Про 2 моих первых скринга. Уже едет крыша((
Честно говоря, кажется, что я дура. Хотя я не дура... тогда чего я не не понимаю?
Был "первый" первый скрининг, срок по М 11 недель ровно, по развитию 10 нед 2 дня. Да, здесь и далее - все просиходит в ПМЦ, то есть в качестве сомневаться можно, но не особенно.
Итак, по первому разу результат приходит ХГЧ 54,0 (норма 25,76 - 181,6), РАРРА - 0,39 (норма на этом сроке 0,34 - 4,49). Скорр. МОМ 0,99 и 0,56 соот-но. Вроде, норма. Возрастной риск 1:89 (мне 39), риск трисомии 13/18 1:950, а двойной тест 1:144. Узи - абсолютная норма. Из отягчающих признаков - 2 штуки ЗБ перед этим, и принимаемые гормоны прогестерон и метипред. Да, еще лишний вес. Но есть здоровый ребенок, не курю.
Вероятность 1:144 мне не очень понравилась, думали пойти в генетику, но стало понятно, что для моего возраста у нее будет только 1 назначение - инвазивные методы, поэтому..
...поэтому дернуло меня сдать этот скрининг повторно, благо время для этого в запасе еще было. Думаю, получу еще одну цифру, как-то понадежнее. Ага, ага. Сдала ровно в 13 недель по М., по развитию 12-13.
Получаю: гормоны опять норма ХГЧ 83,0 (13,43 - 128,5) РАРРА 1,52 (0,86 - 7,10), скорр. МОМ 2,42 и 0,77 соот-но. УЗИ норма (ТВП 1,1, носик норма), а теперь внимание! - возрастной риск 1:97 (за 2 недели я стала моложе, это приятно), Биохим риск+NT 1:237 (не 1:250, но ничего криминального), трисомия 13/18 < 10000 (слава богу), а дальше ДВОЙНОЙ ТЕСТ > 1:50!!!
Нет, я все понимаю, медицина и в особенности генетика - штука сложная. Но если этот скрининг берется по двум показателям, и оба в норме, и Узи в норме, то ПОЧЕМУ вдруг 1:50??
если кто-нибудь в курсе, подкиньте мысли, плиз! К Гнетецкой уже была готова записаться, даже просто с тем, чтобы она мне объяснила логику данного действа, но увы, она до мая в отпуске.
я вам даже не по теме, а совершенно с другого ракурса напишу.
дело в том, что вся статистика /а результаты именно статистические/ никакого отношения к вам не имеет. какие бы цифры вы не получили на выходе, лично для вас они ничего не значат. как бы удивительно это не звучало. вы можете с плохими результатами носить здорового ребенка. так и с хорошими больного. а до всех остальных, что пятидесяти, что десяти тысяч женщин, которые у вас в статистике фигурируют - вам до фени насколько я понимаю:-) вот эта конкретная статистика в вашем конкретно случае - ничего не значит. также как она не значит ни в каком конкретном случае. зачем делают эти скрининги и что с ними нужно делать - одному богу известно. да, есть статистика, но она действительно только на большом количестве повторений. т.е. если бы вы конкретно были 50 раз беременны, в каждую беременность у вас был риск 1:50, то один бы ребенок был больным /и то не факт/. вот в таком бы случае это еще хоть как-то работает.
поэтому я лично готова рассматривать для себя только данные УЗИ и инвазивный тест. более ничего НЕИНФОРМАТИВНО в принципе. это не говоря уже о том, что вы сами себе убедились только что что результаты оценочные разнятся в разы!! и количественные показания крови, которые берутся за основу - у вас самой разные в разные дни. откуда это может быть информативно??
а по теме - ошибка и можете сходить к генетику, он вам пересчитает все, и возможно окажется, что будет третий вариант.
Спасибо за мнение, я в целом согласна с Вами, и 0,0000001% вероятности может превратиться в беду. И, к счастью, наоборот.
Наверное, со мной играет злую шутку любовь к цифрам - я их уважаю и понимаю. И в данном случае мне уже просто даже интересно, что бы это вообще значило. Врач, ведущий Б., пожимает плечами.
Абсолютно согласна с Вами, именно поэтому в 1-ю Б не делала скрининги, во 2-ю делала сразу амнио.
_логики_ в этих цифрах НЕТ. Результат скрининга - просто статистика! (кем-то когда-то собранная среди женщин). Т.е. среди них(не у вас!) с такими показателями как у вас - такой-то процент.
Все показатели (цифры) тупо загоняют в программу (prisca кажется называется) и что она выдаст, вот и результат скрининга.
А зачем? Вы будете делать аборт, если что? Генетик - это только вероятностный прогноз, а амниоцентез делать опасно...может лучше УЗИ экспертное сделать?
СД далеко не всегда сопровождается пороками развития, которые можно выявить при УЗИ.
Этому в Вас "медулище" тоже не учили?
"Бог не играет в кости". Если вы не готовы к инвазивке(у меня 2й ребенок и 7я беременность и я не готова категорически к инвазивным процедурам), то эти скрининги вообще сдавать не надо. Совсем. Что вам до вероятности? Иногда и одна миллионная реализуется, а ведь это кристально прекрасные скрининги. А иногда в скринингах ужас-ужасный, а ребенок здоров. Эти скрининги нужны только чтобы сузить группу риска и отправить на инвазивную диагностику, потому что с гарантией результата только там, а тут только гадание на кофейной гуще.
Если у вас все абсолютно прекрасно по УЗИ, то имея такие результаты своих скринингов можете об этом всем просто забыть.
Ещё большой вопрос, был ли проведен у них скрининг вовремя, и как был оценен риск (вопрос про квалификацию врачей :().
Да даже если он проведен вовремя: скрининг - это НЕ грантия, даже если там 1 к миллиону будет, вот тот самый один и может выпасть. Т.е. либо люди не готовы рожать любого жизнеспособного ребенка(пороки не совместимые с жизнью видны на УЗИ) и они идут на инвазивные процедуры чтобы точно знать; либо люди готовы на любого жизнеспособного ребенка(даже с СД, хотя без сочетанных пороков он все же достаточно редко бывает) и тогда просто не делают скрининг, т.к. он никакой информации для них не несет.
Конечно, скрининг не гарантия. Но правильное проведение этого теста и правильная его интерпретация очень важны.
Однако не все, кто не делает инвазивную диагностику, готовы принять ребенка с СД. Не готовы - и это выясняется уже после родов.
Инвазивную диагности не делают, потому что боятся потерять беременность, верят, что все будет ОК, и т.д.
Поэтому отказных детей с таким диагнозом очень мног.
Иначе отказных детей с таким диагнозом было бы меньше.
отказных детей с таким диагнозом было меньше, если бы в нашей стране был шанс вырастить из такого ребенка сколь-нибудь полноценного гражданина(чтобы мог работать, социализоваться хоть по минимуму), но у нас этого нет! Когда люди это осознают от ребенка отказываются:(
Здоровых(относительно СД) отказников тоже полно, это уже не тема об обследованиях в беременность.
Насчет "работать" для пациента с СД - это и в приличных странах большая редкость.
Прочитала пока только Ваше сообщение, другие не читала. Когда родила втрого, мне было 35. Первый скрининг по Дауну риск 1:110, все остальное не помню, но в ЖК, сказали, что очень плохо и скорее всего Даунёнок. Сходила к генетику на опарина, сказали что ждем второго скрининга. По узи отставание 1-2 нед. Но у меня, как мне казалось была поздняя овуляция. Второй скрининг ещё хуже. По Дауну 1:90, по Эдвартсу (трисомия 18) 1:52. Опять к генетику. Мы решаемделать амниоцентез. О прерывании даже и речи не шло, просто хотели знать к чему готовиться. Амнио делали у Гнетецкой в пренатальном центре, почти все оплатила работа (там дорого, но оно того стоит). Обычно результатов ждут дней 10, не меньше. Мы оплатили какой-то фиш тест и результат на самые распространенные генет. отклонения должны были сказать уже вечером!!!. Я думала, что до вечера не доживу, представляю, как переживают, те, кто ждут долго. Вечером мне сказали, что мой мальчик генетически здоров! Дальше, беременность я донашивала спокойно :) Хотя были врачи, например в 7ГКБ, которые мне сказали, что с такими скринингами сразу прерывать надо и амнио не делать. Ещё я ходила на узи к Воеводину. СКазал, что все ок. Все у Вас будет хорошо!
смотрите, как "работает" статистика.
вот допустим на 40 неделе рожает 30% женщин
на 41 - 15%
на 42 - 3%
на 39 - 20%
на 38 - 14%
на 37 - 7%
на 36 - 3%
на 35 - 1%
все недели до 34 - 7% (цифры придуманные, но это неважно)
вопрос: вам это как-нить поможет узнать дату ваших родов?
ответ:
НИКАК (это при том, что родить на 40-ой недели шанс крайне высокий - 1:3, и все равно это ничего не значит)
то же самое с любыми другими статистическими данными происходит. они вам ничего не дают. но статистика при этом есть. и она - работающая. но вам на нее - начхать. статистика по скринингу еще более "неговорящая", т.к. учитывает множество факторов, т.е. это уже "статистика в статистике".
дату родов - никак, а вот ответить на приглашение друзей придти на юбилей, если он приходится на 35-неделю, или на 39-ю надо будет по-разному: "скорее всего будем", и "наверное, уже не получится". Я понимаю, о чем Вы пишете, но повторюсь, у меня какой-то исследовательский интерес в данном случае - почему такие цифры?
Генетик мне объяснила, что нет никакой формулы, есть только когда-то неизвестно когда и не в нашей стране собранная статистика, что в программу забили, то она и показывает. Статистические данные не обновляются, т.е. никто новые данные в программу не вводит, у нас никто не контролирует, какой ребенок родился после этих скринингов. Еще в Москве несколько разных программ и каждая показывает свои цифры.
Профанация - это наша система образования, которая штампует таких вот акушерок, как Вы.
угумс /радостно потирая руки/.
а теперь посмотрите на ваше "скорее всего не получится" со статистической точки зрения. то, что вы НЕ родите на 39 неделе - 80%. только вдумайтесь в эту цифру. вам надо заранее решить, родите ли вы на 39 неделе или нет, и статистика вам отвечает - очень мало шансов. а здравый смысл говорит - очень много. вот такая штука статистика;-)
потому что она смотрит на голые цифры и ориентируется на множество совершенно незнакомых вам людей с совершенно неясной историей беременности. а вы - на множество субъективных ощущений, прогнозы вашего конкретного врача, историю вашей семьи, и предположительного размера живота к этой неделе:-) а статистика твердит - иди не бойся, шансов родить на этой неделе мало.
грубо говоря статистика только и может ответить на вопрос "какая вероятность вероятнее?", но она совершенно не может предсказать исход дела. т.е. она может сказать, что на 35 неделе родить менее вероятно, чем на 39. или такой результат скрининга более вероятный при генетической аномалии, чем вот такой. но к ответу на вопрос когда именно вы родите, и есть ли генетическая аномалия - она вас ни на йоту не приблизит.
знаете, очень много умных слов - и никакого смысла;-)
неа))) "скорее всего не получится" случится также, если роды наступят на любой из предыдущих недель. Ну, по крайней мере, по моему опыту)) значицца, это уже никакие не 20%, а 1+3+7+14+20=45%. а это уже почти "фифти-фифти". Но это я так, в порядке дискусии, а вообще, в принципе, я разделяю Ваши доводы
если вы имеете именно это ввиду, то это не имеет никакого отношения к вероятности исхода события. понятно, что если до 41 недели (включительно) не родите, то вероятность родов на 42-ой неделе стопроцентная. но это не имеет никакого отношения к распределению изначальной вероятности. а именно такую вероятность рассчитывает скрининг. а это, как я уж продемонстрировала на примере - ПЩИК.
сорри, у меня специальность околостатистическая.
Там дело не в том, чтобы два гормона уложились в рамки нормы, а в их соотношении. Поэтому Вам и скорректированный риск ставят высокий. У меня 2 месяца назад тоже был 1:50 при абсолютно нормальном узи - именно из-за соотношения ХГЧ и PAPP-A - была классическая "Вилка синдрома Дауна". Просто траур был в семье, даже муж ни спать, ни есть не мог до результатов генетического теста. Он в итоге показал, что ребенок с 99% вероятностью без СД. Очень надеемся, что так оно и есть. Меня в период ожидания результатов очень морально поддержала статистика - только у 1 из 20 женщин, вошедших в группу повышенного риска по скринингу, СД действительно подтверждается. В 19 из 20 это - ложная тревога.
А какое у Вас было соотношение, если не секрет? И что такое "классическая вилка" в цифрах? Просто я вот отсюда http://www.cironline.ru/articles/prenatal/344/#25 взяла типичные профили с аномалией, и мои на них совсем не похожи. И потом, мне по-прежнему неясно, если биохимический риск 1:237, и узи норма, то откуда вообще нарисовались цифры 1:50?
Почему итоговый вам так странно посчитали, это лучше узнать в клинике - в каждой используют свою программу для скрининга, по своему алгоритму работающую. В принципе, реально попросить и получить подробную расшифровку результатов.
У меня ХГЧ был по самой верхней границе нормы, а PAPP-A - по самой нижней. Такое соотношение часто при СД, так что мой профиль был похож... Причем я переделывала двойной тест с разницей в неделю в двух частных клиниках, и оба раза были плохие результаты именно по крови при отличных по УЗИ.
Я вот для этого и написала точные значения - они не на границе, они вполне себе в норме. Генетик будет только в мае, это в ПМЦ. Искать и ехать куда-то еще, я не чувствую внутренней потребности. Есть ощущение какой-то неправильности этих расчетов, собст-но потому и завела этот топик
как мне генетик сказала, "классика" была у меня, ХГЧ примерно в 2 раза больше нормы, а РАРР в 2 раза и более раз меньше нормы в 1-м скрининге, во 2-м уже не так сильно повышен ХГЧ, а АФП вообще в норме, при том что все подтвердилось
Если у вас был результат 1:50, это значит, что вероятность СД с вашими анализами не 1 к 20, а 2 из 100. Вам после инвазивки сказали, что вероятность СД 1 из 100, т.е. уменьшилась в 2 раза. Это вас сразу успокоило? :))
Вы путаете мягкое с теплым. Я говорила, что по статистике только у 1 из каждых 20 женщин, входящих в группу риска по рез-там скрининга, СД подтверждают.
Я НЕ делала инвазивную диагностику, я делала ДНК-тест плода по крови матери - NIFTY Test (я не в России, в России этот тест собираются вводить со следующего года). Его точность 99 с дробями процентов, в принципе такая же, как у амнио.
Погуглите сами, я уже не помню, где и как я это находила - снова нырять в этот ужас, который я пережила, нет ни малейшего желания.
Сдаешь кровь из вены и 2-3 недели ждешь результата. Выделяют ДНК малыша из крови матери и смотрят на хромосомные аномалии. Большой плюс, что нет риска выкидыша, но 100% гарантии тоже не дает, как и инвазивный тест. Сейчас его делают в США, Англии, Голландии, Китае и Гонконге. Мой российский доктор слышала, что в России есть планы закупки технологии в след году.
Но если бы я не могла такой тест сделать, я бы тогда пошла на амнио.
Я тоже его делала, вот здесь - http://birth.bgi-health.com/bhc/introduction-of-nifty/
Метод выделения ДНК ребенка из крови матери одновременно практически был разработан в США и в Гонконге, писали, что у них сейчас патентная война - кого первого признают автором технологии. Гонконгская клиника проводила клинические испытания вместе с английским и голландскими клиниками, так что там этот тест тоже уже должны были ввести. Он новый совсем, только с 2011 года массово делают.
я не поняла - он дает только вероятность или полную расшифровку ДНК, т.е. Даунов теперь не будет в мире?
Что значит "полная расшифровка ДНК"? :):):) Это вы о проекте расшифровки генома человека? Кхм, боюсь, это из несколько другой оперы.
Тест относят к скрининговым, а не диагностическим, но при этом его точность где-то 99,2%. Оставшиеся 0,8% погрешности статистически дают ложноположительные результаты (если ДНК ребенка из крови выделяют частично поврежденным и по ошибке принимают это за дефект) и человеческий фактор. Такая же точность у амниоцентеза. По существующей в ГК, например, практике, при положительном тесте NIFTY назначают амнио - чтобы точно убедиться, что результат не ложноположительный. При отрицательном - ничего не назначают.
я в США и этого теста здесь нет, не смогла я его найти и по европейским поисковикам.
тоже сомневаюсь, что можно выделить ДНК малыша из крови матери...что-то сомнительно...ссылочку бы
Вбила, написано, что тест готов но еще не был официально допущен к применению:
MaterniT21, has just come on the market but has not been yet been approved by the U.S. Food and Drug Administration.
http://www.uniqueultrasound.com/pre-natal-testing
Не знаю, официально или нет, но его делают в штатах, и некоторые страховки его даже покрывают. По крайней мере, так пишет народ на американских беременных форумах.
Я тут случайно обнаружила, что оплодотворение (+-1 день, но скорее всего ровно) произошло в день нашего венчания год назад. Перед этим прожили вместе 18 лет, и вот так случилось. После этого как-то стало наплевать на результаты скрининга, верю в волю божью.
Я тоже сделала два первых скрининга. Один в ЖК, второй в ЦИРе, с разницей в три дня. Первый в ЖК - маркёр на СД 1:85, а в ЦИР 1:1500. Первым получила результаты из ЦИР. В итоге результаты из ЖК решила игнорировать. Хотя червь сомнения точит мозги(((
Из-за результатов в ЖК промаялась жуткой головной болью двое суток, думала череп расколется, - перенервничала.
Пусть наши детки будут здоровы!!! Это самое главное.
