Аутизм и общество
Добрый день, Евочки! Как бороться со страхом будущего и апатией?
Дано: я,41 год, инвалид по 4 профильным заболеваниям, все требуют строжайшей диеты, процедур, лекарств по графику, перспективы- очень туманны. Инвалидность не вызвана тем, что ела что попало и так далее- несчастный случай
Сын-11 лет, инвалидность с рождения, аутизм, асматик, аллергик и дцп- больницы, лекарства, процедуры, реабилитация, скомпенсирован на сколько можно, ходит в школу с обычными детьми.
И я выдохлась. Вот совсем. Для всех окружающих- я умница и оптимист, не жалуюсь и иду вперёд. А у самой на самом деле руки опустились. Как найти мотивацию, силы чтобы двигаться дальше? Не радует больше НИ ЧЕ ГО.
у вас рабочая группа? Какую помощь получаете от государства? На что живете?
у меня была инвалидность по онкологии, сначала 2я раб., потом 3-я, потом - сняли. Сейчас осталась без работы, нормальную на хорошую зарплату найти нереально - одни отказы. Из-за возраста, 46 лет.
придется соглашаться на администратора-секретаря за 25 тыс. (
Работать не могу, группа не рабочая, по комиссиям хожу, но живу не в России и у нас всё сложнее. Лекарства тоже не компенсируют, только часть небольшую, а это огромная статья расходов. Муж содержит. Пока. Но надолго ли у него хватит терпения видеть рядом с собой такое. Дневник питания, контроль еды строжайший ( панкреатит), по каллориям больше 1000 набрать не удаётся, всё готовлю на пару, а вес лишний. Волосы выпадают, стрижка ёжик, отёки - это больно ранит и не добавляет оптимизма:(
Автор, я вас просто пожалею по-доброму. Держитесь. Вы сами кроме себя самой никому не нужны( муж -это не вечно( я не хочу обидеть, но немногие мужчины "переносят" болтных женщин и детей((( поэтому вы держитесь, не унывайте. Находите для себя маленткие и большие радости. Ну и ребенок у вас. Как де он без вас сможет? Это стимул...
Благодарю за добрые слова. Увы, но Вы срвершенно правы, среди моих знакомых женщин, уже одиноки все, кто болен или чьи дети больны. Остаётся только смириться с этим и мне. Ребёнок во взрослой жизни самостоятельно жить не сможет, это я тоже понимаю. Борюсь и хочу найти выход из апатии.
панкреатит и лишний вес? почему-то была уверена, что при панкреатите наоборот худеют
я не понимаю ваше нытье. Правда не понимаю. Точнее понимаю только по поводу ребенка.
По вашему поводу - НЕТ! Мне 55, давным-давно АИТ. Перешла на АИП питание, тоже постоянно нужно следить за тем, что в рот отправляю. Нельзя глютен, псевдозерновые, молочные продукты, пасленовые, бобовые, орехи, яйца, чай, какао, кофе, сахар, алкоголь, любую "химическую" еду, глюкозу и кучу всего другого. Ну как впрочем и всем с аутоиммунными заболеваниями. Работаю (свой бизнес), веду очень активный образ жизни. Не вижу проблем в ограничениях в еде. Что за вселенская катастрофа у вас?
Физический неустранимый недостаток. Исправить нельзя. И рассеянный склероз.
Плюс панкреатит и Аит. Да, и так бывает.
Что это за недостаток? У моего друга деформация руки и ноги, очень серьезная- ходит только на протезах. Ниразу не слышала нытья, он даже на сплавы на байдарках ходит. Женился, уже двое детей у него. Обеспечивает семью.
Там ниже люди отписались, что без ноги живут. Панкреатит это вообще ужас ужасный прям, у каждого второго сейчас.
Скажите, у Вас не бывает дней, когда всё валится из рук? Вот просто, плохое настроение? Поплакала и пошла дальше работать?
И вы отказываете другим в праве на слабость?
Бывает. И я не кому ни в чем не отказываю. У меня был конкретный вопрос. Возможно при вашем диагнозе я бы уже давно ласты склеила только от самого факта его наличия, вот и интересуюсь.
Но если вам хотелось просто поныть,а заодно и услышать какая вы молодец, что со всем этим чудесно справляетесь, то так и нужно было написать.
Вас удивляет что ситуации со здоровьем бывают разные? Вот так сложилось, исправить невозможно.
Ваша воля считать так как хотите. Не понимаю только, чем эта тема Вас так задела. Не нужно тратить время на прочтение разводки и тем более на ответ мне, если я не существую.
Тем и задела, что слишком много наворочено. Все наскрозь больные. Щас модно такое писать, потом денег просить
И чо? Мы тут каждый второй инвалиды. Хуярим на работе за семерых, а не сопли обтираем о горжетки окружающих. Раз печатать можешь, значится, не до конца парализовало. Ищи работу, обычную для таких лентяек-диабетичек с щиколодками и не еби мозги.
В теме у вас про аутизм, но пишете вы больше о себе и своих диагнозах. Общество не принимает ребенка-аутиста? Вы говорите, он скомпенсирован и учится в массовой школе, почему вас тревожит отношение общества к сыну?
Я для общего понимания, что прыгнуть выше головы не получается. Общество принимает его как ребёнка с особенностями, он никому кроме меня не нужен, вся реабилитация- результат того, что боролась и не опускала руки. А теперь силы резко кончились.
Отцу ребёнок стал не нужен, как только узнал про его болезни, как и бабушке со стороны отца. Не в их породу, у них больные не рождаются. Отчим заботится, как может. Большего желать нельзя.
Утютю, так вы при таких исходных данных замуж вышли и муж хороший, о ребенке забоится?
Ну вы даете.
Пожалеть не могу, только стукнуть. Больно. У вас ребенок скомпенсирован до массовой школы. Вы не понимаете, насколько уже одно это повод для радости и оптимизма.
Вот тьфу.
Это Ваше право. Я разработала методику, путём проб и ошибок, веду клуб мам детей с особенностями развития, наш невролог пишет научную работу по этой методике. Ни одна из существующиз в чистом виде ребёнку не подходила. Да, я двигаю всё через силу, потому что понимаю- это шанс для других детей.
К психологу ходила, ничего нового не услышала:) Вот у Евочек решила спросить, тут часто очень умные и неординарные люди встречаются.
Жить сегодняшним днем и занимать себя, пахать -времени на нытье не останется. Вы хотите, что бы вас кинулись жалеть? К чему вам эта жалость? Руки/ноги есть, голова работает-значит можете работать, ищите варианты для себя.
Говорю не голословно-я инвалид с детства, 2 группа. Да, мне наверно гораздо проще, чем вам-у меня нет изнуряющих диет и лекарств, но есть отсутствие ноги и протез, как порои дается мне простая ходьба отдельный разговор, но идти надо, каждый день не взирая ни на что. Есть семья и двое детей. Работала всегда. С боем выбивала себе по всем инстанциям право работать. Сколько их было пройдено, даже получила юридическое образование, так как у нас эта сфера, к сожалению, совсем не развита-инвалиды зачастую сами ставят на себе крест.
Специально залогинилась, чтобы вам написать. Уже то, что вы сработали свои методики, которые дают результаты с аутятами, да еще и помогаете другим применять их на практике, полностью перекрывают все вопросы о смысле вашей жизни.
Это я говорю вам, как мама аутиста.
Со стороны праздный наблюдатель много мог бы найти, чем мне лично можно похвалиться и считать, что жизнь удалась. Но таких моментов, как у вас было - вагон и маленькая тележка.
И главное мое достижение пока, я так думаю, моя доченька. И то, что я никому из родителей аутистов не отказываю в поддержке и ободрении, и в конкретных советах по подходам, терапиям, диетам, как выкручивать максимум из школ и тд.
А у вас своя методика!
Вы - круче всех миллионерш, круче всех сногсшибательных красавиц и просто хороших профессионалов и домохозяек вместе взятых.
У вас просто минута слабости.
Мою доню тоже колбасит пубертат.
Переживем. Как уже пережили, когда мамочки на площадке хвастали, как читают их дошколята, а моя в это время мирно жрала землю, когда я отвернусь :)
У вас просто минута слабости, вам есть, за что себя ценить, есть, за что ценить жизнь, есть, чем гордиться и есть, чем заняться.
Я горжусь каждой из девочек, с кем работаю вместе. Они сильные, не сдаются и верят в своих детей. Методика официально опробацию проходит, чтобы иметь возможность открыть школу, больно смотреть как отворачиваются от не похожих. Сыну ставили УО, а он просто не хотел общаться с грубой тётей из комиссии, которая оскорбляла его маму.
Я верю в детей, в их мам, в учителей и я вижу результат. И школа будет.
Специально залогинилась, чтобы вам написать. Уже то, что вы сработали свои методики, которые дают результаты с аутятами, да еще и помогаете другим применять их на практике, полностью перекрывают все вопросы о смысле вашей жизни.
Это я говорю вам, как мама аутиста.
Со стороны праздный наблюдатель много мог бы найти, чем мне лично можно похвалиться и считать, что жизнь удалась. Но таких моментов, как у вас было - вагон и маленькая тележка.
И главное мое достижение пока, я так думаю, моя доченька. И то, что я никому из родителей аутистов не отказываю в поддержке и ободрении, и в конкретных советах по подходам, терапиям, диетам, как выкручивать максимум из школ и тд.
А у вас своя методика!
Вы - круче всех миллионерш, круче всех сногсшибательных красавиц и просто хороших профессионалов и домохозяек вместе взятых.
У вас просто минута слабости.
Мою доню тоже колбасит пубертат.
Переживем. Как уже пережили, когда мамочки на площадке хвастали, как читают их дошколята, а моя в это время мирно жрала землю, когда я отвернусь :)
У вас просто минута слабости, вам есть, за что себя ценить, есть, за что ценить жизнь, есть, чем гордиться и есть, чем заняться.
Думаю вам никто тут не поможет. Обычно тут любят кости помыть, а в вашем случае только скажут:"Держитесь". А зачем вам эта жалость? Зря вы топ открыли.
да, всё в своей стране изучила и применила, что могла. Ищу альтернативное мнение на понятном мне языке. Консультации по скайпу сейчас широко применяются
Автор я Вас очень понимаю...Я второй год после дтп по больницам. Перспективы тоже так себе...хроническую болячку заработала. За 1,5 года 4 операции. Когда ложилась на последнюю - засыпала под маской и думала, вот бы здорово не проснуться...так я устала от всего...и наверное все от меня устали...муж он вроде и рядом, но я порой вижу его глазах проскальзывает раздражение, брезгливость и вопрос а ему то за что? Я такая вся была живчик - и выглядела неплохо и дома всегда намыто, настирано, наготовлено...сейчас уже нет сил и возможности так крутиться. Я нахожу силу в вере...Я вам от души желаю найти силы и стимул жить дальше и бороться...
Не поняла названия темы. Вам сочувствую, но общество у вашему рассказу какое отношение имеет? В чем вопрос ваш?
Как вернуть хотябы часть сил и возможность бороться дальше. Ребёнок инвалид обществу неудобен и не нужен, полагаться могу только на свои силы, которые вдруг иссякли
Вот это и должно вам помочь найти силы, то что обществу он сложен для понимания. И это общество можно понять, уж простите. У вас нет выбора, только лечиться и выздоравливать самой, насколько это возможно.
А почему он должен быть ему нужен? Ваш ребенок нужен вам. Обществу и здоровые не нужны, даже больше, чем больные,если брать в пример США. Каждый сам занят добываем денег и устройством своей жизни. Или вы думаете,что у здоровых проблем меньше? В чем-то да,а в чем-то больше, ибо им еще сотни тысяч больных людей обслуживать. Ничем вам тут никто не поможет. Вам в группы больных людей надо, там помогут. Но кончено мы вам все сочувствуем , но за помощью к государству, налоги для того и платятся, чтобы вам помогать.
А родители здоровых детей, на чьи то другие силы полагаются? У больных хоть пенсии есть, а у здоровых нет ничего, а вот больные родители быть при этом могут.
Тут вынуждена Вас разочаровать- пенсии платятся далеко не всем. Я не отнимаю ваши налоги.
Вы страну то огласите, а мы уж сами посмотрим каким инвалидам пенсии не платят..
послушайте Ника Вуйчича, где он нашел силы жить? и жить счастливо, абсолютный инвалид, без рук и ног
посмотрите, он себя не жалеет! Он наслаждается каждым днем своей жизни, а слушатели его лекций плачут.... и восхищаются.
1. Нужно принять свою судьбу.
2. Жить так, как можете.
3. Не обижаться, не жалеть себя, не сетовать на судьбу.
4. Радоваться каждому дню
Спасибо, обязательно посмотрю, раньше про него ничего не слышала.
Спасибо за советы, очень вовремя.
Он очень известная личность, инвалид с рождения. Читает лекции "О счастье" и путешествует по всему миру. Женат, есть ребенок.
А вы его лекции слышали? При всём уважении к силе духа и ты ды не будь он без рук без ног- фиг бы его кто слушал. Большинство пялятся а не слушают т.к. реально сказать ему нечего. Плоский американский юмор. Еще раз простите. Моё частное мнение и не навязываю его никому. Есть немало людей которые в таком же положении и не продают себя а что-то делают. Я согласна что он молодец и ты ды но... лекции его разочарование и какой-то гадливый привкус-как прежние цирки уродцев.
немало людей которые в таком же положении и не продают себя а что-то делают - да ладно, безрук-ног и с деньгами, заработанными лично?
Это фантастика, он уникален
Это нероссийская реальность. Без рук и ног или полный паралич -какая разница? Работают и учатся. Сейчас только комп нужен. Уже взглядом управляют мышью и руки-ноги для работы не нужны. Похожий на Ника человек-чуть больше рук и ног-обрубки короткие-на Килиманджаро заполз.
Не знаю вашей финансовой ситуации, если есть возможность, подарите себе то, что вас наполняет. Отпуск, массаж, бассейн, спорт, музыка, урок акварели...да что угодно. Вы опустошены, надо наполнить себя чем-то приятным.
В поддержку расскажу свою историю. Моему старшему ребенку, дочке, был поставлен РДА в 4 года. Реабилитационные центры, занятия. Массовая школа. Учится замечательно. Красавица. Собой владеет. Но особенностей много и они заметны. Класс не принял, травили. Ушли в экстернат, учится легко, с опережением на 2 класса. В ее 8-9 лет я поняла, что не могу больше... тяжело очень морально, и просвета нет. И... я родила второго. Сын без особенностей. Так вот, вы знаете, рождение второго все перевернуло (ну лично для меня) и смысл появился, и там, где я себя травила и загоняла мыслями о том, что это я не так воспитываю...там с вторым я понимаю, что никакой моей вины. И старшая в общении с младшим научилась многому. И муж ожил.
В любом случае вам нужно найти то, что наполнит вас! Иначе вокруг вас начнет все рушится. И мужу видеть рядом с собой вечно больную и страдающую жену тоже невыносимо. Встряхнитесь, ради себя же! Ведь всегда есть, куда хуже. Лучше не испытывать судьбу.
Обнимаю вас. Пусть сил у вас прибавится!
Спасибо за Вашу историю, для меня очень важно было прочитать пример про Вашу девочку, счастья ей и удачи! Всё так же- и травили и издевались, это больше всего и опустошило морально.
Финансовый вопрос тоже пугает, нестабильно сейчас везде.
Раньше писала картины, были выставки, потом стало не до этого. Спасибо за подсказку, буду думать в этом направлении.
Писали картины? Попробуйте открыть магазин на Етси пишите и продавайте моли ето будет отдушина ето интересно очень!! Я могу прислать приглашение на открытие и вместе с етим 40 бесплатных вещей можно поставить, Не сразу а когда хотите. Присылайте свой емайл.
Вы любите сына больше, чем дочь?
Она все ещё на экстернате? Сколько ей лет? Она сможет жить самостоятельно, выйти замуж, родить?
Что за страна такая где аутистов травят? Мы в Литве. Никто никого не травит. Может школу сменить? А вообще лет в 10-12 ребёнка у многих упадок сил бывает. Приходит понимание что не вытянешь и впереди беспросветье. Другие мамы вышку и профессию обсуждают, жизнь после того как ребёнок вырастет, а тут... никакого после и всё хуже. Пубертат стирает таким трудом достигнутое :( держитесь. И займитесь собой-раз, отношениями с мужем-два. А потом уж ребёнком. Если было бы можно вытянуть-уже было бы видно. Два человека не должны "похорониться заживо" ради минимального комфорта одного.
Спасибо- пубертат сейчас как раз начинает стирать с таким трудом достигнутые результаты. Интеллект очень высокий, а вот стальное вошло в регресс. Шансов сравняться с нормой- нет.
Да, шахматы и математика, тут он опережает сверстников. С остальными предметами неважно дела обстоят, всё что не интересно для него не существует в принципе.
Все аутисты с высоким интеллектом компенсируются с возрастом до возможности нормального функционирования в обществе, включая высокие заработки.
С мальчиками, конечно, сложнее, но наблюдала таких откровенно аутичных коллег и учеников, да, бывают у них провалы. но обычно при высоком интеллекте они все таки рано или поздно с ними справляются. У меня у самой ребенок, конечно, не аутист, но с заметными чертами. Ей помогает понимание ради чего надо то или другое устранить. Конечно, не всегда она готова к этому сразу, но, если шансы есть и если до нее донести, что вот пока ты не научишься делать то, ты не сможешь заниматься вот этим любимым, она понимает и делает. По знакомым ребятам, знаю, что их иногда надо просто проталкивать с трудных местах, т.к. понимать-то они понимают, а сил все таки иногда не хватает. Ну, и совет со вторым ребенком, конечно, верный. Для такого ребенка, даже при полной компенсации и самостоятельной жизни, важно иметь семью. Ну, и с образованием надо стремиться максимально вверх. На мехмате-физфаке процент чудиков высок и никого не удивляет и никто их не травит. А вот в каком-нибудь МИРЭА раздолбайчики могут его и не понять, как и в массовой школе.
Чудики они такие:) Будем растить новое поколение учёных, а в быту помогут специально обученные люди.
Да с ними и не в быту иногда подталкивать надо, при этом понимаешь, что товарищ уже все знает, понимает и может не хуже тебя, но вот тут блок и буквально за уши тащить надо, а тут он просто зависнет, повисит и сам справится, если времени хватит, ну, а если не хватит, значит опять за уши тащить в последний момент. Ну, и эмоционально, с натуралами эта связь есть, а эти закрыты и хрен поймешь, что там в голове и что им реально надо, все время угадывать приходится. Но при этом если приручить, то ребята умные, нормально с ними работать, мне нравится. Правда, учебный отдел при воспоминании о них потрясывает: они валят непрофильные предметы, недоносят какую-то хрень во время и по правилам их уже отчислить раз 5 надо, но кафедры пишут записки, чтоб оставили, т.к. говорят, что толковые. Ну, а бытовые навыки, просто очерчивать минимальный круг без которого никак и понимать, что на их освоение надо больше времени. Своей, например, поставила задачу в течение 10 дней научиться самой покупать еду в столовых, кафе и магазинах. Сказала, что только при этом навыке она может пойти в вуз А, иначе придется идти в вуз Б. У нее и там, и там БВИ, т.е. возьмут везде, но вот вопрос самообслуживания. Научилась, с головой ведь в порядке. Хотя, если я скажу тут кому, что в 17 лет с этим проблемы, то народ закричит, что ужааас. И всему остальному научится, да, местами позже, но не факт, что хуже. Ну, и второй обычный ребенок - это очень хорошо. Родители наконец-то получают эмоциональный контакт, и даже при большой разнице в возрасте младший подразвивает старшего в плане социальных навыков. Правда, младшего тоже тяжко, т.к. родители недоумевают, чего это он, вроде, нормальный, а по математике не первый.
Как про моего написали, особенно про повисит, перезагрузится и дальше усваивает. Эмоции начал понимать только недавно, до этого- стена.
А как понять понимают они эмоции или нет, обратной-то связи ведь нет. В этом, правда, и плюс есть - они из равновесия обычно внешним воздействием почти не выводятся. У них завод изнутри идет. Но обычно указания из серии: сядь, достань бумагу и ручку, конкретные вопросы, говори чуть потише, давай это запишем, опять вопросы и т.д. их нормально в себя приводят, отвисают и дальше можно пойти своими делами заниматься, все сделают.
У моего не классический аутизм, а ставят расстройство античного спектра. А некоторые врачи склоняются, что мой сын- хорошо скомпенсированный аспергер. Так вот сложные команды он до сих пор с трудом переваривает. И если я вижу ступор, то всегда стараюсь одно сложное дело разделять на 10 очень маленьких. И все проходит Наура. И вот Даже для такого ребёнка очень важным до сих пор остаётся режим дня. Ему 14 лет. Он давно уже самостоятельный, учится в лицее, который входит в 100 лучших школ России и является 3 в московской области. Но при этом рубашку сам себе погладить не сможет. Вот 3 год учу его рубашки гладить. Очень эта наука нам трудно даётся. Но я не отчаиваюсь. В своё время я 4 года потратила на то, что бы научить его выражать свои эмоции словами , а не кулаками. Научила. Слов правда как то не так много, но хоть понял, что дракой точно ничего невозможно добиться. И с рубашками погреба добьёмся. Научили его варить кофе по утрам. Пара потратил на это 2 года. Теперь сын варит утром потрясающий кофе себе и папе( я кофе не пью). Муж говорит, что кофе получается таким замечательным, так как сын осень четко выполняет все предписанные процедуры. Кофе строго по мерке, строго нудное количество соли и сахара, на плите всегда нужная температура включена, и варит он это кофе строго до опреленной пены. Так что, главное найти правильное поменение его знаниям. Зато я никогда не делала с ним уроки, и сын сам намучился читать и считать, сам учиться на отлично. Но это наверное мне господь занятие послал, учить сына элементарным бытовым навыкам, что бы я нос не задирала и сильно то не выпенривалась, какой у меня умный и разумный мальчик. Вот как только научу его рубашки гладить, сразу и нос задеру от гордости за свои успехи. А то может господь смилостивиться на до мной, и пошлёт мне хорошую навестку. И тогда сыну этот навык будет не нужен. Потерпеть немного осталось, всего 4 года до совершеннолетия осталось ждать.
Это да, если дать 3 команды одновременно, то ни за что ни одна не будет сделана.
Режим- наше всё, чуть стоит отойти от привычного ритма- съезжает всё и сразу. Пошаговые инструкции на всё, сейчас есть минимальные бытовые навыки, на отработку каждого уходят годы.
Неее... пограничники должны одеваться и выглядеть лучше нейронатуралов. С легкой, но хорошо продуманной небрежностью. Можно даже с прип....здью, но с иголочки.
Имхо
Судя по нику автор из Латвии. Но тут аутистов не травят, разве что дети по дурости и малолетству.
Травят не аутистов, а детей с определённым поведением.
Здоровому ребёнку в принципе достаточно просто понять и посочувствовать, если он общается со сверстником, который не видит, не слышит, имеет двигательные нарушения. Про интелектуальные нарушения тоже можно объяснить.
Но когда сверстник ничем принципиально от него не отличается ни внешне, ни по интеллекту, но при этом препоганейшим образом себя ведёт - то очень сложно ребёнку объяснить, что это вот такой вот диагнохз плохой.
Я сама была в такой ситуации на месте мамы "обижающих" детей.
Мне старший говорит: мам. ну как? Он же всё понимает, вот мы с ним вчера про космос, про то, про это говорили. Почему он не может понять, что так себя вести нельзя? Никакая то не болезнь, он просто назло всем делает.
Ребёнок заметно хромает, падает в обмороки, может расплакаться от перенапряжения, не всегда пониает обращённую к нему речь (переспрашивает несколько раз). Поведенческих проблем в обычном понимании у него нет, детей не обижает. А вот детям в прошлой школе этого было достаточно. сейчас дети к нему относятся с пониманием, он им с домашними заданиями помогает, а они помогают в школе.
И правда, зачем мучить? Изолировать, а лучше сразу в газовую камеру! Нечего инвалидам рядом с нормальными людьми делать!
Автор! Пожалуйста, не обращайте внимания на такие комментарии. У меня аж все внутри перевернулось, когда это прочитала...
Я уже привыкла. Инвалид же так, не человек. Убрать неудобных с глаз долой. Это я очень часто слышала.
Я надеюсь, что автор сообщения выше из за сочувствия к ребёнку так написала. Ему интересно в школе, он тянется к детям и сражается с болезнью как маленький лев. А я обязана его поддержать и постараться создать возможность жить полноценной жизнью.
Автор! Вы можете написать здесь Вашу почту? Можно с Вами познакомиться лично? Не хочется здесь при всех обсуждать диеты, методики обучения и пр.
Вы просто устали. Вам надо отдохнуть. Может быть съездить на море одной, или просто в ресторан сходить одной. Иногда очень помогает выбраться с мужем вдвоём на выходные. Ребёнка можно с собой и не брать, а можно и взять, тут как Вам удобнее будет. И я в другом топе уже писала, возможно Вам надо найти такое себе занятие, что бы никто там не знал про Ваши проблемы с ребёнком, или знал, но не делал на это скилку. Иногда людская жалость добивает сильнее, чем бесчувствие. И не надо ставить крест на ребёнке. Возможно он будет гораздо успешнее многих здоровых в жизни. Вам надо просто помочь ему найти свою нишу.
И да, люди и имеют право на слабость, но только эта слабость должна быть не долгой, а потом надо сказать себе : соберись тряпка, пошли вперёд. Плюнь на все. Всем не угодишь. А нашей семье так будет легче.
Вы правы, жалость добивает. И больше всего- раз инвалид, сама виновата /не то съела/ не там стояла/ а вот если бы сделала так, то....
Вчера накатила слабость, сегодня собралась и иду дальше. Я разработала методику, помогаю мамам, кто только в начале пути. Надеюсь сделать комбинированную программу реабилитации и образования, большая часть уже утверждена и начинается практика.
Всего надо в меру. И потом, у всех бывают минуты слабости. Это нормально. Удачи Вам, и здоровья Вашему ребёнку.
Спасибо, а то уже в разводку меня записали:)
Минутная слабость прошла, собралась и иду дальше.
То есть он у Вас на голову нормальный, в смысле математику учить? Ну, так сделаете из него специалиста по статистике. А суп пусть глупые бабы варят. А потом жените его так, чтобы улучшить породу. И получите внуков.
Знаю я случай. Девчонка была отличницей мехмата, привыкла дорого одеваться и хорошо питаться: папа развелся с мамой и уехал в Америку, а оттуда помогал дочери. А потом дочь выросла, папина помощь закончилась. Она вышла замуж за инвалида с ДЦП с богатыми родителями (бизнес), чтобы и дальше хорошо жить. Девка не особо красивая, да еще заумная, работала она уже преподом на мехмате и присмотрела себе там частного ученика и окрутила его. Так вот, это с ДЦП учился на мехмате. Мозгов у него не было, но мама с папой деньги платили всем, так что тройки ему рисовали и диплом выдали. В Украине хоть кошке, хоть попугаю нынче диплом выдадут: только доллары носи.
Но при этом он деньги делает хорошо: торговля там какая-то. Эта мымра, правда, ему внушила зависимость от себя, да что все от нее без ума и хотят покончить с собой от несчастной любви к ней. И он в эту ересь верит. Его богатые родители очень довольны: они наконец улучшили породу и получили внука. Теперь они заняты внуком, а сыночек уже пристроен. Хоть так.
А математичка хвастается в своем кругу, как она его скрутила в бараний рог.
Так что есть такой пример. У нас на курсе была девица, она окружала себя подругами-мымрами, чтобы выглядеть на их фоне хорошо. Мы тогда этого не понимали, но она была большим манипулятором, перечитала массу книг по психологии. И вот эта девица с мехмата, которая вышла замуж за инвалида с ДЦП, была в ее свите. Тогда в начале 1990-х зарплата в месяц у учителей была 10 долларов в месяц, а эта девица вышла замуж за этот вариант с ДЦП, так говорили, что на их свадьбе самым скромным подарком была современная стиральная машина. У этого инвалида теперь большой бизнес по продажам.
Готовьте приданое - покупать невесту. Девка была с хорошими генами, диссертацию писала по математике. Жадная, хотела жить богато, а других вариантов кроме этого не было. Она была его репетитором на мехмате. Здоровая лошадь, вроде бы никаких болезней.
Спасибо, в эту сторону даже не думаоа, но идея где то здравая. Уже не зря тему завела.
Новая мысль.
Я не эксперт по аутистам или ДЦП. Но я коллекционер жизненных историй. Я эксперт по слепым. У нас была знакомая с фиктивной первой группой, которая всю жизнь работала на фабрике слепых. Я ее пачки историй все детство слушала. Там бабы за 70 лет заводят молодых любовников, которым 30. Он, например, никогда не был зрячим. Что ему возраст женщины? А ничего. 70-летняя отбивает мужиков у 30-летних. Очень своеобразная община. Они там только и были заняты своими похождениями. Советская власть давала им работу, пенсии и большие зарплаты и премии. Слепые жили в раю... Один секс был на уме. Там инвалиды так отжигали, что никакие зрячие не угонятся.
Аллергия. Особенно на тупорылых. Чувствую их носом аж за тысячи километров.
Ну вы сравнили, ДЦП это же родовая травма, вроде. А аутизм по наследству вполне может передаться. Какие внуки?
Я пересекаюсь с парой, у которых ребёнок аутист. Правда компенсируют его изо всех сил, пуская все ресурсы на это и у пары есть эти ресурсы. Результаты есть и очень заметные. Но нормы не будет, останется "со странности" скорее всего. И отец у него, очень успешный в своей профессии, "со странностями" в полный рост.
Вот как мама решилась рожать от "со странностями" и что она чувствовала, когда поняла, что больной ребёнок - не случайность а результат её выбора - даже представить страшно.
Каждый пятый человек "со странностями". Лично мне как рез не импонируют люди без "странностей" - такие, как все. УГ.
Нет, таких как тот папа, про которого я писала, далеко не каждый пятый, и слава Богу. Хотя в своей профессии весьма успешен, насколько я могу судить. И врятли кто-то в здравом уме пожелает себе ребёнка которого можно скомпенсировать до таких "странностей" путем нехилых усилий.
Причину аутизма никто пока не знает, а вот дцп в этом списке - последствие родовой травмы. В платном центре, доктор с регалиями накосячил так, как студенту не дано. Так что это как лотерея:(
Я дилетант, но как я понимаю из прочитанного на эту тему, аутизм - это нарушение межполушарных связей, обычно аутист не может одновременно слушать, говорить и думать, т.к. он вынужден все гнать по одному каналу. Ну, т.е. если я-нормальный, сидя в гостиной и пожелав взять еду из холодильника, просто иду на кухню и беру, то аутист в должен вылезти из окна, войти в квартиру через входную дверь и по корридору зайти на кухню, т.к. дверь он может использовать только для входа, но не может использовать для выхода. При этом мышцы он себе накачает, конечно хорошие, главное, чтоб по дороге не заблудился. Из-за этого они не обрабатывают эмоции и не регулируют тембр голоса, ну и смотрят в сторону, т.к. когда думают отключаются. Ну, а нарушение, понятное дело, может быть врожденным (вот так устроен) и приобретенным. Первые обычно нормально компенсируются и не очень даже заметны, я думаю, у каждого в окружении таких чудных масса найдется. Они и растут часто в таких чудоковатых семьях. Со вторыми, конечно, кто ж знает...
Аутизм- это спектр, двух одинаковых аутистов не бывает. К каждому ребёнку своя связка сложных ключей, плюс фактор неизвестности- ключь, идеально подходящий сегодня, завтра может замок не открыть.
Инвалидность-то по какому заболеванию? Ни панкреатит, ни тиреоидит ни разу не болезни, чтобы лапки складывать и считать себя страдальцем. От этого и надо плясать. Потому что выход на работу/любая другая форма социализации значительно облегчит вам жизнь. Ведь циклиться на социализированном аутисте смысла нет никакого.
Если что - у меня близкая подруга аутист. Замечательный человек, никто с ней не носился и не социализировал. Как сама сообразила прикидываться обычной (лет так в 18-19) - так и поперло у нее - ВУЗ, работает, хорошо зарабатывает. Прикидывалась просто тупо зеркаля все мои действия, чем бесила меня неимоверно. А до этого в школе сидела и в стенку смотрела.
Ну да, тупо прикинулась и поступила в вуз, делов то, и учить не чего не надо главное :)
Ну так умственной отсталости у подруги не было. Поступила без проблем совершенно. Причем на зависть всем мамашкам зубрилок, по три года долбящим предметы с репетиторами. За три дня прочитала учебник и сдала. К тому моменту она по предмету уже энциклопедии почти наизусть знала. А сочинение что не писать человеку, который и в сорок лет все стишки из программы наизусть помнит с авторами и годом написания?
У аспергеров часто сильная память. Мой дедушка был аспергером - ему на заводе отдельный кабинет выделили и в качестве справочника использовали - он все помнил, все интегралы матана, все стандарты и нормы черчения, сопромата, характеристики материалов, все из головы без справочников, а компьютеров ведь тогда не было... ошибки в любом чертеже находил и исправлял от технических до принципиальных почему это работать не будет. А что б общаться и продвигать им сделанное, для этого отдельный зам. был. И у дочки такое же восприятие. Как-то позвонила ей мама одноклассницы узнать уроки и сумела ее разговорить: я услышала подробный план проведения всех шести уроков, с указанием какие номера делались, правила обсуждались, слова диктовались, что читали, на какие вопросы отвечали и т.д. При этом ей никуда даже заглядывать не надо было.
Речь скорее всего об аспергере, да еще и девушка. Они вполне хорошо сами компенсируются, просто иногда больше времени надо. Мой в детстве где-то пол года надо было, чтоб контакт с незнакомым взрослым установить, до этого тоже в стенку смотрела. Учителей обычно поражала - приводишь на кружок платный совсем никакого ребенка и вдруг через пол года он все знает и делает, учителя в восторге: "Такого научили, прогресс ахрененный", ага, как же, она вашу программу и до начала занятий всю знала, просто через под года начала на вопросы отвечать и в занятиях участвовать.
Ищите поддержку в окружающих, в сообществах Вам подобных. Кто понимает проблему, может лучше всех поддержать
Спасибо, я поддерживаю мам, кто только в начале пути, у нас местное сообщество, встречи и методика работающая.
Минутная слабость вчера накатила. Обычно я всех поддерживаю, а тут самой на ручки захотелось:)
Автор, а вы уверены, что то, что вы называете регрессом, на самом деле - регресс, а не подростковые закидоны?
Да, подростковые моменты тоже присутствуют, но это другое совсем. Он может, встав утром, забыть два предидущих месяца. Если был приступ, то это сутки похоже на инсульт, с этим диагнозом в больницу два раза возили, теперь все привыкли и знают как и что делать.
Аппаратные исследования после приступов делали?
Я сразу скажу, что небольшой спец по аутизму.
Но регресс при аутизме происходит в возрасте от 1 до 3 лет, и он связан с возрастным процессом перестройки межнейронных связей.
То, что вы описываете - это что-то другое.
Эпилепсии не может быть?
На эпи проверили от и до, и дневным и ночным и в стационаре. Симптомы есть, а по измерениям нет.
Есть очаги поражения головного мозга, долго без кислорода был, родовая травма, но они не должны такую картину давать. Всё что можно проверить - проверено. А причина.. Хотя у него такой букет всего, что могут совместные сбои быть. Ловим:)
Да, это для невролога. Он чудесный человек и доктор, очень старается помочь. Ну и дети напоминают- привет, я «Вася», не переживай, не вспомнишь, значит знакомимся заново:)