Малыши-Слепыши - зелёная зима

http://eva.ru/topic/116/1926590.htm
Ссылка на предыдущий топик.

Всех приветствую,хочу обратиться к родителям деток столкнувшихся с проблемой глаукома на фоне ретинопатии 5ст.Нам 10 мес оперируемся у Дисколенко все на один глазик(второй с тотальной отслойкой) первый раз пытались приложить сетчатку,второй пошло бельмо,третий кровоизлияние,кололи Авастин но не глубоко по причине гемотомы,на данный момент кровь ушла ноглазик деформировался-по размеру больше,зрачка черного нет,мутная зеленая масса,и если посмотреть сбоку то явно истощена роговичка,ездили к Скрипцу он невнятно сказал что скорее всего глазик потеряем,но я уже сталкивалась с его прогнозом по другому глазу и он был не верен,на данный момент Кузнецова в отпуске до Дисколенко так сегодня и не дозвонилась, что делать незнаю,у кого была подобная ситуация прошу ответьте

Вы напишите внизу, нажмите, новое сообщение, там вас быстрее увидят!

Девочки,позвольте присоединиться к вашей компании.У моей дочери целый букет глазных диагнозов,ей сейчас 2 года.Зрение 0,02 на каждый глаз.Скажите,пож-та у кого такой же процент зрения или хотя бы близкий к нашему. Что видит ваш ребенок с таким зрением?Хочеться хоть немного представлять, каким видит мир мой ребенок?
Наш доктор говорит, что если повезет, то к возрасту 7-8 лет можно добиться зрения 0,1.Это максимум при наших диагнозах.А что значит 0,1? На мой взгляд это ужасный приговор.

0.1 - это очень хорошо с нашими диагнозами. Мне преподаватель говорил, что у ее ученика по 0.1 на обоих глазах. Говорит особо не отличается от сверстников. Читает, перед собой все видит, играет с ребятами. Не расстраивайтесь по поводу процентов, теперь наша задача сохранить что имеем и по возможности развить зрение дальше. А главное адаптировать ребенка к жизни.
Таких как вы здесь достаточно.

всем привет! меня зовут Лена,а сыночка-Артур( 2 года) мы из Харькова ( Украина). В 3 недели он переболел герпетическим энцефалитом, теперь последствия по неврологии и по зрению,еще эписиндром у нас. Он плохо видит, левым светоошущение( хотя иногда мне кажется 4то 4то-то им видит), правый до 1%. на блюдаемся в Гельмгольце, были последний раз -год назад. Только нашла ваш форум ( по максимому попытаюсь почитать).Мы делаем кранео-сокральную терапию, хорошо помогает, после 5 сеансов Артур пошел( в 1.8), Последний раз когда были в Гельмгольце, сказали 4то операция не нужна, и со структурой глаз- должен видеть на много лучше ( повреждения есть,но не такие ,чтоб не видеть), причина- короквые поражения.Но зрение улучшается потихоньку.Отстает в развитии, не дает, 4тоб я учила его своими руками..... Подскажите если ехать к Дискаленко на диагностику( общую, с наркозом) первый раз , он сразу сможет провести диагностику? или посмотрит и потом еще назначет на дату? и примерно сколько будет стоить ( я же с Украины)? За год практически кроме капель ничего не делала, аппаратура по стимуляции в городе очень плохая... и не хочет он смотреть.

повторите внизу топика ваше сообщение.

девочки, подскажите. ситуация такая. дочке 3.5г, помимо кучи проблем (можете в "можно с вами познакомиться" прочитать про нас, есть косоглазие. наблюдаемся у мосина с 2.10г, делаем заклейку и все процедуры. были у него всего три раза, сегодня третий раз муж ездил с дочкой. тот ему сказал, что тип ребенок готов к операции. на вопросы мужа как срочно нужна операция, как будет проходить, сколько ребенок в больнице и т.п. ничего не ответил. косоглазие у нас сильное, в августе он нам прописал очки лев +0.5, правый +1, заклейку так же продолжали, день один глаз заклеен, день другой, сегодня мужу сказал, что очки надо переделать, правый тоже на +0.5. вот, что-то как-то не по себе нам с мужем... есть мысли еще у кого-нить проконсультироваться. к Скрипец не поедем. думаю остаются морозовка и этот гельмгольца (не знаю как пишется правильно). к кому там лучше? спасибо

Морозовка - 12 глазное отд., заведующая - Кузнецова Юлия Дмитриевна, оперирующий хирург. По средам с утра принимает в консультативной пол-ке на Мытной 24.

а что за пол-ка на мытной?

Консультативная глазная пол-ка при Морозовской б-це. Мытная 24.

ааа.т.е. я так понимаю, если из пол-ки направляют в морозовку напр на консультацию, то ехать надо на мытную? или врачи консультируют и в больнице и в пол-ке на мытной? телефона у вас случайно нет на мытную? спасибо

В морозовскую очень не советую.Тем более, что вы у Мосина наблюдаетесь. Я не понимаю почему вы не хотите к Скрипецу, ну это ваши тараканы. Еще советую Эксимер - очень хорошая клиника.

у скрипеца мы наблюдались когда лежалии в НИИ Педиатрии в ребенкины 9мес, он назначал заклейку и лазер, делали все у них. потом еще раз приезжали к нему и все. читала как-то отзывы, что он старается операцию оттянуть подольше + ездить нам к нему далеко и в очереди сидеть времени нет. поэтому хочется кого-то новенького. эксимер не знаю,что за клиника, но ниже написано, что в этот же день домой отпускают. нам стремно честно говоря, т.к. у нас много бяков сопутствующих и ребенка надо наблюдать. думаю, что надо в гос.клинику

Мы оперировали косоглазие в Морозовской у Горбуновой Е. Д. Довольны результатом. Когда встал вопрос об операции выбирали только между Морозовской (Кузнецова, Горбунова)и Мосиным. К рекламируемому сдесь Скрипцу отношусь с недоверием так-как отзывы разные. Эксимер очень дорогое удовольствие и у них нет стационара. В день операции нужно было ребенка домой забирать (может сейчас что и изменилось), после общего наркоза мы побоялись. Операцию делали в марте 2009 г.

to kaktusik
Девушки полегче- никто Скрипца здесь не рекламирует и не навязывает. Свои гипотетические недоверия и слухи тоже просьба не высказывать

Прошу прощения, если кого-то обидела. Но данный вывод "случился" на основе личной с ним переписки и мониторинга отзывов в инете. Это моя точка зрения и я ее никому не навязываю. И меня не сколько не огорчит если она у Вас противоположная.

а про гельмгольца кто-нить что=нить знает?

Мы наблюдаемся в Гельмгольце у Коголевой Людмилы Викторовны. Очень внимательный врач. Мы у неё делаем УЗИ и ЗВП. Диагност она очень хороший. У нас знакомые ( с такими же болячками как у нас) тоже у неё консультируются.Нам нравится.

а вы не подскажите тел туда? это государственная клиника или платная? консультация сколько приблиз стоит и сколько стоит ЗВП? и где они территориально нах-ся? спасибо

Вот их сайт http://www.igb.ru/.
Мы записались 1 декабря на январь, причем, если ребенок живет в Москве, то по телефону они не записывают, нужно приезжать в регистратуру (т.608-00-26).

а не подскажите в личку как поппасть к Мосину? у нас тоже косоглазие, один видит 4% др.70%, очки не носим, косоглазие не постоянное, набл. в Морозовской.

Здесь есть контакты Мосина http://www.rjo.ru/~mosin

ар

Девочки, кто знает, вредна ли для сетчатки сауна? У нас колобома, глазки оперированные, сетчатка лежит, от врача ничего конкретного не добилась.

Я спрашивала про баню. Ответили - все должно быть в меру, не до одурения.

Девочки москвички, с первым настоящим снегом вас!!!!

Девочки , а у нас наверно наступает первый трудный этап.Аня начала понимать ,что она не такая как все. Все время спрашивает,почему я не вижу глазками? Почему вы все видите глазами ,а я нет?
Блин ,сердце кровью обливается...Как начнет плакать ,что она грифилем не хочет писать , а хочет ручкой,как все детки. Успокаиваю как могу,чувствую нужны усиленные занятия с психологом.
Что меня напрягает ,так это то ,что может глаза у кукол и плюшевых игрушек вырвать .
Вобщем ,начинается новый этап в жизни...

Терпения Вам от всей души. Нестор всё ждет когда очки хорошие ему выдадут. И все мои уверения, что очки ему не помогут, как вода в песок. Не хочет принять правду, и всё. Всё вспоминает, "вот когда я видел разноцветное, мне было хорошо, когда опять будет так?"
Это надо отплакать а потом станет легче. Нам малость помогло, когда в Дет. Центре девочка на коляске пожаловалась Н., что она никогда не пошевелит ногой или рукой, и добавила, "ты, счастливый, ты ходишь"... Я ему это и напоминаю... Кто-то не видит, кто-то не слышит, кто-то не ходит...

Да ,я тоже с ней в таком плане виду разговор, что все детки разные ,что у многих есть проблемы и хуже, ну и т д. И про очки тоже постоянно спрашивает ,когда уже ей выпишут. Думает,оденет и сразу глазками увидит.А нам сейчас вобще не до очков,на лучшем глазу и отслойка и давление.Эх,кто же знал,что после операции у нас такие осложнения будут,было предметное зрение ,а сейчас ничего. Очень жалею ,что согласились...

Девочки привет!Прошу совета и помощи!У дочки ретинопатия 5,на лучшем глазике(сетчатка прилежала) и я могла с фонариком видеть глазное дно, и рефлюкс был(вроде так называется).Теперь с месяц, покраснение белка и на глаз как будто черную штору повесили.Вообще ничего больше не видно.У О.В. были 1 июня, всё было нормально.В июле долгие истерики были по 1.5-2 часа.Боюсь, что до О.В.долго и далеко, врач которая нас знает болеет 2мес.К кому обратиться, чтоб не шарахались как от чумы.У нас органическое поражение мозга(колясочница).

Здравствуйте! Я конечно не берусь утверждать, но мне кажется это давление в глазике. Вы когда у О.В. были, у вас с давлением в глазках всё хорошо было?

Здравствуйте, попробуйте к Скрипцу или в Гельмгольц обратиться. Контакты Скрипца П.П. могу выслать. Ваши истерики может и есть реакция дискомфорта в глазах.
Узнала вас я, мы в Питере как-то встречались!

Привет Яна!1 июня вместе на консультации были.Когда О.В. смотрел всё нормально было.Потом 2 месяца на ноотропах были, истерики от них скорее.А глазик меня около месяца беспокоит.Как успехи у Лизочки?

Татьяна, да, я вспомнила. У Лизы успехи хоршие. Ходит с августа. Пытается немного говорить. Вот только худенькая совсем, никак не набирает вес. Борьба за граммы постоянная. В остальном вроде все нормально.

Очень рада вашим успехам.А по поводу веса не переживай,наберет свое.Мы в три года весили 10.800, а сейчас в пять нижний предел нормы.Поправитесь обязательно, у недоношеных это частая проблема.Тоже переживала, а когда решила, что это меньшее из зол, все как то само собой прихот в норму.Успехов вам и здоровья.

Два года назад, нормализовали, носили линзу.Теперь месяц не носим.Уж и сама об этом думала.К Скрипцу не очень хочу, не сложилось у нас.А проверить срочно надо.Посоветуйте где обследование можно пройти.Мы в Москве не к кому не ходим.

сорри, что не по теме. но у вас такая чудная доченька. очень очень красивая. чем-то похожа на мою сашулю) а на фотке где она спит, так вообще загляденье!!! здоровья доченьке

Спасибо за добрые слова.Будьте и Вы доровы, и детки,это самое главное.

ВНИМАНИЕ! Информация для родителей незрячих детей, проживающих в Москве. Центр реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА" обновляет списки семей, воспитывающих незрячих детей. Если Вы хотите попасть в списки центра, то Вам надо предоставить следующую информацию:
1. ФИО ребёнка
2. Диагноз ребёнка
3. Дата рождения ребёнка
4. ФИО родителей
5. адрес проживания/прописки
6. Контактный телефон
7. Какое образовательное учреждение посещает ребёнок
Если Вы знаете о нас, а мы о Вас- то мы можем предложить Вам разного вида помощь- от консультаций,предоставления информации по всем аспектам развития незрячих детей до вручения ккниг фонда "Иллюстрированные книжки для маленьких слепых детей"
P.S. в настоящий момент новые списи детей нужны нам, чтобы составить заявку на комплект тактильных книг фонда для наших детей. В понедельник я отсылаю письмо со списком семей в фонд, так что кто хочет получить книги, жду ваших анкет до воскресенья.можно на мой адрес daw.05@mail.ru

mama Anita V.I.P. и СНЕГУРОЧКИ!!!
Я хочу поблагодарить и сказать ВАМ, ОГРОМНОЕ СПАСИБО за подравления деток с НОВЫМ ГОДОМ!
Нам Почта России доставила посылку с подарками от Деда Мороза и Снегурочки.
Подарки замечательные и, главное, всем понравились!!!
Спасибо вам огромнейшее.:)

Какие вы молодцы, девчонки!
Спасибо еще раз.:) :) :)

Елена Сергеевна ушла в декрет. Мы должны были в январе ехать к ней на консультацию. Пришлось дозваниваться до О.В. и знаете получилось с первого раза. Записались к нему на 1 февраля.

Вот так новость! Мы как раз хотели к ней 1 февраля попасть. Всё, в эту пятницу звоню до упора, может тоже успею на 1 февраля или на 8 хоть запишут.

Девочки! поделитесь кто какие подарки своим слепышам приготовил? у меня уже голова пухнет,никак не определюсь.

Скажите пожалуйста. Из Екатеринбурга есть кто??

Мы приехали. У нас не лучше кровоизлияние, но и не хуже СЛАВА БОГУ.
Была очень рада увидеть многих с форума, не из Москвы. Как я по-хорошему завидовала маленьким, у которых шансов на зрение больше. Тотально слепых кроме нас, никого не было. Многих из очереди, посылал на подбор очков и линз, я искренне за них рада. Вот собственно и всё на сегодня.

И мы приехали :). Анита, рада была пообщаться, а с Нестором так вдвойне рада :), я хоть приехала присмотрелась повнимательнее какие у нас ручки на дверях, да ступени в доме, а то отвечала Нестору не очень уверенно :). Привет ему!

Нам тоже. Приятно очень. Нестор попросил узнать, есть ли у Вас трамваи. И была ли собака или кошка.

:) Трамваи есть 1, 2, 3 номера, к нам можно доехать 1 и 3 номером :) пусть приезжает, покатаемся! Животных у нас нет в доме, папа наш не разрешает :(.

стоять!

Девочки всем привет! Я на форуме новичок,но вопрос у меня очень важный,может кто с этим сталкивася.У меня сынок (з года),д-з Ретинопатия недоношенных 5ст. оперированная.Столкнулись с проблемой с которой не можем справится с рождения,у нас серьезные нарушения сна.Савва спит по сколько может (обычно это 3-5час) и когда может,т.е биоритм нарушен полностью,может не спать всю ночь,или заснуть на 1-2.Засыпает каждый день в разное время.Если кто-нибудь сталкивался с такой проблемой, расскажите пжлста как справлялись.

У нас тоже есть проблемы со сном, но немного другого рода. Мне очень тяжело уложить вечером спать Гришу, укладываю часа по три, конечно бывает, что он быстро засыпает, но это редко. Например, вчера заснул почти в час ночи. Это ужас просто!!! Раньше была такая проблема, что он засыпал в положенный срок в 21 или 22 часа, но зато через час просыпался и начинал играть еще как минимум часа три.

Спасибо большое Деду Морозу и Снегурочкам за подарки, детки безумно рады, все очень понравилось!!!!!!! Аните, отдельное спасибо!

Девочки, а кто теперь вместе с Олегом Витальевичем работает в паре, вместо Елены Сергеевны?

На консультациях Марина Витальевна помогала, а на операциях не знаю...

Всех приветствую,хочу обратиться к родителям деток столкнувшихся с проблемой глаукома на фоне ретинопатии 5ст.Нам 10 мес оперируемся у Дисколенко все на один глазик(второй с тотальной отслойкой) первый раз пытались приложить сетчатку,второй пошло бельмо,третий кровоизлияние,кололи Авастин но не глубоко по причине гемотомы,на данный момент кровь ушла ноглазик деформировался-по размеру больше,зрачка черного нет,мутная зеленая масса,и если посмотреть сбоку то явно истощена роговичка,ездили к Скрипцу он невнятно сказал что скорее всего глазик потеряем,но я уже сталкивалась с его прогнозом по другому глазу и он был не верен,на данный момент Кузнецова в отпуске до Дисколенко так сегодня и не дозвонилась, что делать незнаю,у кого была подобная ситуация прошу ответьте

Ответить | Написать автору | Редактировать сообщение | Для печати | Показать все сообщения
Адрес сообщения: http://eva.ru/topic/116/2101364.htm?messageId=52629048

Анита подскажите пжлста где территориально находится в ЮжномБутово центр куда вы с Нестором ходите,и с какого возраста туда можно приходить

Южнобутовская 25 вход со двора. тел 8499-743-48-36. Мы с 4.5 лет туда ходим, есть дети с 2-х лет. Смотря какие поражения и что Вам требуется. Правда сейчас ужесточились правила, и Вы должны быть прописаны в ЮЗАО.

Мы берём детей со всех округов Москвы.
здесь информация
http://www.blind-baby-mama.ru/13.shtml

Анастасия, можно ли на днях с вами пересечься по поводу дисков? № тел. все тот же для оплаты?

Да

Принимайте нас в ваш дружный коллЭктив ))) теперь официально я есть мама Танюхи )))

И сразу с места в карьер вопрос: мы отказываемся есть. Вернее - кормление вызывает дикий плач. Но мне что-то кажется, что такая реакция только на каши/супы/второе. Во всяком случае, вчера она слупила фруктовое самодельное пюре за милую душу. Я понаблюдаю еще сегодня. Мне пока кажется, что наша няня, что находилась с Таней в доме ребенка последние 6 месяцев, просто ребенка перекормила. Когда мы встретились с Танюхой первый раз в Москве в больнице она мела все подряд, даже мерзкие лекарства, не пикнув.
Но я боюсь пропустить какую-то серьезную проблему.
Бывают такие отказы от еды, связанные со отсутствием зрения? Не так давно перешли на мятую вилкой пищу. Может комочки не нравятся до такой степени?
*спрошу то же самое на форуме мам "зайчат", может с расщелиной связано.. Может ей элементарно больно есть... Сказать-то не может ((

Я Вас от души поздравляю. Танюшка-то как выросла! А по поводу еды не беспокоися. Напиши себе плакат на кухне:
НИ ОДИН РЕБЕНОК КОТОРОМУ РЕГУЛЯРНО ПРЕДЛАГАЮТ ПОКУШАТЬ - ЕЩЕ НЕ УМЕР ОТ ГОЛОДА. Это в течении 3-х лет было моим заклинанием. И еще может акклиматизация, привыкание к дому!

Я еще в личку написала

Вы в теме, подскажите, какие есть методы проверки зрения у маленьких (1,5 г) детей, чтобы без наркоза? (Я знаю только ЭФИ, но его нам предложили делать с наркозом). Все, что смотрели офтальмологи у сына - это глазное дно, а нас интересует также острота/дальнозоркость/близорукость.

мы у коновалова проверяли...там у них куча разных приборов на которых проверяют. Все без наркоза...и с детьми хорошо работают

Спасибо!
Поисковик выдает несколько офтальмологов-Коноваловых. Как его зовут или где он принимает?

клиника Коновалова на Белорусской.....адрес не помню точный...мы были не прям у него....:)но нам понравилось...у нас правда глобальных проблем нет:астигматизм и зрение слегка падает

Миронова Рита Олеговна (морозовская глазная поликлиника) как с енй связаться напрямую? никак не можем к ней записаться через регистратуру )-: хелп!!! спасибо (-:

Ап!

С наступающим Новым Годом! Приглашаю в фотоальбом на елку в нашем садике.

Лена, какой Гри интересный в костюмчике! Очень хорош! С Наступающим Новым годом! Мы тоже сегодня ходили на елку, Максик прочел стишок Деду Морозу и получил заслуженный подарочек :).

А фотки?

Гриша такой большой стал. Такой загадочный, взрослый, красавец.

Спасибо на добром слове.

Девочки,позвольте присоединиться к вашей компании.У моей дочери целый букет глазных диагнозов,ей сейчас 2 года.Зрение 0,02 на каждый глаз.Скажите,пож-та у кого такой же процент зрения или хотя бы близкий к нашему. Что видит ваш ребенок с таким зрением?Хочеться хоть немного представлять, каким видит мир мой ребенок?
Наш доктор говорит, что если повезет, то к возрасту 7-8 лет можно добиться зрения 0,1.Это максимум при наших диагнозах.А что значит 0,1? На мой взгляд это ужасный приговор.

Добро пожаловать.
В Питере у Дискаленко познакомилась с мальчиком 10 лет - у него было 4% зрения. Он с лупой(небольшой) писал в мобил.смс-ки, хорошо ориентировался в помещении, со слов мамы - играет в комп., смотрит телевизор и т.д.

У нас 0.04 на единственном глазу в очках, носится как электро-веник, собирает мусор на полу. А 0.1 это очень много, это 1 строчка без очков с 5 метров, насколько я поняла объяснения спецов. (Скажу по секрету, я лично уже давно без очков эту самую строчку не вижу, что не мешает мне работать учителем и проверять ежедневно по сотне тетрадей), так что не бойтесь и боритесь за зрение раз есть шансы.

Девочки поздравляю всех с наступающим НОВЫМ ГОДОМ.

Пусть покинут Вас тревоги,
И болезни, и невзгоды,
Безнадега отойдет.
А желанная надежда
Вас по жизни поведет.

Пусть Вас бизнес увлекает
И достаток прибавляет.
И удача тоже ждет
В этот добрый Новый год!

Спасибо.

Лаборатория содержания и методов обучения детей с нарушением зрения Института коррекционной педагогики РАО поздравляет Вас с новогодними и рождественскими праздниками.
Желаем Вам крепкого здоровья, успехов во всех делах и процветания.
С надеждой на дальнейшее сотрудничество.

Адрес электронной почты лаборатории: tiflolab@ikprao.ru
С новостями лаборатории Вы можете ознакомиться на странице http://lyubimov.su/tiflolab/

Мы привыкаем к дому. С едой разобрались. Оказывается, Татьяна не хотела есть мятое, ест только блендеренное. Как переходить на кусочки - умища не приложу... Будем есть крученое до свадьбы ))))

Уже все изучили - где что. Пространственная память потрясающая! Забавно: где уже запомнила, там идет опустив руки. Как только сомнения - сразу ручки вытягивает вперед. В самых непонятных (например, изменившихся, в связи с перетаскиванием журнального столика) местах опускается на четвереньки и вперед!
Любимое развлекалово - занавески. Встает под них и крутится. Получается куколка бабочки ))) Соня, не будь дуней, с восторгом включилась в изобретенную игру, теперь крутятся вдвоем. Занавескам скоро кранты.

Вчера предложила самый мягкий пластилин - был с возмущением отвергнут. Что за гадость липкая!! Вечером опять подсунула - уже меньше негатива. Сегодня уже рвали его на 2 части и клеили обратно. Катали колобок и сосиску (мама, ессесна, катала, Таниными ручками). Делали дырку в колобке и смотрели результат творчества пальчиками.
Вообще, очень хорошо смотрит пальчиками! Как она орала и отдергивала руки, когда мы с ней только познакомились, я думала никогда не будет исследовательского интереса. А вот поди ж ты! Минут по 10 можем предмет крутить в пальчиках.
Успела посмотреть пока только первый диск Ангор (спасибо, кстати!! :-)), так, не отходя от кассы, смастерила кубик из коробки и голографической бумаги. Игруха пошла на ура. Явно увидела отраженный свет, давай перед носом кубиком махать, крутить по-всякому. Внутрь я кинула кусочки пластмассы, так что он еще и шумит.

Засада со сном ужасная ((( Я была категорически не права, решив устроить дев в одной комнате. Видимо, если двойняхи с рождения, то привыкают как-то. А тут... Одна заверещит, вторая разревется. Одна крутится во сне, вторую будит. Да еще Танюха укладывается с диким ором, это как ритуал у нее - поорать минутки три. Видимо ТАМ так привыкла. Что с этим делать, пока не знаю. Ничего не слышит, никаких сказок, песенок, поглаживаний не надо. Да она так голосит, что сама себя не слышит, не то что меня (( В итоге первые ночи я спала по 3-4 часа. Хуже, чем с новорожденным.
Развела по разным комнатам (благо пока могу). Соня стала спать нормально. Танюха перед засыпом все так же орет. Но (ттт) спит получше.

Могу только успокоить так, как меня в свое время успокаивали. С соской в школу не поидет, с горшком замуж не поидет, с блендером под мышкой в институт не поидет. До института дело не дошло, уже от всего отвыкли. Терпение, и только терпение. Пообвыкнет, и будет с яблоком по квартире бегать, только ловить успевай.

Присоединяюсь к Аните, главное в начале еды пока голодная, по чуть-чуть добавлять немножко более плотную еду, но увеличивать объем такой еды очень постепенно. А вообще Вы молодец!

Попробую добавлять по капельке, спасибо! :-)

Еще один момент беспокоит: она все предметы исследует по одному и тому же алгоритму - в рот --> в ГЛАЗ --> пальчиками. В рот ладно еще, я понимаю, входных дверей для информации меньше, через рот можно потерпеть, хоть и не гигиенично ))
Но вот КАК она тычет себе предметы в глаз, на это смотреть невозможно... (( Он у нее, конечно, мало чувствителен, ей не больно совершенно. Но я боюсь, что и повредить может, и заразу какую внести. Ловлю ручки, отвожу, говорю, к ушку приложи, послушай. Но я не каждую секунду же могу уследить...
И это только к светочувствительному глазу. Может у нее все-таки что-то есть там? Какие-то фрагменты видит? Скорей бы уже прооперироваться, закрыть веки. Может уйдет это. Или пусть исследует, если ей это необходимо?

И вот еще мои потуги на ниве тифлопедагогства ))) http://foto.mail.ru/mail/hreneya/529/
Пытаемся раскладывать каштаны и шарики по ячейкам. Не сортируя пока, конечно, это нам еще не понятно, но просто хоть так, або как.

Пианино Фишер Прайсовское усовершенствовать пыталась. Пришила зверей к клавишам (там их голоса). Но когда сама их щупаю, они мне все одинаковыми кажутся. Фигня?

По поводу зверей резиновых тоже не ясно: они у нас с несоблюдением пропорций. Я имею в виду один относительно другого. Бегемот, например, размером со свинью. Или это ничего? На фото не все, еще часть в ванной живет. Но там тоже крокодил больше касатки, например.

Попробую я поделиться своими мыслями
1) Если Катя "тычет" себе в глаза игрушками, вполне вероятно, что она пытается рассмтреть что-то в них- может быть у неё и правда есть светоощущение. Она реагирует на яркий источник света? Хотя, если тчет игрушки, то может быть и больше чем светоощущение... или просто она улавливает, как вокруг неё говорят - посмотри глазами- и пытается это повторить... сказать сложно. Я как раз сегодня создала страницу на своём сайте, посвящённую светоощущению-посмотрите, может быть что-то найдёте полезное... http://mojrebenok.narod.ru/raswswetoo.html
2)Каштаны и шарики Вы правильно рассладывате, попробуйте заменить Ваши ёмкости со множеством ячеек- плошками или кастрюлями- тогда и звук прибавится...
3) звери на пианино и правду могут показаться одинаковыми...во-первых, звери мягкие и плохо держат форму, во-вторых, - они стилизованы- то есть не выглядят как настоящие звери и наверняка одинаковые на ощупь. Попробуйте приклеить не целых зверюшек, а материал=ткань, которая наиболее точно передаёт шерсть-шкурку животного- я так в своё время делала...
4) Пластмассовых зверей Вы замечательных подобрали- как раз, то, что надо. Зверей с верной пропорцией и правда трудно передать, это, наверное, вечная проблема наших детей- незрячие дети не могут адекватно воспринять размер предмета и представить его относительно других- например, никогда не смогут "увидеть" дом так, как идим его мы или дерево- уменьшенные копии это всё равно не то, что реальное. Поэтому и представления у незрячих детей об окружающем мире совсем другое, чем у нас...Но давая им для исследования таких животных как даёте Вы, мы помогаем им получить общее представление о строении животного, или птицы, или рыбы, а именно, что у коровы 4 ноги, есть рога, вымя и т.д. Учим ребёнка узнавать животных по характерным признакам. Если напишите мне на адрес, то я пришлю выдержки из книг, как надо учить обследовать животных
Удачи!

Светоощущение хорошее. Мне даже иногда кажется, что она видит что-то. Может контуры или тени. Она иногда так головку наклоняет, как птица, и вдруг - хоп - останавливается за см до препятствия. Но в другой раз может на него же налететь с разлету. Может у нее некое окошко контурного (или силуэтного, как оно называется?) зрения есть.

Вновь на пороге Новый год,
Он молодой звездой взойдет!
Пусть дарит счастье и успех,
Улыбки, юмор, добрый смех!
Пусть каждый день твой будет светлым,
Приятным, радостным и щедрым!
Пусть будет ярким, динамичным,
Во всем удачным и отличным!

И от имени Нестора добавлю его-же словами:
Пусть Дед Мороз Вам принесет
Большой мешок здоровья!
А остальное купит Вам,
мама в супермаркете.

Всем мамам и деткам большого счастья в Новом Году!

Всех, кто празднует, поздравляю с наступающим Рождеством! На несколько дней уезжаем за город, до встречи.

Не могу не поделиться с самой (на мой взгляд) удачной игрушкой. Первый раз за 8 лет мне ничего не надо клеить, добавлять, и озвучивать. И подарок для сестры такой-же оказался для Н. полезным.
http://eva.ru/albumpage/121361/712720.htm

Действительно, прекрасный подарок для ребенка!

А я почему то не смогла открыть страничку. Очень хочется посмотреть.

Просто зайди в паспорт и последнюю папку "Утро Нового Года" посмотри.

тоже не смогла....

Тоже зайди в паспорт и последнюю папку "Утро Нового Года" посмотри.

Нашла -КЛАССНЫЙ КОРАБЛЬ. Возьмем на заметку. Нестор так подрос, да и сестренка тоже не отстает. А домик - дачку построили - КРАСИВУЩИЙ.

Анит, просто классные игрушки,представляю, как были счастливы дети (и родители).

Лена, это просто предел моих мечтаний. Тут тебе и ролевая игра в пиратов, и краткий пересказ Капитана Врунгеля, и укладывание детишек спать, и мелкая моторика - попробовала сама разложить тарелки-кастрюльки... Только пинцетом. И малость напрягло, что Н. попросил семью Ёжиков себе в собственность... Всё-таки 8 лет, а поиграть в куклы не прочь. Конечно самое важное у наших детей, это открыть-закрыть.
И еще по-секрету скажу. Самое яркое впечатление у детя от праздников, это катание на снегоуборочном тракторе. Минут 10 его катал дяденька (Дай Бог здоровья). И никаких санок не надо :-)

Анита, мне до сих пор не приходят сообщения топика на почту. Блин, когда это безобразие закончится?! Ты не посмотрела как там можно подкрутить данную функцию?!

Лёша. Слева в фрейме где написано слева название форума, и справа написано "новая тема" и правила. До этих надписей есть собачка (как в интернет адресе). Так вот на неё нажимаешь. Отпишись как получишь. С Рождеством тебя. Крепкого Здоровья и исполнения желаний.

Я тут в тихой счастливой истерике. Тут писали, что люди со светочувствительностью видят люминисцентный свет. Я конечно побежала, купила такую лампу. И вот сегодня, минуя этап опытов на кошках, сразу перешла к опытам на Таньках. Результат превзошел все мои самые смелые ожидания! Я скомкала светящуюся ткань и внесла тихо в поле ее зрения. Что тут началось! ))) Танюха загулила, запела, заахала, схватила ручонкой этот ком, давай его к глазу приставлять (так она делает со всеми источниками света). И в довершение выдохнула "СВЕТ!"
Играли во всякие тряпочки довольно долго. Мать в счастье )))))
Побегу теперь покупать ткань, нашью кукол, зверей, геометрических фигур, что еще бы придумать???

Да! И еще она видит свет фонарика и при освещении, но все время тянет к глазу. А тут я зажгла фонарик в темной комнате, так она стала ловить световой кружок! )) Видимо, в темноте направленный луч лучше видно ей.

Здравствуйте.
Я так рада за вас, всем сердцем.
Я восхищаюсь ВАМИ и вашими поступками.
Я точно такая же СЧАСТЛИВАЯ была, когда у нас тоже стало появляться светоощущение.
Если Танюшка уже ходит хорошо,то можно фонарикам светить на пол в не очень светлом помещении и она будет сначала ползать за зайчиком от фонарика, а потом и ходить(т.е. будет постепенно увеличиваться расстояние до светящегося предмета).
Вы просто молодец.

А что это за ткань такая? Где такая продается, видила в магазинах продают игрушки мягкие, кот. светятся в темноте, но побоялась, вдруг они вредные, не известно где их делают и из чего.

Присоединяюсь к вопросу. Тоже хотела бы купить.
Яна привет. Как ваши дела? Читала , что у Лизоньки 8% на одном глазике. Очень рада за вас.Что она видит им? Просто не понимаю - что означают 8% ???????

Светящаяся ткань- это ткань люминесцентных оттенков. Это относится и к игрушкам и к бумаге такого цвета (бумага продаётся в канцелярских товарах и в Комусе),такие цвета дают очень хороший контраст и цвет в темноте при направленном свете.
Моя новая страничка по теме Светоощущения

http://mojrebenok.narod.ru/raswswetoo.html

Не, девочки, в свете этой лампы обычная ткань сияет прямо. Вот только пока не поняла - то ли с синтетическими какими включениями, то ли как раз наоборот - чистый хлопок. Те вещи, что светятся у меня, как-то все без бирочек, поотрезала в свое время.

Любая ткань? даже серая? У нас в Тёмной Комнате тоже светятся все такни при свете люминесцентной лампы- светятся нитки на ткани и частички пыли- это отражённый свет, зависит не от ткани, а от лампы и от её света, но лучший контраст дают именно неоновые цвета, белый цвет, они обладают свойством накапливания света

ВСЕМ, ВСЕМ, ВСЕМ, здравствуйте!!! :-)
Из-за отсутствия инета долго не могла общаться с Вами. Но когда-то уже знакомилась.
Напомню: меня зовут Таня, дочку - Света, ей сейчас 3 года. У нее ретинопатия 5 степени и она когда-то не слышала, сейчас у нее 2 кохлеарных импланта.
Большой привет Аните и Нестору, довелось лично друг с другом познакомиться. Вы приезжали на консультацию, а потом ты кормила сына у меня в палате. Думаю вспомнишь.
Большой привет Ирине (Максюша*). Со 2 февраля прошлого года наши палаты находились друг на против друга.
Всех с Новым годом и Рождеством!
Скажите, пожалуйста, что значит очки +18? И когда появляются %, о которых вы говорите?

Привет Татьяна. Конечно помню. Писала тебе раза 2, но ты не отвечала.Как ваши дела?Как ваши ушки и глазки?
Спасибо за поздравления. Вас тоже поздравляем и здоровья вам желаем!!!!!!!

Так вот интернета не было.
Мы сделали кохлеарную имплантацию на два уха. Одно оплатило государство, а второе мы сами, пришлось уменьшить жилплощадь. Продали квартиру и жили в не зоны доступности инета.
Ушки здорово. Она стала другой. Очень много понимает слов, слышит, начинает ориентироваться в пространстве, может определить в какую сторону ей идти, когда я ее зову. Из-за глазок процесс освоения речью проходит медленнее, но врачи отмечают ее успехи в этом.
На последней консультации Елена Сергеевна сказала, что на одном глазу частично сетчатка прилегла, но нужно было подлечить роговицу, и линзы не рекомендовала. Сказала, что можно очки +18. Ира скажи, что это значит? И проценты, что это?
На консультацию хотим записаться на апрель-май.
С глазками вижу только визуальные изменения. Стали спокойнее и больше открываться.
Очки не купили. Думала, что у нас в городе купим, но у нас таких нет. Продавцы делают удивленные глаза, когда слышат, что я хочу. Ты говорила, что в Москве есть хороший магазин очков. Скажи адрес.

И еще. За очки нам могут после покупки компенсировать стоимость?

Про очки - В поликлинике офтальмолог должен выписать рецепт на беспл.очки.Потом идешь в оптику и заказываешь по рецепту. Адрес оптики в Москве я тебе на днях сообщу. Хочешь позвоню туда и спрошу ваш рецепт примут как бесплатный?Ты можешь оправу подобрать и купить у себя в городе, а линзы к очкам в Москве.Если нужна помощь - с удовольствием помогу.
Про +18. То что прописали очки - это уже хорошо.Каждый начинает разные +, все чисто индивидуально. Анита правильно написала, что когда наши заговорят, тогда и узнаем как и что они видят.
Про ушки - ЗДОРОВО.Очень рада за вас. Когда мы познакомились, она только-только стала реагировать на звуки.

Привет. С Рождеством Вас. Конечно помним, Вы же так терпеливо Нестору на его вопросы отвечали :-)
А +18 это хоть какое-то зрение в очках. а % это очень относительная вещь. Пока ребенок сам не начнет говорить, что он точно видит, эти % очень сложно вычислить.

Здорово, что помните. :-D

Народ, щаз опять приставать буду, это надолго, уж звиняйте )))
Вот как мы слушаем музыку:
http://www.youtube.com/user/Fenechka123#p/u
Что-то меня это неистовое качание напрягает... Если пытаюсь останавливать, отвлекается на меня, начинает общаться. Слушать толком уже не слушает. Как лучше для человека: пусть качается, но музыка; или не особо и хорошо такое прослушивание и от него больше вреда, чем пользы?

А это просто забавно: http://www.youtube.com/user/Fenechka123#p/u/3/oho4X-hkFro Юный тифлопедагог Зёзя )))

Музыка для незрячего ребёнка это пассивный способ проведения свободного времени, который не требует от ребёнка никаких усилий и прилажения умственного труда. Музыка, музыкальные сказки для восприятия незрячего ребёнка -это совсем другое, чем для зрячего- для незрячего это своего вида впадания в транс и отключение от окружающего мира. Качание- это навязчивое движение, которое может укорениться и которое будет проявляться всякий раз, когда Таня будет слушать музыку (сейчас вас это уже напрягает, а подумайте о людях, которые будут общаться с Таней, они могут и не понять её особенностей и просто не будут общаться, так как качание будет их раздражать)- может быть она это и перерастёт, может быть и нет и тогда подумайте, как она будет выглядеть расскачивась в обществе других людей уже будучи взрослой девушкой. Мне кажется, вы должны определить для себя и для Тани, для чего она слушает музыку-если ей это нравится, то пусть она слушает её и расскачивается, но только не долго- то есть слушание музыки в её манере-это будет её свободным временем, который каждый человек вправе проводить как он хочет. Но не оставляйте её надолго с музыкой, чтобы музыка Тани не заменила вас, слушайте музыку вместе- у вас хорошо получается общаться с ней на видео- пусть она и отвлекается на вас, но это хорошее отвлечение, потому что вы вместе- вы можее показать Тане, как можно танцевать под музыку или делать отдельные движения- сначала сидя ручками, потом под такт ножками и т.д. А ещё можно накупить музыкальные инструменты и учить Таню издавать звуки с их помощью. Не давайте Тане уходить далеко в свой мир, слушая в одиночестве музыку.

Здравствуйте девочки! Может кто знает, как пишутся ноты по Брайлю?

На моей странице посмотрите, на ней есть ссылки Музыка и Брайль
http://mojrebenok.narod.ru/braille.html

В Москве есть музыкальная школа, которая обучает незрячих детей. С нотами детей знакомят не раньше 8 лет (если не позже), сначала ребёнок должен овладеть Брайлем для простого письма и чтения, потом с разными вариациями. Буквы, цифры, ноты незрячий ребёнок при их восприятии и обучении идёт по другому пути, чем зрячий ребёнок
Удачи!

Спасибо большое, я наверно невнимательно там смотрела, пойду ещё раз поищу.
Мой сын уже в 3 классе, учится по Брайлю. В музыкальной школе во 2 классе, играет на баяне по памяти, все ноты запоминает очень быстро. Хотелось бы его научить под диктовку самому записывать ноты и читать их.

ВСЕМ ПРИВЕТ,МОЖЕТ КТО ЗНАЕТ О СПОРТИВНОЙ ГРУПЕ ДЛЯ СЛЕПЫШЕИ,ИЛИ АЕРОБИКА?

Какой возраст Вас интересует?Отдельных групп для занятий аэробикой, танцами, плаванием и т.д. нет, только в школе, детских садов то на всех не хватает...

нам 3года и мы ходим в садик,он називается что для слабавидеших но там нет брали и мы хотим совмисти одно с другим тоести с спортам или аеробикой всёровно нам нужно переити в другои садик где ести брааль.

В Харькове есть хорошая организация по работе с незрячими детьми- Право Выбора, они выезжают летом в Летнюю школу
www.tiflist.ru
А у Вас есть садики с обучением Брайля?....Обычно садики для незрячих детей, тем более хорошие Бооооольшая редкость.
А зачем Вам в детском саду Брайль? До школы знание Брайля- соврешенно не нужно. Да и аэробика не самое главное в Вашем возрасте- главное общее ращвитие и общение- поверьте, это очень трудоёмкая работа и если у Вас слабовидящий или незрячий ребёнок-то работа долгая, перспективная, интересная и насыщенная и без ориентации на аэробику и Брайль

ДЕВАЧКИ Я НОВИНЬКАЯ,МОЖЕТ ПОТСКАЖИТЕ МНЕ ЕСЛИ СЛЫШАЛИ ОБ ИН-Т КАРЕКЦИОНОЙ ПЕДАГОГИКИ НА УЛ ПОГОДИНСКОИ Д 8,ЧТО ТОМ ДЕЛАЮТ? ЧЕМ ЗАНИМАЮЦА?И ЧТО НУЖНО ЧТОБЫ ПОПАСТИ ТУДА? ПОМАГЕТЕ ПОЖАЛУСТА НАМ 3 года И РЕТИНОПАТИЯ 5ст ВИДЕМ ТОЛЬКО ОДНИМ ГЛАЗИКОМ 2%-3%

Об институте Коррекционной педагогики можно прочитать на их сайте- задаёте в поисковик название и выходите на сайт, там же есть информация о виде деятельности, и телефоны, по которым можно позвонить в необходимую именно Вам лабораторию и всё разузнать. В любом случае, съездить туда стоит, да и в другие места, где помогают незрячим детям- таих в Москве теперь не мало

Сайт института http://ikprao.ru Сайт лаборатории содержания и методов обучения детей с нарушением зрения http://lyubimov.su/tiflolab/ Телефон в лабораторию 8 499 255 2614

Не обращайте внимание на то, что официальный сайт почти не содержит новой информации - он на реконструкции. Обещают в этом году открыть новый.

Отправила сообщение в личку.

Мы вернулись из Дубны - провели там зимние каникулы. Довольны очень!
Начала рассказывать о поездке в ЖЖ: http://marsonika.livejournal.com/300340.html

всем привет! меня зовут Лена,а сыночка-Артур( 2 года) мы из Харькова ( Украина). В 3 недели он переболел герпетическим энцефалитом, теперь последствия по неврологии и по зрению,еще эписиндром у нас. Он плохо видит, левым светоошущение( хотя иногда мне кажется 4то 4то-то им видит), правый до 1%. на блюдаемся в Гельмгольце, были последний раз -год назад. Только нашла ваш форум ( по максимому попытаюсь почитать).Мы делаем кранео-сокральную терапию, хорошо помогает, после 5 сеансов Артур пошел( в 1.8), Последний раз когда были в Гельмгольце, сказали 4то операция не нужна, и со структурой глаз- должен видеть на много лучше ( повреждения есть,но не такие ,чтоб не видеть), причина- короквые поражения.Но зрение улучшается потихоньку.Отстает в развитии, не дает, 4тоб я учила его своими руками..... Подскажите если ехать к Дискаленко на диагностику( общую, с наркозом) первый раз , он сразу сможет провести диагностику? или посмотрит и потом еще назначет на дату? и примерно сколько будет стоить ( я же с Украины)? За год практически кроме капель ничего не делала, аппаратура по стимуляции в городе очень плохая... и не хочет он смотреть.

А какую диагностику вы имеете в виду? Дисколенко в основном делает операции. Конечно, стоит сходить к нему на консультацию, а там и видно будет.

зАбыла написать, что у нас нистагм и косит левый глазик. Носим очки, но что-то я в них толку не вижу....

В Гельмгольце нам делали наркоз, и смотрели в аппаратной, структуру,сетчатку, дно,давление, как реагирует глаз на действия( но кое-4то нам нельзя было делать т.к. эписиндром). Сказали просто наблюдать, про операцию речь не идет.

Еще, девочки, если у кого проблеммы с невролгией, могу дать координаты по кранео-сокральной тер-пии Фудима( у кого мы делаем) он в Москву тоже приезджает.В Украине он один из лучших....Есть пример моей знакомой, только они делают намного чаще чем мы, т.к мы живем в другом городе.У нее дочка с Синдромом Дауна, так у нее начала форма лица меняться, и стала похожа на маму.

Девочки ! кому интерессно ,сегодня дозвонилась( с большим трудом) до О.В. Записал нас аж на 26 апреля!!!!(а я глупая хотела еще на февраль-март попасть). Сказал ,что следующая запись будет уже на сентябрь.

А мы на лето планировали, вот наивные.... теперь будем пытаться со след. пятницы. Хотя уже спешить некуда, дстрофия роговицы никуда не делась :((

мы тоже думали на февраль,а поедим 26 апреля.

В ЖЖ прочитала ( http://community.livejournal.com/defektologija/120429.html )
"Сегодня, 18 января, в 17 часов по московскому времени в эфире христианского радио Мария можно услышать очередную передачу Радио Грота.
Для тех, кто не знает: Радио Грота - это школьное радио школы - интерната №1 для незрячих и слабовидящих детей им. К. К. Грота.
Времени для подоготовки завтрашней передачи у нас было совсем мало: всего одна неделя после рождественских каникул. Но ребята очень старались, готовили записи, обсуждали тему...
Завтра мы будем самостоятельно добираться до Марии - через сугробы и под сосульками.
Кроме постоянных соведущих, с нами будет автор-исполнитель Сергей Васильев.
Эта передача посвящена МУЗЫКЕ. Наверное, в Петербурге много людей, которые знают о музыке гораздо больше, чем старшеклассники школы Грота, но для кого музыка имеет такое большое значение, как для незрячего человека? Надеюсь, будет интересно.
Нас можно слушать на средних волнах 1053 КГ или в интернете на сайте Радио Мария в 17 часов
http://radiomaria.ucoz.ru/
Большая просьба к слушающим: если это возможно, звонить в студию (удобнее, конечно, жителям Петербурга)! Звонков пока очень мало, а ребята в обратной связи очень нуждаются. (Прошу не считать этот призыв рекламой. От того, что звонков не будет, ни Марии, ни мне лично, ни школе материально хуже не станет. Нам нужна исключительно моральная поддержка)"
А телефона что-то не нашла я. Но послушать-то все равно интересно, я думаю :-)

В день Великого Крещения ждём от Господа прощения.
Знаем - снятие грехов лишь до первых петухов.
Не забудьте помолиться и святой водой умыться!
Станет чище Ваша плоть, Да хранит Вас всех Господь.

+1 .

стоять!

Институт коррекционной педагогики приглашает!
Лаборатория содержания и методов обучения детей с нарушением зрения Института коррекционной педагогики РАО приглашает на секцию "Дети-инвалиды в семье, обществе, Церкви" в рамках Рождественских чтений.
Подробности тут: http://lyubimov.su/tiflolab/2010-01-25.html
Мы ждём Вас!

Нет, что такое блин и как с ним бороться! Только записались на плановую нейротрофику, а в саду карантин по ветрянке. Обидно. Уже даже анализы сдали...

Так оно и бывает. Только запланируешь что-то, только помечтаешь.....

Девчонки, можете меня поздравить...
Я защитила диплом вчера и теперь я дипломированный специалист с высшим образованием. УРААААА !
Было очень тяжко. Но наконец всё закончилось. Семья гордится мной.

Поздравляем!!!! а в какой области спец?
Мне вот до сих пор сниться защита диплома,хотя и прошло уже 12 лет...

У меня после первого прошло АЖ 20 лет(даже как-то жутко стало от подсчета лет).
А образование в области управление персоналом (внутренний и внешний рекрутинг). ВОТ !!!!

ПОЗДРАВЛЯЕМ!!!!!!!!!!!!!!!!! А насчет учебы не волнуйся. Никогда не поздно учиться.

Большое спасибо девочки.

Поздравляю, это великий шаг!

Всем привет!Меня зовут Оля.моему сынуле 1г.8мес Зовут Далер.У нас ретинопатия 5 степ.лечимся у Баранова А.В.Девочки,у кого детки постарше,как вы боролись с такой проблемой,когда даешь что-то в руку(яблоко,печеньку,хлеб)во общем съестное.он сразу выкидывает,ну может откусить один раз и всё.Может кому-то смешно ,но я ума не приложу как научить .

Тут через это многие проходили.Мой Гри впервые сам взял и откусил печеньку в 2.5 года. Так что надейтесь и ждите.

Девочки ещё вопросик,где можно приобрести тактильные книжки.Мы не из Москвы.

Тактильные книги можно сделать самим. Есть в продаже, но они сделаны без учёта особенностей восприятия изображений незрячим ребёнком, в силу этого бесполезны. Книги Фонда "Каждому незрячему ребёнку книга в подарок" тоже не выдерживают объективной критики. На западе дело обстоит получше- в своё время я представляла здесь книгу немецкую, сделанную специально для незрячих детей. Своими впечатлениями могут поделиться девушки, котору эту книгу купили. В ИКЕИ есть в продаже книга- мягкая, которая более менее подходит для наших деток, есть там ещё несколько интересных игрушек- посмотрите на сайте www.ikea.ru
Информацию по тактильным книгам посмотрите на странице моего сайта
http://mojrebenok.narod.ru/knigitakt.html
Плюс ещё информация по незрячим детям. Если будут вопросы- напишите мне на почту, если Вас что-то заинтересует на сайте- тоже обращайтесь, я могу помочь купить Вам игрушки и книжки

Приветик всем,Только вернулись с операции от Дисколенко О.В.,возникли некие проблемы с оформлением,хотела спросить москвичей.Все 4 операции было достаточно направления из больницы где мы лежали на втором этапе донашивания, в этот раз О.В. как обычно подписал направление и мы пошли оформляться,нас оттуда направили на 6 этаж за подписью какого-то (начмета) чистой воды НКВДэшник,с его слов я поняла что бесплатных операций теперь не будет и направление можешь оставить себе,Но зато теперь у нас есть два варианта или полный хозрасчетэто приблизительно 60000р(что мне достаточно тяжело с учетом всех затрат) или направление из минздрава с заключением договора с ихней областной больницей,обуславливается это тем что операция считается высокотехнологической и за нее полюбому надо платить всем кроме жителей Лен,обл.Если у кого есть мнение на этот счет или уже сталкивались с такой ситуацией,подскажите как дальше действовать ,нас записали на апрель на операцию,а до минздрава сегодня я за целый день так и не дозвонилась.

Привет! Так вам все же сделали операцию? И что сказал на это Олег Витальевич? 2,5 года назад начмед тоже такие речи вел, видно на испуг берет :(.

Здравствуйте. А это НОВОЕ тоже касается и обследования планового?

Да нам сделали операцию,Олег Витальевич лично ходил просить за нас,и не только за нас,за всех кому были выдвинуты такие условия,там женщина была из улан-уде она даже согласилась на платную операцию но для этого ей требовалась подпись О.В.с полным подсчетом стоимости, на что О.В. сказал что он отказывается им делать платную операцию.Если это повторение,то расскажите пжлста при последующем приезде вы с каким направлением поехали?Консультацию это введение не затронуло.

Следующие 2 раза мы приезжали с таким же направлением из поликлиники, больше он не придирался. У меня такое впечатление, что он это говорит, что бы перепуганные родители лезли в карман :(.

Как не грустно, но в этом случае начмед прав. Когда-то давно, когда мы ещё делали операции, а было это 4 с лишним лет нзад начались как раз подобные разговоры. Я стала интересоваться этим вопросом и вот что выяснила: у каждого из нас и нашего ребёнка есть полис обязательнго медицинского срахования, который даёт право на получение бесплатной медицинской помощи как в поликлиниках, к которым мы прикреплены, так и в больницах и медцентрах. Однако существует официальный список больний и медцентров, с которыми государство и минестерство здравоохранения заключило договора и которые могут оказывать дорогостоящую помощь за счёт бюджета- для нас бесплатно, так как платит государство и страховая компания. Так вот, больница Ленинградская городская в этот список не входит, то есть государстом эти операции не финансируются или финансируются до поры до времени, пока кто-нибудь в узких кругах не увидит это несоответсвие. Вот начмед это несоответсвие видит и естественно время от времени на него нападают опасения, что бесплатные операции для наших детей когда-то всплывут и что-то кому то за это будет. Так что он вправе на законных основаниях отказать в госпитализации, если у Вас на руках направление из поликлиники, так как поликлиника не уполномочена давать в этой ситуации направления на такие операции и ЛОДКБ (кстати, были случаи, когда сама поликлиника отказывалась давать направления, ссылаясь на описанную мною ситуацию). То что Олег Витальевич просит за наших детей и то, что ему идут на встречу- это понятно, Олег Витальевич вообще хороший и добрый человекк, который пользуется уважением в ЛОДКБ, но здесь все мы балансируем на грани...Поэтому, можно и подстраховаться и получить такое направление из Министерства здравоохранения- моя знакомая получала его. Если кого-то заинтересует я могу узнать у неё как она это делала и рассказать на форуме. Помню, что она не звонила отсылала письмо в МИнстерство- заказное с уведомлением о вручении или привозила и регистрировала сама, в письме излагала подробно свою ситуацию и выбор Олега Витальевича аргументировала тем, что они начали делать операции у него, что он знает их специфику и их ведёт, поэтому им так важно продолжать делать операции в ЛОДКБ- направление из Минздрава ей давали- понервничать и подождать пришлось. Конечно, ситуация парадоксальная, но Минздраву удобнее давать деньги Морозовской и Гемгольца и "чудесным" образом забывать человека и больницу, которые действительно помогают нашим детям. Поэтому, для тех, кдля кого операции актуальны и для активных и небезразличных родителй я бы посоветовала сотсавить грамаотное и умное письмо об Олеге Витальевиче, о его работе, о его помощи и о том, что он делает для наших детей со словами благодарности- собрать как можно больше подписей, пусть и электронных и направить письмо во все отвечающие за здоровье наших детей высокие инстанции- поверьте, жэти письма читают, по ним работают и лишнее хорошее слово о Дискаленко не помешает, может быть что-то и сдвинется и в финансированиии
Всем удачи!

Замечательная идея! Действительно нужно написать, может хоть как-то поможет...

Нам все 3 операции у О.В. делали с направлением из Минздрава МО. Поликлиника не дает нам такие направления, только делала выписку из карты и отпавляла выше.

Здравствуйте!!!
Я хотел бы узнать как у министерства здравохранения взять нужное направление.
Просто прочитав сообщение о плате за операцию волосы становятся дыбом.
И когда идеш очередной раз брать направление в министерстве. Они говорят почему вы не едите в Москву, мы все оплатим.
Я не понимаю какая разница кому плотить деньги, главное ведь результат лечения.

Расскажу, как это делаем мы.
Идем в поликлинику (живу в Подмосковье). Там мне пишут выписку из истории болезни, берем все выписки от О.В., муж едет в Министерство со всеми бумажками в Москву. Там они смотрят, входит ли эта больница в список тех, кот. финансируются. И без проблем дают направление. Но все время требую запрос именно из этой больницы. На что мы пожимаем плечами и они отдают нам направление так. Знаю, что москвичи не могут взять такое направление в ЛДКБ. А вот Подмосковье может. (но я могу ошибаться).

Пожалуйста если нетрудно опишите как можно заполучить этот дорогой для нас всех документ (направление)Времени все меньше и меньше до операции,а я так подозреваю что дело это не закончится неделей.Буду очень вам благодарна.

Сегодня в Институте коррекционной педагогики РАО прошла секция "Дети-инвалиды в семье, обществе, Церкви" XVIII Рождественских чтений.
Помимо докладов, участники секции обсудили статью А. Никонова в еженедельнике "СПИД-инфо" - "Имеют ли право на жизнь неполноценные дети?" и подписали обращение в Общественную коллегию.
Пресс-релиз заседания Общественной Коллегии по жалобам на прессу и ссылки на программу с Никоновым Вы можете посмотреть тут: http://lyubimov.su/news/2010-01-28.html

p.s.
Если Вам есть что сказать, то оставляйте комментарии к пресс-релизу.

Доброго всем! Уважаемые мамы - а расскажите, какие игрушки имели успех у вас? У нас частичная атрофия зрительного нерва (свет-тень различаем, а что еще - совсем не понятно).

+ у нас проблемы со слухом и пока не сильно рабочие руки.

Мы счастливы коту - который от прикосновения ржет и вибрирует. Кладем его на грудь человеку. Еще любим маракасики и бубенцы на удобных ручках. А как еще можно развлечь?

нам 2,6 - но по уровню развития, мы, подозреваю, очень далеки от этого возраста.

У Насти Angor на сайте много полезной информации, в том числе про игрушки.http://mojrebenok.narod.ru/knigitakt.html

ой, а ведь была у неё буквально сегодня - а увидела только приспособления для более взрослых детей. Спасибо!

Походите по сайту - там всё для детей от 0 и далее

У Вас не рабочие ручки- вот их и надо развивать через тактильные игрушки, разные на ощупь.
На сайте www.mojrebenok.narod.ru
есть раздел по игрушкам и список книг, среди которых уйма по развитию и играм и игрушкам с незрячими детьми- прочитайте их и будете более осведомлены. Книги в электронном виде высылаю по запросу на электронную почту.

Спасибо Вам! Уже изучаю вовсю =)

Возвращаюсь к направлению в Питерскую больницу.Сегодня общалась со специалистом из Минздрава по телефону,причем они мне звонили после того как я оставила жалобу на то что к ним вообще невозможно дозвониться,с ее слов я поняла следующее,что направление они мне не дадут так как областная ленинградская больница не входит в список куда они могут перевести деньги,от нее поступило предложение оперироваться в Гемгольца или Морозовской на что естественно я дала отказ и подкрепила это тем, что когда мы весили 1 300 Москва нас отказалась оперировать,взялся только О.В.а сейчас менять руку врача считаю не целесообразным по многим факторам(конечно я не стала в подобностях объяснять что просто в москве такого уровня специалиста не существует) Вообщем максимум что они могут сделать это отправить ходатайство в Лен,Область о том чтобы они нам оплатили операцию , это бред,а что делать не знаю (вернее знаю-копить деньги)просто если бы только одна проблема была это еще разрешимо,а когда их букет и хорошие специалисты стоят тоже хорошо,берешься за голову, что делать не знаю!!!!У кого есть опыт получения направления из Министерства напишите пжлста пошагово(есле не очень секретная инфо)все таки как возможно получить данный заветный листочек.

Написала в личку.Отвечу всем, но лично, так как опасаюсь, то топик могут читать не только мы-родители....

Настя, мне тоже плиз напиши. Девочки из Ставрополя и Владика мне звонили тоже про это безобразие узнавали...

Настя, напишите и мне, пожалуйста.

и мне,плиз,Настя,напишите

напишите мне пожалуйста.

Напишите и мне пожалуста.

Уважаемые коллеги!
Лаборатория содержания и методов обучения детей с нарушением зрения Института коррекционной педагогики Российской академии образования приглашает Вас на курсы по теме "Современные технологии образования и (ре)абилитации детей с нарушением зрения".
Все подробности тут: http://lyubimov.su/tiflolab/

Всем привет! Хотела поинтересоваться у мам и специалистов по вопросу речевого развития у детей с нарушением зрения. Про свою дочь: 1.9 г. говорит слоговые слова примерно 10-12. Как помочь ей.Может есть какая-то специфика обучения. Понимаю, что она не видит, как мы говорим и поэтому повторить языком и губами так же не может.
Всем зараннее спасибо!

Я бы Вам посоветовала ставить несложные детские песенки и ей их пропевать. Первое хорошо получившееся слово у девочки с Вашей проблемой через неделю прослушивания Песенки о Винни Пухе было четкое "вопилки" "Пух" "Ух (от слова вслух)" и конечно-же "Да!".

Кстати у нас хорошая, даже отличная новость. В нашем метро поставили турникеты, где под желтым кругом написано по Брайлю "Метро". Видели бы Вы самодовольную мордаху Н., который с умным видом сотруднице метро и милиционеру объяснял: -первая третья четвертая - это М, первая пятая - Е.... Теперь проходит сам. Осталось добиться звукового сопровождения открывающихся дверей турникета, и научить добрых людей придерживать дверь, чтобы в лоб не влетала ребенку.

Да уж с добрыми людьми когда как, иной раз рискуешь себе руку сломать,когда на лету эту махину, сметающую твое чадо, ловишь. А у нас в районе почти все тротуары и спуски на шоссе рельефными сделали, по крайней мере на главных улицах.
И еще похвастаюсь. Гри в группе теперь чемпион по еде, уже за пуд перевалили. Как же классно, когда не приходится сражаться с дитём за каждую калорию!

Ну вот видишь, а помниться ты переживала за питание! Кстати в каникулы, обещала Нестора свозить к Ольге Алексеевне. Ты им вышивку уже передала?

Да, еще в прошлом марте. Сейчас в работе офигенный проект, даже рассказывать боюсь,но надо, кровь из носа, успеть к началу мая.
А вышивка, по идее, должна висеть на 4 этаже. О А там на 2-м по-прежнему заведующая, не знаешь? Потрясающая женщина! Передай от нас привет, может быть она нас не забыла (мы Жижилкины), хотя лично с ней мы контактов не поддерживали, и при ее загрузке за 4 года могла уже и забыть.

Да, я периодически в День Медика и ДР Нестора звоню поздравляю и благодарю. Не каждая взялась бы за 24 недели бороться :-) С 1 сент. тоже звонила, тогда и попросили приехать и показаться. А то в последний раз виделись аж когда Лиду из РД забирали. Тогда вся обсервация с реанимацией сбежались потискать :-) Так приятно было! А приветы обязательно передадим.

Обсервация это отдельная моя любовь. Дивную санитарку Наталью Евгеньевну(в миру Налью Зинатовну) до сих пор очень тепло вспоминаю, а наша крестная мама Елена Игоревна,а великолепный ЗАВ! Господи столько воспоминаний нахлынуло... Жаль, что мы хоть и рядом, а добираться приходилось на 4-х перекладных, особенно после реконструкции трассы Е-95.

Нас крестила матушка Валентина. А нянечка Марина Николаевна. Какая добрая душа! А ВладСаныч!!!

Влад Саныч о-о-о! Мы с ним так хорошо и дружно рожали. Я там потом после родов наверное к полтыще полотенец им вешалки пришила, чтоб с крючков не падали.

хотела спросить, может кто знает куда надо обратиться,чтобы на переходе сделали светофор со звуковым сигналом

Это к Лёше Любимову. Он точно знает.

Обращаться надо в ГИБДД вашего района

Рельефно-графические пособия для наших детей
Хороший выбор и качество
ЛОГОС
http://www.logosvos.ru/production/rgp/

Педагогоческая литература- книги для скачивания, в том числе и по нашей теме
http://pedlib.ru/katalogy/katalog.php

Спасибо, Настя, это же просто кладовая Солнцевой. А я морочилась, где бы ее достать.

Кто знает делает ли Дискаленко О.В.замену роговицы на донорскую.У нас вследствии глаукомы и кровоизлияния роговица стала истощаться и я боюсь что это приведет к неисправимым последствиям.

нам нужна такая операция,год назад небыло донорской,26 апреля поеду на консультацию потом скажу.

С таким же диагнозом мы у О.В. наблюдаемся уже год. Прописывают только капли корнерегель и глазной гель актовегин (но его в продаже нет). Речи ни разу не было о донорской пересадке. Все надежды только на чудо. Я иногда подумываю про Уфу. Может там такие операции выполняют? Вы если что-то узнаете по этому вопросу напишите, пожалуйста.

Да глазной гель Актовегин тяжело достать,но есть поный аналог и О.В. мне это подтвердил это Солкосерил,мы им пользуемся.