гипоплазия носа
Девочки,подскажите. У меня дочь беременная,срок 21-22 недели. Сегодня ходила на узи,диагноз гипоплазия носа,размер 5,4 мм. Безостановочно плачет.Живем в дальнем подмосковье.Надо ехать в Москву к генетику.К кому нам обратиться?Если можно контакты врачей.
Надо перво-наперво переделать узи у Демидова,Стыгара или Воеводина. Девочки точнее подскажут кто из них спец именно по этим деффектам. Возможно, ничего и нет. УЗИсты часто ошибаются. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
у меня на 23 неделях было 6 мм и никто ничего не говорил плохого. 5,4 и 6 почти одинаково, или я ошибаюсь? мне кажется, что все у вас хорошо))))))
Я ее,конечно успокаиваю,т.к. до этого в 16 недель делали скрининг и все было нормально и сейчас все показатели в норме,кроме размера носа,но честно говоря в душе такая паника.
Можно приехать в ЦПСиР на Севастопольском, сделать амниоцентез у Гнетецкой, только сначала к ней на прием обязательно. Амниоцентез делается за 4 часа (к 8 утра туда - в 11 свободны). Результат либо на след. день (экспресс, подороже) либо через 2 недели (подешевле)
В любом случае достоверность наличия отклонений по хромосомам будет 99,5%. УЗИсты столько не дают, к сожалению (
Нашла где принимают Демидов, Воеводин и Стыгар,но не поняла можно ли к ним записаться на узи или там в порядке живой очереди? Подскажите знающие.
имхо, Воеводин лучший по отклонениям, у него свой сайт, наберите в поиске и запишитесь
К Стыгару в порядке живой очереди, нужно занимать с 8-9 утра. К Воеводину, поскольку УЗИ стоит порядка 4.500, иногда можно и в тот же день попасть. Лучше записаться за день-два, чтобы быть уверенной, что попадете. К Мальмберг запись закрыта до конца июня (в ПМЦ во всяком случае, она еще где-то принимает), но в том же ПМЦ есть очень хороший генетик Гнетецкая (запись тоже заранее). На Опарина генетики тоже даже очень хороши, так что если туда попадете - грамотная консультация обеспечена. И старайтесь не волноваться раньше времени!
На этом сроке, если что-то есть серьезное, все перечисленные выше врачи увидят, только размер носика мало что значит, генетические отклонения сопровождаются еще множеством признаков.
Можно сделать узи у Белковской, она очень хороший специалист. Принимает в ПМЦ, по понедельникам с утра без записи (если только она не в отпуске). Если у нее будут какие-то сомнения в диагнозе, она обязательно проконсультируется с другими врачами и с Мальмберг
у Мальберг такая очередь. на ближайшее время точно не запишется, разве что приехать без записи на везение. Я в прошлый раз и по записи 1.5 часа просидела. Она мне еще сказала что нужно прийти именно в 22-23 недели, не раньше и не позже. Я к тому, что автору может имеет смысл через недельку записаться, т.к. нет 22 недель.
Если вы перечитаете мой пост, то я в нем не писала, что надо записываться к Мальмберг. Я как раз рекомендовала Белковскую, она отличный специалист. А уж если Белковская увидит какие-то проблемы, то обязательно созовет консилиум, и Мальмберг тоже придет. Поэтому я и не вижу смысла пытаться попасть к Мальмберг, платить за ее консультацию бешенные деньги, когда есть специалисты не хуже ее
Девочки,спасибо большое.Сегодня буду пытаться записаться к кому-нибудь из перечисленных врачей.
Лучше к Воеводину, дорого, но у него очередей нет. Он на Филях принимает, сестра в панике с плохим скриненгом к нему бегала, он ее скрининг даже в руки не взял, сказал, что все хорошо, здоровая девочка. 9 мая все подтвердилось :-) И вам удачи!
Воеводин сказал,что на нашем сроке узи делать уже бессмысленно,но мы все равно записались на пятницу,раньше все занято.С перепугу даже не спросила почему бессмысленно.
и хорошо что записались. Пусть Воеводин посмотрит и скажет что все у вас замечательно!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Странно. Мне как раз Мальмберг сказала, что 22-недельное узи самое информативное. Возможно, они не разглядят, если есть мозаичная форма СД, к примеру (там на 12 неделе шейная складочка может быть немного толще нормы), но СД с нарушениями как раз увидят точно. Думаю, он просто выразился неправильно, узи на этом сроке очень много информации дает. Удачи вам, пусть все будет хорошо!
Сегодня чтобы не терять времени съездили на узи в МОНИАГ (это наша областная больница).Диагнос по носу нам не подтведили, но теперь поставили дефект межжелудочковой перегородки и гиполазия восходящей аорты.Завтра едем в институт им. Бакулева к кардиологу.Вот так все у нас очень грустно.
а в прошлое узи такого диагноза не было? вы ж недавно делали? может тут снова ошибка?
узи внашем городе ничего этого не выявило,сказали сердечко прекрасное,желудочки сформировались, вот аорта,все хорошо,кроме длины носа.Дочь конечно верит московскому узи,плачет.
вы видите, что надо ждать другого УЗИ, два уже сделали и разные результаты. Понимаю, что дочери очень тяжело, но все равно что то мне подсказывает, что у вас все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Деффект-фигня по бОльшей части. В любом случае, это оперируется(если уж очень большое окошко).А Так, к году затянется.
самое главное раньше времени не расстраивайтесь, и верьте в лучшее, после приема Воеводина - напишите плиз как ваши дела, держу за вас кулачки :@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вы и в Бакулевку обязательно к кардиологу, тем более направили, и к Воеводину сходите, чем больше сейчас исследований, тем лучше. Держу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Насчет Воеводина ничего не могу сказать, На Опарина , в принципе и Воеводин тоже там, есть специалист именно по сердечным вопросам - это женщина, с армянской фамилией, завтра посмотрю ее фамилию и напишу Вам, я как-то случайно к ней попала, всем с сердечными вопросами там советуют к ней обращаться
Ну вобщем съездили мы в Бакулевку.Немного нас там успокоили, сказали,что есть дефекты межжелудочковой перегородки,но они обычно исчезают к 28 неделям и немного сужена аорта,надо наблюдать,но показаний к прерыванию беременности нет. В пятницу еще съездим к Воеводину.Спасибо всем,кто держит за нас кулачки.
Дефект межжелудочковой перегородки один из самых встречающихся пороков сердца, если это потребуется (Не дай Бог) то операции на ДМЖП делаются прекраснов Бакулевке, теперь по поводу коарктации (сужение аорты) - нам этот диагноз был поставлен очень поздно и случайно - в 2,5 года, хотя сужение было до 2 мм, при положенных 12. Прооперировались в 3 года, сейчас нам уже семь, по этому пороку все в пределах разумного, чудесный ребенок, несмотря на некоторые другие проблемы со здоровьем.
Ребенок это благо, а тем более у вас Бакулевка рядом, постарайтесь максимально взять себя в руки и поддержать дочь.
Воеводин не оставил нам никакой надежды.Сказал,что серьезный порок сердца,даже если оперировать,то все равно ребеннок останется инвалидом.Но т.к. Бакулевка нам даже пока порок не ставит и не видит причин прерывать беременность,то никто ее нам не прервет.Я не знаю,что нам делать, куда обращаться.
Воеводин только порок нашел? Остальные диагнозы, которые могли бы свидетельствовать о генетических проблемах, сняты? Из вариантов - если есть подозрения на генетику, можно сделать кордоцентоз (на сроке вашей дочери уже поздно делать амнио), если подозрений нет - не прерывать, Воеводин не хирург, а первоклассный узист, вам тогда нужно консультироваться именно со специалистами-нейрохирургами, их прогнозы будут более верными. Меня смущает количество поставленных и неподтвержденных диагнозов, и, хотя я противница вмешательств, возможно, в вашем случае кордоцентоз был бы оправдан. Но только после еще одного, как минимум, узи, попробуйте попасть в ПМЦ к Мальмберг (запись у нее заранее намного, но в порядке живой очереди есть шанс, единственное, узи очень дорогое, стоит 6.000). Или к Те в ЦИР, но тоже очень заранее запись. Вобщем, еще одно экспертное узи вам обязательно. Пусть все будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Да,он сказал,что генетических проблем не видит,а вот порок серьезный и подводил к прерыванию,но сам же сказал,что у нас нет заключения,по которому нам это прерывание могут сделать.У Воеводина узи тоже 6000 стоит,деньги не главное,главное сейчас нам определить,куда бежать и что делать.
Тогда еще одно узи обязательно, Воеводин не Бог и может ошибаться. А вот после УЗИ уже решать будете, что делать дальше. Я бы все-таки к Мальмберг посоветовала пойти, если она подтвердит все то, что сказал Воеводин - тогда уже что-то решать. Операции на сердце делают и в нашей стране, и за границей - нужен точный диагноз. Бакулевка - уважаемое учреждение, думаю, нужно искать выход на тамошних светил. Попробуйте по специализированным форумам посмотреть, что советуют уже прошедшие через это мамы. Просто забейте "порок сердца" и читайте, не страшилки, а именно информацию, кто из врачей, где и когда. Можно в разделе "моральная поддержка" спросить, там могут быть люди, чьи малыши прошли через эту операцию. Но все равно первым шагом должно быть еще одно экспертное узи. Держите нас в курсе, когда сам в проблеме, иногда выхода не видишь, с холодной головой искать решение легче.
И вообще еще не факт, что порок подтвердится. У вас еще столько времени в запасе, что могут быть колебания как в одну, так и в другую сторону. Держитесь, дочка пусть ищет силы нервничать как можно меньше, ей силы нужны как никому.
Узи у Мальмберг стоит уже 8 тыс. Но я вам рекомендую сходить к Белковской (тоже ПМЦ). У нее узи подешевле. Она передо мной смотрела девушку, у которой у плода порок сердца. Смотрела минут 40. Потом я слышала, как она с генетиком разговаривала, все ей подробно рассказывала. Так как мне Мальмберг однажды серьезно ошиблась с диагнозом, я к ней больше не хожу. А вот Белковской доверяю на все 100%
О, я не знаю, я сама не делала, мне говорили, что сейчас у Мальмберг столько узи стоит. Может это от триместра зависит? Тогда по стоимости лучше в регистратуре узнать, я не берусь со 100% уверенностью утверждать...
Я уже третью б. хожу к Белковской. Она, в отличии от Мальмберг, не человек настроения, всегда все расскажет и покажет. А вот Мальмберг - можно нарваться на ее плохое настроение и тогда из нее слова не вытянешь(((((
Сделать обязательно еще одно узи у хорошего специалиста. В этом деле лучше перепроверить 100 раз. Попробуйте попасть к Стыгару. А потом уже решать будете, что делать дальше. Чтобы все было хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
это конечно, ужасно( но пройдите всех специалистов, у меня, к сожалению, была подобная ситуация оочень давно, но порок был несовместимый с жизнью, отеки пошли на фоне плохой работы сердца, отек мозга, отек легких, обнаружили в 26 недель, в 28 сделали прерывание, мне было 18 лет, это было 20 лет назад...
собирали консилиум, УЗИ делали 4 раза разные специалисты, диагноз подтвердился, увы.... выбора тогда мне не оставили...
сейчас медицина настолько ушла вперед, доктора такие чудеса творят, ищите лучших специалистов
может быть в вашем случае можно прооперировать этот порок
желаю Вам сил пройти всё и выбрать правильный путь
Чтобы к Белковской записаться надо в регистратуру звонить?
Может я конечно и не права, но из прочитанных отзывов о Воеводине я сделала вывод,что он всегда диагнозы ставит точно. Он сказал,что когда мы в 32 недели приедем в Бакулевку снова на обследование,то нам там все что он сказал подтвердят.Скажите, а в 32-34 недели если найдут патологию,делают ли прерывание?
Вы позвоните в ПМЦ. Белковская по определенным дням принимает без записи (раньше по понедельникам принимала без записи)
Когда диагноз серьезный, нельзя доворять одному мнению. Одна голова хорошо, а две лучше. Человеческий фактор еще никто не отменял
C 28 плод уже считается ребенком, скорее всего прервать нельзя
Мне кажется больше узи экспертное нет смысла делать,т.к. у вас будут или 2 разных мнения, т.е. снова никто не даст гарантии, что ребенок здоров, если подтвердят, то опять же назначение на прерывание они дать не смогут, поэтому ИМХО лучше снова в бакулевку, и сразу показать заключение Воеводина, пусть консилиум собирают и т.д.
Надеюсь все будет хорошо
Два разных мнения - это повод сомневаться. Два одинаковых - повод принимать решения. Лучше все-таки сделать, даже обязательно надо сделать. Вот насчет консилиума - совершенно согласна, и пусть расскажут о перспективах лечения у нас и за рубежом (они могут кардинально различаться). При таком раскладе, может быть, девушке вообще имеет смысл рассматривать роды за границей, чтобы, если оперироваться, не выезжать. Второе узи нужно, чтобы подтвердили, что нет никаких генетических проблем, потому что если есть, то к пороку могут еще проблемы добавиться, тогда исход может быть действительно плохим. Ну и для того, чтобы подтвердить-опровергнуть выводы Воеводина. Возможно, он действительно увидел то, что не увидели в Бакулевке, а возможно, и ошибся. В каждом правиле бывают исключения, он исходит из правила и своего опыта. Ой, это я в первую очередь для Una написала.
Я с вами согласна. Нельзя принимать такие решения, выслушав мнение ОДНОГО врача, каким бы светилом он не был...
Обязательно надо сделать еще одно экспертное узи. Если все подтвердится, то думать, что делать дальше. Если нет, то спать спокойно. У моей подруги Воеводин не увидел дауна.
Дауна на 100 проц не один спец не определит, есть признаки , которые могут указывать на это генетическое отклонения.Со строением сердца, думаю, легче определиться,т,к сердце это конкретный орган, а не лишняя хромосома.А по делу , надо сделать еще одно узи у Стыгара, или у женщины (не помню фамилию)она на Опарина принимает, и является спецом по сердцу.
Девочки,вот смотрите мы были в двух местах: в Московском областном научно-исследовательском институте акушерства и гинекологии (МОНИАГ) у генетиков и у Воеводина. Диагноз в принципе почти одинаков.ВПС:дмжп,гипоплазия аорты.В Бакулева нам сказали,что не могут пока говорить о пороке.Поставили:дмжп,коарктация аорты и показаний к прерыванию беременности нет. Но это пока. Сказали приехать в 32 недели опять на обследование.Наверное я пессимист, но я думаю что на этом исследовании нам подтвердят все,что сказал Воеводин,только нам уже ничего сделать будет нельзя.И если наша девочка выживет, то все равно будет инвалидом.
Понимаете, Вам нужно принять какое-то решение. И, с моей точки зрения, вам надо послушать мнение еще одного специалиста.
+1. И уже сейчас консультироваться с нейрохирургами, исходя их диагноза Воеводина (хуже уже никто не поставит) и узнать о перспективах лечения именно на основе этого диагноза. И консультироваться не только с Бакулевкой, но и с хирургами других центров. И обязательно узнать о лечении таких же диагнозов за границей, как я уже выше написала.
Да елки палки! Ну какой инвалид?! Все это достаточно успешно корректируется оперативным вмешательством. а может быть настолько незначительным, что даже и не потребуется. В любом случае о каком прерывании Вы говорите, это уже не прерывание, это ребенок. Простите за такой надрыв, но лежа в Бакулевке видела такие сложнейшие случаи и счастливейших родителей, что ваш окончательный диагноз - инвалид - просто шокирует. И вообще, люди с отклонениями от нормы не имеют право на существование?! И вообще, очень люблю один тест
1) Вы знакомы с беременной женщиной, которая уже имеет 8 детей. Двое из них - слепые, трое - глухие, один - умственно недоразвитый, сама она больна сифилисом.
Посоветуете ли Вы ей сделать аборт? Но прежде, чем ответить на этот вопрос, ответьте на другой.
2) Происходят выборы мирового лидера и Ваш голос - решающий.
Краткие характеристики кандидатов:
а) Связян с политиками, уличенными в мошенничестве, постоянно консультируется с астрологом, имеет двух любовниц, курит трубку и выпивает каждый день 8-10 мартини.
б) Дважды вышибали со службы, имеет привычку спать до полудня, в институте был уличен в употреблении опиума, каждый вечер выпивает бутылку виски.
в) Герой войны, вегетарианец, изредка пьет пиво, не курит, ни в каких матримониальных связях не замечен.
Кого же Вы выбираете? Ответили?
Тогда еще два слова о кандидатах.
а) Уинстон Черчилль
б) Фрэнкли Д. Рузвельт
в) Адольф Гитлер
Вот теперь Вы готовы ответить на самый первый вопрос.
Если Вы посоветовали сделать аборт - Вы только что убили Людвига ван Бетховена.
Моя вам поддержка. У моего племянника похожий диагноз: ДМЖП, каортация аорты, ОАО, ДМПП , итого 4 порока. Прооперировали в 1-2 нед. Сейчас 9 мес. Хороший мальчишка. Ни о каком прерывании даже не думали.
не говорите глупости, доверяйте спецам из бакулевки, т.к. если что-то и обнаружится, то решение принимать, лечить и оперировать придется у них, все-таки это лучший центр кардиохирургии в России. И потом, если бы было что-то очень серьезное, грубые пороки сердца и т.п. и уж тем более несовместимые с жизнью, Вам бы это уже давно бы сказали. А пока то, что есть, возможно физиологично для данного срока бер-ти, либо курабельно, либо легко оперируемо. Не паникуйте раньше времени. Я сама прошла через похожую ситуацию, только меня из бакулевки все-таки направили на амнио, ТТТ, все обошлось. Правда тоже чуть с ума не сошла, перелопатила кучу инфы, прошла кучу врачей.
Какой бы он ни был этот ребенок, он уже есть, и очень нуждается в Вашей любви и поддержке, он должен знать, что его ждут и не сомневаются в нем. Удачи Вам!
Я бы еще сходила к Затикян на Опарина.Она именно по порокам сердца специализируется.Там УЗи стоит где-то 1700.
В среду едем опять в Бакулевку,записались теперь к другому врачу. В среду Белковская принимает в порядке живой очереди,постараемся к ней тоже попасть.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не вижу смысла в панике, абсолютно!!! Так часто ставят, но редко подтверждается и наоборот, рождаются Дауны, хотя все скрининги прошли успешно. ТОлько на днях родила подруга отличного пацана, тоже ставили гипоплазия носа
Вы знаете, у моей знакомой дочка, тоже что-то с желудочком, делали амнио, поставили порок, 13 случай в мире(2004 г. тогда был).сейчас ей будет 7 лет, прекрасный ребенок!
Сегодня были в Бакулевке.Принимала нас заведующая центром.Она подтвердила все слова Воеводина.Сказала,что у нас все показания к прерыванию беременности.Дочь с зятем решили прерывать.Прошу нас не осуждать,нам это решение далось очень тяжело.Спасибо всем,кто поддерживал нас.Топик можно закрывать.
Помню несколько случаев(на Еве), когда оставляли детей с худшими пороками и после краснухи - вот тут низкий поклон. А такой отбор - просто ужас...Сочувствую только малодушию
не судите да не судимы будете. никому не приведи Господь стоять перед подобным принятием решения.
