Малыши-Слепыши - зелёная зима

Начинаем зимний топик. Пусть зима и зелёная, но всё-таки скоро Новый год!

девочки, подскажите. ситуация такая. дочке 3.5г, помимо кучи проблем (можете в "можно с вами познакомиться" прочитать про нас, есть косоглазие. наблюдаемся у мосина с 2.10г, делаем заклейку и все процедуры. были у него всего три раза, сегодня третий раз муж ездил с дочкой. тот ему сказал, что тип ребенок готов к операции. на вопросы мужа как срочно нужна операция, как будет проходить, сколько ребенок в больнице и т.п. ничего не ответил. косоглазие у нас сильное, в августе он нам прописал очки лев +0.5, правый +1, заклейку так же продолжали, день один глаз заклеен, день другой, сегодня мужу сказал, что очки надо переделать, правый тоже на +0.5. вот, что-то как-то не по себе нам с мужем... есть мысли еще у кого-нить проконсультироваться. к Скрипец не поедем. думаю остаются морозовка и этот гельмгольца (не знаю как пишется правильно). к кому там лучше? спасибо

ар

Девочки, кто знает, вредна ли для сетчатки сауна? У нас колобома, глазки оперированные, сетчатка лежит, от врача ничего конкретного не добилась.

Девочки москвички, с первым настоящим снегом вас!!!!

Девочки , а у нас наверно наступает первый трудный этап.Аня начала понимать ,что она не такая как все. Все время спрашивает,почему я не вижу глазками? Почему вы все видите глазами ,а я нет?
Блин ,сердце кровью обливается...Как начнет плакать ,что она грифилем не хочет писать , а хочет ручкой,как все детки. Успокаиваю как могу,чувствую нужны усиленные занятия с психологом.
Что меня напрягает ,так это то ,что может глаза у кукол и плюшевых игрушек вырвать .
Вобщем ,начинается новый этап в жизни...

Девочки привет!Прошу совета и помощи!У дочки ретинопатия 5,на лучшем глазике(сетчатка прилежала) и я могла с фонариком видеть глазное дно, и рефлюкс был(вроде так называется).Теперь с месяц, покраснение белка и на глаз как будто черную штору повесили.Вообще ничего больше не видно.У О.В. были 1 июня, всё было нормально.В июле долгие истерики были по 1.5-2 часа.Боюсь, что до О.В.долго и далеко, врач которая нас знает болеет 2мес.К кому обратиться, чтоб не шарахались как от чумы.У нас органическое поражение мозга(колясочница).

Два года назад, нормализовали, носили линзу.Теперь месяц не носим.Уж и сама об этом думала.К Скрипцу не очень хочу, не сложилось у нас.А проверить срочно надо.Посоветуйте где обследование можно пройти.Мы в Москве не к кому не ходим.

ВНИМАНИЕ! Информация для родителей незрячих детей, проживающих в Москве. Центр реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА" обновляет списки семей, воспитывающих незрячих детей. Если Вы хотите попасть в списки центра, то Вам надо предоставить следующую информацию:
1. ФИО ребёнка
2. Диагноз ребёнка
3. Дата рождения ребёнка
4. ФИО родителей
5. адрес проживания/прописки
6. Контактный телефон
7. Какое образовательное учреждение посещает ребёнок
Если Вы знаете о нас, а мы о Вас- то мы можем предложить Вам разного вида помощь- от консультаций,предоставления информации по всем аспектам развития незрячих детей до вручения ккниг фонда "Иллюстрированные книжки для маленьких слепых детей"
P.S. в настоящий момент новые списи детей нужны нам, чтобы составить заявку на комплект тактильных книг фонда для наших детей. В понедельник я отсылаю письмо со списком семей в фонд, так что кто хочет получить книги, жду ваших анкет до воскресенья.можно на мой адрес daw.05@mail.ru

mama Anita V.I.P. и СНЕГУРОЧКИ!!!
Я хочу поблагодарить и сказать ВАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за подравления деток с НОВЫМ ГОДОМ!
Нам Почта России доставила посылку с подарками от Деда Мороза и Снегурочки.
Подарки замечательные и, главное, всем понравились!!!
Спасибо вам огромнейшее.:)

Елена Сергеевна ушла в декрет. Мы должны были в январе ехать к ней на консультацию. Пришлось дозваниваться до О.В. и знаете получилось с первого раза. Записались к нему на 1 февраля.

Девочки! поделитесь кто какие подарки своим слепышам приготовил? у меня уже голова пухнет,никак не определюсь.

Скажите пожалуйста. Из Екатеринбурга есть кто??

Мы приехали. У нас не лучше кровоизлияние, но и не хуже СЛАВА БОГУ.
Была очень рада увидеть многих с форума, не из Москвы. Как я по-хорошему завидовала маленьким, у которых шансов на зрение больше. Тотально слепых кроме нас, никого не было. Многих из очереди, посылал на подбор очков и линз, я искренне за них рада. Вот собственно и всё на сегодня.

стоять!

Девочки всем привет! Я на форуме новичок,но вопрос у меня очень важный,может кто с этим сталкивася.У меня сынок (з года),д-з Ретинопатия недоношенных 5ст. оперированная.Столкнулись с проблемой с которой не можем справится с рождения,у нас серьезные нарушения сна.Савва спит по сколько может (обычно это 3-5час) и когда может,т.е биоритм нарушен полностью,может не спать всю ночь,или заснуть на 1-2.Засыпает каждый день в разное время.Если кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, расскажите пжлста как справлялись.

Спасибо большое Деду Морозу и Снегурочкам за подарки, детки безумно рады, все очень понравилось!!!!!!! Аните, отдельное спасибо!

Девочки, а кто теперь вместе с Олегом Витальевичем работает в паре, вместо Елены Сергеевны?

Всех приветствую,хочу обратиться к родителям деток столкнувшихся с проблемой глаукома на фоне ретинопатии 5ст.Нам 10 мес оперируемся у Дисколенко все на один глазик(второй с тотальной отслойкой) первый раз пытались приложить сетчатку,второй пошло бельмо,третий кровоизлияние,кололи Авастин но не глубоко по причине гемотомы,на данный момент кровь ушла ноглазик деформировался-по размеру больше,зрачка черного нет,мутная зеленая масса,и если посмотреть сбоку то явно истощена роговичка,ездили к Скрипцу он невнятно сказал что скорее всего глазик потеряем,но я уже сталкивалась с его прогнозом по другому глазу и он был не верен,на данный момент Кузнецова в отпуске до Дисколенко так сегодня и не дозвонилась, что делать незнаю,у кого была подобная ситуация прошу ответьте

Ответить | Написать автору | Редактировать сообщение | Для печати | Показать все сообщения
Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/116/2101364.htm?messageId=52629048

Анита подскажите пжлста где территориально находится в ЮжномБутово центр куда вы с Нестором ходите,и с какого возраста туда можно приходить

Анастасия, можно ли на днях с вами пересечься по поводу дисков? № тел. все тот же для оплаты?

Принимайте нас в ваш дружный коллЭктив ))) теперь официально я есть мама Танюхи )))

И сразу с места в карьер вопрос: мы отказываемся есть. Вернее - кормление вызывает дикий плач. Но мне что-то кажется, что такая реакция только на каши/супы/второе. Во всяком случае, вчера она слупила фруктовое самодельное пюре за милую душу. Я понаблюдаю еще сегодня. Мне пока кажется, что наша няня, что находилась с Таней в доме ребенка последние 6 месяцев, просто ребенка перекормила. Когда мы встретились с Танюхой первый раз в Москве в больнице она мела все подряд, даже мерзкие лекарства, не пикнув.
Но я боюсь пропустить какую-то серьезную проблему.
Бывают такие отказы от еды, связанные со отсутствием зрения? Не так давно перешли на мятую вилкой пищу. Может комочки не нравятся до такой степени?
*спрошу то же самое на форуме мам "зайчат", может с расщелиной связано.. Может ей элементарно больно есть... Сказать-то не может ((

Вы в теме, подскажите, какие есть методы проверки зрения у маленьких (1,5 г) детей, чтобы без наркоза? (Я знаю только ЭФИ, но его нам предложили делать с наркозом). Все, что смотрели офтальмологи у сына - это глазное дно, а нас интересует также острота/дальнозоркость/близорукость.

Миронова Рита Олеговна (морозовская глазная поликлиника) как с енй связаться напрямую? никак не можем к ней записаться через регистратуру )-: хелп!!! спасибо (-:

Ап!

С наступающим Новым Годом! Приглашаю в фотоальбом на елку в нашем садике.

Девочки,позвольте присоединиться к вашей компании.У моей дочери целый букет глазных диагнозов,ей сейчас 2 года.Зрение 0,02 на каждый глаз.Скажите,пож-та у кого такой же процент зрения или хотя бы близкий к нашему. Что видит ваш ребенок с таким зрением?Хочеться хоть немного представлять, каким видит мир мой ребенок?
Наш доктор говорит, что если повезет, то к возрасту 7-8 лет можно добиться зрения 0,1.Это максимум при наших диагнозах.А что значит 0,1? На мой взгляд это ужасный приговор.

Девочки поздравляю всех с наступающим НОВЫМ ГОДОМ.

Пусть покинут Вас тревоги,
И болезни, и невзгоды,
Безнадега отойдет.
А желанная надежда
Вас по жизни поведет.

Пусть Вас бизнес увлекает
И достаток прибавляет.
И удача тоже ждет
В этот добрый Новый год!

Лаборатория содержания и методов обучения детей с нарушением зрения Института коррекционной педагогики РАО поздравляет Вас с новогодними и рождественскими праздниками.
Желаем Вам крепкого здоровья, успехов во всех делах и процветания.
С надеждой на дальнейшее сотрудничество.

Адрес электронной почты лаборатории: tiflolab@ikprao.ru
С новостями лаборатории Вы можете ознакомиться на странице http://lyubimov.su/tiflolab/

Мы привыкаем к дому. С едой разобрались. Оказывается, Татьяна не хотела есть мятое, ест только блендеренное. Как переходить на кусочки - умища не приложу... Будем есть крученое до свадьбы ))))

Уже все изучили - где что. Пространственная память потрясающая! Забавно: где уже запомнила, там идет опустив руки. Как только сомнения - сразу ручки вытягивает вперед. В самых непонятных (например, изменившихся, в связи с перетаскиванием журнального столика) местах опускается на четвереньки и вперед!
Любимое развлекалово - занавески. Встает под них и крутится. Получается куколка бабочки ))) Соня, не будь дуней, с восторгом включилась в изобретенную игру, теперь крутятся вдвоем. Занавескам скоро кранты.

Вчера предложила самый мягкий пластилин - был с возмущением отвергнут. Что за гадость липкая!! Вечером опять подсунула - уже меньше негатива. Сегодня уже рвали его на 2 части и клеили обратно. Катали колобок и сосиску (мама, ессесна, катала, Таниными ручками). Делали дырку в колобке и смотрели результат творчества пальчиками.
Вообще, очень хорошо смотрит пальчиками! Как она орала и отдергивала руки, когда мы с ней только познакомились, я думала никогда не будет исследовательского интереса. А вот поди ж ты! Минут по 10 можем предмет крутить в пальчиках.
Успела посмотреть пока только первый диск Ангор (спасибо, кстати!! :-)), так, не отходя от кассы, смастерила кубик из коробки и голографической бумаги. Игруха пошла на ура. Явно увидела отраженный свет, давай перед носом кубиком махать, крутить по-всякому. Внутрь я кинула кусочки пластмассы, так что он еще и шумит.

Засада со сном ужасная ((( Я была категорически не права, решив устроить дев в одной комнате. Видимо, если двойняхи с рождения, то привыкают как-то. А тут... Одна заверещит, вторая разревется. Одна крутится во сне, вторую будит. Да еще Танюха укладывается с диким ором, это как ритуал у нее - поорать минутки три. Видимо ТАМ так привыкла. Что с этим делать, пока не знаю. Ничего не слышит, никаких сказок, песенок, поглаживаний не надо. Да она так голосит, что сама себя не слышит, не то что меня (( В итоге первые ночи я спала по 3-4 часа. Хуже, чем с новорожденным.
Развела по разным комнатам (благо пока могу). Соня стала спать нормально. Танюха перед засыпом все так же орет. Но (ттт) спит получше.

Вновь на пороге Новый год,
Он молодой звездой взойдет!
Пусть дарит счастье и успех,
Улыбки, юмор, добрый смех!
Пусть каждый день твой будет светлым,
Приятным, радостным и щедрым!
Пусть будет ярким, динамичным,
Во всем удачным и отличным!

И от имени Нестора добавлю его-же словами:
Пусть Дед Мороз Вам принесет
Большой мешок здоровья!
А остальное купит Вам,
мама в супермаркете.

Всем мамам и деткам большого счастья в Новом Году!

Всех, кто празднует, поздравляю с наступающим Рождеством! На несколько дней уезжаем за город, до встречи.

Не могу не поделиться с самой (на мой взгляд) удачной игрушкой. Первый раз за 8 лет мне ничего не надо клеить, добавлять, и озвучивать. И подарок для сестры такой-же оказался для Н. полезным.
http://eva.ru/albumpage/121361/712720.htm

Анита, мне до сих пор не приходят сообщения топика на почту. Блин, когда это безобразие закончится?! Ты не посмотрела как там можно подкрутить данную функцию?!

Я тут в тихой счастливой истерике. Тут писали, что люди со светочувствительностью видят люминисцентный свет. Я конечно побежала, купила такую лампу. И вот сегодня, минуя этап опытов на кошках, сразу перешла к опытам на Таньках. Результат превзошел все мои самые смелые ожидания! Я скомкала светящуюся ткань и внесла тихо в поле ее зрения. Что тут началось! ))) Танюха загулила, запела, заахала, схватила ручонкой этот ком, давай его к глазу приставлять (так она делает со всеми источниками света). И в довершение выдохнула "СВЕТ!"
Играли во всякие тряпочки довольно долго. Мать в счастье )))))
Побегу теперь покупать ткань, нашью кукол, зверей, геометрических фигур, что еще бы придумать???

Да! И еще она видит свет фонарика и при освещении, но все время тянет к глазу. А тут я зажгла фонарик в темной комнате, так она стала ловить световой кружок! )) Видимо, в темноте направленный луч лучше видно ей.

ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ, здравствуйте!!! :-)
Из-за отсутствия инета долго не могла общаться с Вами. Но когда-то уже знакомилась.
Напомню: меня зовут Таня, дочку - Света, ей сейчас 3 года. У нее ретинопатия 5 степени и она когда-то не слышала, сейчас у нее 2 кохлеарных импланта.
Большой привет Аните и Нестору, довелось лично друг с другом познакомиться. Вы приезжали на консультацию, а потом ты кормила сына у меня в палате. Думаю вспомнишь.
Большой привет Ирине (Максюша*). Со 2 февраля прошлого года наши палаты находились друг на против друга.
Всех с Новым годом и Рождеством!
Скажите, пожалуйста, что значит очки +18? И когда появляются %, о которых вы говорите?

Народ, щаз опять приставать буду, это надолго, уж звиняйте )))
Вот как мы слушаем музыку:
http://www.youtube.com/user/Fenechka123#p/u
Что-то меня это неистовое качание напрягает... Если пытаюсь останавливать, отвлекается на меня, начинает общаться. Слушать толком уже не слушает. Как лучше для человека: пусть качается, но музыка; или не особо и хорошо такое прослушивание и от него больше вреда, чем пользы?

А это просто забавно: http://www.youtube.com/user/Fenechka123#p/u/3/oho4X-hkFro Юный тифлопедагог Зёзя )))

Здравствуйте девочки! Может кто знает, как пишутся ноты по Брайлю?

ВСЕМ ПРИВЕТ,МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ О СПОРТИВНОЙ ГРУПЕ ДЛЯ СЛЕПЫШЕИ,ИЛИ АЕРОБИКА?

ДЕВАЧКИ Я НОВИНЬКАЯ,МОЖЕТ ПОТСКАЖИТЕ МНЕ ЕСЛИ СЛЫШАЛИ ОБ ИН-Т КАРЕКЦИОНОЙ ПЕДАГОГИКИ НА УЛ ПОГОДИНСКОИ Д 8,ЧТО ТОМ ДЕЛАЮТ? ЧЕМ ЗАНИМАЮЦА?И ЧТО НУЖНО ЧТОБЫ ПОПАСТИ ТУДА? ПОМАГЕТЕ ПОЖАЛУСТА НАМ 3 года И РЕТИНОПАТИЯ 5ст ВИДЕМ ТОЛЬКО ОДНИМ ГЛАЗИКОМ 2%-3%

Мы вернулись из Дубны - провели там зимние каникулы. Довольны очень!
Начала рассказывать о поездке в ЖЖ: http://marsonika.livejournal.com/300340.html

всем привет! меня зовут Лена,а сыночка-Артур( 2 года) мы из Харькова ( Украина). В 3 недели он переболел герпетическим энцефалитом, теперь последствия по неврологии и по зрению,еще эписиндром у нас. Он плохо видит, левым светоошущение( хотя иногда мне кажется 4то 4то-то им видит), правый до 1%. на блюдаемся в Гельмгольце, были последний раз -год назад. Только нашла ваш форум ( по максимому попытаюсь почитать).Мы делаем кранео-сокральную терапию, хорошо помогает, после 5 сеансов Артур пошел( в 1.8), Последний раз когда были в Гельмгольце, сказали 4то операция не нужна, и со структурой глаз- должен видеть на много лучше ( повреждения есть,но не такие ,чтоб не видеть), причина- короквые поражения.Но зрение улучшается потихоньку.Отстает в развитии, не дает, 4тоб я учила его своими руками..... Подскажите если ехать к Дискаленко на диагностику( общую, с наркозом) первый раз , он сразу сможет провести диагностику? или посмотрит и потом еще назначет на дату? и примерно сколько будет стоить ( я же с Украины)? За год практически кроме капель ничего не делала, аппаратура по стимуляции в городе очень плохая... и не хочет он смотреть.

зАбыла написать, что у нас нистагм и косит левый глазик. Носим очки, но что-то я в них толку не вижу....

В Гельмгольце нам делали наркоз, и смотрели в аппаратной, структуру,сетчатку, дно,давление, как реагирует глаз на действия( но кое-4то нам нельзя было делать т.к. эписиндром). Сказали просто наблюдать, про операцию речь не идет.

Еще, девочки, если у кого проблеммы с невролгией, могу дать координаты по кранео-сокральной тер-пии Фудима( у кого мы делаем) он в Москву тоже приезджает.В Украине он один из лучших....Есть пример моей знакомой, только они делают намного чаще чем мы, т.к мы живем в другом городе.У нее дочка с Синдромом Дауна, так у нее начала форма лица меняться, и стала похожа на маму.

Девочки ! кому интерессно ,сегодня дозвонилась( с большим трудом) до О.В. Записал нас аж на 26 апреля!!!!(а я глупая хотела еще на февраль-март попасть). Сказал ,что следующая запись будет уже на сентябрь.

мы тоже думали на февраль,а поедим 26 апреля.

В ЖЖ прочитала ( http://community.livejournal.com/defektologija/120429.html )
"Сегодня, 18 января, в 17 часов по московскому времени в эфире христианского радио Мария можно услышать очередную передачу Радио Грота.
Для тех, кто не знает: Радио Грота - это школьное радио школы - интерната №1 для незрячих и слабовидящих детей им. К. К. Грота.
Времени для подоготовки завтрашней передачи у нас было совсем мало: всего одна неделя после рождественских каникул. Но ребята очень старались, готовили записи, обсуждали тему...
Завтра мы будем самостоятельно добираться до Марии - через сугробы и под сосульками.
Кроме постоянных соведущих, с нами будет автор-исполнитель Сергей Васильев.
Эта передача посвящена МУЗЫКЕ. Наверное, в Петербурге много людей, которые знают о музыке гораздо больше, чем старшеклассники школы Грота, но для кого музыка имеет такое большое значение, как для незрячего человека? Надеюсь, будет интересно.
Нас можно слушать на средних волнах 1053 КГ или в интернете на сайте Радио Мария в 17 часов
http://radiomaria.ucoz.ru/
Большая просьба к слушающим: если это возможно, звонить в студию (удобнее, конечно, жителям Петербурга)! Звонков пока очень мало, а ребята в обратной связи очень нуждаются. (Прошу не считать этот призыв рекламой. От того, что звонков не будет, ни Марии, ни мне лично, ни школе материально хуже не станет. Нам нужна исключительно моральная поддержка)"
А телефона что-то не нашла я. Но послушать-то все равно интересно, я думаю :-)

В день Великого Крещения ждём от Господа прощения.
Знаем - снятие грехов лишь до первых петухов.
Не забудьте помолиться и святой водой умыться!
Станет чище Ваша плоть, Да хранит Вас всех Господь.