Вы говорите об этом с дочерями? А сами как бы поступили?
Читаю форум родителей с детьми с врожденными пороками сердца. Оперируют сейчас многое и удачно. Но все же остаются такие аномалии , при которых врачи настаивают на прерывании.
2\3 тем о том, что увидели еще на втором скрининге, предложили прервать, но матери назло всем рожают.
В нашей семье неблагоприятная наследственность по сердцу, но конечно не патовые пороки.
Хочу настроить девочек, что если врачи скажут : СГЛОС и что то равнозначно страшное, то надо прерывать. Потому что дети все равно умирают, предварительно намучившись и намучив родителей.
Кто-то сталкивался с этим в жизни?
приму любой выбор своих детей и буду помогать как смогу. неужели вы думаете, что взрослые люди, решившиеся на ребенка, должны слушать вас какого им оставлять ребенка а какого нет? вы своихродили, вот и прекрасно. у наших детей своя жизнь. мы можем только поддержать или нет - в этом только наш выбор. остальное все их.
Они не должны. Но многие прислушиваются . У них нет опыта по молодости. Я не потом скажу, а сейчас хочу поговорить, когда им 17 лет. Я до туда может не доживу.
а ну поговорите, дайте так сказать напутствие. заодно и тревожности добавьте детям, чтоб они когда беременели только об этом и думали, что могут быть дети у них с патологиями...
вместо того, чтоб поговорить с дочкой о том, что когда-нибудь у нее будут хорошие здоровые детки и вы хотите их увидеть и ей с ними помогать, общаться. это ж скучно только!
Да уж поговорю. Не в моем характере дебильное позитивное мышление. Факты упрямая вещь. Их прабабка умерла из за этого заболевания. Вместо слюнявого оптимизма, детей приучила смотреть правде в глаза, иллюзий себе не внушать, чтобы не так больно падать потом. Пронесет, слава всевышнему.
Ну уж если смотреть правде в глаза, то их пробабка даже в те времена дожила-таки до возраста деторождения.
А так все мы смертны, ни от одного, так от другого.
Для меня повод прервать беременность - это будущая УО ребёнка любой степени, даже легкой. Либо тяжелая физическая патология, при которой невозможна обычная жизнь.
Угу. Скажите об этом родителям детей с синдромом дауна, где уо в составе синдрома.
У каждого свои страхи.
Их прабабка, до прискорбного факта своей кончины, как минимум успела родить их бабку.
Будто патологии возникают от того, знают они об этом или нет. Глупая какая
Ничо не глупая, вопрос не о возникновении патологии. Тетки как бараны наперекор врачам рожают, чтобы потом хоронить.
Лично я сталкивалась. Прерывалась. Сейчас понимаю, что все сделала правильно
Что за мания кого-то настраивать? Дети сами разберуться что делать со своими детьми. Они уже сами будут не дети. И наука ускочет.
Свой мозг на настройки фабрики настройте, и то лучше будет.
кого настроить и на что? Что за бред? Зачем вы этот форум читаете?
У меня родился ребенок с ВПР(и счастливо живет и не инвалид), до этого были преждевременные роды: вот для женщины проще и лучше для здоровья родить на полном сроке, чем на сроке 25 недель. Ребенки бывают такие, что все прогнозы рассыпаются от их упертости, поэтому если на что-то детей настраивать, то на сбор информации по всем фронтам, а уже после на принятие решения. Хирурги, оперирующие новорожденных(а сердце сейчас чинят даже внутриутробно!) всегда консультируют беременных с диагнозами и все-все-все разъясняют, иногда даже совершенно бесплатно по электронной почте - т.е. это доступно абсолютно любой тетке с инетом...
Угу-угу, мы верим в чудеса , что все прогнозы рассыпаются. Женщинам говорят: там полсердца нет, а она все равно рожает. Автор не про те пороки, что можно починить. СГЛОС слышали?
важно кто говорит: генетик с аппаратом УЗИ не оперирует, он не знает что вчера хирург уже осуществил удачную операцию при таком же пороке, спрашивать надо хирурга! Об этом и говорю! Если все хирурги до которых можно дотянуться сказали, что медицина бессильна, то обсуждать роды надо с гинекологом, который станет вести следующую беременность, чтобы найти вариант максимально бережный для женщины...Вызов родов на сроке 26 недель к таким методам никак не отнесешь...Психологи могут помочь пройти такой печальный опыт без антидепрессантов, гинекологи помогут спланировать и родить следующего ребенка, а вот решать жить или умирать человеку нельзя по итогам 1 разговора с генетиком и даже с комиссией...
Я знаю женщину, которой сказали в 20 недель беременности, что ее дочка родится чтобы сразу умереть.
Она решила донашивать. девочка родилась на 32 неделе и не умерла. В феврале год будет.
Уписаться... я знаю тетку, которая упорно беременела от старого, больного и небогатого мужика. Не мужа. Причем ей врачи про нежизнеспособность говорили. Но она рожала. Один умер через нес дней до выписки из роддома, второй как в вашей истории...- ах, ну надо де выжил... и прожил до младшей школы. Ага. Супер. Ребенок пришел из школы и умер дома. Теперь вся семья сопли на кулак мотает, жуткая трагедия же...
А перестать пежиться со стариком на этапе когда умер первый нежизнеспособный ребенок - мозга не хватило! Зашить пипиську и перестать заниматься созданием себе трагедий.
Ну как бы каждый сам для себя выбирает. Она ничего не планировала. Просто хотела дать своему нерождённому ребёнку ещё несколько недель жизни. По поводу «умрет» врачи были очень категоричны.
И легко принимать решения про жизнь чужих детей. Все такие дoxуя умные, чисто гитлер.
лучше у всех разное (да и кому лучше: ребенку? Женщине? Людям вокруг?), но решать это должна беременная с врачами(не с генетиком который только описывает, что видит и выдает диагноз нерожденного ребенка)...У автора еще нет внуков с ВПР и надеюсь не будет! Она уже решает кого-то настраивать, если так настраивать то можно вообще внуков не дождаться...
Вы решаете относительно СВОИХ беременностей и своих детей. Дети ваших детей это НЕ ВАШИ, значит и не вам решать.
yв нашей семье таких проблем нет, ттт. Но заранее говорить ни о чем таком не планирую. Все проблемы будут решаться по факту. Опять же, придут за советом, дам. Нет, лезть не буду.
У моего ребёнка (1ая беременность) 15 лет назад диагностировали порок сердца неоперабельный. Тогда ещё специально ездила к Воеводину (должны знать его кто тогда сидел на форуме). Многие ездили к нему. Он подтвердил...
Также ездили к другой женщине на Опарина, она спец по сердцу у детей, делала узи , долго рассматривала (фамилию не помню ее).
Делали в итоге прерывание в 26 недель. При этом у нас в роду нет таких пороков и вообще с сердцем проблем. Сказали спонтанный порок, неизвестно откуда. Но долго тогда отойти не могла после ...
Но у меня была знакомая, которой на узи сказали, что порок, она отказалась прерывать и ребёнок умер через неделю после родов. Эта история конечно мне помогла решиться на прерывание, а так не знаю даже...
в 26 недель уже однозначно роды. А на самом деле ужасно, что в 26 недель ребенка потерять, что через неделю после рождения. Никому такого ада не пожелаю.
Ну моя история на еве известна.
Я делала прерывание в первую беременность.
Хромосомная болезнь плода.
Не жалею, что сделала.
Но иногда вздрогну, что в принципе так получилось, и пришлось приобрести такой опыт.
Трое прекрасных здоровых детей.
С ними ни о чем таком говорить не планирую.
В нашем случае это случайное нерасхождение хромосом, плод получил полный тройной набор.
Как говорят, случается это в природе не редко, а вот развивается в утробе такой плод крайне редко. Обычно, если это происходит, идёт естественный выкидыш.
То есть отвечая прямо на ваш вопрос, нет, не наследственное. Однако все следующие беременности у генетиков стояли на контроле.
Детям не скажу, зачем сеять дополнительные страхи? Беременность - это и без этой истории всегда неизвестность и волнение.
а что такое хромосомная болезнь? а аномалии сердца , типа один желудочек или половина сердца -это не дефект в хромосоме?
Это наследуется.
Аномалия сердца может быть как следствием хромосомного сбоя, так и при совершенно привильном наборе хромосом.
В нашем случае был тройной набор хромосом, двукамерное сердце - один из пороков, как следствие.
Когда вырастут надо бы, они должны быть готовы, если это наследственный фактор. И не надо если это случайность. Причину аномалии знаете?
Не сталкивались, к счастью. В семье есть установка - по медицинским показаниям аборт делать обязательно (хотя никому не приходилось, ттт). Я вообще лично не знаю никого, кто был бы готов морально растить инвалида и пр.
Я сама училась на психологическом факультете и очень многое видела на практике - спец.школы, психиатрические отделения и пр. Это ОЧЕНЬ хорошо отрезвляет и действует куда лучше любых слов.
Если бы нужно было кого-то убедить - я бы показала, а не рассказала. А то был случай среди знакомых знакомых - в прошлом году молодая дура родила дауна, никого не послушала....
У меня была прекрасная беременность и в 32 недели закрутила преэклампсия. Еле выжили. Сына компенсировали как могли и до сих пор. 14 лет. Нормальный парень, обычная школа. Но все таки он отличается от дочери, которая родилась без гестоща.
преэклампсия-это давление? Срочно рожали? А на плод каким образом влияло, асфиксия?
Вот женщине говорили все!!!!
"Сколько раз ходила на узи столько раз и слышала о прерывание и упрек в свой адрес. задаю вопрос своему гинекологу, что мне делать если я решила рожать. Она мне отвечала что в 30 недель будем решать что с тобой делать. В июле я собираюсь ехать в отпуск, сказала ей чтобы меня не теряли, что я хочу уехать в другой город. на следующий день мне звонит генетик, видно гинеколог ей сказала что я хочу уехать. вы даже не представляете что я о себе и о своём ребенке услышала, мне даже страшно это вспонимать, это был ад."
через 3 часа меня прокесарили. увидев бирку на руке я было в шоке вес 1570 рост 42 см. почему так произошло я до сих пор не понимаю. ну что случилось то случилось.
Педиатр кардиологии проводила со мной беседу, я до сих пор с трудом помню, что она мне там говорила, помню только, что наш порок не подлежит радикальной коррекции, и вероятность летального исхода во время операции 90 %
Диагноз :Двойное отхождение сосудов от правого желудочка с критическим стенозом митрального клапана, ДМЖП, левая ВПВ с дренажом в коронарный синус. ХСН-IIБ
Ребенка прооперировали, но он умер.
Почему женщины считают, что врачи хотят им зла, а они умнее врачей?
Примерно на 6 месяце беременности у моей знакомой обнаружили у младенца врожденную опухоль. Тогда это 100% прерывали, тогда это было чудо - делать такие операции. Ее мать по еврейским связям вывезла это все в Москву в научный институт. Она решила это спасать. Опухоль вырезали почти сразу. Ребенок слабый, все вирусы хватает. Купили они фальшивое описание фиктивной операции, чтобы был документ, откуда шрам - для эмиграции, чтобы показать, что ребенок здоров. Шрам скрыть нельзя. В этом случае запрашивают описание операции. Ребенок не знает правды, откуда шрам, что было на самом деле. Чтобы и замуж всучить, чтобы никто не знал + чтобы она не думала, что она чего-то не может в жизни. Уже этот ребенок защитил PhD, занимается наукой как раз в сфере медицины.
Они хотят, чтобы она как можно скорее рожала, а ей уже под 30 лет. Я считаю, что она должна знать правду, чтобы бережнее к себе относиться, себя беречь. Ну, они решили сделать вид, что ничего не было. Всучат замуж под соусом русской красавицы тому, кто в этом ничего не понимает. И якобы здоровую. Больше детей они не рожали. Сначала были 1990-е, потом они долго подавали на эмиграцию, их никуда не брали, потом наконец взяли. Нужно было вывезти тещу и прокормить хотя бы этого ребенка. Там, конечно, для этого ребенка было все, все на свете репетиторы и так далее.
Я всегда была сторонницей того, что нужно избавиться от такой беременности и завести нормальную. Но пример перед глазами. Девчонка умная. Скажем так, что все гены в плане интеллекта сошлись в лучшем виде. Будет сидеть в научном институте в богатой стране, а что будет дальше... Ей наврали так же, как в процессе эмиграции. Подключили наших эмигрантских врачей, которые сочинили, откуда мог бы быть такой шрам. Потом такое заключение подписала бывшая советская больница. Ученая девчонка правды не знает о себе, думает, что она здоровая лошадь. Она еще занималась спортом, которым ей никак нельзя заниматься, но уже бросила, слава богу. Они все ругались, но решили ей правды не говорить.
Там очень хитрая бабушка. Такая, у которой десять слоев хитрости, как сложить сложную комбинацию. Это ее внучка. Больше там никто не решал и не мог решать, что с этим делать.
Знакомая есть эмигрантка из Великобритании, но ее родители - евреи из Польши, которые приехали в свое время в Англию. Там одни наследственные болезни. У нее есть сестра. И вот у них обеих в возрасте за 50 лет просто начали кости рассыпаться. При этом болезни одинаковые. Пристроились на госслужбу, берут больничные на год и больше, болеют. Дети у них на вид - здоровые кони, которые ни разу не чихнули, а в генах вот такое.
Нынче вам никто правды не скажет, что там за зять или невестка у вас с того света. Люди спасают нежизнеспособных младенцев, потом всучивают замуж якобы здоровых. Все наплевали на естественный отбор.
Наверное, нужно анализ ДНК делать, прежде чем с кем-то детей заводить. Там может быть все, что угодно.
Как эти англичане. Такие были англичание, такие англичане, вдруг начали все кости у двух сестер сыпаться. Операция за операцией. Там полный набор наследственных болезней польских евреек. Там же и рак груди часто встречается у евреек Восточной Европы. Я раньше про такие истории с костями и не слышала. С другой стороны, мою бабушку с болезнью кости собирались хоронить в 8 лет. Прожила под 100 лет. Подозревали туберкулез костей, врачи сказали готовиться хоронить ее. Но они ошиблись, это был остеомиелит. Выдолбили кусок кости и вычистили. Но чтобы 2 сестры ходили и скакали, как зайчики, до 50 лет, а потом вдруг у них начали все подряд кости рассыпаться... Но они все задом сели на госслужбу. Там больничные. Они с операции на операцию переплывают, страховки им платят. А мужья лезут на стену и прячутся от жен на рыбалке.
Теперь они давят, чтобы девчонка рожала (которую спасли с онко), они-то понимают, что она больная, что там была онкология жизненно важного органа. Кандидат в мужья... Хм... У него геи в семье есть. Час от часу не легче. Так девчонка беременеть не торопится, а ей уже почти 30 лет. Тогда таких детей не то, что не спасали, а до Чернобыля про такое не слышали.
Ее смотрели беременную на УЗИ - там целой поликлиникой прибегали поглазеть, как такое может быть.
Хорошо бы детям внушить, что нужно делать анализ ДНК. Я все детство болела бронхитами, я знаю, что это такое - болеть. Мне больные не нужны. Я у своей будущей свекрови первым делом все шкафы аккуратно обыскала и прочитала все их медицинские справки и карточки. И в очередной раз убедилась, что люди все врут и все скрывают. Ничего уж такого критичного я не обнаружила, но кое-что и обнаружила.
С одной стороны, не нужно рожать инвалидов, но у меня под носом эта девчонка, у нее уже PhD и паспорт богатой страны. Вытащили с того света ее. А у ее кандидата в мужья есть паспорт страны с еще более интересной и привлекательной медициной. Так что в случае чего ее будут спасать качественно. Но надо же знать, что у нее было. Наверное, ее родители, когда состарятся, то ей расскажут, что с ней было.
Слишком много сейчас детей с того света. Я имею в виду, что совсем нежизнеспособных без вмешательства врачей.
Если тупость еще можно быстро оценить, то все остальное на глазок не видно. В Китае уже есть такое, что с кандидатом в зятья никто не разговаривает без сдачи анализов. У всех там единственные дети, в них вложено много денег (репетиторы, учеба за границей и т.д.). Я уже слышала истории, что молодому человеку дают направления по врачам и сначала проверяют, что он не создаст им проблем. И только потом знакомятся с ним. Они и платят - будущие тесть и теща. В смысле, за походы по врачам. Например, они послали дочь в Америку на студенческую визу - она там нашла жениха с американским паспортом. Китайский тесть сначала его посылает на все анализы. Американско-китайская будущая свекровь (с той стороны тоже китаец) в бешенстве, потому что с их стороны хороший мальчик с престижным образованием и американским паспортом. А в Китае ему дали направление на анализы сначала и проверили от и до. У них единственная дочь, в которую вложены ресурсы всей семьи.
Такой вот нынче мир. А другие наивные китайцы ничего не проверили. Им всучили "русскую красавицу" с врожденной онкологией. И еще неизвестно, что там еще в генах. Может, тоже кости начнут рассыпаться после 50 лет. У той хитрозадой бабушки всю жизнь давление под 200.
У меня после 80 лет некоторые женщины слепли в семье. Глаукома-катаракта и все такое. Знаю, потому что многие жили за 90+. Но в остальном там были кони. Выносливые кони. На каблуках по гололеду под 90 лет. На партийное собрание пенсионерок. А я слабенькая с бронхитом и аллергией. Там был тот еще естественный отбор в сугробах без цивилизации.
Мой родственник недавно трое суток сидел в палатке под ледяным дождем в походе 6 категории сложности - горный туризм. Пришмаленный. Ему уже хорошо за 50. Пора уже завязывать с этим. Но они этим дышат... с пеленок. Зачем люди туда лезут??? Ну, понятно, бабы ногами загорают, ищут мужика в походе 1-2 сложности. А это же ... безумные люди.
В общем, проверяйте зятьев и невесток и не стесняйтесь. Всех под микроскоп. Люди много чего прячут, вам и в голову не придет. У них в шкафах секретов много. Их всех нужно обыскивать и все проверять. И даже описание операции может быть фальшивым и купленным, чтобы объяснить, откуда взялся шрам от операции.
Если пару поколений назад у них там была просто повариха или дочка поварихи, которая отбирала у родственника деньги, кормила его якобы говядиной, а это была нутрия, то сегодня они мухлюют иначе. Даже не представляю, где они брали мясо нутрии... Люди мухлюют со справками о здоровье так, что у нас в голове никогда не сложится такая комбинация, если мы раньше этого не видели.
Я когда-то тренинг проходила в американском бутике дорогих подарков - КАК воруют их товар. У нас не было видеонаблюдения. Брюликами торгуют без видеонаблюдения. Нас учили, чего ЖДАТЬ. КАК будут выносить фарфоровую вазу. Меняют этикетки. Снимают этикетку с вазы за 70 долларов и приклеивают на вазу за 400. И он идет с ней на кассу. Платят наличкой 70 и открыто выносят. Когда знаешь, то тогда ждешь, кто и как будет это делать. А иначе будешь наивно хлопать ресницами - вынесут весь магазин. Есть люди, которые в этом всем хорошо разбираются, и им нужны ваза за 400, а не дешевка за 70. Вокруг нас огромный мир. Так и с теми невестами. Дочки поварих, которые крали в советских столовых все мясо, отлично всучат вам инвалида с онкологией, вы и не поймете, что это было, и откуда у вас больные внуки. Будут улыбаться фальшивыми улыбками. Там давно подсчитали, куда вас вытолкать в какой дом престарелых.
Иван Васильевич, когда вы говорите, кажется , что вы бредите.
Что за поток сознания?
Ну вы ж с шизофренией вышли как то замуж? И наверное даже размножились? И может быть не раз? Днк свой сдавали?
Ну, еврейская нация знаменита своими болячками. Так что, если бы мой сыначка вдруг(!) привёл бы еврейскую девочку с намерением жениться, то, да, я бы прошерстила всю информацию о её семье в плане здоровья.
Я тоже такие истории слышала и наблюдала. Например, знакомую девушку с артритом замуж выдали, ни слова ни сказав о болячке. Рожать она не может, болезнь прогрессирует, муж за ней ухаживает, а куда деваться?
в чувство долга я не верю
а Любовь...если Любовь то что значит выдали и ни слова не сказали? просто такую полюбил..при чем тут родители
и, кстати
Еврейская нация ))) знаменита как раз не болячками, а трепетным отношением к ним их самих и домочадцев.
:chr1
А так..все мои родственники евреи были или являются бодрыми долгожителями, в трезвом уме и при ясной памяти.
ЖЭсть. Параноики, похоже, у вас в роду тоже были. Ну, или еще какие психические...
Так часто бывает, что врачи на УЗИ, причём не на ранних сроках, пол и то определить не смогли. Какова вероятность ошибки при определении таких пороков? Мне кажется, довольно большая.
Между искусственными родами на 26 неделе и смертью ребёнка после родов - разве есть какая-то принципиальная разница? Кроме уверенности, что ребёнку дали шанс.
Вы ещё в каком-то каменном веке задержались и вообще не в теме, а слышали звон.
Ну и ? Вы реально думаете что именно после таких горе узистов женщины бегут делать прерывания из-за пороков. Ещё проводится неоднократное узи у специалистов, чтобы подтвердить диагноз.
А про даунов читать вас вообще смешно, вы со стороны смотрите и не живёте и не воспитываете дауна...
Неправильно определяют пол самые именитые узисты.
Вы серьёзно думаете, что найти пипиську сложнее, чем определить пороки сердца?
Это кто из именитых путал пол, интересно? Пипиську может прятать и ее настойчиво никто искать не станет, ибо на так важно. А пороки искать будут и таки найдут. Конечно, и там может быть всякое. Но есть и косвенные признаки, ведущие к основным
Ну и? Пол не могут увидеть, да. Ибо это не самое важное. А пороки смотрят. Есть косвенные признаки. Пол виден в одном месте, а маркеров пороков несколько как правило
Конечно есть. Прервать до, или прервать после того, как взял на руки большая разница. В обоих случаях тяжело, но родив , тяжелее.
С нынешним оборудованием и спецами вероятность ошибки очень низкая.
Моим детям хотели оказать паллиативную помощь. Я упросила дать им шанс. И один смог им воспользоваться. Да. Держать на руках другого умирающим это страшный опыт для матери. Но вы реально думаете, что правильно было бы потерять обоих как выкидыш, чтобы сэкономить себе это горе? И мне было бы легче?
Может просто матери сами будут принимать решения по своим детям, без того, чтобы их ещё потом осуждали? А умным советчикам решать про своих детей?
Вы можете свое решение принимать. Я принимала свое в свое время и пишу про свой опыт. Да, я прерывалась. И да, я бы не хотела видеть страдания младенца и его смерть.
А вы думали, что я просто так рассуждаю?
Автор
Я рожала в 36 лет второго ребёнка
Беременность разделилась на две части до 22 недель и после
Мне не давали сертификат пока я не пройду генетика
До генетика я сама сдавала все анализы как в жк так и платно
Ходила на УЗИ к светилу в нашем городе и тд
У меня было небольшое расхождение по скринингу совсем чуть и только по одному показателю
Генетики мне устроила ад - начали убеждать что у меня даун и тд
Тогда ещё нельзя было сделать анализ по крови матери - только кордоцентез
Мой индивидуальный риск выкидыша при кордо был 50 проц - кольцо на шейке постоянный тонус и кровотечения
Что я пережила - врагу не пожелаю
Я рыдала чуть ли не круглосуточно
И беременность превратилась в ад
Я прошла все виды УЗИ и экспертное и у лучших спецов и читала исследования в тч на английском
И вынесла всем мозги
Не вылезала с форума родителей детей с сд
Не сойти с ума мне помогла только одна женщина из моего региона - она берет девочек с сд под опеку и воспитывает их до 18 лет потом они едут в интернат
Она пообещала мне что если у меня родится ребёнок с сд - она заберёт ее и я смогу навещать ее когда захочу
Только это дало мне силы и позволило не свихнуться
Ребёнок родился здоровым
Но первые мои слова были - посмотрите пожалуйста - она не даун
Зы - если бы знала наверняка что у ребёнка порок не совместимый с жизнью или хромосомная аномалия - прерывала бы без сомнений - безусловно после контроля
Деньги решают многое - я бы заплатила за контрольный анализ и однозначно прерывала бы
Мне кажется, с даунами нередко ошибаются. С сердцем -редко, это четко видно.
Зы. Мы все такие разные. Я лично легко бы прервала беременность, но отдать своего ребенка после родов, когда покормил уже.... не знаю, трудно.
А зачем женщина их берет , она сумасшедшая? Типа дать детство , а потом сдать в ПНИ? Они там быстро умрут, домашние же.
Не знаю зачем
Предполагаю что из за опекунских денег
Живет она в небольшом посёлке в нашем крае
Постоянно трусила на сайте где общаются родители детей таких с хромосомными патологиями
В принципе детьми занимается ...но в 18 лет отдаёт их и она не скрывает этого
Скрининги - вообще ни о чём, они говорят только о повышенной вероятности СД и ещё 3 заболеваний у ребёнка.
Инвазивный анализ даёт точный результат.
Но лично для меня СД - не самый страшный ужОс.
Видела очень хороших ребят, в том числе - взрослых, с этим синдромом. Конечно, бывают и отягощённые случаи.
Но бывают и очень хорошие люди, всеобщие любимцы.
Ни один любимец не способен работать. После смерти родителей у них незавидная судьба.
Что только не стали говорить после Блендес, что прямо солнечный подарок. Однако , отказываются от них повсеместно, в базе сирот их немеряно. Людей не греет их "нормальность", не забирают из роддома.
Почему вы так решили? Я вам могу рассказать про Мишку. От него отказались родители с рождения. Он живёт в ПНИ. Работает в соседней больнице санитаром. На работе его ценят - он очень ответственный, внимательно относится к пациентам. Весельчак и балагур. В ПНИ во всех концертах участвует первым.
Большинство людей с СД, кстати, могу работать а простых работах.
Вам самой не смешно? На миллион даунят -один Мишка. Все с луо могут работать , но надсмотрщик нужен. А у даунов часто имбецильность, средняя степень, они не могут.
Не один на миллион. У большей части людей с СД - лёгкая форма.
Простая работа, типа клеить коробки, марки на конверты и т.д. - доступна людям с умеренной и в некоторых случаях - тяжёлой формой. Тем, кто не может работать, платят пенсию.
Минимально обслуживать себя в быту могут большинство лиц с СД. Но - очень много даёт воспитание в семье и обучение в спец. школе.
Поддержу анонима. Слезьте с глобуса москвы. Не у большей части легкая форма. Далеко не все живут в москве. И как раз таки их большинство там, где нет должной пренатальной диагностики. Иначе многие бы прервались. И в регионах спец школ по пальцам перечесть, это вам опять же не москва. Вам сложно судить-вы теоретик, к счастью, не прошли такое. Я была рядом, на своей шкуре испытала, имею право рассуждать.
Для меня лично любимец публики=клоун. Мне как то ближе «душа компании». Без диагнозов.
Вопрос терминологии. Для меня это - любимый артист. Но душа компании, соглашусь, лучше звучит.
Вы вообще понимаете, что пишите? Ребёнок с синдромом Дауна никогда не станет полноценной личностью. С ним даже невозможно поговорить как с равным. Он не будет похож на родителей из-за специфики болезни. Ничего общего с нормальными детьми там нет. Про агрессивнность таких подростков в пешеходном возрасте из-за сильного сексуального желания я вообще молчу.
Естественно ошибаются
И ещё очень часто не видят что ребёнок даун по УЗИ, хотя у многих даунов пороки сердца как сопутствующее и их тоже не видят - я это поняла по рассказам таких матерей - и в Москве которые по вашим Воеводиным и тд ходили
Единственное что может дать гарантию - анализ пуповинной крови , амнио жидкости или биопсия хориона
Но тут тоже бывают ошибки - правда в нормальную стророну - иногда попадали материнские клетки в анализ или у плода была мозаичная форма синдрома
И ещё очень важно точно знать срок беременности и первый УЗИ скрининг на визуализацию носовой кости плода - это один из самых важных маркёров
У моей дочки ещё был один из признаков дауна - она большой палец на ноге обставляла далеко от других пальцев на ноге чем привела меня в отчаяние... в общем как вспомню так вздрогну
У даунят обычно перегородочные пороки-отверстия в перегородках сердца. Их тоже видят внутриутробно, но это совсем не катастрофа. Их оперируют давно и удачно.
Надо же, про палец не слышала. Слышала про ширину переносицы))
Не ширина переносицы))) а визуализация кости носовой
У даунов она начинает закладываться позже чем у нормального ребёнка
А отставленный большой палец на ноге это набор косвенных признаков такой же как и короткие пальцы на руках
А вот толщина складки шеи и визуализация носовой кости - очень четкие признаки гораздо более информативные чем скрининги
Я вообще не понимаю зачем эти скрининги ведь они по факту вообще ни о чем (я про скрининги по крови)
Обоже. Мой сын постоянно так делал большими пальцами на обеих ногах. После рождения. Мы смеялись и находили это очень милым. Как хорошо, что я не знала об этой примете. С ума бы сошла.
Да ещё добавлю
Я на Еве познакомилась дистанционно с девушкой (задолго до своих родов вторых) - она очень позитивная и активная
У неё дочь с сд
Вышла на неё - и спросила что мне делать - так как я была в отчаянии
И меня поразил тогда ее ответ - она мне посоветовала делать анализ и если сд подтвердится - то прерываться
Вот так
Моя подруга тоже всем советует прерываться, имея дочь с СД. Говорит: пля, я даже умереть права не имею. Деве 20 лет, она неговорящая, ничего не понимающая. Блендес ругает, что дура.
Девочка 4й ребенок по счету? Громкая здесь была история, ей Тё проглядел на 3х узи и дауна и порок сердца(((( Вот так живешь трое детей горя не знаешь и на тебе.
Нет у неё единственный ребёнок больше детей нет и не будет уже
Мы ровесники с ней - а мне уже 47 лет
Единственная дочка и с сд
У мужа у ее есть двое сыновей от первого брака - здоровые дети. Уже взрослые.
На ютубе есть канал мамы особенного ребенка с хромосомной аномалией, ей еще во время беременности говорили о возможных проблемах, но они решили оставить. Безумно жаль ее, я восхищаюсь ее силой и мужеством, но я бы не смогла, наверное....
https://www.youtube.com/channel/UC5k1r_pdo4mJBJ1XZRgrAKQ
Ой нет, я не восхищаюсь. Считаю легкомыслием и дуростью: зная, ввергнуть себя, мужа, дочь в этот ужас. Мужья уходят в 80% случаев.
Когда не знают, другое дело. На том же форуме прочла историю: родился мальчик и с пороками сердца, и просто с аномалиями . Лежачий, неговорящий инвалид. Сердце то ему прооперировали. Родители обследовались у генетика самым тщательным образом, все хорошо. А второй родился точно такой же. Два лежачих инвалида и двоих они пошли и усыновили. Эти здоровые.
Не жаль, сама захотела. мучает свою семью и все. Этому существу ничего не нужно, это не человек.
Да, я бы лично прервала беременность, при которой плод ущербен и это известно на стадии беременности. И детям об этом говорила. Подвиги по воспитанию таких детей не нужны никому. Можно попробовать родить здорового. Не получится - завести собачку. Всяко лучше чисто психологически и эмоционально.
Я прервала на 26 неделе. Было очень тяжело. До сих пор не уверена, что все сделала правильно. Хромосомные нарушения были обнаружены в результате кордоцентеза. Потом троих еще родила, но того первого очень жаль.
Идея рожать заведомо больного ребёнка для меня - дикость.
И без этого можно вляпаться на всю жизнь, большинство болезней не диагностируются пренатально. Вот что грустно...
Ни за что бы в жизни не стала рожать такого ребенка. У одногруппницы дочь с тремя или четырьмя пороками сердца, столько операций, боли, они с ней возятся все ее 11 лет, ей ни прыгнуть, ни побежать, ничего нельзя, только рисует-книги читает, и то в любую минуту может все закончиться. Мать не работает, сидит возле нее, препараты-аппараты, больницы...Зачем это все, если можно было прервать беременность и родить нормального человека?