Красная волчанка у близкого друга
Ребеночку конечно же здоровья огромного, но это огромный риск на всю жизнь! Женщины с СКВ часто рожают здоровых при родах детей, только никто не знает, накроет ребенка или пронесет. Стрессовая ситуация, пубертат, беременность, аборт, роды - все это может спровоцировать дебют.
Я также могу рассказать про женщину с СКВ, у дочери которой диагностировали СКВ в начальной школе. Позже она рожает второго ребенка, увы, тот же диагноз.
Женщина должна четко понимать, что это серьезно. Ну, и не думаю, что приятели готовы так легко делиться поднаготной болезни. Также скажу, что врачи в голос уверяют, что по наследству не передается.
В общем, всем здоровья, не хворать!
Успокою. У папы с 16 лет. Ему 71. На лице видны следы, как перестал лечение каждый год проходить, так и появились. Перестал регулярно лечится лет 20 назад, сам принимает таблетки, сам давно себя лечит
По-разному. У меня свежий диагноз, плюс еще пара синдромов вдобавок. Получаю по ОМС самое современное лечение, если снимут инвалидность, будет непросто, очень дорого, тк пытаемся меньше вредить организму.
У меня высоченная активность, организм не хочет сдаваться:( Это нечастое явление, к счастью у многих проходит легче. Причем внешне все отлично (бабочки никогда не было, например), основные процессы идут внутри организма.
Нужно трезво оценить риски, найти своего врача. Прогноз при лечении благоприятный, главное найти свое лекарство. Подумайте относительно АИП протокола, хотя бы для начала исключите глютен. Можно сходить к гомеопату или остеопату, но они против гормонов категорически. Знаю людей, которые после таких спецов выходили в ремиссию, но это близкая перспектива. Как там дальше будет неизвестно. Я на серьезном лечении не могу выйти в ремиссию, но у меня активность просто бешеная. Как будто организм настроен на самоуничтожение, хотя я по жизни мегаоптимист.
В общем, держитесь, это не смертельно!
Когда заныли запястья, отнялось несколько пальцев, перестала закрываться полностью челюсть (ела под Нурофеном), не сгибались руки, и все резко в один день. Прошла несколько разных спецов, в ЦИТО чуть не развели на операцию, развод там чумовой конечно. Через пару недель после блокады Диспроспаном еле встала с кровати, опухли колени, еле ходила. Вот тогда и поползла к ревматологу.
Думала у меня РА, гнала эту мысль, тянула, а в итоге получила СКВ. Врач попалась грамотная в частной клинике, назначила кучу рентгенов и анализов. Я тогда потратила тысяч 30-40, чтобы все быстро сделать. В крови такой атас был, нужно было видеть лицо врача, думала, меня оттуда на Скорой увезут. Д-димер был в несколько раз выше нормы, и ЛЕ-клетки, и высокий РФ, СРБ, СОЭ, анти-ДНК, другая специфика, лимфопения, тромбоцитопения, еще куча прелестей.
В НИИРе меня сразу взяли, они, конечно, молодцы. Да и мои врачи в поликлинике помогали.
Я поняла, что СКВ, когда изучала результаты анализов перед повторным визитом к ревматологу. Бабочки же не было, были сомнения. Начала читать форум Преодоление, искать критерии. Даже я не врач сразу все поняла.
Блин, у меня ноют запястья и колени уже много лет и поясница еще, правда ничего не опухает. Может тоже к ревматологу надо? Была у него лет десять назад. ОАК только сдавала, вроде нормально. А вот суставы покоя не дают, усталость ещё периодически какая то.
Так у вас артрит какой нить, причем тут волчанка то?
Я даму понимаю, сама тот ад прошла :) мои ржали " ну ты как в докторе Хаусе, правда там всегда волчанка" и через три дня получаю на нее направление))
аутоимунка. Организм собственные клетки и ткани начинает считать чужеродными и с ними бороться.
Кода щитовидку антитела бомбят это не волчанка а аутоимунный тиреодит. Аутоимунных заболеваний вообще много...
Красные это мелочи, если бы только это... организм целиком отказывает потихоньку, моя мама в 4-х отделениях перележала по очереди, пока диагноз поставили (((
В 38, но симптомы начались года за 3-4 до обострения. Грешным делом думала, что у меня ранний климакс, ходила к гинекологу, сдавала анализы, СОЭ всегда был у верхней границы нормы, но в рамках, остальные гинекологические анализы в норме, получала советы рожать. За год до дебюта начала часто потеть по ночам холодным потом, озноб, пара дней температура 37 с копеечками и норма. Думала, что вирусы цепляла. Понимала, что идет неправильный процесс, но даже представить не могла какой.
В 22 года АИТ
В 29 лет гипотиреоз
В 38 СКВ с синдромами.
Какой-то офигенский ненормальный "букет".
боже , мне 44, типа приливов года 2-3, а нынешней зимой ни с того ни с сего ужасный приступ аллергии, крапивница, ничем не "убиралась", около месяца мучений, потом пошла на спад, но есть и сейчяас немного, выступает((( пью фексадин. Сдала кучу анализов, нашли только повышенное СОЭ - 35. Пока не хожу к врачам, пью фексадин, вот и думаю,а вдруг СКВ? Иногда болят руки, но проходит после приложения тепла, так лет с 20, но редко, примерно разв 3 мес.
Как думаете, похоже?
Ваши симптомы могут быть чем угодно, даже банальным предклимаксом. Главное, НЕ накручивайте себя!!! У меня были небольшие приливы, нечасто, чаще я потела по ночам холодным потом и в ознобе. Сейчас на фоне лечения все прекратилось.
Если хотите, сдайте РФ и СРБ, сходите к ревматологу при повышенных значениях. Лучше идти к платному, тк в поликлинике никто вам просто так для успокоения редкие анализы не назначит.
С одной стороны СКВ часто маскируется под другие болезни, люди годами ходят по врачам без правильного диагноза. С другой это нечастый диагноз, среди моих родственников и знакомых я - единственная.
Почитайте форум Преодоление, там можно понять, какие анализы сдать перед визитом к врачу, чтобы не терять время. Также там есть темы сомневающихся и мнительных людей, которые тоже нужно почитать, у некоторых чистая психосоматика, никакая не СКВ.
Не ставьте себе такие диагнозы, думаю, нет у вас, не берите в голову!
Да, вес прибавился, раньше худющая была, сейчас при 158 я вешу 63 кг(((
Правда,я еще антидепрессанты глотаю.
Спасибо, хочу еще осенью сходить по врачам, все-таки СОЭ высока(
А вообще мнев бесплатной поликлинике сделал кучу анализов: и гормоны, и даже онкомаркеры (врач прониклась, потому что я твердила про онкологию)
А вообще да, неизвестно что, кроме повышенного СОЭ вроде ничего. но СОЭ у меня по жизни всегда был повышен, но до 20 примерно. а тут 35. Мда. Но с весны еще не сдавала.
При дебюте СКВ чаще худеют достаточно сильно, насчет прибавки веса не уверена. Меня все врачи спрашивали, была ли потеря веса или нет.
В вашем случае возможно достаточно просто поменять антидепрессанты, на СКВ не похоже. Можно покопать в сторону щитовидки. Я бы начала с антидепрессантов.
Впервые за полвека появилось новое лекарство от волчанки
https://biomolecula.ru/articles/vpervye-za-polveka-poiavilos-novoe-lekarstvo-ot-volchanki
Увы, это НЕ панацея. Я выше пишу о себе. Я даже на Бенлисте не могу выйти в ремиссию, знаю мужчину, который прокапывает ее ежемесячно с самого начала появления в России, это уже чуть ли не 10 лет. Как я поняла, это редкий случай, чаще ответ приходит быстрее и можно капаться реже.
Да, Ритуксимаб и Бенлиста это прорыв, позволяют снизить гормоны или уйти с них вообще, но и у них побочек хватает. Это иммунодеперссанты, Ритуксимаб вообще в ноль иммунитет выводит.
Эти лекарства бесплатно сейчас можно получить только по инвалидности. За свой счет недешево, особенно Бенлиста требует ежемесячно от 50-60 тысяч, у меня еще доза не очень высокая. Пациенты на ГИБП раз в полгода проверяются в тубдиспансере, дольше болеют обычными простудами, нужно остерегаться пневмоний. Да, для той же Бенлисты нужны хорошие почки, а ведь почки это одна из мишеней СКВ, не всем везет.
Удивительно, но неплохо на ГИБПах держатся пожилые женщины, которые до этого много лет сидели на гормонах и цитостатиках. Сколько видела таких пациенток, многим достаточно той же Ацеллбии раз в полгода. Часть приезжает из других городов и капается за свой счет. А тут ходишь на капельницы ежемесячно, но организм упирается.