Клуб "Другие" в декабре

девочки, нужно ваше мнение и советы. озадачились подарками для деток в дет.саду, точнее у нас центр раннего развития при ДСадике, деток 17чел, возраст 3-4-5лет. 4девочки, остальные мальчики. детки с ЗПРР. воспитатель предложила купить по мягкой игрушке одинаковой каждому и мол все, тип всем не угодишь. поговорила с мамами, у многих дети не любят мягк.игрушки и у меня дочка тоже( хочется что-то одно,т.е. у каждого чтоб были одинаковые, надо чтоб было единое (не разбиралось, а то как разберут, детки есть ну очччень активные и драчливые, проблема будет, а не праздник), не громоздное, но и чтоб ребенку понравилось. в центре у нас детки не очень любят слушать и выполнять что от них просят, минуту занимаются, потом убегают по своим делам, играть в игрушки, друг с другом тяжело общаются. конечно все мальчики были б рады машинками, ну а девочкам что? да и вот допустим подарим сыну машинку, а дочка тоже будет рада машинке, но это мои дети, а другие девочки не хотят. есть у кого-нить мысли? хотелось бы где-то недороже 300р

Девочки_вдруг_кому_нужен_массажист,район_Митино_Тушино__С_6_по17_декабря,приходит_на_дом.Он_много_работал_с_Разными_детками,знаю_его_уже_четыре_года,очень_много_хорошего_могу_сказать_о_его_работе.

посмеяться: у меня ребенок стащил сегодня вишню засахаренную,хотя я запретила. а потом срочно стал закрывать все шторы и залезать под кровать....Я его спрашива:"Ваня, а зачем ты это делаешь"? А он мне:"Я вишню без спроса съел и от бога и Святителя Николая прячусь....чтоб не увидели и подарки мне Св.Николай принес.....:)

Привет! У нас через час комиссия ВТЭК! Позвонили вчера, что на сегодня назначили. Переживаю немного, еще время неудобное назначили - на сон наш выпадает.

Срочно нужен совет. Забежала седня в РУСЗН? узнать какие документы нужны. У меня еще даже пенсионное на Захара не готово. А они говорят, что у них в Сочи путевка горит. 8 выезд. (не уверена что пенс.булет готово, а без него не куда(( )
Но соблазн велик. Что думаете? Поехать?

Кстати в ЦСО отхватили билеты в цирк.
23 ряд правда, но все равно приятно. Рекомендую всем инвалидам зайти в ЦСО, может и у вас чего дают?)

Мамочки из Подмосковья,по каналу Подмосковье выступала министр(или как ее там) соц.защиты Мос.обл. Лагункина и сообщила,что проезд по соц.карте жителя мос.обл. по Москве станет платным,останется тока по МО.Мне кажется,это несправедливо-ведь у нас все больницы находятся в Москве,даже областная МОНИКИ.Мы постоянно ездим в Москву по врачам,а теперь у нас новые расходы.И пенсия у нас очень не большая(4800 руб).3 декабря буду писать и звонить с этим вопросом Путину,но боюсь не пробьюсь,может еще кто поможет,будет дозваниваться и на нас обратят внимание.А то ведь если будем молчать,все сносить,так все льготы потихоньку поснимают.

Сегодня - международный день инвалидов... Ох... поздравим друг друга, что ли??

А подарки-подарки где?А пить я не пью-пост

Ну у вас тут веселуха! Наливают, подарки раздают - красота! Мне тоже можно налить - у меня вчера 20 лет совместной жизни было!

Кто нить Путину звонить?

товарищи, как ваше самочувствие после вчерашнего "отмечания"? ;-)

Кто МРТ головушки делал? Сколько времени весь процесс с отходняком от наркоза занимает? Хотим делать в РДКБ. Кто там делал, сколько времени после процедуры там можно находиться? Через сколько домой можно ехать, реально ли везти общественным транспортом? Вообще, в каком состоянии потом детки?
У меня аутенок 3-х летка.

Просто, у папы с отгулами в декабре никак, вот думаю справлюсь ли сама с дорогой обратно от Юго-Западной до Жуковского или только на машине надо

Девочки, кто-нибудь сталкивался с такой травмой - ротационный подвывих первого шейного позвонка?
У меня ребенок в прошлую субботу прыгал-прыгал по дивану и вдруг как заорет! Совершенно на ровном месте - ни падал, ничего... Если только с высоты своих локтей. Короче, пять дней пришлось лежать на вытяжке, чтобы позвонок встал на место. Но что меня поразило - врачи утверждают, что это сейчас совершенно обычная детская травма, очень частая. И действительно, каждый день в больницу несколько новых детей поступало с этим подвывихом.
Вобщем, на 6-й день нас выписали и велели еще неделю носить фиксирующий воротник. Больше никаких рекомендаций. Я в полной растерянности - почему это произошло, нужно ли что-то делать чтобы не было рецидивов. Может быть вы что-нибудь знаете и можете посоветовать?

Седня не сдержалась и обматерила тетку (сквозь зубы правда)
Идут две мымры мимо и бескомпромиссным тоном не терпящим возражений "Фи,Такой большой ребенок и до сих пор с соской!"
Блин ну задолбали, когда просто говорят "Ты чего такой большой и с соской. а ну давай сюда" Я пытаюсь отшутится, а тут сказано было ТАКИМ тоном. Хотелось в глаз дать.
Может я погорячилась?

кстати девочки, а у нас что даунят нет?

Всем привет! ну вот мы и на месте(В евпатории)Я просто балдею.Мне на столько тут понравилось,уезжать не хочу!Правда что-то с лечением у меня не очень складывается, но хоть погуляем.Для нас и прогулка -лечение.Погода отличная-тепло и солнце.Кормят на убой.Все банки с питанием придется переть обратно в москву.А вот запасы подгузников и влажных салфеток пришел к месту.По поводу лечения: мы приехали в понедельник к вечеру.Только к среде нам выписали лечение.Больше всего мне понравилось то что и у детей и у меня лечение в одно и тоже время но в разных кабинетах.Со среды по пятницу - пыталась сделать невозможное и везде успеть, потом плюнула...Села подумала и решила остановиться с лечением только на ДИ-ДИ и на себе.Пока я с вокзала до машины перла вещи сорвала спину.после такой погрузки даже маленькую сумочку не могла взять в руки.МЫ остановились в первом отделении. мне понравился невропатолог- Дульнева ВИ. Правда врач сказала что я должна для продуктивного лечения приобрести препарат за 18000р название я не помню.Честно- денег жалко...Т.к от чего препарат она так мне и не сказала.Дескать просто для развития общего.Как думаете? стоит искать деньги или нет?Да еще она спросила : не кто не ставил ли вопрос о ботаксе нам?Я вообще про это слышу впервые.Что это или зачем?Массажист и ЛФК сказал что у него все расписано и только в середине недели дескать время будет.Вот странно мне- то что с лечением санаторий без лечения дескать нельзя а все спецы заняты по самые уши хоть в санатории народу почти нет.Понимаю конечно что это просто вымогание денег.Я бы заплатила только думаю неделя лечения не даст не чего.

Разведка донесла, что моя первая несчастная любовь в Москве, причем волею судеб в нашем районе. А я не готова к случайной встрече.
Во мне центнер весу (а он всегда худых любил), нету зубов, и ребенок-инвалид. Работы тоже нет. Кароче нос не утрешь)))))))))))))

Добрый день! Девочки, подскажите пож-та. Ребенку 1,5 года. Хочу купить детское кресло, нашла вот такое, стоит 52тыс http://www.rehabmedical.ru/catalog/sistemy_dlja_sidenija/document8982/
Пользовались таким? Какие фирмы еще есть?
Спасибо

Девочки, может быть кому-то интересно будет, а может кто и знает об этом. На днях купила(случайно увидела) журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения". Я купила № 2, т.к. в нем про институт Пете статья есть. Очень много интересного там нашла: про различные методы реабилитации, про обувь, статья есть об оформлении инвалидности и т.д. Журнал с этого года издается и пока всего 3 или 4 выпуска есть.

Моему старшему вчера исполнилось 19 лет! Вот ведь время как летит! Сидели втроем до двух ночи - шампанское пили, вспоминали какой он маленький толстый был и в садике его звали булочка. Сегодня есс-но проспали все!

Девочки, не подскажите кто-нибудь обращался в Кафедра неврологии и клинической нейрофизиологии РУДН. Если да, то с какой проблемой обращались и какие у вас были результаты? А то хочу попробывать.

поздравляю с прошедшим! желаю всех благ!

Многое не успеваю читать выпускает муж в интернет кафе не часто:-(( после последнего письма все в корне изменилось и не в лучшую сторону.Через два дня испортилась погода начал накрапывать дождь стало совсем холодно(правда не сравнить наверное с москвой)дети заболели ;-( благо пока не дошло до лазорета.Сопли по колени и кашель жудчайший.Благо у меня спина стала по лудше. По совету Жанны все силы я бросила на спину и о чудо мне хорошо!.Осталось поднять детей на ноги.3 дня кипферона и ингалаций лазолвана не принесли не какого результата пришлось сажать на аугментин(сегодня 2-й день антибиотика).Естественно не о каких походах на процедуры не идет речи.Так что первую неделю мы ждали назначений и выхода врачей на раб места а вторую мы болеем.Но я себя успокаиваю тем что я больше не буду бояться сюда приезжать и уже сразу все знать буду.Все сидет без вылазно дома в номере.У меня основная задача не довести до температуры иначе мы просто не сможем во вторник выехать в москву.Побывали наконец у всем известного логопеда.Ну что могу сказать не знаю какой она спе6циалист то как мне человек мне она показалось не очень порядочной.Я после нее еще сутки отходила.Как удержалась и не нахамила сама не знаю.Наверное просто не хотелось о себе такую славу тут оставлять.Ну вот вообщем в крадце и весь отчет.Я так расчитывала на помощь логопеда....ну да ладноне сощелся на ней свет клином.

дело было в прошлый четверг.может конечно звезды не так легли.Нам назначил врач консультацию у логопеда.Я пошла к логопеду узнать когда смогут нас принять.Стучу в кб и спрашиваю:простите,скажите пожалуйста когда я с ребенком могу подойти на консультацию? ответ: у меня нет времени так что извените...Я достаю карту санаторную и прошу снова.Ответ: а вы из санатория? ну тогда приходите в 10.00 МОЖЕТ я смогу вас принять но не точно по тому что очень много народу.Я: а разве назначения консультации не является гарантией хотямы однократного приема?Ответ: тишина.Я: извените не сочтите за наглость но может у вас кроме как 10.30 ещу будет окошко? т.к в 10.30мы уже ходим на массаж и не хотелось бы только начав пропускать?Ответ:нет.в конце концов это вам надо а не мне.Я: (продолжаю переть)а платно?ответ:а платно темболее.Я так может в 11?или в 12? и дальше когда я дошла до 14.30 она сдалась и сказала хорошо.Но только на следующей неделе в понедельник.Я не укладывала ребенка днем спать лижбы попасть к чудо логопеду и не показывать себя с плохой стороны.Да хрен там...Как только мы попали к логопеду мне сказали.Логопед;А это снова вы?проходите.Я конечно вам дам консультацию а вы хотите исполняйте хотите нет.Консультация длилась в дверях мин 3 от силы.(дальше дверей мне ходу не дали)Окончилась она еще лучше:Я все внимательно выслушала и спросила: не могли бы вы нас взять платно? мы так много о вас хорошего слышали.Ответ: нет, а уж платно и подавно.Ко мне вообще сложно попасть это на удачу.И записываются зарание.Я: простите а не могли бы вы мне дать координаты я вам из москвы зарание позвоню когда снова сюда поеду.Ответ: нет.Девушка вы когда вам отказывают понимаете?Я беду только джетей которые ко мне ездят не менее 4 лет по нескольку раз в год.И все.на этом разговор окончился.У меня было чувство что не за что на меня помои вылели.Поесть если моему ребенку сейчас только 2 года и он тут в первый раз ему вообще логопед не положен?что это за лотерея? и потом санаторий просто пустой детей по пальцем можно перечесть.Решение простое: у логопеда дети со стороны она это не скрывает.Только я так и не поняла чем мы с Ди-ди ей так насолили что к нам такое отношение.Муж мой вообще молча в шоке стоял.

Девчонки, а кто пользуется небулайзером? Посоветуйте - какой лучше - компрессионный, ультразвуковой? Пистонныйили нет? Хочу купить, но никак не пойму, что за модель мне нужна.

ЦАО школы с инклюзивным образованием: 518, 1427 (142),464,532,1429 Бутово: 1961 - это мне логопед наша дала журнальчик почитать, для себя я не нашла подходящего варианта (далеко), но может кому-то пригодится.

В Великий Устюг на родину к Деду Морозу!
Девочки, никто не едет 8 января. Нам предложили от Правительства Москвы.(Если кто помнит-у меня дочка Саша, 6 лет, Левосторонний гемипарез)

Всем девочкам большое спасибо за отданные за меня голоса на медаль почета.. Нас омедалили :-)

Срочно нужен совет, как хорошего человека поблагодарить :). К нам с осени раз в неделю приходит замечательная женщина логопед позаниматься-поиграть с Ваней. И это, наверное, единственный специалист кем приходилось сталкиваться с кем у Ванюшки контакт хороший.
Суть в том, что денег она с нас не берет, сразу так обозначила. Вот, встречаются еще такие люди... Я, позже пыталась поднять вопрос об оплате занятий, но она сказала "еще раз заикнетесь про деньги, ходить перестану".
У нас в это воскресенье последнее занятие в этом году, потом уедем на пару месяцев. Очень хочется как то поздравить ее с НГ, она так много для нас делает... Уже голову сломала на счет подарка, решили было с мужем подарить подарочную карту Икеи (знаю, она там бывает), и даже приобрели, но подумала, не подходит :(... Это ведь все равно, что выкрутились и "отдали" какую-то определенную сумму, наверное ее такой подарок может смутить. А, тогда что? Умоляю, помогите с идеями!

А никто рыбий жир деткам не дает? Какой вкусный?
И не знаете - с ноотропами его сочетать можно? Мы цераксон начали пить.

Всем за ответы огромное спасибо!

Вот мы и вернулись.Ну что могу сказать-Я обратно хочу!мне не просто понравилось а очень понравилось не смотря на все трудности с какими мы там с толкнулись.но это наша особенность.Я очень хочу туда поехать еще только конечно с тремя одна я точно не поеду!а вести опять всех очень накладно.

:-)) Согласна.Практически со всеми.Жанна когда вы туда снова? В апреле?Вот подумываю может и нам присоединиться? (но это пока мечты)

на какие числа?и вот еще вопрос:есть ли разница между первым и пятым отделением?

Ошиблась темой, извините

Притчу нашла.Кто то наверно же читал для остальных выкладываю.Меня проняло. "В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей...

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":

"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"

Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.

Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

Все же чудеса бывают.Нам сегодня без предупреждения привезли от московского центра тех. средств стул ортопедический для ди-ди.Мы больше года его ждали я уже если честно думала что все что написано в программе реабилитации так отписка...ан нет чудеса все же бывают.Приятно.Стул оказался вполне приличным.Дай бог что бы и все остальные детки получили все то что им необходимо как можно быстрее.Простите..Мысли в слух..

Славные у тебя детки! Все очень-очень милы, кроме одного, пожалуй… Бедняга не удался! Хорошо бы его переделать!»
Ханс Кристиан АНДЕРСЕН

Мой сыночек загибает при счете пальцы, особенно когда нужно произвести «сложное» математическое действие, например от одиннадцати отнять восемь. Он до сих пор так и не понимает, почему 13 часов — это не три часа дня, а после 24 часов, ведь это так объяснимо, не будет 25 часов.
Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА.
Что может быть страшнее этого словосочетания?
Когда мне было 15 лет, я спросила у своей бабушки, сурдопедагога и дефектолога:
«А почему больных и „дефектных“ детей не усыпляют сразу после рождения? Вот у меня НИКОГДА НЕ БУДЕТ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА!»
В этот момент где-то, наверное, прогремел гром, и небеса приняли мой вызов! Прости меня, Господи!
6 января, накануне Рождества, в срок или не очень-то в срок, родился мой первенец… Мне исполнился 21 год, хотелось петь и танцевать, а рожать и не предполагалось вовсе.
Назвали мальчика Сашенькой, Александром Сергеевичем.
А в марте мой «утенок», который вовсе не собирался становиться Гадким, лежал в реанимационном отделении ЛНИИДИ на ул. Попова, весь окутанный проводами и уже не умеющий сам дышать.
Как это произошло, никто не понимал, ведь нас положили в больницу с диагнозом «диспепсия желудка». Никаких инфекций не находили, только малыш все больше терял в весе и сильно кричал от болей в животике.
20 суток двухмесячный ребенок находился на грани жизни и смерти. Он честно умирал два раза, но реаниматоры работали до последнего.
Однажды мы позвонили в отделение и услышали: «Все. Надежды больше нет. Мальчик умер».
Из диагноза: «Перенес две клинические смерти. Декортикация мозга». Вторая клиническая (как величественно это звучит!) длилась 17 минут.
Нигде в мире не вытягивают с того света столь далеко ушедших. Но статистика детских смертей в этот год, видимо, превысила все мыслимые показатели…
Нового, совершенно не узнаваемого мною младенца получила я на руки после выписки на обычное отделение. Он не кричал и не плакал, он умел только тихонечко попискивать, как пищат новорожденные котята.
Врач объяснила мне, что такой у него теперь плач. В возрасте трех месяцев весил малыш 2 кг.
Из справки о рождении: «Мальчик, вес — 3350 г, рост — 52 см. По шкале — 9/10 баллов».
После «лечения», которое правильно было бы назвать «мучением», мы попали в неврологическую клинику № 25, где мальчику был поставлен беспощадный диагноз: «Глубокая задержка психомоторного развития. Постнатальная гипоксически-токсическая энцефалопатия с синдромом декортикации. Слепоглухонемота. Ребенок подлежит переводу в специализированный дом ребенка».

Меня вызвали к главному врачу и объяснили, почему таких детей не рекомендуется держать дома, один из самых важных аргументов был: «Вы еще молодая, родите другого малыша!»
Хороша была 25-я больница тем, что на прогулке в больничном дворике можно было увидеть свое будущее или будущее своего малыша.
Вот там мы и познакомились с Мариночкой. Ее невозможно было не заметить. Каштановые кудри обрамляли нежное девичье лицо, а ореховые глаза смотрели грустно мимо вас и нас.
Как будто она уже видела что-то свое, только ей ведомое…
Именно мне впервые рассказала она свою грустную сказку, устав от боли и одиночества за два месяца больничной жизни. Девушке было уже 29 лет, мальчик Костя был вторым ребенком от любимого мужа, красавца-капитана, который обожал свою Мариночку, одевал ее с ног до головы, а о истории их Большой Любви можно было слагать легенды. Доченька Яночка, красивая и умненькая, избалованная вниманием и любовью замечательных родителей, была тем не менее приветлива и послушна.
Каждое утро Мариночка выносила во двор колясочку и сажала туда Костеньку, пятилетнего сыночка, у которого не закрывался рот, постоянно текла слюна, а голова была маленькой, «кукольной», с выпученными в никуда глазами. Костенька был «безнадежным». Тяжелая форма микроцефалии, гиперкинетический синдром и масса других заболеваний.
Каждый день в колясочке проплывало мое Светлое Будущее…
Лежали в нашей 25-й и отказные детки. Мы с Маринкой, юные и постаревшие мамочки, каждый день заглядывали к ним в окна, все примеряли на себя, вдруг и правда лучше «родить кого-нибудь другого».
Вот единственная медсестра кормит манной кашей сразу человек пять. Каша вываливается из ротиков, а несчастная опять запихивает в раскрытые клювики порции каши, работая со скоростью машины, штампующей детали. Давятся «ничейные» детки «общественной манкой».
Давимся и мы слезами. Потом, не выдержав, рыдаем, воем в голос, обнимая своих «птенчиков»:
— Нет, нет, наши совсем другие!
— Смотри, Тань, он головку немножко держит! Смотри, он вроде немножко улыбнулся!
А дальше события развивались по совершенно невозможному в советское время сценарию. Ко мне в автобусе подошел человек, сказал, что сможет немножко помочь. Сергей, так его звали, познакомил меня с девушкой Александрой, экстрасенсом. Ей было всего 25 лет.
Каждый день Чудесная Саша приезжала к нам домой и «работала» с моим малышом, который впервые в своей маленькой жизни улыбнулся, глядя на Фею. (Которая в дальнейшем стала его крестной.) Взгляд моего сыночка Сашеньки становился все более осмысленным. И в один прекрасный день мальчик сел сам, а потом начал ползать. Было малышу тогда два года.
И тогда Чудесная Девушка сказала, что надо крестить мальчика, больше она ничего сделать не сможет.
А затем начались серые будни. Мы многократно делали специальный точечный массаж, наш мальчик начал ходить. Правда, очень тяжело, припадая на левый бок, голова висела, слюна текла, но ОН САМ ШЕЛ!
Когда мы садились в автобус, чтобы добраться с Комендантского до Гражданки, где находился спецсадик, весь автобус дружно поворачивал головы в нашу сторону. Было на что посмотреть!
Головка набок, ручки висят и хаотично дергаются, слюна течет, ножка волочится следом…
Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, а я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем.

Но сегодня мы совсем не страшные. Уже не течет слюна изо рта, голова лишь слегка наклоняется набок и нет на ногах знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города, отстаивая в очередях, чтобы их заказать.
Евпатория — детская здравница, 1987 год.
Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит.
А впереди «бегут» наши утята: твоя «дэцэпэшная» Ксюшка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: «гиперкинез конечностей, мозжечковая недостаточность, органическое поражение ЦНС, левосторонний парез».
Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!
И вдруг навстречу идет Она — Куколка, малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) — туфельки на каблучках: цок! цок! цок! — увидела. Смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: «Мама, это ляли?» А мама громко и четко ей говорит: «Отойди от них, Машенька, это больные дети!»
МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ МЫ!
Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь так тихо и страшно: «Я их задушу! Всех, в туфельках!!!»
Когда мы в три года пытались научить Сашу ездить на трехколесном велосипеде, нас многие считали ненормальными (особенно — «умные врачи»).
«У вашего ребенка — гиперкинетический синдром, ему бы стоять научиться!»
Конечно, в свои три года наш малыш заметно отличался от здоровых сверстников, на него показывали пальцем, жить так было очень непросто.
И тогда мы уехали в глухую деревню, 7 км от станции Терешкино пешком, по лесной дороге, сняли там маленькую избушку. И стали жить-поживать. Каждое утро папа обливал себя и мальчика холодной колодезной водой. Через день мы ходили в соседнюю деревню за молоком: 5 км — туда, 5 км — обратно, таская за собой своего «инвалидика», который с трудом передвигал ножки. Только пешком, невзирая на плач и крик, никакие «на ручки» не признавались.
В течение похода придумывались сказки про камни, деревья и лесных духов, которые нам так помогали в дороге. В деревне никто не смотрел нам вслед и не спрашивал, как мы такого родили. Нам носили картошку и огурцы, ребята брали Сашку с собой на прогулки и рыбалку. Саша научился кататься на двухколесном велике. Одним словом, комплексы убогих родителей стали постепенно сходить на нет.
Саша был зачислен в специализированный по ДЦП детский садик, но и там он был «не такой».
Врач невзлюбила нас с самого начала. Мы уж очень были «не нормальные тихие дэцэпэшники», а активные (чрезмерно), непонятно кто. И когда Сашка столкнул мальчика, сидящего на его месте в столовой, на пол, его увезли в психиатрическую больницу. Родителей туда не пускали, никаких родительских дней не было. Своего сынишку мы не видели ровно один месяц.
Малыша трех лет побрили наголо (такие требования!), но это далеко не самое страшное!
Мальчик после выхода стал неузнаваем!
«Растение. Овощ» — так сами медики порой называют вот таких существ, тихих и убогих. Говорить Саша не хотел совсем, только все повторял одну и ту же фразу: «Принеси, бл… воды». (Видимо, кто-то из более старших ребят часто хотел пить.) Я узнала много новых названий: «неулептил», «сонапакс», «арап». А то что после этих лекарств ребенок не мог ходить, говорить и постоянно смотрел в одну точку, так это «то, что надо!». Вот теперь, наверное, мы в садике числились бы одними из лучших! Только больше мы туда не пошли!
Начался очередной «новый этап» в жизни. Я работала учителем в школе и могла много времени уделять воспитанию Саши. Мы рисовали красками, мелками, карандашами, пели бардовские песни, ходили в походы на байдарках.
Вдруг выяснилось, что у Сашки абсолютный музыкальный слух, да и работы его художественные выделялись неожиданным подбором цветов.
Появился еще один Настоящий Доктор в нашей жизни. Он, пожалуй, единственный, кто заинтересовался Сашиной историей болезни и долгие годы нам помогал.
Баиров Али Гиреевич, потомственный хирург, врач от Бога, первым сказал, что «парень из вас дураков делает, а в голове у него — компьютер». Каждые два месяца мы ездили к Доктору делать точечный массаж головы и спинного отдела позвоночника. А самое главное, Али Гиреевич учил меня правильно воспитывать Сашу. Мы привыкли в нем видеть больного ребенка: сдернул очки с бабушки — умница! Сам придумал! А он учил меня видеть подростка, не похожего на остальных, более интересного и неподдающегося.
«Не делай из него овощ своими лекарствами, а учи его жить!» — говорил Баиров, а я, дурочка с переулочка, сомневалась в правоте его слов…
Оказывается, вместо того чтобы лечить саму болезнь, которая не лечится, можно было учить человека, как с этой болезнью ЖИТЬ в обществе.
Но Система требовала жертв. «Пусть будет, как все!» — верещала она, и я отдала мальчика в 1-й класс обычной школы.
Да, обучение на дому, да, мало что смыслит в математике, но на тетрадках с гордостью выведено маминой рукой: «Ученика 1 „В“ класса 40-й школы».
— А где же ваш мальчик учится?
— В обычной школе! — с гордостью отвечала я. Но Обыватель не успокаивался:
— А головку все так же набок держит?
Я тихонько плакала!

Продержались мы в обычной школе до 4-го класса, огромные усилия положив на совместные деяния домашних заданий. Правда, за это время Саша стал неплохо писать и читать по слогам, но математика так и осталась непознанной наукой.
Только к 6-му классу мы попали в школу-центр РиМ (реабилитации и милосердия), где мальчика стали обучать вышивке. Какие чудесные там педагоги! Самое страшное наказание для Саши (а он все еще ученик 12-го класса): «Не пойдешь завтра в школу!»
Спасибо вам огромное, дорогие учителя школы-центра РиМ!
Видели бы те товарищи от медицины, которые нам гиперкинез пожизненный гарантировали, его 18 фартуков с цветами и петухами, в которых щеголяют все наши родственники, друзья и их дети. Ладно вышивать, мы еще и нитку в иголку на второй год обучения научились вдевать. Вот тебе и «гипер» с «кинезом»! А какие скатерти, вышитые им, он повез в подарок в Финляндию!
Говорят, финны очень уважительно относятся к ручному труду.
Ну о Финляндии — отдельная тема.
Мало им, видно, своих инвалидов, решили в нашем городе помочь «убогим из России». Организация ГАООРДИ (Объединение родителей детей-инвалидов), финская сторона организовали в Петербурге проект «Ясный язык», стали выпускать газету, сняли великолепный игровой фильм «Сказ про царский указ», где все роли исполняют ребята с очень тяжелыми диагнозами: ДЦП, синдром Дауна и т. п. Я была на первом показе фильма, где выступали все артисты.
Двух девочек, которые играют русалок, внесли на сцену на руках, это дети с заболеванием ног, неходячие.
А еще Александр Другов занял 2-е место в конкурсе рисунков «Мой Пушкин», изобразив себя, «очкарика», и Александра Сергеевича рядом. Его работы побывали в Русском музее, Эрмитаже, Манеже, Доме журналиста, Доме актера, Ледовом дворце на различных выставках.
Одну картину купили датчане, это были первые заработанные им самостоятельно деньги!
Пришло новое время! Пусть медленно, пусть не все задействованы, но…
Тсс, вы слышите? Звенят капели, и улыбки все чаще и чаще появляются на лицах наших утят…
Будет весна, поверьте мне, мы с вами еще полетаем!
«И вот крылья его зашумели, стройная шея выпрямилась, а из груди вырвался ликующий крик:
— Нет, о таком счастье я и не мечтал, когда был еще Гадким Утенком!»