Редкая болезнь и беременность
Добрый вечер!!! Куда в Москве можно обратиться, что бы точно могли сказать я, стоит ли сохранять беременность. У меня редкая болезнь. Врачами совсем не изучена и не лечится, но жить с ней можно 100 лет. Но я бы не хотела, что бы это передалось моему ребенку. У меня она с 23 лет. В 22 я родила дочку. Тогда я еще не знала, что такие болезни встречаются. Сейчас боюсь как бы у дочки не было этой болезни. Она может в любой момент. Врачи которые ей занимаются... Не знают ничего... В общем вопрос где сидят профессионалы? Может в центре планирования. Думаю я в Москве не одна такая. Но в нашей консультации в практике такого не было:(( короче сумбурно... Но куда податься???

Вы бы хоть кратко написали что у Вас за болезнь? Как можно давать какие-то советы не зная о чем речь?

Совет не по болезни, а где есть врачи с большой практикой с редкими случаями. Врачи у которых я наблюдалась по болезни... Разводят руками... Типа пока это не изучено...болезнь имунная. А это у нас еще не научились лечить. И не только у нас:((

Очень боюсь показаться не в меру любопытной и не корректной, стыдно, но уже интересно что за болезнь такая.
Теперь по теме, наверное вам придется поискать хорошенько врача, хоть что то знающего, начать надо думаю с генетиков, со светил науки так сказать. А там они по идее все друг друга знают. Сама сталкивалась с ситуацией когда один генетик отзывался о другом в разных местах, никак не пересекавшихся, причем оба деды такие заслуженные были.

Автор у меня идентичная ситуация. Если хотите, пишите в личку. Я не в России, но может вам пригодится мой опыт?
Когдя я в первую Б 5 лет назад лежала в ЦПСиРе, там были девушки с самыми разными заболеваниями, наблюдались бесплатно по направлению, некоторых вел Курцер, он же потом принимал роды, если особо сложные случаи, может Вам туда обратиться...