Хочу чтобы он умер
Я уже 15 лет в тюрьме. И срок заключения мой не определен. Я ни в чем не виновата
И я и муж не алкоголики. Мы не пили и не курили и не пробовали даже наркотики
И я не хочу так больше.
Я хочу просто на работу ходить, домой возвращаться, а там - кот. Нормальный кот. Или муж. А может и никого нет, тоже хорошо. Только не это, что сейчас.
И мне кажется, что случай, когда няня отрезала голову ребенку-овощу - это не просто случай с больной чучмечкой. Кто знает а может это инсценировка.
Я больше не могу.
Непонятно. Кто или что у вас дома? Больной безнадёжно ребёнок? В России осталась советская возможность просто сдать его в государственное учреждение
Я правильно поняла, что речь идет о ком-то тяжело больном, скорее всего - ребенке?
Видела в реальности разные варианты. Иногда жизнь родителей фактически заканчивалась, они оказывались в той самой тюрьме. Иногда - продолжалась. И это всегда был выбор взрослых, а не ребенка.
Почему не сдадите в интернат? Вы же понимаете, что ничем ему не поможете, а только себя загоните в могилу?
Думаете, что люди скажут? Наплюйте на всех. У вас одна жизнь.
Автор, напишите где вы живете? Если в Москве, то можно обратиться в "дом с маяком" Вам очень нужна передышка и разговор с психологом, там реальное братство и родители друг друга поддерживают и специалисты. Еще есть выездная паллиативная служба https://www.mmom.ru/sotsialnoe-sluzhenie/sotsialnye-organizatsii/detskaya-palliativnaya-sluzhba.html Очень важно знать, что вы не одна.
Для дома с маяком мой ребенок недостаточно тяжёлый. У него нет гастростомы и проблем с дыханием. Не онко.
Туда берут крайне тяжёлых детей, мне отказали.
Но в любом случае туда не отдают детей, это патронажная служба.
Но ребенок мой не ходит не говорит, поактически не понимает не обвлуживает себя сам. Еда, туалет, гигиена.
Я у с т а л а.
А в роддоме он родился 8/9 по Апгар. Усе было хорошо и никто не мог предоставить такой жизни.
После года начались эпилептические приступы и он перестал развиваться и ходить. Перепробовали практически все методы лечения и ничего не помогает. Были в Германии и Франции по его проблеме. Ничего
Я не автор, но могу предположить, что есть более милосердные способы убийства. Ребенок болен, а не совершил тяжкое преступление, за которое надо наказывать пожизненным заключением с пытками.
Так автор уже на грани. И если речь идёт о желании ребёнку смерти и интернатом, то лучше интернат. Тем более, что ребёнка можно посещать и следить за условиями его жизни. Ну и на сколько я понимаю, ребёнок не сохранен умственно, думаю, при нормальном физическом уходе, ему все равно где находиться.
Это лучше для женщины, она имеет право жить нормальной жизнью и родить здоровых детей.
Ой да прекратите уже. Начитаются бреда и начинают чернуху вещать. Нормальные интернаты. Там все по расписанию, люди работают посменно, памперсы и лекарства покупает государство. Никто не рыдает, никто рядом не умирает, никто не ненавидит больных, для людей это просто работа, за которую платят. В общении маме итд, этот ребенок не нуждается ибо просто не может понять ничего. Никакой трагедии.
Ребенок моей подруги (такое же состояние примерно) прожил в интернате пару-тройку месяцев после 10-ти лет дома. Там заболел и умер. Таких детей приходится постоянно активно наблюдать и "держать", чтобы они жили. В интернате этим, так как мама, не занимаются никогда.
Там эти дети почти всегда живут очень мало, поэтому родители прекрасно понимают, на что они отдают ребенка. Другое дело, что в состоянии как у автора, это имеет смысл сделать.
Вы правильно написали надо "держать". Кормить собой по сути. И да, без такого донора больные дети да и старики иногда быстро умирают. Не от условий, не от недосмотра а от отсутствия живой кровушки. И вопрос, оторвать от себя вот такого вампира, это убийство или самосохранение?
Кстати, если автор сумеет отключить эмоциональную составляющую из своих отношений с ребенком оставив функционал помыть-покормить, результат будет тот-же.
Ох, бедная (( У вас совсем нет возможности сиделку нанять хоть на пару дней в неделю?
Как же так? Сейчас вроде и на УЗИ во время беременности уже видно, как идет развитие? Господи, ну неужели нет вариантов хоть немного разгрузить себя? Бабушки есть? Не участвуют? Нет возможности заработать на помощницу?
А бабушкам оно надо? Им самим помогать надо, они своих детей вырастили, здоровых. На старости лет хорошо, если за самими горшки не выносить.
Что вы хрень несете? Есть родовые травмы - причина ДЦП, недоношенными дети рождаются- тоже риски патологии велики. Есть функциональные, а не структурные аномалии, их на УЗИ никак не разглядишь. А мы все приохиваем: «как же врачи не разглядели во время беременности». Так вышло. Никто не виноват, но живет в этом автор. Автор, мое Вам сочувствие. Постарайтесь нанять сиделку ребенку на пару дней в неделю. Это, реально, сильно облегчит Ваше самочувствие.
Для дома с маяком мой ребенок недостаточно тяжёлый. У него нет гастростомы и проблем с дыханием. Не онко.
Туда берут крайне тяжёлых детей, мне отказали.
Но в любом случае туда не отдают детей, это патронажная служба.
Но ребенок мой не ходит не говорит, практически не понимает не обслуживает себя сам. Еда, туалет, гигиена
Я у с т а л а.
А в роддоме он родился 8/9 по Апгар. Все было хорошо и никто не мог предоставить такой жизни.
Устала - значит, надо отдохнуть. Я так понимаю, что в интенсивном лечении он не нуждается. Значит, можно поискать интернат, куда можно отдать на время, пока приводите себя в норму. Не бросить, не навредить ему. Просто устроить себе отпуск.
А как потом после этого отпуска возвращаться в это всё обратно? Глотнуть свободы и опять в этот ад. Ещё больше накроет.
Да, все так.
Уехала сейчас от них на 1.5 часа на велосипеде в поле. Небо, облака... Как прекрасен наш мир ...
Но пора домой.
Вот мой отпуск.
Если знать, что это не первый и не последний отпуск, то ничего. Я тоже возвращаюсь из отпуска без радости. Не люблю работу, которой приходится заниматься, не люблю климат наш и долгую зиму. Но всё равно отпуск дает какой-то заряд бодрости и силы. И планы на новый отпуск тоже очень помогают.
А платные пансоинаты для пожилых? Тысяч 50 в месяц. Пенсия ребенка, ваша зарплата, алименты отца... Возможно, будет тяжело материально, но ребенок будет ухожен, а вы на свободе.
Он зарабатывает деньги.
Ребенка может покормить или сменить подгузник если я куда-то в выходной день выбирась из дома с младшим, но обычно он с ним (младшим) куда-то ездят.
Мотивация не сдавать - "русские своих не сдают это не по христиански"
Вы - это вы с мужем :).
Позиция понятно, его. Но любую позицию можно обсуждать, находить компромиссы.
Нет слов. Он вас любит вообще? Оставляйте его ВСЕГДА в выходные , а сама выбирайтесь из дома хоть с младшим, хоть без младшего.
э...зарабатывает ? но не достаточно, чтобы нанять сиделку или профессианального помощника?
Или просто уйти. А ребенка оставить с чадолюбивым зарабатывающим папой. И приходить на выходные.
Эпилептические припадки - а почему перестал развиваться? С эпилепсией дети живут нормально зачастую
Потому что эпилепсия бывает очень разная и злокачественное течение ведет к регрессу...У меня такой же ребенок, до 2-х лет был абсолютно здоров,говорил и развивался по возрасту, потом начались приступы и пошел регресс...Прооперировали в Германии, приступов сейчас нет... 11 лет, речи нет, тяжелая УО и ничего нельзя сделать-ничего...У меня няня живет круглосуточно, я работаю, муж ушел...
Господи, ну вот почему так... Был ли смысл в той операции? Или приступы - это совсем страшно? Муж, конечно, сволочь, но с другой стороны - вам лучше, чем автору. У неё муж хоть не ушел, но жизнь - тюрьма. У вас есть няня и вы имеете возможность работать и не находиться 24 часа в сутки с ребенком.
а можно устроиться в интернат, параллельно туда устроившись няней на четверть ставки допустим, чтоб с основной работой совмещать? и тогда и присмотр еженедельный и отдых все-таки в остальное время!
вообще конечно родителям бы с такими детьми объединятся и какой-то фонд взаимопомощи организовывать, или вот такой интернат создавать, где несколько детей а родители меняются и при этом живут все-таки более менее нормальной жизнью. те кто морально сильнее - ухаживают, остальные работают и зп платят сиделкам таким.
просто очень сложно в четырех стенах квартиры и одной!
Почему не можете даже думать? Вы сами себя сажаете в эту тюрьму. А на самом деле вы не только можете думать о морях, но и ездить туда.
Наймите сиделку и идите работать. Находиться 24 часа в сутки дома серьезно больным ребенком - у любого крыша поедет. И про моря и океаны тоже, возможно, сможете мечтать, если сможете оставить хоть на неделю его с сиделкой.
Тут, скорее всего, одними средствами дело не решается. Прежде всего самой матери надо снять с себя крест и позволить себе жить.
Можно искать недорогих сиделок, опять же работают не бесплатно, плюс у инвалида должна быть пенсия.
Так если сидеть с ним рядом, то конечно не будет средств. Если пойти работать и отдавать заработанное сиделке, будет хоть что-то еще в жизни помимо этой тюрьмы. Люди от здоровых детей сбегают из декрета и идут работать , отдавая порой всю свою зарплату няне, потому что день сурка доводит до ручки. А сидеть 24 часа в сутки с таким ребенком - это же и правда можно из окна выйти.
Грех сравнивать, конечно, но "не в россии" я часто вижу семьи с больным первым ребенком и тремя-четырьмя младшими, вполне здоровыми, иногда видно, что приемными.
Они говорят, что это капец, как тяжело, но остаться с одним больным было бы в разы тяжелее...
Генетически у таких пар будут рождаться больные дети, вам такой вариант в голову не приходил?
Мне - нет. Такая вероятность выше, чем у всех остальных, если болезнь первого генетическая. Это, обычно, родителям известно. Но ни эпилепсия, ни дцп не являются генетическими заболеваниями.
И своих рожают, конечно. Если могут. Я не спрашиваю обычно их гинекологическую историю)) Я чиста потусоваться с детишками.
Иногда усыновляют детей с таким же диагнозом, вот тут я в растерянности. Не просто даунят, а тяжелых. Могут помочь еще одному, почему нет... Я смотрю, они с виду простые такие ребята, а оказывается, герои...
Плохо понимаете текст? Очевидно же, что автор 15 лет назад родила очень больного ребенка, от которого не может отойти. Это может быть что угодно. Тяжелый ДЦП, аутизм, поражение головного мозга, падучая и пр.
Вы телепат или автора знаете? Это какое-то ну очень богатое воображение. Написано про тюрьму, а вдруг оказался больной ребенок ...
Не, ну с тяжело больным, конечно, не мудрено слегка двинуться, но наверное надо выбирать другой форум, где поймут телепатически даже, если написать о фиалках или выборах.
Автор не уточнила, но если это о ребенке-тяжелом инвалиде, я ее понимаю.
Навсегда запомнила, как тетя, жена моего дяди, лупила сына всем, чем под руку попалось...
Интеллигентная женщина, орала и рыдала "Одна физиология, только жрать и срать", лупила его по заднице.
Мама оттащила ребенка, унесла в другую комнату, а я успокаивала тетю... Мне 16 было.
Дядя в это время зарабатывал деньги на реабилитацию, был в хорошо оплачиваемой командировке.
Ничего не помогло, ни врачи, ни бабки-шептуйни, куда его только не возили.
В один непрекрасный день он умер, семья вздохнула с облегчением. А для родителей -трагедия.
Да, увидела. Могу только посочувствовать ((( Это очень больно и страшно, но так бывает , никто не виноват.
В моем случае дядя с тетей родили еще одного, здорового. Он уже взрослый мужчина, главный инженер на производстве, отец семейства, его сын в третьем классе.
Дядя балует внука безбожно, чем вызывает бешенство у жены и невестки ))
Я не автор. Но в теме. Это не возможно. Никаким способом. Можно убить самой и отсидеть за убийство, либо сдать с глаз долой куда-нибудь, где он сгниет заживо. Других вариантов нет.
Ну автор же не хочет в тюрьму. Что в России нет ни одного нормального платного интерната? Как то же она его ростила до сих пор и он не сгнил. Мне кажется что он не овощ.
А пятидневный стационар для таких существует в..где вы живете, автор? Вам нужен отдых и перезагрузка, иначе выйдете в окно вместе с ним. Берегите себя!
Выше предлагают автору сдать ребенка в интернат. Но очень многое зависит, насколько ребенок умственно сохранный и понимает, что происходит вокруг него.
Есть замечательная книга: Трава, пробившая асфальт. Там взрослая женщина с ДЦП пишет про свои воспоминания, когда её ребенком отдали в интернат. Без слез читать невозможно.
"Живя дома, я особенно любила вечернее время, когда все ложились и наступала тишина. Только в кухне горел свет - баба с мамой завершали последнюю уборку, и оттуда через шторки в темную комнату падала уютная полоска света. Приглушённые голоса на кухне долетали сквозь ласковую легкую дрему. Если бы я предчувствовала, что дом скоро навсегда исчезнет из моей жизни, я бы, наверное, постаралась запомнить каждую стеночку, каждую трещинку на ней, каждый лепесток в саду и каждый кусочек земли в огороде..." Страшный диагноз, предательство родных, ужасы детского дома и интерната. Тамара Черемнова преодолела даже то, о чем мы боимся подумать.
Подробнее на livelib.ru:
https://www.livelib.ru/book/1000497857-trava-probivshaya-asfalt-tamara-cheremnova
1. Автор написала, что ребенок практически ничего не понимает.
2. Большинство выше не предлагает отдавать в интернат насовсем. Можно договориться привозить периодически. Ну нереально же. Со здоровым-то ребенком взвоешь, если будешь находиться рядом 24/7. И здоровых отправляют и в лагеря, и к бабадедам, и много куда еще. На разные сроки, от нескольких часов (в сад/школу) до месяца. Это нормально и не повредит ребенку. А вот если мама с ума сойдет - очень повредит.
Нет, не так. Один раз привезет на несколько часов, потом второй раз привезет. Познакомится с персоналом. Возможно, договорится о том, чтобы следили повнимательнее. Убедится в том, что та же кровать нормальная есть, например. Когда сын привыкнет к месту - оставит на сутки. Потом можно будет оставлять на подольше.
Мало? У меня ребенок выправился, но период тяжелого состояния был. Когда я впервые вышла на улицу одна, без ребенка, после полугода (всего-то) интенсива - я думала, что своя крыша уже уехала. Ощущения непередаваемы, пришлось учиться жить заново. И автору это тоже надо.
Ну, может вы и правы. Не знаю (к счастью) реалий наших интернатов.
На несколько часов - может волонтеры существуют - чтоб не таскать туда-сюда.....
Может. Подробностей я тоже не знаю. Но очевидно, что автору жизненно необходимо учиться жить. И ей на пользу пойдет, и сыну ее.
Знаете, какая у меня была ощутимая проблема, когда стала выползать из дома? Я не могла закрыть дверку в туалете. На уровне рефлекса то, что всегда должна видеть, что где происходит. Заперлась, значит, потеряла контроль над ситуацией (у моего ребенка был другие проблемы, не как у автора).
Евский аниматор уже который заход пытается развивать "инвалидно-детскую" тему. Но что-то не идет особо, не находит отклика в сердцах миллионов образованных женщин. По стилю похоже на известную местную сумасшедшую, но та больше любила темы о своей хрупкости, невъeбенности и востребованности.
Аниматор, пиши срочно про детскую смертность, на ура пойдет.
А вам не приходит в голову, что человеку реально большо и трудно? Что ж за бабы такие злые...
Аниматор, не наводи тень на плетень. Злые те, кто такие истории придумывает и обсасывает. Мерзость просто
У вас паранойа. Вам везде мерещатся аниматоры. Однажды, когда вам будет плохо, кто-то тоже обвинит вас в том, что вы придумываете.
У меня не паранойя, а брезгливость по отношению к персонажам, выдумывающим такие темы.
Вы понятия не имеете, выдумана тема или нет. Когда-то я тоже завела на Еве тему о наболевшем. Мне было очень плохо в тот период и хотелось просто поговорить... В итоге пришла такая же умница (а может это были вы) и стала писать, что это разводка и даже приплела какой-то другой топик, который по её мнению тоже был моим (что естественно было не так). Ну что ж... Спорить конечно я не стала, больше никаких топов на Еве не завожу. Это последнее место, куда я пойду с откровенным. Но никогда не пну того, кто пишет о боли. Если это разводка, да Бог с ней. А если человеку и правда плохо?
Я пишу открыто, анонимно не подтявкиваю, поэтому не надо меня обвинять в каких-то ваших выдуманных обидах. Вы, так же как и я, понятия не имеете, правда или нет этот топ, но уже натянули белое пальто и рассуждаете о боли. Спасибо, что не сваливаетесь в оскорбления, как ипанашка ниже. Соглашусь с вами в одном, ни один адекватный человек не пойдет на еву с сокровенным-наболевшим, здесь кроме аниматоров уже и не осталось никого. Когда речь идет о свекровях-квартирах-любовницах - норм, пописали-почитали, пособачились, поржали, забыли. Такие темы - это зашквар, я знаю женщин с больными детьми, не будут они в подобной клоаке своих детей обсуждать, есть профильные форумы, есть друзья, есть специалисты, наконец.
Не осталось никого кроме аниматоров не случайно. Их не осталось из-за таких как вы. В Телефон доверия уже не пойдешь ни за каким доверием, потому что придете вы и вам подобные и забьете коленками.
+100 даже если и аниматор, от сочувствия и пары слов поддержки ни у одной не убудет, а от знания, что вокруг одни гарпии жить все горше и горше
Да, ладно? В ввшем высказывании можно вставить любую евскую тему. Оно смыслаине поменяет:
"Евский аниматор уже который заход пытается развивать "муже-изменяльную" тему."
"Евский аниматор уже который заход пытается развивать "бабо-старительную" тему."
"Евский аниматор уже который заход пытается развивать "подростко-непослушетельную" тему."
И во всех у вас аниматоры активные.
Все, что вы перечислили, находится в рамках этики и морали, даже если половина тем анимационных. Выдумывания историй про больных детей - мерзость. Где-то недалеко висит тема явно от того же автора, про сына, которого она стесняется, не пошло, решила видоизменить.
Почему инвалидную? Про тюрьму же. Только как это -15 лет следствия и нет приговора. Так же не бывает. Хотя в России все бывает
Современной морали, я бы сказали. В Спарте больных детей скидывали со скалы и это было нормой. Сейчас другие нормы. Со стариками всё то же самое. Я вижу, как у многих моих друзей уже очень пожилые родители с таким букетов болячек, что о нормальной жизни уже речи нет. Но вытягивают, лечат, продлевают жизнь и передают снова на плечи детям. И это годами длится. Лет 30 назад такой старик бы тихо мирно упокоился уже, а сейчас нет.
Желать смерти ребенку-овощу - это вы допускаете, а вот сдать его в интернат - это аморально. Определитесь уже!
Если она правда привязана к инвалиду, то да, в тюрьме. Хорошо если Москва с московскими зарплатами и пенсиями, а если регион, где фиг заработаешь на уход за таким больным.
Привязанность к кому угодно с какого перепугу стала тюрьмой? Это любовь и выбор любить, осознанный и добровольный, с отказом от других возможностей.
"она правда привязана к инвалиду, то да, в тюрьме."
жаль людей, которые считают, что сотрудники интернатов, хосписов и прочих социальных служб - сплошь безответственные и могильщики жизни
Ну, что в гос.интернатах для инвалидов плохие условия и лежачие там долго не живут - это факт.
А вы не знаете, что сотрудники... и прочих социальных служб не сами принимают решение о степени лечения и реабилитации и переходе на палиативную помощь с предписаниями от сих... до сих? Родители и родственники тяжелых больных боятся принять решение об ограничении мероприятий, поддерживающих жизнь, но сотрудники заведений тоже этого не сделают..
Видела своими глазами, как больной кидался дерьмом из памперса в санитарку, она ему тот памперс на лицо надела, потом обтерла кое-как. Плюс нет в России распределенной опеки, передав ребенка в дом инвалидов опекуном становится директор заведения, и все решения о лечении и посещениях принимает он, если я правильно понимаю.
Слушайте, ну да, все люди разные. И характер, и темперамент, и нервная система у каждого своя. Есть очень сильные люди, есть не очень, есть вообще слабые, есть оптимисты и наоборот. Химия мозга не так проста, как хотелось бы. Про смену мышления можно сколько угодно рассказывать, но в реальной жизни это всё равно что требовать от диабетика начать вырабатывать инсулин с помощью силы волы. Тяжело больной ребенок - это ооооочень тяжело. Даже не тяжело больной, а просто часто болеющий ребенок - это и то тяжело. Для матери во всяком случае. И оптимизма не прибавляет даже банальный детский отит. Но в этом случае ты понимаешь, что вылечишь, что всё пройдет. А тут 15 лет без света в конце тоннеля. Как можно обвинять человека в том, что он не рад такой жизни? И какой нужно брать пример со слепоглухонемых? У моей одноклассницы был такой старший брат. Я не помню, чтобы он был счастлив.
Счастье это активный жизненный выбор, а не результат слепоглухонемоты. Не все обычные здоровые-то счастливы. А ведь, по идее, должны, да? Ничего им не мешает. Ан нет, парются!
Простите, а вы точно имеете медицинское или хотя бы психологическое образование? Про то, что счастье - активный жизненный выбор, могут говорить только коучи-блогеры, которые изо всех сил продают свои марафоны позитива и лучезарности.
даже не будучи коучем, рассмеюсь в лицо персонажу, заявящему, что счастье - это пассивное состояние, которое само ищет, кому бы на голову упасть. Так и до каст дойдем!
"что счастье - активный жизненный выбор, могут говорить только коучи-блогеры"
Где противоречие? Я такая же была. Сдать в интернат, это пожизненное издевательство. А убить, это быстро. Правда, я вместе с ребенком собиралась, чтобы потом не объясняться.
Да ничего она не расставляет. Нет никакой высшей силы.
У нас тогда еще была надежда вытащить ребенка. К счастью, получилось. Если бы не получилось, пришлось бы идти по тому пути, что я выше описала, собственно, изначально так и планировалось. Так что можно сказать, что "сборы" я отменила после изменения внешних условий, а не просто так.
потому и "не получалось", что смотрели на мир сужившимся сознанием. А когда сужение сознание проходит, жизнь вдруг подкидывает "счастливый случай", неожиданное изменение внешних обстоятельств. Хотя на самом деле - этот счастливый случай с человеком с самого начала, он его просто тупо игнорит, потому что слишком считает, что всё должно быть либо только по его, либо никак
"сборы я отменила после изменения внешних условий, а не просто так"
Дохтур, пиздуй отсюда расширять сознание в другом месте. Здесь тебя по хлебалу не отоварят, вот и оттаптываешься безнаказанно
Автор, если муж против интерната, значит пусть зарабатывает на няню. Это немыслимо - запереть вас с таким ребенком, без отпуска и выходных. Странно, что вы еще до сих пор держитесь и не провалились в депрессию. А как с младшим ребенком? Вы никогда не возите его в отпуск, на море и пр?
Да часто с лежачими инвалидами все совршенно тяжело. Транспортировка, уход в неприспособленом месте, налаживание на новом месте всего быта. Когда там отдыхать автору то? Работа только увеличивается.
Какая транспортировка? Нанять няню или оставить с инвалидом мужа, а уехать на море с младшим.
Вы не заметили, что ситуация в прошедшем времени, а не на стадии планов, как организовать отпуск? Автор УЖЕ несколько раз ездила на море в том составе. в котором ездила и говорит что это трудно. Почему? См. мой ответ. Хотитие автору подсказать, как отдохнуть легко и непринужденно? Вперед!
Нет, не заметила, потому что я спросила (я автор этой ветки), ездит ли она на море с МЛАДШИМ ребенком. При чем тут отдых с инвалидом, если ей говорят, что отдыхать надо ОТ него, а не с ним.
Потому что неудобно 40 кг ребенка перемещать потому что он может упасть с кровати, не приспособленной для него, или биться во время приступа.
Потому что в столовой или где то еще у него может начаться приступ.
Потому что сложно менять подгузник ребенку роста 150 см где-то в не приспособленном для этого месте.
Потому что очень тяжело везти коляску по пляжу (коляска тяжелая и ребенок тоже не малыш)
Дома и на даче все более менее приспособлено.
Гм... а почему всем этим не занимается муж? Он-то сильнее вас.
Ну и первое, что вам нужно, это поехать куда-нибудь одной, без детей и мужа. Хоть в соседнюю деревню. Когда там у мужа отпуск?
при чем тут 40 кг? Вам говорят, что чтобы не свихнуться, надо без ребенка отдыхать! У моих соседей был ребенок тяжелый инвалид. Я не знаю, куда он потом делся - в интернат или умер , но довольно долго он жил с ними. Жена там работала медсестрой в поликлинике за три копейки, но каждое утро уходила из дома. Муж зарабатывал хорошо, т.е. конечно она работала не из-за денег. Инвалид оставался с няньками. Они и по миру путешествовали с младшим, ни в чем себе не отказывая. Ваш муж прекрасно устроился, сделав из вас сиделку. Хорошо быть добрым вашими руками.
Да зачем его куда-то перемещать, если он все равно ничего не понимает? Оставьте с няней или с отцом, и отдыхайте от этих 40 кг. Да почаще.
У мужа племянник с тяжелой формой дцп, жена брата умерла. Ребенок в интернате, на выходные и праздники отец и старшие дети его забирают. Он не ходит совсем,сам не ест,проблески сознания есть,узнает своих родных. Мы в регионе в глубокой провинции,даже у нас есть такие интернат, за детьми смотрят хорошо ,я думаю, т.к видела мальчишку пару раз, выглядит для своей болезни вполне не плохо,чистый опрятный.Парню лет 14 сейчас.
Автор,почему бы вам не рассмотреть вариант с интернатом?Всё же легче будет.
Муж автора против интерната. Думаю что автору нужно еще и еще раз говорить с мужем. Может практически ему показать, что значит для нервов ее работа по уходу за ребенком.
+100. Помню, у маминой подруги была свекровь с деменцией (форма не тяжелая, не буйная). Муж привез её из деревни и поселил. Жене приказал уволиться с работы и ухаживать за мамо. Жена послушалась. Через пару месяцев взвыла. Муж не понимал. Ну что такого, быть с тихой старушкой каждый день? Потом Мироздание услышало женщину и устроило так, что она загремела в больницу с несложной , в общем, операцией, но криворукий врач сделал её так, что пришлось почти месяц в больнице пролежать. И муж взял отпуск, чтобы быть с мамочкой. Через две недели пришел к жене и стал жаловаться, что больше не может так жить.
Как же бесит это тупье, пока дубина по хребту не съездит, чтоб аж затошнило от понимания, мозги не включаются. Услышать жену, самому впрячься, совесть включить. Оно мужик, оно сказало что жене надо с работы уйти, оно заботливое, навесило мать в одно лицо, и глазками мырг.
Ну так он типа взял на себя содержание жены! Молодец! То, что жене в этой ситуации было бы дешевле во всех смыслах зарабатывать на своей работе пусть меньше чем муж, но зато спокойно и с радостью - неважно. Подтирать лужи за бабкой и слушать весь день её бред куда тяжелее.
Приказал уволиться и она послушалась? Муж на равно хозяин. Бабы всё же дуры, как ни крути...
Вот именно, против интерната, но сам физически практически в этом не участвует и помощь не оплачивает. Силами Автора хорошо быть правильным и добрым. Если бы его посадить хоть на пару недель с инвалидом, думаю, муж впереди всех побежит сдавать ребенка в интернат.
Автор,можно я вас просто обниму и пожалею? Все пройдет,и это. Просто нужно принять тяжелое решение и жить дальше.
На самом деле, Автор не хочет свою жизнь. Почему не хочет - она и сама себе признаться не может, где-то это очень глубоко. У нее куча причин не жить - сначала больной ребенок, потом еще один ребенок, потом муж.
Я знаю, почем не может автор. Почему нет няни. Потому что автор не может больше бояться каждую минуту того, что он умрет. Няню брать не хочет по той же причине, что не доглядит. Поэтому хочет, чтобы поскорее умер, и этот бесконечный страх закончится. Насколько я понимаю, у него статус. Вы же знаете, что жить ему недолго, такова судьба, прекращайте бояться, примите судьбу, наймите няню. Даже если вы совсем перестанете спать и будете следить каждую минуту бессмертием вы его не обеспечите.
Почему бы вам просто не лечь самой в больницу? Типа нервное истощение. И пусть муж месяц- полтора,взяв отпуск,не потянет больного. Думаю,это изменит его решение насчет интерната.
Автор просто боится перечить великому и ужасному мужу, потому что минимум 15 не работает. Она приняла неправильное решение посветить себя безнадёжно больному ребёнку, а самое дорогое на свете, как известно, глупость
У вас есть безнадежно больной ребенок? Ну все то вы знаете как бы сделала сама.
Безнадежно больные дети есть не только у автора. Я выше пишу про соседку, которая не отдала такого ребенка в интернат, но у него была сиделка и они с мужем оба работали и ездили со вторым ребенком в отпуск, в кино, в гости, куда угодно как обычная семья. Это было их решение - жить насколько это возможно нормальной жизнью, обеспечив больному ребенку уход. То, что муж автора подписал на такое жену - ужасно, Надо было искать другое решение.
У нее есть ребенок еще, это не значит, что она себя похоронила. Я тоже знаю кто не сдал, и был до конца со своим ребенком, в каком бы он состоянии ни был. Допускаю, что некоторые и оставили бы, есть и те кто убивает, есть и те, кто здоровых оставляет, всякие есть.
Оставить с сиделкой на две недели или с мужем и уехать на море с младшим - это оставить или даже убить? Второй, младший ребенок не нуждается в нормальном детстве?
А при чем тут оставить с мужем на две недели??? Это житейская обычная ситуация. Особо умные советуют сдать в интернат. Это уже совершенно другое.
Тут советуют просто хоть что-то изменить. Как вариант - пойти на работу и зарабатывать на сиделку, уезжать хоть иногда в отпуск (БЕЗ инвалида) . Интернат - это безусловно сложный вариант. В России это сложное решение.
Не факт, что автор и ее муж быстро поняли, что ребенок безнадежен и прогресса не будет. Наверное, надеялись его реабилитировать, чтоб хоть ходить начал.
Безнадёжно значит безнадёжно. Никому не станет легче от того,что и мать спустит свою жизнь в унитаз. Надо было понять и принять это раньше и действовать соответственно.
Вы не были в такой ситуации, махать шашкой легко. Я выше написала про дядю и тетю. Когда родился младший, просто физически стало невозможно ухаживать за младенцем и инвалидом. Они отдали его в интернат, через две недели приехали проведать и забрали, просто не смогли, еще пару недель помучались, и его забрали мои бабушка с дедом, 600 км каждые две недели дядя ездил к ним, через раз приежала тетя с младшим, это же их ребенок, и они его любили безусловной родительской любовью.
Уважаю дядю за то, что не бросил семью, а люблю просто, он отвечает мне взаимностью, называет меня дочей ))) Хотя мы с ним иногда ругаемся, как в любой нормальной семье ))))
Мне вас очень... очень жаль, прямо так бы хотелось как-то вас поддержать... А какую продолжительность жизни обещают? Дочери моего коллеги обещали 18. Столько она и прожила. Брак развалился, но мы в Германии, здесь очень много чего предусмотрено для родителей, так что в целом, родители работали и прочее. При всей любви к этой дочери, мой коллега сказал, что если бы сейчас у него был бы выбор сохранять жизнь дочери или отключать, он сказал-бы отключать. (Хотя он много лет каждые выходные ходил на кладбище). Я тогда поняла, насколько же это было тяжело, если при всей любви к ней, он так говорит.
У моих соседей в ноябре родился ребенок. Мы в Германии. Хорошая семья, 3-е здоровых детей. Легкая беременность. Но, сразу после родов начались постоянные судороги. Посылали запросы по всему миру, но так и не смогли определить что это. Прожил ребенок 5 месяцев, в больнице. Они постоянно ездили (5 минут от дома) и вечером поздно тоже. Каждый день. Но это было очень тяжело. Когда ребенок умер, было видно, что при всем горе, все-таки было облегчение. Где-то через дней 10 пригласили родственников, болтали, даже смеялись и я понимала, что никакого осуждения быть не может - люди приходят в себя. Не дай бог никому!
Ева вам поможет, как мёртвому припарка. Идите на сессию к психотерапевту. Ищите дорогого - такого, который за 3-5 сеансов вставит вам мозги на место. Ваш старший ребёнок-овощ умрёт и без вашего желания, младшего здорового вы сейчас обрекаете на ад. Это не детство. Ребёнок вас возненавидит.
Там еще и младший есть, нормальный? О чем тогда сыр-бор? Что за изощренное издевательство над младшим?
Автор, я вам советую поискать школу. Сейчас в принципе всех детей обязаны в школы брать, даже очень тяжёлых.
Я, например, на практике была в школе для детей с нарушением ОДА, правда, там нарушения интеллекта у детей менее выраженные, но важен сам принцип, как эта школа функционирует.
С утра 5-6 уроков, потом дополнительные занятия до 16 часов. А вечером ребёнок может поехать домой, либо остаться в интернате. Некоторых детей забирают только на выходные, некоторых забирают каждый день, кого-то - 2-3 дня в неделю забирают, а 2-3 дня в неделю оставляют ночевать.
Вам, видимо, надо искать такую школу не для ОДА, а для ТМНР (тяжёлые и множественные нарушения в развитии). возможно даже частную посмотреть.
Есть программы для подростков и взрослых взрослых с выраженными нарушениями - посмотрите центры Турмалин, Рафаил, Сундук. В Турмалин, например, привозите с утра, забираете вечером, там у них трудовые мастерские, творческие занятия.
Я в теме. Сидит такой в коляске и только смотрит на стену. Причём каждому необходим индивидуальный помощник и специальные гаджеты и оснащение здания. И ради чего? Ради идеологии, по сравнению с которой коммунизм выглядит либерально? Чему и зачем их УЧИТЬ?
Так закрывают коррекционные. Под видом прав детей (а на самом деле овощей) на нормальное образование. А на самом деле чтобы сэкономить кучу денег, потому что эти коррекционные школы очень дорого стоят.
Если до России ещё не докатилась волна такой борьбы за "права", так радуйтесь пока
Где есть? В Подмосковье остались одни интернаты. В муниципалитетах только школы для ментальных нарушений, но и там овощам сильно не рады. А в регионе автора и того может не быть. Не счита ещё, что у нее 40-килограмовый овощ, который сам ничего не делает. Кто его поссать будет носить в течение дня, воспитатели, чей вес не сильно превышает эти 40 кг?
Ты ни на одной практике с такими детьми не сталкивалась.
Некоторые школы передали в соцзащиту. В том числе и ту, о которой я писала.
https://krots.mskobr.ru/info_edu/education/#/
Обрати внимание - есть программа 6.4, это для самых тяжёлых.
В нашем реацентре есть тяжелые дети, но они сидят (пристегнутые в колясках) и возят их родители, и они неотлучно при детях.
Это не совсем колясочники, я даже не знаю, как их назвать - у них ручки, ножки, тело на ремешки привязаны, чтобы сидели, ну и не в контакте они с реальностью. Над ними трясут муз. инструментами, песни дают прослушивать, в сенсорной комнате их руками водят, что-то инструктор ЛФК делает...Дети сами не могут ни двигаться, ни выполнять инструкции.
При ДЦП в тяжёлой форме бывают довольно выраженные нарушения интеллекта. У меня там класс был по обычному 8 виду, но были и более тяжёлые дети. Хотя, может быть, и не настолько, не уверена.
Но есть варианты АООП именно для таких детей - 6.4., 1599.2.
Какая школа, вы о чем??? Школа, ага... Наш Витя мог только слогами выражаться, Ма, Ба, Те, Та... Та - это я, я бегу на зов, и получаю чугунной сковородкой по затылку, да так, что у меня в ушах звенит.
По евскому вчению тетя с Витей должна быть выселена мгновенно, а я промолчала, ну бывает, подумаешь.
Я видела, что тетя уже на грани, мама тоже, папа в госпитале (это другая история)
Мне уже 50 годиков, и я считаю до сих пор, что поступила правильно.
Для таких детей есть специальные программы. То, что не говорит - это вообще нынче не проблема, просто даются программы специальные - невербальная коммуникация, минимум каких-то навыков. Сложнее, что найти чтоб персонал был для помыть-переодеть.
А что за история с Витей?
Моя приятельница родила девочку Дауна ( есть старший сын нормальный). Казалось бы, не овощ, говорит, что-то понимает и первое время, пока она была маленькой, то они жили вроде бы обычной жизнью. Но сейчас девочке 9 лет и я вижу, что с приятельницей творится что-то странное, у нее невроз явный. Девочка очень агрессивная, к ней приходят 2 раза в неделю учителя из обычной школы, которые совершенно не умеют с такими детьми заниматься(провинция). Она злится и ничего не хочет делать. Будни проводит в квартире у старенькой бабушки, которой в районе 80, бабушке с ней очень тяжело, следить надо постоянно, убрать все опасные предметы, может открыть газ-воду, что угодно швырнуть. Родители работают, нигде не бывают, старший сын учится в вузе дистанционно из дома, чтобы периодически помогать бабушке. В общем все в диком стрессе :-( И если раньше мать с ней активно занималась, то сейчас опустила руки, толку все равно никакого. Если что-то случится с бабушкой, не представляю, как они будут.
Школа далеко, возить некому каждый день, и там все подряд УО разной степени, а персонала минимум.
Кстати, в России это серьезная проблема. Подруга переехала в Германию и зажила. Ее ребенка забирает и привозит школьный автобус, в Москве они по 1.5-2 часа тратили на развозку в один конец.
Да, в Германии таких детей отвозит и привозит школьный автобус. И они естественно в школе для таких детей, там и педагоги с ними работают именно по проблемным деткам.
А как мать с ней "активно занималась", если времени нет даже до школы довезти?
Ребёнку с умственной отсталостью недостаточно дома по часу в день прописи обводить. Нужны уроки по программам, соответствующим степени нарушения интеллекта. Нужно трудовое воспитание. Нужна социализация - коллектив, друзья, подруги, другие значимые взрослые, кроме мамы с папой. Естественно, девица дома одичала и отбилась от рук, потому что ей не создана среда, соответствующая возрасту.
А дальше как она планировала? Образование в таких школах не цензовое, но позволяет поступить на программы проф.обучения (это как ПТУ раньше). Проблема в том, что те трудовые навыки, которыми владеет сохранный подросток, поступающий на проф. обучения, у умственно отсталого вырабатываются при помощи специальных методик начиная с начальной школы. Мать этого ей не может дать дома.
Если нет возможности в ту школу возить, можно рассмотреть вариант интерната (не детский дом-интернат, а коррекционная школа-интернат), там, возможно, и выбрать можно будет что получше.
Это провинция, какие варианты??? Нет вариантов никаких. Активно занималась, пока до 3 лет дома сидела в декрете, потом еще что-то пыталась, но видимо устала. Довезти надо не только ДО школы, но и ИЗ школы привезти. Никто до 7 вечера там ребенка держать не будет. Советы раздавать все мастера, а она живет, как может. Не знаю, что она планировала, тоже как автор, надеялась, что она умрет. Еще в роддоме надеялась, когда недоношенная родилась, но выходили. Мне кажется, она о будущем не думает, ей бы сейчас продержаться и с ума не сойти.
Это у вас проблемы с языком. Не обязательно для ежедневного, достаточно для еженедельного. Он на то и интернат. Так делают многие провинциальные семьи, если по месту их проживания нет школы, доступной для ежедневного извоза, с подходящим для ребёнка уровнем и качеством образования.
А деньги на проезд каждую неделю в 4 конца вы им дадите? Или надо всю зарплату на это отдавать? Теоретики умиляют.
Когда я возила дочь в интернат на пятидневку, на проезд уходило 7,5 тыс в месяц (электрички тогда родителям ДИ не оплачивались) и 3 часа в одну сторону.
На ортопедическую обувь тратили в пересчёте на месяц 2,5 тыс. (диагноз официально не ставили, поэтому за счёт государства обувь не полагалась).
Ещё в среднем 2 тыс. ежемесячно тратились на лекарства, которые как-то умудрялись периодически теряться в школе.
А пенсия на тот момент составляла 11 тыс. вместе с ЕДВ.
Сейчас пенсия, конечно, побольше, уже до 15 тыс. увеличили. И электрички включили в соцкарту. Так что, сейчас сдать ребенка в интернат даже выгодно.
У нас минимально необходимых трат на 28 тыс. в месяц. И это не считая одежды и обуви, которую ребенку и мне покупает моя мама. Пенсия+ЕДВ+пособие мне = 26 тыс.
На ребенка с синдромом Дауна? Если вы автор, то вас ни в какой учебный интернат не возьмут, да вы и сами, наверное, знаете, только в дом инвалидов.
Она же абсолютно не социализирована. Тут даже нормальный бы ребенок деградировал, находясь все время с бабушкой в закрытом помещении и видя посторонних людей два раза в неделю. Ужас какой. Им надо интернат пятидбевный искать хотя бы.
Почему в закрытом помещении? Они гулять ходят во двор.
Она ведет себя так же, как со страшим сыном, он тоже до школы с бабушкой сидел, не одичал.
Интерната нет. В доступности на машине есть школа для УО, куда надо возить каждый день. Всё.
Бабушка не вечная. Что-то будут делать после ее смерти. А это "что-то" можно уже продумать сейчас, чтобы дать бабушке пожить спокойной жизнью.
Я, честно сказать, не знаю, как с ней об этом говорить. Боюсь обидеть, и она старше меня прилично, вроде как взрослый разумный человек. Меня сын на дистанционном обучении убил, зачем его-то засадили дома? Но - он так захотел и всё.
Живут сегодняшним днем. Но бабушкина внезапная смерть введет их в состояние ступора и шока. А в таком будет очень сложно решать "что делать".
Мне кажется, она как раз после смерти бабушки сразу сдаст ее в интернат. Или рассчитывает, что сама уже будет на пенсии.
Еще как бывает. Очень агрессивная. Но не с рождения,конечно. Это они только в детстве в основном 《солнечные дети》.
Вот моя приятельница тоже так думала, а теперь на стену лезет. Очень агрессивная девочка.
Вы, похоже, насмотрелись рекламных материалов о плюшевых солнечных детках.
На практике бывает очень всякое. У нас во дворе еще давным-давно такой даун жил. Пока был ребенком, все было более-менее. Но когда началось половое созревание.... Родителям пришлось отдать его в интернат, отлично понимая, что для него это конец. Но они просто физически не могли с ним справиться, зато он хорошо ощущал, что ему нужно. Вам рассказать, что именно очень хочется созревающему парню?
Выходите на работу хотя бы на полдня хоть куда.
Моя знакомая с тяжёлой дочкой с ДЦП вышла. Девочка лежачая, с глубокой УО. Утром кормила и уходила до часу дня. Хоть как то отвлекалась. Дома она еще брала заказы на пошив одежды. В 13 лет старшей родили младшую.
В 16 лет девочка умерла.
Приятельница говорит, что это было облегчение для всех. Видеть как твой ребенок мучается каждый день, мама ничем не может помочь, да и ребенок сам не знает кто он, что он, не узнает близких - это очень тяжело. Чувство вины за такую жизнь ребенка, чувство вины за свои мысли и усталость, чувство долга, жалость к себе, обида на жизнь и т.п.
Пишите конкретику. Как, что, моторные особенности, речевые особенности, насколько развита рецептивная речь, насколько экспрессивная речь или иные методы коммуникации (базовые жесты или знаки), что может сделать сам, какие методы лечения применялись (Франция и Германия - это географические названия, а не методы), какие препараты сейчас принимает, насколько тяжелый эпи-статус сейчас.
Есть сиделки и методы обучения и для таких. Надо только искать.
Так все написано выше. Моторики нет никакой .. Речи нет.
Я бы вышла на работу , а уход за лежачим ребенком поручила сиделке. Это единственный способ самосохранения. В семье есть три пенсии по 20 тысяч. Этого вполне хватит на оплату сиделки.
Лена, конкретики может быть больше. "Речи нет" - это не говорит предложениями, словами, звуками? Повторяет ли звуки? Пытались ли обучить альтернативной коммуникации? Знали бы Вы, сколько вариаций "речи нет" я встречала и в жизни (а я в этом варюсь 14 лет, мы с Вами тогда и познакомились в "Других детях"), и уже по работе.
"Моторики нет никакой" - это опять же ЧТО? Спастика? Гипотонус? Может руку поднять? Ногу поднять? Нарушения мелкой моторики? Крупной моторики? Нарушения координации?
Эпи-статус какой? Каждый день многократные судороги? Или сейчас относительно спокойно на лекарствах?
Рецептивная речь какая? "Почти не понимает" - понимает ли простые инструкции? Откликается ли на имя? Обращает ли внимание на ситуацию вокруг?
Здесь автор уже писала, если не ошибаюсь. Ее иногда накрывает, она просто срывается. Через некоторое время успокаивается. Такое бывает. Меня до недавнего времени накрывало тоже по-черному, хотя мой куда легче, чем ребенок автора.
Автор, я вам очень сочувствую. Но у вас ведь не просто больной ребенок. Вы же свое решение принять не можете. Вы не просто несете свой долг, вы как в ловушке. Ваш муж имеет свое мнение и свои представления о долге, чести. И прикрываясь тем, что он зарабатывает деньги, даже не рассматривает вариант временного интерната. Конечно, он настоящий мужчина, не бросил жену с больным ребенком. Но с ребенком сидите вы.
Из-за отсутствия выбора вы в еще худшем положении, чем мама инвалида, принявшая самостоятельное решение.У вас нет ничего: ни личной жизни, ни самореализации. Все положено на алтарь самопожертвования.
Надо ей уехать "по делам" на месяц из дома, во время отпуска мужа, и посмотреть на его реакцию по возвращению. Да такому мужу даже недели хватит.
Автор, в инстаграмме полно историй таких же семей, а кто-то даже усыновил такого ребенка, имея своих. ПРосто пишут про жизнь, дают друг другу советы, поддерживают друг друга. С малышами многие вместе ездят и ведут обычную жизнь, даже с лежачими, неговорящими. Понимаю, что очень сложно с ребенком, у которого не видно динамики. Но напишите, что он умеет, может улыбается, узнает близких, берет игрушки? Что вас может хоть капельку порадовать? Как с социальными работниками? Они приходят? Вам положено на несколько часов в день. Вы вполне можете оставлять их вместе или отправлять на прогулку и заниматься своими делами. Привлекайте к помощи семью. Хоть покормить, чтобы разделяли с вами эти сложности. Да, младшего тоже жалко, но он в семье, наверняка понимает, что в семье взаимопомощь у людей, может и сам жалость проявляет к брату и к вам? Вы общаетесь с мамами таких детей? Они скорее всего более нужные слова подберут вам в поддержку, чем мы здесь, чем любой психолог. И вам обязательно нужно выделять время на себя.
Когда он был малыш, мы довольно много путешествовали. Сейчас он большой, физически тяжело с ним. Дома под"емник, на дачу тоже со временем купим. Поехать все вместе в отель- все на мне, в таком случае, лучше дома.
Муж так и говорит, что он деньги зарабатывает, случись что с ним, что мы будем делать. В принципе, прав он.
А сын... У него сильнейший регресс . Раньше улыбался, мог даже на кнопки нажимать.
Сейчас ничего, только в глаза может смотреть и на видеоизображения реагирует. Ни жестов , ничего, никакой коммуникации.
Общаюсь, конечно же на тематических форумах
Просто знаете .. иногда думаю, что зря у нас появился младший ..
Варилась бы в этом котле инвалидности и все.
А так...хочется обычной, простой жизни, без Мальдив, просто обычной жизни.
Но вот так сложилось.
Мне повезло, что муж не бросил.
Без младшего, вообще, бы с ума сошли.
Конечно, Мальдив хочется. Да Бог с ними с Мальдивами, блин, в соседний город бы съездить на 24 часа - уже счастье. :D
С чем связан регресс? Что врачи говорят? Терапию не меняли?
Держитесь. Я понимаю, накрывает. Вам бы искать сиделку хотя бы на пару часов, из дома уйти, просто погулять вокруг. Я дальше, чем на 20 минут быстрой ходьбы от дома не отхожу, низзя тоже. Но 2 часа в день я себе оставила. В прошлом году тоже хотелось вместе с сыном из окна башкой вниз - и закончить все это к едрене-фене.
За 14 лет меняли конечно же, сколько раз.... Врачи, методы, диеты, анализы, генетика, за 14 лет лечение эпилепсии даже в РФ шагнуло вперёд,+ мы были в хороших клиниках Германии и Франции.
Я думаю, что это случайная мутацияя, которая дает регресс, и которая не изучена и не наследуется.
Про Мальдивы это так, я и не мечтаю.
На дачу бы на денек выбраться одной. Без памперсов и лечебных смесей.
Совсем не зря, что есть младший. Может даже и хорошо бы еще одного. Чтобы вы свое время переключали на занятия с тем, кто дает результат, кто вас радует успехами. Это ж реально можно тронуться, когда все впустую. Про отель все понятно, там не до отдыха. А вот снять близко у моря маленький домик, где пониматься не надо, выкатил коляску из дверей - и на пляже. Хоть на закаты-рассветы посмотреть, увидеть радость младшего, самой наплаваться. В этом году понятно, что уже не стоит и искать, мы сами с отпуском обломались. А вот на следующий год посмотрите варианты. Ну и все же как бы горько и ужасно ни звучало, но если уже есть угасание и регресс, то возможно скоро и отмучается мальчик :(((
Немного смотрела на ютубе канал Мир особенного Симки. Правда, там мальчик пока маленький. Живут, как то приспосабливаются. Сколько слез его мама пролила слез, в том числе записывая видео. Ей так легче. Она таким образом нашла себе знакомых по несчастью. Сама просто необыкновенно сильная духом. ПосмотрИте, может быть даже пообщаетесь в личке.
Не сравнивайте. Симке 2-2.5 года. Его засунул в коляску и иди куда хочешь. 14 летнего не возьмёшь с собой
Когда такие дети еще малыши, а родители еще молоды и здоровы, это не так страшно.
Даже мне еще не так страшно, хотя подкатывает. (И ситуация у меня гораздо-гораздо-гораздо легче, чем у автора, так как мой ребенок физически здоров и обучаем, хотя никогда обычным и нормальным не будет.)
Страшно, когда тебе за 50, здоровье уже не то, а ребенок - недееспособный инвалид. И ты понимаешь, что через 10 лет он будет таким же. И через 20. И через 30, если доживет. А ты стареешь, ты дряхлеешь, ты уже не так молода и сильна, как раньше. И однажды ты умрешь. И твой ребенок, вечный ребенок, останется один, никому особо не нужный. И ПНИ уже не "страшный выбор", а необходимость. И единственный путь.
Вот это *мат*.
Самый ад- это последние годы жизни матери и ребёнка.
У нас была такая подопечная. Ей 80, сыну за 50. Сын УО.У не началась деменция. В квартире срач и вонь, два больных человека. Родственники слились, соцработник ходил ей памперсы менять.
Его вме равно отправили в интернат. Он все равно немного понимал, для него это был ужас, силком увозили. Она умерла, забытая всеми.
Что стало с ним - неизвестно
Кошмар. Почему нельзя в таких случаях забирать сразу двоих в один интернат...
Ну,это, наверное местные практики какие-то. Я как-то у директора интерната спросила, как они решают сексуальные вопросы. Она ответила, что у них образуются пары, но поскольку поселить в одной комнате возможности нет, то они периодически ходят в подвальчик, а сотрудники ПНИ делают вид, что не знают, зачем они туда ходят. Кто-то с соседом по комнате договаривается, чтобы он погулял в нужное время.
У нас сейчас довольно активно развивают сопровождаемое проживание. Я думаю, что в ближайшие лет несколько это уже станет доступным для всех, кому это необходимо.
ПНИ сейчас, как правило, очень приличные, но это совсем другой формат. Сопровождаемое проживание намного лучше с точки зрения самоощущения человека.
Это смотря какого. Колясочнику с ЛУО - может, а кое-кому и в ПНИ прекрасно. Жить изгоем среди нормотипичных людей, или влюбляться, страдать, дружить и ссорится со "своими"? Я за ПНИ всеми руками и ногами для части инвалидов.
Насчет "активно развивают" - это преувеличение, Лена. Все пока на деньгах благотворителей и краткосрочных грантах. В Петербурге 2-3 проекта, в Москве/Подмосковье - около 10, в Краснодаре (кажется) один, за Уралом - нет groupe homes, только тренировочные квартиры, на временное проживание. ВОРДИ подняла вопрос, даже до президента добиралась, но пандемия закрыла все вопросы пока. Денег нет, но вы держитесь (c).
Я умолчу, что сама по себе система group home не для каждого из ментальников подойдет, в США и ВБ она уже довольно сильно себя дискредитировала (по отзывам местных, не русских, а американских и британских родителей и взрослых с РАС и сопутствующими расстройствами). Это по-любому лучше больницы.
Частные пансионаты (те, в которые я обращалась с гипотетическим вопросом) честно говорят, что предпочитают не брать взрослых и молодых людей с психическими нарушениями. С большой психиатрией не берут точно, с аутизмом и УО тоже опасаются. Они предпочтут работать с пожилыми, с которыми легко физически справиться. С физически крепким молодым мужчиной сиделки не справятся. Навыков работы с агрессивным поведением нет.
Насчет государственных ПНИ - та же песня. Они есть, но их очень немного, туда очень непросто попасть, для Зауралья - это миф. В большинстве своем - это места "доживания".
Так что не надо, Лен. Я понимаю, что ты - спец, и смотришь со своей колокольни. Но я сейчас этот вопрос копаю, и то, что я вижу, меня ни минуты не радует.
Майя, я с этой темой не напрямую, но связана. И по учёбе, и по основной работе. По учёбе - в основном благотворительные проекты пока. А по работе мы делаем оценку качества в организациях соцзащиты. И в последние пару лет всё чаще встречается при какой-нибудь КЦСОНе 1-2 дома сопровождаемого проживания. Прошлой осенью делали по Москве - нам сотрудники департамента рассказывали, что пока у них только 3 дома, но будут делать больше, потому что большая потребность в таких домах.
Кстати, мы все очень сильно ругаем то, что происходит с образованием и здравоохранением, но в соцзащите за последние годы гигантский прогресс. Система просто на глазах меняется.
Да, пока их очень мало, с этим не поспоришь. И ещё из-за ковида процесс тормознулся, но не остановился.
Насчёт не берут. Ты знаешь, конечно, от региона зависит, но в общем и целом ситуация следующая: в ПНИ берут, если человек более-менее спокойный. Ну, могут быть истерики, но важно, чтобы человек не буянил и не проявлял агрессии, иначе с ним просто не справятся. Ну вот на примере интерната, где у нас волонтёрская школа. Всего в интернате около 500 человек, из них 250 - "милосердие". Из оставшихся, примерно 200 человек - с деменцией. Остальные - около 30 человек с тяжёлой умственной отсталостью или аналогичными формами псих. расстройств, и человек 20 - с лёгкой и умеренной умственной отсталостью, аутизмом, есть и с большой психиатрией, но безобидные. Там, например, парень был, который мечтал поехать на Сухаревскую, найти там машину времени, перенестись в прошлое, найти там золотые червонцы и подарить соцработнику К., в которую он влюблён. И вот эти 20 человек - это актив у них, они во всех мероприятиях с удовольствием участвуют, спортом занимаются, на музыкальных инструментах играют, кроме аутистов, хот и их тоже удаётся на что-нибудь сподвигнуть, но аутисты зато в мастерских работают хорошо. В общем, обеспечивают кучу плюсиков для всяких отчётностей. Поэтому таких они берут с удовольствием.
Вот эти ребята - они и есть потенциальные клиенты для сопровождаемого проживания. Но до 30 лет никого нельзя отпускать на эту форму, у них ещё подростковый возраст со всеми прибабахами. А годам к 30 они остепеняются - и тогда уже можно.
Лена, а я с этой темой связана и по учебе, и по жизни, и по общественной работе. И давай разделим термины:
1) Сопровождаемое проживание инвалидов на дому. Ты говоришь именно об этом. :) Это когда лицо с инвалидностью живет самостоятельно, на отдельной территории, однако под присмотром социального работника, который регулярно его посещает, помогает в ситуациях, когда требуется взаимодействие с другими людьми, планирование деятельности, сложные интеллектуальные действия по обеспечению самостоятельного проживания (покупка продуктов, оплата счетов, взаимодействие с ремонтными службамиэ. взаимодействие с работодателями и т.п.) Чаще всего у лица есть опекун, который не может или не хочет проживать вместе с ним, который при этом является владельцем квартиры, в которой проживает лицо с инвалидностью. И социальные службы в данном случае являются наемным учреждением, которое оказывает услуги опекуну по сопровождению. Это хороший вариант, в принципе. И его я тоже рассматриваю. Есть только одна маленькая проблема - целых 3 дома при КЦСОН в Москве. Целых 3 человека могут так жить, ура. :)
2) Дома группового сопровождаемого проживания, т.н. group homes. Это дома, где постоянно проживают люди, близкие по возрасту и/или уровню самообслуживания, которых сопровождает представитель НКО, решающий те вопросы, которые люди решить затрудняются. Я выше о них написала, повторять не буду. Разница в том, что люди проживают там на правах опекаемых лиц. И самая большая проблема сейчас - это отсутствие законодательной базы для таких домов. Ни одна общественная организация не может быть опекуном, опекуном является физическое лицо. Вопрос поднимался и поднимается ВОРДИ, но на развитие системы группового сопровождаемого проживания требуется огромное количество времени, сил, ресурсов и взаимодействия не только органов социальной защиты населения, но и органов здравоохранения и образования.
3) И есть то, что открывается по России сейчас чаще, в т.ч. и при КЦСОН, и общественными организациями. Потому что это проще и более легально, Тренировочные квартиры - это краткосрочные проекты, куда берут молодых взрослых, чтобы они обучались самостоятельному проживанию и навыкам сложного самообслуживания и планирования жизни. В будущем в перспективе такие молодые взрослые смогут жить в системе "сопровождаемого проживания" по образцу пункта 1. Надеюсь. Но тем не менее, почти все эти проекты зависят от 1) наличия грантов на подобные проекты, 2) доброй воли государства, 3) будущего нашей экономики, которая сейчас очень шаткая.
Я рада, что система социальной защиты восстанавливается. Но и нагрузка на нее растет в геометрической прогрессии.
1) Нет, речь идёт об отдельных домах, которые заселяются сопровождаемыми лицами. На своей территории такое в принципе тоже можно организовать, но это сильно дорого. Т.е. можно, если можно ограничиться только несколькими визитами соц. работника в неделю. Но не всем такое подходит. А так - это то же самое, что вариант 2, но при КЦСОН , за счёт бюджета. Т.е. 3 дома - это не 3 человека, а 50-100. Я не спорю, что на данный момент их мало. Я тебе говорю только о том, что это сейчас развивается, и они ещё будут открываться.
2) На счёт юридической стороны опеки - не скажу. Но что касается финансирования таких проектов - это решаемый вопрос. Сейчас в принципе новым законом предусмотрена система, когда бюджетные средства на оказание социальных услуг могут получать как государственные, так и негосударственные организации. Практическая проработка этого момента пока слабовата. Но это тоже вопрос времени.
3) Тренировочные квартиры - это вообще из другой оперы. Такие квартиры довольно распространены, но они предназначены для тех, кто после некоторого обучения способен жить самостоятельно. А таких не так много. Для варианта 1 специальное предварительное проживание в тренировочных квартирах не требуется.
1) Лена, программы сопровождаемого проживания в рамках бюджетных учреждений и за счет государства в России не существует. Ее нет. Есть гранты, есть программа в Москве, но это именно тренировочные квартиры.https://dszn.ru/press-center/news/4191
Хотя бы один мне такой дом назови, пруф, так сказать, дай. Может, не там ищу или не то смотрю.
Либо ты под "сопровождаемым проживанием" понимаешь что-то совсем не то, что я.
2) С юридическим статусом НКО пока еще все толком не ясно, и этот вопрос еще долго будет дорабатываться. Насчет финансирования - Лен, не хочу вдаваться в политику. Так что спорить даже не буду.
3) Насчет тренировочных квартиры ты тоже ошибаешься. :) И вот подозреваю я, что таки немного разные вещи мы понимаем под "сопровождаемым проживанием".
1) Нет, это называется социальный жилой дом, если я не ошибаюсь. Их есть 3 штуки в Митино. Но я подниму документы по старому проекту и уточню.
2) Это вообще не про политику. Это про то, что предусматривает новый закон.
3) По крайней мере, у нас в Москве это так. Может, у вас как-то иначе?
1) Обратите внимание, что противопоказаниями для поселения в социальный жилой дом являются психические, онкологические, инфекционные и другие трудноизлечимые заболевания, а также проявления алкоголизма и наркомании. Не подлежат заселению в социальный жилой дом лица, полностью утратившие возможность самостоятельно обслуживать себя.
https://sotsdoma.ru/pages/porjadok-zaselenija-i-prozhivanija
2) Не будем спорить.
3) Елена, тренировочные квартиры - это тренировочные квартиры. Они сами по себе - проект обучения навыкам самообслуживания и самообеспечения, а вот как потом сложится судьба выпускников зависит не от выпускников. Хотя проект уже замечательный, и я очень рада, что такое есть! Участие в этом проекте чаще всего уже польза, потому что компетентные люди учат их различных навыкам самообеспечения. Но даже по выходу самостоятельная (Я имею в виду ПОЛНОСТЬЮ самостоятельная) жизнь для них не всегда доступна. Обычно им все равно требуется помощь и какое-то сопровождение. НА ВСЮ ЖИЗНЬ. До смерти. Даже в самых лучших случаях. Я не говорю про совсем ВФА людей, типа моего старшего или твоего младшего. Они со всеми своими приколами найдут место в жизни. Я говорю про таких, как мой младший сын. Который в лучшем случае сможет обслуживать себя в бытовом плане, но не в социальном и не планово-экономическом.
1) Ну ты же понимаешь, что диагноз диагнозу рознь. Шизофреника не возьмут, конечно.
3) Так я сразу написала, что это вариант не для всех. Тренировочные квартиры предлагаются тем, кто потом будет жить практически самостоятельно. При мне девочка на такую квартиру уходила, её провожали. Лёгкая умственная отсталость. Я спросила, а как же она потом будет? Неужели сама сможет? Потому что мне, глядя на неё, не верилось. Получила ответ, что будет в основном сама, ну, разве что, будет социальный работник навещать. Говорят,девчонки - они легко приспосабливаются, она ещё и замуж выскочит.
Не знаю что вы вкладываете в свое безропотно и беспомощно
Автор просто делает все что может, ропщет лишь анонимно на форуме
А как ей, с бубном надо?
Крест ее, несет пока есть силы
С чего это крест ее? Это крест и отца ребенка тоже. И если бы он не козлил, то этот крест был бы вдвое легче.
Не говоря уж о том, что эти все кресты выдуманы... недалекими людьми. Вернее, для недалёких людей.
Ничего тут не изменить. Я для себя просто определила конкретную дату, если свет в конце тоннеля не покажется к этой дате, то даю ребенку хорошую дозу снотворного (прописывал мне психиатр в свое время, чтоб режим сна наладить в период депрессии, я немного приберегла, так что, лекарство действенное) и выкидываю ее с 16 этажа и сама вместе с ней прыгаю. Оставлю на балконе ведро с тряпкой, мол, окна мыли и несчастный случай произошел.
И вот как только я этот план действий для себя наметила, сразу стало легче. Я и мужа припахала к заботам о ребенке, сама вышла на работу. Бабушкам объяснила, что забота о внуках их прямая обязанность.
В общем, стала для всех сукой и сволочью.
Прошлым летом съездила одна на море. Сняла пенсию дочкину и уехала со спокойной совестью.
В этом году планирую сделать то же самое.
Муж тоже поначалу глаза вытаращивал "яжеработаю!", но потом попритих, когда понял, что это ему придется принимать решение о сдаче ребенка в дди или интернат, а я просто приму его любое решение, как порядочная жена.
Эт да. Мне тоже такое решение помогло выползти из острого кризиса. Просто определила для себя дату, когда я покончу с собой и все. И сейчас живу до нее. Что потом будет не знаю. Но эта дата меня прям греет. :D
Я конечно дат конца не ставила, но поставила себе срок, до которого я веду сражение. .Как в тюрьме. 15 лет строгого режима. Знала дату освобождения. После этой даты я оставила ребенка в покое и сама тоже успокоилась. Стала уезжать в другую страну на месяц. .Хорошо, что есть муж, который взял на себя все бытовые вопросы. ..Мой сейчас абсолютно неуправляемый подросток ..Может меня отпихнуть и уйти из дома гулять в 12 ночи. .Нашел себе другую школу подальше от дома . Ходит туда , когда захочет. .Когда меня вызывают в школу , то я не прихожу. Мне хватило девять лет стоять с опущенной головой перед учителями и выслушивать претензии. ..В последний мой визит он сказал при завуч , что десять лет ничего не писал в школе и не будет ..Теперь мое дело оплатить репетиторов , помочь ему сдать экзамены хоть как то и отправить в армию..После моей капитуляции отношения у нас стали чудесные. .Все счастливы .
Для себя))
С чувством полностью выполненного долга жить легче.
Долг каждый определяет по - своему.
Я тоже считаю, что до определенного возраста нужно биться.
И это не 15.
Ну, помнится, Ваш сын - как мой старшенький. :) ВФА. :)
Мой младшенький - пожизненный инвалид, увы. Армия нам не светит, а школа будет коррекционная в лучшем случае.
Прошу прощения может быть ща некорректный вопрос. Часто встречаю, что у вас с сыном проблемы. А что у него? И как это проявляется в детстве? И из за чего это? Я просто родила недавно и так страшно( Спасибо.
Щас..вам начнут рассказывать все о проблемах собственного ребенка, чтобы вы могли подрочить расшалившиеся гормоны.
Хотите я расскажу? История соседская, поэтому мне просто.
Родила соседка девочку.
Хорошенькую, как водится, как ангелочек.
А когда той исполнилось 6 мес, подходит молодая мама к кроватке утром с погремушкой...вставай мол, моя девочка.
А девочка уже холодная.
И причины нет. Не нашли. Остановка сердйца.
История совершенно реальная.
Ну как?
Если родили недавно и страшно, то лучше всего - расслабьтесь и погуляйте. :)
У моих детей - РАС. У обоих. У старшего - в очень легкой форме, у него синдром Аспергера, он умный, своеобразный, учится в обычной школе и сейчас у него все зашибись. У младшего - умеренно-тяжелая форма раннего детского аутизма. Проявляется в детстве по-разному у всех. Причина - вероятнее всего, генетическая.
Не то
Много научных терминов, мало физиологии и чувств.
ни поохать по - человечески, ни слезу пустить, ни затискать потом родной комочек
((((
Мне не надо ни охать, ни слезу пускать. Мне интереснее знать симптомы и как и когда это проявляется, если оно вдруг есть. Я довольно холодный человек и мне хотелось бы быть готовой, если не дай бог чего. Я не примеряю к себе чужие истории, но быть начеку всегда полезно. При этом я живой человек и мне может быть страшно.
Найдите M-CHART в сети и в 18 месяцев ребенка пройдите его. Результат покажет, есть ли риск.
Если у ребенка РАС, то 18 месяцев - нормальный срок для начала терапии.
РАС неизлечимы, какие бы они ни были по проявлениям и тяжести симптомов. Но есть возможность скорректировать проявления и позволить ребенку учиться и развиваться до максимального предела.
Спасибо, посмотрю. В месяца в 4 что нибудь заметно? Мой подолгу может тихо в шезлонге сидеть. Но контактный вроде. И гулит, и смеётся. Но игрушки его не интересуют. Либо пока еще, либо в принципе
Отставание от средних темпов развития и повышенная возбудимость. Но это неточно всегда.
Мой старший укладывался в рамки развития и был очень возбудимым, орал ночами (легкая степень РАС).
Мой младший был очень спокойным, ангельским ребенком практически, отставал от возрастных норм незначительно и это списывали на недоношенность. В 2 года - первый откат и тяжелая форма раннего детского аутизма.
Блин, если вы реальная, то вы молодец. Это ж какая сила духа - взять жизнь в свои руки, самой себе сделать хорошо. Понятно, что вас жизнь заставила. Но совсем не многие так умеют.
К сожалению, пришлось оборвать все общение с окружающими. Они не смогли принять меня с моим желанием отдохнуть и заниматься тем, что МНЕ нравится.
Даже с мамой и свекровью разругались в пух и прах.
Социум считает, что я должна безропотно нести свой крест (вон, выше как раз так пишут) и терпеть. Терпеть эту тюрьму до конца своих дней. И не напрягать окружающих своими проблемами.
Я думаю, что вы найдете круг общения, который вас поддержит. У моей подруги умерла маленькая дочка от онкологии. Полгода подруга по больницам лежала с дочкой, ухаживала... это огромное горе. Но подругв мне сказала, что в ее ситуации еще и тяжести добавляло то, что "не выбраться" моральнл, всегда надо быть на чеку, всегда рядом, хотя иногда так хотелось просто пойти погулять и разгрузить голову. После этого всего моя прдруга "пропагандирует", что нужно себя слушать и свои желания. Хочешь 2 часа наедине с собой -устрой себе 2 часа, например. И я ее поддерживаю. Очень важно человеку быть в ресурсе. Особенно если от человека требуется помощь другому человеку.
Все правильно говорите. А маме со свекровью стоило приехать и пожить на вашем месте, разгрузить вас по полной, или к себе ребенка хоть иногда забирать.
Вот нравятся мне такие незамутненые. А это мама со свекровью родили больного ребенка и согласились оставить его в семье? Каждый должен нести ответственность за свои решения и поступки. Устроили тут вселенский плач, ах, мы бедняжки! Вы думаете у всех остальных родителей нет проблем в жизни? Да у них проблем побольше, чем у вас. И никто из них не скулит и не мечтает убить своего ребенка или выкинуть его с балкона. Все молча работают и решают свои проблемы сами. Ещё и ваших инвалидов содержат своими налогами. Вы на руках должны носить этот социум и каждый день его благодарить, что вам пенсии платят и пособия.
А я ожидала такой выперд.
Вас вообще не в ту степь понесло, и вы даже не врубились о чем речь.
Вы бабушка больного внука? Значит позвольте родителям решать как и где они будут ухаживать за ребенком, а не бейте себя в грудь со словами "так нельзя", потому что не пожив в том трэше, котором автор ветки живет, вы никогда не поймете что это такое.Придите и помогите, дайте дочери разгрузиться. Не может, не хотите? - тогда позвольте ей принимать решения, которые вам не нравятся.
" А это мама со свекровью родили больного ребенка и согласились оставить его в семье?" - а это вообще достойно отдельного комментария, но мне лень.
С какой стати вы вообще думаете, что кто-то вам что-то должен? Бабушки не обязаны заменять вас. Тем более, с больными внуками, к которым иной раз и не знаешь, с какой стороны подойти. Думаете, все остальные не устают? Почему Вы не хотите помочь своим маме или свекрови и не разгрузите их по хозяйству, например? Не можете, не хотите? Тогда позвольте социуму принимать решения, которые вам не нравятся.
Вы опять не поняли. Мне никто ничего не должен. Тогда и все решения, касающиеся моей семьи и моих детей я буду принимать САМА, без оханий со стороны бабушек, что "так нельзя". Чтобы они понями, что так МОЖНО и НУЖНО, я их приглашу в гости пожить в моей шкуре, чтобы испытать на себе и понять почему мое решение едиственно правильное для меня, моей семьи, и моих детей. Потому что именно Я варюсь во всем этом, а не бабушки. Не хотите приехать, посмотреть, пожить, испытать, помочь? - значит не лезьте в ко мне со своими причитаниями и позвольте мне жить своей жизнью.
Вы не имеете права безнаказанно лишать жизни других людей, пусть даже и своих детей.
И точно так же у социума есть право осудить Вас за сдачу ребенка в интернат.
Мы не про автора топа, а автора ветки, которой бабушки все мозги проели, решив, что ей никогда не нужен отдых, и что надо 24/7 заниматься ребенком, к 15 его лет она поняла, что выхлопа никакого не будет, и чтоб не свихнуться, делает себе перерывы по месяцу, оставляет на мужа, бабушки в истерике о том, что "так нельзя".
Кстати, автор "плачет о тюрьме" потому что такие как вы осуждаете таких как она, не имея никакого представления о том, как жить на постоянной основе с полным ребенком-инвалидом. А пока не поживете, то и не имеете никакого права таких как она осуждать.
Пока я оплачиваю ваше безделье, я имею право осуждать.
Автор ветки тоже не переломится, если будет нормально выполнять свои обязанности. И не понятно, от чего она устает с одним ребенком. Я двоих разу и работаю при этом. И успеваю их и по школам разным развозить, и на олимпиады, и на отчётные выступления. Так что, ещё побольше вашего у нас проблем.
С моими детьми все в порядке ттт. Их трое и я работаю. И я ни за что не променяю мою жизнь на их жизнь с больными детьми, при которых они безвылазно сидят дома и "непонятно от чего устают". А вы интернетный тролль. Или просто неумная.
Вот именно поэтому я и пишу, что никто не обязан менять свою жизнь на жизнь с больными детьми. Для этого существуют матери этих детей, которые должны не на Еве торчать днями и ночами, а заниматься со своими детьми.
Умора. Ну вы-то тут торчите, при том, что вся из себя занятая. А им, сидящим безвылазно по домам, сам бог велел торчать. Они ж "ничего не делают" и "не устают", ага.))
Вы мне рот не затыкайте! Благодаря мне и автору топа, и автору данной ветки есть, на что жить.
А с чего вы взяли, что ВЫ оплачиваете моё безделье? У Вас нет пожилых родственников, получающих пенсии? Вы ни разу за всю жизнь не воспользовались медициной по ОМС? Ваши дети учатся исключительно в коммерческих заведениях? Вы не ездите по дорогам, а летаете на самолёте? Так вот если-хоть на один вопрос ответ-нет, то заткните своё мнение подальше. Вы такое же потребитель гос налогов, как любой другой. И на моей практике-кричат так как раз те, кто платит копейки,
И именно они своим трудом формируют бюджет государства, из которого платят пенсии Вашим ученикам и пособия их родителям. И Ваше обучение для работы с больными детьми тоже оплачено из моих налогов. Вы работаете сейчас в федеральном учреждении?
Так и автор сдаст ребенка в интернат и выйдет еа работу. Будет двойнай польза. Перестанет получать пособие по инвалидности и начнет работать и платить налоги. Двойной профит для общества.
Пересчитайте, что вы оплачивайте за "безделье" и за интернат, сразу безделье покажется очень полезной деятельностью.
Считала. Выгоднее интернат, где работают люди с проф.образованием. И автор выйдет на работу и перестанет страдать хернёй.
Нет, вы не считали. Даже сопровождаемое проживание выходит дешевле, не говоря о домашнем содержании. Кем там автор на работу выйдет, директором завода, или продавцом в Пятерочку, после стольких лет дома?
Вот из статьи на Правмире: При этом содержание одного человека в ПНИ стоит в разных регионах от 60 до 100 тысяч рублей в месяц. И это без учета расходов на капитальный ремонт зданий и прочую амортизацию.
Приплюсуйте к вашим расходам амортизацию и 25% пенсии, которая остается у инвалида. Сразу все будет видно. И еще вдруг автор выйдет не в Пятерочку, а уборщицей в школу или детский сад? Снова вам платить за нее, еще и налоги зарплатные.
Так снотворное, чтоб ребенок уснул, а потом его спокойно можно выкинуть в окно.
Отключена и не нужна. Надо просто, чтоб человек уснул и не проснулся, пока его тащат к окну.
Пила, конечно! И продолжаю пить при необходимости. И именно крепко сплю всю ночь, хотя обычно просыпаюсь, если муж рядом ворочается. А под снотворным не чувствую ни его, ни кота.
Ну вот попросите мужа поднять вас за руки с кровати и куда пытаться нести.
Назвала я тему, конечно - ужасно.
Но ведь это мой, мой мальчик. Я его родила, я кормила его грудью, он мне улыбался в 6 месяцев, в 1 годик, тянул руки.
Мне кажется, я к младшему не испытывала таких чувств., хотя он такой умница
Вы не только тему, вы вообще такие мысли гоните. В храм сходите, на разговор с батюшкой.
Спасибо. Да, накатывает, когда у него ухудшения и не отойти. Но потом стабилизируется более менее и можно 'жить'
Вы человек, а не робот. И вы устали. Вас можно только пожалеть и пожелать вам, чтобы всё как-то наладилось, чтобы вы могли получать от жизни больше хорошего. Осуждать за такие мысли - нет.
Вот честно, совет: ищите сиделку, няню, кого угодно, чтобы 2 часа в день были Ваши. Только Ваши. Никаких "уделить время младшему", максимум - свидание с мужем устроить или в кино с ним сходить, по парку погулять. Это должно быть время для Вас, как для личности, женщины. Ищите фитнес-клуб, клуб по интересам, что угодно, чтобы на 2 часа в день выйти из дома. Сначала будет нервно. Сначала будете переживать. Потом привыкните.
Я научила башку на эти 2 часа отключать так, что потом возвращаюсь абсолютно обновленная.
Просите любой помощи. Не стесняйтесь и не чувствуйте себя виноватой.
Когда Вы будете спокойны и здоровы, физически и духовно, Вы сможете ухаживать и помогать своему сыну. Только так. Никак иначе.
Милая автор, прекрасно Вас понимаю. У самой сын-инвалид. Диагноз проще, чем у Вас. Но в сравнении со здоровым ребёнком, всё-равно-небо и земля. Я вам советую выйти на работу. Вы будете переключаться от домашних проблем, будете общаться, вам это пойдёт на пользу. Если Вы в Москве-то должна быть оформлена пенсия по инвалидности+ЛОУ. Это в районе 43 тыс.На эти деньги можно поискать сиделку. А сами ищите работу без оформления (чтоб все эти выплаты не терять).
Автор, у меня родился недоношенный ребенок. Все было с опозданием (голову научился держать, пополз и т.п.). Первый был очень стрессовый, куча врачей и диагнозов, психологические последствия разгребаю до сих пор. В том числе и по этому поводц пошла к психотерапевту. Она мне помогла. И на сессии она мне сказала: вы понимаете, что мамы детей-инвалидов ненавидят своих детей? И я поняла это. Ненависть это не кдинственное чувство, есть и любовь, и сострадание, и жалость... мы не роботы и не в черно-белом мире живем.
Но вам же хочется обычной жизни, обычных материнских радостей - тому научился, такие у него успехи, на маму или папу стал похож, ствл тауим красивым и ловким... а у вас с этим ребенком этого и нет и не будет( вы имеете право на негативные эмоции и чувства. Это не стыдно, это нужно вашей психике для нормального функционирования.
Решать вам, но я думаю, что нужно искать сиделку/интернат/коррекционную школу - людей, которые частично на себя возьмут уход за ребенком. Чтобы у вас оставалось время на себя, мужа и младшего ребенка.
Автор, сил вам. В том числе и на то, чтобы зажить так, как вам хочется.
Здравствуйте, а какой возраст сейчас? Во сколько недель родился? Проблемы уже позади или что-то осталось?
34-я неделя - это уже полноценный ребёнок. Я думала, у вас 6 месячный родился. Мой в 32 недели, все в срок. Были проблемы с сердцем только, к году все само закрылось. А так, пополз и пошёл даже раньше доношенного брата.
Ищите интернат. И плевать на всех кто говорит о вашем долге. Навещайте раз в неделю и живите обычной жизнью. У моей подруги сын в таком интернате, кроме старшего больного реьенка у нее еще трое нормальных детей. В голову не приходит никому ее упрекать. Раз в неделю ездит к нему, хотя он не понимает фактически ничего.
Поняла, вы про Истру. Я думала, он не открылся, но судя по инстаграму вроде работает. Автор, напишите им, там тоже есть возможность оставить ребенка на время и отдохнуть.
Да сдайте вы его спокойно в интернат.
Люди- сотрудники интернатов все равно имеют свою жизнь помимо работы в интернате.
У них чередуется личная жизнь дома и работа с больными детьми. А вы по сути как раб пожизненно приставлены к ребенку. Тоже чередуйте. 5 дней в интернате он живет, 2 дня дома. Навещайте , смотрите что за интернат, как относятся. Не ставьте крест на своей жизни.
Жизнь одна. А ребенку и в интернате может быть неплохо
Автор , обратитесь к администраторам: пусть поменяют название темы. Оно ужасно((. Я Вам очень сочувствую, но с такой формулировкой даже ничего больше писать не хочется.
Автор!! Я очень Вам сочувствую!
Но поддерживаю в том что вы не бросили ребенка!
И готова лично помогать финансово, участвовать в спонсировании няни (сиделки), по мере возможности.
Заводите страницу в инстаграм (или ВК), выкладывайте свою историю, фото, открывайте сбор. Обращайтесь в фонды в конце концов!
Я ежемесячно помогаю 2-3 таким семьям, которые тянут неизлечимо больных детей. Да понемногу, но это лучше чем ничего. "с мира по нитке" как говорится. Вы зря думаете что добрых и отзывчивых людей мало, это не так. И если даже 100-300 человек будут перечислять вам ежемесячно по 100-300 рублей, вы сможете нанять сиделку и выйти на работу! Освободить время на свои нужды в конце концов.
Если у вас уже есть страница, пришлите мне ее в ЛС.
Спасибо за комплимент! Это была "больная тема" после старшего ребенка, 15 лет назад ))) Сейчас обвисшая грудь меня вообще не волнует.
Но тема топика меня очень взволновала. Сейчас не интернаты, а хосписы, куда можно отдать ребенка и навещать по мере возможностей.
ага,. и лежит он там битый, голодный и обос.ранный. а мать живет полной жизнью. это мало кто может так....
Сейчас нормальные интернаты.
Более того можно отдать на пятидневку и посмотреть, навещать.
Если вам известны факты избиений в интернатах, почему не выходите к правительству с плакатиком?
Слепого ребенка кормят в интернате, и ломают руку. Вряд ли специально . Но вот так.(Что то он рукой махал, нянечке мешал его кормить)
Потом еще и дергают его за эту сломанную руку и на ковер кладут.
https://m.youtube.com/watch?v=u43ESZUPOuc
Это не интернат, а реабилитационный центр. И по этому поводу был дичайший скандал. Воспитательнице дали срок ( небольшой, правда), а директора уволили.
Вы знаете что такое ИНТЕРНАТ?
Может стоит сначала просветиться, почитать что и как устроено в наши дни, понять систему и только потом писать свои ТУПЫЕ ГЛУПОСТИ!
Если ребенок ничего не понимает, то интернат - это хороший выход.
Автор, подумайте, что у вас одна жизнь. Почти все живут завтрашним днем, вот лето придет.. вот зарплату получу... вот дети вырастут... Так жизнь и проходит, и не замечаешь.
Ребенок вашему все равно где существовать, он ничего не понимает. А ваша жизнь утекает как песок сквозь пальцы.
Автор ребенка не отдает, потому что понимает, что не справится с чувством вины и переживаниями. Подозревает, что станет еще хуже. И да, так тоже бывает. Когда умирает тяжелобольной взрослый ребенок, вместо облегчения люди испытывают страдания, даже если ребенок ничего не понимал.
А мне кажется, что она боится осуждения и что отец ребенка против. Но в таких вопросах надо думать так - кто осудит, будет ей помогать? Нет? Тогда нах с пляжу таких осуждальщиков.
Вопрос о судьбах двоих - автора и ее ребенка. Ребенок как овощ, ему всеравно где лежать, кто и чем его кормит, есть кто-то рядом вообще или нет, поэтому автору надо думать о себе. Её жизнь не черновик, вторую ей никто не выдаст.
Автор просто не может уйти от мужа или даже рискнуть с ним серьёзный конфликт, потому что они живёт за его счёт. Сделала большую глупость, засев дома с больным, безнадёжным ребёнком
В интернатах плохо, там таких детей связывают- привязывают, кормят баландой (( первое- второе перемешивают). Если у ребёнка проблемы с едой, то он умрет от голода. Моя мама ездила ухаживать в такой интернат за дочкой своей сестры, в Кунцево куда-то. Это правда было несколько лет назад, но думаю, вряд ли что-то изменилось. Сестра мамина умерла, девочку очень любила бабушка и ездила в интернат каждый день, кормила кашей, она ничего больше не ела. Когда бабушка болела, ездила моя мама, рассказывала ужасные вещи про этот интернат.
Если вы в Москве сьездийте в интернат Бутово
там дети все у которых есть родители.
http://www.cssv-butovo.ru/
детки там все ухоженные
много репортажей было , нет сирот. Все дети инвалиды с родителями
Много родителей навещает, если бы было плохо сразу бы нажаловались.
Вам надо делить время проведенное с инвалидом. Если быть постоянно с ним будет депрессия. Вам надо выходные вы с ним. А будни он в интернате. У сотрудников интерната тоже есть рабочее время,а есть выходные.
Чтобы не сойти с ума только делить время проведенное с таким ребенком с кем то еще. Чтобы чередовалась обычная жизнь и жизнь с больным ребенком. Иначе можно с ума сойти.
Не думайте что там ему плохо будет. ТАм где есть контроль, постоянно забирание на выходные ребенка домой вряд ли будет плохо. Будете общаться с другими родителями, обсуждать в чате. В москве этот бутовский считается хороший интернат.
Кстати интернаты сейчас не только пятедневки. Есть типа школы с продленкой, забирать вечером каждый день, есть пятидневка, есть постоянно без забирания.
Просто ходите смотрите, говорите с директором, с родителями. Идеальный вариант пятидневка , а выходные дома. Дальше видно будет.