Клуб "Другие" в декабре
девочки, нужно ваше мнение и советы. озадачились подарками для деток в дет.саду, точнее у нас центр раннего развития при ДСадике, деток 17чел, возраст 3-4-5лет. 4девочки, остальные мальчики. детки с ЗПРР. воспитатель предложила купить по мягкой игрушке одинаковой каждому и мол все, тип всем не угодишь. поговорила с мамами, у многих дети не любят мягк.игрушки и у меня дочка тоже( хочется что-то одно,т.е. у каждого чтоб были одинаковые, надо чтоб было единое (не разбиралось, а то как разберут, детки есть ну очччень активные и драчливые, проблема будет, а не праздник), не громоздное, но и чтоб ребенку понравилось. в центре у нас детки не очень любят слушать и выполнять что от них просят, минуту занимаются, потом убегают по своим делам, играть в игрушки, друг с другом тяжело общаются. конечно все мальчики были б рады машинками, ну а девочкам что? да и вот допустим подарим сыну машинку, а дочка тоже будет рада машинке, но это мои дети, а другие девочки не хотят. есть у кого-нить мысли? хотелось бы где-то недороже 300р
Массажисту_36лет,медицинское_образование.
Блин, как жалко, что никто не подсказал вам сразу в 3 месяца подать документы..
Изуродовали в родах. Не лечили. В больницах условия СКОТСКИЕ. Платные врачи тоже не больно хороши.
С ЦПР война с сентября и конца ей не видно.
До сих пор не нашли к какому берегу прибиться((((((
История, к сожалению, обычная для нашего форума.. Я про свои роды (кстати, за 2500 евро!!)_ и вспомнать не хочу.. уроды-ы-ы-ы-ы-ы...
У сестры 2-ня. Так они в больнице лежали за 4000 руб. 2 мес. Им ничем не помогли, ничего не посоветовали....
А так за 1,4 года потратили 1 млн на лечение. Инв. не оформлена.
да и волокиту с бумагами не любят.
Хотя уже начинают задумываться
Но соблазн велик. Что думаете? Поехать?
Южное взморье.
Говорят путевка раз в году. Получается, что если даже мы сейчас уедем, в сл. году опять дадут)))
Но именно туда уже не охота((((
У меня там родственники переодически отдыхают. Правда бесплатно ,т.к. санаторий ведомственный.
23 ряд правда, но все равно приятно. Рекомендую всем инвалидам зайти в ЦСО, может и у вас чего дают?)
Нам седня Сац предложили. Я спрашиваю, 3 летке будет интересно, буйному, который речь не понимает?
Не знаем, грят.
А я зашла на сайт.
Принц и нищий с 10 лет)
Вот думаю может взять и подружке отдать?)
Девочки,дозвониться до него трудно,но на сайте moskva-putinu.ru оставить письмо можно уже сейчас,чем больше будет наших воплей,тем больше вероятность,что нас услышат.Будем молчать-отнимут все.
Я тебя убью! Ты настолько не хотела, что твоя мечта исполнилась)
Пока вам 4 нет, давай к нам чтоли? на Фр. У нас 1 место есть)
эт точно! ты определись чего хочешь, а то эк тебя шатает)
http://vsedoma.org/rasp2.html
давай сюда!
я бы на твоем месте подумала над этими твоими словами. Вишь как твои желания сбываются?
Я прочитала твои похождения с Тошкой - опущу все свои коменты - ты ЖЕНЩИНА-ГЕРОЙ!
А тебе можно только позавидовать! После 20 лет совместной жизни муж зациклился на фразе "я тебя люблю.." Мечта...
КОШМАР, жизнь кончилась, пойду топиться!
А мой Данила сейчас только вышел на диплом - весной закончит университет. Он уже попутно работает. Но этих денег для самостоятельного житья ему пока не хватит. Поэтому вопрос о женитьбе пока остается открытым.
Смысл звонить главе правительства? Это в нас неистребимая вера в доброго царя-батюшку и злых бояр, что ли?? Или ВВП не знает, что творится в государстве, в частности, с инвалидами? Или ему, агнцу, не доложили злые дяди, что на пенсию в 3000 невозможно даже просто прокормить ребенка-инвалида, не то, что лечить??
У меня аутенок 3-х летка.
Просто, у папы с отгулами в декабре никак, вот думаю справлюсь ли сама с дорогой обратно от Юго-Западной до Жуковского или только на машине надо
Вообщем как-то так.
Мы ездили на машине с мужем, поэтому незнаю как своим ходом.
В 2 года делали КТ-в Филатовской, наркоз маска, потом поспали там минут 20 в кровати, потом был вполне вменяем, никакой побочки кроме нарушения равновесия, но он у меня сам и не ходил тогда.
В 2 года операция-наркоз интубация, более 2 часов. Через 15 минут после операции проснулся, поел и пошел, будто наркоза и не было...
Поэтому видите-непредсказуемо. Мы более легкий наркоз перенесли тяжелее......
Мне знакомая толковая врач посоветовала (правдо уже после того случая) после наркоза лучше немного почистить организм - трумелем или лактофильтрумом. Лучше проконсультируйтесь у специалиста заранее.
И еще учтите, пожалуйста, что процедура эта проходит в комнате, где поддерживается низкая температура. Там действительно холодно. Лучше ребенка одеть потеплее.
У меня ребенок в прошлую субботу прыгал-прыгал по дивану и вдруг как заорет! Совершенно на ровном месте - ни падал, ничего... Если только с высоты своих локтей. Короче, пять дней пришлось лежать на вытяжке, чтобы позвонок встал на место. Но что меня поразило - врачи утверждают, что это сейчас совершенно обычная детская травма, очень частая. И действительно, каждый день в больницу несколько новых детей поступало с этим подвывихом.
Вобщем, на 6-й день нас выписали и велели еще неделю носить фиксирующий воротник. Больше никаких рекомендаций. Я в полной растерянности - почему это произошло, нужно ли что-то делать чтобы не было рецидивов. Может быть вы что-нибудь знаете и можете посоветовать?
Но мы и сейчас пишем почти всегда в Шанца, потому что боли, но у нас в шее в принципе куча проблем, которые уже никак не решишь.....в частности пошли смещаться лицевые кости слева, отсюда проблемы с речью.....
А для профилактики:массаж, плавание и нам запрещено кувыркаться
Наташ, любые подвывихи удержать на месте можно только и исключительно хорошим мышечным корсетом. Ну, никак это иначе не получается. Поэтому путь у вас один - наращивать этот самый мышечный корсет.
Идут две мымры мимо и бескомпромиссным тоном не терпящим возражений "Фи,Такой большой ребенок и до сих пор с соской!"
Блин ну задолбали, когда просто говорят "Ты чего такой большой и с соской. а ну давай сюда" Я пытаюсь отшутится, а тут сказано было ТАКИМ тоном. Хотелось в глаз дать.
Может я погорячилась?
Офф. Надь, как вы доехали? Захарыч не замерз? Мы 30 минут погуляли и домой, в тепло..))
Да не эти, так другие, достали((((
Слушай, пришли домой, Захар был обдут ВЕСЬ с ног до головы (и это не смотря на памперс!) Я сняла все и сразу постирала. Даже верхнюю одежду! А холодно было нереально, никак не тянуло на всего лишь 0) Завтра оденемся потеплей.
Да что б ты подавилась! Какое горе??? Блин, я б ей пинка дала с разворота, чесслово, даром, что воспитана в почтении к старшим. Ну что ж такое?? Какое её собачье дело??? Кто её спрашивал бедненькие мы или нет???
Поубывав бы...
А здась, в Москве, мы жестко стараемся придерживаться самостоятельного передвижения. Чтоб соблазна не было сидеть в коляске - ножками болтать.
Ну, мы уверены, Егор тоже очень скоро забросит коляску.. Вот пройдете курс у Мельниковой - тогда поговорим.. :-)
Я раньше считала, что я - патриот. Теперь нет.. Я люблю свою Родину и ненавижу свое государство!!
Короче мы с девками "Вау какие клевые сиськи, и какая она ваще красотка"
Красотка нам, привет! вы тоже из России?
Было стыдно))))))))))))))
Я невозмутимо отвечала, да он глухой! И недавно тоже конфликтовала с тетками в раздевалке в бассейне, они пытались Ваньку жизни учить, на что я им сказала:можете не распинаться, он не слышит, он глухой". Отрезвляет в момент и все затыкаются обычно.
Правда эти мне сказали:такой мол невоспитанный, еще и больной.
За что получили от меня обещание заткнуть им рот прямым ударом.....заткнулись, вид был мой грозен видимо. Матом я не ругаюсь, а вот врезать могу....
Кстати я там устроила разнос в администрации-теток в Клуб больше не пускают :)
Привет старой гвардии!!
Много народу? Как в итоге доехали с вокзала?
ПО ботоксу и т.д. можно в детях-ангелах спросить.
Теперь о твоей спине. Не пожалей денег (30 гривен сеанс), проделай курс гидромассажа спины - ОЧЕНЬ хорошо при наших спинных проблемках, это я тебе как спинальник с огромным стажем говорю. Кабинеты на первом этаже со стороны водных процедур, а не грязей.
Во мне центнер весу (а он всегда худых любил), нету зубов, и ребенок-инвалид. Работы тоже нет. Кароче нос не утрешь)))))))))))))
Кто знает, будь у наших детей и у нас все ок, чего бы мы хотели)) Наверно бы не ценили то что имеем.
Это возможно.
Как он её просить будет?
З\Ы. Посмотрела твои хвасты. Вы-красавцы( оба:-) На свидание сходить не стыдно:-)
всю душу вынет, пока не получит.
Как то забыли, и я оказалась в машине с Захаром без соски. Я думала в аварию попаду, что он мне устроил(((((
Захар то недурен, а я страшно стала. Раньше на толстых смотрела и не понимала, как можно ТАК распуститься, а щас сама в дверь не прохожу(((((
Но вместо соски он у меня сосал пальцы , увы:-(.
К Шарковой не попали - друга хоронили :-(. Итак я не попала на отпевание, потому что у нас с утра два занятия в Солнечном мире, а деньги не возвращают, если пропускаешь без уважительной причины. Вот что с нами капитализм делает :-(.
Так что пойдём в следующий понедельник. Всё расскажу обязательно.
Пачку я, конечно, им отослала вместе с оставшимися таблетками. Они прислали мне гаммалон вместо той бадяги, что я купила. Что там было дальше за разбирательство - я, конечно, не знаю, да мне и не очень интересно. Но с того времени эта фармацевтическая компания с неизменно добрыми пожеланиями и открытками заказывала для Тошки в Японии гаммалон практически в промышленных количествах, каковой и бодренько расползался по нашему форуму :-)..
ЗЫ. Ну , еда- ведь радость и источник удовольствия от депрессии. Спишь наверняка мало.
Отсюда и вес, но он тебя не портит:-)
Что будет делать?
Ну типа "Его величество в гневе, а тупые холопы не соображают чего ИХ вашшество желает"
Сорри,что я "причепиталась" к этой теме, но может быть все таки можно как то вывести вас на указательный жест?
Вообще Захар человек многогранный. НИ секунды не терпит неудачи (или то что ему не интересно) в занятиях.
И с МАНИАКАЛЬНЫМ упорством добивается желаемого.
Я на него смотрю, и мне кажется что его и так все устраивает, и он сам НЕ хочет развиватся.
А я предлагаю тебе её устроить, так сказать на опережение:-) Заломить руки и поныть где соска? Ну оставь её у него на глазах в ванной, а сама типо в комнате ищи с причитаниями:-))
Покажет или как?:-)
Надя же писала, что Захар вообще речь не понимает....чета запуталась я
А вообще ты права на все 100%. Это прямо сильно отягчает жиСть.
Да ну его отвлекать. Седня опять с лекотекой воевала. там одна согласна заниматься лишь бы занимался, а 2 тетки прямо категорически против соски. Ну и что сидел ребенок складывал себе. Соску забрали. 20 минут истерик.(это помимо тех истерик которые он и с соской выдает) Оно надо время на это тратить((((
Например, папа недавно показал мне фокус, у меня чуть челюсть на пол не упала. Положил на пол перед Ваней яблоко и ложку "Ваня дай яблоко!", дал! А полгода назад это было НЕВОЗМОЖНО. Правда когда заменил на более сложный предмет (ножницы кажется), Ваня уже дать не смог.
Опять же "больничным" никто не рад. Но я на это просто уже не заморачиваюсь,чего и тебе Тата советую. ОБЯЗАНЫ оплачивать и отпускать по закону и точка.Коллег-тоже в сад:-)))Хотя мне повезло, у меня вполне "понимающий" коллектив.Делаю небольшие презенты коллеги,которая подменяет меня на больничных. Но я действительно делаю это от души, т.к. она-молодец!
Здоровье? да.... просто своё уже молчу.
Я вот зубы себе сделала недавно. КРАСОТА!
Абонемент в фитнесс-клуб пролежал 9 месяцев!!!!! за 9 месяцев я не нашла времени дойти до бассейна!!!!!
Ну держись!Ведь есть у Вас прогресс!есть речь, есть понимание. Для 4,4 маловато ,конечно, но все равно есть.Она у тебя молодец!
Сколько у нее было слов в лексиконе?:-)))
Вроде бы около 30-ти:-))), но все "парниши" было неё без ума:-))))
Подожди, доживешь ,еще вместе по магазин и фитнессам "гулять" будете:-)
С сентября не мог на работу устроится.
Вчера грит "нашел"
Я спрашиваю что да как. Молчит.
А седня оказывается нашел в НОВОГИРЕЕВО!!!!
Это при том что в ЮЗАО ресторанов пруд пруди (он повар)
Я в шоке(((( И так во всем!
Это точно!!!! Мой не только джинсы, а вообще.
Наверно это мне в наказания.
2 мои ГМ были жуткими аккуратистами, и я на их фоне неряхой казалась. Теперь вот понимаю каково было им))))))))))))))))))0
Надя, а что он при такой профессии у тебя не подрабатывает то? Хотя бы здесь на Еве:-)))
Посмори в разделе "Предлагаю услуги" и тортики пекут (кстати сама заказываю очень вкусные) и пельмени и манты делают на заказ, и салатики и суши.
Опять же поваром можно попробовать устроится не в общественное питание, а в частный дом.
Сорри, если мои советы "не в кассу".
Вообще завидую немного:-))) : голодными Вы не останетесь:-)
Напишу в ЛС.
во 1 он меня дважды опозорил на работах (тогда он не поваром работал) С тех пор я зареклась его рекомендовать, и даже когда мне звонят и что-то предлагают знакомые, говорю категорическое нет!
Во 2 он повар номинально. От сих до сих. Никакого образования и стремления развиваться у него нет.Моя мама и сестры имеют куда больший ассортимент чем он. Готовит вкусно, это у него заложено, но очень малое кол-во блюд.
А малое количество блюд не беда, вот на Еве уже одна дама пельмени крути в БОЛЬШИХ количествах, доставка в сумке-морозильнике и с курьером, а начинала с ручной мясорубкой:-)
Вот это то меня и подвело. Никогда не думала, что если мужчине дать шанс, он не будет им пользоваться.
Вышла замуж в надежде слепить хоть что-то. Мама мне говорила "Мы с отцом уже 35 лет живем, и он каким был таким и остался" А я наивная верила что у меня получится. ДУРА была (и есть)
Так что - все у тебя в руках. К следующему вечеру встречи приводи себя в порядок, "случайно" столкнись с любовью - и получи огромное удовольствие от своего внешнего вида и его круглых от восхищения глаз!
Пользовались таким? Какие фирмы еще есть?
Спасибо
1. Конметовский, оказался не так уж и плох, как я думала. Но с тем, что вы присмотрели, не сравнить. Хотя это может только внешне. http://www.conmetholding.ru/ru/reab_13/
2. Антеевский, фоток в интернете не нашла, складной, легкий, для поездок очень удобен. Минимум доп. опций, только абдуктор и крепления для фиксации ног. И стоит дешевле в 10 раз (на рубли примерно 5 тыс)
А вообще я пока тяжело представляю, как это, быть мамой взрослого мужчины))))
А тебе - так же цвести, чтоб никому и в голову не пришло, что ты мама такого взрослого сынищи!
А курсов в год они рекомендуют 3-4. Простая арифметика. Гарантий никаких. Кому помогли не говорят.
ИМХО разводилово.
Ох=ох=ох... Я б помогла, может, удалось бы протащить.. если б я там была..
Ну, ничего, держись, друг, авось что-то поправим к следующему разу.
Звонила ей и заранее из Москвы,но все тщетно:(
Жанне и от меня спасибо большое за помощь, но никак все равно не получается, хотя логопед нам ой как нужен.Она кстати в Москву не собирается, может здесь хоть можно попробовать прорваться?
А что делать,если реально больше не к кому идти?!Т.е. логопеды конечно есть,но таких как она - единицы.
Смотри, если основное - бронхи и т.д. - то вполне подойдет наша модель - она самая простая и удобная.
Если еще и нос (там нужно какой-то другой размер частиц), то можно Дельфин, у него есть разные программы.
У ультразвукового проблема - там нельзя какие-то виды растворов вливать. Все кого я знаю покупали 28 омрон, все довольны.
Я сейчас сама себя ингалирую (бррр, не люблю это дело, но все равно удобно).
Компрессорный лучше:1.можно заливать любые растворы;2.может работать без перерыва до 30 мин(на орущего и сопротивляющегося спиногрызика стока и уходит).
Девочки, никто не едет 8 января. Нам предложили от Правительства Москвы.(Если кто помнит-у меня дочка Саша, 6 лет, Левосторонний гемипарез)
Ну конечно справедливо, кого выдвинули тому дали, а то раньше и выдвинешь и еще все общим опросом решают - достоен ли кандидат.....
приезжай полно всяких - ромы, коньяки, вискари и немного водки имеем, када припхнешь?
От всей души поздравляю медалистов!
Здоровья деткам!
Суть в том, что денег она с нас не берет, сразу так обозначила. Вот, встречаются еще такие люди... Я, позже пыталась поднять вопрос об оплате занятий, но она сказала "еще раз заикнетесь про деньги, ходить перестану".
У нас в это воскресенье последнее занятие в этом году, потом уедем на пару месяцев. Очень хочется как то поздравить ее с НГ, она так много для нас делает... Уже голову сломала на счет подарка, решили было с мужем подарить подарочную карту Икеи (знаю, она там бывает), и даже приобрели, но подумала, не подходит :(... Это ведь все равно, что выкрутились и "отдали" какую-то определенную сумму, наверное ее такой подарок может смутить. А, тогда что? Умоляю, помогите с идеями!
Я так обычно и дарю подарочные карты в М-Видео, Милавицу,Этуаль и т.д.
Стыдно признаться, просто боюсь, что действительно перестанет ходить.
Как вы сейчас? Чем занимаетесь? Что делаете? Как Ксюша?
А ещё часто приветствуются билеты в театр\оперу\концерт.
http://video.yandex.ru/users/kaminskaya1967/view/4 это ссылка где можно Ксюшины выступления посмотреть.
Вот вырастите, выучитесь, и мы все потом будем гордиться, что были с детства знакомы с популярной исполнительницей...
И не знаете - с ноотропами его сочетать можно? Мы цераксон начали пить.
Я вот лично Евпаторию обожаю за то, что она лицом к инвалидам повернута. Пусть трещины на асфальте, но везде есть спуски для колясок. И люди приветливы - всегда помогут. Да и все мы там - мамы детей и дети - мы равные среди равных. Не смотрят там на нас как на чудо чудное, диво дивное. Мы своих детей там не стесняемся - ибо у очень многих такие, и дети сами общаются замечательно, не стесняясь того, что у кого-то параличи, кто-то говорить почти не может, кто-то ходить.. Все, в общем, в одной лодке.
Идеальное место во всех отношениях для наших ребят.
жить бы туда уехала, будь там с трудоустройством получше. А ведь даже планировали...
и плюс ко всему школы украинские и это все очень сильно осложняет
Жаль, конечно, что заболели. Тут один выход - брать путевку на большее количество дней, чтобы был запас... Мы меньше, чем на месяц не приезжали.
Фу.. Сама себе испортила настроение. Как всегда - в Новый Год под елочкой буду нормативку изучать и костерить на чем свет стоит контрагентов, которые до 10 января не работают и документы не присылают.
Пятое отделение чище, новее, комфортнее, столовая мне нравится больше, и отделение физиотерапии у них свое собственное. Да и наша Валентина Ивановна, все же тамошний невролог. Единственное "но" - лифт закрывается там в половину десятого вечера. А с другой стороны, в первом вааааще никакого лифта нет, но есть пандус, которго нет в пятом. Но нам этот факт по барабану - мы сами ножками топаем. В общем я только в пятое теперь.
Числа пока не планировала.
Я представляю себе Бога, как он парит над землей...
Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"
Мне кажется, у меня все так и сложилось по этой притче. И счастье, и эгоизм и отсутстве веры в Бога. И разрушевшееся представление о любви Божией к нам..
не к теме- Жанн ты мне не напишешь телефон в личку? Куда то он у меня делся. хотим попробовать инвалидность через неврологов все же оформлять по атакции и патологии ЦНС, а не через психиаторов.Хотела посоветоваться...
Ханс Кристиан АНДЕРСЕН
Мой сыночек загибает при счете пальцы, особенно когда нужно произвести «сложное» математическое действие, например от одиннадцати отнять восемь. Он до сих пор так и не понимает, почему 13 часов — это не три часа дня, а после 24 часов, ведь это так объяснимо, не будет 25 часов.
Моему сыну 19 лет, он — ИНВАЛИД ДЕТСТВА.
Что может быть страшнее этого словосочетания?
Когда мне было 15 лет, я спросила у своей бабушки, сурдопедагога и дефектолога:
«А почему больных и „дефектных“ детей не усыпляют сразу после рождения? Вот у меня НИКОГДА НЕ БУДЕТ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА!»
В этот момент где-то, наверное, прогремел гром, и небеса приняли мой вызов! Прости меня, Господи!
6 января, накануне Рождества, в срок или не очень-то в срок, родился мой первенец… Мне исполнился 21 год, хотелось петь и танцевать, а рожать и не предполагалось вовсе.
Назвали мальчика Сашенькой, Александром Сергеевичем.
А в марте мой «утенок», который вовсе не собирался становиться Гадким, лежал в реанимационном отделении ЛНИИДИ на ул. Попова, весь окутанный проводами и уже не умеющий сам дышать.
Как это произошло, никто не понимал, ведь нас положили в больницу с диагнозом «диспепсия желудка». Никаких инфекций не находили, только малыш все больше терял в весе и сильно кричал от болей в животике.
20 суток двухмесячный ребенок находился на грани жизни и смерти. Он честно умирал два раза, но реаниматоры работали до последнего.
Однажды мы позвонили в отделение и услышали: «Все. Надежды больше нет. Мальчик умер».
Из диагноза: «Перенес две клинические смерти. Декортикация мозга». Вторая клиническая (как величественно это звучит!) длилась 17 минут.
Нигде в мире не вытягивают с того света столь далеко ушедших. Но статистика детских смертей в этот год, видимо, превысила все мыслимые показатели…
Нового, совершенно не узнаваемого мною младенца получила я на руки после выписки на обычное отделение. Он не кричал и не плакал, он умел только тихонечко попискивать, как пищат новорожденные котята.
Врач объяснила мне, что такой у него теперь плач. В возрасте трех месяцев весил малыш 2 кг.
Из справки о рождении: «Мальчик, вес — 3350 г, рост — 52 см. По шкале — 9/10 баллов».
После «лечения», которое правильно было бы назвать «мучением», мы попали в неврологическую клинику № 25, где мальчику был поставлен беспощадный диагноз: «Глубокая задержка психомоторного развития. Постнатальная гипоксически-токсическая энцефалопатия с синдромом декортикации. Слепоглухонемота. Ребенок подлежит переводу в специализированный дом ребенка».
Меня вызвали к главному врачу и объяснили, почему таких детей не рекомендуется держать дома, один из самых важных аргументов был: «Вы еще молодая, родите другого малыша!»
Хороша была 25-я больница тем, что на прогулке в больничном дворике можно было увидеть свое будущее или будущее своего малыша.
Вот там мы и познакомились с Мариночкой. Ее невозможно было не заметить. Каштановые кудри обрамляли нежное девичье лицо, а ореховые глаза смотрели грустно мимо вас и нас.
Как будто она уже видела что-то свое, только ей ведомое…
Именно мне впервые рассказала она свою грустную сказку, устав от боли и одиночества за два месяца больничной жизни. Девушке было уже 29 лет, мальчик Костя был вторым ребенком от любимого мужа, красавца-капитана, который обожал свою Мариночку, одевал ее с ног до головы, а о истории их Большой Любви можно было слагать легенды. Доченька Яночка, красивая и умненькая, избалованная вниманием и любовью замечательных родителей, была тем не менее приветлива и послушна.
Каждое утро Мариночка выносила во двор колясочку и сажала туда Костеньку, пятилетнего сыночка, у которого не закрывался рот, постоянно текла слюна, а голова была маленькой, «кукольной», с выпученными в никуда глазами. Костенька был «безнадежным». Тяжелая форма микроцефалии, гиперкинетический синдром и масса других заболеваний.
Каждый день в колясочке проплывало мое Светлое Будущее…
Лежали в нашей 25-й и отказные детки. Мы с Маринкой, юные и постаревшие мамочки, каждый день заглядывали к ним в окна, все примеряли на себя, вдруг и правда лучше «родить кого-нибудь другого».
Вот единственная медсестра кормит манной кашей сразу человек пять. Каша вываливается из ротиков, а несчастная опять запихивает в раскрытые клювики порции каши, работая со скоростью машины, штампующей детали. Давятся «ничейные» детки «общественной манкой».
Давимся и мы слезами. Потом, не выдержав, рыдаем, воем в голос, обнимая своих «птенчиков»:
— Нет, нет, наши совсем другие!
— Смотри, Тань, он головку немножко держит! Смотри, он вроде немножко улыбнулся!
А дальше события развивались по совершенно невозможному в советское время сценарию. Ко мне в автобусе подошел человек, сказал, что сможет немножко помочь. Сергей, так его звали, познакомил меня с девушкой Александрой, экстрасенсом. Ей было всего 25 лет.
Каждый день Чудесная Саша приезжала к нам домой и «работала» с моим малышом, который впервые в своей маленькой жизни улыбнулся, глядя на Фею. (Которая в дальнейшем стала его крестной.) Взгляд моего сыночка Сашеньки становился все более осмысленным. И в один прекрасный день мальчик сел сам, а потом начал ползать. Было малышу тогда два года.
И тогда Чудесная Девушка сказала, что надо крестить мальчика, больше она ничего сделать не сможет.
А затем начались серые будни. Мы многократно делали специальный точечный массаж, наш мальчик начал ходить. Правда, очень тяжело, припадая на левый бок, голова висела, слюна текла, но ОН САМ ШЕЛ!
Когда мы садились в автобус, чтобы добраться с Комендантского до Гражданки, где находился спецсадик, весь автобус дружно поворачивал головы в нашу сторону. Было на что посмотреть!
Головка набок, ручки висят и хаотично дергаются, слюна течет, ножка волочится следом…
Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, а я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом королевстве детских площадок, куда в течение столь долгого времени (17 лет) я так и не смогла зайти со своим первенцем.
Но сегодня мы совсем не страшные. Уже не течет слюна изо рта, голова лишь слегка наклоняется набок и нет на ногах знаменитых ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города, отстаивая в очередях, чтобы их заказать.
Евпатория — детская здравница, 1987 год.
Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит.
А впереди «бегут» наши утята: твоя «дэцэпэшная» Ксюшка со спастикой обеих ног в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка — ходячая выписка из истории болезни: «гиперкинез конечностей, мозжечковая недостаточность, органическое поражение ЦНС, левосторонний парез».
Эх, не так уж и быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну не побеждены мы еще, мы верим в Чудо!
И вдруг навстречу идет Она — Куколка, малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (ой! ой! ой!) — туфельки на каблучках: цок! цок! цок! — увидела. Смотрит на парочку с недоумением и оглядывается: «Мама, это ляли?» А мама громко и четко ей говорит: «Отойди от них, Машенька, это больные дети!»
МЫ — УРОДЫ! УРОДЫ МЫ!
Что ж ты так громко кричишь, Ирка, вцепившись в мою руку, а потом вдруг шепчешь так тихо и страшно: «Я их задушу! Всех, в туфельках!!!»
Когда мы в три года пытались научить Сашу ездить на трехколесном велосипеде, нас многие считали ненормальными (особенно — «умные врачи»).
«У вашего ребенка — гиперкинетический синдром, ему бы стоять научиться!»
Конечно, в свои три года наш малыш заметно отличался от здоровых сверстников, на него показывали пальцем, жить так было очень непросто.
И тогда мы уехали в глухую деревню, 7 км от станции Терешкино пешком, по лесной дороге, сняли там маленькую избушку. И стали жить-поживать. Каждое утро папа обливал себя и мальчика холодной колодезной водой. Через день мы ходили в соседнюю деревню за молоком: 5 км — туда, 5 км — обратно, таская за собой своего «инвалидика», который с трудом передвигал ножки. Только пешком, невзирая на плач и крик, никакие «на ручки» не признавались.
В течение похода придумывались сказки про камни, деревья и лесных духов, которые нам так помогали в дороге. В деревне никто не смотрел нам вслед и не спрашивал, как мы такого родили. Нам носили картошку и огурцы, ребята брали Сашку с собой на прогулки и рыбалку. Саша научился кататься на двухколесном велике. Одним словом, комплексы убогих родителей стали постепенно сходить на нет.
Саша был зачислен в специализированный по ДЦП детский садик, но и там он был «не такой».
Врач невзлюбила нас с самого начала. Мы уж очень были «не нормальные тихие дэцэпэшники», а активные (чрезмерно), непонятно кто. И когда Сашка столкнул мальчика, сидящего на его месте в столовой, на пол, его увезли в психиатрическую больницу. Родителей туда не пускали, никаких родительских дней не было. Своего сынишку мы не видели ровно один месяц.
Малыша трех лет побрили наголо (такие требования!), но это далеко не самое страшное!
Мальчик после выхода стал неузнаваем!
«Растение. Овощ» — так сами медики порой называют вот таких существ, тихих и убогих. Говорить Саша не хотел совсем, только все повторял одну и ту же фразу: «Принеси, бл… воды». (Видимо, кто-то из более старших ребят часто хотел пить.) Я узнала много новых названий: «неулептил», «сонапакс», «арап». А то что после этих лекарств ребенок не мог ходить, говорить и постоянно смотрел в одну точку, так это «то, что надо!». Вот теперь, наверное, мы в садике числились бы одними из лучших! Только больше мы туда не пошли!
Начался очередной «новый этап» в жизни. Я работала учителем в школе и могла много времени уделять воспитанию Саши. Мы рисовали красками, мелками, карандашами, пели бардовские песни, ходили в походы на байдарках.
Вдруг выяснилось, что у Сашки абсолютный музыкальный слух, да и работы его художественные выделялись неожиданным подбором цветов.
Появился еще один Настоящий Доктор в нашей жизни. Он, пожалуй, единственный, кто заинтересовался Сашиной историей болезни и долгие годы нам помогал.
Баиров Али Гиреевич, потомственный хирург, врач от Бога, первым сказал, что «парень из вас дураков делает, а в голове у него — компьютер». Каждые два месяца мы ездили к Доктору делать точечный массаж головы и спинного отдела позвоночника. А самое главное, Али Гиреевич учил меня правильно воспитывать Сашу. Мы привыкли в нем видеть больного ребенка: сдернул очки с бабушки — умница! Сам придумал! А он учил меня видеть подростка, не похожего на остальных, более интересного и неподдающегося.
«Не делай из него овощ своими лекарствами, а учи его жить!» — говорил Баиров, а я, дурочка с переулочка, сомневалась в правоте его слов…
Оказывается, вместо того чтобы лечить саму болезнь, которая не лечится, можно было учить человека, как с этой болезнью ЖИТЬ в обществе.
Но Система требовала жертв. «Пусть будет, как все!» — верещала она, и я отдала мальчика в 1-й класс обычной школы.
Да, обучение на дому, да, мало что смыслит в математике, но на тетрадках с гордостью выведено маминой рукой: «Ученика 1 „В“ класса 40-й школы».
— А где же ваш мальчик учится?
— В обычной школе! — с гордостью отвечала я. Но Обыватель не успокаивался:
— А головку все так же набок держит?
Я тихонько плакала!
Продержались мы в обычной школе до 4-го класса, огромные усилия положив на совместные деяния домашних заданий. Правда, за это время Саша стал неплохо писать и читать по слогам, но математика так и осталась непознанной наукой.
Только к 6-му классу мы попали в школу-центр РиМ (реабилитации и милосердия), где мальчика стали обучать вышивке. Какие чудесные там педагоги! Самое страшное наказание для Саши (а он все еще ученик 12-го класса): «Не пойдешь завтра в школу!»
Спасибо вам огромное, дорогие учителя школы-центра РиМ!
Видели бы те товарищи от медицины, которые нам гиперкинез пожизненный гарантировали, его 18 фартуков с цветами и петухами, в которых щеголяют все наши родственники, друзья и их дети. Ладно вышивать, мы еще и нитку в иголку на второй год обучения научились вдевать. Вот тебе и «гипер» с «кинезом»! А какие скатерти, вышитые им, он повез в подарок в Финляндию!
Говорят, финны очень уважительно относятся к ручному труду.
Ну о Финляндии — отдельная тема.
Мало им, видно, своих инвалидов, решили в нашем городе помочь «убогим из России». Организация ГАООРДИ (Объединение родителей детей-инвалидов), финская сторона организовали в Петербурге проект «Ясный язык», стали выпускать газету, сняли великолепный игровой фильм «Сказ про царский указ», где все роли исполняют ребята с очень тяжелыми диагнозами: ДЦП, синдром Дауна и т. п. Я была на первом показе фильма, где выступали все артисты.
Двух девочек, которые играют русалок, внесли на сцену на руках, это дети с заболеванием ног, неходячие.
А еще Александр Другов занял 2-е место в конкурсе рисунков «Мой Пушкин», изобразив себя, «очкарика», и Александра Сергеевича рядом. Его работы побывали в Русском музее, Эрмитаже, Манеже, Доме журналиста, Доме актера, Ледовом дворце на различных выставках.
Одну картину купили датчане, это были первые заработанные им самостоятельно деньги!
Пришло новое время! Пусть медленно, пусть не все задействованы, но…
Тсс, вы слышите? Звенят капели, и улыбки все чаще и чаще появляются на лицах наших утят…
Будет весна, поверьте мне, мы с вами еще полетаем!
«И вот крылья его зашумели, стройная шея выпрямилась, а из груди вырвался ликующий крик:
— Нет, о таком счастье я и не мечтал, когда был еще Гадким Утенком!»