Синром Дауна
Девочки помогите. Сестра моего мужа беременна. Уже 19 недель, получилось после ЭКО с 6 раза. 10 лет она этого ждала. Сдавали скрининг, результат-высокая вероятность. Ну вроде прочитали, что все это ерунда, и обычно ошибаются. А вот сегодня сделали узи, которое тоже подтвердило, что возможно даун. Предложили сделать прокол, чтоб взять амниотическую жидкость на анализ. Не знаю что ей посоветовать и как помочь, ведь есть вероятность выкидыша после этого прокола. Если не сделать, то она остальные 20 недель будет переживать, плакать. А если сделать, то хорошо, если ребенок окажется здоровым, а если Синдром подтвердится, то как дальше?
Для меня неизвестность хуже всего ,я бы сделала обязательно. В такой ситуации мне кажется это просто необходимостью!
Решать только ей. В моей ситуации доктор мне сказала, что если надо, то надо и я согласна была, но все оказалось хорошо и по анализам и по узи. Хотя вы знаете, если бы это была последняя возможность, то.... не факт, что я бы согласилась. Очень надеюсь, что у вашей родственницы все будет хорошо.
Зависит от того, как она хочет распорядиться полученной после прокола информацией. В 20 недель - это искусственные роды. Она готова таким образом НЕ рожать дауненка?
Я бы сходила на экспертное УЗИ, и если там вероятность опять будет, то делала бы прокол, правда, может быть она в любом случае ребенка оставлять будет?
Как мне говорил в свое время Воеводин, даже он не возьмется по узи ставить синдром Дауна.
Я его вообще не делала. Сделали УЗИ в 12 недель - всё в норме, а всё остальное я делать не захотела, врут часто, а нервы свои потом трепать долго будешь. Ну нафиг.
Может быть сначала стоит сделать УЗИ у других экспертов? Мальмберг, Демидов, Донов - к кому быстрее будет попасть. А уже по результатам (подтвердится ли предположение о СД или нет) решить, делать ли прокол, или нет. Амнио до 22 недель, если я не ошибаюсь, делают. Но если родственница не готова делать прерывание, если СД подтвердится - тогда и нет смысла инвазивные исследования делать.
А какие маркеры нашел Воеводин? И сколько их?
Скрининги оба были плохими? И насколько высокий риск?
У меня у старшего сына была пиелоэктазия по УЗИ, хорошо, что тогда я не знала ни о скринингах, ни о проколах, родила здорового мальчика...
В этот раз делала УЗИ у Воеводина, если честно и субъективно - мне не очень понравилось (быстро, каляки-маляки на малюсенькой бумажке написал, по-минимуму все замеры), однако не доверять ему, как супер-мега-профессионалу оснований нет.
Сделали еще узи, все подтвердилось. Нашли 3 маркера, весомых. Будем делать прокол, чтоб точно знать.
и вообще нужно пройти минумум трех врачей чтобы решиться на аборт или такую процедуру серьезную. минимум три врача и желательно, чтоб хоть один был профессор, не пожалеть денег. вот когда будет три приговора тогда думать!! моя начальница хотела делать аборт на большом сроке, врач настаивала-антибиотики при воспалении почек. говорила-однозначно рожать низя! запомнила ее слова, ей мать сказала, утри слезы, пока три профессора не скажут пипец-будем верить в лучшее!
Пусть сделает экспертное УЗИ. Если она в Москве, то у Воеводина. Если нет, то все равно пусть ищет очень хорошего узиста. УЗИ еще раз сделать ОБЯЗАТЕЛЬНО! Если все подтвердится, то идти на амнио, чтобы уже была 100 % постановка диагноза и тогда уже думать, что дальше делать.
Она вам поручила решать за нее?
Если она готова аборт делать - то амнио, если нет - то рожать и не заморачиваться.
Обычно под 2высоким риском" понимают что=-то вроде 1 к 100.
как правило у всех родивших таких детишек, анализы были идеальные.
по УЗИ синдром не определяется, ерунда это все.
тут вопрос только в одном - готовность человеком принимать свою судьбу или готовность её корректровать. я бы посоветовала в даунсайдап на семеновскую съездить и посмотреть на занятия с такими детишками, понять, насколько это приемлемо для неё лично - воспринимать и любить своего малышка таким как есть.
Вот вы щас всех беременных с отличными анализами "успокоили"! По узи смотрят воротниковую зону и кости носа, этого как раз достаточно, чтобы заподозрить Дауна, если что. Так что комментарии свои при себе придержите.
У меня ребёнок с СД и все узи были замечательными, включая скрининговое у Донова и на 22нед в Арт-Меде. Так что комментарии свои аналогичным образом при себе придержите. Кстати сказать, ребёнок у меня просто замечательный растёт, несмотря на диагноз и прогнозы "интернет"умников" в этом топике!
Ничего страшного,кроме того,что вероятность выкидыша после этой процедуры от 2 до 5 процентов по разным данным.Лично видела женщин,получивших результат амнио "здоров" уже после произошедшего прерывания.
Да, не простая ситуация... Да, врут, часто, но и когда ни малейшего риска не показывают тоже врут получается?
Скрининги показывают вероятность. Если вам скажут, что вероятность выбрасывания решки 1:1, а вы орла выбросите, получается что вам соврали? Нет. С чего там высокий риск считается? 1:50? Вот и считайте сколько шансов родить здорового.
у меня кстати, первый скрининг был 1:50, волосы от страха рвала на себе, а второй скрининг был 1:10000. Для начала я бы сделала УЗИ у трех спецов и потом уже прокол, может быть
а по каким показателям вас отправили делать этот анализ? И подскажите где вы делали? Просто у нее на узи показало, что маленькая носовая кость, 1фаланга мизинца отсутствует или недоразвита.
Первый скрининг был риск 1:50, второй 1:150, УЗИ было идеальное, я решила делать чтоб потом 4 месяца себя не мучать. Конечно аборт я бы не стала делать, но знать что тебя ждет нужно. Но это мое мнение!Делали амнио в ЦПСИР на Севастопольском
вероятность выкидыша после амнио составляет 4% (или 1:250). Какова вероятность трисомии 21 (синдром Дауна) в вашем случае? У меня риск разрыва плодного пузыря был намного выше 4%, т.к. амнио на фоне 3 КС - это повышенный риск. Ничего, полежала пару дней и с песней вперёд опять. Тонус небольшой был в первый день, вечером. Даже ничего не принимала, т.к. не посчитала его сильным или слишком мешающим жить. Согласна, что ЭКО - это тоже "утяжелающий" фактор. Но сравните риски потери б-ти из-за амнио с рисками родить ребёнка-инвалида, отсюда и исходите.
нет, риск именно развития выкидыша составляет 1:200 или 1:250 по разным источникам.
а я недавно родила ребенка, по скринигам во время Б. и узи все ОК, но после рождения берут кровь на 5 болезней генитических, я даже не знала об этом, а мне раз и звонят через 2 недели с просьбой пересдать скрининг на Мукоцивидоз... повышены показатели. Мы пересдали, ждем результаты. Вот так.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Скрининги беременным делают на хромосомные патологии, а муковисцидоз генетическое заболевание, естественно такой скрининг его выявить не может.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пренатальная диагностика муковисцидоза - аналогичная ДНК-диагностика.. Вы думаете при инвазивной она не делается? я надеялась, что все патологии выявляют(
Трисомия 21 (синдром Дауна)
Причина: лишняя 21 хромосома в сперматозоиде или в яйцеклетке
Частота: 1 случай на 600-800 родов
Фактор риска: возраст беременной
Возникает в момент зачатия
Добавлю, если я правильно перескажу:
более 80% случаев СД - лишняя хромосома именно в яйцеклетке, т.е. женский фактор превалирует. Поэтому в скринингах и учитывается только возраст матери, а не обоих родителей.
А поскольку набор яйцеклеток у женщины формируется ее рождения (а точнее - еще внутриутробно), среди них и может оказаться СД, т.е. такой случай возможен абсолютно у любой женщины. Риск возрастает с возрастом, т.к. кол-во яйцеклеток уменьшается и выборка становится меньше.
А я считаю, что это ФАШИЗМ чистой воды. Убивать ребенка только из-за того, что он не будет такой как все? И жить с этим грузом всю жизнь? И убивает та, которая ближе всего к ребенку!
Да, решение непростое, но речь дет об убийстве. Узаконенном. Не говоря уже о грехе.
Так можно рассуждать, пока сам не столкнешься с такой проблемой. А со стороны это конечно кажется так. Это очень непростое решение, тем более для матери.
Выучите новое слово "евгеника" и оте**тесь от фашизма, ей занимались и занимаются повсеместно.
Особенно впечатляет изучение способов искусственных родов для прерывания беременности после 20 недель.
А вы бы хотели, чтобы вас убили только из-за каких-то физических или умственных недостатков, которые вы приобрели НЕ по вашей вине? (например, в результате несчастного случая). Ребенок ведь не виноват в этих генетических изменениях! И ему тоже очень хочется жить! Выбор непростой, но если посмотреть с т.зр.совести и человеческой, а не животной морали, то выбор очевиден.
А вы уверены что он хочет жить? Таким? Он будет счастлив?
А может наоборот не стоит обрекать ребенка на страдания?
Вы бы хотели жить такой жизнью?
да они как раз очень счастливы) поверьте!
милые, ласковые и улыбчивые дети. отсутствие острого ума у них скомпенсировано именно внутренним счастьем.
пока они маленькие конечно! А что дальше?
Когда они сильно начнут отличаться от сверстников?
а у Вас в классе не было сверстников сильно отличающихся? вы даже не представляете сколько вокруг людей с этим диагнозом, ведь по сути 1:700 - это 1 человек на многоквартирный дом.
в Америке у некоторых людей с СД во 2 высших образования. Многие воспитывают детей - они супер-родители.
И они счастливы в любом возрасте. Лишняя хромосома - это ведь не недостающая, а абгрейд по сути. Не уметь злится, впитывать из мира радость, дарить всем свою любовь.
Проблема только в родителях. Насколько они готовы воспитывать ребёнка не такого как у всех. Вопрос самодостаточности, филосовского отношения к жизни, терпимости и романтичности я бы сказала.
Мне раньше казалось, что люди с СД долго не живут, тем более не становятся родителями. Вы уверены что у этих супер-родителей действительно СД?
+1 У меня у знакомых такой ребенок, кстати все скрининги она сдавала и все было Ок. Ему сейчас 13, он не разговаривает, хорошо что ходит. Кто счастлив? Он? его родители? Им кстати сказали, что до 20 лет они не доживают.
подобные отклонения возможны и без СД(
и даже с абсолютно здоровым ребёнком, при неблагоприятном стечении обстоятельств.
о чем тут спорить?
повторюсь, информации в инете о том, что люди с СД живут полноценной жизнью до старости, работают и воспитывают своих здоровых детей - много.
Другой вопрос что именно в РФ им адаптироваться сложнее, так как общество только начинает привыкать принимать "других". Ценность личности и человеческой жизни у нас низкая.
Я смотрю у Вас все с отклонениями, кроме тех у кого СД:-)
Такое впечатление, что Вы о творческой интеллигенции рассказываете, а не об умственно отсталых людях!
СД отличается характерной внешностью, а Вы рассказываете байки, что они в обычных школах учатся и никто не замечает этого!
пару лет назад на пляже отдыхали, деток очень много было, и одна мама с такой девочкой купалась, и я видела как от них все расплывались и отводили малышей, как от заразных, а дети постраше озирались и перешептывались. Мама та делала вид, что не замечает, но выражение лица было весьма удрученным. Я со своей как бы случайно подплыла (и то потому, что моя не говорила еще и ничего не ляпнула бы неприятного для них). Девочка та конечно и улыбалась, и за ручки с моей подержалась, поплавали вместе, а потом мама та, очень с большой грустью сказала "спасибо вам большое", я даже в шоке немножко была, что для людей 10 минутное детское общение, это то за что благодарить нужно...что уж говорить, что никто "не обращает внимания" и жизнь обычная и полноценная
Да, очень жалко таких деток. Пока они маленькие еще не понимают отношения окружающих, а когда подрастут... А маме как на все это смотреть...
И к чему разговоры, что в других странах не такое отношение, мы же здесь собираемся детей растить, вот и надо думать каково им будет здесь жить...
И думаю люди стараются отойти не потому что этих детишек боятся, а потому что не знают как смотреть, что сказать, как себя повести
скажите, а люди приходят в этот мир для того, чтобы ориентироваться на отношения окружающих?
Нет. Но живем-то мы не в вакууме, а именно в этом окружении. Невозможно быть счастливым, когда все от тебя шарахаются! Никакая психика не выдержит.
кто все?
мама-папа? дедушки-бабушки? братья-сестры? соседи? друзья?
или просто случайные люди на пляже?
кто именно должен именно от Вас шарахаться? сколько человек? чтобы Ваша психика не выдержала?
Аааааа, Вы видимо предлагаете заточить ребенка в квартире, чтоб его окружали только родственники? Как только выходишь на улицу - вот они случайные люди!
соседи-друзья вполне могут! Дети знаете какие жестокие бывают? и обычного ребенка заклюют, найдут до чего докопаться...Еще много "умных" людей считающих, что такие детки рождаются у алкашей-нармамонов, каждому не объяснишь, что он добрый, нежный, и родиться может у любых родителей, любого возраста, национальности, социального уровня и тд. Речь то идет именно о жизни людей с СД в обычных условиях, т.е. в социуме.
ну это же абсурд, разве не так? руководствоваться при принятии настолько важного решения, будующим! возможным! мнением посторонних людей.
вот даже случай на пляже - девочка с синдромом приветлива и дружелюбна, а здоровые люди ведут себя неадекватно. вопрос - так кто же болен?
а Вы лично как будете себя вести?
Неужели нормально принимать ТАКИЕ решения, равняясь на чью-то возможную неадекватность? лишать жизни по причине несовершенства общества?
Абсурд, да. Но правда жизни такова. Чтобы родить такого ребенка надо жить в другой стране. А в нашей здоровые граждане никому кроме родителей не нужны, что уж говорить про больных. И я не о материальной поддержке, а о спец курсах родителям, специалистах, учреждениях и т.д.
Вы считаете почему-то, что тут настроены все против таких детей, считают их плохими или дефективными! Это не так! До Вас никак не могут донести главного, что стоит подумать рожать или нет такого ребенка не из-за того как будет вести себя окружение, а из-за того каково будет ребенку жить в таком окружении!!!
Вы поймите эту принципиальную разницу!
согласна! Даже думаю стоит думать не сколько из-за окружения, сколько из-за самих родителей! не все, у кого есть дети первоклассные педагоги, психологи, да и вообще люди способные на безграничную любовь и полную самоотдачу! И если что-то не додали или не доложили в простого ребенка, он сам может это компенсировать при помощи других людей, в саду, школе и тд. С дедтишками с сд такой номер не пройдет, надо костьми ложиться, чтобы развивать такого ребенка, чтобы у него была более-менее нормальная жизнь. А не рожать по принципу-это убийство и грех, и чтобы ребенок был только обузой, и никогда не вышел бы из семьи в общество
А что в других странах, такие детки могут общаться со сверсниками, только в том случае, если они "соратники по болезни" :-(
я плачу от Вашего рассказа( это просто ужасно((
скажите, а вот имея подобный жизненный опыт, Вы бы смогли принять сама решение не рожать такого ребёнка? ответьте, пожалуйста.
знаете, это сложно очень вот так заочно говорить...да и будучи беременной думать о таком не хочется (хотя наверно у каждой хоть раз мысль проскакивала). Да и ситуации разные бывают, если, например людям под 40, это единственный ребенок в результате долгих лет попыток и лечения, то наверно другие взгляды на вещи. Лично я, имея уже здорового ребенка, в свои 24 вряд ли взяла на себя такую ответственность((( возможно это ужасно эгоистично, аморально и тд, но не потяну(морально, материально, физически, никак)...Но конечно с большим уважением отношусь к людям, положившим свою жизнь на то, что бы дать таким деткам все, что в их силах.
большинство ужасов о СД пишут люди, которые с этим не сталкивались(
В Германии - это обычная практика, если у женщины во время беременности подозревают какую-то патологию, то ей предлагают познакомиться с семьями имеющими детей с аналогичными проблемами ещё до рождения ребёнка. Родители детей с разными заболеваниями - это обычные родители, нет понятия "особый родитель".
каких ужасов? никто в топе и слова не сказал, что это ужасно, что родители не нормальные и тд. Все понимают, что таких детей можно растить, любить и быть самыми счастливыми родителями на свете!! НО не отрицайте, что воспитывать ребенка с сд, намного сложнее, во всех смыслах, чем обычного!
Вы спросили, смогла бы я? я Вам честно ответила, что нет, не смогла бы! Хотя бы потому что, не имею финансовой возможности, всю жизнь жить на одну зарплату мужа, при этом постоянно иметь затраты на лечение, особое развитие и много чего другого, а это не избежно, потому что сд это не только особенное лицо, но и множество проблем со здоровьем, к сожалению. Вы как-то очень идеализируете. Никто не в коем случае не осуждает, не отговаривает людей в принятии решения(я ни одного такого сообщения не видела), просто у всех разный потенциал. Не нужно осуждать тех, кто не может решиться на такую координальную перемену своей жизни. Те кто берет это на себя достойны огромного уважения! Просто каждый должен адекватно оценивать свои возможности и силы, потому что прежде всего это огромная ответственность перед самим ребенком!
Я не осуждаю тех родителей, которые отводят детей, т.к. сама всегда отвожу детей особенно маленького т.к. эти детки случайно могут его ударить не специально, просто резвясь в бассейне.
Старшую не отвожу, но она с ними не играет просто ей не интересно, все-таки детки с СД имеют опреленное развитие и сверсникам с ними не интересно.
нет! просто пытаюсь помочь понять автору, что это не тупик, что на этом "марсе" тоже есть жизнь, да - другая, к ней нужно подготовится, и возможны очень разные варианты.
Вы считаете ум 1м необходимым ценным качеством человека?
а как же быть просто дуракам? без всякого СД?
Вы не поверите, но есть случаи постановки данного диагноза только к школе.
И если Вы попадёте в группу из 20таких детей, диагнозу СД у трети Вы удивитесь (это я о внешности).
готова продолжить общение, если Вы сталкивались с такими людьми не раз или два и разговаривали бы с ними хотя бы минут 10. иначе, это беспредметный и бесполезный разговор, по крайней мере для автора темы.
хотя, много и чукчей, папуасов за людей не считают. кстати, можете сформулировать почему?
У Вас какая-то непонятная агрессия и Вы разводите меня на скандал. Но я не ведусь:-)
Я не говорила что не считаю кого-то за людей, не выдумывайте. Я лишь говорю что жизнь у этих детишек невероятно тяжела и мне их очень жаль.
Просто дурак и человек с СД - это несравнимо.
Вы представляете уникальные случаи как обычные, это нечестно по отношению к автору, раз уж Вы так для него стараетесь.
ок, я тоже больше не ведусь.
Вы пытаетесь теоритически рассуждать о невероятной иллюзорной тяжести жизни людей, с которыми даже никогда близко не сталкивались. при этом основная тяжесть для Вас - это реакция окружающих.
как думаете это честно?
почему не сравнимо?
уникальные или нет - не могу сказать, моя выборка небольшая - 16 семей, с которыми я лично общаюсь более 3х лет.
агрессии нет) что Вы)
мне самой важно разобраться с мнением - по ту сторону) разобраться в чем истоки неприятия.
Мммм... И у скольких людей с СД из этих 16 семей 2 высших образования и собственные дети?
Такое впечатление что Вы не о СД пишете, а просто о каких-то отклонениях...
При чем тут во? Ваши достижения жизненные измеряются тем как вы когда то учились?
Основная масса этих людей развивается до уровне 8-10 лет (этого достаточно для несложной работы и самообслуживания) и при этом добра и любви, нежности к окружающим в них на порядок больше, чем в обычных людях. Природе может просто надоели такие как вы умные и жестокие - бесполезные видимо уже для неё.
Никакого особого труда растить наших детей нет, есть только недоумение от острых реакции не очень умных окружающих.
Вы вообще в адеквате??? Почитайте предыдущие сообщения и Вам станет понятно при чем тут то что написано в этом сообщении.
Дама рассказывала про эти образования у людей с СД, уверяя что основывается на собственном опыте, вот я и уточнила подробности.
А Вам лишь бы гадость сказать не разобравшись... Кто еще тут "умные и жестокие", может такие как Вы? Я-то про Вас ничего плохого не писала.
я ни в коем случае не хочу с вами спорить. У вас совершенно чёткая позиция на этот вопрос и большой вам респект. Вы (не побоюсь это признать) - одна из немногих, кто готов принять любого ребёнка, несмотря ни на какие патологии. Ваша позиция достойна восхищения. Единственное, что меня вдруг зацепило в вашем посте, это фраза "... разговаривали бы вы с ними хотя бы минут 10". Эх... наверное, всё-таки разные нам с вами люди с СД попадались. У младшей сестры БЖ моего мужа как раз СД. Из всех видимых мной людей с СД она сама пожилая (я не знаю, жива ли она сейчас, но когда я видела её в последний раз (это было лет 10 назад), ей было в районе 30). С ней не то чтобы общаться 10 минут, с ней и 10 секунд нельзя было, увы :(. Всё-таки этот синдром коварен тем, что заранее не знаешь, как это отразится на человеке, какие участки мозга будут затронуты. Здорово, что вы имеете возможность видеть "успешных" людей с СД. И жаль, что об этом так мало говорят. Кстати, здесь на форуме несколько лет назад была мама с мальчиком, у которого СД (если не ошибаюсь, они из Америки). Она очень подробно описывала, какие трудности ожидают родителей на их очень не простом пути и как можно повлиять на жизнь такого малыша, чтобы таки начался прогресс в развитии. Она проводила просто титаническую работу со своим ребёнком и добилась совершенно немыслимых результатов. А я почему-то запомнила пассаж, что деткам с СД нужно исключить максимум химии из чистящих средств для дома (эта девочка объясняла, что химич. элементы бытовых чистящих средств как-то не так влияют на мозг с СД и их нужно исключить по максимуму). В общем, вплоть до таких деталей. И я соверешнно не удивилась, читая об их потрясающих результатах. НО таких родителей, которые так бы занимались больным ребёнком, мало, очень мало. Обычно как-то смиряются с инвалидностью и ставят на всём крест. А оказывается можно что-то улучшить. И серьёзно улучшить. НО нужно иметь необыкновенную силу воли, веру в своего ребёнка и очень сильно любить его, принимая изначально таким, какой он есть. Не каждому это дано... :(
да, все верно, все по-разному.
но масло придётся взбивать ведь в любом случае.
это даже не сила воли, а "глаза боятся, руки делают", у каждого своё. и всегда есть тот, кому хуже(
а как не делать, если Любишь)
если утром это ласковое чудо приходит, обнимает мягкими ладошками за щёки и смеётся своими смешными раскосыми глазами)
Вы наверное не понимаете, что такое СД, в инете почитаете, это умственная отсталось на всю жизнь, практически не компенсированная, боле менее обучаемых людей с СД-единицы. О каких нескольких ВО и детях вы говорите, в мире вообще был единственный прецедент получения таким человеком высшего образования. Интересно а какое у вас образование?
помните- вопрос?-
что вы посоветовали бы беременной женщине, у которой уже есть 8 детей, 4 из низ слепые (или глухие), а она больна сифилисом? аборт или нет?
________
вопрос был про мать Бетховена...
Здесь была мамочка одна, у которой родился такой малыш, так вот он дожил только до 2х лет. Удивил рассказ о том, что с СД можно иметь детей.
Мне кажется это какие-то единичные случаи, когда лишняя хромосома по каким-то причинам не оказала влияния на развитие организма!
А нам эти уникальные случаи представляют в таком свете, что все дети с СД вырастут такими.
Знаете, я считаю, что прислушиваться надо к мнению в первую очередь тех людей , кто имеет подрощенных детей с СД, никто из них не посоветовал бы избавиться от такого ребёнка.
Я в прошлом году была Кубе, в Китае, специально интересовалась. Вам будет очень трудно понять, что даунята там вполне нормальные члены общества, из даже по своему боготворят)
Тут от них "убегают" от нетерпимости и "страусиного" мышления. ведь будет стыдно перед бабкой Дусей, сидящей на лавочке!
Для общества важны не только мышцы и ум.еще и душа.
театр абсурда какой-то, люди примеряют на себя роль Бога - в решении- кому позволено жить, а кому бы и не надо..
а так.. и жить вообще-то и незачем в целом)
а про уникальность..где-то прочитала: "вряд ли даунёнок станет великим ученым, но может, именно он через несколько лет остановит Вашу дочь на улице и спросит, который час. А в это время пьяный водитель вылетит на своей машине на пустой тротуар. И она не попадет под её колёса. А потом она родит сына, и он возьмет и придумает лекарство от рака, или еще чего-нибудь важное..
жизнь всё же лучше, чем смерть по решению мамы в 20 недель( много чего не лечится. это не повод помирать заранее, на всякий случай.
Откуда такая информация про американцев с СД и двумя образованиями? Я слышала только об одном испанце - Пабло Пинеда, который (по-моему он первый это сделал) получил первое высшее образование...Очеведно, что ему повезло, и лишняя хромосома не дала сильных отклонений на другие органы. У большинства людей (если не ошибаюсь - более 80%) с СД - пороки сердца, проблемы с кишечником, которые не позволяют адекватно развиваться и тем более доживать до седин..
у нас в школах (Швейцария) имеются детки с НЕБОЛЬШИМ умственным отклонением, у которых это не фатально и чтобы помочь им интегрироваться в общество. Им не ставят оценок, с них спрос намного меньше, но им дают возможность чувствовать себя полноценными членами общества. У моей дочери есть такая одноклассница. У моей знакомой приёмная дочь тоже подготовительные классы прошла в специализированной школе для умственно отсталых, а с первого класса её поместили в нашу, обычную. Девочке не просто даются отдельные предметы, но она старается и вообще такая славная. Внешне эти дети практически никак не отличаются от других. Только при знании можно уловить, что что-то не так. И то... если вглядываться, то можно заметить, что лицо "живёт" несколько иной жизнью. Наша учительница нас всех предупредила, что у нас необычный ребёнок в классе. Это не СД, при котором внешнее отличие резко бросается в глаза. Такие детки у нас поначалу живут дома и ими занимаются только родители, а потом их помещают в специализированное учреждение и ими уже занимаются добровольцы + специалисты. Пару раз в месяц я вижу кавалькаду из инвалидных колясок подростков с СД на прогулке или даже в супермаркете. Может, конечно, какой-то мизерный процент таких людей получают образование и могут построить карьеру. Но как-то не говорят об этом. В основном все говорят, что это неизбежная инвалидность, что смерность очень высока и до взрослого периода мало кто доживает.
знаете, я тут на днях прочитала рассказ о том, как супружеской паре при пренатальной диагностике поставили диагноз трисомия 18. Амнио подтвердило. затем и дальнейшие скрининги только подтверждали диагноз. Паре предложили прервать б-ть. Они раздумывали какой-то период и вдруг, в тот момент когда надо было уже сказать своё да или нет, будущая мама почувствовала перввый пинок своей малышки (где-то на 20-22 неделе). И она поняла, что ни за что не сможет не дать шанса своей девочке, какой бы она ни была. Вдвоём с мужем (оба!) они приняли решение рожать. Шок был для всех: и врачей, которые просто чуть ли не силком тащили на "аборт", и родственников... В общем родили они свою девочку. Да, трисомия 18 была в своём классическом исполнении. Не обманули врачи. А родители были счастливы. Прожила их девочка ровно 1 месяц (трисомия 18 совсем не совместима с жизнью и родители знали, что их малышка долго не проживёт, но их желание было дать ей шанс на жизнь). Родители сохранили о ней самые тёплые воспоминания и считали её маленьким ангелом. Позже они родили двух здоровых деток. Но их ангелочек навсегда поселился в сердце их семьи. Я читала и плакала... Дать шанс на жизнь... нет ничего проще и ничего сложнее этого...
Такое решение должны принимать только вместе, семьей. Эти люди очень сильные, что прошли такой путь, я тоже про одну такую семью читала.
Преклоняюсь перед такими людьми.
Сама столкнулась с СД у ребенка в 16 нед., я готова была оставить, но есть муж, кот. более материалист, дети, на кот. ляжет забота о таком больном ребенке тоже. У ребенка было выявлено еще недоразвитие, связан. с полом.
Многие тут еще путают обычную форму тяжелую с более легкой мозаичной, но инвазивка показывает какая форма у плода.
И если такие дети доживают до 20-30, там за редким исключением, у всех болезнь Альцгеймера вылезает.
И последней каплей для меня была статистика АМЕРИКАНСКАЯ и стран Европы, что примерно 90-93% процент прерываний в случае выявления патологий плода. Про Россию вообще промолчу.
Но я до сих пор не уверена правильно ли это делать эти все исследования беременным и потом оказаться перед таким выбором.
извините, но Вы не в теме( со сколькими людьси с СД Вы общались?
их сложно не любить - они очень добрые.
а вот людям, которые всю жизнь хотят быть как все, пугаются любопытных взглядов и переживают неприязненность окружающих, с ними.. не всё в порядке( не зависимо от наличия генетических аномалий(
конечно же)
..одна из мистических индийских легенд гласит, что люди с синдромом Дауна, раскосыми " марсианскими" глазами - это реинкарнированные гуру, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. За это боги дали им необычную новую оболочку, которая вызывает настороженность у людей, оставив при этом все знания и глубокое миропонимание.
А чем эти хорошие люди занимаются когда вырастут? Насколько я знаю в России эти люди живут в интернатах или больницах. Может я ошибаюсь.
угу.в зоопарках и цирках.
масса информации в инете, куча сайтов, где общаются родители таких детишек. мыс доброй надежды к примеру - посмотрите там на этих малышей, почитайте, что родители пишут.
Театр Простодушных можно посмотреть, рекомендую фильм "Я тоже" (с Пабло Пинедой), книг куча, написанных родителями.
В каком городе она живет? Пусть идет в хорошему узисту,а лучше к двум,если подтвердится,то конечно решать только ей.Но я бы советовала делать это побыстрее.В Москве есть масса хороших спецов,в Питере Лебедев.В других городах тоже наверняка можно найти.
но они видят маркеры, которые могут ПРЕДПОЛАГАТЬ наличие Синдрома Дауна. Что и произошло в случае с родственницей автора. А при наличии еще и плохого скрининга - это показание для инвазивной диагностике, в случае, если женщина не готова рожать ЛЮБОГО ребенка.
вот читаю и фшоке прибываю. Как можно бить себя в грудь и писать тут такие громкие мнения, не понимаю(((
Мы просто не имеем права даже рассуждать здесь кто бы как поступил, нельзя так давить на человека, он только сам должен принять это решение. Неверно призывать к аборту, но не верно и уговаривать рожать больного ребенка, потому что ВЫ не на месте той мамы, которая возможно не справится с таким ребенком. Только сами родители сообща должны принимать такие решения, а рассуждение в этом топе - это прям призыв одних ораторов и спор других. Считаю неверным(
я знаю только одно: что после ЭКО - скрининги ВООБЩЕ не делают (имею в виду двойные-тройные тесты крови!) - они врут на 99%. (также, как и после приема гормональных средств). У меня в анкете, когда я скрининг делала (в хорошей клинике) был пункт про ЭКО, там было русским языком написано, что после гормонов и эко результаты НЕДОСТОВЕРНЫЕ. Так что нет смысла делать этот анализ вообще. Удивительно, если в ЖК этого не знают! ох, да удивляться, к сожалению, не приходится:(
УЗи экспертное, конечно, надо бы сделать, но я советую вам сделать это в НЕСКОЛЬКИХ разных центрах и только не в ЖК. И вообще ничего не говорить про результаты скрининга - чтобы не было соблазна списать всё на этот результат. Пусть данные будут объективные.
И если уж в двух разных центрах что-то заподозрят - тогда уж идти на амнио. Тоже не смертельно, знаете ли.
А у одной моей знакомой тоже ставили девочке СД, срок был 6 месяцев, говорили, что вероятность 100%. Это было в клинике на ул. Опарина в дорогущей. Ей предложили сделать искусственные роды. В итоге родилась девочка в свой срок, причем первый ребенок кесаренок, а девочку она родила сама. Сейчас она хорошенькая, только маленькая по росту, но там и не в кого быть сильно большой.
Слышала, что это налаженный бизнес, ребеночка выходят, а потом на продажу.
Так что лучше пусть делает узи у других врачей и в других клиниках.
началось в деревне утро...
Во-первых - ни один врач не ставит 100% вероятность, даже инвазивная диагностика дает 99% достоверность результата.
А про продажу ребеночка - вы сами подумайте, что написали. Дети, рожденные до 24 недель, в лучшем случае (если можно так сказать)- инвалиды, какие там "выходят и на продажу"???
Девочки, за что купила, за то и продаю 6-) По нашей жизни все возможно :-) Как я поняла, что человек знает не только о своем случае. Хотя, может и врет.
А девочка в итоге умненькая такая получилась, а прочили дауна ))))
99% СД можно обнаружить при инвазивке. 1% СД (по многим источникам меньше) не увидят - придет хороший анализ, а потом все равно родится СД. На деле этот 1% означает, что из 15 000 - 25 000 хороших результатов при инвазивке, 1 все-таки СД.
А вот, если результат плохой при инвазивке - 100% СД, ошибки быть не может, только если вам не перепутали анализы, и такое дело подсудное.
В клубных топиках, в сентябрятах был ответ мамы "особенного" ребенка, почитайте те, которые говорят, что это "не люди". А про что делать - тут, конечно, только решать самой с мужем, только их решение, и дай Бог сделать правильный выбор!
Там мама (в сентябрятах) пишет, что ребёнок даже не ходит, вы к такому готовы? Конечно они люди, неужели кто-то спорит, но если я буду знать про это, я предпочту прерывание. Хотя никто не застрахован от этого, поэтому по врачам и бегаем.
лично я не знаю, как поступила бы. Я и писала, что это решение мамы и папы, ни Вы, ни я не знаете всех подводных камней.И не говорю, что единственно правильное решение одно, тут оч все сложно. Я просто сказала, что прежде чем решиться надо сто раз перестраховаться. Знакомая работает акушеркой, ведет беременность, грит было у нее 6 девочек, которым ставили СД по скринингу, все 6 родили абсолютно нормальных деток.
девочки, давайте вы спросите у нашей сентябрьской мамы лично, почему у неё "особенный" ребёнок, как сложились обстоятельства и как они сейчас развиваются. Это лучше, чем вот так "за глаза" обсуждать. В каждом случае всё индивидуально. И не всегда замечательные анализы дают 100% гарантию здоровья. Просто помните об этом тоже.
по работе общалась с адвокатом, мужчиной, с СД, очень воспитанный, добрый, хороший человек, прекрасно владел знаниями в юриспруденции и водил автомобиль.
Это был, скорее всего, Даун -мозаик, причем с небольшим клоном клеток с лишней хромосомой. У 100%-х Даунов таких успехов, увы, не бывает.
Откуда Вы знаете? Тоже интернета начитались?
Хотя что удивительного, если даже у многих практикующих генетиков познания о достижениях таких людей на уровне уборщиц роддомом - нет чтобы поехать в наши семьи и посмотреть, пообщаться с подросшими детьми и пдросками. Все рассуждают на уровне "одна бабка сказала" и "не может быть, потому что не может быть никогда".
Если Вы мама ребенка с СД(респект Вам за это) и общаетесь с такими детками,то вряд ли подтвердите,что большинство из них учатся в обычных школах и легко справляются с программой.
Если же это не так,то Вы "тоже интернета начитались",только "розово-сопливого".
Моей знакомой тоже поставили СД здесь в Канаде и уговорили вызвать искусственные роды на 21 неделе. Родилась прекрасная малышка, которая была бы здоровой и совершенно нормальной, если б ей дали доносить. Она после этого так и не оправилась по-моему...
Так это не тот случай.
Ошибка может быть лишь, что есть синдром Дауна и его не найдут из-за того, что не попали дефектные клетки мозаичной формы или забрали материнские клетки вместо клеток плода.
Если сказали, что есть синдром Дауна после инвазивки, и потом его не обнаружили - засудят лабораторию, так как единственное обьяснение - перепутали анализ.
Согласна с Вами.Я отвечала на пост,что прокол это 100 процентная гарантия результата.
В описанном случае,видимо,ошибка лаборатории,т.е. перепутали анализы.
Конечно делать прокол, а после уже переживать и решать. Вероятность выкидыша на самом деле небольшая
У подруги поставили СД,она решила родить все равно,так как берменность была в 38 лет первая.Родилась малышка не Даун,но ЗРР,ЗP,аутичные черты и еще куча диагнозов,она ее вытаскивает,вся жизнь ее в этом ребенке.Прогресс налицо.Так что решать вам
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Девочки, получили результаты (не все еще).
Что было:19недель+2дня. носовая кость 5,4мм, вертикальный размер ушной раковины 13мм-это показатель ниже средней нормы. Особое внимание уделили на то, что отсутствует средняя фаланга мизинца. По словам узиста (Воеводин) шанс здорового ребенка 50%.
Провели амниоцентез, сделали экспрес тест (3 дня), сегодня узнали, что с хромосомами все ок, т.е. синдром Дауна и другие заболевания, связанные с хромосомами исключаются. Жизнь наладилась. Осталось дождаться окончательных результатов, но думаем все остальное попровимо и излечимо). Узист (уже не Воеводин) говорит, что дефекты могут быть просто особенностью ребенка. Но есть надежда что следующее узи покажет, что может косточка вырасла))
урааааа!!!! а фаланг мезинца-такая ерунда по сравнению с тем, к чему вы были готовы!!! очень рада за вас! поздравляю!!
Слава Богу!!! Пусть в дальнейшем уже никаких ужасов-пугалок не будет в беременность у Вашей родственницы.
Замечательно!! Очень рада, что все так получилось!! На удачу, на рождение ИДЕАЛЬНО ЗДОРОВОГО малыша @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Добрый день. Девочки, получили окончательные результаты после амниоцентеза. Все в порядке. Правда на узи ничего не изменилось, так же отсутствует средняя фаланга у мизинца. И носовую кость не удается измерить, девочка постоянно отворачивается, либо руками прикрывает. Но анализы хорошие и это ободряет.
Чтобы скрасить тяжелые будни, решила ей сделать сюрприз, купила очень красивую кофточку для беременных. Хочу в открытке написать стишок, но в интернете все что нашла от имени беременной. Может подскажете какое-то стихотворение или пожелание именно от имени любящих родственников)?
