Можно с вами познакомиться? (длинно, сумбурно)

Здравствуйте, девочки!
Я вот тут по форуму рыскала, рыскала и поняла, что в голове образуется полнейшая каша, мозг закипает и скоро взорвётся. А всё от того, что читаю кто что со своими детками делает и ужас берёт, что я всё-всё упускаю! Ну и понять не могу у кого какие диагнозы, может быть нам с нашими проблемами не всё нужно. Поэтому решила набраться храбрости и предложить познакомиться. Я понимаю, многие тут уже завсегдатаи и знакомы друг с другом и историей деток. Но появляется много новеньких и мы как будто в чужую страну попали, не понимаем о чём речь вообще. А вопросов столько, что замучаешься спрашивать. Вот и хотелось бы немного структурировать информацию. Чтобы было понятно у кого какие диагнозы, как это проявляется, как лечите-занимаетесь и САМОЕ ГЛАВНОЕ - что даёт результаты!

Начну с себя. Моему сыну Тимошке в сентябре 4 года. Сейчас у нас в справках от разных врачей и инстанций стоит ЗПРР, аутичные черты, аффективное расстройство коммуникативной сферы. Недавно промелькнуло в разговоре "моторная алалия" и у психо-невролога в поликлинике хотят "впаять" умственную отсталось. Ни одного конкретного диагноза никто не ставит. В анамнезе :-): Беременность прекрасная, роды замечательные, никаких отклонений при рождении не выявлено. С третьего дня в роддоме и до 5 месяцев ребёнок орал благим матом (если не спал) как я думала от колик. Анализы показывали и лактазную недостаточность и дисбактериоз. Лекарства не помогали, пока не начал есть яблочко. Я вот думаю, а может это уже неврологическое было? Но невролог осматривал, УЗИ мозга делали - всё в норме. Ползать, сидеть, ходить начал вовремя. До года развитие нормальное. К году не говорил, но уже начали появляться отдельные слова и желание повторять. С года до двух были разные словечки. К 2м с половиной сошли на нет. Где-то с 1 года и 9 месяцев меня стало настораживать отсутствие желания общаться с детьми. Списывали на свойство характера. Речь ждали до 3х лет (папа у нас неконтактный и заговорил в 3, так что списывали всё на генетику :-) ). Ну а к трём годам стало ясно, что характер тут не при чём и надо срочно что-то делать. Как снежный ком стало накапливаться: всё большая избирательность в еде, появились страхи, не понимал обращенную речь, мог уйти от меня куда-то не оглядываясь и совершенно не боясь, появилась нервозность, проблемы со сном, игры отсутствуют (только манипуляции с предметами), стереотипные действия, аутостимуляции. Были у нескольких неврологов, психиатра Римашевской, в ИКП на консультации, в ЦЛП на консультации. Из назначений: когитум, фенибут, пантогам, энцфабол. Долго не решались пить препараты, только через полгода решились от отчаяния на когитум и фенибут. Результатов "НОЛЬ". Из исследований: только в ИКП посоветовали сделать ЭЭГ и МРТ (слух и генетику, само собой везде говорили). Ни один невролог ничего такого не предлагал. Заниматься с нами взялись только в местном Центре психолого-педагогической реабилитации и коррекци. Занимались с 3х лет с дефектологом. И она и специалисты центра активно убеждают, что с логопедом, психологом и проч. заниматься рано, ребёнка надо вывести на понимание речи сначала. Тогда и в сад можно идти, а пока тоже рано, т.к. он детей сторонится. В спецсад настоятельно не рекомендуют, чтобы "не набрался других аутичных черт и гадостей - ему своих хватает". Говорилось всё это на фоне занятий с ребёнком (т.е. педагог видела его реакции и поведение) и лчень убедительно, поэтому верилось. На данный момент прогресс очень маленький (на мой взгляд) Понимание речи до сих пор не 100%. Речи собственной так и не появилось. Я в ужасе, наткнувшись на этот форум и почитав осознала, что упущено куча времени и надо срочно куда-то бежать! Дома, естественно занимаемся в игровой форме и постоянно разговариваем, методично обучаем бытовым навыкам (ооооочень туго, но некоторые вещи получаются). Вот пока так. Может быть, опытные мамы, расскажете о себе и детках? Мы бы переняли опыт и пораспрашивали вас? Заранее всем спасибо :-) Извините, что так длинно.

Я в Молчунах иногда общаюсь, Клуб читаю, но не общаюсь, именно по причине того, что там все друг друга знают и как-то неловко вклиниваться в такое налаженное общение. Сынуле 4,5 года. Родился на 30-й неделе, с весом 1200гр, рост 35см. Еще во время беременности у него были расширены желудочки головного мозга, так что неврологию мы лечим с рождения. Диагноз у нас как таковой не стоит. Невропатолог ставит ЗПРР + у нас астения и атаксия, т.е. нарушение координации и повышенная утомляемость и истощаемость. Недавно проходили комиссию в логопедический сад, не прошли. Сыну поставили по развитию 2,5 года и отправили в сад для детей с ограниченными умственными возможностями. Сейчас мы ходим в обычный сад, разница с обычными детьми - небо и земля конечно. За год в обычном саду успехи есть, но очень маленькие, т.к. в группе 25 детей и сыном никто специально не занимается. Поэтому пойдем в этот сад, хотя специалисты, которые с нами занимаются говорят, что у ребенка сохранный интеллект. Но худшим среди лучших наш ребенок уже был, сдвигов мало, теперь попробуем быть лучшим среди худших. Лекарств перепробовали кучу разных, периодически повторяем курсы, занимаемся с логопедом и психологом, ЛФК. Что меня больше всего расстраивает - он совсем не умеет общаться. Только недавно начал понемногу обращаться ко мне и папе, а с детьми не общается совсем. Еще и моторика очень плохая у нас, одеваться/раздеваться очень плохо получается, кушает грязно, рисовать совсем не умеет, даже солнышко. Сейчас вот проходим комиссию и в сентябре идем в спец.сад. Посмотрим, будут ли успехи.

Захар. Декабрь 2006 г.р Сенсорная алалия. СДВГ. ЗПРР. Развитие максимум на 1 год.Речь почти не понимает. Не говорит. (только на своем + 10 звукоподражательных слов) Проблемы с указательным жестом. нервная система ОЧЕНЬ подвижная. Гипоксия в родах.Серьезная травма в 1.4 Делали Узи при рожждении и в 1 год - кисты в ГМ. ЭЭГ - не информативно будем переделывать УЗДГ - плохая работа сосудов мозга ЭХО - повышеное внутричерепное давление. Собираемся на МРТ. Пили кавинтон, пантогам, когитум Кололи кортексин Собираемя пить гаммалон. Делаем массаж. Наблюдались. Районная поликлинника - мимо Морозовка (Яковлева)- мимо Семашко - мимо Ходили на консультации Центр лечебной педагогики - дорого и НЕ увидели алалию Центр на Власова - мимо. Комиссия в сад 1708 - алалию тоже не увидели. Ходили в обычный сад - мимо. С сентября идем в сад для ЗПРР + лекотека сада 1708. Планы - ТОМАТИС Центр паталогии речи Может быть Питер (если туда возьмут) Чапыгина 13 Дай Бог в Москве создам альбом с материалами по которым занимаюсь с Захаром. Для детей с таким ЗПРР и СА как у нас ОЧЕНЬ тяжело было подобрать ПРОСТЫЕ пособия по которым хоть как то можно заниматься.

Отмечусь. Илья, возраст 3 года и 9 месяцев. Беременность хорошая, последних два месяца угоза и поэтому Гинипрал принимала (очень маленькую дозу). Роды сложные, через 36 часов схваток экстренное кесарево. Развивался отлично, заметила проблемы в 8-9 месяцев, когда мог часами сортировать кубики или ведерки. Радостный, очень спокойный ребенок. Пришла к врачам, сказали, характер. С года добавились хронические запоры. В 2 года образовалась классика аутизма: отсутствие глазного контакта, стереотипные игры, полное игнорирование людей, пошли стереотиные движение (махал и водил руками перед глазами, кружился), жесткая изберательность в еде, полное непонимание речи и не говорил даже "мама", психические запоры. Боли не чувствовал, ситуаций не понимал, просьб не выполнял, сплошное "не"... Не ждала диагноза, начала сама делать все, что можно. Сделано было: - Логопед (год) - Дефектолог (постоянно) - Диета (постоянно) -Биомедицина (максимум. постоянно), три врача сменили (все из разных стран) - Барокамеры (9 сеансов) - Дельфинотерапия (курс) - Остеопатия (два курса) - Гомеопатия (курс) - Биорезонанс (курс) - Акупунктура (неполный курс) - Томатис (полный курс + еще блок, сейча еще блок) - Иппотерапия (постоянно) - Спецсадик (год) - АВА (с декабря - русский, с начала мая - немецкий) - Бабка-целительница (тоже в список всуну) - Костоправ (курс) - Ноотропы (два неполных курса по 5 уколов каждый. Отказались.) - спец-педагог от спецсада два раза в неделю по часу (игровая интеграция) В прошлом году был подтвержден аутизм, но поставили уже средне-легкий. По ЭЭГ - скрытая эпи, через год на ЭЭГ уже не подтвердили. В Украине поставили аутизм, через год уже ставили сенсорную алалию. На сегодня результаты: - ребенок не отличается по поведению от сверстников, хотя есть непонимание ситуаций и инфантильность в поведении с детьми. - говорит по 2-3 слова спонтанных связок (самостоятельная речь), словарный запас 1000-1200 слов. Но не склоняет, местоимения, предлоги не применяет. - понимание речи (элементарной), выполнение просьб. - считает до 30 и читает (по Доману), буквы - немецкие и русские до фанатизма, знает все марки машин, цвета, формы. - нет стереотипных движений - эмоциональность (-ама, смотри, большая машина! или -Ой, какая красотааа... и.т.д) - очень контактный - поет песни (хорошо запоминает, любит петь) - невербально на 4-4,5 года, местами даже старше. Вербально - на 2 года (это по послежним тестам). IQ по невербальным тестам 115 (в июле делали, в психиатрии). Умеет запоминать огромные куски текстов (не понимая смысла), цитирует мульты, фильмы, презентации... Но это не достижение, это, скорее, симптом:) Работать еще очень много есть над чем. Речь очень слабая. Понимание все-таки страдает. Поведенчески неплох, но надо постоянно работать над интеграцией и шероховатостями. Периодически появляются стереотипные игры, хотя уже без фанатизма. Основное на сегодня - речь. Присоеденяйтесь рассказывайте и про себя!:)

Давайте, тоже отпишусь. Ване 3 г., с 2-х с подозрением на аутизм. Родился здоровый, единственный диагноз гипотонус. До года 4-5 раз переболен сильно ОРЗ (старший из садика приносил), в 10 мес. очень тяжело переболел сальмонелезом вместе с ротовирусом, почти месяц по больницам, потом долго физически восстанавливался. Развитие соответствовало возрасту, беспокойства не вызывало, В 2 г.заметили, что перестал реагировать на громкие звуки, имя, речь. Пропали первые слова-слоги. Постоянные истерики. Не было контакта в глаза. Ктужился, завораживало пересыпание. На детей не реагировал,но зацикливался на их игрушках (мог всю прогулку просидеть на лавке с чьей-то машинкой). Были аудиометрию в ИКП (норма), невроглог в ИКП (РДА), генетик (норма), посылали к проф. Полетаеву искать аутоименные нарушения как последствия болезни в 10 мес., ничего особого ненашли, иммунитет снижен, иммуносупрессия. ЭЭГ в НЦПЗ (норма), психиатр, психолог, различные невропатологи (все отправляют к психиатру), консультация в центре помощи аутичным детям "Добро" (их диагноз сенсорно-моторная аллалия)

Будем знакомы. Сын Ваня почти 6 лет.Органическое поражение мозга наш основной диагноз. Кто-то ставит нам ДЦп атонико-атаксическую форму.Сильная внутриутробная гипоксия, 3хкратное обвитие, паталогия развития пуповины(пуповина тоньше мизинца). Родился с синдромом угнетения, ишемия мозга, сразу сказали, что как все ребенок не будет. Голову держать начал после 5 мес, в год ребенок мог только лежать и переворачиваться. После 1.4 пополз, пошел в 2. Плюс глухота. Плюс проблемы с сердцем, зрением, костями, мышцами,сосудами,дисплазия соединительной ткани, аттопический дерматит,неусвояемость белка и коллагена, мышечная дистрофия средней тяжести, атаксия(правда уже неплохо скомпенсированная), артрит начальная стадия, оптическая дизграфия, невротические реакции......ну и проблемы с мозгом это так вкратце. с рисоанием у нас была вообще беда до 5.5. Т.е. кроме круга и линии-ничего. И повторить не мог тоже ничего. И сам не рисовал. Причем он не видел.....я ему рисую треугольник, а он мне круг и разницы не видел....Сейчас худо бедно может попытаться повторить простые фигуры, буквы с помошью.....Из-за оптики он не соотносит размер, т.е. не может даже круг нарисовать в том же размере, что и образец. Не видит границ клетки, линий...... но думаю, что прогресс у нас из-за занятий пошел. Хотя у нас и регрессы постоянные, беспричинные потери навыков. Например весной мы читали простые слова, понимал, что читает, потом в 1 день навык пропал. С тех пор так и не вернулся.....Учим все сначала, но безуспешно. Наш невролог говорит, что с нашей органикой такие откаты будут постоянноо:( Наши занятия: дефектолог 3 раза в нед, педагог 3 раза живопись 2 раза лепка 2 раза плавание 3 раза(любой другой спорт нам запрещен из-за суставов) музыка 5 раз воскресная школа 1 раз хор 1 рах школа развития 2 раза плюс занимаемся дома.....так и живем.....

Ну и я про Ваню напишу :) Ванюшке 3.8 Беременность омрачалась повышенным давлением. Родился здоровый. В 4 мес. начал делать первые попытки ползти, в 5 выпустила на пол, в 5 встал, в 6 мес. сел. Пошел в 9.5 месяцев. Был лепет, в 1год и 4 мес. отвечал на вопрос "как кричит петушок?". В 1 год и 7 месяцев заметила, что речи нет вообще. Потом она появлялась на пару недель и сново пропадала, к 2м годам пропала окончательно. Глазной контакт тоже пропал. На детей не обращал внимание, даже скорее стал избегать. На площадки не ходили, только по дорогам и магазинам. Башни не строил, машинки не катал, в игрушки не играл, толко слушал музыку и скакал, потом появилось кружение вокруг своей оси. Пропало понимание речи. С этим и пошли в 2 года в ИКП. Поставили ЗПРР с пометкой формирующийся аутизм. Направили нас к психоневрологу Дробинской, пили все что она говорила. Ходили к психологу, занимались дома. В 3 года пошли опять в ИКП на повторный прием. Там нам сказали, что Ваня не похож на аутиста и поставили диагноз ЗПРР с аутичными чертами. В 3 года в активе было 4 слова: мама, папа, деда, баба. Никак более речь не прогрессировала. В 2.9 пошли в обычный сад, нас конечно третировали по поводу диагноза, но мы отстаивали Ваню как могли. Что нам дал сад? Ваня перестал боятся детей, мы стали гулять на площадке, он конечно с детьми не играет, но спокойно находится среди них, лишь бы не пристовали. Если дети обращают на него внимание, то пытается уйти, ноль внимания, однако сам часто наблюдает за их игрой. В 3.4 отходили 3 раза к остиопату. Остиопат сам сказал, что Ване больше его лечение не нужно и нам следует ждать. Через месяц Ваня заговорил предложениями, это конечно была штамповка, но всетаки речь!!! Стали заниматься с логопедом. Она в основном учит его грамматике, так как с логикой у нас труба, зато память на высоте, с одного раза может запомнить большой кусок текста. Не могу точно оценить сколько из Ваниной речи его собственные мысли, но штамповку употребляет согласно ситуации. Стериотипные движения то появляются то пропадают. ЭЭГ делали в 9 мес. по поводу постоянных срыгиваний, но на тот момент нам сказали, что все в норме. В 2 года и до сих пор ЭЭГ сделать не можем, так как Ваня не будет спокойно сидеть, не дается одеть эту шапку на голову и не спит в посторонних местах. А с снотворное давать не хочется, да и слышала, что не особо информативно получается.

Ну и про нас немного напишу. Сын Витя 5,8. Основной диагонз органическое поражение головного мозга .Последствия ударили в основном по органам малого таза. Энурез, энкопрез, Пузырчато-мочеточниковый рефлюкс и как последствие рефлюкса нефросколероз и почечная недостаточность. Ну и гиперкинетический синдром. Вроде глобально все. А если простым языком, то очень нам тяжело находиться в коллективе долго. Устаем мы от людей очень быстро.Еще жутко не любим чужых, особенно невыносим людей в белых халатах.Есть проблемы с речью, но они не такие большие как с поведением. Да и живем в Мытищах. Если есть соседи приятно познакомиться.

Про нас: Максу 5 лет,недоношенность(35нед),в первые сутки синдром дых. расстр.,ИВЛ двое суток,синдром угас. рефл.Дальше развивался нормально,к 18 месяцам говорил положенные его возрасту отдельные слова и простые предложения из 2-3 слов.Крупный,сильный,ловкий и грациозный,моторика отличная,иммунитет сильный.Фразовая речь не развивается вообще.Названия предметов,имена людей,просьбы произносит хорошо(не говорит только Р и Л).В 2,5 года ЗРР,в 3,5 аллалия, в 4 ЗПРР и аллалия,в 4,5 аутизм под вопросом в ИКП.С 2х лет пьём ноотропы,делаем массажи,с 3х дефектолог и логопед.Пробовали диету.Весной ездили в Реацентр 2 раза.Есть успехи,но есть и новые проблемы.

Каминская Ксения 1999г.р. диагноз ДЦП, спастическая диплегия тяжелой степени, врожденные аномалии в развитии позвоночника. В год Ксюша могла только держать голову и переворачиваться с трудом. В год легли в РЦ "Особый ребенок" там ее обкалывали по методу Скворцова и параллельно провели 4 курса лечения в "Примавера медике" результаты в течении двух лет она научилась садиться и сидеть, ползать, вставать и стоять у опоры, за лазить и слазить с дивана, ручки стали работать значительно лучше (стала собирать пирамидки и складывать кубики, научилась сама кушать) В 4 года начали ходить в специализированный дет сад, там научились рисовать, лепить, читать, писать и много еще чего. Дважды гипсовались у Андрианова, результаты хорошие были после первой гипсовки, стала стоять держась за одну руку и не много ходить, перестала перекрещивать ноги и пятки опустись. На данный момент уже несколько лет активно лечимся , но практически топчемся на ровном месте т.к. после того как мы стали с поддержкой ходить у Ксюши стала перекашиваться тело в бедрах и нога укоротилась на 1,5 см как показали дальнейшие обследования у нее оказались врожденные аномалии в развитии позвоночника. Что с этим делать я не знаю, еще не нашла врача который бы мне что то на эту тему подсказал. В прошлом году сделали операцию в ЕДКС она стала ходить с канадскими палочками, но не очень уверенно.Кроме этого лечились в клинике Козявкина, РЦ "Детство", РЦ"Талисман", занимаемся плаванием, иппотерапией, пробовали мануалку, много всяких санаториев ит.д и т.п. все замучаешься писать.

Дочка Ангелина, 2года 5 месяцев.
Родилась на 31 неделе, безводный период 2 суток! ИВЛ 3 суток. С рождения каждый месяц в больницах, в 10 месяцев поставили ДЦП. Прошли 4 курса обкалывания у Скворцова, курс в ЕДКС г.Евпатория, курс у Козявкина в Трускавце.
В свои 2года 5 месяцев Ангелинка умеет сидеть, но не может самостоятельно сесть, совсем недавно научилась ползать на четвереньках, самостоятельно стоит у опоры, но не долго – быстро устает, пока не ходит.

Девочки, всем привет! Раньше сюда частенько захаживала. Сейчас реже, но читаю периодически. Я просто одна с двумя детками. Раньше мой папа помогал, а летом он умер. Теперь нам тяжело.
У моей старшей дочери Ани -диагноз синдром Смит-Магенис (Микроделеция 17 хромосомы), УО, ЗПРР, сложный ВПС куча разных проблем медицинских. Сегодня, кстати, ей 5 лет исполнилось:))). Из положительного - мне удалось для нее пробить детсад в Красноярске, в который мы и пошли, в дефектологическую группу. Надеюсь, что будет ходить нормально. Почти год занимаемся на дому с логопедом. Пошли новые звуки, слоги. Некоторые простые слова говорит, но "глотает", конечно. Понимание речи есть, но серьезная гиперактивность. Мы, если так можно сказать, "пошли" на неулептиле. Нам его прописали в психоневрологическом диспансере. Принимаем на ночь по 3-4 капли. Это нейролептик, корректор поведения. Аня с ним стала чуть лучше спать ,ТТТ, до этого были огромные проблемы со сном. Только вот говорят, что его снотворное действие быстро проходит :((( Пили кучу всяких ноотропов, но ее они, наоборот, возбуждают, что с нашей гиперактивностью не есть здорово.
Девочки, всем удачи и здоровья. А главное - сил на преодоление наших с вами трудностей.

у меня двое сыновей - Семен, 9 лет, нейросенсорная тугоухость 2-3 степени, близорукость -3,5. Ходит в обычную массовую школу, плюс спортшкола по плаванию, плюс шахматы и английский. И Илья, 4.5 года, - тугоухость 4 степени, плюс неврология, ЗПР, ЗРР, без речи, без понимания речи. Сейчас активно лечимся у МАксимовой Е.В, возвращается потихноьку чувствительность головы, рта, губ, щек, пока не строится тело, но надеюсь, через некоторое время все наладится. На иголки пойдем с понедельника к Пахомову. ЗАнятий с сурдопедагогом дополнительных к саду я не считаю уже. Ходит в спецсад 1635.

сын Иван, 6 лет, лобная эпилепсия, ЗПР (?), поведенческие нарушения

У моей Катюши (4,5 года) спиномозговая грыжа. Дважды оперированая (в 5 мес и в 4 года). Вследствие- нижний вялый парапарез с отсутствием чувствительности и нарушение тазовых органов. После второй операции добавилась еще и острая задержка мочи :'( Катетеризация 4-6 раз в день. Вобщем все проблемы ниже пояса.
Сюда на форум попала примерно в одно время с Жанной Барбариской, когда было все "ну очень-очень плохо в жизни" и очень благодарна коллективу этого форума, что теперь все нормализовалась, прояснилось, помогли, поддержали, вобщем жизнь продолжается!

Ну и я отмечусь. девочка Маша, недоношенная 34 недели, гипоксия в родах и травма шеи в родах (перелом С2). Вследствие пока косоглазие, нистагм правого глаза, нижний смешанный парапарез, вальгус, х-образное искривление ног, нарушение равновесия.

Тоже представляюсь: сын Гриша, родился в ноябре 2005, на 26 неделе,3 мес. на выхаживании. Результат - ретинопатия недоношенных , зрение только на одном глазу (4%), компенсированная гидроцефалия , ММД.

Ну и мы, хоть появляюсь редко, но представлюсь все равно. :-)
Сын Илан, Илюха, 3.5 года. Родился переношенным (ровно в 42 недели), мекониевые воды, на родах пропадал монитор, так что его срочно «выдернули» вакуумом. Гематомы особой от этого не было, все выглядело нормально.

Сразу стало заметно сильное косоглазие и в 7 месяцев ему надели очки. Начинали мы с + 3.5, сейчас у него очки уже + 6.5/+ 7 и цилиндры на обеих глазках. :-(
В полтора года была операция на оба глазика, подрезали глазные мышцы, которые «держали» глаз неправильно, косоглазие полностью исправилось, но сейчас снова появилось. :-( Когда в очках – выглядит нормально, но как только снимает перед сном – сразу глаза съезжаются. :-(
Еще «синдром ленивого глаза» (амблиопия?) на левом глазу – постоянно клеим на правый заклейку. Начинали с 2-х часов в день, теперь уже на 4 часа закрываем.
В будущем нам предстоит еще операция (возможно, что и не одна. :-( ).
Надеюсь, что еще больше зрение не упадет… :-(

Из прочего все более-менее нормально, развитие хорошее, но есть несколько тревожных моментов:
- ненавидит держать карандаш в руке. Красками, пастелью рисует, а карандашами напрочь отказывается. С трудом удалось уговорить его хотя бы брать в руки специальные толстые карандаши для малышей. :-(
- с детства цитирует на память огромные куски текстов (всего Чуковского от начала до конца длинные сказки и т.д.), любые исчислимые множества – алфавиты, счет на трех языках и т.д. запоминает и легко и быстро. Но до сих пор путает в речи окончания глаголов «пошел-пошла» и местоимения «он-она», например, «Илан упала» или «сестричка - он упал». :-(
- есть постоянно повторяющиеся движения: при любом возбуждении «машет крыльями», как цыпленок – напрягает согнутые руки и машет, часто при этом еще открывает рот, напрягает шею. Это может быть от радости (нравится мультик), от волнения (пришла сестричка из школы), от любого возбуждения, например, дали сок. Если сказать – «не маши, а лучше хлопай» - реагирует и переходит на хлопки пару раз. Но все равно выглядит такое поведение для посторонних довольно странным. :-(

Больше никаких аутичных признаков нет, педиатр утверждает, что все у него в порядке и это просто такая привычка, но мы записались к невропатологу через месяц на всякий случай. :-(

Всем привет!Я тут редко..но бываю.
Нам 2г 11мес.Зовут Катя.Второй ребенок в семье.Беременность и роды протекали хорошо.
В 2 года стала я замечать..что доча не особо контактирует на других детей.Не понимает просьбы..типа принеси , положи..и т.д.
Контакт глаза в глаза есть и всегда был..на свое имя откликается.Практически не говорит..но все повторяет..получается правда на своем языке..но хоть как то.В еде избирательна.Раньше отказывалась жевать..только в 2.6 года стала жевать нормально, откусывать вафли,печенье и т.д.С горшком проблема до сих пор..если раньше вообще истерика была при виде горшка..то теперь посадишь..сидит и понимает чего от нее хотят..
Были на приеме у Козловской полгода назад..она сказала что не аутизм точно..а похоже на шизофрению..и что надо лечить, случай не тяжелый..и все будет ок.Сказала сдать анализы ЭЭГ во сне и кровь на ЭНД заболевание.Вот сейчас только будем сдавать..раньше не могли -она у меня болеет постоянно (старшая в сад ходит и все приносит)вот сейчас не более наконец то..будем сдавать все.Потом поедем к Козловской..еще хочу съездить в лабораторию Никольской на консультацию..И еще Башину мне рекомендовали...

Всем приветик! Доченька Лерочка родилась на 27 неделе, после 2 месяцев выхаживания: ретинопатия; гепоксически-ишемическое поражение гол.мозга; была судорожная готовность - Слава Богу, побороли; сейчас ставят спастический тетрапарез. Сделали 5 операций на глазках, оооочень не хочется больше, хотя бы пока. Сейчас малышке 1,4г. хотим научиться сидеть, ползать. На сегодняшний день "глаза горят" на войта-терапию.

Сын Василий, 8 лет. Спастическая диплегия. Стоит с опорой, ходит с поддержкой. Родился точно в срок, но была сильная гипоксия - как внутриутробная(у меня был грипп практически весь последний месяц), так и в родах(застрял). В результате отек мозга,угнетение рефлексов, задержка моторных функций.
Сначала наблюдались в филатовской, потом - до года в 18-й. В год попали в ЦЛП, 2 года занимались по их методике, 5 раз ездили в их лагерь на Валдае. Потом уже сами занимались ЛФК и массажем и мануалкой с разными инструкторами и с переменным успехом.Каждый год ездим в ЕДКС, обычно на 2 месяца(за один ничего не успеваем). Ну иппотерапия, бассейн,акупунктура.
Два раза ездили в Венгрию, в институт Петё.В этом году занимались с очень интересным инструктором по плаванию -по методу Чарковского, и первый раз плавали с дельфинами.Сейчас занимаемся с остеопатом.

...

Дочке 2,5 года.
Диагноз: резидуально-органическое поражение ЦНС,нестабильность ш.о.п. с синдромом задержки психоречевого развития, синдромом снижения фонематического слуха.
Не говорит (даже мама), не понимает речь, не ходит на горшок, не ест ложкой, боится других детей.
Беременность после ЭКО (ИКСИ), угроза прерывания, поздний гестоз, гипоксия, кесарево. Пошла в 1г.1м.
Лечимся с сентября :кортексин, актовегин, глицин, пантогам, кавинтон.

Доченька Сашуля, 3.4г, 92см, вес 11.5кг, ЭКО+ИКСИ, двойня, ЕР в 30нед, Саша 7\7 по апгару, дышала сама. У Саши с 18нед Б подозревали что-то с кишечником,т.к. еще в утробе были расширены петельки тонкого и толстого кишечника. Вторая доченька была здорова, умерла на 13сутки после рождения, пневмония. До 2х мес Саша трижды почти умирала и трижды мы ее вытягивали и спасали. Вес плохо набираем всегда. До года еще успели трижды побывать в реанимации. В год были 6кг, лежали плостом и умели переворачиваться только на живот и обратно, после года начали стимулировать и пошло развитие, самостоятельно сели, поползли, начали вставать в кроватке. с 1.6г ходили самостоятельно за одну ручку, боялась ее отпустить, хотя шла почти сама. в 2.2г пошли самостоятельно. Диагноз: врожденная хлоридная диарея, синдром мальабсорбции, вторичный гиперальдестеронизм, дисбактериоз, тугоухость 3-4ст, сходящееся косоглазие, ЗПРР, последствия органического поражения ЦНС,плосковальгус. Есть у Саши братик Пашенька 2годика, здоров. От естественной Б, которая была послана Богом, т.к. до ЭКО у меня был букетик своих болячек + сперму мужа замораживали,т.к. спермиков было ну очень мало, и врачи говорили, что на ЭКО их может вообще не оказаться, а вот....

Катюша,моя младшенькая,9лет.Миелодисплазия с нарушением функций тазовых органов+гастро и нефро цветочки.Инвалидность с трудом получили только в этом году.проблемы начались с рождения.С 5 до 9 лет-15госпитализаций в разные отделения.

сын димка, 3,6. резидуально-органическое поражение ЦНС, синдром пирамидной недостаточности в ногах, дизартрия, ЗРР

Богдан, май 2008. Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Развивался с задержкой, списывали на гипоксию в родах, потом генетик установил диагноз (в 9 мес). В 11мес перенес трансплантацию костного мозга в РДКБ, сейчас восстанавливается после нее. Насущные проблемы : задержка крупной моторики (пока не ходит), подвывих ТБС (носим шину), ЗРР, незначительная ЗПР.

В реаб.центры никакие не ходили, т.к. Богдану еще полгода минимум нельзя в общественные места (иммунитет убит химией). Поэтому подыскиваем специалистов (логопед, нейропсихолог, дефектолог) для занятий в частном порядке.

Мартин,8 лет,роландическая эпилепсия.

Евдокия, 5 лет. Послеродовое кровоизлияние, потом эпи, потом две операции, а теперь в сухом остатке левосторонний гемипарез, и сопутствующие радости с развитием.

Сын Егор 2005 года рождения. Врожденная миопия высокой степени. Частичная атрофия зрительного нерва. Астигматизм. Ну и еще по мелочи.
Ходим в обычный детский сад

Ксенечка, август 2006. Диагноз - острый лимфобластный лейкоз.

Петя 7 лет гипофизарный нанизм,микроаденома гипофиза. Если есть детки такие как мы - пишите пообщаемся.

Владик 1годик,родился на 28 неделе 2-3 бала по Абгару,ишемия,гипоксия,как результат кровоизлияние 3-4степени, дисплазия легких.
Диагнозы:ретинопатия 5ст(тотальная отслойка сетчатки на обоих глазках) проведено 4 операции, ЗПР,гемипорез.
Из отрицательного:не сидим,не ползаем,в годик весим 6 кг,не фиксирует взгляд,нет самостоятельного стула.
Из положительного:очень эмоциональный,подвижный,болтает на своем постоянно,повторяет за нами слова папа-"тата",дай(четко),кушаем с ложечки.
Лечение:кололи актовегин,мильгамму,начинаем колоть кортексин,скорее всего потом глиатилин.Пропили курсы:фенибут,глицин,биотридин,нейромультивит,глиатилин,карнитен,гомеопатию.
В газки 8 меяцев из 12 капаем гормональные капли Тобрадекс,Азопт,Диклоф,Солкосерил,Тауфон.
массажи с добавлением Войте,постоянно ходим к остеопату,висцеральному терапевту,(были у бабульки),постоянное причищение в храме,ездили к святым-Матронушке,Афросинье(тульской),Ксении(Петербуржской),хотим пойти к травнику.

Айрат, 2004 г р. родился 32 недели кровоизлияния в мозг 4 стпени, как следствие:1 гидроцефалия. установлен шунт

2органиническое поражение ЦНС. ЗПР имеет место быть
3частичная атрофия зрительных нервов зрения 0,4-0,5 выдает у окулиста
4. судорги выдал не давно (пока ничего не принимаем)(слово э.... на языке не поворачивается)
Ходим в обычный детский сад с 2 лет

девочка 3 года нейрофиброматоз.есть детки с нашей проблемой,

Птоз с рождения, сходящееся косоглазие, задержка мотор. развития, у кого аналогичный диагноз? Нам почти 9 месяцев.

Дарья, 7 месяцев (декабрь 2009). Впс оперированный, врожденный гипотериоз, птоз 2 степени. Предположительно синдром Нунан.

Олежек 2,1г, с рождения у нас одно яичко. Есть такие?

Всем большой привет! Сын Саша 11 лет (ретинопатия 5 ст).хочется найти для него друзей, комп он знает с джозом любой текст наберёт, вот только писать пака некому. Люди отзовитесь!Ищем друзей и надеемся на успех.

Кирилл, 4 года 4 мес. Диагноз ЗПРР, посещаем с этого года коррекционный сад, где с ним занимаются логопед и дефектолог. В группе 12 детей, за полтора месяца посещения садика вижу явные улучшения - сын произносит много новых слов, стал повторять практически все слова, появились односложные предложения. Слюнотечение прекратилось, стал сам кушать. Но появились проблемы с засыпанием вечером - каждый день по 2-3 часа укладываю, днем перестал спать совсем в выходные дни. Появилась агрессивность -стал драться, часто плачет. Первые слова у него появились в 4 года.
В анамнезе - плановое кесарево сечение в 38 недель, беременность протекала сложно (гипотиреоз, сильные мигрени по 5-6 суток подряд в первой половине беременности, всю беременность принимала дексометазон и л-тироксин). Гипоксии в родах не было.
В первые полгода у мальчика было повышенное внутричерепное давление, голову смог держать после 5 месяцев ( была незначительная водянка мозга в 3 месяца). Всю беременность на узи мне говорили, что по размерам голова опережает все остальные части тела на 2 недели. Задержку речи связываю еще с генетической проблемой - у мужа это четвертый ребенок, у старших его сыновей первые слова появились после 5 лет, у нашей общей дочери тоже присутствуют логопедические проблемы (ей почти 9 лет).

Здравствуйте девочки. Я новенькая.Живу в Красноярском крае. У меня сын Антоша 5,8л. Не говорит.Ставят диагноз Аутизм, УО под вопросом.Навыки самообслуживания в порядке, ходит в садик,с детьми не общается. Занимаемся в часном порядке с дефектологом.и дома когда получается.Собираемся в Санкт-Петербург на обследование и микрополяризацию.Хотелось бы пообщаться с другими мамочкаи услышать ваше мнение для меня это очень важно

Спасибо что ответили. Наишите если можно поподробнее каккой у вас диагноз какие результаты.Заранее благодарю.

У нас есть отдельные слова, лепет. звуки, с частным дефектологом повторяет слова, со мной нет. А что такое курсы ноотропов?Наш психиатр кроме пантогама ничего не прописсывает

И еще ятолько недавно стала общаться на сайте, плохо ореинтируюсь попробовала ответить с электронной почты, что то не получается. Может кто подскажет как сразу писать в личку?

Сын Андрей, почти 11 мес. Верхний вялый парапарез как результат натальной травмы шейного отдела спинного мозга. Правая рука восстановилась полностью, левая еще очень плохая. В 6 мес сделали операцию в Германии на нервах, доктор обещал, что рука должна постепенно восстановиться. Постоянно до операции и после - массажи, бассейн, войта и все остальные мероприятия по восстановлению двигательной функции руки.
Сейчас, после операции, пошла хорошая положительная динамика, но делает пока все равно еще очень мало - не сгибает, не поднимает, только совсем чуть-чуть.
В остальном развивается в соответствии с возрастом.

Здравствуйте я тоже новенькая.
Сыну 6 лет. ОНР(сильное), симптоматическая фокальная эпилепсия с 3 лет(принимаем конвулекс). Ремиссия была 2 года. Сейчас раз в 3-6 месяцев прихватывает: расслабляется рука и нога, медленно сползает на пол, глаза отводит вправо - все это длится 30-45 секунд.
Ходим в логопедический сад. Недавно в саду прихватило первый раз- произвели фурор среди персонала.

К вопросу о прогрессе. Чуть больше года прошло с первого появления на Еве. В 1,5 года перенесли пневмококковый менингит, после чего получили мозжечковую атоксию. Полгода выбирались из нее, а когда выбрались, начались бесконечные обструктивные бронхиты с попаданием в больницу. Летом 2009 в СЦ Денису поставили глухоту. ДО осени пытались смириться, искашли оправдания и т.п., а потом заняли кучу денег и купили СА (к слову сказать, с их компенсацией мы пролетели). И вот нашли педагога, которая с нами год воюет, а в СЦ предложили сделать КИ. С операции прошел год. Улучшилась координация, моторика, появилась какая-то ловкость (связываю это с операцией, т.к. вестибулярка тоже живет во внутреннем ухе). Ребенок слышит, вполне адекватен, только невролог видит еще остатки возбудимости, которую лечим тенотеном. Весной пропили когитум. Речи толком пока нет, но в ближайших планах логопедический массаж и что-нибудь типа пантогама (сходим еще к неврологу).

Здравствуйте. Меня зовут Таня, у дочери Насти (3,5) гемиопарез правосторонний вследствии поражения головного мозга. Что делаем - проходим курсы медикаментозные и постоянно занимаемся кинезиотерапией и психомоторикой. Будут вопросы - задавайте.

Леонид 2004 г.р. официальный диагноз УО умеренное с поведенческими проблемами и АЧ.
Сейчас сыну 6 с половиной лет, речь понимает на 70%, любит конструкторы, компьютер, рисует, всю технику обожает и все, что связано с электричеством, своей речи нет, он умеет скулить, пищать, кричать, издавать жуткие горловые звуки, говорить некоторые звуки с разной интонацией. Так он и общается не только с семьей, но со всеми людьми.
Родовая травма. Судороги. Синдром угнетения. Кефалогематома. Гипоксия. Асфиксия.
В 1,5 г. травма головы и нервной системы - укусила собака.
До 3-х лет ждали когда заговорит. Особенностей поведения не замечали.
В 3 года - диагноз РДА.
Подтвердили диагноз в Институте коррекц. педагогики
Слух, ЭЭГ - в норме.
МРТ - не делали.
Лекарства - пантогам, энцефабол, кавинтон, семакс и еще что-то все мимо, НО до 5-6 лет.
С 5 лет пьем курсами когитум - нам очень помогает, особенно хорошо для поведения и внимания.
В 4,5 года попали в ГОУ 1708 в лекотеку. Диагноз - сенсомоторная алалия, аутизма нет, уо нет. Кроме них я нигде не добилась больше признания что нет уо и аутизма. Может наш психиатр не знает что такое алалия?:-)
На сегодня наша главная проблема это отсутствие речи и не понимание некоторых общих правил поведения (если в магазине, то может в примерочную в кому-нибудь зайти, если увидит что-то может внезапно заорать). Причем он знает, что это нельзя или не хорошо, но то что ему интересно важнее.
Вроде пока все.