◙◙◙ ЯНВАРЯТА-2008 № 9 ◙◙◙

Я сегодня наконец-то нафотографировала Степу в бассейне. Фото тут http://eva.ru/R9TrC пароль наш.

Пришли наши анализы - глистов никаких нет, биохимия в норме, немного снижен уровень мочевой кислоты. - но это думаю потому что у нее аппетита нет. Сходим на неделе опять к гастроэнтерологу :-(

Марин- у меня в детстве было такое - ну не совсем так, но прекратилось когда вырезаи аппендицит ( операци была у меня в 9 лет) так что только диета и контроль... я сама у детстве сдела на жесткой диете и все равно были боли, имено как ты описываешь с рвотой и коликами

Avila **K**

А у нас тоже непонятно-на днях сходила по-большому совсем белым..читаю в инете- причины- начиная с непроходимости желчевыводящих путей и гепатита А, заканчивая болезнями печени и поджелудочной...
Потом, правда, на форумах полазила- типа ротовируса такого встречатся- рвота, а через несколько дней стул белый.ее как раз, за несколько дней вырвало под утро один ираз и всё, я еще думала,что может чем в садике накормили.
Сзванивалась с мамками- еще одни дома сидят- тоже рвота была, потом стул такой же, потом вообще запоры, но у них до кучи еще и отит,лечатся , заодно и все анализы сдают, на УЗИ должны были идти.

Фотки с Арсениного 4-х летия http://foto.mail.ru/mail/ykharitonova/363

Юльчик.... V.I.P.

Немного нас свеженьких

http://eva.ru/R9X6d

пароль наш

Эх, и мы заболели, опять бронхит. Операцию на глазки придется переносить :( В поликлинике предложили путевку в бронхолегочный санаторий Кратово, от нас 3 км всего. Там на 21 день. Я точно не смогу, думаю, бабушку что ли следующей осенью отправить?

А у нас сегодня утреник был, я прямо в таком позитиве, наконец-то мой ребенок ВСЁ сделал, и пел, и плясал, и что-то там еще изображал. И ко мне не сбежал, впервые. Я правда предусмотрительно не села в первый ряд, не знаю, может это еще помогло, не так сильно перед глазами маячила :)
Стих репетировали 3 недели, но его не вызвали :( Так обидно, он уже точно сказал, что будет читать, и громко, и все такое... Боюсь если до след. раза запомнит, то уже из принципа не пойдет, он такой :D

Начало_Лета C.B.

У Маруси опять живот хуже :-( Тошнит и боли :-( 2-й день на обезбаливающих. Я уже не знаю, что делать :-(

а мы наконец-то получили подарок на наше ДР. Я уж и не ждала :) Сознавайтесь, от кого?
Подарок просто отличный! Я думала, у нас с Тачками есть все - и одежда, и посуда, и наклейки... А нам пришел чемодан на колесиках с изображением Тачек. Да не просто чемодан, а чемодан-рюкзак. На самом деле очень удобно. Не раз видела, что дети в аэропортах чуть-чуть покатают такие чемоданы, а потом родителям сплавляют. А тут раз - и на спину его закинул.
В общем, огромное спасибо! Летом обязательно будем пользоваться. Ну и Мэтр в нашу коллекцию добавился :)

Фото здесь http://eva.ru/Ra1OC пароль наш

Мы вчера с Машей из гостей возвращались поздно, и не заметили как пока заходили в квартиру кошка наша в подъезд убежала. Утром чувствую - что нет ее. Вышла в подъезд, позвала - бежит :-) Сердобольные соседи налили ей молока, сосиску дали :-) Она правда не ела и не пила, пришла, сразу в лоток побежала,наелась дома. Спит теперь без задних ног :-) Хорошо, что не забрал никто - наверно подумали что беременная - она у нас толстуха, колобочек такой. Первый раз так по глупому зверье свое потеряли. Хорошо, что все хорошо кончилось.

Сходила сегодня на утренник. Маша вполне сносно выступила, стишок рассказала хорошо, даже что-то танцевала, пела, в общем, праздник удался! После праздника было для мам чаепитие, подарили воспитателям подарки. Маша на этом моменте разоралась, в общем, отвезла после чая к свекрови. Воспитатели сказали чтобы мы ее забирали после обеда, потому что она такие скандалы им устраивает, что 2 воспитателя, няня и вся группа потом вымотана до трясучки. В общем, они тоже сдались, и все теперь идут у моей красавицы на поводу. Вот блин сила воли+характер - всех простроила :-(

Ксюня все просилась на коньках кататься, вот папа и взял ее с собой. Коньки брата попробовали, они с 30 размера, но тем не менее, на них оказалось возможно кататься, у нее получается))) Анька сняла на телефон, вчера посмотрела, как они катаются (третий выход ее) - Ксюнька конкретно едет сама, даже поворачивает. А я думала, что ее на один раз хватит, потом проситься перестанет, потому что сложно, падать будет. А она в первый раз падала и ржала, вставала, падала, пока немного не научилась держать равновесие (тоже на телефоне посмотрела) :-) На каток только вот недавно начали выходить, в этом году Андрюхе коньки малы стали, а уже не купишь, вот они по очереди с Аней ездят на каток)) Сегодня Андрюша там))

мамАн V.I.P.

Куда все пропали? Девочки, всех с прошедшим праздником, и мам и дочек, ну и с весной.

Марина, как Маша?

Lilibet C.B.

Вот немного наш утренник, Степа в золотистой жилетке. Напомню, что Степа стал заниматься только после НГ, до этого на стульчике сидел, так что это наш первый утренник. Я так вообще счастлива безмерно была, что он хоть что-то делал.
http://youtu.be/JiV1MqNHnI8

Не падаем :-) Девочки, ну пишите уже новости то :-) А то читать все любят, а писать - ленятся!

Девочки назрел вопрос актуальный. Смотрю на Олежкиных ровесников,кто куда ходит,кто что умеет.. И вот назрело.
1. задумалась об английском. Я очень много слышу мнений,что не стоит забивать ребёнку голову вторым языком,пока он не овладеет родным . Но я считаю что в таком возрасте дети реально быстрее всё запоминают. хочу с сентября отдать.Что скажите?. мучать не буду. если не впечатлится .отложу на попозже.
2. В какой спорт отдаёте . С сентября решила отдать в плавание и лыжи. Плавание он очень любит,лыжи --не знает что это такое.Потому что ни разу ни катался. Стоит выбор или на лыжи или коньки( вряд ли хокей,наверное фигурное катание). Объясню почему фигурное катание. Я очень жалею что мы забросили танцы. Мне нравится когда мальчики красиво двигаются.Какая у них осанка. Но отдельно водить на танцы и плюс ещё коньки как то не айс. Поэтому назрел вопрос.Что посоветуете. Плавание + лыжи, или плавание+ коньки.
3. Как хорошо ваши детки цитируют стихи? Олежка рассказывает стихи на утренниках,но вот так вот просто ни за что не расскажет.
4. Чтобы вы сделали? есть возможность достать путёвку в пансионат.Не важно в какое время. Но дают только на одного ребёнка и взрослого. За второго взрослого и ребёнка никак ни разрешают доплатить. Вот что бы вы сделали. Летом бы поехали все вместе отдыхать или сейчас бы взяли эту путёвку и поехали бы с одним ребёнком.Но летом тоже уедем на море,это как бы не проблема. Я что то заморочилась.

Сказочная ***

Девочки, откопирую сюда тоже, подскажите про кроксы, как-то у нас с ними не сложилось, была пара, но не особенно удачные, больше и не покупала, а сейчас хочу заказать, т.к. у нас они стоят примерно как туфли хрустальные для Золушки. Осенью или прошлым летом в обсуждении товаров висел топ про кроксы и там писали, что есть только две фирмы, которые не натирают, проветриваются и очень, очень удачные, но одна на высокий подъем, другие нет, я не помню, что за фирмы, может кто знает? И если вдруг где-то закупки есть поделитесь ссылкой, пожалуйста

Lilibet C.B.

Девочки привет!
Я писать не успеваю почти. Меня работа засосала )) Как же классно работать, я канеш устаю, но дома сидеть вообще не могу. ТИм в саду до 16.30, потом его забирает моя приятельница, она у нас нянечкой в группе работает и у нее сын-ровесник ТИма, они дружат. Вобщем она обоих забирает и ведет к себе домой или гуляет, а потом приводит к нам около 18.00. Как раз мама успевает с работы прийти, передохнуть и ужин приготовить. А я приезжаю обычно около 19.00. ТИмик сейчас стал поспокойнее без меня, стал меня отпускать, так что я и вечером задержаться могу и даже ночевать не приехать, думала этого никогда не свершится )))))))))))))

ТИм наконец то разговорился, полгода с логопедом не прошли зря. БОлтает без умолку. На дополнительные занятия никакие не ходим - все в саду. Платное рисование, спорт какой то. Ну и логопед к нам на дом ездит.

Этой зимой на коньки его поставила, поехал, к моему дикому удивлению сразу. Вот фотки
Адрес страницы фотоальбома: http://eva.ru/Raco4

А тут фото из театра, всякие разные
Адрес страницы фотоальбома: http://eva.ru/Racre

Ryja-ya C.S.

Привет всем Январятам. Я на Еву не ходила примерно лет 100. На работе интернет ограниченный, а когда до дома доезжаю, уже сил никаких нет.
Работаю далеко от дома, полтора часа в один конец. Зарплату задерживают и вообще,у фирмы дела неважные, так что может быть скоро придется опять работу искать. Эта третья по счету с ноября 2010:(
В начале марта съездили в Карпаты, на лыжах покатались. Гриню с собой не брали, т.к. он на лыжах еще не катается. В следующем сезоне будем его учить и тогда он с нами будет ездить.
Фотки есть на одноклассниках, на Еве некогда выкладывать

Белка с бельчатами C.B.

Девочки а меня Олег в ступор вчера загнал. Сидим за столом ужинаем курицей. Олег спрашивает. Мам а как курочка к нам на стол попала. Ну вот она несёт яйца,мы их кушаем. А как она мясо даёт. Я прям растерялась.Сказать что она умерла и мы её кушаем,как то противно что ли. А сказать что её зарезали --ну не могу я. Как то кровожадно получается. Блин. Хоть вегетарианцем становись((

Сказочная ***

Девочки а у нас теперь новое. Олегу срочно приспичило стать папой.Уже который день меня этим вопросом озадачивает. Ну я ему объяснила по мере возможности,после чего можно становиться папой)))

Сказочная ***

Еще Машины вопросы - знает, что у детей зубки молочные. Приходит, и говорит - мам, а клубничные зубки бывают? Или мясные? А почему у деток молочные? А я и сама не знаю, почему у деток молочные называются :-( Пришлось читать :-) Но написанное не помогло -кушает то уже все :-) (Вопрос появился после того, как мы обсуждали из чего варенья делаются - яблочное - из яблок, малиновое - из малины. Затык у нас вышел с хлебом - почему ржаной из ржи :-) а не из рожи. А я уже эти правила словообразования не помню. Пришлось искать ей в интернете картинки ржи, и показывать, как из них делают ржаную муку и потом хлеб, а слово такое, что хлеб все-таки из зернышек, а не из рож, а то непонятно людям будет :-) )

Сегодня в саду проводили родители для детей сказку про козу-дерезу. Была ширма, и я, еще одна мама и мама и папа одного мальчика всех героев озвучивали. (Куклы-перчатки были: дед, бабка, внучка, коза, заяц, волк, медведь и петух) Муз работник нам подигрывала на пианино. Потом воспитатель сказала - а вы хотите посмотреть, кто для вас сказку показывал - и мы вышли из-за ширмы. Надо было видеть, как Машины глаза загорелись! Она прыгала в полном восторге. Один мальчик заплакал, что его мама не пришла. Пришлось товарища утешать, но мне выступать понравилось :-) Чуть сама не прослезилась от восторгов остальных детишек :-)

Сегодня еще проходила медосмотр - гинеколог поставила предварительный диагноз фиброматоз. Уже накрутила себя, и сразу все болеть начало :-( Подержите за меня кулачки - пусть все хорошо будет. Схожу в апреле к своему гинекологу и на узи - там после месячных идти надо, а у меня середина цикла сейчас.

Маша где-то подхватила грипп :-( Температурит - ужас, никогда у нее такой высокой и несбиваемой не было :-( 2 дня было 40-41, еле сбивала и то только литичкой и ненадолго :-( Ни парацетамол, ни нурофен вообще не помогали - как будто не давала, а ей плохо было сильно, как тряпочка лежала и еле дышала. Сегодня вроде получше так сразу кашель и насморк появились, температура 38 пока не сбиваю, она правда выше не ползет. Да еще меня заразила. А я и так не могу медосмотр пройти - кровь у меня плохая, 2 раза пересдавала - только хуже стала - выписали мне антибиотики до кучи.

Девочки-и-и-и, ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!!!

Закинула наше творчество-сразу видно где она самостоятельно, а где с помощью учительницы творила.Комменты писала не везде, может чуть позже поясню,когда остальное загружу))

А мы вот решили походить по музеям и не просто, а с экскурсоводом(для возраста 4-6лет). В одно воскресенье мы ходили в музей Космонавтики,так интересно рассказывают именно для маленьких деток. В конце экскурсии Кире (и всем остальным) вручили сертификат и значок. А на Пасху мы ездили в Коломенское. Во дворце старших царевен Кира (другие детки и даже их родители) рисовали вербу. Потом мы походили по музею, я думала Кире будет неинтересно, но я "царевну" еле вытащила из Дворца через 3!!!часа посещения. Мы все были под впечатлением. Посмотрите несколько фоток http://eva.ru/Rawgl

VanilnijKrem V.I.P.

А мы на Пасху отправились гулять по парку, наконец Маришка на роликах покаталась, а то приставала почти месяц, все никак времени не было. Немножко фоток http://eva.ru/Rawey
пароль 3337

Lilibet C.B.

Если все будет нормально-собираюсь в Турцию с ПОЛиной,но сейчас с этимми сквозняками и временным походанием боюсь как бы не заболела....Что можно для профилактики подавать?

И наши свежие фоточки пароль наш http://eva.ru/RaEUx

Schαumα BRILLANT

Всем привет! Напишу наши новости, их много. Во-первых, мы сделали Степе операцию по исправлению косоглазия. Девочки, ЧТО я там пережила, ужас просто. Во-первых, накануне операции хирург при осмотре сказала мне, что никакого косоглазия у Степы не видит и типа я сама все это придумала и операцию будут делать с моих слов. Я просто прифигела! Всю ответственность врач на меня спихнула, типа я такая дурочка, своего ребенка под нож кладу. Я в шоке позвонила своей маме, она побежала к своим врачам-окулистам и те сказали, что у Степы очень непостоянное косоглазие, проявляющееся когда он устал или спокоен и очень хорошо, что он умеет фиксировать глаза на осмотре. В общем, я кое-как успокоилась.
В день операции анестезиолог сказал мне, что Степе сделают укол и через 20 (!!!) минут он уснет. В итоге, ему сделали укол и Степа прямо в кабинете через 30 секунд рухнул. Девочки, я думала он умер. Я постарела лет на 10. Я думала, они или вкололи ему что-то не то, или у него такая вот реакция, смертельная. У меня началась жуткая истерика, я рыдала и не могла остановиться. Он даже глаза не успел закрыть и я закрывала их сама. А врачи спокойненько так - несите его в операционную. Даже каталки не дали. В общем, это были самые жуткие минуты, даже потом, во время операции я не так плакала.
Операция длилась минут 30. Выходил из наркоза Степа тяжело. Первый час метался по кровати, мычал, стонал, первые слова были "Это ты!!!". Потом весь день спал, а к вечеру началась рвота и была всю ночь. Церукал не помогал. Утром после осмотра нас выписали!!! Степа даже на ногах не мог стоять от слабости, обесиленный и обезвоженный. Кое-как добрались до дома и к вечеру, слава Богу, ему стало получше.
Кстати, по результатам операции у Степы были спайки в мышцах, которые очень сильно тянули глаз наружу, так что все было не зря и врач мне в итоге поверила.
Неделю мы ходили с повязкой, глаз был сильно красный. Сегодня ездили на осмотр, положение глаз идеальное. Следующий этап - это веко. Сказали приходить в июле, когда отек на глазу полностью спадет.
На этом история наша не закончилась. На следующий день после выписки у меня стал резаться зуб мудрости. Сначала болел не сильно, но уже через день у меня воспалились лимфоузлы, миндалины и я почти не могла открывать рот. 3 дня я мучилась, почти ничего не ела, пока утром не обнаружила флюс. Тут же побежала к врачу. Зуб удалили, сказали, что никакого нагноения нет, воспаление на нервной почве. Вечером у меня поднялась темп-ра 38 и не спадает уже 3 дня, несмотря на антибиотики.
В общем, очень тяжело мне далась Степина операция, до сих пор не могу придти в себя. Радует одно - 13 мая мы с мужем вдвоем улетаем в Германию, надеюсь, что немного приду в себя.
Извините за много букв, накипело :)

велкам фотки посмотреть чуть-чуть..
я зимой хвасталась, что Ксюнька на коньках поехала с первого раза и довольно резво стала кататься, а теперь осваиваем ролики. Тоже Андрюшины)) этот типчик за все время раза четыре катался, лень ему. Ксюньке больше понравилось, она теперь с Аней вокруг дома по вечерам иногда ездит, когда у Ани есть желание. А тут фотки с нашего первого выхода http://eva.ru/RaGnV.

мамАн V.I.P.

Девочки, что-то такая ностальгия нахлынула! Воспоминания, ощущения, атмосфера в доме с появлением первого ребенка, со вторым уже не так, все знакомо, ожидаемо, а вот первый... Все-таки разница есть, по крайней мере, для меня. Я вспоминаю, как в паталогии лежала, вспоминаю звук аппаратов, на которых сердечки деток прослушивают (забыла как называются), вспоминаю девочек, с которыми лежала, вспоминаю как 2008 год встречали в роддоме, как рожала... Эх, жизнь течет так быстро, и таких ощущений уже не испытаю. А как у вас? Скучаете по тем временам, когда у вас родились первенцы?

♥ СчастьЯ ♥ C.G.

А у нас дома живности добавилось. Забрала сегодня у соседей киску. Хочу назвать Ириской, а Маша с папой насмотревшись карлсона Матильдой :-) Отважная деушка месяц и 2 недели от роду, всю квартиру уже обошла, с кошкой нашей друг на друга пошипели, поела, теперь спит. А я караулю, чтобы после сна в лоток отнести :-) А еще через неделю забираю еще котенка - скотиша - будет мальчик Тиша. Полосатый, как колорадский жук :-) Вот кошке нашей нескучно теперь будет. Она на меня обиделась, не подходит [-(

Ортосифон Тычиночный C.B.

Девочки, здравствуйте!Помогате, мне пожалуйста, распространить информацию. Это касается Ваньки.

Я как всегда - редко, но метко и с проблемами(((

12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии.

12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!

Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm

Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.

Нам помогали люди со всего света, консультировали заграничные врачи. Только благодаря всем этим людям Ваня стал ходить. Мы были рады, безгранично рады и не подозревали, что наш путь только-только начался. Первое слово Ваня произнес в 5,5 месяцев – мама, первую фразу в 9 месяцев и мы даже предположить не могли, что Ваня к 3-м годам замолчит. Он не говорил ни одного слова, очень плохо ходил, в основном мы его носили на руках, так как он падал от легкого толчка, у него появились проблемы с психическим развитием (вторичная ЗПР). Постоянные курсы лечения, лечения, лечения…В 3 года Ване дали инвалидность и это дало нам дополнительную возможность для лечения ребенка.

С рождения и до сегодняшнего дня мы усиленно вытаскиваем ребенка. Помимо того, что положено от государства. Мы возим Ваню к лучшим логопедам и дефектологам, мы ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ много занимаемся с ним дома. Иногда по 6 часов в день. Это дает свои результаты, мы очень рады достигнутому, хотя до нормы Ване все равно еще далеко. Все, что умеет Ваня результат усиленной реабилитации. То, чему здоровые дети учатся, шутя и между делом, для Вани превращается в серьезный ежедневный многочасовой труд.
Если Ване все же не продлят инвалидность, то он будет лишен бесплатной эффективной реабилитации, а все расходы на бесконечное лечение ребенка мы просто не в состоянии осуществить. Сейчас Ванина пенсия уходит на лекарства, платные приемы квалифицированных врачей и остаток, пусть лишь частично, но все же закрывает часть расходов на платную реабилитацию.
Наверно, не всем понятно, почему я так упираю на реабилитацию. У Вани сложный сочетанный диагноз и ему нужна не только логопедическая коррекция, но восстановление или хотя бы поддержка физического статуса. Такие медицинские услуги оказывают специализированные реабилитационные центры для инвалидов. Если сыну не продлят инвалидность, то он сможет получить бесплатную помощь только по логокоррекции, а ЛФК (лечебная физкультура и адаптивная физкультура) в речевой стандарт не входит. Следовательно, все лечение будет оплачено нами. Сколько будет стоить реабилитация, если Ване инвалидность снимут? Можно подсчитать.

20 тыс. рублей в "Надежде" (для инвалидов бесплатно раз в год хотя бы) - а надо бы 2 раза в год, 12 тысяч в реабилитационном центре "Пышма" (а 2 раза в год - 24 тысячи), лечение в реабилитационном центре "Родник" обойдется в сумму около 70 тысяч...Итого курсовое лечение в этих центрах - 130 тысяч примерно. Пенсия Вани уходит на лекарства и врачей и частично покрывает посещение негосударственных центров.

К примеру, акатинол-аматант стоит 3 тыс. рублей за курс, а глиателин - 3200. Итого 6200 за курс. Одно посещение опытного дефектолога в "Ладе" - 400 рублей - а нужно 2 раза в неделю, логопеда в "Кардее" - 450 руб, а надо бы заниматься не менее 3-х раз в неделю. Занятия нейропсихолога - 500 рублей, тоже 2 раза в неделю. Итого на месячный курс логопсихокоррекции (без ЛФК и физиолечения) нужно 14 тысяч рублей. Посещение наблюдающего сына невролога (того, который разбирается в особенностях основного диагноза Вани) - 600 рублей. Вот такая печальная финансовая математика.

По времени рабилитация минимально занимает 4 месяца в году. А на практике - чаще больше полугода. Поэтому работать на хорошо оплачиваемой работе при таком графике жизни я не могу, хотя я все равно работаю и помогаю другим семьям с детьми-инвалидами отстаивать свои права. По муниципальному гранту моя зарплата - 3 тысячи рублей.

А в нашей семье двое детей и наш совокупный доход вполне мог бы покрыть текущие расходы. Но при условии,что Ваня был бы здоров и не нуждался в высокозатратном лечении.

И вот сейчас нас могут оставить без помощи государства, только потому, что мы слишком сильно стараемся и ребенок ходит и говорит ценой огромных усилий. Медико-социальная экспертная комиссия не берет во внимание, что все достижения ребенка могут быть утеряны из-за отсутствия возможности реабилитации. Их в этом не убеждает даже история болезни… Они видят лишь заключение «динамика положительная». А насколько она положительная и относительно чего, и к чему мы приходим, стоит только Ване заболеть ОРВИ – им это неважно. В пятницу они увидели ребенка после 2,5-х месячной беспрерывной реабилитации. Мне искренне жаль, что комиссия видит ребенка раз в год и не видит, ЧТО становится с моим сыном, когда мы делаем необходимые перерывы в реабилитации. Необходимые для отдыха организма, а не вынужденные. Что же будет с Ваней, если у нас добавится и вынужденный «простой» я боюсь даже представить. Я даже плакать не могу, понимаю бессмысленность слез.

Я не понимаю, почему государство, в данном случае в лице МСЭ,пытается отказать в помощи? Ведь гораздо выгоднее сейчас «сделать» из моего сына экономически активного взрослого в будущем, чем потом, когда время будет упущено, снова инвалидность вернуть и платить пенсию долгие-долгие годы.
Сегодня, наверное, каждый слышал о программе «Доступная среда» и видел рекламу, в которой звучат слова «дети не делятся на инвалидов и неинвалидов». Боже, какие проекты, какие красивые слова. И сколько пустых надежд. Казалось бы, ну вот, наконец-то задумались и о больных детях. На федеральную программу «Доступная среда» выделено огромное количество денег. Но только вместе с этой программой была разработана «оптимизация МСЭ» и поставлен план на сокращение числа инвалидов, в том числе среди детей! Это не значит, что дети излечились и избавились от степеней ограничений. Это значит, что при очередном переосвидетельствовании просто снимут инвалидность, невзирая на законы, указы и положения об ограничениях и невзирая на проявление болезни. Для кого тогда нужна эта «Доступная среда», если у нас планомерно сокращают число людей, для которых она необходима?

На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.

мы научились на двухколесном кататься! уря))

мамАн V.I.P.

Поздравляем! Большое достижение!

уфффф...а где все? в отпуске?привеееееет