положа руку на сердце, вы ж не станете отрицать, что отношение к любым инвалидам в нашей стране и за границей разное. РАЗНОЕ, понимаете? Как бы вы не хотели и не пытались убедить. Исходить надо из российских реалий, а не из реалий непонятно каких стран. Рождение ребенка инвалида гарантирует переезд в штаты? Ну пусть ее штаты примут с инвалидом на руках, думаю, автор с удовольствием переедет.
Вы как маленькая.
Мне доносите? До меня не надо доносить, займитесь страной. Иначе это все пи$добольство. Знаем мы таких.
Возьмитесь и точите. Что ж вы только на форуме то только трендите? Займитесь пропагандой и обучением людей.
я не знаю, те, что на фото, приведенных здесь, нет. но, возможно, есть формы сложности. поэтому, ччто ждет конкретную семью, решившуюся родить такого ребенка, не может предугадать никто. ну и опять же, даже, если исходить из самых радужных предположений, они не могут жить сами, им нужна нянька в виде соц.работника и не могут работать без той же няньки. т.е. их работа по большей части - фикция. то есть родители должны понимать, что их жизнь и жизнь этого ребенка будет на 100% зависеть от доброты других и наполненности бюджета гос-ва, которое может позволить себе всех этих нянек и игру в самостоятельность и трудоустройство. плюс жилье, плюс пособия.
А толку их устраивать? Ну родится ребенок и допустим выживет даже без реанимационных мер - что с ним дальше делать, убивать?
К тому же из-за преждевременного рождения могут помимо основного заболевания прилипнуть куча других.
на этом сроке там уже диеспособный ребенок, сейчас специально прогуглила уровни недоношенности 30-33 недели уже самостотельно дышит
и что делать потом с этим ребенком ? Молотком по голове ?
После 20 недель не устраивают.
Зачем?! Чтоб замучать мать? Вы сами-то через ИР проходили? Зачем это устраивать на таком сроке, когда осталось подождать чуть-чуть и все выяснится без всяких вмешательств?
устраивают, но только в том случае если ребенок не жизнеспособен или по решению консилиума. Я рожала(индуцированные роды в 28 недель) - это для матери просто садизм и умышленный вред здоровью, ребенок автора уже жизнеспособен даже если с синдромом. Консилиум будет мычать и телиться месяц, к тому времени автор просто на почве нервного перенапряжения может родить...Так что автору либо пойти к генетикам и на экспертное УЗИ в другое место, мне лично при достоверно подтвержденом ВПР на УЗИ генетик Гнетецкая гарантировала что СД у ребенка нет, все что она и УЗИстка увидели на УЗИ 100% подтвердилось уже после рождения ребенка. Провести консилиум с возможностью прервать беременность мне предлагали, но я уже прошла этот ад с предшествующей беременностью и послала всех на три буквы. После этого мне совсем в других словах обрисовали перспективы и сказали, что ребенок даже инвалидность с этим пороком не получит. Так и вышло. Об деньгах на эти УЗИ и беседы не жалею, они сэкономили мне кучу нервов потом.
Автору советую узнать все что можно узнать неинвазивными методами, родить в срок как есть. Растить этого ребенка ее никто не заставит, но думаю на самом деле все совсем не так фатально и СД у ее ребенка нет.
она должна сообщить, чтобы автор искала возможности что-то сделать, если для нее жтого важно. так лучше, если просто скрыть.
Я рожала в 42, скриниг оказался верным. В ЖК был. Возрастной риск был 42, мой личный 1:1000. Рожала 2 года назад, очень хорошие аппараты узм и английская программа. Совсем не показалось, что скрининг -чушь. Думаю, что в московских жк результату скрининга можно доверять.
Автор, так как аборт все равно уже поздно делать, то у Вас нет выбора. Вам сейчас надо расслабится и постараться прожить эти 9 недель в тишине и покое. Возможно, это Ваши последние безмятежные недели. Больной ребёнок - это не только огромный труд родителей и постоянные больницы и реабилитации, но и чувство тревоги, страх за будущее, постоянный страх за ребёнка. Это все очень тяжело. Постарайтесь сейчас не думать об этом. Вы просто ждёте ребёнка.
Даст Бог , и Ваши опасения окажутся напрасными, и тогда Вы будите корит себя, что слишко много волновались по пустякам. Вашему ребёнку это точно не на пользу.
И поверьте, как бы Вы не настраивались и сколько бы Вы не читали, нельзя быть готовой к рождению ребёнка с инвалидностью.
Принесу Вам свою любимую притчу про родителей ребёнка- инвалида.
Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? — говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
Эту притчу написала Эмили Перл Кингсли -мать ребёнка с синдромом Дауна. У нас все будет гораздо труднее, но это совсем не значит, что радость покинет Ваш дом навсегда. Нет, все будет, будут и радостные моменты, и Вас будут радоват успехи Вашего ребёнка.
Сейчас постарайтесь просто жить, и не думать о будущем. Изменить Вы все равно ничего не сможете.
Как начнет вам в лицо дрочить и пристраивать куй в рот, пока вы спите, поймете.
Абортируйте эту радость на любом сроке.
Переделать в трех разных местах, если везде маячит даун, спускать в унитаз.
А пропадают с радаров гордые мамаши аккурат в начале пубертата. Потому что это такой ад, что даже пожаловаться на публику стремно. Безостановочно пыхтящий, трущийся, слюнотекущий мастурбант, которого ни отвлечь, ни выдоить. А потом за пару лет разжирается до кабана и ипет все что видит, и никакая мамаша весом менее 130 кило ничо не сделает.
Жестко и грубо написано, конечно, но это сущая правда. Я прерывалась по медпоказаниям, так что полностью поддержу. Хоть это тядело далось. Другое дело, что это уже никто не сделает
А вы не думали, что можно родить здорового ребенка который потом станет алкашом, наркоманом, маньяком, в школе пойдет резать одноклассников и вас может убить. Тогда уж лучше стерилизоваться и жить спокойно.
Да это так и есть ((( у них половое влечение никак не тормозится, мы изучали это в институте((
Да и до пубертата - сын подруги 4 хомяков передушил, в бассейне на детей прыгал - чуть не топил, к папане здоровенному подходил и за горло брал - это на моих глазах (исключая хомяков) дошкольник
Дурное воспитание тоже исключать не стоит. То что меньше тормозится, так это у любых умственнотсталых так, даже в минимальной форме. Но воспитание на многое влияет. И для чего малышу, а крупный даун - это ребенок, часто лет двух-трех, покупать заведомо хрупкое животное - это дикость и недомыслие родителей. Да с ними сложнее справляться, сложно управиться с большим весом и мозгами малыша, но вот если есть агрессия, она не уйдет, но в 95% случаев ее попросту нет. А агрессивных кроме как сдать ничего не остается, но их не так много.
Почему после 10 лет не обсуждают и не делятся., уже написали. Или человек растет и становится менее управляемым...или если высокофункциональный - то получает какое-то обучение, образование, и уже больше мотивации не заострять внимание на "ненормальности" его, а концентрироваться на "нормальности". И потом...увы, при СД могут быть другие нарушения, и часто такие люди просто не доживают до взрослости.
Ну и интенсивность симптомов может быть самой разной: от тяжелой инвалидности до почти нормального человека , и по здоровью тоже.
А как и что -заранее не сказать.
Автор, ваша тревога понятна, но уже поздно переживать. Рожать и забирать, будет дальше видно. Но сдать в детдом своего ребенка, который ваш плод, а не с луны прилетел, в его самом младенчестве, самом беззащитном состоянии - это совсем не выход. Не будете справляться - тогда и отдадите, обучив основам хотя бы.
Но мне почему-то кажется, что родится у вас здоровый ребенок.
Я бы родила, а там по результатам. От дауна отказалась бы точно. Но не каждый на это способен. Я, когда пришла с беременностью к врачу, сказала, что мне нужен здоровый ребенок. Она поняла меня совершенно правильно и сказала, что до 20 недель все поправимо.
Можно еще амниоцентез попробовать, но там 1% за преждевременные роды, сами понимаете. Если ребенок здоров, то это - риск. Если этот риск превышает вероятность рождения ребенка с СД, то не нужно.
Простите за цинизм, но это мое честное мнение. Здоровья Вам и будущему малышу, спокойствия и счастья. Верю, что все будет хорошо.
Помню, меня потрясло интервью вдовца Ии Саввиной, в котором он рассказывал о реакции её сына (у него СД) на смерть матери. Там было что-то типа "Серёжа кивнул и продолжил заниматься своими делами как ни в чём не бывало". Всю свою жизнь она посвятила ему, а он даже не понял, что она умерла. Ему на тот момент было 54 года!
Так что вся "солнечность" этих людей - это только придуманный их матерями эпитет, дабы не свихнуться от правды жизни. На самом деле никакие они не солнечные. Они глубоко больны. И я не осуждаю людей, которые отказываются от таких детей. ИМХО, жизнь полноценного человека ценнее жизни НЕполноценного.
А у Вас, автор, всё будет хорошо, вот увидите :-)
"жизнь полноценного человека ценнее жизни НЕполноценного" и чем она ценнее? сын ее получил высшее образование, рисует картины, играет на синтезаторе, не овощ.
А Вы не представляете,сколько Недаунов так бы кивнули? Им можно? Да, отсутствует эмпатия на должном уровне, на уровне 10-летнего ребенка. Да, такая особенность. Но и здоровые часто реагируют также, при этом осознавая, что они это делают неправильно, ждут смерти родственников за квартиры и т.п.
У меня двоюродный брат с таким синдромом. Был. Умер он не дожив до 40 лет не из-за СД, а по другим причинам.
Мы все мое детство жили вместе. Он всех очень любил и никогда не помнил зла ни на одного из людей, которые его могли обижать. Моя тетя допустила сильнейшую ошибку, что плохо с ним занималась и он говорил для других людей не понятно. Но домашние его прекрасно понимали. А так, он мог бы работать. Его интеллект и внутренние органы были более чем сохранны. Смерть моей бабушки, которая с ним иногда сидела и часто играла потрясло его до глубины души, он плакал более 5 лет. Так же он крайне сильно переживал смерть тети Маши, моей мамы.
Но на улице. Если его кто толкал, бил, издевался, он это помнил, но не обижался и не злился, только позови - он радостно опять бежал здороваться за руку.(это он любил, как и на потеху плясать гапака, все смеялись, а он радовался, что их рассмешил) Сколько было мною расквашено носов за его? Было дело.
Он умел считать и ходил в магазин и гулять с моей собакой. Его очень любили дети до 5 лет, он выполнял все их просьбы, был крайне терпеливым и внимательным, всем же понравится такой большой и послушный дядя) Люди многие считали, что от него можно заразиться слабоумием и не пускали со мной играть детей, но когда узнавали его получше, то мнение сразу менялось. Ну и малыши во дворе и их родители прекрасно его знали, он любил с ними играть в футбол.
Дома он слушал радио, магнитофон, очень любил музыку, любую, мог спеть песню. Когда я вышла замуж второй раз, то он спросил меня с кем мне лучше жить с первым мужем или со вторым(это на тему его интеллекта)
при этом он не был мозаиком, он был полноценным Дауном. Меня он тоже очень-очень любил.мне жаль, что так все вышло. В детстве, я думала. что при смерти родных, мне придется взять его к себе и я боялась, а когда уже решила, что это не страшно, он умер.
Были проблемы в больницах и поликлиниках. Его боялись врачи. Он был очень терпелив и даже разрешал лечить зубы без заморозки(тогда ее не ставили всем), но все впадали в позорную истерику. А при обычном подозрении в апендиците его клали в психиатрической отделение, а не в хирургию. Это было ужасно, что он лежал с психами. Он не был сам психически нездоровым человеком, он просо был глупеньким, дурачком, но не шизиком. Ему там было очень плохо. да и врачей фиг до туда дозовешься.
как Вы хорошо о нем написали, а мне стыдно было читать, что тут тетки писали выше.
Я таких людей знала не одного, а многих, они все примерно одинаковыми были. Потому что обычно совсем сложные случаи сдают в дом престарелых или дурку, это то, куда их берут после 16 лет. Да, бывают агрессивнымми, но они такие тогда с детства, с такими сладить и правда не реально. Да и обычных добряков сдают просто сдают и все - испугались. устали. многое что еще.
Потрясающий, пронзительный пост. Вы - замечательный человек.
Но жизнь настолько сложна... Когда мы думаем о своих детях, тем более о будущих, хотим ли мы им такой судьбы? Хорошо, что у вашего брата были любящие родители и вы.
Ни кто не хочет. Конечно, для семьи - это большое горе и испытание. Хуже всего отношение нашей медицины, они не считают их людьми. Мне за них стыдно, потому что обычные люди могут к ним неадекватно относиться по невежеству, а медики должны хоть что-то о них знать. При этом вся эта шумиха, пиар, это неправильно.
+1. Я вот тоже выше пишу о человеке с СД, которого всю жизнь знаю. Он тоже именно такой, как вы описываете. И именно такое отношение окружающих.
Он мухи никогда не обидел. Мы, мелкие, постоянно крутились около него и порой доставали, так он просто бурчал на нас и уходил, но никогда не обижал.
Когда я слышу восхищённые голоса о солнечных детях, я понимаю что это бред или просто попытка скрасить свой же ужас. Это тяжело для семьи, но с этим можно жить и любить этого человека. Потому что это именно человек! Не овощ, не псих, а просто другой человек.
Слишком много деятельных звезд, решивших завести ребенка в пожилом возрасте имеют сейчас даунят. Оттуда и шумиха, это правда попытка навязать всем ненормальные нормы. Но на Руси дурачков и блаженных ни кто не обижал никогда, все им помогали, при этом не приравнивая их возможности ко всему обществу и тем более не пытаясь это общество перекроить на эту тему. Вот это я считаю правильным
Согласна. Жалеть надо, не обижать, помогать! Но пытаться уравнять со здоровыми это бред.
Я бы оставила ребенка с СД в роддоме. Я все, конечно, понимаю, ребенок и все такое, наверное тяжело ему будет, но у меня тоже жизнь одна.
Я наверное не смогла бы оставить
Но в 32 недели бы нашла врача который устроит иск роды
Даже за большие деньги
У меня была такая ситуация - я нашла женщину которая воспитывает девочек с сд
Именно девочек и только до 18 лет
Приемная семья
Она пообещала что заберёт моего ребёнка после родов если он родится с сд
И что я смогу видеться с ребёнком тогда когда захочу
Для меня это реально было выходом
И все равно первый вопрос которой я задала после рождения дочери - посмотрите она не даун
И прям как сейчас помню как склонились надо мной акушерки и доктор и сказали почти хором - хорошая здоровая девочка
Я рыдала потом два часа от схлынувшего напряжения
Правда когда ребёнка забрали обрабатывать меня спросили - забирать ребёнка будете
Когда наш случайно попал в интернат и его приехали забирать, он бросался на шею со словами «заберите меня отсюда, тут одни чокнутые». Это своими словами я, у него несколько иной язык. Они же понимают все. Не психи они.
В любом случае вариант приемная семья а лишь потом интернат для инвалидов лучше чем сразу в дом ребёнка
Не знаю, сложный вопрос. Я наверное не могла бы оставить, но рожать целенаправленно не стала бы точно. И осуждать людей оставивших такого ребёнка тоже не буду никогда.
Сейчас делают по медицинским показаниям искусственные роды на любом сроке. Ребёнку что-то вводят- он умирает и вызывают роды. Недавно читала историю на форуме дети-ангелы, у ребёнка внутриутробно кровоизлияние произошло и гидроцефалия, должен был родится глубокий инвалид. Все врачи и большинство, у кого дети с таким диагнозом, советовали ей прерывать. Срок был даже больше, чем у автора.
Да именно так и делают
Но не знаю насколько это законно
Но я бы все что можно отдала бы если бы точно знала что плод с синдромом . Искала бы тех кто сделает незаконно если по закону нельзя
Думаю что все можно купить за деньги
Да нашла
Прерывать беременность по медицинским показаниям можно вне зависимости от срока беременности и строго в условиях многопрофильного стационара. Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 3 декабря 2007 г. N 736 «Об утверждении перечня медицинских показаний для искусственного прерывания беременности» был представлен перечень заболеваний, при наличии которых беременность желательно прервать.
Ну вот, я это и пытаюсь доказать выше, что с СД на любом сроке можно иск. роды сделать, а мне тычут приказом этим, что якобы нельзя. А там как раз и написано, что собирается консилиум врачей и они решают (уверена что наши врачи разрешают иск. роды, т.к. сами прекрасно знают какое у нас общество, как все воспринимается и в каких условиях этому ребенку потом жить).
Панорама делается месяц, месяц длится канитель с комиссиями, когда вы там что успеете прервать?
Автор написала, что ПАНОРАМА делается неделю, но стоит 40 тыс (по моим данным 50 тыс), и что денег нет и нет смысла тратиться на это.
Все как всегда упирается в деньги, но в случае рождения БОЛЬНОГО ребенка, тех денег потребуется еще больше...
Вы знаете, я конечно не берусь судить и не осуждаю, не имею права.
НО(!!!), к огромному сожалению наши люди все еще надеются на авось и пронесет, и НЕ ПРЕДПРИНИМАТ сами никаких шагов, мол само рассосется...
это очень грустно, но это факт неоспоримый.
Автор не хочет потратить эти 40-50 тыс, видимо слишком большие для нее суммы, но при этом рыдает и переживает...
А нужно заплатить, потратить деньги, о их нет и отсюда весь сыр-бор.
Грустно очень, очень.
Не делается там неделю, анализ отправляется в штаты. А там не сильно торопятся работать. Для них такой анализ не срочный, а плановый. Ну и представьте, сколько пройдёт времени, пока появится результат. А пока комиссия соберется. В наших жк тоже никто особенно не бежит, все работают в своем графике. А там должны собраться лечащий врач, заведующий жк, и часто может еще быть заведующий поликлиникой, куда эта жк относится. Потом пвтору надо пройти комиссию у окулиста, стоматолога, кардиолога, сделать кардиограмму и флюорографию.
Как по вашему, сколько еще времени пройдёт? Или вы думаете, автору все прервут уже через неделю? Как минимум , будет уже недель 35. На такое уже не пойдёт ни один врач.
уже после решения консилиума сам вызов родов еще 5-7 суток...этак автор в 37 недель и родит, здорового, только нервного ребенка с признаками незрелости...
Все ноги исторчете, пока вам разрешат прерывание. У меня все узи подтвердили, комиссию собрали и то кучу времени на это понадобилось. С момента как выяснилось, до прерывания прошёл месяц. Всю душу за это воемя вынули. В случае с автором врачи тем более будут сомневаться. Никто на себя такую отвественность не хочет брать. Это вы теоретик, на практике попробуйте на своей шкуре такое пройти. На таком большом сроке через месяц рожать уже, уже не до прерываний
Ничего там не вводят плоду, не фантазируйте. 2 способа применяют-«заливку» и окситоцин. При заливке в полость матки вводят соляной раствор и плод погибает в агонии. С окситоцином все как при обычных родах. Через капельницу вводят и матка отторгает.
С заливкой за сутки рожают, с окситоцином по разному. У меня был окситоцин, т к было маловодие и мне заливка не подходила. Я родила только через несколько суток.
И куда же его делают? И, самое главное, КТО это делает и кто берется? Поверьте, ни один врач не хочет нести ответственность.
В инете много можно написать, вы реальные случаи приведите. А в реальности все гораздо прозаичнее. Насколько, что становится страшно.
Приём Мифегина
Медикаментозный аборт
Большинство абортов на поздних сроках проводятся с помощью препарата мифепристона (Мифегин) и принятым спустя 36-48 часов аналогом простагландинов (Мизопристол). В отличие от принятия только простагландина, этот метод прерывания беременности более безопасный и безболезненный.
При проведении аборта на сроках более 22 недель возможно выживание ребёнка, который рождается с тяжёлыми патологиями, поэтому для умерщвления плода иногда инъецируется хлорид калия, вызывающий остановку сердца или прекращение кровоснабжения плода через пуповину.
Еще раз. Вы реальный случай такого умерщвления приведете или все из инета будете цитаты таскать? И покажите мне доктора, который за это возмется. А лучше на своем опыте расскажите, ок? Рассуждать и приводить в пример инет все горазды. Это называется пи$добольство. Впрочем, от вас и неудивительно такое слышать.
А я то лично чем вам не угодила
Я говорю что это возможно если законодательно закреплено
Значит этого можно добиться
Если бы мне поставили что у плода сд - я бы на уши весь город поставила но мне бы сделали искусственные роды и нашёлся бы тот кто поставил этот укол - соляную заливку то делает кто то - а там вообще плод в мучениях погибает
Давайте о реальности, а не о том, ЧТО БЫ ВЫ сделали. На еве все все могут, а по факту сидят и рыдают. Здесь все себя бьют в грудь. Нихрена бы ничего вы не сделали, хоть путину звоните. Есть теория, а есть практика, и рассуждать басполезно, сделают так, как это практикуется в роддомах и на что выделены средства. Делать смертельные уколы никто не возьмется. И даже если бы это делали в жизни, то это были бы не единичные случаи и они ушли бы в массы. Никто бы не стал делать жуткие заливки, если все так просто.
Ок, допустим, все это возможно, сколько вы будете этого добиваться? Хотелось бы посмотреть.
Ещё раз - у меня был опыт негативный
И панорамы ещё тогда в помине не было только начали разработку
А кордо я не могла сделать - риск прерывания был более 50 процентов
Но пока мне поставили такой риск я уже договорилась что меня после процедуры госпитализируют там же и двое суток продержат на капельницах - хотя сами понимаете в обычном порядке это не делается
Реально бы делала все
Ещё раз - у меня тоже была такая беда что не знала куда податься рыдала так что на скорой увезли с кровотечением
во-первых, у автора еше может быть здоровый ребенок, я не про "Авось пронесет", но для начала надо удостоверится, что у нее действительно ребенок с СД, а уже потом искать законные, ну или не совсем законные варианты, а для это нужно время, которого у автора уже нет...у нее уже срок 32 недели, с 37 недель ребенок считается уже доношенным, ни денег...разговоры про кредиты, конечно, хорошо, я не в России уже давно, поэтому не знаю ваших реалитей и как долго получить этот самый кредит, у нас например, неделя-две не считается чем-то не нормальным для прлучения кредита...опять же мы не знаем доходов автора и возможно наличие других кредитов-ипотек...так что даже по времени...неделя на кредит, сколько там выше говорили недель на анализ, комиссии и т.д. в сумме месяц или больше? ...опять же надеюсь, что тесты, которые авто делала в 12 и 20 недель прказывали правильный диагноз
И я пишу в этом топе именно потому что сама была в такой ситуации
Ещё раз - на уши весь город бы поставила и любых денег бы не пожалела
Панорама кстати делается 2 нед
А кордоцентез несколько дней
Я бы делала кордо платила бы за срочность и если все плохо прерывалась бы
Взятки делают чудеса - пихала бы всем деньги и в неделю бы уложилась
Говорю реально то что делала бы я
Ну знакомая у меня прерывалась на 34й недели если без бы
Подойдёт ?
Деталей не спрашивала так как некорректно сами понимаете
Но прерывалась по медицинским показаниям
Я не буду таким интересоваться
У неё в 90-х мужа убили
А через два месяца умерла новорожденная дочка во сне
Потом она уехала в Москву вышла замуж и беременность вот так трагически закончилась - иск родами на 34 й недели по медпоказаниям
Сейчас у неё двое деток хорошие здоровые девчонки
Я же не сумасшедшая ковырять в ране у человека
Ну тогда и не приводите в пример то, о чем не знаете. Вы ж сами тужитесь, пытаетесь что то отыскать в пример, вас за язык никто не тянул.
Ну с вашим подходом вы согласитесь только если вам сканированную выписку скинут
А иначе вметбудете ставить под сомнение
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=62638.150 это ссылка на историю девушки, которая прервала на позднем сроке, там есть описание как это делают.
Я прочла все
Там в 34 недели даже почти в 35 сделали прерывание
Кстати с момента постановки диагноза до прерываниям прошло 2 недели не больше
Так что делают
И сердце останавливают
Я бы тоже делала прерывание при сд у плода 100 процентов
Ну смотрите видимо так
Делали укол ребёнку для прекращения кровоснабжения пуповины и искусственные роды на сроке 35 недель
Не она, другие женщины пишут- медикаментозно прерывают кровоток, останавливают сердце ребёнку. Рождается мертвым.
Еще раз. У этой несчастной дамы вообще ничего не сказано про способо. Она там в трансе, это понятно. Другие дамы писали тоже НЕ О СВОЕМ прерывании, а чисто «делают там то-то и то-то». Видимо, тоже прочитав об этом в инете. Где кто написал, что так делали ему? Вы как все читаете то?
Вы глупая какая то. Выше я писала о РЕАЛЬНЫХ случаях, как это делается в реальных роддомах. Вы читать вообще не умеете или видите принципиально то, что вам удобно?
Вы в своём уме
Окситоцин это гормон стимулирующий родовую деятельность
В 35 недель ребёнок родится живым
Поэтому его умертвляют внутриутробно уколом
Да какая разница, как делают, наверное что-то более щадящее чем «заливки» уже и у нас используют. Я помню в школе училась и у нас девочка забеременела в 8 классе, ей так прерывали тоже нампозднем сроке. Это больше 20 лет назад было. Главное, что в принципе можно прервать, если известно что ребёнок с серьезной патологией.
А не проще сделать аборт? Я бы уже родившегося не смогла бы наверняка оставить, аборт мне бы дался морально легче.
там уже 32 недели, уже сейчас аборт будет родами к тому же что там ребенок с СД это еще не точно, надо делать дополнительные анализы, чтоб подтвердить или опровергнуть диагноз, а времени нет . Хотя тут девушки и утверждают, что аборт по мед показаниям в России возможен даже на этом сроке ...я в принципе нормально отношусь к абортам, т.е не считю убийством ребенка, но тут как раз тот случай...а вообще мне до сих пор непонятно, как это могло произойти, автор делала тесты и в 12 и в 20 недель, если были хоть малейшие подозрения почему ее не послали на прокол, как может быть что все было здоровое и тут на таком сроке???
Аборт - это просто слово,а искусственные роды на этом сроке - это 5 суток вызванных медикаментами схваток, постоянное КТГ, т.к. ребенок может этого не перенести и тогда есть риск сепсиса у матери, потуги и первый крик ребенка - попробуйте от него отказаться легче, чем просто после родов! Ну как можно советовать такое не задумываясь?!
и этот вопрос убивает...невозможность сейчас что либо сделать поменять или сделать....
АВТОР! Не хочу ничего писать. Желаю вам родить здорового ребенка. И я верю, что он у вас здоров. Вот прям есть такое чутье. И вы верьте! Кто, как не вы можете верить в своего ребенка. Ждите его здоровым! И он обязательно у вас будет таким!
Отпишитесь потом, как у вас дела.
Да автор себя просто накрутила, беременные бзики. Я выше писала, что делала амниоцентез по возрастным показаниям, даже после того, как никаких отклонений-патологий не нашлось я себе придумала страшилку что дочь родится слепой. Почему? Откуда? А хрен его знает, сейчас самой смешно.
Автор, я вот что хочу сказать.
Люба болезнь в нашей стране - это очень дорого, а СД не исключение.
Посмотрите инсту ребенка Бледанс - там же миллионы в ребенка вложены, хоть и отец БЕССОВЕСТНО УТВЕРЖДАЕТ ОБРАТНОЕ!!! Мол денег не надо - только любовь и все.
ЭТО НАГЛАЯ ЛОЖЬ, НАГЛАЯ!!!
так что если у вас есть средства - потянете, если нет, плохо все..
А на что там нужны миллионы? Выше писала про друзей, у них ребенку 4 года, они не звезды, обычные люди. Тратятся только на логопеда-дефектолога. И это регион. Растет как обычный ребенок,пошел попозже, есть речевое отставание, а так нет ничего такого, для чего трубуются миллионы. Да, оба родителя работают, с ребенком бабушка, вышедшая на пенсию. Выглядит ничем не хуже и не отсталее ребенка Бледанс.
Ключевое слово друзья, т.е. не вы сами. ну у друзей-то все ок, кто бы мог подумать...
Я вот как человек нездоровый (хотя НИ ОДИН ИЗ МОИХ ДРУЗЕЙ И ДАЖЕ ЗНАКОМЫХ) ПРО ЭТО НЕ ЗНАЕТ, знаю, как дорого у нас жизнь с нездоровьем, все платно или стало или было. Хорошие лекарства за плату, массажи за плату, реабилитация за плату (бесплатно хреновая).
СД - серьезная болезнь, и для того, чтобы минимально ребенка социализировать нужно впахивать, как папо Карло. Все, начиная от логопеда и заканчивая разными спец методиками - все это будет тянуть из вас финансы, огромные.
потому как полагаться на то, куда кривая БЕСПЛАТНО вывезет, уж как-то неразумно, ибо жизнь не дает второй попытки...
Дай Бог вам здоровья и никогда не познать даже минимальных болезней, ибо в нашей стране это конец, конец нормальной жизни...
Это очень хорошие, близкие друзья. Так бывает, знаете ли. С СД-это не болезнь, это синдром. С ним живут. Да, им, может, повезло и не самая тяжелая форма (у СД есть градация, разные степени умственного развития, как и у здоровых, кстати). Вы очень наивны, если думаете, что серьезные болезни коснулись только Вас и про то, как лечат в нашей стране осведомлены только Вы (дай Бог Вам здоровья и долгих лет жизни!). У всех (ну или у почти всех) к их 40 годам имеются больные и сильно больные родители и другие близкие родственники, или сами больны. Вы не уникальны, поверьте.
Ваши друзья с этим живут всего 4 года. А когда бабушка физически не сможет справляться что будет тогда? Папа с работы уйдет?
А вы в курсе что СД часто сопровождается проблемами с суставами и требуется регулярный массаж? Лейкоз, тоже часто сопутствует, А еще порок сердца, проблемы с зубами, проблемы со зрением?
Что из этого есть у ваших друзей?
Пока, слава Богу, ничего из того, что Вы написали у ребенка нет. На массажиста, да, тратятся периодически. И на логопеда. А болеть всем Вами перечисленным может и не даун.
И тем не менее у детей с синдромом вероятность таких болезней выше.
Знаю семью где ребенок словил все что перечислила выше
Это пока ребенку 4 года. А когда будет 7 найдется для него место в школе? а когда будет 16 кто будет за ним присматривать?
Бабушка справится?
Пойдет в коррекционную школу. К счастью, в регионах они сохранились (в одной из таких школ всю жизнь работает одна из бабушек). Я написала, живут сегодняшним днем. До 16 еще дожить надо. И они не сплавили ребенка к бабушке,он живет с ними, бабушка помогает, пока родители на работе. А до 16 лет еще всем дожить нужно. На такой срок никто не загадывает. И здоровые дети могу стать вдруг инвалидами, и здоровые взрослые. Пока ничего такого что "ужас-ужас" нет.
Это образное выражение "дожить", не воспринимайте буквально. Будет день-будет пища лучше подойдет, конечно. А быть со всеми может всякое. И со здоровыми тоже.
Очень безответственный подход. Можно подумать что сейчас денег нет, а в 16 лет деньги появятся, и станет легче
При чем тут деньги? Я не говорила, что это нищая семья, которая ребенком не занимается и ждет у моря погоды. Почему так некоторые переиначивать любят? Расходов колоссальных многомиллионных там нет, это точно. Но на логопедлв, массажистов, семейный отдых хватает. Да, бывают такие вещи, которые надо принять и жить дальше, что люди и делают. И папа там маму не бросил, как это часто бывает. К сыну очень хорошо относится и им занимается в свободное от работы время. Да, люли не истерят, живут, развивают по мере возможностей. У них был выбор-отказаться от ребенка в роддоме, но они этого не сделали. Значит были причины. Они считают, что хоть и даун, но их ребенок и выкинуть на помойку не имеют права. Также любят, как и все. Это их выбор, достойный уважения.
Вы сказали что особо денег не требуется. Многомилионныхз расходов нет, а вот тысяч 100 можно спокойно в месяц потратить. Никто не истерит, и на помойку никто не выкидывает. Речь о том что это требует больших постоянных финансовых и физических вложений. Вы начали спорить что все фигня
На что средства то? Это обычные люди, им не нужны дорогие какие то лекарства или лечение. Уж чушь то полную зачем писать?
им нужны специалисты. логопеды, дефектологи, нейропсихологи, в среднем это 1500р за занятие.
да вы что??? )))
30 минут 1 раз в неделю предоставляет гппц, 20 минут в саду -раз в неделю.
извините, но если бы не дополнительные занятие по часу 2-3 раза в неделю с логопедом-дефектологом и 2 раза в неделю Флортайм и арт-терапия для детей с особенностями, мой ребенок в 7 лет до сих пор бы не говорил более-менее связно и не начал бы коряво печатно писать буквы и цифры
Твои речи тебе на плечи в двойном размере. Всю жизнь тебе в этом говне варится, бог знал кого метит :tongue2
Мне вот интересно всегда в таких топах... Вы и такие же как Вы, психически больные или просто с люди с очень низким интеллектом...
это не вопрос, отвечать не надо
Думаете если вы это дерьмо написали вам обратка не прилетит? Прилетит, потому как вы человек дерьмо , и я уверена что бог "позаботится" о вас и ваших детях. Хотя наверняка вы и сейчас в дерьме по уши, так как умные счастливые люди такой галиматьи не понапишут, хотя может вы просто идиотка и не думаете что пишите, это кстати лучший вариант для вас,
Это часто и здоровым и относительно здоровым детям требуется. И тоже небесплатно. Были и дорогостоящие логопеды, и нейропсихологи. Ничего такого запредельного в расходах с ребенком-дауном нет.
И чем нейропсихолог поможет при СД? Дефектологи бесплатно, в коррекционных садах, школах и гос центрах.
Коррекционные школы занимаются с детьми до 16 часов каждый день - там и уроки, и внеурочка, и дефектологи.
Развитию.
Про коррекцию не надо, мой ребенок в первом классе коррекционнки. Не самой плохой. Вижу, чем они там занимаются на внеурочке...
Логопеды и дефектологи занимаются не индивидуально, по 3-5 детей.
Двоюродный брат умер в 35, в интернате с 10, сдали, т.к не справлялись. Тяжелая стадия.
Пара видео в тему:
https://pikabu.ru/story/chelovek_s_sindromom_dauna_5668714#comments
1 скрининг и второй показали вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Делала экспертных УЗИ у всех спецов на тот момент в Москве. Те, Стыгарт, Воеводин остальных уж не помню как звали. Узисты не подтвердили. Родила здоровую девочку уже 5 лет. От прокола отказалась для выяснения диагноза, боялась выкидыша. Возраст был 36 лет и до этого сын рожденный после 10 лет бесплодия. Знакомая параллельно родила девочку с синдромом. Кошмар конечно... сколько сил и денег для адаптации. массажи, анализы, занятия... знала одну женщину с синдромом . Когда познакомились она была перед пенсией. Работала на заводе в архиве принеси-подай. Очень улыбчивая. Ее мама на этом заводе была большим начальником. Дочь устроила она в архив. Ещё ей мать купила квартиру, ну или сделала как раньше называлось. Сделала дочери стерилизацию и выдала за такого же дауна замуж. Он ее встречал после работы. Обоих встречала в их уже предпенсионном возрасте. Ну как то жили сами, родители давно умерли. Одевались бедно очень, но опять таки сами без помощи. А позитив это или нет незнаю...
Автор, вот блог матери , ее сыну с СД 25 лет. Она много о нем пишет. Я думаю, сможете с ней связаться, если будут вопросы.
http://olitvak.livejournal.com/
И от всей души желаю вам здорового ребеночка!
Спасибо за теплое пожелание!
Посмотрела я по диагонали блог из ссылки.... ну что Вам сказать.... мать вся в сыне: "мы рисовали", "мы ходили в кафе", "мы делали упражнения" - кругом "мы", нет отдельно "Я" или отдельно "он" ((((((
Мой старший (8 лет) вчера впервые ездил на соревнования с группой без меня и я поймала себя на мысли, что ребенок с СД так не сможет и я на долгие годы буду его руками, глазами, мозгом (((((
НИ ЗА ЧТО не родила бы с любой долей вероятнрости! и без меня уродов достаточно
Никого душить не надо,ребенок рождается мертвым уже. Ниже написала как это делают.
Так для этого нужны медицинские показания, а их нет. Вас и врача потом обвинят в предумышленном убийстве
в смысле? уже сейчас в 32 недели ребенок самостоятельно дышит, т.е. никакой реанрмации, инкубаторов и тд, чтобы ребенок выжил скорее всего не надо, если пройдет неделя другая, которые нужны для подтверждения диазноза, ведь там может быть абсолютно здоровый ребенок, плюс, я так понимаю решение на таком сроке обычный врач не принимает, должна быть комиссия или что-то в этом роде...то там уже точно будет доношенный или почти доношенный ребенок, (доношенным считается ребенок с 37 недель), и в чем тогда разница? родится он в срок или мать будет рисковать своим здровьем и рожать его на месяц раньше
В прямом смысле. При искуственных родах при уродствах плода никто уже сам не может задышать,ребенок родится мертвым.
вы не поняли.После заливки хлорида калия он дышать уже не будет,когда родится.
я тоже эту тему не изучала детально, слава богу , тоже сделала быструю выборку в гугле, но то что она говорит не логично, в данном случае нет разницы сделать такой укол в утробе или когда уже ребенок родился, потому что в утробе уже не плод, а живой ребенок и насколько я знаю закона разрешающего делать такие вещи в России пока нет, это раз, и во вторых, СД - генетическое отклонение совместимое с жизью, исходя из этих двух вещей я и делаю выводы, если я ошибаюсь хочу видеть линк на источник информации
Я вам конкретно приводила даже номер закона и дату его принятия выше (то есть полные реквизиты)
На любом сроке по медпоказаниям
Делают укол останавливающий кровоток в плаценте и ребёнок рождается мёртвым
Считаю это правильным - зачем изначально давать жизнь инвалидам
Когда изначально известно что инвалид
а вы сами то его читали? тут уже писали, что СД не является тем самым медпоказанием для этой процедуры на таком сроке
"тут уже писали" А ссылку там давали на полный перечень что является, а что не является, чтобы убедиться что СД там точно нет? Или в этом контексте Вы просто доверяете информации одна баба сказала, а другом контексте не доверяете?
В общедоступном законе сказано, что делают прерывание на любом сроке, если у плода ТЯЖЕЛАЯ ПАТОЛОГИя. Список патологий, это уже медицинская информация, там небось несколько томов, которую знают и /или принимают решение врачи. Думаете врачи посчитают СД легкой или незначительной патологией?
Это вы не поняли. СД это не показание к данной процедуре. А без показаний ни один врач на такое не пойдет
Потому что после заливки хлоридом он погибнет внутриутробно.Ну неужели такие простые вещи не понятны?
А вы знаете еще методы,когда гарантированно рождается мертвый плод? Я вся во внимании,слушаю вас....
А кто вам гарантировал мертвого? Это вы хотите такого, но вам объясняют что в случае СД такую процедуру вам проводить не станут. Это уголовщина
Вот такое вы проходили?
Данный метод искусственных родов проводится чаще всего на поздних сроках с помощью мифепристона (Мифегина). Спустя 36–48 часов пациентке дают аналог простагландина (Мизопристол). В отличие от предыдущего метода, этот считается более безопасным и безболезненным. Чтобы плод не родился живым пациентке инъецируется хлорид калия для умерщвления плода: он вызывает остановку сердца у ребёнка или прекращение его кровоснабжения через пуповину.
Еще одна. Где вас таких производят, интересно? Читать инет умеете, поздравляю. Теперь научитесь думать.
Просто подписать бумагу о согласии на искусственные роды. Точка. Ребёнок рождается мертвым. Что вам не ясно?
Я лежала с девушкой которая прерывала двойню искусственно. Срок правда был меньше 30 недель и это был 2000. Так же общалась с женщиной( этот же роддом. Кто интересуется 36 номер на Соколиной горе, там много отказчиц), которая написала отказ от ребёнка( здорового). Разные бывают варианты.
Лично я не проходила,поэтому бюрократических тонкостей не знаю,беременность более 28 недель( типа ребенок может родиться живым), но по показаниям заливают соляной раствор,в котором он погибает,и рождается мертвым.
скинте нам здесь ссылку на закон, где говорится, что СД является диагнозом, при котором законом разрешено делать такой укол, ну а на счет "типа можнт родится живым" гугл вам в помощь - степени недоношенности детей - если ребенок рождается на этом сроке - он уже дышит самостояльно, сейчас выхаживают и недоношенных детей со значительно большим недонашиванием, чуть ли не с 22 недели, после 28 недель выхаживают всех(!) и у них хороший шанс быть здоровыми
Еще раз вам пишу-на таких больших сроках это не делают. Учите матчасть, либо не лезьте рассуждать.
А с чего вы решили что показания есть? Единственный способ которым вы могли бы вызвать искусственный роды это прыгнуть со шкафа
По каким показаниям? СД не является показанием для такой процедуры на таком сроке. И ни один врач не возьмется ее делать.
Всем моим знакомым ставили вероятность. От 0 до 80%, в т.ч. и мне. Пришла к генетику, та меня застращала, идиотко. Пошла к другому с теми же данными, никаких новых анализов. Он успокоил. Успокоилась, носила до родов спокойно. Родила здорового ребенка, 15 лет уже.
Может, рано читать информацию? Если вы в любом случае будете рожать? Или нет?
На форуме Литтлван есть топик про девочку Веру. Ей уже больше десяти. И она удочеренная. То есть её с синдромом Дауна взяли в обычную семью. Автор топика уже лет пять-семь рассказывает о быте с этой девочкой. самое то Вам почитать, чтобы понять, как оно в реальной жизни.
я не автор поста, вам будет сложно воспитывать любого ребенка :D
в гугле первая ссылка по словам "littleone вера даун"
на литлване вообще есть большой раздел Особые дети -могут. Но читать его тяжеловато.
Автор, вы из-за одного узи решили, что у вас ребенок даун? Не ставятся такие диагнозы на основе одного узи, тол’ко потому, что нос не понравился. Постарайтес’ все-таки успокоится, у вас скорее всего все хорошо будет. И в России любят нервы трепат’, уж простите. Моей подруге абсолютно здоровой дочке каких тол’ко диагнозов не ставили в младенчестве, включая водянку! Это какие нервы надо имеы’! Очен’ непрофессионал’но со стороны вашего узиста так вас загрузит’ перед родами! Здорового вам малыша!
соглашусь, я когда была беременная бла после первого же посещения русского тематического сайта оставила эту затею и читала только местные источники...как русский человек, по себе знаю, что любим мы себя накрутить и испугать частенько абсолютно без всякого повода...легких вам родов и здорового малыша
Смотря на какой неделе и какой узист смотрит. Носовая кость у даунят не формируется нормально - это медицинский факт. На УЗИ профессионалу видно. Но, конечно, нужны и другие исследования. Профессионал же их и назначит в обязательном порядке.
Это смотрят на 12 неделе, а не 31. На 20 неделях смотрят паталогии внутренних органов, и развитие плода, всякие параметры, тоже может быт’ информативно. Я никогда не слышала о диагностике с/д в 31 неделю по узи. Неинформативно на этом сроке, не отличиш’ уже. Мало ли что могло ему показат’ся, он не имел права так говорит’ пациенту, нет оснований. Когда кажется, крестится надо.
Так и я о том же. На 31 неделе уже поздно смотреть. Именно по носу. Я почему осведомленная такая, потому что сама под сраку лет рожала. И естественно, понимая свои риски, подсуетилась, чтобы УЗИ мне делал светила и ученый. Он меня обследовал и просвещал.
Автор, сделайте амнио или забор жидкости из пуповины(вроде при больших сроках делают, точно не помню) и решите надо вам рожать или нет. Хотя срок 31 неделя очень большой. Я не осуждаю тех, кто не рожает больных детей или отказывается в род.доме.
Не знаю какой бы выбор сделала я на маленьком сроке узнав о вероятности СД, наверное еще могла бы убедить себя, что там только клетки, хотя ... На большом сроке я бы засунула "голову в песок", как страус и постаралась бы не думать ни о чем таком, страшном. Ну а после того как человек родился, тут уж без вариантов - своих не бросаем. Заводят же люди черепашку, попугайчиков, котиков, собачек и радуются проблескам разума в их скромного размера мозгах. А тут человек, да не такой как все, но разумный, гораздо разумнее животного мира, чувствующий, думающий, говорящий...Как можно его бросить, усугубить и без того нелегкий вариант жизни, доставшийся ему. Тянула бы лямку честно, а может и не лямку) Тема на литлван называется " и снова здравствуйте!", чудесная тема)
На маленьком я бы точно аборт делала - после неинвазивного теста. Дело не только в этом ребенке, но и в уже имеющихся - их жизнь тоже сильно пострадает. После родов, боюсь, не могла бы бросить уже.
Автор, однозначно нужно переделать узи в нескольких местах. Там даже не всегда играет роль доктор, но у многих плохие аппараты, старые, не дающие четкой картины. Возможно изображение было не совсем верное. Я сама работаю в компании производящей узи-машины и точно знаю, что результаты могут быть неточными на старых машинах. Найдите центр с новым аппаратом, не китайским (сейчас таких тоже много), а хороших фирм с четким изображением. Можно даже спросить какой аппарат стоит. А там уже можно и рассматривать. Я вам даже такой пример приведу разницы в аппарате. В больнице сделали узи ребенку и поставили 100% стеноз аорты, 2 дня спустя приехал детский кардиолог с новым прибором, слава богу, оказалась там мелочь, которая ушла через 2 недели. Я за эти 2 дня чуть не поседела. Сейчас понимаю, что и специалист и машина играет роль. Дай бог, чтобы была ошибка у вас! Я сама амнио делала во второй беременности, именно, чтбы исключить. Рисковала (беременность своя после нескольких ЭКО и 1-х родов), но сделала.
Автор, если вы есть в Фейсбуке, поищите там группу special books by special kids, это супер позитивное комьюнити детей и взрослых с разными заболеваниями и особенностями развития. Самое ценное там это подтверждение, что они люди с интеллектом, с чувствами, с душой, которые мечтают, чтобы к ним перестали относится как к идиотам.
Я бы принудительно заставляла бы подписываться и смотреть всех от мала до велика. Этот топик тому подтверждение.
Поздравляю, автор! Все у вас хорошо, не накручивайте себя. Идите лучше одежку ему какую купите) Покажите ему, что вы его любите и ждете.
блин, я бы врачей, которым "нос не понравился" увольняла б на хрен без права на восстановление в медицине. Как можно беременной (а у процентов 80 беременных крышняк сносит) сказать, что "нос не понравился" и отправить домой без направления на другие обследования?.
И я о том же. Языком метут, как метлой машут. Да 40 раз надо такое перепроверить, прежде чем вякать. И слкдить за своими эмоциями, чтобы пациэет как автор не поняла, что все якобы плохо, по виду врача.
Здоровому новорожденному из нашей знакомой семьи ДЦП безапелляционно "поставили". Благо, нашли нормального спеца, а то мама уже думала в окно с ребенком на руках выходить, почитав что это. Ну вот перемкни ее посильнее на почве послеродовой депрессии и была бы трагедия.
И все-таки элемент садизма в этих "диагнозах" точно есть.
ага, вон в беременности топ о том как не волновали беременную и родилось, что родилось...
Врач УЗИст должен говорить о том, что ему не понравилось обязательно, другое дело, что это должно быть в форме:"надо до обследовать, посмотреть у другого спеца, на другом аппарате, сделать другой анализ", а не в формате:"знаете, мне кажется у вас Даун, но я не уверен"...
Беременные все воспринимают не совсем так как обычные люди и уж тем более как врачи. Мне в 19 недель сказали о внутриутробном пороке развития моего ребенка, как выясняется очень много информации в том УЗИ было, очень много успокоительной информации тоже! Но подача ее - это полный звиздец, когда тебе прямым текстом говорят, что готовы не аккуратно сделать амнио чтобы тебе такого ребенка не рожать, а потом так же прямо глядя в глаза и видя, что ты пытаешься что-то понять, а не побежать избавиться от ребенка говорят, что ребенок с этим пороком даже инвалидом не будет и он 100% жизнеспособен...Я генетика прям фашистом считала, пока не попала с уже рожденным ребенком к специалистам по таким порокам, а они радостно глядя в ее заключение и начали мне говорить, что у ребенка все прекрасно, раз такой специалист пишет, то у них прям груз с души упал и худшего здесь конечно нет...
Понятно, что на обследование гнать надо, особенно, когда еще можно аборт сделать. Но вот так на 31 неделе блямкнуть, это кем надо быть.
так аборт или не аборт не УЗИст решает, его дело диагноз сказать, а если это не диагноз, а только подозрение, то в правильную сторону женщину направить. Так или иначе, а автора направили, УЗИ она сделала, теперь только ждать родов.
Женщины разные и что делать с ребенком решают сами и по-разному, воспринимают все тоже по-разному. Кто-то слишком успокоится и не пойдет проверять, а потом будет предъявлять претензии: я мол делала чего сказали и никто не предупредил...
Ну и ваш случай совсем другое дело. Как минимум аборт был возможен. Тут действительно важно чтобы мама зачесалась вот-прям-щаз, понятно зачем пугают. Ну и логично, что многие генетический дефектный плод абортируют не вдаваясь в подробности, хотя бы из желания в будущем здоовых внуков.
Автор, поздравляю, слава богу обошлось....а на счет разговорв должна была говорить узистка или нет - все больше начинаю ценить местную систему - узист не говорит пациенту ничего и никогда, если спросишь...ваш доктор вам все расскажет ...думаю, если бы это попало к доктору в руки, то либо она/он сам/а пришла и узи сделали бы еще раз, либо бы послали автора на другие анализы/узи ...ну и было бы сказано автору не в такой форме